Minha tia tem essa doença. Descobriu há 3 anos e hoje ela internou com pneumonia por bronco aspiração. Doença cruel, triste. Ela está lúcida e presa dentro de si. Ela parou de se comunicar pelo olhar, pelas mãos, e deduzo que ela se cansou dessa vida. Que Deus conduza a medicina pra que a cura seja encontrada 🙏🏻
Bom dia. Meu esposo tem o AMS que vem evoluindo desde 2017, e passa por todo esses sintomas da doença. principalmente da oscilação da pressão. Estamos com tratamento com acompanhamento com Home Care. Gostei muito das informações, mim tirou muitas duvidas. E importante para que a família tenha conhecimento. Gostaria que a medicina já tivesse uma cura ou um medicamento que pudesse estabilizar o avanço da doença.
Meu esposo foi diagnosticado com AMS , a quase 1 ano está evoluindo , mais graças a Deus não muito rápido fazendo acompanhamento com Dra Andreia Lamberti neurologista.
Pessoal ! ! ! Aproveitem que hoje em dia já tem mais estudos sobre a doença. Minha mãe começou a ter os sintomas muito antes do diagnóstico correto. Dia 03/01/2022 ela em fim descansou e desencarnou. Cuidamos dela, como ela cuidou de nós. Força, simplesmente isso que vão precisar.
O triste é ter como única saída a morte. Mas é isso mesmo. No final, torcemos para que o sofrimento do doente acabe. Pois todos sofrem, a pessoa e a família.
Infelizmente acompanhei a trajetória do meu pai nessa batalha , lutou até o fim mas perdeu , pelo que vejo as histórias são as mesmas , no início ngm acha o que é e o diagnóstico geralmente é erroneamente de Parkinson , depois os sintomas vão se tornando mais evidentes, é nítido o desconhecimento dos médicos ( Neurologistas Renomados ) em relação a essa patologia , quem vislumbrou a possibilidade de AMS foi um radiologista em uma ressonância ,infelizmente nada resolve , fisio e fono talvez aumentam a sobrevida , mas antes disso o paciente já está cansado de viver , ora, não come, não bebe , não anda , não acha posição nenhuma , aí começam a vir as pneumonias repetitivas , vc passa a não entender o que eles querem pois a voz vai ficando cada vez mais fraca e difícil de entender , na internação aparecem as escaras que incomodam muito , a sonda não evita as bronco pneumonias porém é necessária para deixar o paciente nutrido , o neuro vai protelar o uso de sonda , meu conselho , façam , a perda de peso é alucinante , em pouco tempo 30 , 40 kgs fácil . Ao meu ver , o som estridente durante a noite já é decorrente de anomalias na laringe que tem como consequência a morte súbita por problemas respiratórios , como aconteceu com o meu pai . Doença maldita que levou meu pai embora , os primeiros sintomas apareceram depois dos 70 , o que deve piorar o diagnóstico , a quem está vivendo isso , desejo muita força , não vai ser fácil mas valerá a pena cada esforço . O mais triste é ver a pessoa ali , 100 % consciente do que está acontecendo . Desculpem pelo desabafo e corrijam me os nobres neuros do vídeo se falei alguma besteira❤
@@douglasgarcia6242 Meu esposo faleceu bem debilitado. Já estava acamado, sem poder falar e nem sequer mexer-se. Começou a ter problemas diversos e estava com uma sepse incontrolável por conta de uma sonda que não era mais possível retirar. Foram usados todos os tipos de antibióticos disponíveis. Graças a Deus ele tinha Home Care do plano de saúde da empresa. Um dia, ele estava ruim demais e não conseguia respirar direito. A médica decidiu apenas dar conforto, pois não havia mais o que fazer. Faleceu em casa ... Foi muito sofrimento . É duro ver alguém forte e inteligente perder todas as capacidades. Ele descansou. Muito novo. 54 anos. Sinto muito pelo seu pai ..😓
Uma doença horrível. Minha mãe tem. Morava sozinha há até 2,5 anos. Hoje não fala, não anda, não come, toda rígida... Fez tudo que poderia ser feito de terapias reabilitadoras, faz botox. Mas nada ajuda muito, o processo é inexorável. E infelizmente, a pessoa não tem nem o benefício da demência. No início não sabíamos como seria a evolução, não sabíamos que seria desta forma, mas ninguém merece passar por isso. É muito, muito cruel.
