안녕하세요. 저도 16년째 CRPS 투병중인 환자입니다. 다리부터 시작된 통증이 전신으로 퍼졌고 약물주입펌프를 이식해도 통증이 계속해서 너무 심해서 몇차례 자살을 시도했어요. 너무 아파서 견디기 힘이 들어서요. 소민님 같은 병원인데다 브런치에서도 봤는데 여기서 보니 더 반갑네요. 영상에 나와서 덤덤하게 설명하는게 안타깝기도 하면서 같은 환우라 공감이 더 가구요.
안녕하세요, 채널 운영자 사이시옷 입니다. 일반인에 가까운 제가 힘내라고 말씀드리기도 머뭇거릴 정도의 고통이라는 것을 편집하면서 다시한번 느꼈습니다. 제가 하는 어떠한 말로도 16년이라는 세월에 위로가 되어 드리진 못할 듯하여 한마디, 한단어 적는게 조심스럽습니다. 그럼에도 감히 희망이라는 단어로 위안드리고자 함을 용서해 주시고, 오늘에 함께해 주셔서 감사하다는 말씀 전달드리고 싶습니다. 다시한번 죄송하고, 감사합니다.
@@hello_sios 운영자님 안녕하세요. CRPS에 대해 모르는 사람들이 흔히 정신병, 꾀병으로 오해하고 함부로 말하는 사람들도 있는데 이렇게 자세히 알려주셔서 감사드립니다. 다음에 만약 기회가 된다면 단지 병의 문제만이 아닌 제도적인 문제도 한번 다룰 수 있었으면 좋겠습니다. CRPS 치료제도가 점점 안 좋아져서요. 필요하다면 제가 겪은 일들 이야기 할 수 있습니다.
@@ksy120 넵, 제도적인 문제는 대략적으로 알고 있었으나 저도 고민이 많던 부분이긴 했습니다. 가능하다면 해당 주제로 영상을 만들어보는 것도 좋을 것 같습니다. 제가 할 수 있는게 고작 이정도지만 저도 예비 장애인이라고 생각하여 문제 있는 부분에 대해선 작게라도 목소리를 내보고 싶습니다. 제 메일은 answhdcjf2@nate.com 입니다. 편하신 시간에 연락주시면 감사하겠습니다. 다시한번 죄송하고, 감사합니다.
어려운 상황인데도 다른 사람을 위해 이렇게 격려를 한다는 것에 진심으로 감사드립니다. 저는 보통의 사람이지만 영상 보는 내내 가슴이 아팠습니다. 지금 그냥 누리는 일상 생활이 당연한게 아니라는 말에 깊이 공감합니다. 부디 몸 상태가 더 좋아지기를 바라며, 이 병을 앓고 계시는 모든 분들의 깊은 고통을 안타깝게 생각합니다. 빛과 어둠의 무늬 속에서 힘들어도 부디 견뎌내시길 바라며 마음으로 위로의 말을 전합니다.
저는 저만 이런 생각이 들고 사는줄 알았어요 유튜브가 있어서 수많은 환자 분들의 사연을 알게 되네요 정말 공감해요 얼마나 고통이 극심하실까요 함께 견뎌봐요ㅠ 저는 가난한 기초수급자에 신경병증성통증으로 18년째 끔찍한 고통속에 살고 있습니다 신경병성통증은 CRPS(복합부위통증증후군)나 섬유근육통 삼차신경통 대상포진후 신경통 척추수술후증후군같은 병을 말합니다 신경이 고장나서 사람이 느낄수 있는 고통이 0~100까지 있다면 아무 이유도 없이 50을 느끼기도 100을 느끼기도 합니다 저는 초고용량의 마약성 진통제를 쏟아부으며 살고 있습니다 저는 교통사고 이후 척추 수술 3회 마지막 수술은 척추에 나사못을 박고 인공뼈를 삽입하는 수술을 받은 환자입니다 벌써 18년째...제가 여태 어떻게 버티고 살아있는지 스스로 이해가 안갈만큼 많은 시간이 지났네요 18년중에 마약성 진통제 복용 기간이 12년째네요 수년간은 CRPS 환자들을 보며 견뎌왔어요 저분들도 견디시며 살아가는데 나도 버텨야지 하면서 고통에 신음하며 비명을 지르며 지옥속에 살아왔어요 수술을 여러번 받고 양방 한방 유명하다는 곳 다 다녀보고 마취통증의학과에 다니면서 신경차단술 포함 척추에 여러차례 바늘을 찔러대는 약물을 주사 받는 시술을 수십회 받았습니다 존재하는 모든 약을 맞아봤지만 통증에서 벗어날수 없었습니다 왜 도대체 나는 효과가 없는 것인가 낫지 않는 병과 고통으로 인한 좌절로 공황 장애와 불안 장애를 동반한 심한 우울증에 걸렸습니다 극심한 통증을 겪는 환자들이 받는 척수 자극기 삽입하는 수술을 받아보려고 했는데 교수님으로부터 충격적인 말을 들었습니다 제가 복용중인 마약성 진통제 용량이 너무 높아서 수술을 받아도 효과가 없다는 것입니다 CRPS환자들도 받는데 제가 왜 안된다는지 이해할수 없었습니다 제가 고통받은 기간도 오래됐고 알아보니 CRPS나 섬유근육통 삼차신경통 대상포진후 신경통 척추수술후증후군 이런 병들을 신경병성 통증 이라고 하는데 그래서 저도 crps환자분들처럼 고통 받을수 있다는 것을요 신경병성 통증 환자라면 각 환자마다 고통이 어느정도 인지 상상할수 없습니다 제 교수님께 여쭤봤습니다 저의 고통이 이해가 가지 않는다구요 교수님께서는 저도 신경계가 고장이 났는데 crps 환자는 겉으로는 아무 외상은 없어도 극악의 고통을 느낄수 있는데 저는 외상을 입었고 수술을 여러번 받았고 신경도 고장났는데 왜 그런 고통을 받는게 말이 안되냐고 알려 주시는데 머리를 한 대 맞은거 같았습니다 차라리 모르고 살면 좋았을걸...척추 환우회에 매년 글을 남기고 있지만 저같은 사람은 어디에도 없었습니다 위로와 응원과 놀라는 분들만 계셨습니다 지금 제가 쓰는 약이 듀로제 패치 100(펜타닐) 아이알코돈 10짜리 하루 12알 타진 서방정 80 하루 2회등 수많은 약을 먹고 있습니다 이게 얼마나 높은 용량인지 아는 분은 아실겁니다 호스피스 병동에서 수년동안 일한 동생도 깜짝 놀라고 이렇게 드시는 분은 본적이 없다 합니다 말기암 환자분들의 고통이 제일 많이 알려져 있는데 처음 부터 엄청 높은 용량의 마약성 진통제를 처방 안하시는거로 알고 있습니다 아직까지는 어디서도 저처럼 약을 드시는 분을 듣지도 보지도 못했습니다 저 정도 약을 처방 받고 드시려면 고통도 극악이어야지만 그 기간도 길어야 처방 받을수 있는데 지옥같은 고통을 20년 가까이 견디며 생존하고 계신분이 어디 계실까 싶기도 합니다 이제 한계에 온거 같습니다 버티면 치료 방법이 나올까 싶었는데 강산이 두 번 바뀔 시간이 지났는데도 그저 마약성 진통제만 몸에 쏟아 부어야 한다니 절망 스럽습니다 체중이 100키로 넘게까지 쪘었는데 언제부턴가 살이 빠진다는걸 느꼈습니다 그러다보니 40키로가 넘게 빠졌는데 최근에 그 이유를 알았습니다 그 이유는 펜타닐 때문이었습니다 다른 마약성 진통제들도 저를 서서히 말려 죽이고 있었겠지요 오래 버티며 수련을 하다보니 도인이 된거 같습니다 이제는 어느정도의 끔찍한 고통도 티도 안내고 참아내고 이정도 마약성 진통제를 쓰면서도 말도 잘하고 글도 이렇게 씁니다 제 고통을 통증을 이해 할수있는 사람이 없습니다 이해하기 어렵다는걸 알면서도 이 또한 통증 못지않게 고통스럽습니다 제 글이 너무 긴데 누가 읽어 주실 분이 계실지 모르겠지만 혹여 읽어주셨다면 긴 글인데도 읽어 주셔서 정말 감사 하다는 말씀 진심으로 드립니다 모두 건강 하시고 아프지 않고 행복 하시면 좋겠습니다
작년 8월 말 척수자극기 삽입수술했습니다. 허무맹랑하게 병원 시술과정 중 생긴 사고였습니다. 제 나이 37살.. 하고싶은게 되게 많은 청년이라는 말씀에 함께 씁쓸하게 웃으며 영상을 봅니다. 살아야죠. 우리. ^^ 죽지 못해 견뎌낸 시간들이 아까워서라도.. 함께 살아냅시다.. ^^
저도 2015년 교통사고로 crps투병 중인 환자입니다. 영상에서 하신 말씀들이 너무 와 닿았어요. 저도 가족들 때문에 삽니다. 사고 당시 임신38주 였는데, 그때 태어난 아기가 9살이 되었어요. 누워서 아무 것도 못하고 항상 아프거나 무기력한 모습만 보이는 엄마라 죄스럽기만 합니다. 저도 매안 실패하지 않는 자살방법을 고마했어요. 그런데 이런 엄마라도 있는 것과 없는 것이 천지차이라는 것을 알기에 오늘도 살았습니다. 죽는 건 언제든 할 수 있으니 오늘은 살아보자구요.
