욱리님 저는 바이러스성으로 생긴 근육병, 그리고 섬유근육통 설대 신경과 교수님이 말하셨네요. 물론 저는 확진은 아니고요.. 대학교수님들마다 입장이 다 다르셔서.(욱님 상황이 더 대단하신...)욱님이랑 비슷한 부분도 있고 조금은 다른 부분도있네요. 너무 힘드실텐데 힘내시고요ㅠㅠ 한가지 욱님을 위해서 말씀드리고 싶은게 있는데.. 저희 같이 근육이 없어지는 환자들 (욱님이 더 심하긴해요...ㅠㅠ 힘내세요) 한테 저는 적폐라고 생각되는 게 있는데 오지랖 좀 부리면... 1 침대생활 2 남들신는 신발 및 양말. 이것 두개는 정말 미친짓이라고 생각해요.. 제 예를 들으면 저는 남들 신는 신발 절대 안신고 약간 선수들 스쿼트할때 맨발처럼 생긴 베어풋신발 그런거에 양말 안 신고 다니거든요. 그리고 지금 저는 5년차인데.. 3년차 정도에 삼육병원 재활의학과 선생님이 신발 및 바닥생활으로만 바꿔도 기적적으로 완치되는 건 아니지만 근육 없어지는 거 줄이는 데 큰 도움이 될 수 있다고 했거든요.. 저는 처음에 이게 뭔 개소리지 하면서 말 안들었는데 그래서 3년차 후부터 시도했는데 완치가 보이는 건 아니지만 정말 이득본건 확실해요 사람마다 다를 수 있는데 무시하셔도 좋고 나중에라도 꼭 시도해보세여 같이 건강하자고요ㅠㅠ 너무 대단하세요 근육 꼭 만들자고요 ㅎㅎ!!!
@@욱리의시점 욱님 답변 너무 감사합니다 🙏 저는 환자들한테 오지랖 안부리고 일부러 환자유튜브 안찾아보려고 노력하는데 오늘 좀 근위축 위약이 심해서 멘붕이 와서 그냥 검색하다가 들렸어요. 제인스타 아이디는winterflower__12입니다. 저도 혹시라도 정보 있으면 이것저것 얻고싶어서 같이 소통하고 같이 건강해져요!!! 참고로 욱님 상황이 저보다 훨씬 더 대단하고 존경스럽습니다... dm주시면 그래도 제가 아는 선에서 같이 공유해요ㅠㅠ
@@욱리의시점+ 청바지도 정말 적폐고.. 신발 제품은 테슬라 베어풋 트래킹 슈즈에요 그게 맨발이랑 가장 근접해서 사실 섬근 환자들한테는 조금 유명해요. 가격도 2만원도 안하는 걸로 알고 있고요. 하지근력 약해지면서 발힘도 엄청 약해졌는데 저는 그거 제일 큰 사이즈로 신고다니면서 하니깐 조금은 도움 되더라고요!! 정말 이거 너무 중요한거라 말씀드리고 싶었너요. 너무 응원합니다...ㅠㅠ 같이 힘내봐요. (제가 위에글 너무 두서없이 써서 다시 수정했습니다)
저도 팔이 안 올라간다는 걸 알앗지만 별 의문없이논산훈련소에서 선천적 탈구라는 얘기만 듣고 군대만기전역 이후 안면상완형 근이영양증 판정을 받았습니다. 딱히 치료법도 없고 병원에서는 근육에 무리가 가는 운동은 자제하고 유산소 운동을 추천하여 근력운동은 자제하고 걷거나 스트레칭 위주로 하고 있네요. 욱리님처럼 근육량을 위해 운동을 하는 것이 도움이 될지 ㅜ 운동으로 근육이 안 좋아질까 걱정도 되고...
