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acovastta Tourette
Добавлен 29 мар 2015
Presentación del libro "Tocando el cielo" de Bel Serrano.
Una joven con síndrome de Tourette en el camino a la autonomía.¿Te imaginas un viaje donde el autoconocimiento y la resiliencia son los verdaderos protagonistas? 🌌 Este libro es mucho más que una simple lectura: es una invitación a redescubrirnos, a enfrentar nuestros miedos y a volar alto, incluso cuando las circunstancias parecen tirarnos hacia abajo. 📚
Bel Serrano nos guía con sensibilidad y honestidad a través de una narrativa que toca el corazón y nos hace reflexionar sobre la importancia de abrazar cada desafío como una oportunidad de crecimiento. Es un libro para quienes desean vivir una transformación, conectar con su esencia y, en definitiva, "tocar el cielo". 🌠
Si estás buscando u...
Bel Serrano nos guía con sensibilidad y honestidad a través de una narrativa que toca el corazón y nos hace reflexionar sobre la importancia de abrazar cada desafío como una oportunidad de crecimiento. Es un libro para quienes desean vivir una transformación, conectar con su esencia y, en definitiva, "tocar el cielo". 🌠
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El camino de la depresión
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La depresión es una comorbilidad frecuente en el síndrome de Tourette, especialmente entre las mujeres. Es el iceberg del Tourette. El testimonio de nuestra querida Irene Gómez refleja en su ensayo, leído en primera persona, el complejo desafío de convivir con tics y depresión en una edad que supuestamente deberíamos derrochar energía. Gracias Irene, infinitas gracias.
Taller para adolescentes "Serie Tic os"
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Destinatarios: Adolescentes de 12 a l8 años Descripción: Este taller tiene como objetivo fomentar la reflexión crítica y la creatividad en los adolescentes a través de la visualización y análisis de series temáticas. Los participantes podrán desarrollar habilidades comunicativas y creativas al sintetizar sus aprendizajes y publicarlos en redes sociales. Objetivos: Promover la reflexión crítica ...
Taller Emotic. Comienza el lunes 16 de septiembre de 2024 ONLINE
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Destinatarios: Niños de 6 a 11 años Descripción: Este taller está diseñado para proporcionar un espacio seguro y enriquecedor donde los niños con Síndrome de Tourette puedan aprender y practicar habilidades sociales. A través de actividades lúdicas y dinámicas, los participantes desarrollarán estrategias para manejar el estrés, mejorar su autoestima y aprender a expresar sus emociones de manera...
presentación Aurora Taller inicio 16 /09/24
Просмотров 352 месяца назад
Descripción: Este taller online, está orientado a ayudar a las personas a encontrar un equilibrio entre lo que hacen y lo que realmente son. A través de 4 sesiones, se trabajarán conceptos como el equilibrio ocupacional, el autoconcepto, la integración sensorial y el manejo de los estímulos externos. Se proporcionarán herramientas para reflexionar sobre cómo nuestras actividades, emociones y se...
Formaciones a equipos educativos para socios de Acovastta
Просмотров 452 месяца назад
Sabemos lo díficil que es explicar en las escuelas qué es el síndrome de Tourette y cómo la comprensión y la adaptación de pocas adaptaciones pueden significar un cambio fundamental en la experiencia educativa y en la calidad de vida de los niños y adolescentes con Tourette. Esta formaciones son gratuitas para los socios de Acovastta. Si todavia no eres socio, puedes pedir información en www.ac...
Terapia CBIT Grupal para adultos con tics y síndrome de Tourette
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Apuntate a esta propuesta de Acovastta!, Inminente comienzo! Si aún no eres socio, puedes hacerlo desde cualquier lugar del planeta en: www.acovastta.org/hazte-socio/
Juan, adulto con ST
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Hoy tenemos el honor de compartir con vosotros la historia de Juan, un hombre de 64 años nacido en La Mancha y residente en Moncada desde su juventud. Con un corazón enorme y una trayectoria profesional que abarca desde frutero hasta locutor de radio deportivo, Juan es un ejemplo de resiliencia y dedicación.A lo largo de su vida, ha trabajado en diversos oficios, desde carnicero hasta maquinist...
Curso de Especialización en terapia cognitivo conductual de trastornos de tics y S. de Tourette.
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¿Eres psicólogo o profesional de la salud y deseas especializarte en el tratamiento del Síndrome de Tourette? Te presentamos un curso online único, avalado por Acovastta y diseñado para que avances a tu propio ritmo. Bajo la dirección de Roxana Apollonio y la colaboración de María Belén Prieto, ambas psicólogas especializadas en Tourette, aprenderás a diagnosticar y tratar de manera efectiva es...
Deporte y Tourette
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La invitación de Ricardo es clara: el deporte no es solo un medio para estar activo, sino una vía poderosa para empoderar a las personas con síndrome de Tourette a vivir plenamente, a desafiar sus límites y a construir un futuro más saludable y feliz. #SíndromeDeTourette #DeporteYSalud #BienestarIntegral #InclusiónDeportiva #SaludMental #Empoderamiento #TDAH #TOC #Neurodiversidad #SaludEmociona...