@@irenepark1480 제가 예전에 봤을땐 케타민이 CRPS에 효과가 있다고 하더라구요. 케타민도 엄연히 마약이고 중독성도 강합니다. 요즘은 클럽에서 케타민 맞는다고 하더라구요. 펜타닐은 워낙 유명한 마약이니까 할 말은 없지만. 몰핀(마약)으로는 통증을 잡을 수 없으니 어쩔수 없이 사용하는 극약 처방 아닐까요? 약을 필요도 없는데 오남용하는게 문제지 꼭 필요할땐 사용해야죠 그리고 CRPS는 발병원인이 너무 다양하고 본인은 물론 병원에서도 모르는 경우도 많아서 누군가에게 효과가 있다고 해서 모든 환우들에게 적용이 안되는 것도 문제입니다. 척수자극기 삽입시술도 효과가 천지차이라서 결국 개별적 치료로 접근해야하는 난해한 병입니다 ㅜㅜ
솔직히 통증도 통증인데 뭐랄까..사람과의 관계가 젤 피곤하네요.. CRPS라고 말해도..검색해보라고 해봐도...어떤 고통인지 말해줘도..이해를 못해요. 진짜 고통도 고통이지만 이런 인간 관계도 너무 스트레스 받고 힘드네요. 솔직히 말해서 아무도 나와 상관이 없었으면 좋겠다는 생각을 해요. 적어도 이렇게 간섭하지 않으면 덜 아플테니까요. 그리고 전 이해가 안되는게 다른 분들은 다른 약 처방도 받고 하는거 같은데 약 처방을 제대로 안 해주려고 해서 이것도 상당히 스트레스 받네요. 내가 기절하고 병원에 실려가야 더 나은 처방해주려나 싶기도 하고 약도 계속 내성 생겨서 의미가 없다 보니 처방 받는게 의미 있나 싶기도 합니다. crps 환자 인거 알면서도 crps환자가 아닌 듯한 환자로 취급하는 건가 싶기도 하고 의심병도 생기는 거 같고 그냥 진짜 사람관계도 너무 스트레스네요. 나돌아다니는 것 자체가 얼마나 고통스러운데 계속 활동적으로 움직여라.. 병원이든 주변사람이든 crps 환자의 고통이 어떤 고통을 느끼는지 알고 말을 하는 건지 말 자체도 너무 스트레스 받네요. 누가 그걸 모르는 것도 아니고, 또한 crps 중에서도 많은 노력을 보였는 데도 crps가 그냥 별거 아닌 것 마냥 날 대하는 사람 모두가 정말 정말 너무나도 싫습니다. 솔직히 사람 관계 끊고 병원에서 약 처방받고 못 버틸 만큼 아플때 약을 여러알 먹고 버티면서 그냥 조용히 인터넷이나 하면서 조용히 살고 싶네요. 사람이 아픈 걸 버티지 말고 아플때마다 소리를 치든가 해야 사람이 힘든 걸 아는 건지 이래저래 정말 너무 힘드네요
예전에 KBS 병원 25시인가?하는 다큐에서 이 병을 처음으로 알게되었는데 아직도 병의 발병원인조차도 정확히 모르는 경우가 대다수더라구요 사소한 외상부터 교통사고나 수술후 후유증까지. 저도 주변에 crps환우 동생이 있는데 사실 고통이 극심해 극단적 선택까지 하시는 분들도 많은 무서운 질병입니다. 제발 꼭 치료제가 나왔으면 기도합니다. 힘내세요 환우님들!
2018년 우측 어깨 회전근개파열로 첫번째.수술 후 복합통증증후군 생겼어요 정신병 많이 오해 받고 여기 저기 병원 이동 후 개인병원에서 통증과.정형외과에서 발견하여 꾸준히 열도수치료.약물치료를 하고 있지만 호전.악환 반복 연속이었습니다 현재는 퇴사하고 통증은 살아 있지만 제가 다스리고 있을정도로 좋아졌어요 피곤하고.스트레스를 받고 하면 어깨 와순 부위에서 통증이 시작됩니다 에어컨 바람 항상 피하고.긴팔을 챙겨서 입고 합니다 저 같은 경우는 섬유근육통. 복합통증증후군. 류마스질환 가주고 있지만 통증을 못 느껴서 오시 환자분을 보고 저는 통증을 느끼는 것에 감사하면 살고 있어요 모든 환자들이 아프지 말고 긍정으로 본인에게 맞는 의사분들 만나서 꾸준히 치료 받기를 바래요 언제가 해뜨는 날이 올것라고 믿어요 ^^
고집만 센 애기가 되가는 100살 노모와 사는 교통사고 후 30년째 오른 팔 환자입니다. 저는 아무도 없습니다. 아무리 아파도 혼자 버티고 혼자 병원에 가야합니다. 노모를 수발하는 스트레스는 돌발통을 불러 옵니다. 나이가 들수록 체력~저항력 저하탓인지 통증이 심해지는 것 같습니다. 사이시옷님 말씀에 공감이 가는 것은 나이가 60이 넘었고 CRPS 합병증(운동부족, 우울증...)으로 오래 살지 못할 것이라는 기대입니다. 이 댓글을 읽는 환자 분 중에 가족의 도움을 받고 계시다면 고마운줄 알고 힘들어도 상처주는 말을 삼가시기 바랍니다.
