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是那個亨丁頓舞蹈症嗎??
@ 是
@@Jwell 辛苦了，時代與科技還不夠先進，無能為力，只能祝你順心
主委你 現在就等50%的機率 我只能為你祈禱 希望你不要中 也不求那麼多 只希望你能自在點開心點
如果你支持今年的大罷免藍白 我會祝福你長命百歲如果你不支持 我會希望你今年就病發
你真的好扛，辛苦了...
加油
😢
我去發個限動......支持一下
太狠了火哥
放火辛苦了！老扛寶！❤
「所謂的勇者 不是無所畏懼；而是明知前方充滿未知 依然大步前行」--我說的 bro 你是真正的勇者 respect
感謝你的慷慨解囊替頻道主謝謝您
你也是最頂的紅色懶覺人 要幸福快樂
跟 梅岡城故事裡的所謂勇敢就是，明知道會失敗仍勇往直前，而且堅持到底 這句很像
JOJO裡面的黃金精神就是如此
這是什麼精神力量！？7…7500！？
謝謝你願意說出來，讓大眾更了解罕病的困境，辛苦了，新年快樂！祝福你和姐姐都是健康的50%
感謝哥 新年快樂
身為一位漸凍人，我覺得你很勇敢。台灣地區的漸凍症患病率也差不多是十萬分之0.5，遺傳率是5%，剩下的95%是發散的（運氣），我就是跟你一樣，運氣不好，只是我是發散的，你是遺傳的。健保和勞保都是破產邊緣，拿我們沒人在乎的罕病刪預算，很政確，也不意外。不生氣，好好安排時間，充實人生，給自己更多念想，相信你會不一樣。我發病11年了，四千多天，生理上，每天都很受累、受罪，但我沒有一天消極以對，我都很期待明天的到來，因為明天，它還在。我明年還想報博士班呢，給自己一個念想。你和你的父親不一樣，相信我，你很棒，樂觀看待自己的病，笑看落花。
加油！等醫學越來越突破一定會好起來的
覺得你很正向，給讚👍！
加油~漸凍人真的很辛苦我的鄰居王阿姨是數學老師40多歲發病不到5年就駕反瑤池了真的讓人震撼 罕病就在我們身邊
你也很勇敢🥹！
佩服你
希望你的影片可以引起更多人關注，也希望你和你姐姐是另外的50%。
在過年期間刷到這部影片，內心有說不出、複雜、無力之感，不知道該如何安慰你⋯這是我第一次購買超級感謝！或許這筆錢幫不上多大的忙還是希望有好消息～新年快樂～加油！主委！
加油 希望你的幹一票大的是讓那些政客意識到錢要花在哪能夠幫你們發聲希望不要是不好的事件 讓政客對罕病人士更加避之唯恐不及我能做的有限 希望能幫到你
好...好大 感謝哥 我會加油
@@李承軒-u6d 他影片裡面幹一票大的，你這樣不就是等於他是一定要確認遺傳，而有無敵星星嗎？-.-這樣他才不要咧。
@@antipneuma 首先還是希望主委大大不要有無敵星星 我的意思其實是足夠有影響力的事反正只要不犯法 不用無敵星星也能做吧XD隨便舉例 像是讓大家多看到一些平常看不到社會面向或是 真的找審健保項目的人聊 看他們到底在想甚麼之類的只是平常想幹一票大的通常會想到的是會犯法的事沒錯表達不清楚 抱歉XD
你是天使 要永遠幸福快樂
哥你真善良
「我們骨頭裡有鈣、血管裡有鐵、魂魄裡有碳、大腦裡有氮。93%的星塵,配上熾焰鑄成的靈魂,我們只是自帶人名的星體而已。」 -Nikita Gill下次，一起成為冥王星吧
我是一位醫師，我雖然不是罕病族群，但看了您的影片之後收到很大的激勵，希望將來能為罕病族群盡一份心力。請你繼續加油！努力精彩的活著！
