Adultos Tourette
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- Опубликовано: 22 ноя 2024
- Adultos con Síndrome de Tourette comparten cómo vivieron su condición a lo largo de su vida. Para compartir con el entorno y ayudar a la comprensión. Un claro mensaje para padres con hijos y hijas con ST, otros adultos ST y la sociedad en general.
Tenía 7 años cuando me di cuenta de conductas extrañas en toda mi familia, estos eran muy repetitivos, miradas fijas, señalar, decir estate quieto, yo encepe a sospechar que mi familia estaba enferma, al parecer les molestaba tanto que fueron a preguntar por el ingreso en el TOCOLENGO DE BENIMACLET, y al rechazarlos al decirles que de eso nada que este no era lugar, la solución sé ayo en el colegio Ausias Marcha de picasent alejándome de ellos para no ser molestado de 7 de la mañana que salía de casa ta las 20 H de mi regreso, pero curiosamente ese colegio estaba lleno de más de lo mismo, muchos tenían los mismos gestos y conductas, fueron pasando los años sin relación social con nadie e incluso en mi adolescencia hasta que conocí a una chica con quien me case que estaba completamente sana y no tenía esos tics y toc de señalar, reírse, mirar fijamente, trabaje y me prejubile con 35 años con una incapacidad permanente absoluta al haber soportado durante tanto tiempo esa presión emocional y una pensión compensatoria de 1.168 € actuales en concepto de daños y perjuicios, trascurrieron los años y vino el covid 19, y debí tener una recaída de la que yo parece ser no me entere y me dieron un permiso especial para no llevar mascarilla que la veía en todos y pensé que tan grave tiene que ser esa enfermedad que hasta se tapan la cara para no oír lo que me dicen no ver sus risitas y muecas todos con gafas de sol hasta en el supermercado, me da pena verlos tan enfermos por la calle a todos, ahora los están pinchando a ver si los curan y yo que pregunte si a mí no me pinchan y me dijeron que por patologías determinadas a mí no me podían vacunar, esta mañana con casi 53 años me mire al espejo y me vino un pálpito y corriendo sofocado me pregunte a mi mujer si no seria yo quien está enfermo, fuimos al cuarto de baño nos miramos al espejo y después el uno al otro y con risas dijimos NOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO,
soy discapacitado en una sociedad llena de minusválidos
Juan Antonio de Sande Martín,
Genial tu relato, es así, el Tourette por sobre todo, es un problema social.
Hola buenas tardes hace 55 años poseo Tourette. y quisiera saber que nuevas drogas han salido; sobre todo para el TOC.
Soy de Colombia
Buenos días:
Me gustaría saber si una persona con este síndrome te puede decir a causa del miedo de dichos comportamientos o actitudes que él define que son patrones repetitivos de el:
No quiero hacerte daño
No sé mantener una relación
Le quiero con todo el amor de mi corazón, me volvió loquita con actitudes que me herían, me desconcertaban y creo que el no se da cuenta y lo hace sin maldad.
Sería conveniente hacerle ver como me siento con sus actitudes? Todo de forma constructiva por supuesto.
Y quería preguntar si las personas que el mismo dice que no son buenas para el y están en su entorno, si al relacionarse con ellas, agravan determinados comportamientos/actitudes que hacen que reaccione más “bruto”, dejando de ser el.
Muchas gracias.
Las personas con Síndrome de Tourette tienen una alta reactividad al entorno. Es posible que determinadas situaciones desaten más tics o conductas disruptivas. Pero también es importante que responsabilicen de sus actos y trabajen para aprender a gestionar sus conductas y emociones. En todo caso el diálogo abierto, la escucha activa, comprensiva, es la clave.
De pequeña tengo algún recuerdo de sufrir cuando me ponían mis padres en la tienda campaña en el centro sin poder sacar los pies.
Pero no fue hasta ya mayor más de 45 que empecé a tener sensación de piernas inquietas, cambio de postura constante, y posteriormente movimientos con la espalda-hombros.
Lo peor es al dormir, porque tengo problemas para dormir y solo me falta estar moviéndome constantemente, con varias almohadas, con los pies apoyados en la pared, por los lados, siempre buscando donde apoyar.
No me medico porque me recetaron Abilify pero vi muchos efectos secundarios y me dio miedo agregarlo a las pastillas de dormir.
De cara a la gente, tengo suerte porque no lo notan, es un problemazo de sobrellevarlo.
Yo tenía piernas inquietas cuando tomaba 🍺 e inhalaba cocaína.
Todos tenemos nuestros " propios 👿" hay que echarle ganas y salir adelante.