안녕하세요 많은 분들이 댓글로 관심과 응원을 보내주셨네요. 정말 감사합니다❤️❤️ 제 근황을 알려드리면 사랑의 가족에 출연했을 때가 몇년 전이라 지금은 근육병이 진행되어 더 마르고 건강 상태가 더 나빠졌습니다. 하지만 시간은 계속 흘러가기에 제가 할수 있는 찾아서 하고 있습니다. 저와 같은 근육병 환우들을 위해 정책을 개선하기 위한 활동도 하고 대부분의 시간을 침대에 누워서 유튜브 편집과 게임 실시간 방송도 하고 있습니다. 최근 근육병 친구들 여러명 하늘나라로 떠나서 불안하기도 하고 마음이 좋지않네요. 내일을 기약할 수 없는 현실이기에 그저 오늘 하루를 최선을 다해 살아가고 있습니다.
몇년 전에 방송에 출연하신 영상이네요~ 잘 봤습니다. 사랑이 넘치는 가족을 두셨네요. 야학에서 검정고시로 고등학교 학업을 마치셨네요. 대단하세요! 코로나가 풀려서 다시 외부 활동을 맘껏 하실 수 있는 날이 오면 좋겠네요! 새해에는 더 활기 넘치고 다채로운 일들이 가득하길 바래요~!
병중에 제일 슬프고 잔인한병이. 뒤센근이영양증이란 병이다 정신은 죽을때까지 또렷 하연 하나하나 근유기 굳그 마비데 죽는병이다 생각이 뚜녓하니 얼마나괴로울까. 환자도 그가족들도 아무것도 못하고 벼원비와 약값이 어아어마하게드는 병이다 제발 꼭 치료제가 나와서 고통받는 환자들이 고동없이 사셨으면 좋겠다. 진짜 가슴 아프다
![현장실습 도중 쓰러진 대학생 민재의 투병기 [너는 내운명]](http://i.ytimg.com/vi/DxAmMEbndGE/mqdefault.jpg)
안녕하세요 많은 분들이 댓글로 관심과 응원을 보내주셨네요. 정말 감사합니다❤️❤️
제 근황을 알려드리면 사랑의 가족에 출연했을 때가 몇년 전이라 지금은 근육병이 진행되어 더 마르고 건강 상태가 더 나빠졌습니다. 하지만 시간은 계속 흘러가기에 제가 할수 있는 찾아서 하고 있습니다. 저와 같은 근육병 환우들을 위해 정책을 개선하기 위한 활동도 하고 대부분의 시간을 침대에 누워서 유튜브 편집과 게임 실시간 방송도 하고 있습니다.
최근 근육병 친구들 여러명 하늘나라로 떠나서 불안하기도 하고 마음이 좋지않네요. 내일을 기약할 수 없는 현실이기에 그저 오늘 하루를 최선을 다해 살아가고 있습니다.
오늘 알게 되었는데 이렇게 유튜브 활동도 하시는 모습 정말 멋지고 대단하시다고 생각합니다. 새해 복 많이 받으세요
대견하십니다. 용기잃지 마시고 마음 편하게 계셨으면 합니다. 부처님의 자비가 함께하길 기도 하고 응원합니다🙏🙏🙏🙏🙏
ㅇㅇ
어쩜이럴수가 너무속상하네요.기적이 일어나기를 바랍니다.
사랑합니다❤
은빈님 소중한 후원 너무나 감사드립니다 😀
세상엔 왜이렇게 무서운병이 많을까요
너무 안타깝고 마음이 아프네요
기적이 일어나길 간절히 바래봅니다
익선님 다필요없습니다 무조건 쾌차하실겁니다 ㅠㅠ 건강과 건승을 기원합니다
눈이 되게 이쁘시다..
감사합니다.^^ 다행히도(?) 어머니쪽을 닮아서 그런거 같아요.
9살아들도 뒤센근이영양증 진단받았어요 진단받은지는 한달됐네요 아직은 문제는 없지만 먼훗날 생각하면 억장이무너지네요 제아들은 발달장애도 있거든요 매일눈물이 나는데 아이를 위해서라도 밝게지내도록 노력하고 있어요 블링크님도 힘내세요
힘드시죠? 힘드시겠만 어머니가 강해지셔야 합니다. 그리고 아이가 아직 어리니까 치료제가 꼭 나올겁니다. 희망을 가지시게요.
지금은 어떻신지요...?
희망 잃지 마시고 용기를 가지셨으면 합니다. 아가와 어머니의 건강을 기원합니다 응원합니다 힘내세요
와 진짜 근이영양증 너무 무서운 병이다. 하루빨리 치료제가 나오길...
