La miastenia necesita medicamentos curativos, no sólo paliativos
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- Опубликовано: 7 сен 2024
- Madrid, 14 mar (efesalud.com). La miastenia gravis es una enfermedad neuromuscular, autoinmune y crónica que se caracteriza por generar debilidad y fatigabilidad en los músculos, empezando por la zona ocular, con caída de párpados y visión doble, pasando por el cansancio de brazos y piernas, y terminando por la afectación respiratoria.
"En Tus Medicamentos, videoblog patrocinado por la Fundación Viatris para la Salud, queremos destacar una patología desconocida para la inmensa mayoría de la población, pero no para unas 15.000 personas que la sufren en países como España", subraya el periodista Javier Tovar.
Se diagnostican alrededor de 700 nuevos casos cada año, un 10-15 % en la edad infantil y juvenil; aunque en toda Europa se está produciendo un aumento de la incidencia en personas mayores de 50 años.
Tovar, director de EFEsalud, entrevista al Dr. Jesús Porta-Etessam, jefe de sección de Neurología del Hospital Clínico Universitario San Carlos y vicepresidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN); y a Nieves Rodríguez, delegada en la Comunidad de Madrid de la Asociación Miastenia de España (AMES).
Médicos y pacientes ponen el foco en dos cuestiones fundamentales: "Diagnóstico precoz e investigación sistemática para hallar fármacos innovadores con el fin de dar un paso más hacia la curación total de la enfermedad.
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A mi papá le dio miastemia una semana después de vacunarse contra el covid y afortunadamente encontramos a un gran neurologo que lo saco adelante muy rápido y muy humano ese gran doctor....
Muchas Gracias desde Argentina
Yo tomo Mestinon, desde 1967 ,ya pase años muy duros
En los primeros años fueron los más difilrs, después he podido llevar mi vida, criar mis hijos , trabajar, viajar.
Donde la puedo encontrar la señora Nieve Rodríguez tengo la enfermedad de Miastemia Gravis y necesito tener contacto para poder ir a España
Bueno, discrepo.En mi caso ni me fue bien con la medicación, ni con neurólogos ni con la Asociación...Hoy estoy bastante mejor sin protocolos y aplicando mi propio sentido común. Siento haber perdido 8 años de mi vida en los que podía haberlo llevado diferente y con más salud....Llámenme rara pero estoy estudiando,trabajando y me hago 100 repeticiones de cualquier ejercicio de mancuernas o barra, me acuesto sobre las 2 de la madrugada y me levanto a las 8, me ocupo de casa, compras, cocina, colada ,conduzco 40 o 400 km e incluyo la educación de una adolescente....Me siento imparable y eso parece que no ha gustado. Parece que ha molestado mi empoderamiento. Me tuve que distanciar pues no se me trató bien. Estoy mejor desde que me respeto.
Gracias, Sussan, por tu comentario constructivo. Nada ni nadie es perfecto. Saludos. GRB
Hola Susan cómo hiciste?
Hola Susan me gustaría saber ue hisiste para sentirte bien sin medicamento,te lo agradecería enormemente, bendiciones
Buenas noches me alegro y la felicito que este muy bien de salud y haya superado esta enfermedad, pero si le agradeceria con el corazón que por favor nos comparta como hizo para superar esta terrible enfermedad, creo que muchos escuchariamos y seguiriamos sus experiencias y concejos, muchas gracias de antemano, Dios la bendiga. Espero su respuesta.
@@joseantoniochavez9898me uno a esta petición.