辛苦了，現在健保很不友善，很多人都直美去了 by希望進入醫學系服務救命科的重考生
@ 可能我個人對金錢的慾望比較低…健保只要不倒我都覺得還能養活我自己，祝福你，一起進來這個行業幫助更多人！只是會很辛苦
@@ember7162 哪天倒了可能大家就只能自費，再不改革就大家一起完蛋😐😐
你的思路清晰口條也非常清楚，有點希望更多人看到你的故事並重視這個議題。這是我一點心意，希望多少能支援你
二萬 太頂了
媽媽真的很偉大，也把小孩教得很好。幸好主委真的很扛，希望是不發病的那50%
希望一翻兩瞪眼就是不發病
祝福主委和姐姐都能幸運擺脫這個疾病兩週前，看了關於亨丁頓舞蹈症紀錄片，片中有一小段是主治醫生正解釋這個疾病的遺傳概率，以及患者的子女是否要檢驗確認帶因者的為難，影片淺淺的帶過了這部分，紀錄片主要拍攝患者的現況跟病症。發病的過程很可怕、很痛苦、很無助，能大致想像你描述現在父親的情況。你像一個朋友對我們傾訴你的故事，說出了這些清晰的苦痛跟壓力，謝謝你願意讓我們站在那麼近的距離，去了解罕見疾病，去了解你，很心疼，這很不容易。我跟你年紀差不多，我常在煩惱的，如今想來都是微不足道的小事，我想這個影片對於往後我的生活影響很深，改變了我看待生活的方式。看著看著眼眶就紅了，眼淚就流下來了。希望微薄幫助，能鼓勵到你，你能抱持動力做自己想做的事，任何是都好，也祝福主委的媽媽一切順心一切平安，我想她一定很不容易。
口條清晰，充滿善意，並沒有那麼憤世嫉俗感，你很棒。
加油啊 幫個微薄的小忙快去完成人生一定要完成的事
看了真的很心酸🥹盡一點綿薄之力🥹
感謝QAQ
31分鐘整整31分鐘沒有任何的剪輯、特效等維持觀眾注意力的手法而你能單靠一張嘴能把這部片拉到熱推#3已經很久沒有全程貫注的聽一個人講述自己的觀點了這口才真的太厲害期待主委未來可以上賀瓏夜夜秀讓更多人聽到罕病患者的心聲
頂上去
推
主委以前的片就蠻好看 只是可能工作關係有好一段時間沒更新
去哪種節目幹嘛？好歹也是去蒼藍鴿的節目
從放火那邊的直播來的，越看真的越壓抑不住自己的情緒，為主委哥哥感到難過，相較之下我還常常為了我的焦慮症而煩惱，真的覺得你好堅強我還是學生黨，這點錢幫不了什麼，多希望我有能力可以幫助你更多，祝福主委哥哥是另外的50%，能健康的生活（我表達的不是很好，很抱歉😢）
焦慮症要加油，因為也在因為焦慮症被折磨的人
第一次抖內留言獻給您 今年21歲 看到流眼淚 對於自己的未來還在焦慮時看到你的影片才發現自己原來還能幸福到能夠焦慮未來 祝福您能夠長命百歲 加油！！
感謝
一開始還以為是什麼幹話博流量，原來是亨丁頓舞蹈症，不知道要說什麼，身為老POE玩家先給你買兩杯奶茶安慰一下。人生可以做的事還很多，死前回顧人生如果能夠沒有後悔就是最好的活法，與人為善、心無所愧，加油！
加油 感謝
加油！願你跳脫50%的機會，我家族也有罕見疾病的人，我可以體會那種身心煎熬
謝謝你傳達了這些訊息讓更多人看到，希望國家能更重視這樣子的一些人，給予幫助😢
感謝你
加油，有50%的機率不會出事欸，別擔心祝好運
感覺沒那麼簡單 隨時間都是得病機會的感覺
感謝 頂
@@Gjanzzz50%是指有沒有發病基因吧，沒有的話就是正常人了