근육을 키우려는게 아니고 유지하려는거에요ㅎㅎ 무리가 가지 않는 선에서 근력운동하고있습니다. 아무것도 안하면서 빠지는것을 받아들일 수는 없으니까요. 보시는바와같이 중량을 최저로 설정해놓고 하는중이에요 ㅎㅎ 저 역시 더 나은 삶을 살기위해 혹은 현재 상태를 유지하는 것이 너무도 간절합니다. 다시 뛰고싶네요.
![[호흡재활 교육 7편] 근육병 환자에서의 운동법 1 - 총론](http://i.ytimg.com/vi/Zx6eKNC7PnQ/mqdefault.jpg)
![[호흡재활 교육 7편] 근육병 환자에서의 운동법 1 - 총론](/img/tr.png)
![[호흡재활 교육 8편] 근육병 환자에서의 운동법 2 - 개론](http://i.ytimg.com/vi/rBkeciZ89BI/mqdefault.jpg)
![[순간포착 세상에 이런일이] Ep.1030 '근이영양증 아들과 엄마의 특별한 등교' / 'What on Earth!' Review](http://i.ytimg.com/vi/FcefgJSH9kc/mqdefault.jpg)
정말 멋지세요..노력없이..누워 지내고있는자신이..부끄럽네요..ㅜ같은병을 가진 사람로서 존경합니다
오우~~~잘하시는데요^^
남자의 향기~~폴폴~~~ㅋ
홧팅요~^^
진정한 남자로 거듭나고싶습니다
ㅎㅎ 시청 감사합니다:)
파이팅입니다 같은처지에 있는분들에게 용기를 주세요 👍👍👍
감사합니다. 열심히 해보겠습니다!
욱리님 넘나 멋지링!
감사합니다! 더 노력할게요:)
저랑 너무 같으세요 ㅠㅠ 저도 왼다리가 특히 더 힘이 많이 빠져서 보조기 없이는 생활이 안되는 ㅠㅜ 보면서 저도 더 열심히 해야겠다고 결심하게 되네요..! 멋지십니다!!
같이 힘내요 우리. 매일매일 해야하는데 사실 그게 쉽지많은 않네요.. 꾸준히 하려고 노력하고 있습니다ㅎㅎ 시청 감사드려요:)
어우야 멋지십니당!!! 화이팅!
감사합니다! 좋은 하루 보내십쇼!!:)
화이팅!!
감사합니다:)
화이팅!
감사합니다!
욱리님 저는 바이러스성으로 생긴 근육병, 그리고 섬유근육통 설대 신경과 교수님이 말하셨네요. 물론 저는 확진은 아니고요.. 대학교수님들마다 입장이 다 다르셔서.(욱님 상황이 더 대단하신...)욱님이랑 비슷한 부분도 있고 조금은 다른 부분도있네요. 너무 힘드실텐데 힘내시고요ㅠㅠ 한가지 욱님을 위해서 말씀드리고 싶은게 있는데.. 저희 같이 근육이 없어지는 환자들 (욱님이 더 심하긴해요...ㅠㅠ 힘내세요) 한테 저는 적폐라고 생각되는 게 있는데 오지랖 좀 부리면... 1 침대생활 2 남들신는 신발 및 양말. 이것 두개는 정말 미친짓이라고 생각해요.. 제 예를 들으면 저는 남들 신는 신발 절대 안신고 약간 선수들 스쿼트할때 맨발처럼 생긴 베어풋신발 그런거에 양말 안 신고 다니거든요. 그리고 지금 저는 5년차인데.. 3년차 정도에 삼육병원 재활의학과 선생님이 신발 및 바닥생활으로만 바꿔도 기적적으로 완치되는 건 아니지만 근육 없어지는 거 줄이는 데 큰 도움이 될 수 있다고 했거든요.. 저는 처음에 이게 뭔 개소리지 하면서 말 안들었는데 그래서 3년차 후부터 시도했는데 완치가 보이는 건 아니지만 정말 이득본건 확실해요 사람마다 다를 수 있는데 무시하셔도 좋고 나중에라도 꼭 시도해보세여 같이 건강하자고요ㅠㅠ 너무 대단하세요 근육 꼭 만들자고요 ㅎㅎ!!!
