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ありがとうございます、輸血11年になります、63歳から今74歳ですいつ迄生きられるか考えないようにしてます今も頑張って仕事しています！時々怖くなりますけど、勇気を下さい元気を下さい😔👍👍👍
コメントありがとうございます😊
10年エコー検査に従事していた技師ですが育休明け復帰からまさかの血液、マルクに移動😢一から色々勉強大変ですが、育児の傍ら動画流して聞かせてもらってますがめっちゃ解りやすくてありがたいです😊先生これからもお願いします🤲！
今、MDSです。４０代で…。小さい時は、再生不良性貧血でした。完治に、６年かかりました…。治らない病気だと言われましたが、頑張って治療してます。輸血と、注射、鉄キレート剤を飲んでます。
母親が昨年春頃から息切れや倦怠感で悩まされ 主治医に血圧が高いからと 数年前に弁膜症術後の月イチの血液検査すらせず 勝手に血圧のせいと決めつけてしまい 骨髄異形性症候群の初期のサインを見逃してしまい…その後も血液検査すらせず…近所の医院で血液検査し発覚したときには既に遅く…輸血等支持療法治療してましたが…先日急逝しました！早くに血液検査し気が付いていてくれていればと残念でありません悔しいです。その病院…数年前から救急医療は拒否するわ 定期検査すらしない 血液検査しない 幾らコロナ禍での治療としても…あからさまにおかしな総合病院です。私も脳出血で10分も経たず搬送されたのに 拒否され結果麻痺が酷くなった経緯もある問題の病院です！近所に住んでますが未だに救急車の音がしてません！まだ拒否してるようです。キチンとして戴きたいですね！怒り通り越してます！
まさに皮膚に異常が出ていて動画を見て納得しました。自分は異形成症候群からの急性骨髄性白血病になり移植予定です。自分の体の異常が理論的にわかって良かったです。ありがとうございます。。
私の妻が骨髄異形成症候群になりまして約１年の闘病の末亡くなりました。本当に凄絶でした。まだ52歳だったので残念です。無力な自分が情けなくて😢正直未だ立ち直れていません。
それは残念でしたね、、、移植しても治せない予後不良なMDSを治せるようにと、今いろいろな薬が世界で開発中です。1人でも治る患者さんが増えるように僕たちも頑張ります
最初に先生から予後が非常に悪いと言われていました。望みを賭けて本人と話し合いました。ドナーを待つ時間もないので親族間で移植することになり、候補が2人で息子と嫁さんの妹でした。子供は2人いますが、1人は知的障害の娘でしたので除外されました。息子の骨髄を移植することになりました。移植後に感染症に悩まされ💦頑張ったけど力尽きました。担当医の先生にはお世話になりました。いろいろ相談も乗ってくれました。感謝しかないです。この厳しい病気が治るようにお願いします。
父80才がMDSです。２年前から、いっぺんに、肝細胞癌、大動脈弁狭窄症、動脈硬化、狭心症、橋本病…そしてMDS…アザシチジンを進められましたが、本人が拒否。輸血でどこまで頑張れるのか…
はらD先生はじめまして。大切な友人が骨髄異形成症候群と診断され、週に1度の輸血でしのいでいます。自分から見てどんどん悪くなってるように見えます。診てもらっている病院でもはっきりとした話を聞かせてもらえず、彼自身どうして良いのか迷っている状態です。彼は横浜在住ですが、横浜東京でこの病気を1番詳しく適切な治療をしてくださる病院はどこでしょうか？情報をいただきたいです。よろしくお願いいたします。
コメントいただきありがとうございます。特定の病院をお勧めするのではなく、こう言った病院が良いよ、という程度にとどめさせてください。70歳よりお若い患者さんであれば、移植を扱っている病院がよいのではと思います。これは、骨髄異形成症候群の唯一の根治療法である造血幹細胞移植のタイミングを見逃さないようにするためです。東京であれば数多くの病院が移植の施設を備えております。横浜でもいくつか検索ででてくるのではと思います。ご高齢の患者さんの場合も、血液専門医がしっかりと常勤している施設であれば適切な治療が受けられると思います。もし治療に疑問を抱かれているようであれば、セカンドオピニオンをご友人に勧めてみてはいかがでしょうか？