우리들의병은 희망이 없습니다 약도 소용없습니다 사람들은 우리들을 꾀병으로 생각하고 너무 힘이 듭니다 장기기증하고 차라리 안락사 시켜주면 좋겠습니다 악락사 너무 좋겠습니다 낳겠지 낳겠지 ㅠㅠ 희망고문 가족들도 다힘들고 병원에 가는것도 너무너무 힘들고 8년동안 지치고 힘들고 작년부터는 더 아프고 약량만 늘고 주위사람들 도 이해 못합니다 어떻게 해야하나요 이 넘의병을 ㅠㅠ 안락사 하고싶습니다 이게 답인것 같습니다
같은 병은 아니지만 제가 희귀병을 앓으며 생각했던 모든 생각을 비슷하게 하셨네요 ㅜㅜ (아무도 이해하지 못하는 고통) 보통 겉모습만 보고 얼마나 아픈지 몰라요. (그래 40년만 참아보자 40년뒤에는 나도 죽겠지) 저도 이악물고 버텨서 치아가 바스라졌네요. (이 병을 이긴사람이 있느냐? 나아진 사람이 있느냐? 알면 제발 소개 좀 시켜달라) 아직도 만나보지 못했어요. (남편한테 죽여달라하며 도대체 이 고통은 언제끝나냐? 이 병은 왜 아프기만 하고 죽지도 않냐?) 매일밤을 자다가도 비명지르며 깨는 제 옆에 항상 대기타던 남편덕에 여기까지 왔습니다. 예전생각하면 이정도면 살만하다 정도까지왔지만 일반사람들과 비교하면 많은 제약이 있어요. 고통이 갑자기 확 사라지는 순간이 있는데... 세상이 이렇게 아름다웠나... 하며 진심 다른 세상을 느낌니다. 잘모르시는 분들이 의지 운운하면 참 위축이 되는데 그런게 아니라는데에 위로받고 갑니다. 말씀 주셔서 감사합니다.
항생제를 먹으면 그 때 뿐입니다. 초막이 형성되는 발효식초를 꾸준히 먹어보세요. 발효식초 10에 물90 비율로.... 어짜피 치료 안되는거, 한번쯤 실험삼아 해보세요. 발효식초의 강력한 살균효과로 장내 세균과 피를 맑게하며 먹는 음식을 완전분해 흡수함으로서 면역이 강해집니다. 저도 원인불명으로 복부와 전신통증으로 고생하다가 발효식초를 먹는 순간 통증이 멈추더라구요. 식사때마다 꾸준히 먹다보니 통증이 거의 없어졌어요. 통증으로 여러 병원을 전전해도 원인이 없다고 하더군요, 그래서 죽고싶다는 생각까지 했는데 죽기 아니면 까무러치기로 발효식초를 먹기 시작했는데, 서서히 좋아지더군요. 병원가면 의사들이 할 수있는건 항생제 처방하다가, 안되면 진통제 그다음 마약주사입니다. 바이르스 종류가 너무 많아서 검사해도 안나오고, 찾지도 못하는 종류가 너무 많아요.
CRPS 6년 투병하면서 저도 마약성진통제를 10~12개 섭취하면서 약의 부작용으로 인해 몸이 망가지고 살이 급격하게 찌는데 일반인들은 모르니까 하는 말들중에 “운동을 안해서 먹고 자고 했가지고 살이 찌것다“ ”너는 살을 조금이라도 뺄 생각없어“할때 서럽더라구요 아팠서 진통제를 끊을수도 없고, 부모님앞에서 저도 모르게 이말 나오는것 같아요 ”나 살고 싶다고 죽고 싶지 않다구“말을 하는적 있어여 하지만 힘들더라도 꾸준히 치료 받고 언제가 통증이 좋아지다면 여행을 다니고 싶더라구요 좋아지다고 했서 또다시 마비오것나 제대로 걷지를 못하는적이 많아요... 건강하게 살아남아서 증후군을 이겨내고 싶습니다.
안녕하세요, 운영자 사이시옷입니다. 제 친한 지인중에서도 호르몬 문제가 있어 부작용을 겪고 있는 친구가 있어 감히 공감합니다. 아마도 하고 싶은 것도, 이루고 싶은 것도 많은 분이라 생각됩니다. 저같은 사람의 말이 얼마나 도움이 될까 싶기도 하고, 그 고통의 백분의 1도 모르면서 말하는 것 역시 부끄럽고 죄송스럽지만,,,하고 싶으신 모든 일을 하시며 힘든 날 보다 웃는 날이 더 많은 날이 왔으면 하는 바램을 해봅니다. 마지막 말씀처럼 건강하게...그저 건강하게 다시 이렇게 이야기 나눌 수 있는 시간이 있었으면 합니다. 병에 대해서 잘 알지 못하는 주제에 말씀드려 다시한번 죄송하고, 그럼에도 희망이라는 단어 밖에 말씀드리지 못해 죄송합니다. 죄송하고 감사합니다.
2:05 이 사람 이상하다. 아니 애초에 옆사람이랑 부딪치는 것 자체가 이상한 거예요. 비올 때 밖에 나가서 우산으로 주차된 차량 긁거나 지나가는 사람이랑 부딪치나요? 아니잖아요. 상대가 비켜서 지나가겠지 알아서 지나가겠지 휴대폰 보고 있거나 다른 생각하면서 주변 신경을 안 쓰니까 부딪치는 거죠...결론적으로 놓고 보면 이상한 사람은 부딪친 사람입니다.
현재 16년째 CRPS 투병중인 환우입니다. 약물펌프를 하고 있는데도 통증이 심해 매주 병원 치료를 받고 있습니다. 약물펌프를 삽입하고 싶다고해서 다 수술을 받을 수 있는건 아니고 사전에 테스트를 해서 효과가 있는지 여부를 확인해서 효과가 있어야 약물펌프를 삽입할 수 있습니다. 하고 싶다고 해도 효과가 없으면 보험 적용을 받을 수 없기에 수술을 받을 수 없어요.
안녕하세요, 운영자 사이시옷 입니다. 감히 무어라 말 할 수 없는 내용이라 답글을 적기가 먹먹합니다. 막연한 희망을 드리는 것도, 어줍잖은 위로를 건네는 것도 너무 조심스럽습니다. 그럼에도 '희망'이라는 단어 밖에 드릴 수 없어 죄송하고 감사합니다. 다른 환자의 이야기를 담은 영상이 작은 위로가 되었으면 합니다....
![인간이 느끼는 최악의 고통, 희귀병 CRPS. 1668일의 기록 (현재 진행중) / 의사들도 놀라는 기적 [안녕 사이시옷]](http://i.ytimg.com/vi/yt_zImoFxag/mqdefault.jpg)
![인간이 느끼는 최악의 고통, 희귀병 CRPS. 1668일의 기록 (현재 진행중) / 의사들도 놀라는 기적 [안녕 사이시옷]](/img/tr.png)
안녕하세요.
저도 16년째 CRPS 투병중인 환자입니다.
다리부터 시작된 통증이 전신으로 퍼졌고
약물주입펌프를 이식해도 통증이 계속해서
너무 심해서 몇차례 자살을 시도했어요.
너무 아파서 견디기 힘이 들어서요.
