9 MLN za życie dziecka? Prawda i mity o SMA - 7 metrów pod ziemią
HTML-код
- Опубликовано: 27 сен 2024
- ZBIÓRKI:
Mia 👉 www.siepomaga....
Maja 👉 www.siepomaga....
Hania 👉 www.siepomaga....
Franek 👉 www.siepomaga....
Wojtuś 👉 www.siepomaga....
Hania 👉 www.siepomaga....
Marysia 👉 www.siepomaga....
Franek 👉 www.siepomaga....
Franio 👉 www.siepomaga....
Kacpi 👉 www.siepomaga....
Tosia 👉 www.siepomaga....
Patryk 👉 www.siepomaga....
Julka 👉 www.siepomaga....
Sandra 👉 www.siepomaga....
Tosia 👉 www.siepomaga....
👤Gościem odcinka jest Natalia Papierz - mama 8-miesięcznej Mii, u której w styczniu zdiagnozowano SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni.
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
Jestem też tutaj:
🚧 Instagram: bit.ly/36GMeZv
🚧 Facebook: bit.ly/2U7fVAk
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
🎖 Zostań Patronem kanału: patronite.pl/7MPZ
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
📘 Już ponad 25 tys. widzów „7 metrów pod ziemią” sięgnęło po książkę „Otwórz Oczy”.
Zamów swój egzemplarz 👉 altenberg.pl/oczy
Znajdziesz w niej 20 bohaterów i ich niezwykłych historii:
👤 Rzeźnik o sekretach zakładów mięsnych
👤 „Klawisz” o zaskakujących realiach polskich więzień
👤 Policjant o bezsilność organów ścigania wobec internetowych oszustów
...i wiele, wiele więcej.
💙 Kupując egzemplarz książki „Otwórz Oczy” fundujesz obiad niedożywionym dzieciom w ramach akcji „Pajacyk".
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
👔 O styl i elegancję dba marka Lancerto. Koszula z odcinka 👉 bit.ly/3alnTui
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
„7 metrów pod ziemią” w formie podcastów:
🎙Spotify 👉 spoti.fi/2UsCz7w
🎙Apple Podcasts 👉 apple.co/2Ksv7ER
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
„7 metrów pod ziemią” to internetowe wywiady o tematyce społecznej. Zaciszna atmosfera garażu sprawia, że rozmówcy wyznają prawdę, na którą nie zdobyliby się w telewizyjnym studiu. Rozmawia Rafał Gębura.
👥Team „7 metrów pod ziemią” współtworzą: Marta Walendzik, Grzegorz Skonecki.
🎵Oprawa muzyczna: www.niceguys.pl
Może wywiad ze strażnikiem więziennym, najlepiej tym który pracuje w oddziale „N” dla bardzo niebezpiecznych więźniów
@@gigi6486 chętnie bym też obejrzała taki wywiad
Mam za sobą 18 lat pracy w ZK, zawsze na pierwszej linii, oddział "N" także mieliśmy. Przez ostatni okres służby, 2 lata byłem w GISW. A potem ludzie dziwią się, że 48 lat i już emeryt. A ja naprawdę byłem już wypalony tym wszystkim.
@@rafalbejrut 👍👍👍
Popieram ;)
@@rafalbejrut JEBAĆ KURWE GADA
Mamy tą kwotę! Mija dostała szansę na normalne życie ❤
*Mia
@@Doma05 różnie się pisze, mija mia nia
Wielkie gratulacje!!!!!❤️❤️❤️
Cudownie ❤❤❤❤❤❤❤
Jestem mamą małej dziewczynki, serce mi pęka, gdy słyszę takie historie. Temat SMA znam, każdego miesiąca wspomagam większość zbiórek dzieci z SMA1. Życzę Pani Natalii szybkiego uzbierania 100% kwoty. Zachęcam do pomocy!
A na tvp 2mld sie znalazły, to jest s t r a s z n e !
a co do tego ma rząd?
winni są ci którzy zarabiają na takich ludziach (te leki kosztują jakieś 100zł, ceny są zawyżone)
@@micha1357 Co do tego ma rząd? Znają problem, wiedzą, że służba zdrowia kuleje, a 2 mld. dają TVP, zamiast wspomóc SZ.
@@dawidepl7807 przeczytaj sobie mój drugi komentarz
@@micha1357 Ja piszę o rządzie, nie o tym, czy w aptekach zawyżają ceny, czy nie.
Szkoda ze nie ma juz napisów w tych nowych odcinkach....Dla osób niedoslyszących to bylo duze udogodnienie
Dobry pomysl
To weź je i wstaw w kilka minut do odcinka, jak jesteś taka do przodu :)
napisy w przygotowaniu :)
@@pestka5056 akurat przygotowanie napisow w tym samym jezyku to jest kwestia kilku/kilkunastu minut
@@snooty9349 To dajesz, skoro to kwestia tylko kilkunastu minut. Już dawno powinny tu być :))
Bardzo Wam współczuję. Mam chorą żonę i wiem jakie to uczucie jak nie stać kogoś na leczenie... Jak to jest gdy od pieniędzy zależy życie człowieka. I nie mogę pojąć skąd takie ceny oni biorą, co jest w tym wlewie tak cennego. Trzymam kciuki za Wszystkich chorych.
Marcin zanim jakiś lek zostanie wprowadzony, latami przeprowadza się badania kliniczne. Cena leku więc musi pokryć dajmy na to 15 lat pracy lekarzy, labolatorantów, biotechnologów itp + koszty materiałów + jeśli choroba nie jest popularna to również cena leku wzrasta bo produkcja nie jest masowa
Bo pieniądze ważniejsze niż życie człowieka.
@@kanyenkekanyenke1419
Pracuj za darmo
Znajdę Ci pracę i dam jeść
Resztę sobie wyczaruj
@@magdalenamoj1374 rozumiem, tylko zanim zaczną się badania, to muszą i tak zdobyć fundusze na to. Najczęściej z publicznych pieniędzy. Chodzi mi o to, że nie wyobrażam sobie jak można wyliczyć wartość leku dla jednej osoby na taką sumę. Myślę, że gdyby kosztował, przykładowo 1/10 tej ceny, to zarobili by więcej pieniędzy, ponieważ więcej osób byłoby stać na to i przede wszystkim krócej, nasi mali pacjenci czekali by na "zdrowie"...
@@kar1ma5t3r8 dziękuję pięknie.
Jednak wolę 9 mln PLN,także nie przyjmuje Twojej oferty.
Dziękuję za ten wywiad dzięki niemu mogłam pomóc dzieciom które nie miały jeszcze 100%. Bardzo lubię twój kanał
Właśnie w tę sobotę idę zbierać pieniądze na chorego Kacperka z Knurowa, który choruje na SMA. Sama choruję na stwardnienie rozsiane, mam kilka zaników mięśniowych. Pomagajmy, dobro powraca.
dlaczego tyle to kosztuje? bo nad lekiem pracuje się lata, inwestorzy nie raz wtapiają pieniądze. sprzęt, badania kosztują miliony a "klientów" na to wiele nie ma na świecie. dla porównania nad byle oprogramowaniem pracuje miesięcznie np 10 osób. każdy z programistów zarabia średnio 8-15 tys miesięcznie. więc inwestor na byle aplikację musi wydać miesięcznie ok 150 tys. rocznie ze 2 miliony biorąc do tego potrzebne licencje. tylko po to by ktoś mógł zakupy przez neta zrobić. a nikt nie będzie charytatywnie pracować. pretensje miejcie do naszego rządu który nie refunduje tego, a nie do firm które spędzają lata by wymyślić nowy lek, miliony na setki nieudanych prób.
takie terapie nie są refundowane, bo nie ma wystarczająco pieniędzy. Lepiej jest refundować podstawowe leki i terapie które mogą wyleczyć tysiące czy miliony niż opłacać terapie dla kilkudziesięciu osób. Jak któraś partia zreformuje NFZ i wpuści w niego więcej pieniędzy to może zaczną być refundowane.
