XOSPIS «Дом с маяком» Саша Мурашов sma type 1 spinal muscular atrophy
HTML-код
- Опубликовано: 5 фев 2025
- У шестимесячного Саши очень много игрушек. Большой плюшевый тигр, маленькая обезьянка, погремушки и музыкальная карусель над кроватью. Саша очень любит возиться с ними, но сейчас игрушки замерли и ждут, когда Саша вернется.
Месяц назад мальчик оказался в реанимации. Мама успела навестить его всего несколько раз, но потом больницу закрыли на карантин. И теперь родители видят сына только на экранах своих телефонов. Смотрят записи, на которых Саша дома, улыбается и смеётся. И те, на которых Саша в палате, с трубкой от аппарата искусственной вентиляции лёгких. Папа говорит, что очень скучает по улыбке сына: «Думать об этом всё время невыносимо тяжело. Потому что он там один. Почти полгода жил здесь, с нами. Видел каждый день папу и маму. А сейчас он там один с незнакомыми людьми».
Когда Саше исполнился месяц, родители заметили, что сын начал хуже двигаться и совсем перестал держать голову. Потом был генетический тест и диагноз: спинальная мышечная атрофия 1 типа. Это значит, что мышцы ребенка постепенно слабеют и Саше становится все труднее дышать самостоятельно: «Конечно, в тот день, когда мы узнали о его болезни, у нас всё перевернулось. Всё остановилось. Мы были в паническом состоянии, невозможно было поверить, что такое может произойти».
Семья обратилась за помощью в «Дом с маяком», специалисты Детского хосписа наблюдали за состоянием Саши до его госпитализации, а сейчас поддерживают родителей и вместе с ними готовятся к тому, что после окончания карантина мальчик снова увидит свои любимые игрушки и будет улыбаться.
Сегодня я хочу рассказать вам о хосписе «Дом с маяком», куда мы с Сашей регулярно ездим на обследования и занятия.
Хоспис помогает деткам с тяжелыми заболеваниями. Почему «Дом с маяком?» Мне кажется, это название как нельзя лучше отображает суть - ведь это настоящий дом, для тех, кто нуждается в помощи! Тёплая, именно домашняя атмосфера согревает сердца ребят и их родителей, и назвать этот дом хосписом не поворачивается язык. А маяк - мне кажется, это символ надежности и спасения от тревог и забот, который окружает любую семью, нуждающуюся в помощи. Ну а морская стилистика во всем нравится и детям, и взрослым.
Для новоприбывших в «Доме с маяком» организуют «круг знакомства», где можно узнать друг о друге немного больше. К ребятам часто приходят «хвостатые терапевты» - настоящие собаки, специально обученные игровой терапии для детей. Игровые комнаты, аквариум, бассейн, бизиборды на стенах - все помогает развитию и позволяет интересно проводить время.
А самое главное - это, конечно, люди - врачи, медсестры, работники. Заботливые и внимательные - они делают «Дом с маяком» настоящим домом.
Спасибо вам за ваш труд!
Наш Instagram / help_sashamurashov
#help_sashamurashov
#sashamurashov
#сашамурашов
#смайлик
#sma
#подольск
@help_sashamurashov
#семья
#family
#историясемьи
#сма
#атрофия
#лечение
#болезнь
#сборсредств
#благотворительность
#мир24
#mir24tv
#домсмаяком
#xospis
#Спинальнаямышечнаяатрофия
#spinalmuscularatrophy
spinal muscular atrophy
Саша Мурашов
Всей душой и сердцем за Сашеньку.было бы чудо закрыть сбор на день рождения и сделать малышу подарок
Сашунька, Сашенька, Сашечка, Сашуля! Выздоравливай, милый, выздоравливай!
Сашенька до сих пор ждёт помощи. 15 октября малышу исполнится годик, давайте сотворим чудо и закроем сбор на первое день рождения ребенка! 🙏❤️
Сашенька, ждёт нашей помощи. Малыш должен жить, скоро малышу годик 15 октября. Хочется чтоб случилось чудо, мы помогли малышу и услышали слова " сбор закрыт"
Боже, малыш, а уже такие мучения переносит 🤦♀️. Нужно помочь семье спасти сына
Сделайте доброе дело для ребенка, примите участие в судьбе малыша Сашеньки Мурашова, только вместе мы сможем спасти Сашу и подарить ему ЖИЗНЬ 🙏♥️
Люди- не забывайте что Вы люди !!! Помогите Саше быть здоровым !!!
