Dossier MDPH : mon parcours. Maladie chronique, handicap invisible

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  • Опубликовано: 27 янв 2025

Комментарии • 87

  • @dadis1013
    @dadis1013 10 месяцев назад +6

    Maladie de crohn depuis 2006, déjà une première opération (qui m’a rendu handicapé). AAH depuis 2010, je suis passée de 1 an, à 3 ans et a 5 ans. Aujourd’hui, en Meurthe et Moselle, je fais mon renouvellement : la MDPH refuse l’AAH. Comme ça, depuis le début, le corps médical me dit que je ne peux plus travailler ni physique, ni psychologique (hyper anxiété, migraine), et là … ben c’est fini ! Un miracle ? Je suis guérie ? Non. Mais voilà, je n’ai plus aucune aide, ni ressource du coup !!!! Même avec des certificats médicaux, je suis obligée de passer par la conciliation et surtout (pour celles et ceux qui doivent passer par là) demandez à rencontrer le/la médecin de la MDPH que la personne vous dise droit dans les yeux le pourquoi du comment …… j’ai peur !!! …. Le dernier recours étant le Tribunal.

    • @cecileh.
      @cecileh.  10 месяцев назад +1

      Merci pour ton témoignage. Je suis admirative de l'énergie que tu déploies pour essayer de recevoir du soutien. Et je suis désolée de lire les séquelles de ton intervention...
      J'espère que tu seras entendue...
      Bien à toi
      Cécile

  • @perluchette6906
    @perluchette6906 4 месяца назад +2

    handicap invisible pour un recours une juge m'a dit: vous êtes souriante, jeune et jolie vous pouvez allez travaillé...... c'est affreux les aides pour les handicapés ce sont des parcours du combattant dont personne en parle dans les médias !

    • @cecileh.
      @cecileh.  4 месяца назад

      Tu aimerais qu'il y ait plus de visibilité sur les obstacles qui jalonnent le parcours pour faire reconnaître le handicap invisible c'est ça ?

  • @francoiseportafaix4591
    @francoiseportafaix4591 Год назад +9

    Glaucome avancé avec atteinte sur vision centrale idem: on s en fou pas reconnu handicap invisible faut être aveugle !!!!! Par contre des trucs moins grave ont été reconnus dans les années 80 90 ça doit être 1 question de fric encore ....

    • @cecileh.
      @cecileh.  Год назад +2

      Tellement difficile de juger la gravité et le pourquoi telle affection est "reconnue" et pas d'autres... J'imagine à quel point tu peux être révoltée...

    • @lechevroeilsecdukalahari5500
      @lechevroeilsecdukalahari5500 Год назад +1

      Rien même pas une RQTH ?? C'est question de médecins ou de régions ou d'assos je pense que c'est un peu la loterie moi non plus jamais eu de reconnaissance pour ma maladie aux yeux (certes pas des plus dramatiques mais quand même invalidante).

    • @SylvieBoudeffa
      @SylvieBoudeffa 11 месяцев назад

      Exact!Le fric 😮

  • @Kros156
    @Kros156 Год назад +2

    Vous pensez qu'un lipoeudeme avec une insuffisance veineuse permet d'avoir un dossier mdph ?

    • @cecileh.
      @cecileh.  Год назад +1

      Bonjour,
      Je parle juste de mon parcours à moi. Je n'ai aucune connaissance au-delà. Peut-être que votre médecin traitant peut vous aiguiller, ou un-e conseiller-ère de votre mdph locale...
      Bon courage pour la suite !
      Cécile

    • @lechevroeilsecdukalahari5500
      @lechevroeilsecdukalahari5500 Год назад

      Ca va dépendre de plein de trucs, votre région, vos médecins, etc... Une assistante sociale peut toujours vous aider pour remplir votre dossier, parfois c'est une question de cases hélas.

