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Mi hanno giudicata matta,dicevano che fingevo e che volessi attirare l'attenzione...poi è arrivata la diagnosi. Ne soffro da 3 anni,mi ha rovinato la vita Grazie per questo canale,grazie per darci voce e grazie per la spiegazione impeccabile.❤❤❤❤❤

Quando il sintomo è permanente? Tipo paralisi alla mano e disturbo della marcia? Cosa scrivere sul diario?

C’è da dire che oggi giorno parlare di disturbo di tipo funzionale quando il quadro neurologico è complesso è molto più semplice,come nel mio caso,in cui 10 anni fa mi fu diagnosticato un lupus neuro psichiatrico con positività agli anticorpi anti dsdna,alfa2macroglobulina alta all’ esame del liquor,alterazioni proteiformi ed a specifiche,spect cerebrale che dimostrava un ipoperfusione e pet che dimostrava una mancata capta ione,nonostante ciò un neurologo si è permesso di parlarmi di problemi neurologici di tipo funzionale,ciò a dimostrazione che molto spesso vi è una grande incompetenza e superficialità da parte dei neurologi soprattutto per quanto riguarda il lupus neuropsichiatrico,così come spesso i neurologi confondono la sindrome della persona rigida con un quadro di tipo funzionale. Purtroppo chi paga sempre il prezzo più alto sono sempre i pazienti. Io ho la fortuna di essere seguita da una neurologa luminare,ma non tutti hanno la stessa fortuna. Cordialmente

Si può ancora guidare

Grazie della spiegazione con le parole che io non riesco ad esprimere. Mi manca sempre diagnosi però....😢

Come fa a vivere senza riconoscimento sociale senza diagnosi e riabilitazione da voi ? Non mi permette di lavorare con vari disturbi fisici quindi vivo con pensione di invalidità. Disturbi manifestano fisicamente e lungo andare con tempo senza essere riconosciuto inevitabile influenzino psicologicamente....

Situazione è molto complesso che non mi permette di fare una vita normale....

Non ho avuto nessuna aiuto ne anche di disfonia....

Non mi ha nemmeno scritto di fisioterapia ne psicoterapia....

Io non ho ancora ricevuto diagnosi.....

potreste spiegare meglio in un commento "L'emisindrome a coltello"? I disturbi di debolezza e sensibilità ad un solo lato del corpo non sono noti come emiparesi e emiplegia?A quanto ne so anche essi si dividono a metà e non è mai coinvolto l'altro lato. Che differenza c'è con l'emisindrome funzionale?

Grazie, dottore. Ha spiegato ciò che vorrei spiegare e vorrei che capiscano anche i Medici di neurologia di questa ricerca . Non vorrei più avere sgradevole visita come non credesse dei problemi fisici che mi vengono tutta la mia vita. Ho vissuto tanti anni con forte disagio che non potete immaginare. Atteggiamento ricevuto dai altri senza potere spiegate perché la medicina escludeva la parte di miei problemi fisici e sintomi fisici senza diagnosi e aiuto.... anzi i medici per primi ignoravano senza aiutarmi.

Trattasi comunque di un dusturbo invalidante in quanto non veniamo assunti nei posti di lavoro nonostante noi stessi abbiamo capito di avere questo disturbo,non spetta una invalidita civile? Senza poter lavorare come si fa??? Io li ho tutti i giorni da mesi...il mio neurologo lo vide personalmente come prende a me e fu proprio lui stesso pure ha dirmi che non potevo lavorare...oltre ai vostri metodi x migliorare esustera' un riconoscimento a livello di invalidita ' ???

Spero di avere diagnosi.

Finalmente se ne inizia a parlare!!! L'odissea che ho subito negli anni passati prima di ottenere una diagnosi di DNF è stata atroce. Fortunatamente ne sto pian piano uscendo ma mi son commosso a vedere che è stata istituita un'associazione e se ne inizia a parlare seriamente, prima nessuno sapeva cosa fosse e i pazienti come me venivano rimbalzati e derisi dagli stessi medici. Grazie davvero e spero si faccia sempre più informazione a riguardo!! 🥰

Se vi è questa confusione in Neurologi specialisti, immaginate il colossale equivoco in cui viaggiano gli specialisti di altri campi medici! Quando si presenta un caso difficile, slittare sul "disturbo funzionale" con conseguente prescrizione di antidepressivi e/o ansiolitici è la regola. Prof Mario Caruselli

video molto interessante, ma lei non ha parlato delle varie cure, io soffro da anni di disturbi riconosciuti come distonie generalizzate ma ad oggi nessun rimedio ha risolto il mio problema anzi peggioro sempre di più, 2 anni fa ho fatto anche l'impianto DBS ma dopo poco ho dovuto spegnerlo ed il neurologo mi ha detto che purtroppo su di me non ha funzionato, ho ringraziato e me ne sono andata delusa anche perchè il medico non mi ha suggerito altro!