소민님 같은 병원인데다 브런치에서도
봤는데 여기서 보니 더 반갑네요.
영상에 나와서 덤덤하게 설명하는게
안타깝기도 하면서 같은 환우라 공감이
더 가구요.
안녕하세요, 채널 운영자 사이시옷 입니다.
일반인에 가까운 제가 힘내라고 말씀드리기도 머뭇거릴 정도의 고통이라는 것을 편집하면서 다시한번 느꼈습니다. 제가 하는 어떠한 말로도 16년이라는 세월에 위로가 되어 드리진 못할 듯하여 한마디, 한단어 적는게 조심스럽습니다. 그럼에도 감히 희망이라는 단어로 위안드리고자 함을 용서해 주시고, 오늘에 함께해 주셔서 감사하다는 말씀 전달드리고 싶습니다. 다시한번 죄송하고, 감사합니다.
@@hello_sios
운영자님 안녕하세요.
CRPS에 대해 모르는 사람들이
흔히 정신병, 꾀병으로 오해하고
함부로 말하는 사람들도 있는데
이렇게 자세히 알려주셔서 감사드립니다.
다음에 만약 기회가 된다면
단지 병의 문제만이 아닌 제도적인
문제도 한번 다룰 수 있었으면
좋겠습니다.
CRPS 치료제도가 점점 안 좋아져서요.
필요하다면 제가 겪은 일들 이야기
할 수 있습니다.
@@ksy120 넵, 제도적인 문제는 대략적으로 알고 있었으나 저도 고민이 많던 부분이긴 했습니다. 가능하다면 해당 주제로 영상을 만들어보는 것도 좋을 것 같습니다. 제가 할 수 있는게 고작 이정도지만 저도 예비 장애인이라고 생각하여 문제 있는 부분에 대해선 작게라도 목소리를 내보고 싶습니다. 제 메일은 answhdcjf2@nate.com 입니다. 편하신 시간에 연락주시면 감사하겠습니다. 다시한번 죄송하고, 감사합니다.
저용량날트렉손 이 통증을 완화한다는 논문이 있긴 한대요...
저용량날트렉손 이 만병을 없애서. 암도 없애고 알러지도 없애고 통증도 완화하고. 그래서 5년째 비타민씨 12그램 마그네슘 400미리 비타민비 비타민디 오메가3와 함께 저용량날트렉손 먹고 있는데 신경의 이상은 오메가3 고용량도 좋다는 말이 있어서..
어려운 상황인데도 다른 사람을 위해 이렇게 격려를 한다는 것에 진심으로 감사드립니다.
저는 보통의 사람이지만 영상 보는 내내 가슴이 아팠습니다.
지금 그냥 누리는 일상 생활이 당연한게 아니라는 말에 깊이 공감합니다.
부디 몸 상태가 더 좋아지기를 바라며, 이 병을 앓고 계시는 모든 분들의 깊은 고통을 안타깝게 생각합니다.
빛과 어둠의 무늬 속에서 힘들어도 부디 견뎌내시길 바라며 마음으로 위로의 말을 전합니다.
저는 저만 이런 생각이 들고 사는줄 알았어요 유튜브가 있어서 수많은 환자 분들의 사연을 알게 되네요 정말 공감해요 얼마나 고통이 극심하실까요 함께 견뎌봐요ㅠ 저는 가난한 기초수급자에 신경병증성통증으로 18년째 끔찍한 고통속에 살고 있습니다 신경병성통증은 CRPS(복합부위통증증후군)나 섬유근육통 삼차신경통 대상포진후 신경통 척추수술후증후군같은 병을 말합니다 신경이 고장나서 사람이 느낄수 있는 고통이 0~100까지 있다면 아무 이유도 없이 50을 느끼기도 100을 느끼기도 합니다 저는 초고용량의 마약성 진통제를 쏟아부으며 살고 있습니다 저는 교통사고 이후 척추 수술 3회 마지막 수술은 척추에 나사못을 박고 인공뼈를 삽입하는 수술을 받은 환자입니다 벌써 18년째...제가 여태 어떻게 버티고 살아있는지 스스로 이해가 안갈만큼 많은 시간이 지났네요 18년중에 마약성 진통제 복용 기간이 12년째네요 수년간은 CRPS 환자들을 보며 견뎌왔어요 저분들도 견디시며 살아가는데 나도 버텨야지 하면서 고통에 신음하며 비명을 지르며 지옥속에 살아왔어요 수술을 여러번 받고 양방 한방 유명하다는 곳 다 다녀보고 마취통증의학과에 다니면서 신경차단술 포함 척추에 여러차례 바늘을 찔러대는 약물을 주사 받는 시술을 수십회 받았습니다 존재하는 모든 약을 맞아봤지만 통증에서 벗어날수 없었습니다 왜 도대체 나는 효과가 없는 것인가 낫지 않는 병과 고통으로 인한 좌절로 공황 장애와 불안 장애를 동반한 심한 우울증에 걸렸습니다 극심한 통증을 겪는 환자들이 받는 척수 자극기 삽입하는 수술을 받아보려고 했는데 교수님으로부터 충격적인 말을 들었습니다 제가 복용중인 마약성 진통제 용량이 너무 높아서 수술을 받아도 효과가 없다는 것입니다 CRPS환자들도 받는데 제가 왜 안된다는지 이해할수 없었습니다 제가 고통받은 기간도 오래됐고 알아보니 CRPS나 섬유근육통 삼차신경통 대상포진후 신경통 척추수술후증후군 이런 병들을 신경병성 통증 이라고 하는데 그래서 저도 crps환자분들처럼 고통 받을수 있다는 것을요 신경병성 통증 환자라면 각 환자마다 고통이 어느정도 인지 상상할수 없습니다 제 교수님께 여쭤봤습니다 저의 고통이 이해가 가지 않는다구요 교수님께서는 저도 신경계가 고장이 났는데 crps 환자는 겉으로는 아무 외상은 없어도 극악의 고통을 느낄수 있는데 저는 외상을 입었고 수술을 여러번 받았고 신경도 고장났는데 왜 그런 고통을 받는게 말이 안되냐고 알려 주시는데 머리를 한 대 맞은거 같았습니다 차라리 모르고 살면 좋았을걸...척추 환우회에 매년 글을 남기고 있지만 저같은 사람은 어디에도 없었습니다 위로와 응원과 놀라는 분들만 계셨습니다 지금 제가 쓰는 약이 듀로제 패치 100(펜타닐) 아이알코돈 10짜리 하루 12알 타진 서방정 80 하루 2회등 수많은 약을 먹고 있습니다 이게 얼마나 높은 용량인지 아는 분은 아실겁니다 호스피스 병동에서 수년동안 일한 동생도 깜짝 놀라고 이렇게 드시는 분은 본적이 없다 합니다 말기암 환자분들의 고통이 제일 많이 알려져 있는데 처음 부터 엄청 높은 용량의 마약성 진통제를 처방 안하시는거로 알고 있습니다 아직까지는 어디서도 저처럼 약을 드시는 분을 듣지도 보지도 못했습니다 저 정도 약을 처방 받고 드시려면 고통도 극악이어야지만 그 기간도 길어야 처방 받을수 있는데 지옥같은 고통을 20년 가까이 견디며 생존하고 계신분이 어디 계실까 싶기도 합니다 이제 한계에 온거 같습니다 버티면 치료 방법이 나올까 싶었는데 강산이 두 번 바뀔 시간이 지났는데도 그저 마약성 진통제만 몸에 쏟아 부어야 한다니 절망 스럽습니다 체중이 100키로 넘게까지 쪘었는데 언제부턴가 살이 빠진다는걸 느꼈습니다 그러다보니 40키로가 넘게 빠졌는데 최근에 그 이유를 알았습니다 그 이유는 펜타닐 때문이었습니다 다른 마약성 진통제들도 저를 서서히 말려 죽이고 있었겠지요 오래 버티며 수련을 하다보니 도인이 된거 같습니다 이제는 어느정도의 끔찍한 고통도 티도 안내고 참아내고 이정도 마약성 진통제를 쓰면서도 말도 잘하고 글도 이렇게 씁니다 제 고통을 통증을 이해 할수있는 사람이 없습니다 이해하기 어렵다는걸 알면서도 이 또한 통증 못지않게 고통스럽습니다 제 글이 너무 긴데 누가 읽어 주실 분이 계실지 모르겠지만 혹여 읽어주셨다면 긴 글인데도 읽어 주셔서 정말 감사 하다는 말씀 진심으로 드립니다 모두 건강 하시고 아프지 않고 행복 하시면 좋겠습니다
일기썼냐
응원합니다 꼭 밝은미래가 있길 바랍니다
꼭 나으시길 기도하겠습니다
@@Milana_Kurnikova말하는 꼬라지봐라. ㅉㅉ
작년 8월 말 척수자극기 삽입수술했습니다. 허무맹랑하게 병원 시술과정 중 생긴 사고였습니다. 제 나이 37살.. 하고싶은게 되게 많은 청년이라는 말씀에 함께 씁쓸하게 웃으며 영상을 봅니다. 살아야죠. 우리. ^^ 죽지 못해 견뎌낸 시간들이 아까워서라도.. 함께 살아냅시다.. ^^
부디 통증이 말끔히 없어지길 진심으로 기원합니다.퐈이팅!!🙏🙏🙏
헐 무슨 수술하시다가 생기셨나요?