@@Jwell 真的不一定會出事啦，我原神50%機率也可以連歪8次了
@@ranyakumo7374別人時拉比50%也反了十幾顆呢
心情很複雜，雖然跟你說加油好像沒什麼用，但還是希望世界上有罕病的人可以被好好對待！還有謝謝你！
希望主委能繼續正向帥氣的好好體驗人生🎉活成煙火感覺也是很不錯這邊首次贊助 希望能幫到一點小忙或是至少幫你加油💪🏻打氣
我會加油
加油吧兄弟，但我還是覺得你得去驗，如果驗出來沒事，你可以脫離這些垃圾事，直接去過更好的人生，新年快樂。
謝謝你 新年快樂QAQ
@@Jwell我也这样觉得，验了有大不了是死，也好比过以后担惊受怕 但也要等到28，29，最近先享受享受吧，有什么心愿先做完，出出国旅游也好，按按摩也好，先体验体验生活，如果之后验了没有事，就继续工作，也祝福你不会遇到啦，你的心里素质真的很好，辛苦了
如果是我驗了確診，會先大大的去玩一波，然後到瑞士安樂死
演算法看到這支影片，雖然我不知道你是誰也沒看過你的影片，但越看越覺得我是個幸運的人。這之前我很不理解在社會新聞上所看到的人做出那些事實在想什麼，但如果我跟你一樣的情況在身上我竟然無法保證不會有跟他們一樣的想法。我並不是鼓勵你做出那些事，而是更相信你是另外的50%，可以順利的過完這段人生雖然只是小金額 但願可以幫助到你
我也是第一次看到這youtuber
第一次看+1
多謝你嘅分享🥲你口齒伶俐👍好勇敢💪🏿希望你同家姐都係幸運的50%！睇你呢段片睇到喊😭😭😭因為曾幾何時我都有個中學男同學確診左漸凍人😢😢😢當年遲咗一步救唔到佢😔😔😔我一直耿耿於懷😞😞😞所以真心希望你會無事❤
呵呵 你家一個 我家兩個 我真的不知道我在幹嘛 我爸跟我哥就那樣了 我能怎樣......辛苦了 我也不敢驗QQ
哈哈 我今天30歲 QQ
生日快樂 要幸福快樂
@@Jwell 幸福算了吧 我只希望我媽可以過好一點 我自己加油 哈哈哈 QQ
@@Jwell 看完你整part 我已經哭到亂七八糟了 哈哈哈
@@Jwell 你也要加油 我從我爺爺那輩就這樣了 小時候只覺得 他們很嚴重 可是太小了 我真的不知道....18歲想驗驗看 被家裡面得人拒絕 也能理解 已經兩個了 如果我媽還要顧第三個 我也能理解為什麼不願意讓我驗可是對我來說 我不知道........ reaspect啦 算了吧.....
「喜樂的心，乃是良藥」，罕病更需要被重視，而原本健康的人更該珍惜！
你真的幸苦了壓力好大。祝上天保佑你們姊弟、媽，祝福你平安快樂健康！
謝謝 新年快樂
當初應該是在校園聯賽的時候知道主委的，YT客家影片真的是每天都要看每天笑一次，參擬客家日那部也很好看。我不是專業的我也沒辦法說什麼，就希望你是另一個50%吧
穩的
希望這部能被演算法推起來，讓更多人重視這議題，也感謝你拍了這部影片，令這個社會有機會變得更好💙
必須要重視 感謝大大
水器！
希望大家可以正視這樣的問題😢看了很難過又不能做什麼 希望這件事燒起來讓政府處理這樣的問題⋯
辛苦了，祝福你事情會開始往好的地方發展。