"Desafíos de una madre con un hijo con síndrome de Tourette".
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El camino desde el apego seguro hasta la autonomía es único en cada vínculo materno filial. Si además, en ese camino, tenemos que integrar condiciones, síndromes complejos, ese camino se convierte en un desafío. ¿Cómo propiciar la autonomía, cuando "sentimos" que necesitan de nuestra presencia más que nunca?. ¿Cómo encontrar un equilibrio que no convierta ese vínculo en estresante y perjudicial...
Encuentro entre AAST y ACOVASTTA
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El 21 de septiembre, con motivo del día del estudiante en Argentina y el reciente comienzo de clases en España, las dos asociaciones estrechamos lazos entre cafés y mates para abordar temas tan importantes como la escolaridad, el diagnóstico, el estigma, el sufrimiento parental, las crisis de ira, y mucho más. Visita nuestras página para encontrar recursos de todo tipo: www.acovastta.org/recurs...
Irene Mes de concienciación
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Irene Gómez es socia de Acovastta y comparte, en el mes de concienciación del Síndrome de Tourette la importancia de la aceptación para la autosuperación. Un referente para los niños y adolescentes con tic y Sindrome de Tourette. @irenegomeezzz
Los hermanos de las personas con síndrome de Tourette
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La dificultad para tener un lugar propio en la dinámica familiar hace que necesiten un tiempo adicional para ser ayudados.
Espíritu competitivo y Tourette en la niñez y la adultez
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El espíritu competitivo y el Tourette, muchas veces es el motor que alienta la superación personal. Otras veces, puede ser una combinación vivida de manera muy tormentosa. La dificultad para aceptar la frustración, para regularse emocionalmente, junto a las obsesiones de perfección, convierten la competición, los triunfos y las derrotas en epopeyas o tragedias Junto a ello, la forma en que el e...
Cómo se pueden estimular las funciones ejecutivas en los niños con Síndrome de Tourette.
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Comunicación y Síndrome de Tourette: aspectos pragmáticos del lenguaje.
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La importancia de la psicoeducación cuando se recibe el diagnóstico de Síndrome de Tourette
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Adultos con ST "Tú, yo y el señor Tourette".
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Ayudemos a los investigadores de la pulsera para reducir los tic.
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Hábitos en el hogar - Del conflicto a los acuerdos.
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Adolescentes con Tourette: "los desafíos de crecer"
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“Síndrome de Tourette , TOC y TEA: aspectos comunes y diferencias”.
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Cómo vive la familia la llegada del diagnóstico de Síndrome de Tourette
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Síndrome de Tourette y Trastornos de aprendizaje.
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Este es un chanta total! Mi hijo de niño fue “cliente” de este chanta
Buenos días Doctora vi el enlace de España de una entrevista sobre una Mamá con su niño Taure yo tengo un caso soy de Peru tengo mi hijo con autismo severo no tiene lenguaje y tiene síndrome de Tourette quisiera tener una consulta o un medio para poderme comunicar con usted ya sea por escrito y me pueda ayudarestoy muy preocupada espero su respuesta
Buenos días: Me gustaría saber si una persona con este síndrome te puede decir a causa del miedo de dichos comportamientos o actitudes que él define que son patrones repetitivos de el: No quiero hacerte daño No sé mantener una relación Le quiero con todo el amor de mi corazón, me volvió loquita con actitudes que me herían, me desconcertaban y creo que el no se da cuenta y lo hace sin maldad. Sería conveniente hacerle ver como me siento con sus actitudes? Todo de forma constructiva por supuesto. Y quería preguntar si las personas que el mismo dice que no son buenas para el y están en su entorno, si al relacionarse con ellas, agravan determinados comportamientos/actitudes que hacen que reaccione más “bruto”, dejando de ser el. Muchas gracias.
Las personas con Síndrome de Tourette tienen una alta reactividad al entorno. Es posible que determinadas situaciones desaten más tics o conductas disruptivas. Pero también es importante que responsabilicen de sus actos y trabajen para aprender a gestionar sus conductas y emociones. En todo caso el diálogo abierto, la escucha activa, comprensiva, es la clave.
Pueden desaparecer los transitorios obsesivos compulsivos? Hay tratamiento?
Hola. No entiendo .disculpe el espritu d competicioon no esta asociado al toc?
No necesarimente, Alquien sin toc también puede ser competitivo.
El toc entonces da tics
Si
Entonces el toc da síndrome de Tourette
Todos tenemos nuestros " propios 👿" hay que echarle ganas y salir adelante.
Soy psiquiatra infantil y me ha gustado mucho la charla, muy clara y didáctica. Enhorabuena.
Muchas gracias Pilar!
Agradezco la difusión de esta investigación, espero pronto esté a la disposición de las personas con ST
Gracias Irene, eres un ejemplo para todos.