Sei bem o que você descreve! Meu esposo teve essa doença. Novo! Ficou acamado , totalmente dependente e faleceu com muito sofrimento aos 52 anos. E é isso que você disse: Lúcido! Até hoje quando me lembro, fico penalizada por ele...😪
@@EtieneOliveira1 sinto muito pelo seu marido. Meu marido tem 54 anos e cerca de um mês foi diagnosticado com doença de parkinson, mas a neurologista que acompanha ele ainda não fechou o diagnóstico. Hoje, no retorno , ela pediu exames para averiguar se ele tem disautonomia, que é característica de quem tem AMS. Me desculpe se estou sendo invasiva, mas como foi que seu marido e você descobriram que ele estava com essa doença? Ele foi diagnosticado com a doença de parkinson? E por quanto tempo ele viveu assim? Me perdoa mais uma vez, mas estou aflita e essa incerteza está acabando comigo.
@@christinerocha70 boa noite Chistisne. Bom, ele ficou uns três anos diagnosticado como Parkinson e se tratando com os medicamentos indicados para o mesmo. Mas, o Parkinson evoluía de uma forma diferente. Mais rápido e com convulsões, confusões mentais e não respondia aos remédios. Então fizemos uma tomografia e foi diagnosticado a AMS. Isso foi em Abril de 2020. Ele faleceu em dezembro do mesmo ano. A partir do diagnóstico , foram muitas internações e ele só piorou... Mas tenha fé! Meu esposo era muito sedentário e não cuidava muito da saúde. Vamos ter fé! A medicina por certo já evoluiu . Deus os abençoe. Conte com minhas orações.
@@christinerocha70infelizmente o prognóstico é horrível , a doença anda muito rápido , a sonda não resolve as bronco pneumonias mas ajuda para nutrir o paciente , existem estudos que mostram a morte súbita desses pacientes , em geral, dormindo pois a laringe também passa é afetada , nesse sentido , o paciente passa a roncar alto o que é tb não é boa coisa .
Obrigada vocês estão me ajudando muito descobrimos que o meu esposo está com essa doença faz sete dias sou de Criciúma Santa Catarina..vocês são uns anjos
Dr. Diego, uma advogada esteve com você em uma live, falando sobre que caminhos seguir para que planos de saúde proporcionem home Care para pacientes com AMS, mas não consigo encontrar a live. Pode passar contato desta advogada ou me mandar o link da live com ela? Grata, Romilda
Meu irmão foi diagnosticado com AMS C …fez uma traqueostomia, gastrostomia e o problema urinário se agravou…usava uma sonda…infelizmente ele faleceu no Natal deste ano. 😔É muito sofrimento. Ele foi acompanhado por uma equipe neurológica da PUCC Campinas.
Boa noite fui cuidadora de uma pessoa afeta dessa terrivel doenca um homem de 67 anos, esses dias ele teve que ser transferido para uma casa de repouso mesmo estando num pais de primeiro mundo acho o acompanhamento medico pelo menos dessa pessoa, bem precario como por ex consultas especialistica a cada 2 anos!!! Etc etc
A disfunção erétil, o sono inquieto e anomalia na micçao aparecem primeiro ou só após os sintomas motores? Esses sintomas do sono, bexiga e erétil desaparecem depois, ou continuam ao longo da duração dos sintomas ?
Dr. Diego, boa tarde !!! Acompanho sempre as suas lives e logo quero parabeniza-lo. Então meu primo de 56 anos foi diagnosticado com MSA e a doença já está muito avançada. Ele não anda, não fala, já fez traqueostomia. O que eu gostaria de saber se o Dr. sabe me informar se em algum lugar do mundo está sendo feito algum estudo ou se tem algum remédio que está sendo testado em humanos? Ele já tentou de tudo e nada está atrasando a doença.
