Hola que tal? Soy de Argentina. Tengo 26 años y hoy como nunca se me dio por averiguar bien de que se trata la mielomeningocele.. ya que hace 25 años me operaron de tal enfermedad.. al igual que vos tengo escoliosis. He visto y escuchado cuán grave puede llegar a ser. Hoy lloré de tal manera porque no logró imaginar lo que vivió mi familia conmigo de bebé sufriendo. Pero a la vez feliz porque hoy en día gracias a los médicos y a Dios estoy muy bien. No uso válvulas ni cateteres y tampoco sonda. Pase una infancia feliz aunque un poco acomplejada al no sentirme normal como el resto. Durante mi adolescencia no fue un problema..Creo que ahí fue donde aprendi a aceptar mi situacion a ser un poco más madura y entender que hay situaciones más difíciles y que no soy la única que pasa por esto y que soy muy afortunada de hoy estar bien. Actualmente estudio enfermeria y aspiro en un futuro continuar con la carrera de medicina. Es muy lindo saber que gente con vos haces estos vídeos explicando de que se trata y como se vive con esta enfermedad. Me emociono y gustó mucho tu video.. te felicito!! Quería compartirte un poco de mi experiencia.. es mucho más larga, obviamente jaja pero no quiero opacar. Un saludo y abrazo muy grande :)
Hola Romi, yo también soy de Argentina, de la provincia de Córdoba. Como vos, yo también tengo mielomeningocele. Tengo 33 años y también laburo en una farmacia hospitalaria. Puedo caminar solo, no tengo válvula y hace unos meses que comencé a sondearme. Me siento muy identificado con lo que comentas.
Hola me llamo miguel soi de bolivia .. Estoi muy triste y aflijido soi padre primeriso y m hija nacio con ess conplicacion ... :-( La tienen q operar asus 6 meses este mes ya estoi asiendo los preparatibos pero me aterra saber q le aran una cirugia cada dia pido a dios y lloro en cilencio ya q no quiero preocupar ami esposa mas pero m hija esta sana fuerte y asta ya quiere caminar solo q esa bolita esta en su columna . En argentina cuanto me cistaria una cirugia porfabor me podria ayudar aqui noes muy buena la medicina y quiero darle mejor posibilidad ami hija soi padre primeriso y me duele saber q le aran cirugia ami hija ...
Buenas! Soy Matias de nqn tengo 26 años y también por suerte nací con un mielo bajo. Fueron pocas las complicaciones pero cuesta aceptar hasta ahora, pero ahí voy... También me sentí identificado en muchas cosas. Saludos!
@@miguelangelvedia7232 hola Miguel..recién veo el msj. Se pudo llevar a cabo la cirugía de tu hija?? Esta es una enfermedad que tiene sus complicaciones como no. Es depende del grado de la enfermedad, si es leve o muy alto. En algunos casos tiene tratamiento continuo que permiten llevar una vida adaptable para quien la padece, en otros casos sólo son controles de rutina. Pero no quita que no se pueda vivir con mielomeningocele, ya que hasta lo que pude conocer el mielo no afecta la capacidad intelectual, es decir, hay enfermedades que a nivel neurologico afecta el cerebro y eso complica mucho que una persona tenga una vida "normal" o adaptable. Espero que estés más tranquilo, y entiendo que es un proceso un poco duro de digerir con un hijo primerizo. Saludos!
Hola soy de Argentina. Te encontré luego de buscar información al respecto por varios lugares y me gusta cómo lo explicaste. Muy claro, pude entender un poco más. Muchas gracias por enseñar y dar a conocer . Saludos!!
hola tengo 30 años yo tengo secuelas de mielomeningocele L4 x hidrocefalia con 2 operaciones de válvula ya, una recién nacido y otra a mis 27 años ya que se tenia que suplantar la primera porque ya no estaba dando el 100% de funcionalidad y sufría dolores de cabeza exagerados al hacer mis necesidades o tan solo con mirar hacia un lado de manera rápida me daban esos dolores junto con mareos y supongo que escoliosis ya que mi columna vertebral esta chueca pero yo no estoy chueco, no uso sonda tampoco la he usado nunca, yo uso calzón desechable, mi vida ha sido un sube y baja en todos los sentidos, mas de adulto ya que como tal tienes necesidades diferentes a las de un niño/adolescente pero he sabido sobrellevar todo esto gracias a mis familia y amigos, me han ayudado incondicionalmente en cualquier cosa que he necesitado de alguien mas. Eres un grande compartiendo tu historia y la de muchas otras personas que no nos atrevemos a hacerlo nosotros por el que dirán (ese es mi caso). Gracias y un saludo
Hola tengo la enfermedad me operaron cuando nací y a los 42 años trabaje desde chico como cadete estudie soy técnico electricista aporte por 31 años y me pude jubilar por tarea penosa mantenimiento eléctrico industrial aa los 51 años me case a los 27 tensos dos hijas una hija de 25 que me dió dos nietos y un hijo de trece siempre luche con mis dificultades y me las higiene para seguir actualmente uso el vaciado intermitente no me preguntó porque a mí la enfermedad me hizo valorar más mis logros que dios los bendiga
Sabes,yo también padezco de meliomelingocele, pero la mía es a nivel L-1. Gracias a Dios no padezco de hidrocefalia y camino con cierta dificultad ya que cojeo al caminar. La discapacidad no ha sido impedimento para nada en mi vida,me casé, tengo tres hijos saludables que el ginecólogo tomó la medida preventiva de administrar ácido fólico durante los tres embarazos y mis hijos gracias a Dios ,nacieron sin la condicion. En la actualidad llevo 15 años divorciado y no me quejo de las vivencias que tuve en mi vida. actualmente estoy comenzando una relación de pareja y tengo muchos planes futuros. Quiero decirte que te admiro mucho y te envío saludos desde Puerto Rico.
