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私もです。2023/12/28に診断確定して、今現在は化学療法中です。あなたも頑張って下さい。
40歳で骨髄腫を発症して脊損、半年ほどでなんとか歩けるように。そこから９年、今年49歳。当時はサリドマイドとレブラミド、ベルケイドしかなかったし私もその３つプラス殺細胞抗がん剤で治療しましたが、2年の治療後は無治療で7年経過しています。3年前まではMRDも数百万個に２〜３個ほど骨髄腫細胞がいたみたいですが、この2年は陰性です。罹患当時にベッドで患者のことを調べたら、ブログの半分以上が亡くなって止まっている状態だったので大変な病気だなあと思っていましたが、時代は変わったものです。医療者に感謝。
最近、無症候で多発性骨髄腫と確定しました。事情があり、入院は出来ないので通院で可能な治療をお願いするつもりです。
妻が多発性骨髄腫診断されて通院している
0:48 0:49 0:50
先月、5年間闘病した父が亡くなりました。発病時に主治医にCAR-T療法の治験を受けたいと話しましたが、驚いた顔をしたのち「うちの病院ではやっていない」と言われました。自家移植をして治療を行っていく中、主治医が3人代わり、今年の4月に骨髄異形成症候群に変異して先月亡くなりました。2022年にカービクティが承認された事を死後知りました。なんともやり切れない後悔の念を強く感じます。薬価の問題はありますが、これから治療される方が同じ思いをされないよう、カービクティが治療の第一選択肢となる事を切に願っています。
Car-Tの治験は前治療が3薬剤以上で抵抗性などの条件があったので、どちらにしても初発は受けられなかったと思います。
5年前に多発性骨髄腫と診断されて3年前に自家造血幹細胞移植を行い一年5ヶ月で再発二度目の自家造血幹細胞移植は効果が望めないので断念しましたが、去年いろいろな条件が合ったのでCAR-T(カーティー)細胞療法（アベクマ ）治療をして現在数値が落ち着いていて今のところ再発の兆しはないです 余命3年と言われましたが、元気に5年目を過ごしています。
59才にしてケンカする相手が増えました。腎臓数値が異常の中、深検査で発見されました。後、20年はこの相手との戦いとなります。皆さんも雲外蒼天の如く、戦いましょう。
現在４７歳、尿蛋白の状態と赤血球量から高い確率で疑いあり、と腎臓内科で診断されました。あと数日後に大学病院でまず検査、の段階です。正直めちゃめちゃショックを受けていますが、至って普段は元気なのでどう向き合うべきか、まだすごく悩んでいます。動画最後で言われている治療法等ですぐ治るならいいのですが、流石にそうは簡単にいかないでしょうから、今後の事を本当にどうすればいいのか、まだ頭の整理がついていません。。。
きっと大丈夫です。わたしは9年前40歳で罹患しました。40歳が骨髄腫！？なんて思われていたこともあり、脊損なってから病気が発覚しました。当時、特効薬は3種類＋2種類が承認直後でしたが、今はさらに良いお薬あります。治療の副作用はそれなりにきつい時もありますが、お医者様とよくご相談して治療に取り組んでください。あと、何よりも普段の生活を楽しんでくださいね。
私もです。2023/12/28に診断確定して、今現在は化学療法中です。あなたも頑張って下さい。
40歳で骨髄腫を発症して脊損、半年ほどでなんとか歩けるように。
そこから９年、今年49歳。当時はサリドマイドとレブラミド、ベルケイドしかなかったし私もその３つプラス殺細胞抗がん剤で治療しましたが、2年の治療後は無治療で7年経過しています。
3年前まではMRDも数百万個に２〜３個ほど骨髄腫細胞がいたみたいですが、この2年は陰性です。
罹患当時にベッドで患者のことを調べたら、ブログの半分以上が亡くなって止まっている状態だったので大変な病気だなあと思っていましたが、時代は変わったものです。医療者に感謝。
最近、無症候で多発性骨髄腫と確定しました。
事情があり、入院は出来ないので通院で可能な治療をお願いするつもりです。
妻が多発性骨髄腫診断されて通院している
0:48 0:49 0:50
先月、5年間闘病した父が亡くなりました。発病時に主治医にCAR-T療法の治験を受けたいと話しましたが、驚いた顔をしたのち「うちの病院ではやっていない」と言われました。自家移植をして治療を行っていく中、主治医が3人代わり、今年の4月に骨髄異形成症候群に変異して先月亡くなりました。
2022年にカービクティが承認された事を死後知りました。
なんともやり切れない後悔の念を強く感じます。
薬価の問題はありますが、これから治療される方が同じ思いをされないよう、カービクティが治療の第一選択肢となる事を切に願っています。
Car-Tの治験は前治療が3薬剤以上で抵抗性などの条件があったので、どちらにしても初発は受けられなかったと思います。
5年前に多発性骨髄腫と診断されて3年前に自家造血幹細胞移植を行い一年5ヶ月で再発二度目の自家造血幹細胞移植は効果が望めないので断念しましたが、去年いろいろな条件が合ったのでCAR-T(カーティー)細胞療法（アベクマ ）治療をして現在数値が落ち着いていて今のところ再発の兆しはないです
余命3年と言われましたが、元気に5年目を過ごしています。
59才にしてケンカする相手が増えました。腎臓数値が異常の中、深検査で発見されました。
後、20年はこの相手との戦いとなります。皆さんも雲外蒼天の如く、戦いましょう。
現在４７歳、尿蛋白の状態と赤血球量から高い確率で疑いあり、と腎臓内科で診断されました。
あと数日後に大学病院でまず検査、の段階です。正直めちゃめちゃショックを受けていますが、至って普段は元気なのでどう向き合うべきか、まだすごく悩んでいます。動画最後で言われている治療法等ですぐ治るならいいのですが、流石にそうは簡単にいかないでしょうから、今後の事を本当にどうすればいいのか、まだ頭の整理がついていません。。。
きっと大丈夫です。わたしは9年前40歳で罹患しました。
40歳が骨髄腫！？なんて思われていたこともあり、脊損なってから病気が発覚しました。
当時、特効薬は3種類＋2種類が承認直後でしたが、今はさらに良いお薬あります。
治療の副作用はそれなりにきつい時もありますが、お医者様とよくご相談して治療に取り組んでください。
あと、何よりも普段の生活を楽しんでくださいね。