@@manur.8873 Hola, acabo de ver el Video soy de Ecuador y yo tambien nací con mieloneningocele y tengo valvila de hidrocefàlia en la actualidad tengo 26 años yhe tenido una vida en constantes chequeos pero feliz 🙂
Yo tengo 27 años con espina vifida. Quiciera operame pero creo qud nunca boy a cumplir mis sueño lo mas hermoso que tengo en este mundo es mi hija que Dios me a mandado. Y aci con mi estado e estado luchando para salir a delante y sacar a delante a mi hija como quiciera despertar y que yo no tubiera espalda vifida 😪😪😪😪😭😭😭
Yo tengo un bb que tiene milemingocele hidrocefalia mi bb tiene 2 operaciones pie equino gracias a dios hasta hoy mi bb en su desarrollo Sta muy bien pero igual siempre en sus controles
saludos una consulta mi hija nació con espina bifida( en la parte de la columna un bulto) ella camina pide popo y no le dio hidrocefalia que pasa si no le opero? o igual tengo que operar ?
hola buenas noches,tengo mi hija que nacio con ese problema y la verdad no me dijeron nada la doctora q me atendio y no pense q seria tan delicado,en la actualidad mi hija tiene 16 años y le saque una resonancia con contraste y pude saber sobre este problema y por el bulto que tiene en la espalda q es muy notable pero no presenta ninguna molestia ni dolor ,pero quisiera saber si puede tener complicaciones mas adelante y si es necesario una cirujia,soy de PERU,gracias.
Yo tengo esta discapacidad me operé a los 17 años todo normal ahora tengo 35 años pero atraves del tiempo he presentado problemas en mi vejiga tengo incontinencia por las noches y en el día tengo que utilizar sonda porque no puedo orinar normal y me da demasiadas infecciones problemas en los riñones tengo dos hijos una de 18 años y un niño de 12 años
hola yo tengo mielomelingocele. y gracias a dios yo camino hablo corro todo normal solo que no hago pis por abajo tengo la vejiga anulada desde que naci.. y estoy hace dos años en diálisis..
Buenas noches, esta muy bonito el video . bastante instructivo , mi pregunta es. ¿Después de la cirugia el bebe pierde sensibilidad en las piernas o continua con su sensibilidad normal?
Hola buenas noches yo tengo mi bendición mi hermoso niño y el fue operado de la columna 6 veses mi hijo tiene melingocele el corre pero no controla esfinteres pero ya esta aprendiendo ir al baño yo de mi parte creo que mi niño va a estar mejor por que mi fe en dios es tan grande mi niño fue operado a los 2meses empezó su primera operación y hoy gracias a Dios y ami virgencita y mi sombría de sampedro mi niño tiene ya 10años y ya pasó a quinto y lo amo tanto es un niño tan inteligente y mis princesas loa amo también solo les digo la fe es maravillosa y mi lagrosa
Buenas Justino Santos, como bien comenta el vídeo, se desconoce la causa de esta anomalía del feto. No tiene por qué provenir de unos genes hereditarios. En cualquier caso, si otro constituyente de la familia presentó la espina bífida o en un futuro (Esperemos que no) se presenta de nuevo la anomalía, se podría llegar a investigar si proviene de una rama de la familia. En cualquier caso, no te preocupes, por el momento no se ven indicios de que sea hereditario de manera que no hay de qué preocuparse.
Se puede ser mamá o padre si se tiene esta condicion? hay posibilidades de que el bebé tambien nazca con el mielomeningocele si el padre o madre la tiene?
amigos buenas tardes mi hijo tiene mielomelingocele pero el no puede orinar por si solo ni acer popo pero a el lo operan mañana de la bejiga porque la bejiga es muy pequeña Y LOS MEDICOS d5cen qu se la ban a agrandar yo pregunto que resultado tendra esa cirugia por fa respondamen soy de ecuador
La investigación de esta causa se puede hacer vía hipnosis regresiva a la madre de cada paciente, se llega a la causa y se determina la terapia a seguir conjuntamente con la parte médica en sus especialidades para tal efecto.
Si no se operan mi nena tiene 4 años mielomeningocele y los doctores se dieron cuenta hace un año tenía un diagnóstico equivocado ella camina ,corre a veces se hace pipi no se que decidir
Te sugiero hables con la trabajadora social del especialista negrologico y que te manden al childrens play ahí ayudara a tu nena te lo digo con certeza
Tuve espina bífida, me operaron a los 9 meses de edad. Gracias a Dios caminé normal hasta los 9 años porque desarrolle pie cavo. Apesar de eso puedo caminar en teoría normal.
@@LeticiaRojas2386tienes que estar muy tranquila y pedirle a Dios que te dé mucha fortaleza, cómo está tu bebé? Mi hijo de 4 años también le detectaron Mielo como a la semana 22 algo así. Y al día de hoy seguimos en terapias. Si deseas que te comparta alguna inf mi cel es 3157536833.
Mi hijo nació con espina bífida y el mismo día de su nacimiento fue operado...ahora tiene 14 años y el puede caminar, usa férulas pero es un jovencito muy feliz.