Por lo menos tu caminas tngonun bebé de 6años q no camina no siente sus piernas fue operado de melingocelie es muy triste es un proceso largoooo con la fe de Dios
Bueno felicidades eres un guerrero claro no es facil tengo una hija con mielomeningocele y hidrocefalia y facil no me ha ido el papa me dejo sola con ella x su patologia pero palante ella solo espera x mi y hay un dios halla ariba que ve para abajo y ayuda asus hijos mil bendiciones para ti sete quiere
viejo, gracias por la informacion. Me sorprendio tanto como sobre llevas todo lo que te ha pasado. realmente eres mas fuerte que cualquiera de nosotros.
Holaa!!! No te conocía! Te cuento que tengo dos hijos una niña que esta por cumplir 8 años y un niño de 1 año 9 meses. Mi niña nació con hidrocefalia y mi hijo mielomeningocele como consciencia hidrocefalia. Si bien no es hereditario en mi caso es genético. Gracias a dios están muy bien... han superado las expectativas de los médicos 🤗 son unos guerreros! Un abrazo!
Hola amiga , y como están tus hijitos? Recién a mi bebé de 1 mes lo operaron de mielomeningocele y también tiene Hidrocefalia,estoy muy preocupada por su situación pero el ha Sido un guerrero y mi Dios ha estado con nosotros 🙏
Hace 27 años, tuve una hija Sara muy hermosa e inteligente, nació con los mismos síntomas, hoy apenas vengo a conocer sobre el tema, te agradezco por hacer esta explicacion, que la santisima Trinidad te guarde y bendiga
Hola vic, muchas gracias por tu gran explicación, te cuento que tengo a mi hija con mielomeningocele, tiene casi 3 meses hasta ahora no tiene la válvula, y le pido a dios que no llegue a necesitar eso, la verdad admiro mucho los fuerte que pueden llegar a ser y vos sos un genio, yo sé que llorando no soluciono nada pero bueno imposible no llorar con todo lo que estamos pasando.. Que dios te bendiga siempre Víctor te mandamos un abrazo gigante con mi hija Cataleya desde Argentina
Hoy me dieron un papelito sobre un niño que tenía la misma enfermedad,no sabía que existía esa enfermedad wow! La verdad eres una gran persona y te admiro Saludos.❤
Hola muy bueno tu video que lindo ver que alguien que tiene mielo lo explica muy bien... Soy de ecuador tengo una niña de 8 años con mielomeningocele hidrocefalia.. No camina pero ella es feliz en su sillita de ruedas va a una escuela regular.. Y espero algún día verla así como tu contando su historia.. Un abrazo sigue asiendo videos..
Mis respetos para ti bro eres todo un guerrero y muy inteligente yo tengo a mi hijo con la misma discapacidad el nació con hasta drocefalia y mielomeningocele
Hola señorita por favor quisiera saber como fue su dia a dia y porq no es como es el resto d personas con el mismo mal, por favor yo tengo una bebé d 4 q nacio en la misma situación.
Gracias por tu expllicacion, soy fisioterapeuta y voy a hacer la especialidad en neurorehabilitacion, mañana tengo un paciente nuevo un pequeñin con tu diagnostico, Dios te bendiga Victor.
❤❤eres muy inteligente solo tengo 20 años de edad y a mis 18 años estuve embarazada de un bebé que paresia de melomeningocelis cual no se dio perdi el hembarazo pero hoy i siempre e querido saber porque y que susedio con mi hembarazo y grasias a ti ❤ lo supe grasias y tomaré asidofolico que ya me di cuenta que es muy importante para el desarrollo de los niños eres muy lindo y valiente me gusta mucho eso sige a delante y grasias a dios 🙏 estas bien ❤ Tu amiga MARCIA Y JOSE que dios te vendiga Amen 🙏❤
QUE LINDOS OJOS TIENES, SOY DE PERU Y SOY MADRE DE UNA HERMOSA NIÑA QUE TAMBIEN NACIO CON MIELOMENINGOCELE. QUE DIOS TE SIGA BENDICIENDO ERES UN CAMPEON!!!!