너무나도 좋은 정보 감사드립니다. 실례가 안된다면 댓글 혹은 인스타 dm으로 알고있으신 제품 알려주시면 또 감사드리겠습다. 정보 하나하나가 너무나도 소중합니다. 좋은 말씀 너무 감사드리면서 같이 힘내서 병 이겨내봐요. 시청 감사합니다:)
@@욱리의시점 욱님 답변 너무 감사합니다 🙏 저는 환자들한테 오지랖 안부리고 일부러 환자유튜브 안찾아보려고 노력하는데 오늘 좀 근위축 위약이 심해서 멘붕이 와서 그냥 검색하다가 들렸어요. 제인스타 아이디는winterflower__12입니다. 저도 혹시라도 정보 있으면 이것저것 얻고싶어서 같이 소통하고 같이 건강해져요!!! 참고로 욱님 상황이 저보다 훨씬 더 대단하고 존경스럽습니다... dm주시면 그래도 제가 아는 선에서 같이 공유해요ㅠㅠ
@@욱리의시점+ 청바지도 정말 적폐고.. 신발 제품은 테슬라 베어풋 트래킹 슈즈에요 그게 맨발이랑 가장 근접해서 사실 섬근 환자들한테는 조금 유명해요. 가격도 2만원도 안하는 걸로 알고 있고요. 하지근력 약해지면서 발힘도 엄청 약해졌는데 저는 그거 제일 큰 사이즈로 신고다니면서 하니깐 조금은 도움 되더라고요!! 정말 이거 너무 중요한거라 말씀드리고 싶었너요. 너무 응원합니다...ㅠㅠ 같이 힘내봐요. (제가 위에글 너무 두서없이 써서 다시 수정했습니다)
부럽네요
현행수준을 유지하려고 노력하고 있습니다. 시청 감사합니다:)
근황이 많이 궁금합니다
편안하시기를..
굿~^^ㅎ
시청 감사드립니다:)
멋쪄요
시청 감사드립니다:)
우와 운동 진짜 열심히 하시네요!👍
할수 있는 정도만큼은 꾸준히 하려고 노력해요 ㅎㅎ 시청 감사드려요:)
잘하시네융
아직까진 그나마 할 수 있는것만 꾸준히 하네요 시청 감사드려요:)
저도 팔이 안 올라간다는 걸 알앗지만 별 의문없이논산훈련소에서 선천적 탈구라는 얘기만 듣고 군대만기전역 이후 안면상완형 근이영양증 판정을 받았습니다. 딱히 치료법도 없고 병원에서는 근육에 무리가 가는 운동은 자제하고 유산소 운동을 추천하여 근력운동은 자제하고 걷거나 스트레칭 위주로 하고 있네요. 욱리님처럼 근육량을 위해 운동을 하는 것이 도움이 될지 ㅜ 운동으로 근육이 안 좋아질까 걱정도 되고...
저도 최소한의 근육량 유지를 위해서 하고있어요 ㅎㅎ 절대 무리하지 않습니다. 꼭 정해진 횟수는 하되 컨디션 좋지않으면 그 이하로 하고 나와요 ㅎㅎ 탈구...공감되네요ㅜㅜ 저도 첨에 탈구 의심만 했었거든요..