Olá Rodrigo! Esta é uma pergunta interessante, mas a resposta é destinada a neurologistas. Esse é um tema de pesquisas muito recentes com resultados contraditórios. Tire as duvidas com o neurologista que está cuidando da paciente Abraço
Infelizmente perdi minha irmã dia 26 último. Lutou durante anos com essa doença cruel. Fizemos de tudo e ela acreditava e ia sarar. Me corta o coração ela ter ficado lúcida até o fim...muito triste. Nunca vi coisa igual!
@@drdiegoneuroboa tarde doutor Diego,meu pautem AMS desde 2018,hoje ele está na cadeira de rodas faz sonda de alívio a vezes ao dia dificuldade na fala,motora,rigidez,faz acompanhamento no sarah RJ,mas precisamos de um médico para acompanhar principalmente quando tem uma crise,esta semana ele está com infecção urinária,teve uma crise muito forte onde os batimentos chegaram a 160bpm,pressão 27/24,o corpo ficou todo rígido,oxigenação chegou a 79,e levamos as pressas para o UPA,ficou dois dias internado,e saiu com receita de 14 dias de levoflxacino 750mg,e losartana 50 mg,3 x ao dia,porém a pressão dele sem remédio já é 8x 5,se eu der está medicação ele pode até entrar em coma,então precisamos de alguém que realmente entenda da doença,o Sr,faz teleconsulta ?ouvi sobre alguns estudos com altas doses de ambroxol e coenzima Q10
Bom dia! Assistindo esta live, começo a pensar que o meu marido tem os dois diagnósticos, ou seja, não só o Parkinson. Ele tem 76 anos e os sintomas começaram há oito anos e está piorando abruptamente. Fica muito travado, principalmente logo após a ingestão do Prolopa, sem sequer poder levantar sozinho de uma cadeira, por exemplo. E o pior é que a noite, apesar de tomar Prolopa, Pisa e Zolpidem, ele fica a noite toda, muito paralisado.
Dr minha mãe fez tumografia e o médico disse , no popular que as células do cérebro dela está muchando, qual seria o diagnóstico, ela tem 82 anos , depois que ela completou 75 anos já andava de andar devido a quebra do fémur, ai ela piorou muito ficou dependente de tudo, não come sozinha , não anda , quase não fala, chora, diz que as pessoas batem nela, não gosta de TV, não gosta de comer, é muito difícil vê minha mãe assim, já vai fazer 8 anos.
Gostaria de saber se é uma doença genética, qual. Cromossomo que faz essa deformidade. Pois tenho uma irmã que tem essa doença é outra pergunta. Porque continua com remédios para pakison se esse. Tipo de remédio nada. Agrega.
Olá @Ana Claudia. A Atrofia de Multiplos Sistemas não é uma doença genética. Cerca de 30% dos pacientes os medicamentos capazes de aumentar a dopamina (como o prolopa) podem ajudar. Abraço
Como mencionado, a doença não tem tratamento tardio ou curativo. Fica a tarefa de uma fisio e fono para atenuar os sintomas adquiridos. Basicamente é medicina primária para dar uma melhor condição de vida para o paciente.
meu pai ele tem rigidez, boca saliva, prisão de ventre, o olho está atrofiando tem lentidão, mas não tem tremor, o medico está tratando com o remedio mantidam, mas parece que tá piorando rápido será que não é parkinson?
Meu pai, o Dr. Edison Leite Rocha (1931 - 2022) sofreu com doença de Parkinson. No caso dele, não tomou canabidiol. Uma coisa que fez muito bem a ele foi, a vitamina B-12. A única coisa que o fez melhorar; ainda que, por alguns meses apenas.
Triste mesmo 😢 minha mãe faleceu dessa doença faz 2 meses. Todos estamos doentes por viver o sofrimento da minha mãe. Tadinha! Minha foi morrendo aos poucos na cama , magra , triste , chorava mto pedindo pro Senhor leva-la . Só em Deus Deus temos consolo.
Eu descobrir essa patologia à 2 anos mas estou controlada tomo corticoide e calmante só que não posso pegar peso e e andar em veículos em geral é um terror porque eu incho principalmente os pés
Assim com outras doenças , a AMS é só mais um caso que a medicina sabe diagnosticar mas não sabe curar . Quando o pai , a mãe ou o filho de um cientista ser acometido com uma doença dessas , TALVEZ , achem a cura .