También tengo una nena de 3 años con mielomeningocele y Hidrocefalia, pero gracias a Dios vamos muy bien, 2 años de terapia, tuvo 10 operaciones pero se recuperó muy bien. Saludos desde Perú
Hola tengo una hija de 14 años nacio con melingocele y tiene vejiga neurogita pero gracias a Dios es una niña independiente camina normalmente y es muy inteligente solo que no a podido controlar esfinteres y no tiene valvula
Te felicito por tu valentía de, como afrontas ese padecimiento, lo defines muy bien y como aprendes a vivir con esa patología. Que te vaya muy, me encanto como lo explicaste.
Hola mi bb tiene 11meses y lo operaron de mielomeningocele abierto, gracias a Dios no ha necesitado válvula pero estoy buscando más información sobre esto, me gustó tu vídeo.
Hola a mi nena la operaron hace 10 años. Cuando tenia mes y medio de nacida. Haata ahora todo bien solo con algunas dificultades en su pie derecho, no escucha de lado izquiedo y no controla esfínteres
Hola , muchas felicidades por tu canal, yo trabajo en un centro de atención a afectados de espina bífida, en verdad los admiro mucho y aprendo mucho de todos ellos, estoy encantada de poder servirles y ayudar en mi trabajo.bendiciones y saludos desde Madrid.
Gracias por hacer esto, se lo que se siente pues padezco de esto. Es bueno ver compañeros tratando de ayudar de alguna manera a otros como tu lo haces informando y explicando esto a los demás... gracias, muchas gracias.
Hola qué tal soy jean Carlos. Tu vídeo fue motivador y la explicación muy clara...soy estudiante de fisioterapia y rehabilitación..tengo una exposición hacerca de este patología y con tu vídeo eh de ese lo mejor .gracias a ti.dios te bendiga guerrero...
Yo tengo esa condición vivo en Puerto Rico soy uno de los primeros casos de Puerto Rico que puede caminar aunque no tengo equilibrio sobre mi propio peso
Hola, mañana expongo sobre espina bífida en mi clase.. Agradezco tu video y además es motivador que hagas esto gracias.. esperamos el próximo.saludos desde Buenos Aires-Argentina.
Otro video por favor!!! Que buen video, Allah os bendiga y te siga dando tanta ganas y ayudando a otros con tanta Info Pd: no son aburridos Los videos.
Vivo en Quito . Tengo un hijo de 18 años . Si camina. No controla esfínteres. Tiene 18 cirugías hasta el momento . Quiero felicitarle aplaudirle porque esta enfermedad .es dura de llebar !!!es de nachos!!!
Meu filho tem mielomeningocele; ele está com 9 meses , seu vídeo nos enche de esperança , muito motivador, Deus te abençoe e obrigado por postar vídeo muito inspirador
Amigo, soy residente de Pediatría justo ayer expuse un caso clínico sobre Mielomeningocele y la verdad tu lo explicas muy bien, felicidades y muchos exitos.
Hola ¿ Qué tál ? me llamo Esther y soy de España también tengo espina bíbida y he llevado sonda constante durante mas de 20 años tengo 48 ahora utilizo pañal pues ya no aguantaba la sonda porque era constante , me la cambiaba cada 15 días . A parte también llevo una válvula en la cabeza . La última vez que me la cambiaron en diciembre hizo 4 años y quedé muy bien pero al año siguiente en abril me operaron de vesícula y no si tocaron algo del catéter que desde entonces tengo otra vez dolores de cabeza . Estoy pendiente de operación de Arnold Chiari , no se si habrás oido hablar de este problema , viene de la parte de atrás de la cabeza que cuando se acomula mucho líquido cefalorraquideo en esa zona se cierra el hueso del cráneo y los tendones del cuello ( no se si lo digo bien ) no circulan en condiciones se quedan atascados como cuando se obstruye una cañería y hay que operar para descomprensar el cráneo pero mi neorocirujano no quiere y he solicitado un cambio estoy esperando respuestas porque tengo muchísimos dolores . Un saludo y espero no haberte aburrido
Hola, me gustó mucho tu explicación, la verdad ayudas mucho siendo así de claro, quería hacerte una consulta, en la parte que explicas sobre la válvula en la cabeza para drenar el líquido y no sea hidrocefalia es un procedimiento que se hace si tiene el bebé el ventrículo un poco dilatado? Pasa que en la cirugía de mi pequeña sobrina sólo cerraron el mielomeningocele, a las 12 horas no despertó y dijeron que la anestesia ya había Sido absorbida por el cuerpo y que despertaría cualquier momento pero una hora después dijeron que estaba haciendo hidrocefalia y falleció después ( la operación fue un día después de nacer) me da mucha intriga que menciones ese drenaje y que los médicos que la operaron no hayan hecho eso xq de ser así ella habría podido sobrevivir......espero que puedas leer esto y si pudieras orientarme te lo agradecería mucho por favor
Yo también tengo mielomeningocele, tengo 22 años y llevo 7 años con insuficiencia renal, y gracias a Dios puedo caminar, pero los huesos de mis pies se han deformado. Saludos desde Honduras.