第一次抖內，能力不足沒辦法幫忙太多，但看完真的好有感觸。很久沒看到主委的影片，第一次看到是赫克林客家打野那支影片…很難想像你的遭遇，平時大家都會關注流浪動物、幼童家扶等議題，確實罕病的資訊不是那麼常出現在周遭。很謝謝你用自身的經驗跟觀點分享，影片片場31分鐘，但沒有任何快轉，內容真的很令人感到無力跟忿忿不平，主委好堅強QQ真的只有當事人才能理解這種不公平的待遇…雖然這件事真的爆幹爛…但你選擇挺身而出替其他病友發聲很不容易，你很棒也很勇敢！這件事換作是自己都沒自信能像你一樣那麼能扛。打從心底為你祝福，相信主委是健康平安的。好好陪伴老媽，沒有人能輕易對最重要的人親口說這樣沉痛的消息😢 辛苦了，希望台灣的醫療制度能在資源的配置上能更照顧到弱勢的朋友，很多正常家庭都能領到補助，反而真正需要的人領不到，期許福利制度真的能妥善落實，也盼望更多人能關注這樣的議題，謝謝你的發聲讓台灣越來越好🌟
我還是個學生 但我也贊助一點 我真的全程流淚看完這個影片 不管你有沒有中獎 這樣講很可笑但真的希望你過的輕鬆一點 把想做的事都做完 不要留遺憾 謝謝你讓我們了解關於罕見疾病 你真的辛苦了 真的真的 祝福你
把心裡想說的抒發出來，很勇敢，辛苦了！不知道說加油是對還不對！我自己家裡也是媽媽跟哥哥身心有問題的人，只剩我自己和我70幾歲的爸爸正常，我也不敢結婚，也心裡以後準備自己一個面對不要造成其他人負擔，我也不太敢想以後自己扛不扛的起，跟您比起來可能小巫見大巫了，我也是蠻常會心裡覺得很痛苦，有時覺得自己好像也生病了，但我不能生病，但我現在就告訴自己走一步算一步⋯一起加油！
感謝你選擇不讓這個疾病繼續遺傳下去你的價值遠遠比你想的還要偉大我代替全台灣的女性謝謝你😭🫵🏻👍🏻希望你沒中獎 沒有要勸世文因為你開局真的是雖到烙鏈但如果可以還是希望有那麼一刻你會覺得 活著真是太好了吃到好吃的食物 看到漂亮的風景見到想見的人藉著這個議題再薛一波 反正都被薛那麼多了去看看世界去做想做的事情和你愛的人一起創造回憶㊗️順 平安 健康。
略盡一點綿薄之力，希望大家健康平安👍
第一次知道你就是透過這種影片，也是我第一次在youtube donate；看完很有感觸，雖然我不是罕病患者，但能理解那種無助的心情，希望主委可以繼續秉持良善去過往後的每一天，加油!
身為一個18歲就中標的愛滋病患者，我看著你的影片覺得很難過，也很心疼你，但如你所說，完全沒有辦法給任何實質幫助，影片的最後，我能理解你說的污名，這世界上存在你這樣子罕病中的罕病人，也存在沒有幾次性經驗就得到愛滋的人，很無奈，可是我完全能理解你的心情，有些情況甚至很認同你的說法對於濫交無套的那一Part，畢竟就是有這樣的人才會害我得到愛滋，就如同你爸爸有病隱瞞一樣，當年我也只能告訴自己萬般皆是命，頂多爛命一條。我真心希望你不是發病的五十趴，希望你有一個美好的未來，聽到你闡述媽媽那一段的哽咽，我也跟著流淚，很抱歉，身為愛滋病患者我很無奈，讓你覺得被類比齊平同一類污名化，辛苦了！
加油 你也很堅強
叫雞中的嗎？
@@niama12345 18歲有必要叫雞嗎？？？
@@Alpha0832 我猜應該是同性0號吧?我是1號但是我從來不無套的，因為要愛他就要讓他放心
沒發病就跟慢性病一樣，有的帶原者到死都沒發病。
主委加油！！
想法從這影片這麼長誰看的完到看完後默默搜尋舞蹈症後沉思了很久發現自己人生真的很幸福哪天遇到困難我還是會回顧這影片希望聯盟的客家之光能把投擲機率的硬幣省下來就這樣挺好😿
我是被YT演算法推薦 看到你的影片的，雖然沒有很認識你 ，但相信你這麼棒的一個人一定可以得到老天爺的眷顧成為沒病的那50%健康快樂的生活！祝福你✨