Gracias por tu testimonio, mi hijita tiene 9 años, hace 2 comenzo con los tics, me alienta mucho saber que otras personas que tienen la misma condición que ella, puede hacer una vida plena. Y sí tienes razon la aceptacion y una buena autestima ayuda muchísimo. Un abrazo desde Perú.
Yo también tengo el ST y ya con 55 años me recuerdas a la misma edad tuya esas mismas reflexiones, muy acertadas, en realidad fue con sobre los 17 años a raíz de una decepción, cosas de la adolescencia, pero peores con el ST, en fin simplemente darte la enhorabuena por tu actitud y espíritu valiente y decir que menos que decepcionado con que 25 visualizaciones y ni un solo comentario, que cuestan unas pequeñas palabras de ánimo y desaliento, LAIK, COMENTARIO Y COMPARTO, a propósito mi mujer también te da ánimos Irene.
Felicitaciones, Roxana!!!
Roxana eres maravillosa!!!! ❤️🥰Gracias por toda tu ayuda 😘
Vosotros ! sois grandes padres y vuestro príncipe otro grande ❤! ejemplo de lo que hemos intentado transmitir
Muy interesante
Hola. Tienen recomendaciones de terapia para tics en Bogotá Colombia?
Hola buenas tardes hace 55 años poseo Tourette. y quisiera saber que nuevas drogas han salido; sobre todo para el TOC. Soy de Colombia
Gracias Roxana por tus vídeos y gracias a todos los participantes ❤️
Yo no tuve la suerte de saberlo hasta bien cumplidos los 35 años y lo peor fue descubrir que mis padres me lo ocultaron y esto no es un error, sino a mi parecer un acto de irresponsabilidad, pero bueno que podía esperar de unos padres que no me quisieron vacunar del sarampión y tras mal curado una encefalitis también mal curada y siendo esta la responsable del ST, si te lo cuentan te educan para aceptar tal condición y convivir con ello y el cómo serán los demás contigo, ser consciente de ello desde el principio ayuda mucho acelerando la madurez y comprendiendo con qué limitaciones debe un crío desenvolverse y buscar atajos para ser y hacer lo que todo el mundo hace con diferentes herramientas con los mismos resultados, pero la primera figura que tiene que SABER, ACEPTAR Y APRENDER A TRANSMITIR los conocimientos aprendidos hacia tu hijo es la paterna y de no ser así la consecuencia es crear en tu hijo un caos generalizado social de fracasos, traumas y limitaciones como la baja autoestima, aunque yo he sido una excepción fui consciente de que el mayor problema de ser un ST no es ser un ST sino el entorno inapropiado que te envuelve y de él me deshice por lo que yo siempre digo NO TENGO PADRES como diciendo los que yo realmente necesitaba y nos he echado de menos nunca porque no puedo echar de menos aquello que nunca tuve, en fin no mas que desear suerte y continuar con tu vida.
Muy interesante la información del vídeo.
Por favor, vamos a conseguir entre tod@s el mayor apoyo.
Dios Bendiga esta iniciativa y habra las puertas para que se haga una realidad y pueda ser una luz para todas las personas que lo necesitan. Amen
Tema delicado de enfocar, pues a uno le recuerda aquel fraude de las pulseras relajantes haya por los 90, no quita de registrarse en la página con cierto gesto en el rostro de MMMMM frunciendo el ceño con la mezcla entre la desconfianza y la esperanza del ya veremos, el temor a ser cierto es que esta fuera su patente comprada por la industria farmacéutica y guardada en el cajón al amenazar a la farmacológica y sus intereses, no sería la primera vez que la sociedad ROCKEFELLER compra en representación de una industria desde médica a tecnológica o medios energéticos tal descubrimiento que amenace sus veneficios, si liberaran estas patentes muchas enfermedades desaparecerían y esa propia tecnología destruiría millones en mano de obra trabajadores, mi pregunta es: ¿estás segura de esto Roxana?, desconfío de la pregunta en el cuestionario de si estarías dispuesto a pagar por ello tal cantidad de dinero, esta pregunta deja claro que si hay veneficio saldrá, una cosa es la ingesta continuada de medicaciones que aporta ganancias continuas anuales en millones de €, pero cuando todo este colectivo la tuviera dejaría de generar la venta en más del 70% solo para nuevos pacientes diagnosticados con el ST, y aquí está el problema que solo falta que se les ocurra poner las pulseras con un sistema de caducidad o alquiler como el contador de la luz de nuestro hogar, ya veremos Roxana, MMMMMMMM.