    • @cecileh.
      @cecileh.  Год назад +1

      @@lechevroeilsecdukalahari5500 merci de venir apporter vos conseils !

  • @casenlemafe1375
    @casenlemafe1375 Год назад +8

    bonjour ces dernière années les mdph ne renouvelle plus facilement laah nous laissant au rsa

    • @cecileh.
      @cecileh.  Год назад +2

      Oui, c'est bien malheureux. De mon côté je n'ai pas pu toucher l'AAH. Bon courage à toi et à toutes les personnes qui sont dans ton cas...

    • @lechevroeilsecdukalahari5500
      @lechevroeilsecdukalahari5500 Год назад

      Exact. Même la RQTH je l'ai pas eue moi (syndrome sec sévère pourtant).

    • @cecileh.
      @cecileh.  Год назад

      @@lechevroeilsecdukalahari5500est-ce que ça vaut le coup de retenter plus tard ?

    • @lechevroeilsecdukalahari5500
      @lechevroeilsecdukalahari5500 Год назад +2

      @@cecileh. pour moi non je fais sans je vais pas aller mendier je suis trop deg, ça déprime de tenter des dossiers et des trucs et des machins pour se faire encore refouler. Après c'est ma situation et mon ressenti peut-être que ça peut finir par payer mais je sais même pas pourquoi on se fait jeter ou pas en fait.

    • @cecileh.
      @cecileh.  Год назад +1

      @@lechevroeilsecdukalahari5500 effectivement, je peux bien m'imaginer que c'est déprimant de ne pas comprendre pourquoi un dossier est reçu ou rejeté...
      J'espère que tu gardes du coeur à l'ouvrage pour la suite,
      Cécile

  • @lakazwaro2
    @lakazwaro2 Год назад +3

    Bonjour j'ai aussi un Crohn avec des traitements qui me fatigue beaucoup comme la biothérapies ou methotrexate .... et d'autres médicaments. Vous parlez pas de votre retour MDPH, avez vous déposé le dossier ? Si oui avez vous une reconnaissance de la maladie ?
    Bien à vous
    Prenez bien soin de vous surtout

    • @cecileh.
      @cecileh.  Год назад +1

      Bonjour,
      oui j'ai envoyé mon dossier et eu un retour avec une reconnaissance du handicap à quelques pourcents. J'ai également une carte coupe-file pour éviter la station debout. Déjà ça !
      Je vous souhaite aussi bon courage pour la suite, j'espère que vous trouverez du soutien côté MDPH ou ailleurs...
      A bientôt
      Cécile

    • @casenlemafe1375
      @casenlemafe1375 Год назад +1

      dirigez vous les naturopathe comme robert masson , mosseri etc

    • @cecileh.
      @cecileh.  Год назад

      @@casenlemafe1375 bonjour, je suis désolée, je ne comprends pas la question !

    • @cecileh.
      @cecileh.  Год назад

      @@BBebe-c1r ma reconnaissance est valable 5 ans !

  • @mydocuments-j7r
    @mydocuments-j7r 7 месяцев назад +1

    Bonjour ! My name is Julia I'm refuges from Ukrainian I am a wheelchair I have a serious incurable disease musculoskeletal disorders can I use the services MDPH. Thanks for the answer

    • @cecileh.
      @cecileh.  7 месяцев назад

      Bonjour,
      Je ne peux pas vous répondre, je ne travaille pas pour la MDPH. Le plus simple est de demander directement.
      Bien à vous
      Cécile

  • @lourineson2397
    @lourineson2397 Год назад +1

    Bonjour , je souffre d'hypertension artérielle j'ai fait une dépression est ce que j'ai droit ?