祝福你也祝福姐姐，希望你們都是幸運的那50%
怎麼辦 影片看不到一半 就好欣賞這個人，可能是你頭上的半顆無敵星星作祟，滿口的真話，我好愛年紀輕輕就被迫看破生死，還能有如此三觀如此談吐，真的完全無法想像要是自己是否能有你這般看透「這世界上沒有真正的感同身受」無法想像你經歷了什麼，也無法多說任何什麼，只能祈禱50%最後感謝你拍出這部影片，不論你是哪50%，敢肯定哥一定是位有為青年！
我會努力的
我不會要你加油 😢 我要你拍拍自己的肩膀 你超棒的 也許你來到這個世界很短暫 但罕見疾病的靈魂世界因為有你的發聲而得到救贖你的到來不會是無意義的 .你是你媽媽最驕傲的存在 ,如果未來你沒遺憾了 你也是存在宇宙中閃耀的星星 謝謝你的影片❤
只是學生，自知力量微薄，但希望這點祝福，能給你在前路中帶來一點星光，祝你們都是健康的50％
一開始以為是幹片，看到後來心情越來越複雜，上網查了一下資料才了解真有這樣一種病……跟你講不要放棄生命可能太過假掰了，因為我也不知道如果是我自己遇到能不能跟你一樣勇敢，只希望你知道我們大家都支持你，辛苦了加油！
感謝哥 我會努力的 新年快樂
辛苦了。看到火哥的直播關注到主委你的影片，還是研究生只能給點小心意，真心希望你不要抽到那50%，也感謝你讓我們這些視聽者能獲取到舞蹈症這類罕病的資訊
感謝 研究所加油
千言萬語卻說不出什麼 只能給你一個擁抱🫂
看完之後百感交集五味雜陳，真的很佩服你的心理素質，微不足道的一點心意，希望能帶給你一些能量！
苦難中的勇士，公平與正義的巨人。
真的辛苦你了，一點心意希望能夠幫到你，也覺得你的心態很好，非常敬佩。
第一次超級感謝就給你了，謝謝你分享出來
前幾天看到影片上架的通知，但因為太忙沒時間看這兩天終於放假有時間看了整個影片真的會看到很想哭欸曾經因為客家人怎麼打LOL相關影片認識到主委真的覺得影片跟配樂都很好笑沒想到這影片竟然這麼沉重也很值得大家去關注罕病的話題只能跟主委說加油 想做的事情就去完成我只能貢獻一些小錢 這應該是我第一還第二次抖內的頻道我已經很久沒這麼認真看完半小時的YT影片了也想了很多 這世界上真的有太多我們平常不會去注意到的事情話說我很久以前打LOL還排到主委在對面過真的太有趣
加油，我跟你一樣1997生，跟你很像，我爺爺沒有跟大家說他家族有舞蹈症，也是我阿嬤看到他們家的人都有類似症狀才知道有這個病。在我國、高中去驗時，我們家庭極度反對，因為他們覺得如果我去驗，我有的話，代表我的上一輩也會有，我不該去驗，說我很自私，他們很恐懼。但我知道我得知道真相，如果我有的話，我得很快速的規劃在生前能做的事情，以及要不要交女友，要不要留下後代之類的事情，他們害怕、逃避、不願面對科學，並不代表他們可以阻擋我去瞭解真相的權利，我得正面面對。後來驗出後醫生恭喜我，我沒有這類基因了，願你也一樣沒事。
看到最後 跟你一樣 鬆了一口氣 為你高興
哇 恭喜你；；
恭喜啊！真的應該去驗的，反正不讓他們知道就好。他們自己過得開心就好。
恭喜
主委說這疾病只有成年可以驗欸你國高中在國內驗的嗎？
很感謝你的分享，讓我有機會關注到這個議題！聽完覺得生命真的好可貴，希望你未來的每一天都順利幸福🥰
我唯一看過最有口才邏輯清晰的影片 就算在怎麼無助也能清楚傳達壓抑了27年的痛苦 我無法想像那些你獨自面對生活的苦難時是多麼堅強！希望你在未來闖出自己的一片天