De pequeña tengo algún recuerdo de sufrir cuando me ponían mis padres en la tienda campaña en el centro sin poder sacar los pies. Pero no fue hasta ya mayor más de 45 que empecé a tener sensación de piernas inquietas, cambio de postura constante, y posteriormente movimientos con la espalda-hombros. Lo peor es al dormir, porque tengo problemas para dormir y solo me falta estar moviéndome constantemente, con varias almohadas, con los pies apoyados en la pared, por los lados, siempre buscando donde apoyar. No me medico porque me recetaron Abilify pero vi muchos efectos secundarios y me dio miedo agregarlo a las pastillas de dormir. De cara a la gente, tengo suerte porque no lo notan, es un problemazo de sobrellevarlo.
Yo tenía piernas inquietas cuando tomaba 🍺 e inhalaba cocaína.
Hay que calar en los colegios para conseguir integrar a los niños afectados por el síndrome
Y en el recorrido de ese circuito, el gran perdedor es el niñ@. Aquí en España, al menos en algunas zonas, hace falta dar información y visualización del Tourette para que llegue a todos. Ojalá en mi región se actuase como Acovasta lo hace en la comunidad valenciana.
Se hace más kilómetros que la maleta el fugitivo hasta conseguir un diagnóstico. Cómo madre, sabes que algo no va bien. Un ir y venir a consultas y tener que oír que aún es inmaduro y que por ello actúa así. Mucha falta de información, concienciación y comprensión. Y en el terreno escolar, prefiero no hablar.
M encantó saber de vos
Cuando tenia 17 años mi padre me dijo de enseñarme a conducir, me dijo ponte al volante y sin más me puse a manejar solo y me pregunto que quien me enseño y yo dije que solo necesita ver, nunca pude sacarme el carnet de conducir pues de la autoescuela el teórico jamás pude, moto de marchas, montar en bici, nadar, a caballo, mi padre savia como aprendía, pero en la manera clásica ni el certificado escolar pues me lo regalaron, dijo alguien que no hay mal alumno sino mal profesor, menos mal que tengo calculadora, menos mal que hay correctores ortográficos y para colmo desde los 25 años y boy para los 54 me monto mi propio ordenador y tecleo como un demonio, es un don con desgracia ya se entiende, tengo problemas de memoria a corto y largo plazo, retentiva de la misma y atención y mi mujer me dice que soy un genio en lámpara de aceite, que patino dentro, me escurro por fuera y derrapo entre dentro y fuera, que cosa tan rara esto de ser tan inteligente y preguntarle a mi mujer hasta 3 veces en una mañana ¿qué comeremos hoy? Y olvidarme no solo del menú, sino de hasta que le pregunte que comeremos hoy 3 veces, y también mi mujer dice que le recuerdo a una famosa frase que decía que su vida a mi lado era como una caja de bombones, que cada vez que la habré descubre en mí un sabor nuevo, en fin me despido con un deseo de que más gente se anime a participar en escribir algún comentario que muchas veces solo veo el mío.
Exitos!!!
A propósito, a lo largo del video como de otros yo creo que a las personas que salen y no han hecho más que escuchar se les pudiera dar unos 10 minutos de gloria dirigiéndose a ellas y hacer partícipe de la charla, seria de agradecer no solo sean como figuritas del coloquio, no esperar a que quieran hablar levantado la mano sino que la propia portavoz se dirija a ellos con alguna pregunta que despierte su interés por expresarse, si yo estoy sentado en una mesa con gente nueva siempre hay gente reprimida a la que le reconforta te dirijas a ellos y les integres en una conversación,
Tiempos difíciles para desarrollar la autoestima con el aumento de la discriminación y odio hacia los discapacitados, tengo amistades por internet con el ST y algunos me han confesado hasta el pensamiento del suicidio cuando en un entorno social tal hostil y carentes de motivación, valoración, atención emocional y demás quiebran toda necesidad e incluso de desear mejorar sus vidas, luchar e ilusionarse, me preguntan como llegue a tener mi equilibrio y yo les respondo que del sufrimiento en mi niñez y adolescencia lo enfoque desde un punto de vista cuál entrenamiento a desarrollar mi madurez y entender que debía aceptar esta sociedad que no puedo cambiar, pero si adaptarme a ella y crear mi propio entorno, repito de nuevo que mi familia estaba desestructurada y las pase canutas, pero yo he tenido por naturaleza un bicho raro que de rabia y odio al principio me llevaba a un fervoroso deseo de ser feliz y encontrar mi lugar, las adversidades derrumban a cualquiera, pero yo he necesitado de aquel padecer para entender el mundo de los demás, fui un fracaso he los estudios y sin amigos y tan solo , pero hoy por hoy cada vez se necesita de alguien a tu lado y no basta con dar consejos, la salud metal será la primera enfermedad en este futuro y no se está cuidando pues tan malo es tener esa falta de autoestima en personas discapacitadas como en personas aparentemente sanas esos tan variados trastornos de personalidad que recrean la necesidad de odiar, discriminar o maltratar, recuerdo cuando la gente sola en los 80 estaba relacionada con discapacitados, mendigos y ancianos, el caso es que hoy por hoy la gente mucha de esta quiere estar sola y hablo de gente guapa, sana y con buena posicion económica, pero también los hay que con estas virtudes están solas porque nadie quiere saber de ellos, ahora yo soy el fuerte en un mundo de débiles donde el 80% según un estudio de la población Española toma opiáceos ilegales o farmacología, en la ciudad de Valencia en la depuradora central y el lago de la albufera se analizó su agua y dio hasta un 85% como resultado positivo, tenemos una sociedad yonki que vive en soledad voluntariamente o por la fuerza que alimenta la falta de autoestima, sin más me despido diciendo que cada vez la sociedad es más primitiva e inmadura y lejos de sentir pena por ellos es más bien vergüenza ajena. y para finalizar puedo decir que yo he llegado a un clímax ya con mis 53 años que me alegro y considero una bendición tener el ST.