Bo leki te są wynalezione dzięki licznym badaniom, terapie genowe są indywidualnie dobierane, należy przypomnieć że badania na genomem człowieka są bardzo drogie, jeszcze x lat temu zbadanie genomu człowieka kosztowało mln, teraz to już koszt dużo niższy, co nie zmienia faktu, że żeby znaleźć jakikolwiek gen odpowiadający za dane białko kosztuje nadal mnóstwo pieniędzy. Gdyby te leki były przeznaczone dla np 20% społeczeństwa cena tych leków byłaby dużo mniejsza, ale przez to, ze jest to przeznaczane dla jakiegoś ułamka procenta spolczenstwa cena jest olbrzymia, plus należy doliczyć to, ze kraje, które robią te leki maja prywatny sektor medyczny (USA), wiec cena leku uzależniona jest także od tego, ze firma farmaceutyczna chce go sprzedać, nie myśli w tym momencie o dobru człowieka, a często o zyskach i o tym, żeby koszty badań się zwróciły.
@@anynnv5534 Tak, tylko sytuacja z sektorem medycznym w USA nie jest aż tak prosta, jak sugerujesz.
Przypominam, że leki refundowane także nie są produkowane i rozprowadzane za nic. Cena się nie zmienia, jedynie zostaje pokryta z naszych podatków. Nie ma na świecie nic za darmo. Ta cena po zaokrąglijmy 10 mln zł za osobę to gigantyczne wydatki budżetowe, z których korzysta garstka, a obciążenia odczują miliony. Przypominam o tym dlatego, że często ludzka dobroczynność kończy się na świętym oburzeniu, bo jasne, ciężka choroba to straszna tragedia, no ale jak potem przychodzi do płacenia rachunków...
@@majster5675 Niestety, ale jest to okrutna prawda i problem do rozwiązania. :(
Opinia Biotechnologa, pracuję nad wprowadzaniem DNA do komórek eukariotycznych od kilku lat:
Pani najpierw mówi "nie ma zastępować genu, nie wszczepiamy nowego genu, a tylko pobudzamy neurony do produkcji białka" ale właśnie PRODUKCJA BIAŁKA W KOMÓRKACH NASTĘPUJE W EFEKCIE EKSPRESJI ODPOWIEDNIEGO GENU!
Żeby była możliwa produkcja białka konieczne jest w tym przypadku zastąpienie wadliwego genu jego prawidłową wersją. Użycie do tego WIRUSA to tylko jedna z opcji, przy obecnym stanie wiedzy jest to najczęściej klinicznie wykorzystywana metoda tranfsekcji.
Też mnie to zastanowiło.
Domyślam się, że bohaterka filmu nie ma zaawansowanej wiedzy z zakresu genetyki. Życiowe losy pchnęły ją aby czytać na ten temat. Opowiada więc zgodnie z własnym zrozumieniem tematu.
Ta Pani jest matką chorego dziecka, a nie biotechnologiem. Po co to krzyczenie Capsem? Nie ma co się unosić.
no spokojnie pani Olga tylko dotłumaczyła, sama zaczelam sie juz zastanawiac, bo tez mialam z takimi tematami stycznosc, ale no nie dziwmy sie tez matce, nikt nie musi byc az tak wyksztalcony zkazdej dziedziny.
W żaden sposób nie hejtuję Pani która wystąpiła z odcinku. Ogromny szacunek dla rodziców chorej dziewczynki, za to że na własną rękę szukają odpowiedzi i rozwiązań tej trudnej sytuacji. Doskonale rozumiem że nikt nie zna się na wszystkim, a tym bardziej na zaawansowanych technologiach naukowych. Co więcej Pani która wystapiła wydaje mi się być bardzo inteligentną i mądrą kobietą. Uznałam jednak że warto sprostować ten rażący błąd który został bardzo mocno podkreślony w czasie wywiadu. Jeśli moje zaznaczenie ważnej informacji zostało odebrane jako krzyk to serdecznie przepraszam.
@@seledynowa-k1k po to, żeby inni ludzie nie powtarzali głupot. A wiem, że powtarzają.
Niedaleko mojej miejscowości jest chłopczyk który ma dokładnie to samo i też zbieramy pieniądze i zastanawiam się na tym czemu ludzie mówią że życie jest bezcenne skoro ktoś to wyliczył na dziewięć milionów złotych. Dla mnie to jest przerażające i bardzo pani współczuję i życzę dużo wytrwałości
Więcej niż słuchałem wypowiedzi tej Pani myślałem nad tym co ja zrobiłbym w tak kryzysowej sytuacji.... Przepraszam, że to napiszę ale za 9mln zł można uratować dziesiątki tysięcy ludzi na świecie.... To strasznie przykre porównanie. Sam mam dwójkę wspaniałych dzieci i nawet nie mogę sobie wyobrazić tego co przeżywa ta kobieta. Gdzie tu jakaś sprawiedliwość na tym świecie? Czym mamy się kierować? Życie jest brutalne!!!
Wreszcie wywiad. Kocham to oglądać i wiele odcinków obejrzałem kilkanaście razy. Wszystko jest zasługą świetnego prowadzącego. Pozdrawiam.
też go ubóstwiam
To straszne i współczuję rodzicom, ale też caly czas się nad czymś zastanawiam. Jaka jest szansa na normalne życie tego maluszka (albo innych tragicznie chorych) ? Niestety, ale coraz częściej mam takie przemyślenia, że obecnie niektóre dzieci ratuje się za wszelką cenę. Kiedyś umierały a teraz? Jak będą żyć? Skazane na ból i cierpienie? To takie ogólne wątpliwości co do leczenia skrajnych przypadków... Nie wiem czy ten takim jest. Sama staram się sobie wyobrazić, czy chciałabym być cudem uratowana i cierpieć całe życie.
Dokładnie to samo przechodzi mi przez głowę...
Przecież powiedziałam, że jest w relatywnie dobrym stanie. Generalnie w jej typie dziecko najczęściej ma niedowład. Samo nie oddycha, nie je(sonda). Zapraszamy na bloga i grupy gdzie publikuję :) wg analiz dostępnych dla wszystkich i wyników badań klinicznych akurat ona ma szansę by chodzić i funkcjonować.
Miałam podobne przemyślenia po tym filmie i cudownie gdy dziecko ma rzeczywiście szansę na normalne życie. Czasami jednak utrzymuje się przy życiu ,,roślinki" i rodzina ładuje dużo pieniędzy w rehabilitację, aparaturę i tak dalej przez co żyją skromnie a chora osoba jest przykuta do łóżka i stanowi obciążenie dla bliskich. Czy to nie jest rodzajem egoizmu? W sensie zamiast przerwać to cierpienie oni je przeciągają w nieskończoność. Myślę że człowiek w takim stanie nawet pod najlepszą możliwą opieką nie może być szczęśliwy
@@zotymlecz6746 Zgadzam się w 10000%... Egoizm za wszelką cenę i szansę 1% na normalne życie. Nikt nie pyta się dziecka czy chcę cierpieć i męczyć się....