加油 過年時間看到這種影片真的很令人心疼 相信你和姐姐都是沒得病的那1/2
感謝 新年快樂
保重 祝福你
我會保重的 新年快樂
第一次在RUclips donate (是這樣叫嗎?).. 祝福你 也謝謝你 勇敢去做想做的事吧
主委您好：我是台灣民眾黨立法委員陳昭姿，在立法院負責衛環委員會，衛福部便是屬於衛環委員會的範圍，我是一名藥師，過去我也是健保共擬會委員，和其他專家學者一同決定健保給付的藥物。偶然看見了您的影片，有關您提及罕病將被移出健保，有些話想說：1.為何醫界傳出將罕病退出健保的聲音？部分醫界人士基於醫院營運考量，希望能將總額優先改善健保點值，認為將罕病預算移出健保總額能讓醫療環境更好，才傳出這樣的聲音。然而去年於立院召開的公聽會，朝野立委及多半與會人士，都抱持反對意見，認為罕病不該移出健保，這也不符合健保的初衷「不要讓人因病而窮」。2.罕病真的要退出健保了嗎？事實上，在這個消息傳出後，我馬上接到了罕病基金會與眾多病友詢問的消息，也立即向健保署確認。得到的回覆是：現行制度並未將罕病移出健保，且今年有增加一些公務預算挹注，您所引用的該片報導文末，健保署署長也出面澄清，健保總額仍會保留罕藥專款（不過專款執行率就是另一回事了，這部分比較複雜我這邊先不贅述）。3.我不否認，台灣健保有許多的問題，在感冒看醫生方便又便宜的背後，卻是「小病保得好，大病沒得保」。今年的健保總額來到歷史新高9000億，成長了5.5%，我相信社會大眾都很困惑，為何健保總額年年成長，卻仍然很難改善醫護出走潮及新藥納入健保速度？「資源有限，慾望無窮」，當健保試圖包山包海，勢必得捨棄某個族群的權益，這也是為甚麼我極力主張健保署應該好好檢討現有給支付制度、讓指示藥退出健保給付的原因。感謝您拍攝了這段影片，看著您說著自身故事，難以想像這背後需要多大的勇氣。我在醫院工作了大半輩子，接觸過許多罕病和重症患者，因為健保總額不足，我看過病友和家屬苦苦等待新藥的痛苦，有時候不是無藥可醫，是無錢可醫。因此對於您的心聲，我深感認同。改革不是一步登天，需要時間以及更多人一同來關注，希望以上有解答到您的疑惑及疑慮，再次感謝您拍攝這段影片，讓更多人來關心健保問題！
水很深
這件事終於有立委關注到了
那你為什麼要凍結健保預算
辛苦你了，兄弟。我50歲才懂才開竅，給自己定義人生，然後專注活在當下，人生就沒有遺憾。
兄弟 保持好心情 繼續體驗這個世界吧！把握當下
辛苦了 口條好清晰講話又好實在 也讓更多人了解罕病的處境 打從心底非常欣賞 祝福你和姐姐會是健康的50%平平安安🙏
Uppp 🙌🙌🙌希望更多人看到！希望政府單位能夠重視！你很善良，真心地祝福你是幸運的那一個，祝你一生平安健康幸福❤
第一次超級感謝就獻給你了，希望你可以閃過那50%，加油💪
加油！無法選擇自己的出身，但可以選擇自身的精彩。
加油，能幫的不多，一點心意請收下Your courage earned my respect
你是勇敢且善良的人，也謝謝你做這支影片讓大家更了解罕病的痛苦和無奈