Juan Ca Diaz alguna recomendación porfavor tengo un hijo de 11 años con mielomenengocele e hidrocefalia y con incontinencia usa pañal pero el puede caminar y cojea un poco cualquier recomendación sera muy importante para mi saludos y que dios te bendiga
Hola Buen día, al momento de escribirte éste mensaje en México son 13:18 soy Mexicano nací, con Hidrocefalia y Mielomeningocele fui operado 4 veces 6 meses, para implante de válvula de Pudenz, sonda, ventriculo-peritoneal y derivación y de está última me gustaría qué hablaras, puesto, qué no sé cómo es por favor. Gracias.
Hola soy Joelito, un niño de 10 años con mielomeningocele y me gustaría que me des tips de vida para aprender a ser independiente. A qué edad te empezaste a cambiar el pañal? Soy de CDMX.
Que parte de Perú amiga, también soy de acá, mi bb también nació con mielomeningocele, pero vamos por buen camino, tuvo 10 operaciones y terapia 2 años.
Hola que tal? Soy de Argentina. Tengo 26 años y hoy como nunca se me dio por averiguar bien de que se trata la mielomeningocele.. ya que hace 25 años me operaron de tal enfermedad.. al igual que vos tengo escoliosis. He visto y escuchado cuán grave puede llegar a ser. Hoy lloré de tal manera porque no logró imaginar lo que vivió mi familia conmigo de bebé sufriendo. Pero a la vez feliz porque hoy en día gracias a los médicos y a Dios estoy muy bien. No uso válvulas ni cateteres y tampoco sonda. Pase una infancia feliz aunque un poco acomplejada al no sentirme normal como el resto. Durante mi adolescencia no fue un problema..Creo que ahí fue donde aprendi a aceptar mi situacion a ser un poco más madura y entender que hay situaciones más difíciles y que no soy la única que pasa por esto y que soy muy afortunada de hoy estar bien. Actualmente estudio enfermeria y aspiro en un futuro continuar con la carrera de medicina. Es muy lindo saber que gente con vos haces estos vídeos explicando de que se trata y como se vive con esta enfermedad. Me emociono y gustó mucho tu video.. te felicito!! Quería compartirte un poco de mi experiencia.. es mucho más larga, obviamente jaja pero no quiero opacar. Un saludo y abrazo muy grande :)
Quisiera contactarme contigo
Hola Romi, yo también soy de Argentina, de la provincia de Córdoba. Como vos, yo también tengo mielomeningocele. Tengo 33 años y también laburo en una farmacia hospitalaria. Puedo caminar solo, no tengo válvula y hace unos meses que comencé a sondearme. Me siento muy identificado con lo que comentas.
Hola me llamo miguel soi de bolivia ..
Estoi muy triste y aflijido soi padre primeriso y m hija nacio con ess conplicacion ... :-(
La tienen q operar asus 6 meses este mes ya estoi asiendo los preparatibos pero me aterra saber q le aran una cirugia cada dia pido a dios y lloro en cilencio ya q no quiero preocupar ami esposa mas pero m hija esta sana fuerte y asta ya quiere caminar solo q esa bolita esta en su columna .
En argentina cuanto me cistaria una cirugia porfabor me podria ayudar aqui noes muy buena la medicina y quiero darle mejor posibilidad ami hija soi padre primeriso y me duele saber q le aran cirugia ami hija ...
Buenas! Soy Matias de nqn tengo 26 años y también por suerte nací con un mielo bajo.
Fueron pocas las complicaciones pero cuesta aceptar hasta ahora, pero ahí voy...
También me sentí identificado en muchas cosas. Saludos!
@@miguelangelvedia7232 hola Miguel..recién veo el msj. Se pudo llevar a cabo la cirugía de tu hija?? Esta es una enfermedad que tiene sus complicaciones como no. Es depende del grado de la enfermedad, si es leve o muy alto. En algunos casos tiene tratamiento continuo que permiten llevar una vida adaptable para quien la padece, en otros casos sólo son controles de rutina. Pero no quita que no se pueda vivir con mielomeningocele, ya que hasta lo que pude conocer el mielo no afecta la capacidad intelectual, es decir, hay enfermedades que a nivel neurologico afecta el cerebro y eso complica mucho que una persona tenga una vida "normal" o adaptable. Espero que estés más tranquilo, y entiendo que es un proceso un poco duro de digerir con un hijo primerizo. Saludos!