W pelni sie z Panią zgadzam.leczenie na siłé nie wnosi nic dobrego
Bardzo chciałbym posłuchać wywiadu z osobą cierpiącą na bielactwo.
Ja mam bielactwo, ale to nic strasznego :-)
Ja i mój tata również mamy
@@damianpuzon3307 Myslisz, ze osoby czarnoskóre podzielilyby twoj entuzjazm?
@@martinwoo7253 Kwestia podejścia. Dla mnie choroba wpływającą jedynie na estetykę jest błahostką
@@damianpuzon3307 Nie zgodzę się, ale szanuję podejście do tematu.
17:26 Terapia genowa polega na wszczepieniu wirusa który ma plazmid czyli odpowiednie geny (DNA). Po dostaniu się do organizmu zmienia część jego genotypu, w tym przypadku zmusza komórki do produkcji odpowiedniego białka. Zły gen zostaje zastąpiony dobrym.
Trzymam kciuki za Mię i cała waszą rodzinę.❤️
@@i.tabakow4811 nie masz pojęcia co skopiowałaś, co nie? Crispu nie trzeba używać w terapii genowej, jest bardzo świeży, pewnie przed skopiowanym tekstem miałas wyjaśnienie czym jest.
@@i.tabakow4811 7 lat to bardzo mało xD
Ty, ale wirusy nie mają plazmidów, a nawet niekoniecznie posiadają DNA.
Co ty kminisz?
@Janusz Kałowski tak, szkoda tylko, że pisze bzdury, a ludzie to czytają i potem tak myślą... 180 likeów
@Janusz Kałowski moze zamiast wyzwac ludzi od idiotow - lepiej po ludzku wyjasnic?
dołożyłem swoją cegiełke. Jest to bardzo smutne i ja będąc w domu czuję się przybity, dlatego na prawdę niesamowicie szanuję rodziców, którzy walczą i szukają tej siły na codzień, sam będąc rodzicem córeczki tatusia tak bardzo chciałbym, żeby wam się powiodło. Tato trzymaj się jesteś ogromny!!!
całe szczęście, że mamy państwową służbę zdrowia, która dba o ludzi. a nie czekaj...
jestem wzruszona. bardzo wspolczuje zarowno tej kobiecie jak i innym rodzicom ktorzy musza walczyc o zycie swoich dzieci. ja ogladajac ten odcinek mialam kolo siebie moje dwie coreczki 5 i 3 lata, patrzylam na nie i po raz kolejny dziekuje bogu ze mam zdrowe dzieci. jest mi bardzo przykro ze ludzie musza walczyc o lek w taki sposob, trzeba jezdzic za granice wieze ze uda wam sie uzbierac pieniadze. trzymam kciuki
malgorzata madys prosimy o wpłaty: www.siepomaga.pl/pszczolkadlamii
Po wysłuchaniu całego wywiadu, nadal uważam że to zbyt duży koszt na ochronę jednego życia. Można by tą ilość pieniędzy lepiej zainwestować(walczyć o życie tam gdzie jest potrzebna mniejsza ilość pieniędzy - więcej zostanie uratowanych żyć)
ciekawe czy też byś tak myślał/myślała, jeśli chodziłoby o Twoje dziecko.
@@violetgrape1696 mamy ten komfort sytuacji, że możemy używać logiki a nie jechać na emocjach
Matka, mając uczucia, oczywiście powie "ciekawe co byś myślał gdyby to dotyczyło Ciebie!". Ale stojąc z boku nie można, myśląc racjonalnie, przyznać, że byłoby to najlepiej wydane charytatywnie 9 milionów
bolesna prawda, ale tez tak uważam. chyba ze jest praktycznie 100% szansa powodzenia terapii.
Cena leków jest przerażająca
Zdążyłem obejrzeć prawie wszystkie odcinki na tym kanale. Za każdym jednym razem jestem pod ogromnym wrażeniem poziomu jaki reprezentuje swoją osobą p. Rafał.
Naprawdę świetna robota!
Bardzo kompetentny wywiad, z całego serca życzę wszystkiego dobrego i zdrówka dla córeczki
Lekarze smieja sie i wymyslaja ludzi jak sami sobie chorob szukają... A tu czesto, gesto jak sam nie poszukasz i nie pochodzisz prywatnie to machna reka, ze wymyslasz
nie wpadłeś na to że nikt nie jest wszechwiedzący? Choroba bardzo rzadka, a co za tym idzie mało z nich miało z nią styczność, bo napomknięcie o tym na zajęciach nie może być brane za doświadczenie. Pomyślcie trochę zanim zaczniecie hejtować ludzi ratujących wam życie...
@@Szynszula no wpadlem, wpadłem. Tylko wiejszosc lekarzy, szczegolnie tych na nfz ma do pracy stosunek jaki ma. A jak im cos zaczniesz sugerowac to Cie jeszcze zwymyslaja. Mamy taka neurolog u nas w przychodni co wchodzisz na wizyty, ona tylko spojrzy, zrobi notatki, wypisze recepte i wola nastepny. A. Sproboj sie slowem odezwac to Cie zje. Ja na szczescie mam auto i moge jechac do drugiego miasta do lekarza
Lukasz Chojnowski Łukasz, prawda! My z małą przed diagnozą byliśmy u 3 pediatrów i 3 neurologów. Chociaż faktycznie jej stan jest oszukujàcy, bo to cud że przy takiej chorobie robi to co robi - ale każdy lekarz mówił coś innego, od neurologa uslyszelismy nawet że: tak dziecka się nie bada bo odruchy takie a takie (bezwarunkowe) dziecko nabiera po 2 roku życia. Serio?! To zadna wiedza tajemna, że każdy czlowiek zdrowy posinien miec odruchy od urodzenia. Czy niemowle czy nie. W naszej historii, ktora opisze innym razem na blogu bylo zbyt duzo uspokajania nas przez lekarzy. Sa rzeczy ktore teraz mi jako matce sie ukladaja w ukladanke - rzeczy ktore widzialam ze sa „dziwne” i chodziłam po lekarzach, ale coz mam
Zrobic jesli specjalisci mi mówią „spokojnie”. Gdybym ja to tylko podejrzewała i połączyła znacznie wcześniej to prosze mi uwierzyć w 1 miesiącu widząc otwartą buzie i wystający języczek (objaw obniżonego napięcia) bym zrobiła testy i ją ratowała. Wystarczyło by ktoś wspomniał : Pani Natalio, jest taka okropna choroba, z okrutnie drogim lekiem, testy są za 400 zł, idzcie i dla spokoju sprawdzcie. Zrobiłabym... ale dlaczego to ja musiałam ją diagnozować? Czytać artykuły, spisywać wszystkie zespoły i choroby odpowiedzialne za napięcie, czytać o kinazie, ja miałam listę przygotowaną, gdyby wynik się nie potwierdził, na kolejne badania ... Tylu lekarzy, genetycy, neurolodzy, pediatrzy.. A podejrzenie znalazłam ja na googlach.. gdyby nie to, nie pojechałabym do szpitala i teraz może by się nie ruszała... :(
Dziękuję za podjęcie tematu, jest dużo chorych dzieci na SMA...Teraz wiem, że warto im pomagać, że ta terapia ma sens. Dużo sił dla rodziców i zdrowia dla Mii!!!