기적같은 일이 일어 나길 바래요.
멋진 블링크님 뒤엔 항상 든든하고 사랑스런 가족분들이 계셨네요 정말 최고로 멋진 가족입니다 ^♡~
항상 응원해 주셔서 감사합니다. ^^
치료법이 빨리 나오길 기도합니다
블링크Tv를 통해서 수 많은 사람들이 위로를 받고 희망과 회복의 통로가 되기를 기도합니다.
아름다운 발걸음을 응원합니다~🙏
2022년을 빛낼 익선형제님 화이팅~!!
주님사랑님 기도 해 주셔서 감사합니다. 새해 복 많이 받으시고, 기쁨이 넘치고 평안한 한해 되시길 바래요.
어제방송보고싶었는데 일때문에 놓쳤어요 다음엔 반드시 꼭 참석 하겠습니다 ♡♡♡
선진님과 함께 할 수 있는 기회가 꼭 있었으면 하네요. 새해 복 많이 받으세요. 🥰
주여 도와주소서 아멘
장 익선 청년을 위해 기도 할께요 힘내세요
힘내세요
감사합니다 !
영상 잘시청하고있습니다!!
항상 봐주셔서 감사합니다!
동생분이 건강하셔서 그래도 다행입니다
넘 마음이 아프지만 그래도 최선을 다해 오늘도 사시는 모습이 존경스럽네요
감사합니다. 합병증으로 심하게 아픈 뒤에 삶에 소중함을 알게 되었습니다.
행복하길 모두
살고계셔서 살아주셔서 감사합니다ㅜㅜ
댓글 감사합니다. ㅎ
배우얼굴이세요 👍👍
감사합니다 🥰 부끄럽네요.
힘내세요!
감사합니다 ❤️
희귀병은. 누구의 잘못으로 걸리는것도 아니고 원인도 알수가 없기에. 더 괴로울수밖에 없어요
이런 행사는 정말 소중한데 코로나19 때문에 정말 안타까워요
그러게요. 매년 하던 캠프인데 안타깝네요.
영상 잘 보았습니다. 다음 까페나 단톡방에서 보신분들 영상으로 보니 반갑게 느껴지네요.
코로나 끝나면 근육장애인 여름캠프가 개최되어 인사드리고 싶네요.
블링크님 힘내세요~^^
그런 날이 오겠죠? 매년 했던 캠프인데 지금은 옛날일이 되어 가네요. 새해 복 많이 받으시고, 창호님과 함께 캠프 참가할 그날이 오길 바래봅니다.
후원받으셨으면좋겠습니다. 많은이들이조금씩 진정으로 모으면 힘든가족분들이 얼마나좋을까싶어요!!!
저와 같은 분들을 위해서 많은 활동을 하고 싶은데 가끔은 돈이 걸림돌이 되기도 하네요. ㅎ
매일 매일 기적같은일이 벌어졋으면 좋게습니다 🙏
살아 가는 매일 매일이 기적의 순간이긴 하지만.. 전 세계의 모든 희귀병이 모두 사라지면 좋겠어요.
몇년 전에 방송에 출연하신 영상이네요~ 잘 봤습니다. 사랑이 넘치는 가족을 두셨네요. 야학에서 검정고시로 고등학교 학업을 마치셨네요. 대단하세요! 코로나가 풀려서 다시 외부 활동을 맘껏 하실 수 있는 날이 오면 좋겠네요! 새해에는 더 활기 넘치고 다채로운 일들이 가득하길 바래요~!
감사합니다. 내년에는 코로나가 잦아들길 소망합니다.
부모님들이 가족들이 고생이 많으십니다
저 처럼 희귀병과 중증장애가 있는 경우, 온 가족이 모두 힘들게 된답니다.ㅠ
너무 안타깡ㅝ요
이모자에게 기적이 찾아와서 나았으면 좋겠습니다
전동침대.휠체어
꼭 새것으로 바꿀수 있으면 합니다
관세음보살
관세음보살
관세음보살
영상 잘 봤습니다. 많은 어려움이 있으셨을텐데 자립하시고 이제는 이렇게 유튜브로 소통하시고 대단하세요~^^ 광주에 사시나요? 저희 가족들도 광주에 있는데 반갑네요~^^ 지금 모습이 더 생기 넘치고 좋아보이시네요~ 블링블링 블링크님 화이팅~!!^^
네 저도광주에 살아요. 주아트님도 광주에 가족도 사신다니 신기하네요.