Minha tia tem essa doença. Descobriu há 3 anos e hoje ela internou com pneumonia por bronco aspiração. Doença cruel, triste. Ela está lúcida e presa dentro de si. Ela parou de se comunicar pelo olhar, pelas mãos, e deduzo que ela se cansou dessa vida. Que Deus conduza a medicina pra que a cura seja encontrada 🙏🏻
Bom dia. Meu esposo tem o AMS que vem evoluindo desde 2017, e passa por todo esses sintomas da doença. principalmente da oscilação da pressão.
Estamos com tratamento com acompanhamento com Home Care. Gostei muito das informações, mim tirou muitas duvidas. E importante para que a família tenha conhecimento. Gostaria que a medicina já tivesse uma cura ou um medicamento que pudesse estabilizar o avanço da doença.
É verdade Virgínia!
Meu esposo foi diagnosticado com AMS , a quase 1 ano está evoluindo , mais graças a Deus não muito rápido fazendo acompanhamento com Dra Andreia Lamberti neurologista.
Siga firme!
@@drdiegoneuro vou precisar doutor, muito obrigada por o vídeo, estou pouco assustada por ser só eu pra cuidar dele , mais vou conseguir
Parabéns pela live, sou fonoaudióloga e atendo paciente com ams p , com fonoterapia direcionada na disfagia e na disartria
Parabéns! O protocolo de fonoaudiologia é semelhante ao do Parkinson. Assista: ruclips.net/video/O2Ku5kc5e1Y/видео.html
O trabalho de vcs é muito importante. Obrigada
Nós que agradecemos!
Meu marido está com esse diagnóstico, preciso aprender sobre!
Meu avô também, não acho lugares onde falem mais especificamente sobre o cuidado, só sei que está sendo difícil
Excelente informação! Obrigado
Obrigado!
Live muito esclarecedora! Obrigada!
Que bom que gostou
Que vídeo didático ! Minha mãe foi diagnosticada com AMS🥹 não melhora com Prolopa
Obrigado! Melhoras para sua mãe
Essa live foi excelente..muito obrigada mesmo.
Muito obrigado pelo feedback!
Não
Excelente vídeo
👍
Pessoal ! ! !
Aproveitem que hoje em dia já tem mais estudos sobre a doença.
Minha mãe começou a ter os sintomas muito antes do diagnóstico correto.
Dia 03/01/2022 ela em fim descansou e desencarnou.
Cuidamos dela, como ela cuidou de nós.
Força, simplesmente isso que vão precisar.
AMS é causada por prions.
Meu pai, o Dr. Edison Leite Rocha (1931 - 2022) se foi, com doença de Parkinson.
Fui diagnósticada com amsC a 1,5 ano e está evoluindo rapidamente o desequilíbrio me encomoda muito
Tenho sistemas doa dois o que fazer
O triste é ter como única saída a morte. Mas é isso mesmo. No final, torcemos para que o sofrimento do doente acabe. Pois todos sofrem, a pessoa e a família.
Meu marido portador de AMS, tem grupo de apoio e ajuda a familiares que cuidam de pacientes com AMS?Sou do Rio de Janeiro
Infelizmente acompanhei a trajetória do meu pai nessa batalha , lutou até o fim mas perdeu , pelo que vejo as histórias são as mesmas , no início ngm acha o que é e o diagnóstico geralmente é erroneamente de Parkinson , depois os sintomas vão se tornando mais evidentes, é nítido o desconhecimento dos médicos ( Neurologistas Renomados ) em relação a essa patologia , quem vislumbrou a possibilidade de AMS foi um radiologista em uma ressonância ,infelizmente nada resolve , fisio e fono talvez aumentam a sobrevida , mas antes disso o paciente já está cansado de viver , ora, não come, não bebe , não anda , não acha posição nenhuma , aí começam a vir as pneumonias repetitivas , vc passa a não entender o que eles querem pois a voz vai ficando cada vez mais fraca e difícil de entender , na internação aparecem as escaras que incomodam muito , a sonda não evita as bronco pneumonias porém é necessária para deixar o paciente nutrido , o neuro vai protelar o uso de sonda , meu conselho , façam , a perda de peso é alucinante , em pouco tempo 30 , 40 kgs fácil .