ありがとうございます。セカンドオピニオンもしているらしいのですが、どこもはっきりとしたことを言わず、1週間に1度の輸血だけで、今後どうしていったら良いのかという話もなく、途方に暮れているようなのです。評判の良い病院やお医者様はどこで検索したら良いのでしょう? 本人も体力がないのでいろいろ探し歩くこともできず、時間だけが過ぎていっているようです。ピンポイントで病院やお医者様を教えていただけないかと、コメントさせていただきました。
MDSの患者さんは、赤血球の輸血を、する人が多いのはなぜですか？あまり、血小板輸血している方は見かけないのですが？
たぶんですが、、、血小板はもともと予備能が高く、正常の1/10になっても輸血は必要ないんです。でも赤血球は半分になるともう輸血しないといけません。その差かと思います。MDSがかなり進行してくると血小板輸血も必要になりますが、その場合はもう化学療法など他の治療が必要になってくるタイミングです
なるほどです。納得致しました🙇
遺伝はしないんですか？
とても良い質問ありがとうございます。MDSの家系は世界でいくつか報告されていますが、極々稀です。ご両親などにMDSがいなければ遺伝性ではないと考えてもらってOKかと思います
@@haradchannel ありがとうございます。白血球、赤血球、血小板どれか一つだけが低くなるということはありますか？
もちろんあります。そして各病気の定義に当てはまらない、微妙な血球減少もありえますそういった場合、時間がたって病気が顕在化して初めて診断がつけられるようになります
@@haradchannel ありがとうございます。
😮ん
ありがとうございます、輸血11年になります、63歳から今74歳ですいつ迄生きられるか考えないようにしてます今も頑張って仕事しています！時々怖くなりますけど、勇気を下さい元気を下さい😔👍👍👍
コメントありがとうございます😊
10年エコー検査に従事していた技師ですが育休明け復帰からまさかの血液、マルクに移動😢
一から色々勉強大変ですが、育児の傍ら動画流して聞かせてもらってますがめっちゃ解りやすくてありがたいです😊
先生これからもお願いします🤲！
コメントありがとうございます😊
今、MDSです。４０代で…。小さい時は、再生不良性貧血でした。完治に、６年かかりました…。治らない病気だと言われましたが、頑張って治療してます。輸血と、注射、鉄キレート剤を飲んでます。
母親が昨年春頃から息切れや倦怠感で悩まされ 主治医に血圧が高いからと 数年前に弁膜症術後の月イチの血液検査すらせず 勝手に血圧のせいと決めつけてしまい 骨髄異形性症候群の初期のサインを見逃してしまい…その後も血液検査すらせず…近所の医院で血液検査し発覚したときには既に遅く…輸血等支持療法治療してましたが…先日急逝しました！早くに血液検査し気が付いていてくれていればと残念でありません悔しいです。その病院…数年前から救急医療は拒否するわ 定期検査すらしない 血液検査しない 幾らコロナ禍での治療としても…あからさまにおかしな総合病院です。私も脳出血で10分も経たず搬送されたのに 拒否され結果麻痺が酷くなった経緯もある問題の病院です！近所に住んでますが未だに救急車の音がしてません！まだ拒否してるようです。キチンとして戴きたいですね！怒り通り越してます！
まさに皮膚に異常が出ていて動画を見て納得しました。自分は異形成症候群からの急性骨髄性白血病になり移植予定です。自分の体の異常が理論的にわかって良かったです。ありがとうございます。。
コメントありがとうございます😊