Una reflexión muy interesante, Juan, con la que muchos se identificarán, gracias por tu aporte !
Yo utilizo dos técnicas de relajación, a la primera la llamo la cámara lenta y consiste precisamente en hacer que todos los movimientos cotidianos sean así peo nadie se da cuenta, girar la cabeza mirar levantar brazos, todo, la segunda consiste en que si sabemos que los tics se reducen cuando estás concentrado en algo y en modo involuntario aún más, pero cuando hay intención consciente de quererte relajar ya solo en pensar en ello te pones en cierta tensión pues mi técnica consiste en a lo largo de los años de tanto practicarlo he conseguido que inconscientemente tenga la capacidad de fijarme en algo haciendo desaparecer el resto del entorno, por poner un ejemplo supongamos un coche de fórmula uno corriendo y hay otros coches delante y elementos en los lados periféricos como las gradas, gente objetos barios, pues yo consigo ya simplemente que desaparezca todo menos el recorrido del circuito, con esto empecé sobre los 15 años viendo un documental oriental sobre el enfoque involuntario y ya con 53 descargo tics en privado, pero en sociedad y en la calle tienes que fiarte mucho para darte cuenta de que tengo el ST, mi mayor problema al día de hoy es la memoria y retentiva de la misma por culpa de la sedación infantil hasta esos 15 años cuando mi madre en vez de darme las gotas que prescribió el médico de aloperidol me daba 3 CUCHARADAS SOPERAS AL DÍA, esto me causo un daño cerebral a nivel neuronal importante y esto me hace ser una persona muy disciplinada y ordenada para recordar las cosas, pero controlo sin ser obsesivo, si tengo tres lápices los tendré juntos, pero nada de ponerlos del más corto al más largo o del mismo tipo y esas cosas, ¿os imagináis el preguntarle mi mujer hasta 3 veces en una misma mañana el que comeremos hoy, ella siempre paciente me contesta, y siempre pendiente de crear entornos amables, aparte de privarme de ciertos placeres como el alcohol, tabaco, trasnochar , chocolate, café Coca-Cola, ya para finalizar dejo claro que mi caso es muy excepcional, a día de hoy creo ya dije tengo estoy casado, soy pensionista por incapacidad permanente absoluta, mi casa pagada, no tengo coche ni críos , ni tarjetas de crédito, o cualquier elemento social que por poco que este fuera junto a otros cotidianos en la vida de cualquier persona alimente esa vida de estrés siendo este estado tan común en el día de hoy, he tenido que luchar mucho y sacrificar tanto más y he llegado a considerar que quizás este yo más equilibrado y sano que la mayoría de la gente, como dijo aquel chiste de un hombre que conducía por la nacional 3 y escucho por al radio una advertencia de peligro pues al parecer un loco circulaba en dirección contraria y este exaltado dijo UNO?, UNO?, UNO NO, TODOS, TODOS., sin más me despido con un bravo a este canal aconsejándoos música como esta para relajarse que yo siempre escucho por la calle ruclips.net/video/o-0m-gsQaag/видео.html
Hay un detalle que quisiera comentar sobre la tendencia a ser repetitivo en cuanto nos expresamos los ST, en mi opinión cuando yo hablo sobre una cosa con alguien y esto lo menciono por ejemplo 3 veces en realidad la primera de estas es solo dirigido a esa persona, pero las otras dos es como que pienso me las digo a mi mismo, mi manera de evitar este repetitivo concepto es no prolongar la conversación sobre ese tema y evitaré la réplica, me centro en escuchar la opinión del contrario y casar su respuesta con una opinión nueva, en ocasiones me olvido, pero mi mujer que es como un centinela solo coge mi brazo y presiona como un lenguaje nuestro que me recuerda JUAN YA LO DIJISTE, no sé si en alguna ocasión mencione que cuando estamos en por ejemplo algún restaurante y si alguien no deja de mirarnos siempre llevamos una nariz de payaso y mi mujer se la pone y mira fijamente al molesto comensal que de inmediato desiste y causa al rededor alguna que otra risa y un mensaje claro de quien es un espectáculo, mi mujer entiende las dos posiciones, la nuestra y la de quienes nos rodean, el rechazo, la burla, la lastima o discriminación entre otros son normales y de hecho considero ser normal ser más complicado por estas personas de entender que una camiseta puesta del revés al revés, las costuras por fuera y la etiqueta de la prenda al frente, como un pantalón dado la vuelta y abrochado con la cremallera en el culo, HAYYYYY que mundo este pero hay que compartirlo.
