Cuidados paliativos pediátricos: el caso de Jana y su familia

Velar por el bienestar de los pacientes y sus familias es el objetivo de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Somos pioneros en la atención a niños y adolescentes con enfermedades graves en España. Nuestro equipo ofrece apoyo médico, emocional y social a los menores y sus familias. Desde el año 2009 hemos atendido a 450 personas en el hospital y también en sus domicilios, es el caso de Jana y su familia que os explicamos en este vídeo.
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Vivir la pérdida de un hijo siempre es una experiencia extremadamente dolorosa para los padres. En este caso, los de Jana, explican que han vivido la experiencia de una muerte sin la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos y que, ahora que disponen de esta atención, sólo pueden decir que les ha cambiado la vida a todos los niveles el cuidado de un hijo en esta situación.
Los padres de Jana consideran que la Unidad les facilita la vida y les ayuda en todo. La niña está en un proceso pero en este caso tiene calidad de vida y está bien atendida. Las familias también reciben apoyo del hospital.
El director de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Sant Joan de Déu explica que hay muchas cosas que se pueden hacer en casa y por lo tanto facilitar la vida al niño y a su familia. Habitualmente los niños quieren ser atendidos en casa y, si se es posible por el tipo de enfermedad, el equipo ofrece un servicio en casa”.
Los padres valoran muy positivamente el hecho de poder estar en casa, ya que también consideran que el niño que está en los últimos días de su vida puede estar más cómoda. Además se rompe una barrera que en ocasiones se genera en los hospitales entre el equipo médico, los pacientes y las familias.
Marta Palomares, enfermera de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Sant Joan de Déu asegura que el vínculo con las familias es capital. Los profesionales podrán confiar, si se establece cierta relación, en que la familia sigue sus indicaciones. Los padres, por su parte, recibirán consejos sobre qué es mejor para el niño y la familia en cada momento del proceso. Además del apoyo médico, el acompañamiento psicológico ayuda a poder sobrellevar este momento tan difícil.
Los padres de Jana son Nuria y Jordi. Este matrimonio tuvo dos niñas gemelas. Se les diagnosticó un síndrome minoritario, un tipo de enfermedad rara. Noa, la hermana de Jana, padeció una gripe con complicación respiratoria y murió en febrero de 2014. El año siguiente, Jana, tuvo un ingreso con una gripe común y empezaron a recibir la atención de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Sant Joan de Déu.
“Entrar en paliativos no cambia la situación de su hijo”, explica la enfermera Marta Palomares. “Tiene una enfermedad diagnosticada quizá hace tiempo que sabe que quizá es amenazante para la vida de su hijo y nosotros queremos paliar, todo aquello que estorba, que molesta, los síntomas, ayudarlos en casa, con los recursos, tener un equipo con plena disponibilidad, 24 horas”, explica Palomares.
“Te ayudan a encarar la enfermedad, a cuidar al niño, a saber entender y a afrontar la situación que por muy desastrosa y terrible que pueda parecer, aprendes a convivir con ello, y llegas a ser feliz y a disfrutar de cada momento con ella, de cada pequeña cosa”, sostiene la madre de Jana.
Sergi Navarro, jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital, explica que “El concepto de paliativos siempre se ha asociado a la agonía o a los momentos finales y es una pequeña parte de lo que hace el modelo de atención paliativa, porque tenemos en cuenta todas las partes de la familia”. Navarro explica que se ofrece una atención interdisciplinaria: médica, de enfermería, trabajo social, psicología, espiritual, con el objetivo de ofrecer atención integral. Según estudios de adultos, si existe un buen control de los síntomas, los pacientes viven más. No sólo se mejora la calidad de vida, sino que en ocasiones incluso se alarga.
“Yo siempre digo, aunque parezca una paradoja, que la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos ha alargado la vida de mi hija. Esto no tiene precio”; dice Jordi, el padre de Jana.