Super wywiad ! Znam historie Mii od jej Taty który pracuje niedaleko mnie . Trzymam kciuki !
Pomoc jest bardzo ważna ale to co widzę na stronach ze zbiórkami typu siepomaga i ratujemy zwierzaki jest przykre. Jak nie jest to dziecko albo "samotna matka piątki dzieci" z żewnym opisem to zbiórki "cieszą się" strasznie marną popularnością a co za tym idzie wynikiem w hajsie... Mimo wszystko wolę wpłacić na kogoś kto ma szansę być zdrowy i prowadzić normalne życie. Zamiast na kogoś kto do końca życia będzie wyrzutkiem społecznym i jedyny progres jaki osiągnie to to że sam podniesie szklankę i będzie oddychać....
@@MP-hl8pk a jak wg ciebie nazwać osobę opóźnioną umysłowo z widocznymi tego skutkami na ciele? Albo nawet zdrowy umysł i powykręcane ciało. Ile z takich osób ma partnera życiowego? Przyjaciół? Zaledwie garstka. Widzę takich ludzi, nawet chociazby tylko niewidomych wśród moich rówieśników i są wyrzutkami.
@@MP-hl8pk nie martw się, nie zostanę :P ależ ważę swoje słowa. Taka jest moja opinia.
@@MP-hl8pk mam nadzieję że nie jesteś ani psychologiem ani analitykiem. Jakbyś nie zauważyła jest kwarantanna, więc trzeba siedzieć w domu to i szybko odpisuje. Nie jestem zagubiona, wręcz przeciwnie, to że masz inne zdanie niż ja nie czyni cie lepszą osobą. Mi jest przykro że żeby człowiek musiał uzbierać sumę na operację musi mieć X dzieci i żewną balladę na opisie. Wpłacanie na warzywka dla mnie zwyczajnie nie ma sensu. Sama lepiej spozytkuje swoje pieniądze.
" Wyrzutek społeczny " to zupełnie co innego niż osoba chora, czy niezdolny do samodzielnego życia inwalida.
Nie myl pojęć, zapoznaj się ze znaczeniem słów...bo krzywdzisz ludzi.
A co jeśli pewnego dnia sama staniesz się " warzywkiem ?
@@movemelody1 a co to ma do rzeczy? Poddam się eutanazji bo co to za życie? Osoba na wózku a ktoś z np downem to też 2 inne sytuacje, a oboje to inwalidzi. Nie wmówisz mi że w normalnej szkole ktoś z wyraźną deformacją i kalectwem będzie przez wszystkich lubiany i regularnie z nimi wychodzić na imprezy itp. Są wyrzutkami. Widzę to po prostu patrząc dookoła siebie w szkole i na studiach. Nikt z nimi nawet za bardzo nie gada, nie zaprasza no bo jego niepełnosprawność eliminuje go z zabawy. Jak to nie jest wyrzutek to nie wiem kto nim jest.
Nie było najważniejszego pytania dlaczego to jest takie drogie
A to akurat bardzo proste, trzeba opłacić czas spędzony na wynalezieniu tego leku. Pewnie pracowała nad tym masa ludzi, pionierów w swojej dziedzinie.
ponieważ jest to lek sierocy...
Robert Kow Firma lek opatentowała i na tyle wyliczyła koszty. To pytanie raczej do nich...
to ten mityczny wolny rynek w USA.
biznes oparty na ludziach zdesperowanych
Irlandia refunduje lek przeciwko SMA, który kosztuje 7 milionów. Koszt uzyskania obywatelstwa irlandzkiego to 0.5 miliona czyli 14 razy mniej. Ministerstwo Zdrowia mogłoby refundować obywatelstwa i krótki pobyt za granicą dla zainteresowanych, co byłoby tańsze od refundacji samego leku. Lek podaje się tylko raz w życiu.
Poproszę wywiad z chorym na mukowiscydozę.
Należy pamiętać że każda osoba chora na mukowiscydozę przechodzi chorobę inaczej.
Zamówienie
Tak! Nie znam ani jednej osoby chorej, ani sama nie choruję, ale taki wywiad byłby wartościowy według mnie.
Jest świetny kanał Martyny Szpaczek, która opowiada o muko
Mój kolega z ławki chorował na mukowiscydozę, po gimnazjum przestał chodzić do szkoły, cały czas kaszel, dusił się, miał różne sytuacje, w których musiało interweniować pogotowie, często jeździł po szpitalach, uzdrowiskach. Zawsze mu mówiliśmy że na pewno dożyje 40stki jak w USA, był tzw maskotka klasową, wszystkie dziewczyny go przytulały, bo był bardzo niziutki, ale klatkę piersiową miał ogromną i takie nietypowe opuszki palców i paznokcie dużo szersze niż u zdrowych osób. Był pozytywną osobą, zawsze uśmiechnięty, był, bo odszedł od nas mając 19 lat, zabrakło 4 miesiące do 20stki, dziś kończyłby 25. Choroba wykluczyła go z życia już w 15r.z. ponieważ jego stan nie pozwalał mu na kontynuowanie nauki. Bardzo przykre oczekiwanie na śmierć.
Ja właśnie wplacilem trochę kasy na zbiórkę dla tego aniołka.Ludzie ludność Polski to około 37 milionów ludzi, Mia potrzebuje 9 ,więc łatwo policzyć ile to wychodzi na mieszkańca.Rozeslijmy ten odcinek po znajomych ,rodzinie itd i pomóżmy jej. Wierzę w moc Internetu.Jest już prawie weekend odmów sobie piwko, czy coś innego tym razem i przelej nawet grosika. My kiedyś też może będziemy potrzebować pomocy
W ramach postu i jałmużny, racja
cieszę się, że akcja tak dobrze zadziałała, prawie każdy link do wsparcia wskazuje pełną pulę, dwoje maluszków jeszcze czeka.. dołożyłam swoją cegiełkę do obu. Wspaniała inicjatywa
Może odcinek z kimś kto ma chorą tarczycę, kiedy trudno wytłumaczyć że problemy z koncentracją, senność, nerwowość, stany depresyjne to nie lenistwo tylko spektrum objawów chorej tarczycy
To jakaś masakra żeby w polskim systemie zdrowotnym nie było możliwości leczenia, jednak widzę coraz częstsze zbiórki. Rodzicom się nie dziwię bo dla swojego dziecka wyciągną pieniądze spod ziemi. Szkoda tylko, że w naszym społeczeństwie jest tak mała świadomość dotycząca polis na życie. Mój mąż jest doradcą ubezpieczeniowym i biorąc polisę na życie (nawet w najmniejszych składkach) można dokupić opcję leczenia za granicą dla dziecka - koszt leczenia do 2 milionów euro - czyli tyle ile zazwyczaj zbierają rodzice na zagraniczne leczenie. Składka tej umowy dodatkowej to ok. 45 zł miesięcznie - mniej niż zrobienie paznokci u kosmetyczki, mniej niż 3 paczki papierosów, mniej niż niejeden bzdurny wydatek. Warto się przygotować na różne sytuacje życiowe.