Ao meu ver , o som estridente durante a noite já é decorrente de anomalias na laringe que tem como consequência a morte súbita por problemas respiratórios , como aconteceu com o meu pai .
Doença maldita que levou meu pai embora , os primeiros sintomas apareceram depois dos 70 , o que deve piorar o diagnóstico , a quem está vivendo isso , desejo muita força , não vai ser fácil mas valerá a pena cada esforço .
O mais triste é ver a pessoa ali , 100 % consciente do que está acontecendo .
Desculpem pelo desabafo e corrijam me os nobres neuros do vídeo se falei alguma besteira❤
Essa live me fez reviver o que passei com meu esposo... Doença cruel e fatal...muito triste!
@@douglasgarcia6242 Meu esposo faleceu bem debilitado. Já estava acamado, sem poder falar e nem sequer mexer-se. Começou a ter problemas diversos e estava com uma sepse incontrolável por conta de uma sonda que não era mais possível retirar. Foram usados todos os tipos de antibióticos disponíveis. Graças a Deus ele tinha Home Care do plano de saúde da empresa. Um dia, ele estava ruim demais e não conseguia respirar direito. A médica decidiu apenas dar conforto, pois não havia mais o que fazer. Faleceu em casa ...
Foi muito sofrimento . É duro ver alguém forte e inteligente perder todas as capacidades. Ele descansou. Muito novo. 54 anos. Sinto muito pelo seu pai ..😓
Muito exclarecedor .
Obrigado!
Obrigado muito esclarecedor
Agradeço o retorno!
Dr eu já faço fonodiolaga e tem me ajudado muito né faço fisioterapia do pulmão vou começar fazer do fisioterapia dó corpo
Parabéns! A fisioterapia e a fonoaudiologia no tratamento da Atrofia de Múltiplos Sistemas são fundamentais
Gratidão
😢 excelente abordagem para SMS parabéns a vocês dois
Agradecemos o carinho!
Uma doença horrível. Minha mãe tem. Morava sozinha há até 2,5 anos. Hoje não fala, não anda, não come, toda rígida... Fez tudo que poderia ser feito de terapias reabilitadoras, faz botox. Mas nada ajuda muito, o processo é inexorável. E infelizmente, a pessoa não tem nem o benefício da demência. No início não sabíamos como seria a evolução, não sabíamos que seria desta forma, mas ninguém merece passar por isso. É muito, muito cruel.
Sei bem o que você descreve! Meu esposo teve essa doença. Novo! Ficou acamado , totalmente dependente e faleceu com muito sofrimento aos 52 anos. E é isso que você disse: Lúcido! Até hoje quando me lembro, fico penalizada por ele...😪
@@EtieneOliveira1 sinto muito pelo seu marido.
Meu marido tem 54 anos e cerca de um mês foi diagnosticado com doença de parkinson, mas a neurologista que acompanha ele ainda não fechou o diagnóstico. Hoje, no retorno , ela pediu exames para averiguar se ele tem disautonomia, que é característica de quem tem AMS.
Me desculpe se estou sendo invasiva, mas como foi que seu marido e você descobriram que ele estava com essa doença? Ele foi diagnosticado com a doença de parkinson? E por quanto tempo ele viveu assim? Me perdoa mais uma vez, mas estou aflita e essa incerteza está acabando comigo.
@@christinerocha70 boa noite Chistisne. Bom, ele ficou uns três anos diagnosticado como Parkinson e se tratando com os medicamentos indicados para o mesmo. Mas, o Parkinson evoluía de uma forma diferente. Mais rápido e com convulsões, confusões mentais e não respondia aos remédios. Então fizemos uma tomografia e foi diagnosticado a AMS. Isso foi em Abril de 2020. Ele faleceu em dezembro do mesmo ano. A partir do diagnóstico , foram muitas internações e ele só piorou...
Mas tenha fé! Meu esposo era muito sedentário e não cuidava muito da saúde. Vamos ter fé! A medicina por certo já evoluiu . Deus os abençoe. Conte com minhas orações.