어려움과 우여곡절이 많았지만 지금은 자립하니까 저도 편하고 엄마도 편하네요.
@@장익선 네~ ^^저희 부부는 서울에 사는데 이번달에도 광주에 간답니다. 자립하시고 올리신 영상들이 평안해 보이셔서 좋네요~!!^^ 응원합니다👍
3:00/26:11
주여 도우소서 신속 하게 치료 의 광선을 발하소서 십자가 보혈 로 깨끗이 씻어 주소서 치료자 되신 예수님 이름 으로 간절히 기도 드립니다 아멘 할렐루야 힘내세요 큰교회
주기도문 소리 내어 읽어 보세요 날마다 기적이 일어납니다 할렐루야 힘내세요
저 때가 벌써 한참 전인데, 지금도 잘 지내고 계셔서 참 다행입니다.
회복되고 숨쉬는 자체가 기적인것 같아요.
그래두 둘째아들은 유전병을 피해서 다행이구 형도 챙기고 너무착하네요 어머니 식당 아직 하시면 꼭 먹으로 가보고 싶네여!!
정말 다행이죠.. 어머니가 둘째 낳자마자 불안해서 바로 검사를 했다고 하더라구요. 남아는 확률이 50%였거든요. 얼마나 마음을 조렸는지.. 정말 다행이지요. 한 집안에 근육병이 3명, 4명 있는집도 있거든요. 한명도 힘든데ㅠ
@@장익선 맞아요 다행이에요♥ 어머니 식당은 아직하시나요
@@딘샘-x9u 지금은 식당은 안하시고 김부각 만드는 가게 운영하시는 중 이에요. 기회되면 어머니에 대해서 영상 만들어볼 생각이에요.
@@장익선 김부각 너무좋아하는데 사먹구싶어요 꼭영상만들어주세요 기다릴께요
여성부같은거 없애고 그 예산으로 과학과 의학에 투자해야한다고 생각함
익선씨 좋아지길 빌어요
분명히 하나님께서 치료해 주실것을 믿습니다 함께 기도하며 방법을 찿아 보도록 해요
힘내세요 기도 하며 도울길을 찿아 볼께요
세상에 저렇게 잘난 아들이 .....마음이 너무 안좋습니다
힘내세요 자식키우는 부모맘이 어떴가요?
화이팅 입니다 울아들도 근육병 입니다 안구마우스 형이 사줘서 글도 쓰고 노래도 만들어요. 유튜브에 올렸네요 마리젤 이라고 합니다.
저는32살근이영양증 입니다 저도 거동불편하고 호흡도불편하고 소화도안되고 심장은 수술했습니다 정말 힘들어요ㅜㅜ
병중에 제일 슬프고 잔인한병이. 뒤센근이영양증이란 병이다 정신은 죽을때까지 또렷 하연 하나하나 근유기 굳그 마비데 죽는병이다 생각이 뚜녓하니 얼마나괴로울까. 환자도 그가족들도 아무것도 못하고 벼원비와 약값이 어아어마하게드는 병이다 제발 꼭 치료제가 나와서 고통받는 환자들이 고동없이 사셨으면 좋겠다. 진짜 가슴 아프다
얼굴은괜찮코 잘생겼는데...몸이.. 쾌유하새요. 용기가지세요. 끝까지..끝까지...❤
응원 해 주셔서 감사합니다 😁 ♥
지체장애인도 혜택을 더줘야되고, 활동할수있게끔 나라에서 시설 같은걸 설립해줘야되는데..
일본보면 진짜 부러운게 이거임
그러게요 일본이 복지는 20년은 앞선다는데 !
근이영양환자는 평균수명이 어떻게되나요?제가 케어하고있는분도 근이영양증을 앓고있는데 위중한상황이어서요..
타입에 따라서 차이가 커요.
앞으로 두발로 뛸수 있는 날이 오시길...
기적이 있었으면 얼마나 좋을까 요
루게릭과 증상이 비슷하네요
익선님 동생 사랑해~~
그리고 고마워...
이제 대들보는 (익선님) 동생이다!!
같이 좋은 나날들 만들어 가보아요.
익선님 스타 게임 잘 보고 있어요:)
익선님과 가족님을
응원합니다.
다 치료가잘되는데 전치료가 안되지요
아쉽게도 아직까진 전 세계적으로 근이영양증 치료제는 나오지 않았어요ㅠ 그래도 활발하게 연구 중이긴 합니다.
1/10
루게릭병이네
아들도 너무 잘생겼다 축구선수 이동국하고 많이 닮았네요