안녕하세요 저희 어머니와 그 윗대에 계신 외할머니, 외삼촌할아버지께서 헌팅턴병을 앓았습니다 외할머니는 그당시 치료할수있는 약물이 없었는데도 병원에서 약물을 무리해서 투여한 바람에 심한 부작용(움직임이 더심해지고 정신적인 질환들이 급속도로 나타남)을 겪고 15년여간 병원에서 누운상태로 돌아가시게 되었습니다. 저희 어머니도 그 모습을 보시고 많이 마음아파하셨는데 이제는 어머니까지 헌팅턴병의 움직임증세가 더욱 심해지고 2년전부터 정신질환(강박증,결벽증,인지장애,심한의존)이 나타나고 알코올중독까지 겪고 있으셔서 저도 일과 일상생활을 할수없는 상태에 이르렀습니다.. 결국 어머니를 정신병원에 어려운결정으로 입원시켰지만 헌팅턴병이 워낙 희귀질환이기 때문에 이 병이 나아서 나오지 못할거란 절망감이 듭니다 저희 가족은 윗대부터 계속 내려오는 이 유전질병때문에 항상 두려웠고 너무나 희귀한 질병이라 아무도 관심을 가져주지 않았기에 치료할수있는 희망이 아예 없었는데 이제는 이렇게 이 병에 대해서 관심을 가지고 연구를 해주시는 분들이 생기셔서 너무나 감사할따름입니다 앞으로 희망이 생긴것 같습니다 고생해주셔서 감사합니다 더 좋은 소식 기대하고 있겠습니다!
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안녕하세요 저희 어머니와 그 윗대에 계신 외할머니, 외삼촌할아버지께서 헌팅턴병을 앓았습니다 외할머니는 그당시 치료할수있는 약물이 없었는데도 병원에서 약물을 무리해서 투여한 바람에 심한 부작용(움직임이 더심해지고 정신적인 질환들이 급속도로 나타남)을 겪고 15년여간 병원에서 누운상태로 돌아가시게 되었습니다. 저희 어머니도 그 모습을 보시고 많이 마음아파하셨는데 이제는 어머니까지 헌팅턴병의 움직임증세가 더욱 심해지고 2년전부터 정신질환(강박증,결벽증,인지장애,심한의존)이 나타나고 알코올중독까지 겪고 있으셔서 저도 일과 일상생활을 할수없는 상태에 이르렀습니다.. 결국 어머니를 정신병원에 어려운결정으로 입원시켰지만 헌팅턴병이 워낙 희귀질환이기 때문에 이 병이 나아서 나오지 못할거란 절망감이 듭니다 저희 가족은 윗대부터 계속 내려오는 이 유전질병때문에 항상 두려웠고 너무나 희귀한 질병이라 아무도 관심을 가져주지 않았기에 치료할수있는 희망이 아예 없었는데 이제는 이렇게 이 병에 대해서 관심을 가지고 연구를 해주시는 분들이 생기셔서 너무나 감사할따름입니다 앞으로 희망이 생긴것 같습니다 고생해주셔서 감사합니다 더 좋은 소식 기대하고 있겠습니다!
교수님들 감사합니다^^
약물로 몸의 움직임으로. 줄일수 있나요?