@@christinerocha70infelizmente o prognóstico é horrível , a doença anda muito rápido , a sonda não resolve as bronco pneumonias mas ajuda para nutrir o paciente , existem estudos que mostram a morte súbita desses pacientes , em geral, dormindo pois a laringe também passa é afetada , nesse sentido , o paciente passa a roncar alto o que é tb não é boa coisa .
Obrigada Dr Gustavo e Dr Diego.
Obrigada vocês estão me ajudando muito descobrimos que o meu esposo está com essa doença faz sete dias sou de Criciúma Santa Catarina..vocês são uns anjos
Obrigado!
Dr. Diego, uma advogada esteve com você em uma live, falando sobre que caminhos seguir para que planos de saúde proporcionem home Care para pacientes com AMS, mas não consigo encontrar a live. Pode passar contato desta advogada ou me mandar o link da live com ela? Grata, Romilda
Está na live direito dos pacientes com Parkinson e na live Esclerose lateral amiotrofica aqui do canal
Meu irmão foi diagnosticado com AMS C …fez uma traqueostomia, gastrostomia e o problema urinário se agravou…usava uma sonda…infelizmente ele faleceu no Natal deste ano. 😔É muito sofrimento. Ele foi acompanhado por uma equipe neurológica da PUCC Campinas.
Já se determinou que, esta doença é causada por prions.
Boa noite fui cuidadora de uma pessoa afeta dessa terrivel doenca um homem de 67 anos, esses dias ele teve que ser transferido para uma casa de repouso mesmo estando num pais de primeiro mundo acho o acompanhamento medico pelo menos dessa pessoa, bem precario como por ex consultas especialistica a cada 2 anos!!! Etc etc
Boa tarde!
Dr. Diego, minha mae faleceu a 3 anos com AMS tipo P. Hoje, gostaria de saber se essa doença tem alguma relação hereditário ou genética.
Infelizmente minha mãe foi diagnosticada com AMS tardiamente. A evolução da doença ta muito avançada.
É muito rapido amiga a atenção de uma semana para outra sempre aumenta.
Sabe-se que esta é uma doença priônica, que é 100% incurável e é progressiva.
Tenha fé creia e confia em o nósso soberano Deus que fez os céus e a terra e ele curara e abençoar ela
😢
Gostaria ðe saber se bio magnetismo é eficas para ams-?
Infelizmente, não há evidências que esse tratamento funcione
Parabéns por o vídeo, me esclareceu muitas coisas, obrigada Deus abençoe vocês
Amem! Obrigado!
@@drdiegoneurooi
Oi
E quando a hipotensão é apenas pós prandial, TB está no quadro de AMS?
A disfunção erétil, o sono inquieto e anomalia na micçao aparecem primeiro ou só após os sintomas motores?
Esses sintomas do sono, bexiga e erétil desaparecem depois, ou continuam ao longo da duração dos sintomas ?
A disfunção erétil costuma aparecer antes. Os demais sintomas aprecem antes ou durante e tendem a continuar e progredir com a doença
@@drdiegoneuro a disfunção erétil é tratável? Pode-se administrar tadalafila+L-citrulina?
Cirurgia de colocação de prótese peniana é permitida?
Dr. Diego, boa tarde !!! Acompanho sempre as suas lives e logo quero parabeniza-lo. Então meu primo de 56 anos foi diagnosticado com MSA e a doença já está muito avançada. Ele não anda, não fala, já fez traqueostomia. O que eu gostaria de saber se o Dr. sabe me informar se em algum lugar do mundo está sendo feito algum estudo ou se tem algum remédio que está sendo testado em humanos? Ele já tentou de tudo e nada está atrasando a doença.
Dr. Diego , boa noite!! Por favor me envie uma resposta. Serei grata eternamente
@@natajopita A ciência já sabe que, a AMS é causada por prions.
Esta doença e 100% incurável, progressiva e mortal.
Dr Diego, boa noite! O Paciente com AMS-C apresenta índices normais de dopamina em um PET Scan com TRODAT?