    • @cecileh.
      @cecileh.  Год назад

      Hello !
      Malheureusement, je ne sais pas répondre à cette question. Je témoigne de mon parcours avec la maladie de crohn, je ne connais pas grand chose du reste... Bon courage à toi,
      Cécile

    • @renardsubtil3455
      @renardsubtil3455 Год назад +1

      Faut que tu sois suivit par un psychiatre qui doit te diagnostiquer dépressif pathologique . Et ensuite , normalement oui , tu as droit . Attention être déprimé c'est pas la dépression ...

    • @lourineson2397
      @lourineson2397 Год назад +2

      @@renardsubtil3455 Je vous remercie pour votre réponse .

  • @laurentdegand7454
    @laurentdegand7454 5 месяцев назад

    Bonjour pour moi le plus difficile à vivre dans mon Crohn est l'incompréhension des autres .. feignant, rebel, méchant, exigeant, quand tu n'en parles pas pour ne pas être celui qui se plaint tout le temps. c 'est de ta faute si les autres ne comprennent pas. Et quand tu en parles. Tu en fais trop avec ta maladie... En gros même quand tu fais tout pour que ça va. Avec les autres . Ça ne va jamais. Donc tu t'isoles et resté seul en ne voyant plus personne famille amis compris. Quand tu es solidaire de nature ou de milieu social. Ça doit être plus simple que quand tu es née dans un milieu très sociable entouré et très généreux . Le jour où tu cherche un peu de repos et de calme... Tu es bisare et tu as changé.... 😢 Je ne sais plus quoi faire à 45 et après 3 tentatives de couples de 10,4, et 13ans ....positiver et dire chaque jour. Je suis en vie point .

    • @cecileh.
      @cecileh.  5 месяцев назад

      Tu décris une situation où tu ne fais jamais assez bien. La relation à l'autre n'est effectivement parfois pas simple pour nous, malades.
      Revenir à l'essentiel, "je suis en vie", permet de traverser cela et de trouver un goût à la vie, malgré tout. C'est ça ?

  • @renalddremiere9954
    @renalddremiere9954 11 месяцев назад

    Je me reconnais un peu dans ton message , moi aussi j'ai toujours occulté le fait que je sois handicapés, pourtant de mon coté le corp médical m'avais informé mais ma fierté ne l'acceptait pas jusqu'au jour ou il faut se rendre à l'évidence et mettre son pouce dans la main pour faire les démarches qui aboutissent maintenant au bout de quatre années ou la maladie a progressée peu à peu. je souffre de BPCO broncho pneumopathie chronique obstructive, en bref l'issue de cette maladie est fatale mais soyons positif et gardons le sourir...

    • @cecileh.
      @cecileh.  11 месяцев назад +2

      Bonjour Renald,
      Merci pour ton passage ici et pour ce retour. Tu dis que pour toi aussi tu as mis du temps à accepter de voir le handicap lié à ta pathologie et que c'est le fruit d'un cheminement. Tu dis aussi (et ça me touche beaucoup de le lire), malgré l'issue fatale dont tu as connaissance tu as le désir de garder le sourire et, j'interprète, de profiter des moments de plaisir.
      Je te souhaite d'avoir accès à toutes les ressources en toi pour vivre ça,
      Je t'adresse toute ma considération,
      Cécile

    • @renalddremiere9954
      @renalddremiere9954 11 месяцев назад +1

      @@cecileh. merci d'avoir répondu c'est sympa, Je ne me laisse pas aller comme tu peux le voir j'ai une chaine RUclips dans laquelle je partage des recettes culinaires faciles et pas chères ça occupe le temps et le partage des connaissances c'est important . Amitiés du Nord.

    • @cecileh.
      @cecileh.  11 месяцев назад +1

      @@renalddremiere9954 trop chouette d'avoir créé cet espace de transmission ! Belle route à toi et encore merci pour ton passage ici !
      Cécile

    • @renalddremiere9954
      @renalddremiere9954 11 месяцев назад

      @@cecileh. de rien j'ai beaucoup aprécié ta vidéo et lorque c'est bien il faut le dire tout simplement . bonne fin de week end .