저도 2015년 교통사고로 crps투병 중인 환자입니다. 영상에서 하신 말씀들이 너무 와 닿았어요. 저도 가족들 때문에 삽니다. 사고 당시 임신38주 였는데, 그때 태어난 아기가 9살이 되었어요. 누워서 아무 것도 못하고 항상 아프거나 무기력한 모습만 보이는 엄마라 죄스럽기만 합니다. 저도 매안 실패하지 않는 자살방법을 고마했어요. 그런데 이런 엄마라도 있는 것과 없는 것이 천지차이라는 것을 알기에 오늘도 살았습니다. 죽는 건 언제든 할 수 있으니 오늘은 살아보자구요.
아이구ㅠㅠㅠㅠ 힘내세요!!!!! 꼭 사셔야해요!!!!!
@@hanijeong 감사합니다. 소통창구가 유튭밖에 없어요. 추위가 오니 근육강직이 심해져서 코로흡입하는 팬타닐을 상의 중인데 무섭네요. 고통스러움의 끝도 죽음 같고, 그 고통을 피하려 쓰는 약의 끝도 죽음 같아서요. 길을 잃고 같은 어둠을 끝없이 걷는 기분이에요.
저도 희귀난치병을 갖고 살면서 우울하지만 책임감을 갖고 밝게 살려고 노력합니다. 제 병은 crps같이 통증이 심하진 않아서 얼마나 힘드실지 가늠이 안되네요.. 그래도 조금이라도 평안하시길 기도드립니다 😢🙏🙏🙏
펜타닐은 피하셨으면 좋겠어요
펜타닐은 나중에 끊기가 너무 고통스러워서요..
다른 대체약이 있으면 그걸 쓰셨으면 좋겠습니다
@@irenepark1480 제가 예전에 봤을땐 케타민이 CRPS에 효과가 있다고 하더라구요. 케타민도 엄연히 마약이고 중독성도 강합니다.
요즘은 클럽에서 케타민 맞는다고 하더라구요.
펜타닐은 워낙 유명한 마약이니까 할 말은 없지만.
몰핀(마약)으로는 통증을 잡을 수 없으니 어쩔수 없이 사용하는 극약 처방 아닐까요?
약을 필요도 없는데 오남용하는게
문제지 꼭 필요할땐 사용해야죠
그리고 CRPS는 발병원인이 너무 다양하고 본인은 물론 병원에서도 모르는 경우도 많아서 누군가에게 효과가 있다고 해서 모든 환우들에게 적용이 안되는 것도 문제입니다.
척수자극기 삽입시술도 효과가 천지차이라서
결국 개별적 치료로 접근해야하는 난해한 병입니다 ㅜㅜ
모두 진심으로 쾌차하시면 좋겠습니다🙏
새끼발가락 하나 다쳐도 아프고 잘 걷지도 못하는 데 이분들의 고통은 가늠이 안되네요..죽는 건 언제든 할수 있으니까 란 댓글에 심장이 철렁했어요. 내일은 덜 아프시기를 조심스레 빌어봅니다.
솔직히 통증도 통증인데 뭐랄까..사람과의 관계가 젤 피곤하네요.. CRPS라고 말해도..검색해보라고 해봐도...어떤 고통인지 말해줘도..이해를 못해요.
진짜 고통도 고통이지만 이런 인간 관계도 너무 스트레스 받고 힘드네요. 솔직히 말해서 아무도 나와 상관이 없었으면 좋겠다는 생각을 해요. 적어도 이렇게 간섭하지 않으면 덜 아플테니까요.
그리고 전 이해가 안되는게 다른 분들은 다른 약 처방도 받고 하는거 같은데 약 처방을 제대로 안 해주려고 해서 이것도 상당히 스트레스 받네요. 내가 기절하고 병원에 실려가야 더 나은 처방해주려나 싶기도 하고 약도 계속 내성 생겨서 의미가 없다 보니 처방 받는게 의미 있나 싶기도 합니다.
crps 환자 인거 알면서도 crps환자가 아닌 듯한 환자로 취급하는 건가 싶기도 하고 의심병도 생기는 거 같고 그냥 진짜 사람관계도 너무 스트레스네요.
나돌아다니는 것 자체가 얼마나 고통스러운데 계속 활동적으로 움직여라.. 병원이든 주변사람이든 crps 환자의 고통이 어떤 고통을 느끼는지 알고 말을 하는 건지 말 자체도 너무 스트레스 받네요.
누가 그걸 모르는 것도 아니고, 또한 crps 중에서도 많은 노력을 보였는 데도 crps가 그냥 별거 아닌 것 마냥 날 대하는 사람 모두가 정말 정말 너무나도 싫습니다.
솔직히 사람 관계 끊고 병원에서 약 처방받고 못 버틸 만큼 아플때 약을 여러알 먹고 버티면서 그냥 조용히 인터넷이나 하면서 조용히 살고 싶네요.
사람이 아픈 걸 버티지 말고 아플때마다 소리를 치든가 해야 사람이 힘든 걸 아는 건지 이래저래 정말 너무 힘드네요
저통증은 아퍼본사람이나알지 고통을직접 격어보지못한사람은 짐작이나할뿐 통증환자분의 고통을 어찌알겠습니까 너무안타깝고 마음아프고 소민씨의 쾌유를 진심으로 진심으로 진심으로 빌겠습니다
소민씨 화이팅 !!!