Olá Rodrigo! Esta é uma pergunta interessante, mas a resposta é destinada a neurologistas. Esse é um tema de pesquisas muito recentes com resultados contraditórios. Tire as duvidas com o neurologista que está cuidando da paciente
Abraço
Infelizmente perdi minha irmã dia 26 último. Lutou durante anos com essa doença cruel. Fizemos de tudo e ela acreditava e ia sarar. Me corta o coração ela ter ficado lúcida até o fim...muito triste. Nunca vi coisa igual!
Parabéns a voce que esteve ao lado dela, cuidando, provendo. Deus abençoe seus dias!
@@drdiegoneuroboa tarde doutor Diego,meu pautem AMS desde 2018,hoje ele está na cadeira de rodas faz sonda de alívio a vezes ao dia dificuldade na fala,motora,rigidez,faz acompanhamento no sarah RJ,mas precisamos de um médico para acompanhar principalmente quando tem uma crise,esta semana ele está com infecção urinária,teve uma crise muito forte onde os batimentos chegaram a 160bpm,pressão 27/24,o corpo ficou todo rígido,oxigenação chegou a 79,e levamos as pressas para o UPA,ficou dois dias internado,e saiu com receita de 14 dias de levoflxacino 750mg,e losartana 50 mg,3 x ao dia,porém a pressão dele sem remédio já é 8x 5,se eu der está medicação ele pode até entrar em coma,então precisamos de alguém que realmente entenda da doença,o Sr,faz teleconsulta ?ouvi sobre alguns estudos com altas doses de ambroxol e coenzima Q10
Bom dia!
Assistindo esta live, começo a pensar que o meu marido tem os dois diagnósticos, ou seja, não só o Parkinson.
Ele tem 76 anos e os sintomas começaram há oito anos e está piorando abruptamente.
Fica muito travado, principalmente logo após a ingestão do Prolopa, sem sequer poder levantar sozinho de uma cadeira, por exemplo. E o pior é que a noite, apesar de tomar Prolopa, Pisa e Zolpidem, ele fica a noite toda, muito paralisado.
Eu vi meu finado pai, o Dr. Edison Leite Rocha (1931 - 2022) passar por aquilo que, o seu marido está passando.
A AMS é uma doença priônica.
Minha mãe foi diagnosticada com atrofia de múltiplos sistemas.
Ótimas explicações, obrigada @dr Diego e Dr Gustavo
Colocação de um marcapasso ajudaria manter o batimento cardiaco e melhoraria a baixa pressão?
Infelizmente não 😢
Dr minha mãe fez tumografia e o médico disse , no popular que as células do cérebro dela está muchando, qual seria o diagnóstico, ela tem 82 anos , depois que ela completou 75 anos já andava de andar devido a quebra do fémur, ai ela piorou muito ficou dependente de tudo, não come sozinha , não anda , quase não fala, chora, diz que as pessoas batem nela, não gosta de TV, não gosta de comer, é muito difícil vê minha mãe assim, já vai fazer 8 anos.
Mais tem algum tratamento q melhora os sintomas
Gostaria de saber se é uma doença genética, qual. Cromossomo que faz essa deformidade. Pois tenho uma irmã que tem essa doença é outra pergunta. Porque continua com remédios para pakison se esse. Tipo de remédio nada. Agrega.
Olá @Ana Claudia. A Atrofia de Multiplos Sistemas não é uma doença genética. Cerca de 30% dos pacientes os medicamentos capazes de aumentar a dopamina (como o prolopa) podem ajudar.
Abraço
Up
Já se sabe que a AMS é causada por prion.
Infelizmente, não há tratamento para esta doença que é progressiva.
Qual o tratamento pra AMS ?É DIFERENTE DO TRATAMENTO DE PARKINSON?
Como mencionado, a doença não tem tratamento tardio ou curativo. Fica a tarefa de uma fisio e fono para atenuar os sintomas adquiridos. Basicamente é medicina primária para dar uma melhor condição de vida para o paciente.
Nenhum remédio cura esta doença que é, progressiva. Sabe-se que a AMS é causada por prions.
Quanto tempo vive uma pessoa com provavel diagnosticode DMS.