    • @cecileh.
      @cecileh.  11 месяцев назад

      @renalddremiere9954 merci beaucoup ! 🙏

  • @mademoisellelaura4614
    @mademoisellelaura4614 4 месяца назад

    Bonjour mon frère a deposé sa 1ère demande aah il y'a des mois.
    Sur le site espace usager internet mdph il est ecrit à prestation: AAH date de début 01.01.2024 date de fin 31/12/28.
    Et rqth date de début: 03.09.24
    Cela signifie qu'il va toucher son aah pr 5 ans ?
    Je vous demande car une personne ma dis que ca ne veut rien dire que cest pas sur qu'il la touche et qu'on saura qu'une fois qu'on aura le courrier a la boite a lettre
    Help! Je comprend plus rien😢 et nous sommes dans l'attente de ce courrier
    Il est actuellement en ALD en arret maladie depuis des mois.

    • @cecileh.
      @cecileh.  4 месяца назад

      Bonjour Laura,
      Je suis désolée de lire la situation de flou dans laquelle vous êtes toi et ton frère. Je n'ai malheureusement aucune compétence pour t'apporter de la clarté sur la manière dont la MDPH affiche ses informations sur des espaces.
      Ma supposition c'est que ce qui est indiqué est seulement la retranscription de la demande, et que ça ne parle pas du statut de délibération. Autrement dit, c'est peut-être juste l'enregistrement de la demande mais ça ne parle en rien de l'issue que la commission donnera...
      Je croise les doigts,
      Cécile

    • @mademoisellelaura4614
      @mademoisellelaura4614 4 месяца назад

      @@cecileh. il a reçu la décision c'est favorable. Merci

    • @cecileh.
      @cecileh.  4 месяца назад

      😍🥰🥳 trop biiiiiiiiien ! Je suis soulagée en lisant cette nouvelle ! Je suis contente pour votre frère que sa demande ait abouti favorablement !

    • @mademoisellelaura4614
      @mademoisellelaura4614 4 месяца назад

      @@cecileh. merci parcontre la caf demande de faire demande invalidité et asi, car c'est priorité sur l'aah, mais la cpam et le psychiatre me dise que l'invalidité sera refusé car il perçoit des indemnités journalières de son arrêt de travail qui dure depuis 12.09.23

    • @cecileh.
      @cecileh.  4 месяца назад

      Aïe aïe aïe, les questions administratives sont vraiment complexes.
      Bon courage pour démêler tout ça et retrouver un début d'équilibre... !

  • @AudreySaidani
    @AudreySaidani 7 месяцев назад

    Je voulais juste savoir une question est-ce que on touche la MDPH tout le long de sa vie quand nous avons une maladie type bipolaire

    • @cecileh.
      @cecileh.  7 месяцев назад

      Bonjour,
      Je suis incapable de répondre à votre question ! je ne suis pas spécialiste du sujet "reconnaissance des handicaps". Je témoigne juste du "pourquoi moi j'ai déposé un dossier dans le cadre de ma maladie."
      Je vous souhaite bonne chance dans vos démarches !

  • @ediththauvoye9032
    @ediththauvoye9032 2 года назад +2

    Bonjour vous avez u le droit au MDPH pour cette maladie car moi on m’a dit que cette maladie et pas reconnu peu être que vous vous avez était opéré c est différent tout dépend évolution mais bon sa reste quand même une maladie on a pas demander avoir sa courage

    • @cecileh.
      @cecileh.  2 года назад +4

      Bonjour Edith,
      Merci pour votre message !
      Effectivement, vous avez raison la maladie de Crohn ne fait pas partie des maladies reconnues MDPH et c'est surtout le passage par l'opération qui m'a permis d'accéder à ce soutien... Vous avez raison de le préciser - au-delà du regard qu'on porte sur soi et sur sa maladie, il y a également une réalité administrative...
      Du coup, cela demande du soutien de la part de l'équipe médicale, et j'en ai reçu !
      Bon courage à vous,
      Cécile

    • @ediththauvoye9032
      @ediththauvoye9032 2 года назад +2

      @@cecileh. hélas oui et sa devrez être reconnu car sa reste un handicap

  • @edengaming1631
    @edengaming1631 Год назад +1

    Un Room Tour pleas :)

    • @cecileh.
      @cecileh.  Год назад +1

      Ha ha ha ! Ha ha ha !

