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Bonjour à toi, Bon courage pour ce que tu traverses... En ce qui me concerne, les lésions observées à la colo étaient typiques de la maladie de Crohn, du coup, il n'y a eu aucun doute. J'espère que tu seras bientôt fixé et que tu pourras être pris en charge en conséquence. Bon courage ! Cécile

Merci trucmuch ! Je suis très touchée par votre retour, touchée de lire que vous avez vécu des moments semblables... Contente de lire qu'ainsi nous nous sentons moins seul·es dans nos trajectoires. Merci pour votre passage ici, Cécile

Merci Régine pour votre message ici. Quand je vous lis, je vois que mon intention est bien reçue et je m'en réjouis. Merci pour votre soutien et vos souhaits, j'y trouve de la douceur pour la suite, Belle continuation à vous aussi, Cécile

Merci beaucoup ! J'espère que tout se passera au mieux pour vous comme il en a été pour moi ☺️

Hello Trucmuch (again !) Contente de lire que mon témoignage vous apporte du soutien ! Bon courage pour la suite 😊

Hello, merci pour ton passage ici. Bon courage pour cette étape ! J'espère que mon témoignage t'apportera du soutien dans ce moment difficile... À bientôt!

Hello Kevin, Je ne sais pas si c'est une bonne idée de répondre à ta question ! Est-ce que tu veux bien me dire pourquoi tu poses cette question?

@@cecileh. Je souffre d'anisme avec un prolapsus interne. Li'intervention chirurgicale dans cette situation reste discutée en France contrairement en Italie et aux pays anglo saxons. Il me faut donc l'avis d'experts et comme je ne suis pas intégré dans un parcours de soins coordonnés c'est très difficile d'avoir un avis. Tu sembles avoir été prise en charge par des personnes compétentes. Je veux juste le nom de l'hôpital. Je vais me débrouiller seul avec les médecins

Bon courage pour cette nouvelle convalescence, j'espère que tes douleurs seront mieux prises en charge... Contente de lire que tu trouves du soutien dans mes partages ! A bientôt!

Merci pour votre message, je suis touchée de lire que mes partages et mon témoignage vous soutiennent physiquement et moralement. C'est exactement ce que je souhaitais accomplir via cette chaîne. Vous lire aujourd'hui, apporte beaucoup de sens à ce que j'ai fait. Je vous souhaite bon courage pour la suite de votre parcours, j'espère que vous cicatriserez bien pour retrouver autonomie et plaisir dans des activités quotidiennes ! Bon dimanche à vous

Bonjour Mohammed, Merci pour ce témoignage. Je me demande si ça ne peut pas être lié à des adhérences, ça peut faire vraiment mal. Les kinés, ostéo peuvent aider dans ce genre de situation. Bon courage, j'espère que vous trouverez bientôt une piste pour être soulagé, Cécile

@@cecileh. merci beaucoup à vous

Bonjour Stéphane, De mes 18 à mes 35 ans, je me suis dit que je préfèrerai mourir que d'avoir une stomie, je pense pouvoir comprendre votre peur. Oui, c'est un gros changement et qui impacte le quotidien sous différents aspects (alimentation, intimité, habillement etc.), c'est normal d'appréhender cela. J'espère que mon témoignage contribuera à répondre à des questions, et aussi à rassurer sur le fait qu'il est possible de bien vivre avec sa stomie. C'est tout ce que je vous souhaite, Je vous envoie tout mon soutien dans cette épreuve que vous traversez, Cécile

C'est bien la première fois qu'on m'appelle RUclipsuse ! J'aime les commentaires où on me nomme ainsi 😉😄😅

Bonjour, J'ai un doute sur le produit dont tu parles. Est-ce que tu parles du psyllium ? Ce sont des fibres qui régulent le transit, dans un sens ou dans un autre (diarrhée et constipation). Quoiqu'il en soit, vérifie avec un professionnel si ça peut convenir à ta situation.