@@brendacardenasgutierrez6628 y como podria ser la operacioncuesta mucho tengo ñieto idrosefalia le dan conbulciones tiene 3 años y nacio su hermanita con una bola ariba de sus nalguitas asi como esa enfermedad
Soy de rio bravo y como ir apedir ayuda son2 mis ñietos hoy ase un mez nacio mi ñieta con esa bolita no le dijeron nada asta que nacioariba de sus nalguitas espina y tengo un ñieto con edrosefalia y le dan conbulciones aveces le dura hasta 3 horas no se si es grave o si en una de esas quede porfa si pueden ayudarme o a donde ir si cuesta mucho estamos atadasde manos porfa si alguien puede ayudarme que hacer se los agradeceria
Hola buenas noches, tengo 30 años y naci con esa mal formación, gracias a Dios la operacion fue exito y no he tenido ningún problema
Manu R.H. Hola nació con espina bífida, meningoncele?
Pudiste caminar? Controlas tu parte inferior y vejiga y tus intestinos?
@@michelcubapaccori5227 asi es
@@kellydanielagutierrez7294 asi es despues de 30 años y estoy bien
@@manur.8873 Hola, acabo de ver el Video soy de Ecuador y yo tambien nací con mieloneningocele y tengo valvila de hidrocefàlia en la actualidad tengo 26 años yhe tenido una vida en constantes chequeos pero feliz 🙂
Yo tengo 27 años con espina vifida. Quiciera operame pero creo qud nunca boy a cumplir mis sueño lo mas hermoso que tengo en este mundo es mi hija que Dios me a mandado. Y aci con mi estado e estado luchando para salir a delante y sacar a delante a mi hija como quiciera despertar y que yo no tubiera espalda vifida 😪😪😪😪😭😭😭
Yo tengo un bb que tiene milemingocele hidrocefalia mi bb tiene 2 operaciones pie equino gracias a dios hasta hoy mi bb en su desarrollo Sta muy bien pero igual siempre en sus controles
Estoy pasand x eso tú bb caminará o no tiene areylo
Estoy pasand x eso tú bb caminará o no tiene areylo
Hola nací con hidrocefalia y mielo melincocele tengo 22 años y me quisiera operar quisiera saber si hay alguna operación
Soy de Perú
Hola pero eso puedes caminar cuáles.son.las.deficiencias.porfavor
saludos
una consulta
mi hija nació con espina bifida( en la parte de la columna un bulto)
ella camina pide popo y no le dio hidrocefalia
que pasa si no le opero? o igual tengo que operar ?
Rquiero de una cirugia fetal q puedo hacer a donde tengo q acudir
hola buenas noches,tengo mi hija que nacio con ese problema y la verdad no me dijeron nada la doctora q me atendio y no pense q seria tan delicado,en la actualidad mi hija tiene 16 años y le saque una resonancia con contraste y pude saber sobre este problema y por el bulto que tiene en la espalda q es muy notable pero no presenta ninguna molestia ni dolor ,pero quisiera saber si puede tener complicaciones mas adelante y si es necesario una cirujia,soy de PERU,gracias.
Gracias por su mensaje, Victoria. Para mayor información visite: spr.ly/60521B9ZM
Yo tengo esta discapacidad me operé a los 17 años todo normal ahora tengo 35 años pero atraves del tiempo he presentado problemas en mi vejiga tengo incontinencia por las noches y en el día tengo que utilizar sonda porque no puedo orinar normal y me da demasiadas infecciones problemas en los riñones tengo dos hijos una de 18 años y un niño de 12 años
@victoria katerin pensantes mera tu hija camina
hola yo tengo mielomelingocele. y gracias a dios yo camino hablo corro todo normal solo que no hago pis por abajo tengo la vejiga anulada desde que naci.. y estoy hace dos años en diálisis..
Te han operado
Buenas noches, esta muy bonito el video . bastante instructivo , mi pregunta es. ¿Después de la cirugia el bebe pierde sensibilidad en las piernas o continua con su sensibilidad normal?
Esperamos preservar cualquier función de la pierna que queda en el niño.
Memorial Hermann hola también hay operación para las piernas de espina difida??
Algunos puede ser su vida normal pero todos no mi niña se murio y tenia espina bifida y hidrocefalia
Yo tuve ese tumor i siento todo pero no tenjo swnsibilidad en mis pies
Hola buenas noches yo tengo mi bendición mi hermoso niño y el fue operado de la columna 6 veses mi hijo tiene melingocele el corre pero no controla esfinteres pero ya esta aprendiendo ir al baño yo de mi parte creo que mi niño va a estar mejor por que mi fe en dios es tan grande mi niño fue operado a los 2meses empezó su primera operación y hoy gracias a Dios y ami virgencita y mi sombría de sampedro mi niño tiene ya 10años y ya pasó a quinto y lo amo tanto es un niño tan inteligente y mis princesas loa amo también solo les digo la fe es maravillosa y mi lagrosa
Buenas noches yo tengo mi hija con mielo meningosele quisiera saver si existe un apollo al paciente en mar del plata argentina
Cuando hay un caso ahislado"" en familia ¿ como puedo saber que cromosoma x o y fue el que prebalecio para este mal congenito????