Parkinsonismo atípico é diferente de Doença de Parkinson
parkinson,vou olhar. muito bom conhecimento medico
Obrigado! Assista a live completa sobre Parkinson, comece com esta:
ruclips.net/video/stvcxarS9uk/видео.html
estou passando por momentos difíceis meu marido tem essa doença e não pode trabalhar e não consegue aposentar
drs POr favor como saber a diferença do P.S.P da A.M.S.
Se alguém tiver alguma indicação para curar minha mãe por favor me fale . Ela tem todos esses sintomas e está internada
Eu ainda tô andando sozinho com dificuldade mas tô andando
Minha irmã tem essa doença gostaria saber sobre a doença, como Ajuda lá,
Esta doença é 100% mortal e progressiva.
Qual o tratamento?
meu pai ele tem rigidez, boca saliva, prisão de ventre, o olho está atrofiando tem lentidão, mas não tem tremor, o medico está tratando com o remedio mantidam, mas parece que tá piorando rápido
será que não é parkinson?
Eu tomo o azilect e usei o sifrol agora parei com o.sifro tava me fazendo mal agora tô tomando prolopa
Agora tô com os dois desequilíbrio tontura e rigedez
Meu ex marido tem todo esse sintomas que vcs citaram
Como trata essa doença?
Comentamos sobre o tratamento da AMS no fim do video
Dr eu tenho tudo isso já tô no terceiro ano
Essa doença é genética? Ou desencadeia ao longo devido a outros fatores?
@@moraes9humberto agradecida pela resposta
Tenho um filho com a síndrome trissomia parcial do cromossomo 8,ele apresenta este sintomas agora com 22 anos.
Infelizmente meu pai foi diaguinosticado com essa doença é sintomas são os mesmo.
Vi meu pai, o Dr. Edison Leite Rocha (1931 - 2022) sofrer, com doença de Parkinson.
Prepare-se, para o que vem, por aí.
Sobre as causas: é genético ?
Não. Comentamos isso no video
34 anos pode ter isso?
É raro, mas pode.
Só acrescentando ele já está com essa doença há 6 anos e já fez uso do canabidiol e não funcionou.
Oie Dr. DIEGO responde pra mim, grata
Meu pai, o Dr. Edison Leite Rocha (1931 - 2022) sofreu com doença de Parkinson. No caso dele, não tomou canabidiol. Uma coisa que fez muito bem a ele foi, a vitamina B-12. A única coisa que o fez melhorar; ainda que, por alguns meses apenas.
Ele começou a usar o canabidiol assim que descobriu a doença?
Muito triste 😢
Minha mãe está com todos esses sintomas 😔
Perdi meu marido com a ms, muito triste e sofrida essa doença
Esta doença é causada por prions.
Eu perdi meu pai, o Dr. Edison Leite Rocha (1931 - 2022), para a doença de Parkinson.
Triste mesmo 😢 minha mãe faleceu dessa doença faz 2 meses. Todos estamos doentes por viver o sofrimento da minha mãe. Tadinha! Minha foi morrendo aos poucos na cama , magra , triste , chorava mto pedindo pro Senhor leva-la . Só em Deus Deus temos consolo.
Tem cura?
Não tem cura e o tratamento da AMS resume-se a reduzir alguns sintomas. A ciência sabe, que a AMS é causada por prions.
Dr eu tenho mas não e a mesma coisa
Amigo, tente investigar mais.
Eu Joao Antônio Terra tenho esta doenca
To muito debilitado
E rapido
@@joaoterra2209 E hoje como v. está?
Eu descobrir essa patologia à 2 anos mas estou controlada tomo corticoide e calmante só que não posso pegar peso e e andar em veículos em geral é um terror porque eu incho principalmente os pés
Que bom que está bem!
A demência frototemporal e AMS e a mesma coisa
Não. São doenças diferentes
Assim com outras doenças , a AMS é só mais um caso que a medicina sabe diagnosticar mas não sabe curar . Quando o pai , a mãe ou o filho de um cientista ser acometido com uma doença dessas , TALVEZ , achem a cura .
Já se sabe que a AMS é causada por prions. Ela é 100% incurável e é progressiva.
Essa doenca permite aposentar junto ao INSS