Hello Jérémy, Arf, désolée de lire que tu es entré dans la kangourou-family début août. J'espère que mes vidéos t'apporteront le soutien que j'ai souhaité transmettre. Pour l'habillement homme, je n'ai clairement pas la bonne expérience et je te souhaite de trouver des ressources inspirantes sur le sujet. C'est effectivement important pour mieux vivre avec sa stomie de trouver les adaptations qui apportent confort et estime de soi. Bon courage à toi dans cette étape difficile, Si tu as d'autres questions, je pourrai les relayer. Bien à toi, Cécile

Bonjour Laura, Je suis désolée de lire la situation de flou dans laquelle vous êtes toi et ton frère. Je n'ai malheureusement aucune compétence pour t'apporter de la clarté sur la manière dont la MDPH affiche ses informations sur des espaces. Ma supposition c'est que ce qui est indiqué est seulement la retranscription de la demande, et que ça ne parle pas du statut de délibération. Autrement dit, c'est peut-être juste l'enregistrement de la demande mais ça ne parle en rien de l'issue que la commission donnera... Je croise les doigts, Cécile

@@cecileh. il a reçu la décision c'est favorable. Merci

😍🥰🥳 trop biiiiiiiiien ! Je suis soulagée en lisant cette nouvelle ! Je suis contente pour votre frère que sa demande ait abouti favorablement !

@@cecileh. merci parcontre la caf demande de faire demande invalidité et asi, car c'est priorité sur l'aah, mais la cpam et le psychiatre me dise que l'invalidité sera refusé car il perçoit des indemnités journalières de son arrêt de travail qui dure depuis 12.09.23

Aïe aïe aïe, les questions administratives sont vraiment complexes. Bon courage pour démêler tout ça et retrouver un début d'équilibre... !

Tu aimerais qu'il y ait plus de visibilité sur les obstacles qui jalonnent le parcours pour faire reconnaître le handicap invisible c'est ça ?

Hey bonjour! C'est donc une nouvelle étape qui s'annonce pour vous. J'espère que tout se passera bien et que mes vidéos vous soutiendront dans la suite de cette étrange aventure. Oui moi je vais très bien maintenant et je savoure. Tout mon soutien pour les prochains moments de convalescence qui vous attendent ! Merci pour ces nouvelles, Cécile

Trop cool tout ça ! Je suis super contente pour toi ! Merci pour les nouvelles ! Belle continuation à toi 😊

@@cecileh. merci Cécile je te souhaite le meilleure 🙋‍♀️

Tu décris une situation où tu ne fais jamais assez bien. La relation à l'autre n'est effectivement parfois pas simple pour nous, malades. Revenir à l'essentiel, "je suis en vie", permet de traverser cela et de trouver un goût à la vie, malgré tout. C'est ça ?

Le conseil que je peux te donner, c'est une prise en charge médicale. Je t'envoie mon soutien !

Hello Nancy, Désolée pour le délai de réponse ! Tu sembles vraiment laissée à toi-même, c'est embêtant dans ce genre de situation, est-ce que tu trouves des réponses à tes questions ? Concernant l'alimentation, j'ai pu manger de tout, j'étais attentive à comment ça sortait par la stomie pour ajuster, évincer certains aliments, je faisais aussi très attention à mon hydratation en buvant des eaux de Vichy. Pour la cicatrice, je n'ai pas la même que toi. Peut-être qu'un ostéo ou un kiné peut te montrer comment en prendre soin ? Bon courage pour la suite, j'espère que tout se passera au mieux même si ce n'est pas idéal...

Super cette question ! Merci de l'avoir posée ! Le service de l'hôpital qui m'a suivi était en contact avec une asso, et je leur ai directement remis ce qui me restait. Du coup, je n'ai pas été confrontée au fait de ne pas pouvoir les transmettre. Je comprends que ça vous fait mal au coeur que le matériel puisse être perdu. C'est du gâchis... J'espère que vous pourrez trouver une solution. Peut-être quelqu'un qui passera par là pourra vous donner une piste ! Merci pour votre message ici. Cécile

Hello, j’en ai donné une partie à mon infirmière pour un autre patient et le reste à la stomatherapeute.