我不曉得不到30歲的你口條清晰、邏輯思維清楚，沒有剪輯情況說的如此清楚。對於你的情況及家人，我們可能真的無力關懷，也不知道怎麼方式給予心意讓你感受到，但能理解些微的無力感，而你的感受可能多餘我幾萬倍，能做的就是和大家一樣，給予一份微薄的心意。這點心意對我來說挺多的但非常願意分享與你，雖然我們不認識這不是同情我相信擁有這麽好邏輯思維的你比我還會使用錢我希望你收到是能絕大部分使用在你自己身上至於用在哪都無所謂甚至只是去買個運彩不管你有沒有50機會發病都支持你做你想做的事也相信你選擇的事不會危及他人的事祝福你，不管多久的人生好好體驗這趟旅程
你好勇敢！希望好運能降臨在你身上！Good luck！
希望可以讓更多人知道這些內容，讓社會或是政府可以去重視這些罕見疾病加油，你真的好勇敢，想像不到明明一定充滿了無望感，還願意去為了其他有類似遭遇的人發聲，謝謝你
雖然不多，但很感謝你出來講這些一直被大眾忽略的族群，儘管最後不知道結果如何，祈禱你能平安健康渡過。
加油，謝謝你勇敢拍這個影片
謝謝哥
辛苦了！活在這種家庭心態也非常正確，真的很不容易希望相關機構政府能夠正視這個問題 幫你爭取到該有的權益你很厲害 還是祝福你之後的一切都順順利利🙏加油！
支持你
謝謝你願意分享除了罕見疾病這部分很心疼之外，我自己也對家中有一位廢柴爸爸很有感觸。安慰話也許太空洞，所以真心祝願你是另一個50%，一生健康平安。
希望更多人能看到！
辛苦了！題外話口條清楚，心態超強，謝謝你告訴大家。
加油希望大家都能看到這部
很值得認真看完 看了以後感觸好深 有些事情需要大家的關注也理解你的選擇 很多話想說但不知從何說起祝福你新年快樂！
Bro祝你一輩子都沒事！
希望你一切順利🙏
我會順利的
沒有甚麼錢 但我還是想貢獻微薄之力 聽了真的很難過 那種絕望且無去無從的無力感 真的很可怕 社會又將這些人群給晾在一旁 真的詮釋了所謂的被社會拋棄的族群 真希望未來可以有罕病的治療手段且更便宜更大眾化 而不被利益所牽制的醫療系統。
略盡棉薄之力，希望你的影片得到更多社會大眾的關注，真心祝福你與姐姐都是健康的50%~!
辛苦了！
加油!辛苦了!
能幫忙的不多 但真的辛苦了
加油 真的超扛
感謝主委願意出來分享自己的故事，之前看你做LOL影片笑得很開心。聽了你講的這些內容以後覺得感慨萬千，隔著螢幕，也能從你提到的狀況感受到罕病家庭那種毫無轉圜之地的絕望感。這影片也讓我感受到，可以健康地活著真的要感謝宇宙眾生還有無始劫以來的諸佛菩薩保佑。很佩服你在得知這個絕望的消息，有勇氣保持人的理性，沒有隨便就去街上幹大的，忍住自己有無敵星星就能幹大事的那種破壞慾望。謝謝主委讓我從這個絕望的影片裡面看到佛性的光輝。我也會持續為你祈禱，檢驗一切沒事。再次感謝主委，祝你一切都好。
也算是時勢造英雄吧這年頭搞自媒體的，沒點瘋癲還真弄不起來
之前看LMS轉播有認識，原來兄弟你的邏輯思維、論述能力太厲害了，好希望你之後都沒事，加油！
加油 會沒事的
會好的
I am very sorry to hear this, stay strong wish u all the best
辛苦了🙏
加油，感謝分享
這是澳幣嗎 大哥欸
@@terrylee7294 阿根廷幣，大概150台幣，但也是要感謝他，怨無毋怨少
@@terrylee7294 ars查了是阿根廷披索 換算台幣155.67元但我覺得怪怪的 155怎麼會是紅色的 還是說斗內顏色的機制只看數字
大推一個
感謝你做了這個影片，祝福你!