Hola soy de Argentina. Te encontré luego de buscar información al respecto por varios lugares y me gusta cómo lo explicaste. Muy claro, pude entender un poco más. Muchas gracias por enseñar y dar a conocer . Saludos!!
hola tengo 30 años yo tengo secuelas de mielomeningocele L4 x hidrocefalia con 2 operaciones de válvula ya, una recién nacido y otra a mis 27 años ya que se tenia que suplantar la primera porque ya no estaba dando el 100% de funcionalidad y sufría dolores de cabeza exagerados al hacer mis necesidades o tan solo con mirar hacia un lado de manera rápida me daban esos dolores junto con mareos y supongo que escoliosis ya que mi columna vertebral esta chueca pero yo no estoy chueco, no uso sonda tampoco la he usado nunca, yo uso calzón desechable, mi vida ha sido un sube y baja en todos los sentidos, mas de adulto ya que como tal tienes necesidades diferentes a las de un niño/adolescente pero he sabido sobrellevar todo esto gracias a mis familia y amigos, me han ayudado incondicionalmente en cualquier cosa que he necesitado de alguien mas. Eres un grande compartiendo tu historia y la de muchas otras personas que no nos atrevemos a hacerlo nosotros por el que dirán (ese es mi caso). Gracias y un saludo
Hola tengo la enfermedad me operaron cuando nací y a los 42 años trabaje desde chico como cadete estudie soy técnico electricista aporte por 31 años y me pude jubilar por tarea penosa mantenimiento eléctrico industrial aa los 51 años me case a los 27 tensos dos hijas una hija de 25 que me dió dos nietos y un hijo de trece siempre luche con mis dificultades y me las higiene para seguir actualmente uso el vaciado intermitente no me preguntó porque a mí la enfermedad me hizo valorar más mis logros que dios los bendiga
Historia que motiva. Sigue adelante, eres un guerrero 💪💪
Sabes,yo también padezco de meliomelingocele, pero la mía es a nivel L-1. Gracias a Dios no padezco de hidrocefalia y camino con cierta dificultad ya que cojeo al caminar. La discapacidad no ha sido impedimento para nada en mi vida,me casé, tengo tres hijos saludables que el ginecólogo tomó la medida preventiva de administrar ácido fólico durante los tres embarazos y mis hijos gracias a Dios ,nacieron sin la condicion. En la actualidad llevo 15 años divorciado y no me quejo de las vivencias que tuve en mi vida. actualmente estoy comenzando una relación de pareja y tengo muchos planes futuros. Quiero decirte que te admiro mucho y te envío saludos desde Puerto Rico.
Yo tengo entre la L-4 Y LA L-5
Saludos yo tbien tengo mielol y si camino y hecho mi vida normal....estamos en contacto quiero ser tu amigo.sergio de Perú
Por lo menos tu caminas tngonun bebé de 6años q no camina no siente sus piernas fue operado de melingocelie es muy triste es un proceso largoooo con la fe de Dios
Bueno felicidades eres un guerrero claro no es facil tengo una hija con mielomeningocele y hidrocefalia y facil no me ha ido el papa me dejo sola con ella x su patologia pero palante ella solo espera x mi y hay un dios halla ariba que ve para abajo y ayuda asus hijos mil bendiciones para ti sete quiere
Eres muy valiente al superar tantos obstaculos. Sigue adelante¡¡ Exito👍
Sos gigante muchacho. Que Dios derrame bendiciones en tu vida ❤❤❤
❤
viejo, gracias por la informacion. Me sorprendio tanto como sobre llevas todo lo que te ha pasado. realmente eres mas fuerte que cualquiera de nosotros.
Holaa!!! No te conocía! Te cuento que tengo dos hijos una niña que esta por cumplir 8 años y un niño de 1 año 9 meses.
Mi niña nació con hidrocefalia y mi hijo mielomeningocele como consciencia hidrocefalia. Si bien no es hereditario en mi caso es genético.
Gracias a dios están muy bien... han superado las expectativas de los médicos 🤗 son unos guerreros!
Un abrazo!
Ola. Amijos mi nombre es edgar yo ten go una en fermeda que se yama meringo sele y la ver da yo quero que me operen para ya no estar mal
Rayos!!! Ustedes si ke estan mal
felicitaciones por tu explicación tan clara sobre el tema !! bendiciones.
Hola amiga , y como están tus hijitos? Recién a mi bebé de 1 mes lo operaron de mielomeningocele y también tiene Hidrocefalia,estoy muy preocupada por su situación pero el ha Sido un guerrero y mi Dios ha estado con nosotros 🙏
Díos te siga bendiciendo FELICIDADES por ser un guerrero y luchador
Hola hermoso saludos ....DIOS BENDIGA 🙏tu ACTITUD infinitamente 🙏
Hola vic!! Soy abuela de Andresito con la misma patología el tiene un año y no se mucho dl tema gracias x tu video Dios te bendiga y t guarde siempre
Fuerza sos una grande persona y me imagino lo q estas pasando 💪💪💪
Hace 27 años, tuve una hija Sara muy hermosa e inteligente, nació con los mismos síntomas, hoy apenas vengo a conocer sobre el tema, te agradezco por hacer esta explicacion, que la santisima Trinidad te guarde y bendiga
Hola vic, muchas gracias por tu gran explicación, te cuento que tengo a mi hija con mielomeningocele, tiene casi 3 meses hasta ahora no tiene la válvula, y le pido a dios que no llegue a necesitar eso, la verdad admiro mucho los fuerte que pueden llegar a ser y vos sos un genio, yo sé que llorando no soluciono nada pero bueno imposible no llorar con todo lo que estamos pasando.. Que dios te bendiga siempre Víctor te mandamos un abrazo gigante con mi hija Cataleya desde Argentina
Hola yo tengo 15 y también tengo esa enfermedad y también uso sonda
Hoy me dieron un papelito sobre un niño que tenía la misma enfermedad,no sabía que existía esa enfermedad wow! La verdad eres una gran persona y te admiro Saludos.❤
Es muy admirable tu caso y como sobre llevas esto, felicidades...