저도 근육병을 가지고있습니다ㅡ근데 저희는 운동을 하면 근육손실이 더크다고 들었는데 아닌가요? 예전처럼은 아니더라도 조금 더 나은 생활을 하고싶은데 다리에 힘이없어 생활이 많이 불편하네요ㅡ계단을 오르기조차 힘들정도라ㅡ
근육을 키우려는게 아니고 유지하려는거에요ㅎㅎ 무리가 가지 않는 선에서 근력운동하고있습니다. 아무것도 안하면서 빠지는것을 받아들일 수는 없으니까요. 보시는바와같이 중량을 최저로 설정해놓고 하는중이에요 ㅎㅎ 저 역시 더 나은 삶을 살기위해 혹은 현재 상태를 유지하는 것이 너무도 간절합니다. 다시 뛰고싶네요.
@@욱리의시점 저도 그렇게해야하는데 쉽지가않네요ㅡ좋아지지도않고 치료법도 나오지않으니ㅡ저도 화이팅해서 노력해야겠습니다ㅡ저는 애랑 뛰어놀아주지못하는게 너무 마음이 아픕니다ㅡ욱리님도 화이팅하시고 얼른 치료법이 나오길 기도해봅니다ㅡ
진환님은 실례지만 성인이 되어서 오셨나요?
@@후니-k6m 네ㅡ30이다되서 온거같습니다ㅡ아마 진행은 되고있었는데 저같은경우는 좀 더디게 진행이되는 케이스여서 늦게 알게된거같아요ㅡ저는 하체에 힘이 너무 없어서 검사를 받게되었거든요
@@김진환-j9w 정말 죄송한대 어떤 타입이시고
진단은 어떻게 받으셨는지 궁금합니다
저도 11개월째 다리 힘빠짐이 심하고
근손실도 심해서 근생검 하려고 하거든요
저도같은병인데 저는 일상생활하는데는 거의일반이랑비슷하긴한데 몸이삐쩍말랐거든요~
종아리만 알배인것처럼 볼록하구요
근데 체격도 일반인들처럼 좋으신것같네용~?
살찌면 안돼요 우리병은 ㅜㅜ 전 지금 살쪄서 다시 관리중입니다 ㅜㅜ
저는 케네디병 환자십니다 영상보며 힘을 내봅니다
집합금지로 운동 못할때 힘들지 않으셨어요?ㅠㅠ 전 너무 힘들었어요... 신경통 다시 도지고....
너무 힘들었어요. 집에서 스트레칭 위주로만 많이했네요. 그래도 물리치료 꾸준히 받으면서 나름 운동했어요 ㅎㅎ
정말... 병원이 구세주였어요 우리같은 근육병 환자들은 스트레칭만 해줘도 너무 시원하고 땡기고 그렇잖아요. 저도 유튜브 하니까 가끔 놀러와주세요 감사합니다 ㅎㅎ
근육병이 있으면 운동하는게 오히려 근육이 파괴될 수 있다는 이야기가 있던데 어떻게 생각하시나요
네 맞아요. 그래서 심한 강도의 운동은 피하고 있습니다. 등척성 운동과 수영, 스트레칭이 가장 좋은걸로 알고있어요.
욱리님 안녕하세요 제가 베커근이영양증 앓고있는 사람인데 운동을 해도 되는 건가 싶어서 여쭤봐요 무리한 운동은 하지말라고 들어서..
무게있는 운동은 하지마시고 스트레칭 위주의 간단한 운동을 꾸준히 해주시는게 좋아요. 무게있는 운동하면 잠깐동안은 단련된게 느껴지지만 그만큼 피로감이 더 오래가고 힘들어집니다.
@@욱리의시점 수영같은건 괜찮나요??
댓글들 전부 읽고 궁금증이 생겨서 남기는데 저도 안면견갑 근이영양증 입니다! 살이 찌면 안좋은 이유가 뭔가요? 전보다 살이 쪄서 걱정이 되네요..
저도 다발성근염 환우인데 CK수치가 높아 가벼운 스트레칭만 하고 있습니다 영상 올리신분은 CK수치가 어떻게 되시나요?
맞구독은 유튜브에 도움이 안되서 본계정으로 구독합니다 ㅎㅎ
감사합니다 자주 봬요:)