가슴아프네요 빨리완쾌되기바람니다❤❤❤❤❤❤❤
정말 많이 힘드실텐데,,,힘내시길 바랍니다ㅜㅜ
저는 crps2형 환자 입니다 저도 요즘 점점 악화되고 있네요... 힘내세요 다시 예전의 모습으로 돌아갈 수 있도록요 힘내세요
저용량날트렉손 이 통증을 완화한다는 논문이 있긴 한대요...
예전에 KBS 병원 25시인가?하는 다큐에서 이 병을 처음으로 알게되었는데 아직도 병의 발병원인조차도 정확히 모르는 경우가 대다수더라구요
사소한 외상부터 교통사고나 수술후 후유증까지.
저도 주변에 crps환우 동생이 있는데 사실 고통이 극심해 극단적 선택까지 하시는 분들도 많은 무서운 질병입니다.
제발 꼭 치료제가 나왔으면 기도합니다.
힘내세요 환우님들!
진짜빨리원인과완치약이개발되어서완치되었으면좋겠어요 기도할게요
힘내세요 화이팅!!!
2018년 우측 어깨 회전근개파열로 첫번째.수술 후 복합통증증후군 생겼어요
정신병 많이 오해 받고 여기 저기 병원 이동 후 개인병원에서 통증과.정형외과에서 발견하여 꾸준히 열도수치료.약물치료를 하고 있지만 호전.악환 반복 연속이었습니다 현재는 퇴사하고 통증은 살아 있지만 제가 다스리고 있을정도로 좋아졌어요
피곤하고.스트레스를 받고 하면 어깨 와순 부위에서 통증이 시작됩니다 에어컨 바람 항상 피하고.긴팔을 챙겨서 입고 합니다
저 같은 경우는 섬유근육통. 복합통증증후군. 류마스질환 가주고 있지만 통증을 못 느껴서 오시 환자분을 보고 저는 통증을 느끼는 것에 감사하면 살고 있어요
모든 환자들이 아프지 말고 긍정으로 본인에게 맞는 의사분들 만나서 꾸준히 치료 받기를 바래요 언제가 해뜨는 날이 올것라고 믿어요 ^^
존엄사가 있어야합니다..
힘내세요 제발 . 너무 마음이 아파요. ..
당신의 남은 삶에 기적과 행복만이 충만하기를 기도 합니다.
고집만 센 애기가 되가는 100살 노모와 사는 교통사고 후 30년째 오른 팔 환자입니다.
저는 아무도 없습니다. 아무리 아파도 혼자 버티고 혼자 병원에 가야합니다.
노모를 수발하는 스트레스는 돌발통을 불러 옵니다.
나이가 들수록 체력~저항력 저하탓인지 통증이 심해지는 것 같습니다.
사이시옷님 말씀에 공감이 가는 것은 나이가 60이 넘었고 CRPS 합병증(운동부족, 우울증...)으로 오래 살지 못할 것이라는 기대입니다.
이 댓글을 읽는 환자 분 중에 가족의 도움을 받고 계시다면 고마운줄 알고 힘들어도 상처주는 말을 삼가시기 바랍니다.
어떠한말들로도 위로가 되시지않겠지만 마음과 몸이 힘드셔서 혼자 많이 외로우시죠.. 혼자 다 싸우셔야되니 님을위해 더 아프시지 않길 기도하겠습니다~~
잘 지내고 계시지요? 기적이 일어나서 좀 더 편안해지시길 바랍니다.
아휴...
아프지 않아도 사는게 힘든 세상인데...
힘 내셨으면....
힘내세요!
비교할수 없을만큼 저는 공황장애로 죽음을 여러번 생각했지만...님을 보니 미안해지네요
저도 겉으론 보기엔 멀쩡하니
주변인들이 모릅니다
공황도 고통스러워요ㅠㅠ 전 섬유근육통ᆢ저분들에 비하면 작은 통증이지만 그공포감 겪어보고 또 올까봐 불안증 우울증 수면장애ᆢ그말도 알아요 의사도 꾀병으로 알아요. 애매하면 붙이는 병명이 섬유근육통이거든요
저분들처럼 죽을꺼깉은 돌발통은 없지만 정신적으로는 이미 사망한거나 마찬가지에요ㅠㅠ 눕지도 앉지도 서있어도 신경이 눌리는 통증을 마약성분 수면제로 잠잘때만 통증을 잊으니ᆢ
공황 죽음의 공포죠
@@냥3집사 그러게요 ㅜㅜ 이해합니다...힘내서 사세요♡
@@user-leewanyea1주변인들이 마니도와줘야 낫는병인데 속상해요 사실힘내란 말도 힘 안나죠 낫는병이라 생각하고 혼자 잘버텨야죠 그래도 힘냅시다
우리들의병은 희망이 없습니다
약도 소용없습니다
사람들은 우리들을
꾀병으로 생각하고
너무 힘이 듭니다
장기기증하고
차라리 안락사 시켜주면 좋겠습니다
악락사 너무 좋겠습니다
낳겠지 낳겠지 ㅠㅠ
희망고문
가족들도 다힘들고
병원에 가는것도 너무너무 힘들고
8년동안 지치고 힘들고 작년부터는 더 아프고 약량만 늘고
주위사람들 도
이해 못합니다
어떻게 해야하나요
이 넘의병을 ㅠㅠ
안락사 하고싶습니다 이게 답인것 같습니다
저용량날트렉손 이 통증을 완화한다는 논문이 있긴 한대요...
어떻게든 버터보세요 희망을 잃지 마시기 바래요 응원합니다 힘내세요^^
@@인생은환상이다 잔인해요
쾌차하시고 행복하세요
언젠간 약도 개발되고 치료법이 나올거라 믿습니다. 희망을 가져보아요. 의학은 빠르게 발전하고 있어요
생각이 정말 존경스럽네요, 힘내세요 어디에선가 항상 응원하고 있습니다.
마음이...너무 ...아픕니다......
가슴이 아품니다 환자분모두 완치되기을 기도합니다
니들포비아도 원래 신경계가 예민하고 통증에 민감해서 더 심해져있었을수도 있을것같아요 . 통증에 예민한 사람들을 엄살이라고 하면 안됩니다... 느끼는건 그 크기가 모두 다르니까요
진짜 그래도 긍정적이시네요
같은 병은 아니지만 제가 희귀병을 앓으며 생각했던 모든 생각을 비슷하게 하셨네요 ㅜㅜ (아무도 이해하지 못하는 고통) 보통 겉모습만 보고 얼마나 아픈지 몰라요. (그래 40년만 참아보자 40년뒤에는 나도 죽겠지) 저도 이악물고 버텨서 치아가 바스라졌네요. (이 병을 이긴사람이 있느냐? 나아진 사람이 있느냐? 알면 제발 소개 좀 시켜달라) 아직도 만나보지 못했어요. (남편한테 죽여달라하며 도대체 이 고통은 언제끝나냐? 이 병은 왜 아프기만 하고 죽지도 않냐?) 매일밤을 자다가도 비명지르며 깨는 제 옆에 항상 대기타던 남편덕에 여기까지 왔습니다. 예전생각하면 이정도면 살만하다 정도까지왔지만 일반사람들과 비교하면 많은 제약이 있어요. 고통이 갑자기 확 사라지는 순간이 있는데... 세상이 이렇게 아름다웠나... 하며 진심 다른 세상을 느낌니다. 잘모르시는 분들이 의지 운운하면 참 위축이 되는데 그런게 아니라는데에 위로받고 갑니다. 말씀 주셔서 감사합니다.