Acabo de ver el video, la verdad te admiro, eres un super guerrero, y te deseo lo mejor. Adelante campeón
Hola muy bueno tu video que lindo ver que alguien que tiene mielo lo explica muy bien... Soy de ecuador tengo una niña de 8 años con mielomeningocele hidrocefalia.. No camina pero ella es feliz en su sillita de ruedas va a una escuela regular.. Y espero algún día verla así como tu contando su historia.. Un abrazo sigue asiendo videos..
Eres un bello ser humano millón de bendiciones mijo estoy pasando por lo mismo
Mis respetos para ti bro eres todo un guerrero y muy inteligente yo tengo a mi hijo con la misma discapacidad el nació con hasta drocefalia y mielomeningocele
Yo nací con hidrocefalia y mielomeningocele ,gracias a dios si camino no perfectamente pero lo es tan notable
Hola, soy estudiante de fisioterapia, nunca tuviste problemas en la marcha?
Hola señorita por favor quisiera saber como fue su dia a dia y porq no es como es el resto d personas con el mismo mal, por favor yo tengo una bebé d 4 q nacio en la misma situación.
Hola tengo l misma condición m gustaría ser tu amigo
Gracias por tu expllicacion, soy fisioterapeuta y voy a hacer la especialidad en neurorehabilitacion, mañana tengo un paciente nuevo un pequeñin con tu diagnostico, Dios te bendiga Victor.
Eres un chico muy carismático, me ha encantado tu vídeo y la explicación tan clara y exacta que has podido proporcionar. Saludos
HOLA VICTOR SOY PROF DE EDUCACION FISICA Y ESTUDIO KINE Y ME RESULTO MUY BUENO TU VIDEO, TE ADMIRO MUCHO , GRACIAS
Gracias por tí y por lo bien que me lo explicaste
Gracias por arrojar luz! Bendiciones!
❤❤eres muy inteligente solo tengo 20 años de edad y a mis 18 años estuve embarazada de un bebé que paresia de melomeningocelis cual no se dio perdi el hembarazo pero hoy i siempre e querido saber porque y que susedio con mi hembarazo y grasias a ti ❤ lo supe grasias y tomaré asidofolico que ya me di cuenta que es muy importante para el desarrollo de los niños eres muy lindo y valiente me gusta mucho eso sige a delante y grasias a dios 🙏 estas bien ❤ Tu amiga MARCIA Y JOSE que dios te vendiga Amen 🙏❤
Te admiro, sigue adelante. Eres un guerrero, te mando un abrazote.
Nayeli Kim muchas gracias! Gracias por tu apoyo y ánimo! Bendiciones!
Eres una persona muy agradable
QUE LINDOS OJOS TIENES, SOY DE PERU Y SOY MADRE DE UNA HERMOSA NIÑA QUE TAMBIEN NACIO CON MIELOMENINGOCELE. QUE DIOS TE SIGA BENDICIENDO ERES UN CAMPEON!!!!
Flor Tanta Tongombol
que Dios la bendiga mi hijo tiene 11 años
También tengo una nena de 3 años con mielomeningocele y Hidrocefalia, pero gracias a Dios vamos muy bien, 2 años de terapia, tuvo 10 operaciones pero se recuperó muy bien. Saludos desde Perú
Hola tengo una hija de 14 años nacio con melingocele y tiene vejiga neurogita pero gracias a Dios es una niña independiente camina normalmente y es muy inteligente solo que no a podido controlar esfinteres y no tiene valvula
Te felicito por tu valentía de, como afrontas ese padecimiento, lo defines muy bien y como aprendes a vivir con esa patología. Que te vaya muy, me encanto como lo explicaste.
Hola mi bb tiene 11meses y lo operaron de mielomeningocele abierto, gracias a Dios no ha necesitado válvula pero estoy buscando más información sobre esto, me gustó tu vídeo.
Hola a mi nena la operaron hace 10 años. Cuando tenia mes y medio de nacida. Haata ahora todo bien solo con algunas dificultades en su pie derecho, no escucha de lado izquiedo y no controla esfínteres
Hola , muchas felicidades por tu canal, yo trabajo en un centro de atención a afectados de espina bífida, en verdad los admiro mucho y aprendo mucho de todos ellos, estoy encantada de poder servirles y ayudar en mi trabajo.bendiciones y saludos desde Madrid.
Felicitaciones! Qué valiente.