  • @AudreySaidani
    @AudreySaidani 7 месяцев назад

    Où il faut fournir des preuves tels que des hospitalisations traitement lourd renouvelable pour obtenir la MDPH tout le long de sa vie

  • @dianelord2905
    @dianelord2905 2 года назад +7

    Pouvez vous recevoir la Mdph de différents départements de France. Il y a des handicaps qui ne ce voient 👁👁pas avec beaucoup de soucis de santé🦶🖐 etc ... L'invalidité⚠️ malgré un dossier 📂 solide n'est pas pris en compte🔎⁉️❓ (Achalasie type 2 impossible de savoir suite à des opérations œsophagiennes bien avant , œsophage coup de 🗡 poignard depuis des années, rhizarthose et entorse, Arthrosess dans tous le corps, douleurs dos disques abîmés.. .. Pourquoi d'un département à un autre la validation d'invalidité n'est pas équitable. L'état à de l'argent. Les états ont de l'argent.
    Au lieu d'investir dans l'armement lourds, pourquoi ne pas investir dans l'humain. A croire qu'on doute de la douleur non visible. Et pourtant. Merci de faire ↗️ remonter l'information au plus haut.
    Cordialement

    • @cecileh.
      @cecileh.  2 года назад +2

      Bonjour Diane,
      Je viens de lire votre commentaire. Je ne suis qu'un particulier, patient lambda. Je n'ai pas de réponse à vos questions et personne à qui faire remonter...
      Je suis désolée de lire tout ce qui vous affecte, j'espère que vous recevrez le soutien dont vous avez besoin.
      Bon courage,
      Cécile

    • @dianelord2905
      @dianelord2905 2 года назад +2

      Merci à vous ... Oui les critères de l'handicap, les maladies sont vraiment à revoir.
      Je ne veux pas etrehord sujet mais actuellement on demande encore un questionnaire de santé. A partir de janvier 2022 L'état ne devrait plus u tenir compte si une maison un appt à été acheté en cours d'année. Cela devrait être kaduc.

    • @casenlemafe1375
      @casenlemafe1375 Год назад

      @@dianelord2905 vous dependez de la mdph de votre departement. en vous souhaitant dobtenir l aah

  • @Jean-Baptiste-b5v
    @Jean-Baptiste-b5v 3 месяца назад

    Idem je n'ai pas eu conscience pendant 10 ans après la maladie que j'étais handicapé pour travailler

  • @claudegence4481
    @claudegence4481 Год назад +2

    merci

  • @Ronaldo.921
    @Ronaldo.921 2 года назад +2

    Mon père il a la maladie crohn avec la maladie fibromyalgie il a le droit de avoir un dossier MDPH

    • @cecileh.
      @cecileh.  2 года назад

      Merci pour l'info !

  • @Djawhara_Tlemcen
    @Djawhara_Tlemcen 9 месяцев назад

    Bonsoir, j’espère que tu vas bien une question s’il vous plaît moi j’ai posé le dossier MDPH ça fait 12 mois est-ce que le retard il est payant oui non merci

    • @cecileh.
      @cecileh.  9 месяцев назад +1

      Bonsoir,
      Je ne suis pas sûre de bien comprendre la question.
      De ce que j'ai vécu, quand j'ai reçu la réponse de la MDPH, la prise en compte était rétroactive (à la date à laquelle j'avais fait ma demande).
      Bon courage pour la suite ! J'espère que tout se passera bien,
      Cécile