응원할게요~
얼마나힘드실까^통증이해가되네요~그병의신약이~빨나왓어면좋겟어요
어떻게 말을해야할지 그고통이 참 ~~죽고싶은 마음이 이해가 돼네요 어떻게 살수있을까요 ㅜㅜ
그고통 알지 당근 알죠 얼마나 고통이 큰지 저도 그러니까요...ㅠㅠ그래서 저도 살기 싫거든요 저두 약먹고 일하고 있거든요....
항생제를 먹으면 그 때 뿐입니다.
초막이 형성되는 발효식초를 꾸준히 먹어보세요. 발효식초 10에 물90 비율로....
어짜피 치료 안되는거, 한번쯤 실험삼아 해보세요.
발효식초의 강력한 살균효과로 장내 세균과 피를 맑게하며 먹는 음식을 완전분해 흡수함으로서 면역이 강해집니다.
저도 원인불명으로 복부와 전신통증으로 고생하다가 발효식초를 먹는 순간 통증이 멈추더라구요.
식사때마다 꾸준히 먹다보니 통증이 거의 없어졌어요.
통증으로 여러 병원을 전전해도 원인이 없다고 하더군요, 그래서 죽고싶다는 생각까지 했는데
죽기 아니면 까무러치기로 발효식초를 먹기 시작했는데, 서서히 좋아지더군요.
병원가면 의사들이 할 수있는건 항생제 처방하다가, 안되면 진통제 그다음 마약주사입니다.
바이르스 종류가 너무 많아서 검사해도 안나오고, 찾지도 못하는 종류가 너무 많아요.
3:36
얼마나 힘드실지,,,ㅡㅡ;; 흠,,,,힘내세요.
5년이나 걸렷지만 좋아져서 다행이예요
저두살날이 만다는게 더힘들어요
지구별에올때 자기가스스로선택해서병을가지고온데요 힘내셔요 저도다른환자인데 박종부 문형부선생님 김태광선생님 세분을찻아보세요 답을주실거같습니다
혼자인 저는 누구의위로의 말들도 못들고 우울증까지 올것갇어요
저도 우울증약 먹어가며 하루하루 무기력했던 날이 있었는데 그래도 죽지않고 살다보니 좋은날이 하루라도 생기긴하더라구요.
님도 힘내서 살아가셨으면 좋겠어요. 힘내세요.
아이고 세상에 ㅠㅠ 너무 맘이 아프네요...부디 치료제가 하루속히 나와서 건강하게 일상생활 해 나가시길 진심으로 기원하고 기도드립니다!그때까지 퐈이팅!!🙏🙏🙏❤
어떤 치료를 하셔서 통증이 좀 줄었어요?아..정말 죽도록 고통ㅅ러워요
제자신이 부끄럽네여 좋은애기 듣고 갑니다 쾌차하시기 바랍니다
하....듣기만해도 눈물나네요 ㅜ 모든사람이 안아픈세상이 오면 좋겠네요
왜 우리나라는 CRPS를
경증장애로 볼까요?
미친나라
일단 사지는 멀쩡하잖아
@@nekomura0그래서? 그게 이유냐?
이유없이 님이 아파봐요
crps다큐 여러개를 봤는데요, 제가 만약 환자라면 어땠을까 생각해봤는데, 답은 안락사뿐이었어요
힘내세요. 밖에 해줄말이 없네요.
1초도 아프지않는 지금을 감사하게 살아야겠어요
그러고싶냐?
@@おもしろい-x1q 그럼 넌 어떻게하고싶은데
@@qq-vu8ry 좆같은 댓글은 안 다는 게 어떨까요
@@user-mp5om6pf3e어떤게 좆같은 부분일지?
눈물난다
그래도 젊기 때문에 돌봐주시고 모든 짜증을 받아줄 부모님도 살아있을 수 있는거죠.
나이들어 걸렸담 부모님은 이미 저세상 사람이라 혼자 버텨야해요.
좋은 글 공유해주셔서 감사합니다.
지금은 완전히 관해상태가 되신건지요?
이거 어떻게 치료제좀 개발이 안되나? 의학이 그렇게 발전 되었다고 하는데
CRPS 6년 투병하면서 저도 마약성진통제를 10~12개 섭취하면서 약의 부작용으로 인해 몸이 망가지고 살이 급격하게 찌는데 일반인들은 모르니까
하는 말들중에
“운동을 안해서 먹고 자고 했가지고 살이 찌것다“
”너는 살을 조금이라도 뺄 생각없어“할때 서럽더라구요 아팠서 진통제를 끊을수도 없고, 부모님앞에서 저도 모르게 이말 나오는것 같아요
”나 살고 싶다고 죽고 싶지 않다구“말을 하는적 있어여 하지만 힘들더라도 꾸준히 치료 받고 언제가 통증이 좋아지다면 여행을 다니고 싶더라구요 좋아지다고 했서 또다시 마비오것나 제대로 걷지를 못하는적이 많아요... 건강하게 살아남아서 증후군을 이겨내고 싶습니다.
안녕하세요, 운영자 사이시옷입니다. 제 친한 지인중에서도 호르몬 문제가 있어 부작용을 겪고 있는 친구가 있어 감히 공감합니다. 아마도 하고 싶은 것도, 이루고 싶은 것도 많은 분이라 생각됩니다. 저같은 사람의 말이 얼마나 도움이 될까 싶기도 하고, 그 고통의 백분의 1도 모르면서 말하는 것 역시 부끄럽고 죄송스럽지만,,,하고 싶으신 모든 일을 하시며 힘든 날 보다 웃는 날이 더 많은 날이 왔으면 하는 바램을 해봅니다. 마지막 말씀처럼 건강하게...그저 건강하게 다시 이렇게 이야기 나눌 수 있는 시간이 있었으면 합니다. 병에 대해서 잘 알지 못하는 주제에 말씀드려 다시한번 죄송하고, 그럼에도 희망이라는 단어 밖에 말씀드리지 못해 죄송합니다. 죄송하고 감사합니다.
@@hello_sios아닙니다 이렇게 까지 알려주시는것만으로도 저희 환우들에게 큰 힘이 됩니다
그리도 영상을 만들어주시는것만으로 감사합니다.
너무 고생하시네요 생각만해도 끔찍한데 계속앓다니 뭐라말씀보드리겠어요 얼릉좋은약이 나왔음좋겠어요
crps 환자의 모임도 잇으면 좋을듯 여러사람의 말들을 들으야 방법이 잇엇으면 좋겟는데
환우회가 있습니다. 국회 활동도 하던거 같구요
서로 마 음의 위로 를 해줄수가업네요
없
겨울서점님이랑 많이 닮으셨네요 목소리도 그렇고
저는 박지선교수님 느낌이 든다고 생각했어요
@@ilililiilllilli 말을 또박또박 잘하시고 몰입력있게 전달하셔서 그런것같아요
휠체어 생활만 4년넘게 하고잇답니다
저는 엄마 병간호하면서 느꼈어요
아..이건 둘 중에 누가 죽어야 끝나는 일이구나...라고요
저희같은 crps 단체나 모임 같은곳이잇나요 저두 차라리 안락사 를 생각하고잇답니다
어떤치료를받아서 좋아지셨는지요?