Buenas Justino Santos, como bien comenta el vídeo, se desconoce la causa de esta anomalía del feto. No tiene por qué provenir de unos genes hereditarios. En cualquier caso, si otro constituyente de la familia presentó la espina bífida o en un futuro (Esperemos que no) se presenta de nuevo la anomalía, se podría llegar a investigar si proviene de una rama de la familia. En cualquier caso, no te preocupes, por el momento no se ven indicios de que sea hereditario de manera que no hay de qué preocuparse.
Mi nieto necesita ayuda el tiene 3 años y esos tres años cada año es a sido operado asta 3 veces y se a puesto muy delicado
Somos de Sinaloa México como se pudiera ayudar
MI ESPOSO TIENE ESPINA BIFIDA OCULTA Y TIENE DIFUCIÓN ERECTIL PROBLEMAS DE ERECCIÓN A QUE ESPECIALISTA NECESITA IR PARA ESTÉ PROBLEMA?
eu fis sirugia com 19 dia de nassindo pra correção dessa doença aí
Hola si Lguien me podría responder: en mí ecografía de 5 meses dice COLumna Vertebral Sin soluciones de continuidad, que significa?.
Muy buenas noches yo tengo a mi hija con espina bífida y fue operada del pie bol derecho porque tuvo un desplazamiento en la zona pelvica derecha
Yo tambien pero en el pie izquierdo, ahorita tengo 26 años
Hola
Se puede ser mamá o padre si se tiene esta condicion?
hay posibilidades de que el bebé tambien nazca con el mielomeningocele si el padre o madre la tiene?
Yo soy de mielo meningocele y fui mama mi hija ya tiene 6 años y es re sana
amigos buenas tardes mi hijo tiene mielomelingocele pero el no puede orinar por si solo ni acer popo pero a el lo operan mañana de la bejiga porque la bejiga es muy pequeña Y LOS MEDICOS d5cen qu se la ban a agrandar yo pregunto que resultado tendra esa cirugia por fa respondamen soy de ecuador
Mi hijo también tiene mielo menigosele soy de ecuador quisiera conocer a alguien con esa enfermedad
Hoo. Waauu😮🚼🚼
Yo tengo esa enfermedad
La investigación de esta causa se puede hacer vía hipnosis regresiva a la madre de cada paciente, se llega a la causa y se determina la terapia a seguir conjuntamente con la parte médica en sus especialidades para tal efecto.
mi bebé tiene tres meses y no fue operado toda vía y eso me preocupa
Si no se operan mi nena tiene 4 años mielomeningocele y los doctores se dieron cuenta hace un año tenía un diagnóstico equivocado ella camina ,corre a veces se hace pipi no se que decidir
Te sugiero hables con la trabajadora social del especialista negrologico y que te manden al childrens play ahí ayudara a tu nena te lo digo con certeza
Tuve espina bífida, me operaron a los 9 meses de edad. Gracias a Dios caminé normal hasta los 9 años porque desarrolle pie cavo.
Apesar de eso puedo caminar en teoría normal.
Enserió a mi bebe le detectaron eso ayer a mis 30 semanas 😭
Me pasa igual que usted vivo en colombia.. y la verdad ha sido muy duro con las otras complicaciones
Leticia Rojas Ami me hicieron un ultrasonido y me digiero que no le ven hueso espinal pero nose que sea
@@LeticiaRojas2386tienes que estar muy tranquila y pedirle a Dios que te dé mucha fortaleza, cómo está tu bebé? Mi hijo de 4 años también le detectaron Mielo como a la semana 22 algo así. Y al día de hoy seguimos en terapias. Si deseas que te comparta alguna inf mi cel es 3157536833.
@@angelescarvajal9236 lo mismo me pasa a la niña mía no se le ve la espinal tampoco eso me tiene muy preocupada😭
A las cuantas semanas se puede hacer eta cirugia
Mi hijo nació con espina bífida y el mismo día de su nacimiento fue operado...ahora tiene 14 años y el puede caminar, usa férulas pero es un jovencito muy feliz.
tengo espina bífida y no soy de Estados unidos
Que edad tienes y de donde eres
Hola tambiem tengo espalda bífida, dejo mi correo para recibir información y cambiar experiencia rtocard1985@hotmail.com
1:52
muy instructivo el vídeo pero q pasa si el bebé no es operado...??
Son demasiadas las consecuencias...
@@brendacardenasgutierrez6628 y como podria ser la operacioncuesta mucho tengo ñieto idrosefalia le dan conbulciones tiene 3 años y nacio su hermanita con una bola ariba de sus nalguitas asi como esa enfermedad
Soy de rio bravo y como ir apedir ayuda son2 mis ñietos hoy ase un mez nacio mi ñieta con esa bolita no le dijeron nada asta que nacioariba de sus nalguitas espina y tengo un ñieto con edrosefalia y le dan conbulciones aveces le dura hasta 3 horas no se si es grave o si en una de esas quede porfa si pueden ayudarme o a donde ir si cuesta mucho estamos atadasde manos porfa si alguien puede ayudarme que hacer se los agradeceria