私の妻が骨髄異形成症候群になりまして約１年の闘病の末亡くなりました。本当に凄絶でした。まだ52歳だったので残念です。無力な自分が情けなくて😢正直未だ立ち直れていません。
それは残念でしたね、、、
移植しても治せない予後不良なMDSを治せるようにと、今いろいろな薬が世界で開発中です。1人でも治る患者さんが増えるように僕たちも頑張ります
最初に先生から予後が非常に悪いと言われていました。望みを賭けて本人と話し合いました。ドナーを待つ時間もないので親族間で移植することになり、候補が2人で息子と嫁さんの妹でした。子供は2人いますが、1人は知的障害の娘でしたので除外されま
した。息子の骨髄を移植することになりました。移植後に感染症に悩まされ💦頑張ったけど力尽きました。担当医の先生にはお世話になりました。いろいろ相談も乗ってくれました。感謝しかないです。この厳しい病気が治るようにお願いします。
父80才がMDSです。２年前から、いっぺんに、肝細胞癌、大動脈弁狭窄症、動脈硬化、狭心症、橋本病…そしてMDS…アザシチジンを進められましたが、本人が拒否。輸血でどこまで頑張れるのか…
コメントありがとうございます😊
はらD先生はじめまして。大切な友人が骨髄異形成症候群と診断され、週に1度の輸血でしのいでいます。自分から見てどんどん悪くなってるように見えます。診てもらっている病院でもはっきりとした話を聞かせてもらえず、彼自身どうして良いのか迷っている状態です。彼は横浜在住ですが、横浜東京でこの病気を1番詳しく適切な治療をしてくださる病院はどこでしょうか？情報をいただきたいです。よろしくお願いいたします。
コメントいただきありがとうございます。
特定の病院をお勧めするのではなく、こう言った病院が良いよ、という程度にとどめさせてください。
70歳よりお若い患者さんであれば、移植を扱っている病院がよいのではと思います。これは、骨髄異形成症候群の唯一の根治療法である造血幹細胞移植のタイミングを見逃さないようにするためです。
東京であれば数多くの病院が移植の施設を備えております。横浜でもいくつか検索ででてくるのではと思います。
ご高齢の患者さんの場合も、血液専門医がしっかりと常勤している施設であれば適切な治療が受けられると思います。
もし治療に疑問を抱かれているようであれば、セカンドオピニオンをご友人に勧めてみてはいかがでしょうか？
ありがとうございます。セカンドオピニオンもしているらしいのですが、どこもはっきりとしたことを言わず、1週間に1度の輸血だけで、今後どうしていったら良いのかという話もなく、途方に暮れているようなのです。評判の良い病院やお医者様はどこで検索したら良いのでしょう? 本人も体力がないのでいろいろ探し歩くこともできず、時間だけが過ぎていっているようです。ピンポイントで病院やお医者様を教えていただけないかと、コメントさせていただきました。
MDSの患者さんは、赤血球の輸血を、する人が多いのはなぜですか？あまり、血小板輸血している方は見かけないのですが？
たぶんですが、、、
血小板はもともと予備能が高く、正常の1/10になっても輸血は必要ないんです。でも赤血球は半分になるともう輸血しないといけません。その差かと思います。
MDSがかなり進行してくると血小板輸血も必要になりますが、その場合はもう化学療法など他の治療が必要になってくるタイミングです
なるほどです。納得致しました🙇
遺伝はしないんですか？
とても良い質問ありがとうございます。
MDSの家系は世界でいくつか報告されていますが、極々稀です。ご両親などにMDSがいなければ遺伝性ではないと考えてもらってOKかと思います
@@haradchannel ありがとうございます。
白血球、赤血球、血小板どれか一つだけが低くなるということはありますか？
もちろんあります。
そして各病気の定義に当てはまらない、微妙な血球減少もありえます
そういった場合、時間がたって病気が顕在化して初めて診断がつけられるようになります
@@haradchannel ありがとうございます。
😮ん