Vc é um vencedor parabéns pela persistência Deus será sempre contigo!!!!!
Gracias por hacer esto, se lo que se siente pues padezco de esto. Es bueno ver compañeros tratando de ayudar de alguna manera a otros como tu lo haces informando y explicando esto a los demás... gracias, muchas gracias.
Jesus Chauca muchas gracias a ti por tu comentario! Cualquier pregunta sugerencia o aporte es muy bien recibido! Un abrazo
Hola qué tal soy jean Carlos. Tu vídeo fue motivador y la explicación muy clara...soy estudiante de fisioterapia y rehabilitación..tengo una exposición hacerca de este patología y con tu vídeo eh de ese lo mejor .gracias a ti.dios te bendiga guerrero...
Genio. bendiciones,💓
Yo tengo esa condición vivo en Puerto Rico soy uno de los primeros casos de Puerto Rico que puede caminar aunque no tengo equilibrio sobre mi propio peso
Hola, mañana expongo sobre espina bífida en mi clase.. Agradezco tu video y además es motivador que hagas esto gracias.. esperamos el próximo.saludos desde Buenos Aires-Argentina.
Te admiro sabes llore al ver tus vídeos como luchas y ere feliz y yo teniendo Todo entre comillas soy alguien triste
Hola soy de bolivia,tengo un niño que nacio con hidrocefalia y espina bifida,el tambien tiene valvula en su cabecita..pero gracias a Dios esta bien
MUCHAS felicidades eres muy valiente que Dios te siga bendiciendo lo saludo desde Colombia 🙏❤️
tienes mucha valentia para seguir la verdad es admirable , dios te bendiga y te proteja siempre . un abrazo grande
Tengo un amigo q conocí hace poco c esta enfermedad. Gracias por hablar del tema, aprendí conceptos nuevos. Saludos desde Argentina.
hermano, no sabia que existia esa enfermedad, gracias por informarnos :)
Julián Martín Salinas Flota gracias a ti
Julián Martín Salinas Flota no es enfermedad es una condición
yo tambien tengo un bb de 6 meses con espina bifida ya paso su primer cirugia es un guerrero Dios te bendiga
En verdad eres una persona increíble!!!💪🏻 te felicito Vic...sigue así 🙌🏻
majo martinez Majo! Mil gracias por todo! Gracias por tu apoyo y amistad!
DIOS TE BENDIGA EN TU CAMINO Y TE SAQUE CADA DÍA ADELANTE.
Sos muy dulce y un ejemplo para todos. Saludos desde Buenos Aires.
excelente tengo parálisis cerebral espastica...saludos desde Tarija Bolivia
Otro video por favor!!!
Que buen video, Allah os bendiga y te siga dando tanta ganas y ayudando a otros con tanta Info
Pd: no son aburridos Los videos.
Un gran abrazo desde Chile espero que estés bien ,dentro de todo ,me gustó tu video tienes pasta ,buscaba entender esta enfermedad gracias
A pesar de todo te ves una persona alegre y muy simpática. Espero que estés bien y te ganaste una nueva suscriptora :) saludos
Vivo en Quito . Tengo un hijo de 18 años . Si camina. No controla esfínteres. Tiene 18 cirugías hasta el momento . Quiero felicitarle aplaudirle porque esta enfermedad .es dura de llebar !!!es de nachos!!!
Doris Cunguan saludos yo tengo un hijo de 11 años y tambien puede caminar un poco cojeando del pie izquierdo saludos
Meu filho tem mielomeningocele; ele está com 9 meses , seu vídeo nos enche de esperança , muito motivador, Deus te abençoe e obrigado por postar vídeo muito inspirador
Woo, felicidades Victor por su animo!
Me gusta que dios te de fuerzas conosco una nena que tiene igual tiene 5 añitos y no camina todabia es de paraguay
Me hiciste emocionar. Mi hija tiene lo mismo . Es mi primer bebé ahora ya tiene 4 meses gracias a dios .
Evelyn Merlo hola yo tengo 38 años toda mi vida con mielomeningosele tengo dos hijos
ana barron enserio ? Tenes fotos
Hola, mi bebe tiene 3 meses igual nacio con mielomeningocele, aun no lo operan pero gracias a Dios ha estado bien.
Hola.. Y tus niños heredaron la mielo??
Muchas gracias
Excelente explicación
Te felicito !!, muy buen explicado!! Son unos guerreros!!,
Amigo, soy residente de Pediatría justo ayer expuse un caso clínico sobre Mielomeningocele y la verdad tu lo explicas muy bien, felicidades y muchos exitos.
Dios te bendiga, gracias por compartir. Eres un ejemplo a seguir.
Grandioso eres una persona excepcional
Hijo te admiro ... La vida sigue un abrazo muy fuerte
Que ha pasado ? Deberías hacer mucho y mucho más vídeos !!! Me encanto lo que he visto
Excelente esplicacion no sabía q existía esa enfermedad gracias por tu información abrazos de argentina
jejejejejejej te amééééééé!!! Felicidades por compartir tus vivencias, lo haces muy relajado...aplauuusos!!!!