Es curioso que los ST somos extremadamente empáticos y emocionalmente sensible a las emociones, yo con los que he podido hablar de este tema que siempre han sido adultos llegamos a coincidir que nos guiamos mucho en el día a día por emociones al tomar decisiones, es cierto que predomina primero la inteligencia y el comprender de las cosas, pero que la decisión final es tomada por nuestro instinto emocional.
Ya con 53 años recuerdo mi etapa escolar aquella del EGB entre mi falta de memoria, retentiva de la misma y atención por culpa de las sobredosis de aloperidol líquido, 3 cucharadas soperas al día y ni entendía el neurólogo de entonces como sobreviví, era imposible centrarme en nada y no se pudiera aplicar aquella frase de no hay mal alumno sino mal profesor pues en mi caso no da lugar, ya al abandonar aquella sedación sobre los 15 años y fue porque me negué a ella pase un periodo de abstinencia por no llamarlo mono debiera ser como una jungla entera de primates tuve que reiniciarme y aun con secuelas de ser un despistado en todo me centro y memorizo sin problemas hasta un 70%, mi mujer encuentra en la nevera mis gafas de cerca y las llaves de casa en el bolsillo de mi pantalón que llevo puesto cuando le pregunto si las vio por algún sitio, aprender, entender, ejecutar actos, planificar es celebrar la navidad en agosto, me considero una persona muy inteligente, pero ser un fórmula uno con las ruedas cuadradas es raro de entender, tanto que quisiera aprender y si lo aprendido no lo practico con frecuencia pasa al olvido, hoy en día esta enfermedad es ya muy conocida y tiene grandes profesionales que afrontan ese reto de la enseñanza a los ST, sentir la satisfacción de enseñar y aprender aun con limitaciones es un gozo, en fin menos mal que tengo calculadoras y correctores ortográficos pues este texto sería un concurso en descifrar jeroglíficos de una nueva especie.
Buenas! Donde se puede ver el resto del vídeo?
Yo tengo una perrita chihuahueña y cuando tengo días de más tics siempre viene y se pega a mí, esto no se lo hemos enseñado ni mi mujer ni yo y entendemos que ella siente y a mí me reconforta, el verdadero bienestar si te gustan los peluditos es tener uno en tu vida más que como terapia en asistencia y ni mucho menos tenerlo como mascota, es uno más en la familia, el verdadero bienestar, el clímax de este se logra si sientes amor por estas criaturas y es entonces cuando hay pacto emocional, pero repito SOLO SI HAY AMOR.
En fecha 24 de agosto del presente año mi mujer y yo cumpliremos nuestras bodas de plata, consideramos que no hay ninguna diferencia con los demás, querer a quien quieres más por sus defectos sin intentar cambiárselos, vivir contigo , convivir con lo que somos y sobrevivir a lo que compartimos, en las tareas no hay un tú esto y yo aquello simplemente somos 2, las decisiones las tomamos los 2, simplemente es en todo los 2, hasta cuando hacemos el amor lo hacemos los dos JA, JA, JA, JA, y a propósito yo siempre me despierto sobre las 5 de la madrugada y al tener ticx guturales intensos yo me levanto de la cama para no molestar a mi mujer y me voy a una habitación aparte donde tengo mi ordenador y una vecina le llego a decir que haber si somos más discretos a esas horas y mi mujer le contesto que mi marido está libre a partir de esa hora que si quiere lo comparte con ella y esta le dijo a mi mujer de verdad que no te importa y ella contestó que no claro mira ahora te lo presento, mi mujer me llamo me contó ye hice muchos más tics guturales delante de ella y se dio cuenta de la verdad y se fue con la cara llena de vergüenza y más roja que un tomate, de esto nos duraron las carcajadas unos meses, el día a día lo lidiamos con mucho de todo esto con sentido del humor y como hace un tiempo comiendo en un restaurante por culpa de un tic salió volando mi tenedor, alguien se enfadó y mi mujer le explico mi enfermedad que no quiso entender, pero la gente del restaurante si y le reprocho su falta de empatía dijo no se preocupe que no volara ningún tenedor más, cogió mastico su trozo de carne y me la metió de su boca a la mía como un pajarito el hombre se levantó del asco para pagar y salir cagando leches y quienes estaban hay aplaudieron lo que hicimos porque entendieron lo sucedido, también hace poco me diagnosticaron una hernia inguinal y por mis tics guturales y no poder llevar mascarilla me quede fuera de la sala explicando a la enfermera mi mujer mi situación y esta se lo contó a la uróloga y me hizo pasar el primero, alguien protesto y la uróloga le dijo que si quería tener a alguien sentado a su lado soportando tales ruidos y sin mascarilla con respiraciones forzadas, se calló y nosotros lejos de enfadarnos o marginarnos por estas cosas lo vemos como algo cotidiano a lo que no damos ninguna importancia, mi mayor consejo a quien tiene el ST es que si la vida te da limones hazte un cubata, a ser felices sea dicho.
