La verdad que quedo sorprendido LAS GANAS DE VIVIR Y EL ALIENTO QUE LE DAS A TANTAS PERSONAS QUE ESTÁN PASANDO MOMENTOS MUY DIFÍCILES CON ENFERMEDADES QUE AUN NO SE HAN ENCONTRADO CURAS... SEGUÍ ADELANTE, CON ESAS GANAS Y SUPERACIÓN CONSTANTE LLEGARAS MUY LEJOS!!! TE DESEO LO MEJOR BELLEZA!!! Saludos desde Argentina!!!
Hola Paz Bononato.Yo espero que no estés mal. Al contrario que esté mejor. Justo en estos días te encontré en RUclips. Por qué? Te preguntarás. Bien mi hijo también sufre esa maldita enfermedad te envidio de que puedas llevarla con tanta positividad , pero en casa no es el caso. Te escribo desde Las Palmas de Gran Canaria, y los medicos no se dieron cuenta hasta los 17 años de él y si, también con la prueba del sudor. Recuerdo que de pequeñito llegaba del colegio le daba un besito y le decía " hay mi besito salado" me sabia a la sal de la playa. Pero no tenia ni la más remota idea de que era. Ahora mismo está ingresado en el hospital con antibióticos por vía, oxígeno para dormir, enzimas en las tres comidas, los ejercicios de fisio. Y todo eso. Ahora mismo tiene 25 años, cada vez va pasando el tiempo y a ese mismo tiempo es al que le tengo miedo No sé cómo se puede luchar para que se sepa de esta enfermedad que ni él tubo culpa de tenerla ni la eligió solo porque nosotros sus padres somos los portadores que ni tan siquiera lo sabíamos. NO ES JUSTO PARA LOS HIJOS. Haces muy bien con el canal para que se sepa, pero a día de hoy ya mayo 2018 y siglo 21 no han encontrado cura. Que se puede hacer? Estamos recaudando firmas para que ponga a la venta el ORKAMBIL, pero aún así hay mucho desconocimiento. Mi hijo se le va el día con la fisio, dos veces al día, cada comida que le lleva también su tiempo .Come mucho, bastante, demasiado, aunque no engorde y se lo come todo y con ganas. Al ser bastante comida también tarda Qué si hacer deporte. Total no tiene tiempo para sus cosas. Acaba de terminar la carrera que estudió y justo cuando termino , a ingresar en el hospital en los cultivos le encontraron la bacteria estafilococos ( o algo asi) consiguieron matarla y al tiempo le salió la otra que esa era más complicada. ( no recuerdo el nombre ese raro) también consiguieron matarla pero otra vez al hospital por poca capacidad pulmonar .Yo lo voy aceptando poco a poco porque no me queda más remedio Pero porfavor que sois niños jóvenes todavía no es nada justo y aún queda toda la vida por delante. Me puedes decir .....que Y como se puede hacer para hayar algún remedio sin ser trasplante o con trasplante pero poder llevar una vida lo más apacible posible y sobre todo lo más larga y más años. ¿ Qué es lo que nos aconsejas que podemos hacer contra el gobierno español, españa? Y a nivel europeo la ciencia. En los países las personas de color no contienen esos genes. Que se puede hacer para lograr una cura para la Fibrosis Quistica. La dichosa FQ. ???? Muchos besos Paz. Y gracias por esa positividad y ese animo. Sigue así. Con ese animo y no decaer.😷😍😙😘💪❤👍
Mar Cabello animo hermosa yo estoy en estados unidos y me siento igual horita estoy en espera de que la mutacion de mi hija sea compatible para un medicamento nuevo que se llama symdeko mi niña tiene 14 años y se la diagnosticaron al nacer
Karina Torres Buenas noches desde las islas cansrias. Si he oído hablar de esa medicación. Pero aquí en España, que es a quien pertenece las islas canarias. En España tanto Orkambil , como el Symdeco el estado español se queja sanidad de no tener dinero para poder recetarla a los pacientes con Fibrosis quistica. Fijate lo que es España. Por no quedar de acuerdo con los laboratorios farmacéuticos y sanidad con el tema económico, juegan con la salud de nuestros hijos, dándoles exactamente igual. Prefieren que estén con antibióticos, krayon, ejercicios fisioterapeuticos y medicamentos paliativos y si no los hacen, exponiendolos a trasplantes bipolmonares. ¿ es justo todo esto? Después dicen querer ser europeos. Para los políticos y ellos mismos si hay dinero robando del dinero que ellos se manejan entre sí. Pero para nuestros enfermos la sanidad pública no tiene dinero para comprar la medicación de nuestros niños. Por lo menos en Estados Unidos , aparte de ser el país donde se investiga todas las mutaciones, una vez fabricada la medicación, puedes recetarsela a tu niña. Por otro lado, me alegra un montón por tu niña, pues según cuentan aquí. El Symdeco frena totalmente la enfermedad. Te deseo muchísima suerte. Que disfrutes mucho de tu niña muchos años y estando sanita. Suerte y bendiciones. De una Canaria Mar 😋💋
La verdad que quedo sorprendido LAS GANAS DE VIVIR Y EL ALIENTO QUE LE DAS A TANTAS PERSONAS QUE ESTÁN PASANDO MOMENTOS MUY DIFÍCILES CON ENFERMEDADES QUE AUN NO SE HAN ENCONTRADO CURAS... SEGUÍ ADELANTE, CON ESAS GANAS Y SUPERACIÓN CONSTANTE LLEGARAS MUY LEJOS!!! TE DESEO LO MEJOR BELLEZA!!! Saludos desde Argentina!!!