Eres un guerrero de la vida.
Vic! Que increíble que estés haciendo estos vídeos! 😀 sigue así!
muchas gracias! tus vídeos me encantan!
Idolo, sos un ejemplo a seguir 🙌, un abrazo grande!
Alguien sabe si existe una cirugía para control de esfínter??
ERES GRANDE!! 💫
Excelente información. Gracias. Saludos.
Hola ¿ Qué tál ? me llamo Esther y soy de España también tengo espina bíbida y he llevado sonda constante durante mas de 20 años tengo 48 ahora utilizo pañal pues ya no aguantaba la sonda porque era constante , me la cambiaba cada 15 días . A parte también llevo una válvula en la cabeza . La última vez que me la cambiaron en diciembre hizo 4 años y quedé muy bien pero al año siguiente en abril me operaron de vesícula y no si tocaron algo del catéter que desde entonces tengo otra vez dolores de cabeza . Estoy pendiente de operación de Arnold Chiari , no se si habrás oido hablar de este problema , viene de la parte de atrás de la cabeza que cuando se acomula mucho líquido cefalorraquideo en esa zona se cierra el hueso del cráneo y los tendones del cuello ( no se si lo digo bien ) no circulan en condiciones se quedan atascados como cuando se obstruye una cañería y hay que operar para descomprensar el cráneo pero mi neorocirujano no quiere y he solicitado un cambio estoy esperando respuestas porque tengo muchísimos dolores . Un saludo y espero no haberte aburrido
Dios te bendiga saludos
Hola, me gustó mucho tu explicación, la verdad ayudas mucho siendo así de claro, quería hacerte una consulta, en la parte que explicas sobre la válvula en la cabeza para drenar el líquido y no sea hidrocefalia es un procedimiento que se hace si tiene el bebé el ventrículo un poco dilatado? Pasa que en la cirugía de mi pequeña sobrina sólo cerraron el mielomeningocele, a las 12 horas no despertó y dijeron que la anestesia ya había Sido absorbida por el cuerpo y que despertaría cualquier momento pero una hora después dijeron que estaba haciendo hidrocefalia y falleció después ( la operación fue un día después de nacer) me da mucha intriga que menciones ese drenaje y que los médicos que la operaron no hayan hecho eso xq de ser así ella habría podido sobrevivir......espero que puedas leer esto y si pudieras orientarme te lo agradecería mucho por favor
Yo también tengo mielomeningocele, tengo 22 años y llevo 7 años con insuficiencia renal, y gracias a Dios puedo caminar, pero los huesos de mis pies se han deformado. Saludos desde Honduras.
Juan Ca Diaz alguna recomendación porfavor tengo un hijo de 11 años con mielomenengocele e hidrocefalia y con incontinencia usa pañal pero el puede caminar y cojea un poco cualquier recomendación sera muy importante para mi saludos y que dios te bendiga
yo tengo 2 jóvenes con esta discapacidad fue difícil pero hay vamos
*Best wishes to you Vic!*
Que genio
Te admiro mucho, muchas bendiciones
Somos Roxana y Vanina estuvo muy bueno el video, gracias
Hola Buen día, al momento de escribirte éste mensaje en México son 13:18 soy Mexicano nací, con Hidrocefalia y Mielomeningocele fui operado 4 veces 6 meses, para implante de válvula de Pudenz, sonda, ventriculo-peritoneal y derivación y de está última me gustaría qué hablaras, puesto, qué no sé cómo es por favor. Gracias.
Hola genio...soy de Argentina y tambien tengo mielomeningocele..me gustaria conocerte
Muchas gracias por el vídeo
Hola victor y tu tiene la valvula de la hidrocefalia. Y como están tus riñones desde aquí mi admiración.
Dios te bendiga
Saludos crack!! Tambien tengo mielomelingocele
Hola soy Joelito, un niño de 10 años con mielomeningocele y me gustaría que me des tips de vida para aprender a ser independiente. A qué edad te empezaste a cambiar el pañal? Soy de CDMX.
te felicito eres un gran hombre :-) :-)
ROYAL GAMER gracias!
Te felicito un afectactado que te sigue desde España un saludo
paco beltrán muchas gracias! Saludos a España!!
Como maneja la salud mental un paciente que padece Mielomeningocele?
Hola amigo te saludo de Perú mi hijo tiene melimelingocele
Lizeth Rosales monroy el mio tiene 11 años el tuyo cuantos años tiene ? saludos
Que parte de
Perú amiga, también soy de acá, mi bb también nació con mielomeningocele, pero vamos por buen camino, tuvo 10 operaciones y terapia 2 años.
Muy bien Vic!
Muy bien explicado, Vic. ¡Está excelente tu idea, espero el próximo video! ;)
DianaGPCH muchas gracias! Ya estamos trabajando en los próximos!
DianaGPCH yo tambien tengo milogoncelele pero puedo andar se tendria que promulgar mas