Przekroczyłam dzienny limit transakcji blikiem, ale WRÓCĘ TU JUTRO!
Komentarz na przypomnienie ❤
I już na każde z nich wpłaciłam symboliczną złotówkę 👌🏼😃
Przykre jest to, że potrzebne są zbiórki aby ludzie pomagali bo nie można liczyć na inną pomoc ani dofinansowanie....
@@marysia5365 nie, mimo pomocy ludzi to zbiórka idzie miesiącami, a przy dofinansowaniu mogłoby pójść szybciej bo tutaj też liczy się czas. Podatki, zusy srusy a na nic nie można liczyć nawet na lekarza na NFZ, do którego są kolejki miesiącami, latami. Nie chodzi mi o rodzinnego ale o innych lekarzy.
@@marysia5365 ja nie będę wdawała się w dyskusje. Każdy ma swoje zdanie. Nie mam ochoty ani czasu na wymienianie się nim i sprzeczanie. Mi nie zmienisz racji, ja Tobie również nie zamierzam. Nigdzie nie zasugerowałam o jakiejś kradzieży, co gorsza o obrabowaniu banku.... Może nie rozumiesz ogólnie mojego komentarza, nie wnikam. Twoje pieniądze niech pójdą na co chcesz. Pozdrawiam
@@marysia5365 bo wiekszość ciemnego ludu myśli,że kasa publiczna to prywatne pieniądze Dudy,Kaczyńskiego itd ,które oni jako najwięksi filantropii w kraju rozdają w postaci wszelkich "plusów" ;) Ale co się dziwić,skoro w większości są to klienci wszelkiego socjalu,a socjal zwolniony z podatków w większości,więc im "nikt nic nie zabiera" :)
Jest refundowany lek, który stopuje rozwój SMA- Spiranza. Terapia genowa nie jest wystarczająco udokumentowana, aby mogła być prowadzona i refundowana w Europie.
to wszystko powinno iść na zwierzęta.. boże. 9 mln.. masakra.
Gdybym był politykiem to też wolałbym przekazać na media pieniądze na propagowanie siebie, niż 9mln na 1(!) dziecko, co z punktu widzenia polityka jest kompletnie nieopłacalne. Ile podatku do skarbu państwa przyniesie takie dziecko?
Moja siostra bliźniaczka choruje na SMA. Zdiagnozowano ją kiedy miała 2 lata. W sierpniu skończymy 17. To choroba, gdzie co chwila masz z czymś problem. Raz się zmagasz z przykurczami pod kolanami (nie wyprostujesz nogi do końca), potem kregosłup (taki garb), który ukrywa 10 cm wzrostu, przyczynił się do podwichnięcia biodra (a bez operacji ryzyko nacisku kręgosłupa na płuca co odcina możliwość swobodnego oddychania). Po takiej operacji moja siostra musiała nauczyć się siedzieć. Nie ma problemu z jedzeniem, nawet gra na pianinie mimo że ma duże problemy z fukncjonowaniem. Trzeba ją ubierać, kąpać, pomagać przenieść na toaletę bądź z wózka na łóżko. Oraz kwestia że takiej osoby nie można zostawić samej w domu. Ta chorob to rzeczywiście choroba wiotkiego ciała. Ramię mojej siostry jest większe, ale to galarety. Jak siedzi bądź na rehablitacji jakoś ją stawiamy do pozycji na czworaki bądź stanie na kolanach, wylewa jej się brzuch, co dla postronnej osoby jest podejrzenie, że jest gruba czy coś. Moja siostra także nie jest wysoka (ledwie 160 cm).
Choroba, której nikomu nie życzę, bo można o niej opowiadać godzinami, ale życie codzienne wydaje się ciężkie. Dla mnie to norma, bo jest jak jest odkąd się urodziłam i zawsze wiedziałam, że moja siostra jest chora, więc nie mam pojęcia jak to jest mieć zdrową bliźniaczkę
Bardzo mądra kobieta. Trzymam za was kciuki. Przez program z pewnością więcej osób trafi na waszą zbiórkę i dacie rade tę kwotę uzbierać a ja dorzucam symbolicznego piątaka i resztę też zachęcam. POMAGAJMY!
Siły siły wszystkiego dobrego dla waszej rodziny
Sam wpłacam pieniądze na zbiórki, najchętniej na schroniska / pomoc zwierzętom. Szczerze? Za 9(!) milionów można uratować znacznie więcej istnień..
Najgorsze jest to że w Polsce nie mamy służby zdrowia która działa jak powinna. Na zachodzie nikt nie zbiera....to jest niesamowite. Te zbiorki to taka podwojna walka....widzimy je codziennie na FB. Na zachodzie zbiera się na postepy naukowe na “ research” by pomagać ludziom, a służba zdrowia refunduje. Dobrze by było by państwo zamiast 500+ np pomagało ludziom w potrzebie, pomagało ich leczyć godnie.
Jak ci nie pasuje to se wyjedź na zachód jak tam niby tak kolorowo
Które kraje refundują? Te, w których jest prywatna służba zdrowia i masz ściśle określone, za co płaci Twoja kasa zdrowia? W Niemczech płacisz nawet za pobyt w szpitalu (~10euro za dzień).
KOTAKO pl nie wiedzialam ze koscioly są opodatkowane w Pl?
Adja Games juz mieszkam na zachodzie i leczyłam raka i miałam to szczęście że nie musiałam szukać pieniędzy na FB. Współczuję ludziom którzy muszą to robić jak by mało było juz być chorym. Straszne.
Katarzyna Ż we Francji tez płacisz ale ci zwracją. Tak samo jest w Niemczach
Trzymam kciuki za każde dziecko które jest chore i ma szanse na normlane życie !
Życzę również niektórym więcej emapti , kultury . Widać co się wynosi z domu ! Każdy ma prawo do życia , nie podoba ci się ? To nie wpłacaj , żyj dalej swoim
Życiem , tylko pamietaj ze nie wiesz co przyszłość ci da może którego dnia ty będziesz potrzebował pomocy ... tok myślenia zmienia się od punktu siedzenia ! ✌🏼✌🏼✌🏼✌🏼
KOCHANI NIE HEJTUJMY...pomóżmy tej dziecince wygrać.. 💚♥️💚♥️
Dokładnie jestem tego samego zdania nigdy nie wiesz co Cię w życiu czeka
najprawdziwsza prawda postawmy się sami na chwilę w takim miejscu i pomyślmy...
Dziendobry wszytskim. Jestem Ciocia malego Kacperka, ktory rowniez ma SMA typ 1. Zbiorka na Siepomaga zostala pare dni temu zalozona i prosze wszytskich o pomoc ( Kacperek kontra SMA) , kazdy grosz, kazda zlotowka sie liczy. Dziekuje bardzo!!!
Proszę w najbliższym odcinku o wywiad z przewodnikiem po Auschwitz
Bądźcie silni i dobrej nadziei a dla waszego aniołka dużo zdrówka, oczywiście przesyłam swoją cegiełkę
A tak dla wyjaśnienia, to jest zastąpienie genu - to jest dokładnie to, co robi ten wirus. Nazwa jest jak najbardziej prawidłowa!