Малыш, ты обязательно поправишься!!! Мы в это верим и будем стараться все для этого сделать!!!
Все будет хорошо
У нас все получится. Саша будет жить.
Здоровье малышу и скорого закрытие сбора
Давайте спасём Сашеньку, вместе поможем стать ему здоровым, ведь вместе мы сила
Поможем Сашеньке все вместе!
Какая ж
Боль , это для родителей шок , но мы справимся , все будет хорошо обязательно 🙏🏼
Эх, малыш... Ну ничего... твой путь другому не пройти, а друзья твои тебе помогут, поддержат. Ты главное борись, а мы попросим за тебя у всех
Сашенька, выздоровет,мы в это верим!!!!
Здоровья малышу, пусть поскорее встретит своего волшебника!
Как же ребятам повезло, что их поддержал «Дом с маяком»!
Сашенька, маленькое солнышко, выздоравливай! Люди добрые, давайте все вместе спасем малыша!
Только объединившись мы закроем сбор малышу! ❤️🙏 Не проходите мимо! Помогите! Любая сумма важна!
Саше скоро годик. Давайте сделаем ему подарок - каждый переведём посильную сумму и осчастливим как минимум 3-х людей на свете: малыша и его любящих родителей🙏🏻
Малыш обязательно получит заветный укол!
Сашенька, сегодня тебе годик, с днем рождения! Помоги Господи собрать нужную сумму 🙏
Малыш, все будет хорошо....мы всем сердцем в это верим и молимся за тебя!!!❤❤❤
Сашуля,милый мальчик скоро твой первый день рождения!
Боже мой, малыш, держись:( мы с тобой!
Я верю что люди не пройдут мимо. Так не должно быть
Сашуля будет здоровеньким . У нас все получится.
Невозможно без слез смотреть. А тут еще и Даниил не знал о своей болезни. Ребята, хорошие наши, мы обязательно прорвемся!
Скажите пожалуйста от чего умер Даниил?
@@виктория-м1э9п рак
Сашенька, держись!!! Ты будешь жить!!! ❤
Не проходите мимо !Не Остатавайтесь равнодушными !Нужно скорее закрыть сбор !Малыш должен жить
Если у вас есть возможность перевести хотябы 10-50 рублей, пожалуйста, сделайте это.
Не откладывайте на завтра... Сашеньке очень нужна ваша помощь.
Помочь, нельзя пройти мимо😭🙏так хочется поскорее услышать СБОР ЗАКРЫТ
Маленький страдалец! Дорогие, а ведь мы можем помочь малышу. Нас же много!!! Нужно распространить информацию о Сашеньке: рассказать близким, разместить информацию на интернет-страничках, подертвовать любую сумму. Если каждый узнает о мальчике и не пройдёт мимо, ч уверена, сбор будет закрыт на дорогостоящий препарат Золгенсма. Малыш будет ЖИТЬ!
Не проходите мимо беды маленького мальчика, ему очень нужна наша помощь 🙏🙏🙏
Господи, помоги маме спасти сына!🙏🙏🙏 За что маме и малышу такие мучения? Каждый может помочь!!! Не откладывайте добрые дела на потом.. потом может не быть...
Не ждите особенных моментов,мамы и папы,бабушки и дедушки,дяди и тёти,братья и сёстры,сыновья и дочери,все,кто любит детей ,станьте волонтёрами для Саши!Расскажите о Саше Мурашове своим друзьям и знакомым,станьте волшебником для Саши.
@help_sashamurashov
Оксана Марунова Очень правильные слова! Здоровья крохе!
❤сашенька солнышко расти на радость всем❤❤❤🎉🎉🎉😅😅😅😊😊😊
Только всем миром мы сможем спасти Сашулю🙏
Сашуле 15 октября будет годик! К сожалению, после этой госпитализации он уже не мог шевелить ручками и ножками, так резко ухудшилось состояние! Саше жизненно необходим Золгенсма! Этот препарат позволит вернуть утерянные навыки!
Сашенька, ты обязательно будешь здоров. Давайте поможем малышу @help_sashamurashov
Дашуль, почему хоспис?!!!
Генетика. Нужна спинраза.
Саша диржысь
Не люблю я это слово!!!!