Tenía 7 años cuando me di cuenta de conductas extrañas en toda mi familia, estos eran muy repetitivos, miradas fijas, señalar, decir estate quieto, yo encepe a sospechar que mi familia estaba enferma, al parecer les molestaba tanto que fueron a preguntar por el ingreso en el TOCOLENGO DE BENIMACLET, y al rechazarlos al decirles que de eso nada que este no era lugar, la solución sé ayo en el colegio Ausias Marcha de picasent alejándome de ellos para no ser molestado de 7 de la mañana que salía de casa ta las 20 H de mi regreso, pero curiosamente ese colegio estaba lleno de más de lo mismo, muchos tenían los mismos gestos y conductas, fueron pasando los años sin relación social con nadie e incluso en mi adolescencia hasta que conocí a una chica con quien me case que estaba completamente sana y no tenía esos tics y toc de señalar, reírse, mirar fijamente, trabaje y me prejubile con 35 años con una incapacidad permanente absoluta al haber soportado durante tanto tiempo esa presión emocional y una pensión compensatoria de 1.168 € actuales en concepto de daños y perjuicios, trascurrieron los años y vino el covid 19, y debí tener una recaída de la que yo parece ser no me entere y me dieron un permiso especial para no llevar mascarilla que la veía en todos y pensé que tan grave tiene que ser esa enfermedad que hasta se tapan la cara para no oír lo que me dicen no ver sus risitas y muecas todos con gafas de sol hasta en el supermercado, me da pena verlos tan enfermos por la calle a todos, ahora los están pinchando a ver si los curan y yo que pregunte si a mí no me pinchan y me dijeron que por patologías determinadas a mí no me podían vacunar, esta mañana con casi 53 años me mire al espejo y me vino un pálpito y corriendo sofocado me pregunte a mi mujer si no seria yo quien está enfermo, fuimos al cuarto de baño nos miramos al espejo y después el uno al otro y con risas dijimos NOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO, soy discapacitado en una sociedad llena de minusválidos Juan Antonio de Sande Martín,
Genial tu relato, es así, el Tourette por sobre todo, es un problema social.
Hola me llamo juan y vivo en Valencia, casado y ya con 53 años y desde los 7 con el ST al cumplir los 16 entendí debía crearme a lo que yo llame ENTORNOS AMABLES, ante una niñez y adolescencia insatisfecha, desordenada y carente de necesidades y entendimiento asumí la necesidad de darle forma a este planteamiento al que denomino ENTORNOS AMABLES, debía descubrir todo aquello que me hiciera sentir bien y sacrificar todo aquello que me perjudica y esto implicaba sacrificio y determinación, necesitaba cosechar fuerza de voluntad y madurez y en esta labranza yo estuve siempre solo hasta que conocí a quien hoy es mi mujer y llevamos 25 años casados, la sedación con aloperidol la abandone con 16 años pues esta mermaba severamente la memoria retentiva de la misma y concentración, savia haría más tics, pero compensaría en darle libertad a crear en mi fortaleza mental la cual esta despues refuerza y conseguiría convertirse en mi propio alopoeridol que controlara los tics, por ejemplo en mi propio programa de ENTORNOS AMABLES cree un sistema de relajación al que yo llamo la cámara lenta y consiste en hacer todo e incluso hablar en cámara lenta y esto ralentizaba los ticx en gran medida, ay que necesitaba que mi cerebro estuviera concentrado en algo más de una manera involuntaria que intencionada entrene mi voluntad en este sistema e incluso tener una canica dentro del bolsillo y para relajarme girarla entre los dedos muy despacio, dentro de mis disciplinas esta evitar pues no fumo, ni bebo ni ingiero excitantes como el chocolate, café y azúcares y ni trasnocho respetando los periodos de descanso y alimentación variada, e de mencionar que junto a tener la casa pagada, soy pensionista desde los 30 años con una discapacidad permanente absoluta y sin deudas, estos detalles entraban en mi enfoque y objetivos, sufrí el mono al dejar la sedación a mis 16 años, pero necesitaba destruirme voluntariamente para resucitarme y con un paquete de promesas que me dejo en la más miserable soledad sin amigos y destaco que aun teniendo familia esta estaba desestructurada, con todo este digamos preludio tipo macedonia de mí quiero decir que hay que fortalecer la fuerza de voluntad y moldear la madurez, hoy yo tengo un control casi absoluto de mis tics físicos y guturales descargando antes y despues en la calle en mi vida social recurro a tocar haciendo giros con el dedo pulgar sobre el índice sin aquella bolita y la cámara lenta es intermitente de tal manera que nadie lo percibe, tampoco boy al neurólogo, yo soy mi propio especialista y he logrado vencer a mi mismo, aparte conseguí un permiso especial para no llevar mascarilla y he recibido a cambio insultos, amenazas, casi me pegaron una vez y la policía me para al día hasta dos veces y todo esto curiosamente nadie percibe que tengo tics nerviosos solo ven que no llevo mascarilla y de esto también saque el matiz de que de la misma manera lo que la gente no ve yo tampoco veo la necesidad de entristecerme cuando se meten conmigo o enfadarme, siendo esto un lujo que no me puedo permitir, en fin con esta macedonia de mi vida y experiencia considero su reportaje muy acertado, pero menciono que somos los ST huérfanos para la industria farmacéutica como esos medicamentos huérfanos, el ST es un trastorno no rentable para la industria farmacéutica y es preferible mantenernos con sedantes que es donde hay mayor beneficio, es lo único en lo que discrepo con usted pues no abra nunca un medicamento definitivo y a lo que llaman medicamento son sedantes cerebrales, en fin buen reportaje, muy bueno y gracias por su atención.