Słowo "zastąpienie" można różnie rozumieć. Tutaj wirus działa jakby w zastępstwie. Idealna terapia genowa przyszłości polegałaby natomiost na zmianie uszkodzonego kodu genetycznego, przynajmniej w tych komórkach, w których kluczowe znaczenie ma produkcja danego białka.
zastanawia mnie jeden fakt, prawie 51 lat temu wylądowaliśmy na księżycu i co? I nic. Miliardy idą codziennie na zbrojenia, ale nie umiemy znaleźć lekarstwa na raka i inne uciążliwe choroby? Daleki jestem od teorii spiskowych, że takie lekarstwa już są, bo miliarderzy też umierają na " pospolitego " raka. Zastanawia mnie po co wydaje się chociażby w Polsce ciężkie miliony na niejakiego Rydzyka, tvp i inne bzdury, zamiast dać takim ludziom nadzieję ? Czemu co chwilę natrafiam na zbiórki na operację za granicą, bo Polska służba zdrowia nie jest im wstanie pomóc? Przecież te zbiórki to kilka, kilkanaście milionów, a to promil tego na co marnotrawi się setki milionów, a ostatnio miliardy PLN na bzdury, jak tvp. Coś tu nie gra w/g mnie. Pozdrawiam.
myślisz że wynalezienie leku na raka trwa 5 dni? xddd
Masz absolutnie rację.👍
@@nstr5751
A rak istnieje od 5 dni?
Nie o tym przedmówca mówił.
Mówił o marnotrawieniu społecznych pieniędzy na nikomu niepotrzebne bzdury.
Niedawno moj przyjaciel umarł, który właśnie miał SMA 😥
Ile miał lat? Od kiedy wiedział, ze jest chory ? Bardzo mi przykro z powodu przyjaciela :(
Współczuję [*]
chwalisz się czy żalisz?
Super, że podlinkowane są inne zbiórki dzieci z SMA. 👌
Życzę pani dużo siły.
dziękuje że udostępniłeś zbiórke dla Frania , to chłopczyk z mojego miasta i cała okolica żyje tą sprawą
Zdrowia dla dziecka życzę sam z żoną czekam na rozwiązanie w czerwcu będzie również córka pozdrawiam
RETOMOTO prosimy o wpłaty: www.siepomaga.pl/pszczolkadlamii
Oglądam ten odcinek w październiku i naprawdę jestem pod dużym wrażeniem wsparcia, jakie otrzymały dzieci - przez ten czas większości udało się uzbierać kwotę z nadwyżką! Wow!👏💪 Mam nadzieję, że czują się dobrze i mimo pandemii udało się wykonać zabiegi
10:59 akurat gdy spytałeś się czy to dobra wiadomość, wyświetliła mi się reklama wedla. I pierwsze zdanie w reklamie brzmiało "mam dobrą wiadomość dla was wszystkich" zbieg okoliczności?
Dobrze że tu jesteś. Wspieramy! Każda suma się liczy, to zajmuje chwilę!😭❤🤳
Więcej wywiadów z rodzicami/bliskimi osób niepełnosprawnych w stopniu znacznym lub ciężko chorych np. choroby serca i operacje za ogromne pieniądze lub choroby, w których wymagany jest przeszczep.
To dobrze, że rodzice tej dziewczynki myślę są z wyższym wykształceniem, są świadomi i wyuczeni. Byli świadomi co mogą robić. Co mają robić ,,zwykli ludzie", zwykli, fizyczni pracownicy którzy zarabiają dwójkę na rękę, gdyby odpukać spotkało ich takie nieszczęście. Przecież dla ich dziecka jest to wyrok.
Swoją drogą przecież ktoś musi tą kwotę pobierać milionową. Do kogo idzie taka kasa ?
Proszę o dodanie do opisu pod filmem
www.siepomaga.pl/leon-sma
Dziękuję bardzo!
Zostało coraz mniej czasu. I zbiórka idzie bardzo powoli, prosił bym, aby każdy okazał troche serca mam nadzieję że się uda!
fb.watch/7rYRi5b-HJ/
Dziękuję w imieniu rodziców Leonka.
Najlepiej gdyby nad wynajdowaniem nowych leków pracowały organizacje międzynarodowe, finansowane przez rządy państw, które mogą dołożyć się do ich budżetu. I wtedy leki sprzedawane byłyby po kosztach produkcji. Oczywiście to trudne rozwiązanie, bo trzeba też kontrolować czy te organizacje dobrze pożytkują fundusze, ale warte przemyślenia, bo to jednak straszne, żeby życie i zdrowie ludzkie stawiane było na szali, bo ktoś może na tym zarobić. Jak ktoś chce mieć dobrze prosperującą firmę, to niech wejdzie w IT albo konsole do gier albo inne rozrywki, które są opcjonalne. Natomiast koncerny farmaceutyczne czy np. amerykański system opieki zdrowotnej, oparty o zyski i trzepanie kasy, to wszystko nie powinno mieć miejsca w cywilizowanym świecie.
Tak by było w świecie idealnym, ale ludziom na wysokich szczeblach zależy głównie na kasie
No co zrobisz, nic nie zrobisz, władza nas zawsze będzie ruchać w dupę
Może wielu się narażę, ale wszystkie tego typu zbiórki to strzał w kolano, gdyż rząd widząc, że ludzie są solidarni, radzą sobie sami i wzajemnie się wspierają, ma w dupie dotacje i pomoc dla chorych dzieci !!!!!!!!
Nie rozumiem, jak można dać kciuka w dół:(
247 os jest bez serca! :(:(:(
oby te os nigdy nie znalazły się na miejscu rodziców dzieci chorych na SMA! :(
Mam SM i szczerze współczuję. Najgorszy czas to czas czekania, cisza przed burzą - przed walką z nierównym wrogiem jakim jest choroba genetyczna, autoimmunologiczna itp.
Jest łapą w górę... ale nie jestem w stanie tego obejrzeć...
Wiele podobnych historii i cen za lek ratujący życie ... moja żona (28l) po porodzie zachorowała na AHUS , lek w Polsce był chwile refundowany - teraz cały koszt ze wszystkim plus lek to ok 1 mln (dokładnie nie wiem ) umarłaby - gdybyśmy jak planowaliśmy wrócili po porodzie do PL ... mieszkamy nadal w DE , wcześniej pracowaliśmy tam - zbierając na wymarzony dom . Teraz trwa terapia - jest już dobrze . Ale nie możemy wrócić , w Niemczech koszt miesięczny to ok 80€ ... masakra 😐 jak dobrze ze wylądowaliśmy tu w pracy niby tymczasowej a wyszło narazie ze zostaniemy na stałe mimo tęsknoty za Polska . 1mln zł ? Skąd ??
Wśród małych wojowników niestety nie pojawiła się jedna ważna dla mnie wojowniczka Zosia Paczwa, wiem że tych dzieci jest bardzo dużo ale jeśli ktoś z komentujących lub czytających komentarze zechciał by wesprzeć Waleczną Zosie będzie super, mam nadzieję że Mia otrzyma lek, że wszystkie dzieciaczki dostaną gen i będą mogły normalnie funkcjonować, trzymam kciuki wspieram i wiem że ogrom ludzi robi co w ich mocy aby pomóc, zdrówka i czekam na kolejny wywiad już po podaniu genu
Kolejny bardzo dobry materiał. Wsparłem i wierzę, że się uda. 👍💪
proszę o wywiad z neurochirurgiem
Polecam w tym temacie śledzić profil na Instagramie lekarka na roslinach. Udało się już zebrać pieniądze i zabrać małego na terapię do USA. Mama dziecka opisuje jak wygląda ich życie na codzien, rehabilitacja, perspektywy leczenia i zycia,jak to jest w Polsce itd.