  • @ghost2934t
    @ghost2934t 3 месяца назад

    Désolé on a aucun droit à part nous mettre à 55 % d'handicap le jour où j'ai eu ma maladie chronique j'ai eu MDPH pendant 8 ans du jour au lendemain on a coupé mes droits j'ai relancé une demande on m'a redemandé de refaire un renouvellement ce n'est pas logique on m'a coupé tout droit donc j'ai été travaillé pendant 11 mois même si j'étais pas bien j'ai continué même si des fois ça n'arrivait pas de prendre mon traitement trop de stress mais j'y allais quand même je me suis fait un décollement poumon dont j'ai arrêté de travailler j'ai refait une relance aujourd'hui en 2024 encore refusé donc je pense que je vais retravailler tant pis la santé il faudrait que l'État tombes sur eux car c'est pas logique 5ans de dossiers foutu à la poubelle pour recommencer tout l'année prochaine il croit trop cette maladie est pareil pour tout le monde je pense pas j'ai 31 ans aujourd'hui j'ai pris tous les jours pour qu'il y a une personne qui trouve un remède pour nous soigner 😕 tout maladie chronique faudrait boycotter la MDPH ils nous disent d'aller travailler je les verrai bien avec nos problèmes de santé j'ai un ami à moi qui a la même maladie que moi et aujourd'hui il s'est beaucoup dégradé il fait 45 kg à 35 ans à force de travailler il a trop de problèmes de santé aujourd'hui pas de MDPH ces gens-là faudrait les poursuivre

  • @paullaurent9771
    @paullaurent9771 4 месяца назад +2

    J AIME une youtubeuse qui répond à ses coms

    • @cecileh.
      @cecileh.  4 месяца назад +1

      C'est bien la première fois qu'on m'appelle RUclipsuse ! J'aime les commentaires où on me nomme ainsi 😉😄😅

  • @gottisalvadore1914
    @gottisalvadore1914 Год назад

    Il accepte ton dossier moi aussi je spondyloz anchilozat depui 6 anej ?

    • @cecileh.
      @cecileh.  Год назад

      Je ne sais pas répondre à ça... Désolée !

  • @lepoussinkisurvit3777
    @lepoussinkisurvit3777 2 года назад +2

    cette maladie n'empeche pas de travailler

    • @cecileh.
      @cecileh.  2 года назад +11

      Malheureusement, la réalité n'est pas aussi catégorique. Il y a d'une part différents degrés de sévérité de maladie (ce qui varie selon les individus) et d'autre part des phases très fluctuantes entre les périodes d'activité et de sommeil de la maladie. Certaines personnes n'ont quasi jamais de moment de répit dans leur parcours. Et je suis très reconnaissante de ne pas être dans ce cas.

    • @nellynakache5166
      @nellynakache5166 2 года назад +6

      Idem, j'ai mis + de 35 ans à admettre et réaliser que c une maladie grave (après maintes complications..) on se leurre soi-même..

    • @zerbiblaurence0693
      @zerbiblaurence0693 Год назад +3

      Oooh que si tout dépend du degré de fibromyalgie 1 2 ou 3

    • @casenlemafe1375
      @casenlemafe1375 Год назад +1

      @@zerbiblaurence0693 il sagit du chron dans cette video

    • @sarahprovost
      @sarahprovost Год назад +9

      Quand vous irez 15 x au wc par jour, avec des douleurs abdo qui ne passent pas, vomissements , nausées , fatigue, perte de sang, vous reviendrez faire le zoive dans les commentaires. et si problème je suis de Bourges.

  • @thejinigaid6848
    @thejinigaid6848 Год назад +2

    Les délais d’attente pour un renouvellement sont trop long

    • @cecileh.
      @cecileh.  Год назад

      Bonjour, merci pour l'info... ! Bon courage à vous !