@@victorh.9218 Como ya sabrás el aloperidol es un sedante cerebral que disminuye los tics a cambio de perjudicar en otros como en la memoria, la retentiva de la misma y la atención, es un bien necesario a corto plazo y hay que ser muy cuidadoso en la cantidad que le administréis, pues perjudicará a su etapa educativa, yo lo llamaría en principio como una ayuda a cierta edad con fecha de caducidad de cara a que con el tiempo sé aga mas fuerte, madure y acepte su condición, lo mas importante es darle cariño sin superprotección, tu paciencia y que no note en ti desesperación, la niñez y juventud es caótica, pero buena maestra que le aga recio, todos los ST somos talentosos, muy habilidosos e inteligentes por encima de la media, tu sobrino tendrá un talento y este debe alimentarse para que en él encuentre cobijo y centrado en este pase su etapa tan delicada, puedo decirte que yo fui él y él será yo, pero lejos de los fármacos si no es por casos extremadamente graves abogo mas por alimentar mediante el diálogo su como ya repetí antes la madurez y fuerza de voluntad, puede que sea de esos pocos de los que me alegro y agradezco ser un afortunado de tener el ST, pues en mi caso aprendí con ello a superarme a mí mismo, entendí que el problema no eran los demás como aquellos que se burlaban, reían o rechazaban, pues todo el mundo tiene derecho a ser libre en decidir el quién, pero yo comprendí que si me rendía , entristecía o cabreaba con quien era así conmigo yo era el culpable de este mal infligido con estas emociones hacia mí mismo, en realidad tu sobrino es un mundo en el mundo de otros, enséñale a girar sobre sí mismo y NO CONDICIONADO POR LA GRAVEDAD DE LOS OTROS, dices que ya no sabes qué hacer cuando en realidad ya lo estás haciendo y muy bien, tiene familia, yo no la tuve, CONCRETO, tenerla no es lo mismo que tener la que yo necesitaba, mis padres y hermanos son planetas bien lejanos y si tu sobrino tiene una familia cañón él será una buena bala, la manera de ayudar a un ST es simplemente ESTAR A SU LADO, que sepa estáis hay, que no os rendís, que da igual los berrinches que pille , arrebatos o como lo quieras llamar, solo NECESITA QUE ESTÉS HAY, solo necesito tener a mi mujer que tanto dice quererme cada día, un fuerte abrazo copia este texto y que lo lea ese chiquillo de mi parte, que sepa que YO FUI TÚ Y TÚ SERÁS YO, un fuerte abrazo, lo estáis haciendo bien, MUY BIEN .
Enrique, eres un profesor que merece toda mi admiración y respeto, sin menosprecio a ningún otro, por supuesto. Sigue así, que Juan y todos los Juanes se lo merecen y todos ellos y sus familias te lo agradecerán eternamente. Gracias, profesor!!!!!!!
Buen video. You lo comparti en mi grupo y mi pajina. Super bueno.
mil gracias Rosario! Esta es la idea, poder compartir y enriquecernos unos con otros en buenas experiencias.
Este video va directo a nuestro cole, a ver si cogen la copla, aunque no nos podemos quejar mucho, hacen lo que pueden (creo)
Claro ojalá todos los colegios tuvieran la suerte de tener profesores que ayuden a sus alumnos con alguna discapacidad .
Gracias Gamer, justamente es la idea, difundir prácticas positivas!
Roxana,muy buena entrevista,eres lo mejor que pueda tener mi hija verte conocido y seguir contigo.gracias por estar ahí.
Gracias Jose, para mí es un honor acompañar a tu niña que es un sol!
Bendiciones Lic Roxana fueron exelentes aprendi mucho graciass
Exelentes capacitaciones bendiciones
Gracias Karla!! un abrazo!
Hola, me podrías escribir por privado porfavor
Jeremy puedes escribirnos a informacion@acovastta.org y dejarnos tus inquietudes. Un saludo