Mam banalne pytanie: KTO i z jakiego powodu USTANAWIA tak niebotyczne CENY za leki ratujące życie lub sprawność na dalsze życie dziecka??? Dlaczego ???
Łzy w oczach podczas oglądania O tyle dla mnie trudno było słuchać, gdyż sama byłam w takiej sytuacji i musiałam przyjąć wiadomość o tym, że urodze syna z wadą serca i z Zespołem Downa. Doskonale znam te uczucia, odczucia Też walczymy, a najbardziej Isaac-mój syn 😊 Życzę powodzenia, aby ta siła, którą macie nigdy nie zgasła, a wzmacniała Was coraz bardziej ❤️
Czemu ona wypowiada się o swoim dziecku w czasie przeszłym typu "Mia to było moje pierwsze dziecko" 🧐
@Uявαη Ƈнασѕ Sρнєяє Obawiam się, że jedyną osobą która chce coś tu komuś udowodnić jesteś ty. Według mnie to uzasadnione pytanie, dziecko to nie "pierwszy komputer". Nic nie zostało zasugerowane, ale rozumiem że mój awatar z gimnazjum uruchomił twoją wyobraźnię.
Czegoś tutaj nie rozumiem. Zapytana dlaczego zabieg w USA jest lepszy od spinrazy to byłem przekonany, że wymieni minusy spinrazy i plusy tego z USA. Tymczasem wymieniła dwa plusy spinrazy (działa, ale nie zawsze - czyli plus bo pomaga oraz spinraza jest refundowana czyli plus...) oraz minus zabiegu w USA - "jest kosztowny" ponadto jest jednorazowy ale to "przynajmniej jak na razie podają te badania...." dziwne, mogę prosić o wytłumaczenie?
Plusem jest to że działa ale nie wiadomo czy zadziała na moje dziecko? Serio tak to odebrałeś? I refundacja? Plus? Jaki? Że jak za rok się skończy i nie będą to dziecko jest skazane na śmierć? Teraz skreślono onkologiczne i pozostawiono 20.000 ludzi bez leku. To właśnie minusy. Cały wywiad mówię o tym że po TG Mia - dziecko w najlepszym stanie SMA typu 1 ma szansę na chodzenie :) i nie wymyśloną (bo każdy tak może powiedzieć) ale popartą wykresami z wyników testów :) Niestety (stety) przez jej stan mamy problem ze zbiórką - mamy uzbieraną niską kwotę, bo jako jedyna powiedziałam uczciwie, że dostajemy lek. Dodatkowo jej dobry stan - i ciągle słyszę, ze skoro ma lek i jest w dobrym stanie to pomagajmy X i Y bo prawie umiera, nie oddycha i nie ma leku. Ludzie nie czytają, a tragedie, dramaty chwytają za serce. Taka jest okrutna prawda. A spinraze dostaje każde dziecko, chyba że rodzice odmówili.
Dużo wyjaśnione. Dziękuje. Wsparcie ode mnie tez poszło.
Ogromnie dziękuję!
Skad te kwoty? Nie mowie tylko o tym filmie ale o milio innych zbiorek,kto narzuca te chore ceny? Ile jest warte zycie ludzkie?
Iwi Mix Najpierw trzeba wybrać grupę związków chemicznych, o których możemy sądzić, że będą leczyć. Potem trzeba zbadać ich zachowanie in vitro, to znaczy na kulturach wyosobnionych z organizmu tkanek, specjalnie w tym celu hodowanych w laboratoriach, i na wyosobnionych i także sztucznie hodowanych szczepach mikroorganizmów chorobotwórczych (bakterii, wirusów, grzybów itp.).
Po badaniach in vitro przychodzi czas badań in vivo, czyli na zwierzętach. Mało kto się nad tym zastanawia, ale podczas badań nowych leków cierpi i ginie mnóstwo zwierząt doświadczalnych, u których najpierw się wywołuje określoną chorobę, a potem sprawdza, czy nowa substancja (kandydująca do miana leku) potrafi tę chorobę zwalczać. Przy okazji najpierw na tkankach, a potem na zwierzętach testuje się także uboczne działanie leku. W szczególności znajduje się wskaźnik LD50, to znaczy taką dawkę leku, która sama z siebie zabija 50 proc. zdrowych zwierząt doświadczalnych. Odstęp tej dawki od największej dawki leczącej daje tak zwany indeks terapeutyczny leku, będący miarą bezpieczeństwa jego stosowania.
No i na koniec prowadzi się badania kliniczne, obserwując na wybranej grupie pacjentów (najczęściej ochotników), w jaki sposób nowy lek działa na organizm człowieka.
Wszystkie wymienione procedury są silnie sformalizowane i dokładnie kontrolowane - a to także kosztuje.
Zanim więc lek trafi do apteki, mnóstwo ludzi musi włożyć ogromną ilość pracy, żeby zdobyć konieczną wiedzę. Ta praca kosztuje i ktoś musi te koszty ponieść.
Wg statystyk ubezpieczycieli, które niedawno widziałam: w Polsce życie ludzkie warte jest od 2 - 4 mln$ a wg ZUSU też 2-3 mln, ale złotych. (w zależności od wieku i wykształcenia oraz miasta, dzieci z wiadomego powodu są "oceniane" dużo niżej), a w przypadku krajów wysokorozwiniętych dochodzi do 20 milionów $. Wg. Bloomberga Amerykanin wart jest ok. 10 mln $ Nie jest to żadna moja, ludzka opinia, jedynie liczby przedstawiane przez ekonomistów, którzy pracują chociażby dla producentów samochodów czy ubezpieczycieli, gdzie musi przeliczać się takie rzeczy wymiernie.
Tyle, ile są w stanie zapłacić
Trzymam mocno kciuki i wspieram zbiórkę!
Ja już wpłaciłem życzę wszystkiego dobrego waszej rodzinie ✊🏻
18:43 ale tak to pod tymi zbiórkami przedstawiacie
Mam pytanie nie związane z tematem filmu. Czy na filmie nazwisko Pani Natalii zostało podpisane poprawnie?
Nie. Powinno być Natalia Papierz, albo Natalia Papierz-Kurtuldu
@@agatak Dziękuję.
a dokładnie NataliaPapierz-Kurtuldu, jej mąż - Fatih Kurtuldu jest Turkiem. Taki fakt, zmyślnie przemilczywany przez panią prawnik, nie dziękujcie.
@@sofialoren1583 A co ten fakt zmienia? Jakie znaczenia ma narodowość jej męża?
@@sofialoren1583 gdyby choć trochę zagłębiła się Pani w zbiórkę to zauważyłby Pani, że fakt ten nie jest zatajany i jest to powszechnie znany fakt :)
Proszę o wywiad z osobą chorą na syndrom Pradera Williego. Jak to wpływa na ich życie codzienne, możliwości edukacji, podjęcia pracy, założenia rodziny.