Salut à toi, Merci de laisser ton témoignage sur ton parcours avec ta stomie. J'espère que les vidéos sur cette chaîne répondront à tes questions et te rassureront sur la suite... Je t'envoie mon soutien dans cette épreuve. Bon courage, Cécile

J'envoie tout mon soutien et du courage à votre mari. J'espère que ça ira mieux avec le temps... Et peut-être que mes vidéos pourront le soutenir aussi ! Bon courage à vous également qui l'accompagnez dans cette épreuve... J'ai fait un petit clip musical, ça le fera peut-être sourire ! Bien à vous Cécile

@@cecileh. merci💚

Bonjour, Merci pour votre passage ici ! Je lis que vous avez à coeur de m'apporter du soutien en proposant des outils qui vous parlent. Je précise qu'il est inutile de commenter mon physique, en bien comme en mauvais, ce n'est pas du tout le sujet de cette chaîne.

Hello ! Merci pour ton message. Tu dis que t'es pas mal angoissée pour la suite. Je me dis que le parcours de soin d'un cancer doit être lourd et stressant. J'espère que tu trouves dasn mon témoignage des réponses. J'ai vu une psy qui m'a aidé à appréhender la remise en continuité. Seule ça aurait été plus dur. Je te souhaite bon courage pour gérer la suite. J'espère que la remise en continuité arrivera au bon moment, celui où justement ce n'est plus douloureux de digérer... Si tu le souhaites, vient redonner de tes nouvelles ! Je t'envoie tout mon soutien ! Cécile

@@cecileh. merci pour ton retour j'ai passer le scanner vendredi et le 3 juillet j ai la coloscopie j espere avoir de bonne nouvelle le 9 pour ma date de remise en continuité j espere que tout va bien a l intérieur de mon ventre je reviendrais vers toi après l opération je te dirais mon ressenti à bientôt

Bonjour Cécile je me fais opérer le 31 juillet enfin je vois bientôt le bout du chemin mais pourrais tu me dire après l opération combien de temps la cicatrisation se fait à l intérieur j ai trop peur de faire des mouvement brusque si j ai les fil à l intérieur aurais tu des conseils à me donner car je sais que j aurais la grosse mèche aussi mais j ai tellement peur qu en me baissant pour aller au toilette ou autre sa s ouvre que je ne sais plus quoi penser

@@miawallas3988 Bonjour à toi, contente de lire ces bonnes nouvelles. Tu dis que tu es inquiète concernant la cicatrisation et tu as peur de mal faire malgré toi, c'est ça ? Je n'ai plus tous les souvenirs de la cicatrisation, mais je sais que j'en parle dans mes vidéos. Je crois que j'ai eu besoin de 8 semaines pour cicatriser le "trou", et j'ai attendu encore un mois pour me remettre au sport, assez doux. Sur les gestes du quotidien, je n'ai eu aucun problème. J'ai vraiment voulu optimiser la cicatrisation et j'ai pris soin de ne pas porter de charge. Globalement, je peux dire que ça s'est bien passé pour moi et aucune de tes appréhensions ne m'est arrivée. Je ne vois pas pourquoi ça serait le cas pour toi. J'espère que tu auras l'occasion d'en parler avec ton équipe médicale pour être pleinement rassurée. courage et patience seront 2 bons alliés pour la suite du chemin ! bises Cécile

Bonjour, Je ne peux pas vous répondre, je ne travaille pas pour la MDPH. Le plus simple est de demander directement. Bien à vous Cécile