희망도 없는데 부모님을 위해 아픈딸로 남는다는게 너무 슬픕니다
진짜 존엄사 도입 시급하고
삶과 죽음을 단절시키지 말고 둘다 인생의 연결선이라는 인식이 필요할 때 입니다
저는다리한쪽 crps 입니다
어느병원 인가요!?..
서로공유 를 안해요crps 환자들은 저두 물어 보고싶은게 많은데 여러사람들의 말을
궁금한데..혹시 팔이 아픈부위다..하면
팔을 자르면 통증은 없어지나요??
잘라더리몆 통증이 앖어닌나먄 저낱아면 수족부분이라면 잘라버리겁니다
현재 CRPS 16년째 투병중인
환자입니다.
아픈 부위를 절단한다고해서
통증이 없어지지 않는다고
병원에서 그러더라구요.
오히려 통증이 사지로 번지기도
합니다.
그부위를 잘르면 자른부위부터 더 번지는 경우도있습니다
2:05 이 사람 이상하다.
아니 애초에 옆사람이랑 부딪치는 것 자체가 이상한 거예요.
비올 때 밖에 나가서 우산으로 주차된 차량 긁거나 지나가는 사람이랑 부딪치나요?
아니잖아요. 상대가 비켜서 지나가겠지 알아서 지나가겠지 휴대폰 보고 있거나 다른 생각하면서 주변 신경을 안 쓰니까 부딪치는 거죠...결론적으로 놓고 보면 이상한 사람은 부딪친 사람입니다.
지금은 나아젓나요
불치병이에요 나이질수가 없죠
이 분, CBS새롭게하소서
간증 하신 분이에요. 유튜브 찾아보시면 투병생활 더 자세히 들으실수 있을듯해요.
많이 호전되시고 다른 환우들을 위해 돕는 일들을 하고 계신거 같아요.
부럽다 나도 불치병이 5개 되는데 나는 가족 조차도 없다 어릴때부터 항상 외롭다
님 제가 응원하고있을게요
@@ke974 감사합니다 복 받으실거에요 알게 모르게 복이 올겁니다 ㅠㅠ
정말....누구를 위해살아나가야 하는건가?
아아쿠야
정말 많이많이 응원합니다
맘이
이파요 지금은 많이 좋아지신건가요?
아무이유없이 오는건 아니겟지 뭔가 이유가잇으니깐 돌발통이 오는거지 그걸찾아야지요
아무이유없다고 아프고잇으니 문제죠 이유가잇는거에요 그걸찾아야해요
신경문제라고만 하고 아직 원인을 모르는 병이에요. 의사도 모르는 걸 어쩌겠어요
진짜 괴롭겠다..
약물펌프 인체삽입 시술이 통증 잡는데 가장 좋다는데 그런거는 잘 안하나요?
현재 16년째 CRPS 투병중인 환우입니다.
약물펌프를 하고 있는데도 통증이 심해
매주 병원 치료를 받고 있습니다.
약물펌프를 삽입하고 싶다고해서
다 수술을 받을 수 있는건 아니고
사전에 테스트를 해서 효과가 있는지
여부를 확인해서 효과가 있어야
약물펌프를 삽입할 수 있습니다.
하고 싶다고 해도 효과가 없으면
보험 적용을 받을 수 없기에 수술을
받을 수 없어요.
소민님 검사상에는 문제 없는거죠?
😢😢😢😢
의학이 이렇게 발달되는데 고칠수 없다는게 이해가 안되네요~~ 빨리 신약 나와서 고통을 없애 주길 바랍니다.
이젠 우리나라도 존엄사에 대한 심도 있는 공론화 과정이 필요합니다.
안녕하세요, 채널 운영자 사이시옷 입니다. 쉬운 주제는 아니겠지만 관련한 주제에 대해 심도있게 고민해보도록 하겠습니다. 이상입니다. 감사합니다 :)
안락사 꼭 필요합니다.
사람마다 여러가지 이유로 삶을 놔야할 필요가 있는데,
자살하는거 보다 안락사를 허용하면, 환자도 더 편하게 생을 마감할 권리가 생기잖아요.
존엄사는 저도 찬성 입니다.
아이구 어쩌나 뭐라 위로도 못하겠네요
저두 둑고싶어서 약을 모으고잇어요 자면서 둑는게 소원이라 😢😢😢😢
안녕하세요, 운영자 사이시옷 입니다. 감히 무어라 말 할 수 없는 내용이라 답글을 적기가 먹먹합니다. 막연한 희망을 드리는 것도, 어줍잖은 위로를 건네는 것도 너무 조심스럽습니다. 그럼에도 '희망'이라는 단어 밖에 드릴 수 없어 죄송하고 감사합니다. 다른 환자의 이야기를 담은 영상이 작은 위로가 되었으면 합니다....
Msm추천해요
내주변도교통사고이후이병으로고생하는애있어요
절단하면 고통이 없어지지않나요?
자른 부위에 환상통이 생기기도 하고, 절단부위 외에 다른 곳으로 통증이 갈 수도 있어서 힘들다고 하더라구요
저도 팔.어깨.손
crps2형 8년째입니다.
마음ㅜ동감합니다
요즘은 양쪽 다리로 번져서..
어떻게 해야하는지 답답합니다..
이병을 얻고부터
당뇨 고혈압.고지혈증.신장등..정신과 치료도 이제는 망산장애로 환청.환각등..정말괴롭습니다..
삽입수술을 아직 안하고 버티고 있는데...수술비용과 향후 배터리등도..문제있구요...
안좋은수치가 기준수치들보다 몇배가 올랐고..
이제는 약도.마약패치도 소용없구...
치매기도 보이구요..
와 빡쌔네 나만 힘든게 아니였네
공각기동대, 크라이시스 등의 작품들을 보며, 사람들은 오리지널 파츠가 사라지면 인간으로서의 내가 사라진다는 이상한 소리를 해대죠, 저희같은 사람들은 그 오리지널 파츠쯤은 손쉽게 버릴 수 있습니다, 그만큼 고통이 심하기에…
얼굴은 멀쩡해 보임. 아프고 힘들고 약한 사람들에게 도와주지 못할 망정 괴롭히거나 상처되는 말 좀 하지 마라. 작은 한마디가 그 사람들에게는 큼 힘이 된다. 도움 주지 못하면 그냥 가만있거나 말 한마디라도 좋은 말 해라.
탈모치료제 개발보다 더 시급한 병같아요...ㅠㅠ
당연한 거 아닌가요;; 탈모는 미관상 안 좋은 거지, 아프거나 고통스러운 병이 아니잖아요ㅠㅠ
통증이 거의악마죠
고통을 참느라 이악무는 습관때문인진 몰라도 턱근육이 발달된걸로 보이네요.. 얼마나 힘들면..
나는 남들이 보면 부러워할 환경인데도 왜케 사는게 지겹고 힘들지 저렇게 안좋은 상황에 계신분들도 많은데 내 멘탈은 왜 이럴까
저용량날트렉손 이 만병을 없애서. 암도 없애고 알러지도 없애고 통증도 완화하고. 그래서 5년째 비타민씨 12그램 마그네슘 400미리 비타민비 비타민디 오메가3와 함께 저용량날트렉손 먹고 있는데 신경의 이상은 오메가3 고용량도 좋다는 말이 있어서..
Msm추천
저용량날트렉손 이 통증을 완화한다는 논문이 있긴 한대요...