Niestety Pis mnie okrada i nie moge się dorzucić
Bez sensu jest zbierać tyle milionów na jedną osobe, a jeszcze bardziej na dziecko co jeszcze nic nie ma na tym świecie, w przeciwieństwie do chorych rodziców, którzy mają małe dzieci, kompletnie bez sensu te milionowe zbiórki dla kilkumisięcznych dzieci
Czy ty stwierdziłeś, że życie dziecka nie jest ważne bo to dziecko?
@@flad9354 nie życie a zbieranie nieraz grubych milionów - kompletnie bez sensu, gdy taka sama kwota by uratowała kilka terapii dla kilku dorosłych chorych na nowotwory
@@AdrianXQ Zbierają pieniądze na życie swojego dziecka
Poszło.. Świata ani rządu nie naprawimy, mimo to zawsze warto być człowiekiem. Trzymam za Was kciuki.
Skoro Bóg jest "miłosierny" to pytam dlaczego te dzieciaki tak cierpią a zwyrole żyją pełnia. Chyba nigdy tego nie zrozumiem
Kiedyś Bóg cierpiących zabierał do siebie, teraz rozwój medycyny doprowadził do sytuacji,że chorzy mogą żyć (cierpiąc,ale żyć). Więc to poniekąd rozwój medycyny skazuje tych ludzi na cierpienie, Bóg ma dla nich "ciepłe miejsce" u siebie,ale oni nie chcą do niego iść
Kurestwo na tym świecie zawsze ma lepiej
@@bart_84 to obiegło dużo kółek wokół logiki zanim tu trafiło
Będąc na twoim miejscu, nie obwiniałby Boga za wszystkie zła tego świata. Zacząłbym patrzeć na Boga trochę innym okiem. Patrzeć jak na kogoś, kto mnie stworzył i prowadzi za rękę , ale nie obiecuje, że nic mi sie nie stanie. Ludzie dostrzegają Boga tylko wtedy, kiedy dzieje się coś złego, kompletnie nie zwracając uwagi na to, że przecież On jest cały czas. Największym problemem (tak mi się wydaje) jest fakt, że ludzie chcąc nie chcąc, próbują sobie wykreować postać Boga jako człowieka z tym, że ma jakieś niewiarygodne umiejętności. Myślę, że to bardzo złe podejście. Spróbujcie sobie wyobrazić Boga, tak dobrego i tak miłościwego a jak już to zrobisz to gwarantuje Ci, że obraz Boga jest daleko za, naszymi możliwościami wyobraźni i pojmowania wszechświata. Istotnym jest również fakt, uświadomienia sobie, że ludzkie życie i jego przeciwności losu, to tylko niewielki element ogromnej układanki, układanki której nigdy nie będziemy w stanie pojąć.
Proponuję wywiad z Weroniką Odziomek (jest psychologiem w szpitalu powiatowym w Limanowej), która choruje na zanik mięśni. Ma też młodszą siostrę, która choruje na to samo.
2:26 "Duża inteligencja", z czego to wynika? Dlaczego nie zwykła? Mądrzejsi niż inni?
Zebrap badania wskazują że tak - a medycyna nie wyjaśnia dlaczego :) odsyłam do badań :)
@@nataliapapierz8724 Źródła mówią o ledwo kilku punktach więcej powyżej średniej, przy czym zaznaczają to jako rozwój wynikający z braku innych perspektyw. To tak jak ślepiec mógłby mieć lepszy słuch. Materiały publicystyczne znacznie wyolbrzymiają to, próba gry na emocjach.
Bardzo Wam współczuję, ale ... 9mln ? Licząc minimalna krajowa w ciagu 40 lat czlowiek zarobi troche ponad milion. Brutalne, przykre, nietetyczne, ale po prostu nie warto. A gdzie pozostale koszty, tutaj mówimy o samej terapii, niestety to dziecko, ani jego rodzice sie "nie splaca". Oczywiscie, moze byc inaczej, ale społeczeństwo zapłaci za to tyle, ze można by pomóc albo nawet uratować życie wielu wielu innych osób.
to racja, ale jestem przekonana, że każdy rodzic zrobiłby by to dla swojego dziecka, miłość nie zna granic.
Trochę mnie dziwi że nasze państwo nie pomaga takim ludziom. W konstytucji mamy przecież zapisane że mamy prawo do godnego życia i darmowej opieki zdrowotnej.
Pomaga, refunduje Spiranzę, lek na SMA który może być podany w Europie i stopuje rozwój choroby.
Może Panie Rafale wystawi Pan swoją książkę z autografem na licytację dla Mii? ❤️ Kto jest za?
www.siepomaga.pl/macius-cieslik
Maciusiowi zostało 0.5 kg aby dostać lek.
Proszę wejdźcie w link i podzielcie się chociażby najmniejsza kwota.
Z góry dziękuję
Na odcinku pani Natalia jest podpisana nazwiskiem Papież, a w opisie jest Natalia Papierz😅
Tego odcinka nie obejrzałem i nie spieszno mi by obejrzeć. Są aspekty, których po prostu nie mogę pojąć/zrozumieć.
Życzę powodzenia tej pani
Najlepiej wywiad z kobietą po aborcji, oczywiście nie taką która została do tego zmuszona a z kobietą w pełni świadomą, obalajmy mity o wymyślonym syndromie poaborcyjnym (zrobili już to naukowcy ♥ ale super też usłyszeć w wywiadzie, chociaż myślę że większość polskiej widowni nie jest na to gotowa)
Z mojej miejscowości jest Wojtek Howis i chorował na SMA
I na szczęście się udało zebrac 9 milionow i dodatkowy milion na rehabilitację
a ZUS nie pomoże Zakład Utylizacji Społecznej?
Tu powinna zrzucić się Polska i Turcja, dwukrotnie większa szansa na sukces? pani NataliaPapierz-Kurtuldu, jej mąż - Fatih Kurtuldu jest Turkiem. Taki fakt, zmyślnie przemilczywany przez panią prawnik, nie dziękujcie.
7 metrów pod ziemią trzeba zmienić końcową część opisu - garaż pod biurowcem zamiast studia nie jest już aktualny
niezly biznes z tymi chorobami, ludzie do konca zycia sa ustawieni po takiej zbiorce
Biznes? Ci ludzie zbierają pieniądze na życie własnego dziecka
Pewnie łatwo powiedzieć niezły biznes i że ktoś będzie ustawiony do końca życia. Jeśli musi już taka zbiórka powstać to musi być wszystko udokumentowane . Pozdrawiam
I cyk, 10000zl przelane :( zdrówka
Norbert Rybaczyk popatrz, ze nie zauważyłem :(
Pomóżcie i wplacajcie. Odmowcie sobie jutro "hoddoga na cpn" i zróbcie dobry uczynek. Pozdrawiam Ludzie!
MIA jest pół Turczynką a mamusia ukrywa swoje drugie nazwisko? Natalia Papierz-Kurtuldu
@@sofialoren1583 i co z tego?
@@leiczyk6238 takie, że wydaje się nie do końca uczciwa... a chce zebrać 9baniek?
@@sofialoren1583 juz dawno zebrała... naiwne polaczki wpłacają kasę, 'na słodkiego, biednego niemowlaczka'
@@sofialoren1583 wydaje się nie do końca uczciwa, bo chce, żeby jej córeczka była zdrowa?