Bonjour Isabelle, Désolée de lire ce qui t'arrive. Non, je n'ai pas eu ce souci de fistule. J'imagine que ce n'est pas normal que même après la remise en continuité il y ai encore un passage de selles. Ma stomie c'était pour mettre mon colon au repos et introduire un traitement qui stabilise mon état. Au bout de 3 mois ce n'était pas encore ok, on a rallongé de 3 mois, et après c'est moi qui voulais du rab'. J'ai eu un 1 an la stomie au total. Que dit ton équipe médicale sur ton observation ? Bon courage à toi pour la convalescence, Cécile

Merci pour ta réponse, l'équipe médicale n'y croit pas je me trompe peut être je veux bien y croire normalement je sort demain moi je n'ai pas de cancer ni de maladie cronn enfin pas reconnu mais même symptômes que toi on m' a retirer la partie gauche du colon,eu un abcès a la signoide grosse inflammation, intestin a fait liaison avec utérus sorti des selles par le vagin personne n'y croyait mon gastro ma envoyé voir le gynéco qui n'avait rien trouvé j'ai vue le chirurgien qui a toute suite à compris le problème j'ai été opéré le 12 février j'ai eu une stomie pendant 4 mois j'était bien plus de douleurs j'ai galéré pendant un an avant que l'on comprenne mon problème je souffre depuis 20 ans entre diarrhée et constipation j'ai perdu 15 kilo voilà mon parcours rien manger depuis mardi première selle hier premier repas léger voilà...reste le doute qui plane sur cette fuite peut être été un peut longue je vais avoir 72 ans le 24 juin merci de m'avoir lu je te trouve très courageuse dans ta maladie et en plus faire les vidéo de témoignage bonne continuation à toute les stomise

Bonjour, Je suis incapable de répondre à votre question ! je ne suis pas spécialiste du sujet "reconnaissance des handicaps". Je témoigne juste du "pourquoi moi j'ai déposé un dossier dans le cadre de ma maladie." Je vous souhaite bonne chance dans vos démarches !

Bonjour, merci pour votre passage ici et pour votre question. Désormais mon transit est complètement normal, est-ce que ça vous aide de savoir cela ?

Merci Solange pour ton commentaire ! Contente de vous retrouver 😊 Ça va, tu supportes bien ton traitement ?

Bonjour Isabelle, merci pour votre message, non je ne connais pas. Je vais aller y faire un tour par curiosité ! Bon week-end !

@@cecileh. Bonne idée 🤗. Je vous souhaite le meilleur !

@@isabellejullian4040 j'ai regardé une vidéo et elle a un parcours intéressant. Cool qu'elle ait trouvé un moyen de vivre alignée avec ce qu'elle souhaite vivre !

Avec plaisir Manon ! À tout bientôt !

Merci beaucoup !

Hello merci pour ton passage ici et pour ton petit mot. Pour le nom de la crème j'ai du répondre à ça dans la description ou sur d'autres commentaires, ça me ferait gagner du temps et de l'énergie si tu fouilles un peu sous cette vidéo ou dans la suivante, parce que je n'ai plus le souvenir du nom... Tiens moi au courant si tu ne trouves pas ! Bon courage à ta sœur pour la suite, Cécile

Bon c'est bon, j'ai trouvé c'est dans la description : crème à la colestyramine ! Bye !

Hello ! Merci pour passage ici eu pour ton témoignage. Quand je lis ton parcours je suis bien triste de lire les galères que tu traverses et a traversé. J'aimerais tellement que la vie soit plus douce... Je comprends que tu en aies RAS LE BOL ! J'espère sincèrement qu'une stomie def t'apportera de la tranquillité et des vacances pour penser et voir autre chose... Bon courage à toi et merci pour ton soutien ! Cécile

Hello Pierre, Oui, j'ai un traitement ! Tu voudrais que j'en parle dans une prochaine vidéo ?

@@cecileh. oui bien sûr

T'as vu, c'est fait !

@@cecileh. ouiiii merci pour ta réponse

@@cecileh. bonsoir, où t tu procuré les gélules pour colon irritable ?

Ouf ! ☺️ Bon passage par ici et peut-être à bientôt. Bon courage pour ce que vous avez à gérer, Cécile