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Hola Paz Bononato.Yo espero que no estés mal. Al contrario que esté mejor. Justo en estos días te encontré en RUclips. Por qué? Te preguntarás. Bien mi hijo también sufre esa maldita enfermedad te envidio de que puedas llevarla con tanta positividad , pero en casa no es el caso. Te escribo desde Las Palmas de Gran Canaria, y los medicos no se dieron cuenta hasta los 17 años de él y si, también con la prueba del sudor. Recuerdo que de pequeñito llegaba del colegio le daba un besito y le decía " hay mi besito salado" me sabia a la sal de la playa. Pero no tenia ni la más remota idea de que era. Ahora mismo está ingresado en el hospital con antibióticos por vía, oxígeno para dormir, enzimas en las tres comidas, los ejercicios de fisio. Y todo eso. Ahora mismo tiene 25 años, cada vez va pasando el tiempo y a ese mismo tiempo es al que le tengo miedo
No sé cómo se puede luchar para que se sepa de esta enfermedad que ni él tubo culpa de tenerla ni la eligió solo porque nosotros sus padres somos los portadores que ni tan siquiera lo sabíamos. NO ES JUSTO PARA LOS HIJOS. Haces muy bien con el canal para que se sepa, pero a día de hoy ya mayo 2018 y siglo 21 no han encontrado cura. Que se puede hacer? Estamos recaudando firmas para que ponga a la venta el ORKAMBIL, pero aún así hay mucho desconocimiento. Mi hijo se le va el día con la fisio, dos veces al día, cada comida que le lleva también su tiempo .Come mucho, bastante, demasiado, aunque no engorde y se lo come todo y con ganas. Al ser bastante comida también tarda
Qué si hacer deporte. Total no tiene tiempo para sus cosas. Acaba de terminar la carrera que estudió y justo cuando termino , a ingresar en el hospital en los cultivos le encontraron la bacteria estafilococos ( o algo asi) consiguieron matarla y al tiempo le salió la otra que esa era más complicada. ( no recuerdo el nombre ese raro) también consiguieron matarla pero otra vez al hospital por poca capacidad pulmonar .Yo lo voy aceptando poco a poco porque no me queda más remedio
Pero porfavor que sois niños jóvenes todavía no es nada justo y aún queda toda la vida por delante. Me puedes decir .....que Y como se puede hacer para hayar algún remedio sin ser trasplante o con trasplante pero poder llevar una vida lo más apacible posible y sobre todo lo más larga y más años. ¿ Qué es lo que nos aconsejas que podemos hacer contra el gobierno español, españa? Y a nivel europeo la ciencia. En los países las personas de color no contienen esos genes.
Que se puede hacer para lograr una cura para la Fibrosis Quistica. La dichosa FQ. ????
Muchos besos Paz. Y gracias por esa positividad y ese animo. Sigue así. Con ese animo y no decaer.😷😍😙😘💪❤👍
Mar Cabello animo hermosa yo estoy en estados unidos y me siento igual horita estoy en espera de que la mutacion de mi hija sea compatible para un medicamento nuevo que se llama symdeko mi niña tiene 14 años y se la diagnosticaron al nacer
Karina Torres Buenas noches desde las islas cansrias. Si he oído hablar de esa medicación. Pero aquí en España, que es a quien pertenece las islas canarias. En España tanto Orkambil , como el Symdeco el estado español se queja sanidad de no tener dinero para poder recetarla a los pacientes con Fibrosis quistica. Fijate lo que es España.
Por no quedar de acuerdo con los laboratorios farmacéuticos y sanidad con el tema económico, juegan con la salud de nuestros hijos, dándoles exactamente igual. Prefieren que estén con antibióticos, krayon, ejercicios fisioterapeuticos y medicamentos paliativos y si no los hacen, exponiendolos a trasplantes bipolmonares. ¿ es justo todo esto? Después dicen querer ser europeos. Para los políticos y ellos mismos si hay dinero robando del dinero que ellos se manejan entre sí. Pero para nuestros enfermos la sanidad pública no tiene dinero para comprar la medicación de nuestros niños.
Por lo menos en Estados Unidos , aparte de ser el país donde se investiga todas las mutaciones, una vez fabricada la medicación, puedes recetarsela a tu niña.
Por otro lado, me alegra un montón por tu niña, pues según cuentan aquí. El Symdeco frena totalmente la enfermedad. Te deseo muchísima suerte. Que disfrutes mucho de tu niña muchos años y estando sanita. Suerte y bendiciones. De una Canaria Mar 😋💋
Hola te pasa algo? Estas bien?
Hermosa estas bien?