你可以的👍🏻
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是那個亨丁頓舞蹈症嗎??
@ 是
@@Jwell 辛苦了，時代與科技還不夠先進，無能為力，只能祝你順心
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如果你支持今年的大罷免藍白 我會祝福你長命百歲
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你真的好扛，辛苦了...
加油
😢
我去發個限動......
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bro 你是真正的勇者 respect
感謝你的慷慨解囊
替頻道主謝謝您
你也是最頂的紅色懶覺人 要幸福快樂
跟 梅岡城故事裡的
所謂勇敢就是，明知道會失敗仍勇往直前，而且堅持到底 這句很像
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這是什麼精神力量！？
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謝謝你願意說出來，讓大眾更了解罕病的困境，辛苦了，新年快樂！祝福你和姐姐都是健康的50%
感謝哥 新年快樂
身為一位漸凍人，我覺得你很勇敢。
台灣地區的漸凍症患病率也差不多是十萬分之0.5，遺傳率是5%，剩下的95%是發散的（運氣），我就是跟你一樣，運氣不好，只是我是發散的，你是遺傳的。
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你和你的父親不一樣，相信我，你很棒，樂觀看待自己的病，笑看落花。
加油！等醫學越來越突破一定會好起來的
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這樣他才不要咧。
@@antipneuma 首先還是希望主委大大不要有無敵星星
我的意思其實是足夠有影響力的事
反正只要不犯法 不用無敵星星也能做吧XD
隨便舉例 像是讓大家多看到一些平常看不到社會面向
或是 真的找審健保項目的人聊 看他們到底在想甚麼之類的
只是平常想幹一票大的通常會想到的是會犯法的事沒錯
表達不清楚 抱歉XD
你是天使 要永遠幸福快樂
哥你真善良
「我們骨頭裡有鈣、血管裡有鐵、魂魄裡有碳、大腦裡有氮。93%的星塵,配上熾焰鑄成的靈魂,我們只是自帶人名的星體而已。」
-Nikita Gill
下次，一起成為冥王星吧
我是一位醫師，我雖然不是罕病族群，但看了您的影片之後收到很大的激勵，希望將來能為罕病族群盡一份心力。請你繼續加油！努力精彩的活著！
辛苦了，現在健保很不友善，很多人都直美去了 by希望進入醫學系服務救命科的重考生
@ 可能我個人對金錢的慾望比較低…健保只要不倒我都覺得還能養活我自己，祝福你，一起進來這個行業幫助更多人！只是會很辛苦
@@ember7162 哪天倒了可能大家就只能自費，再不改革就大家一起完蛋😐😐
你的思路清晰口條也非常清楚，有點希望更多人看到你的故事並重視這個議題。
這是我一點心意，希望多少能支援你
二萬 太頂了
媽媽真的很偉大，也把小孩教得很好。幸好主委真的很扛，希望是不發病的那50%
希望一翻兩瞪眼就是不發病
祝福主委和姐姐都能幸運擺脫這個疾病
兩週前，看了關於亨丁頓舞蹈症紀錄片，片中有一小段是主治醫生正解釋這個疾病的遺傳概率，以及患者的子女是否要檢驗確認帶因者的為難，影片淺淺的帶過了這部分，紀錄片主要拍攝患者的現況跟病症。發病的過程很可怕、很痛苦、很無助，能大致想像你描述現在父親的情況。
你像一個朋友對我們傾訴你的故事，說出了這些清晰的苦痛跟壓力，謝謝你願意讓我們站在那麼近的距離，去了解罕見疾病，去了解你，很心疼，這很不容易。
我跟你年紀差不多，我常在煩惱的，如今想來都是微不足道的小事，我想這個影片對於往後我的生活影響很深，改變了我看待生活的方式。
看著看著眼眶就紅了，眼淚就流下來了。
希望微薄幫助，能鼓勵到你，你能抱持動力做自己想做的事，任何是都好，也祝福主委的媽媽一切順心一切平安，我想她一定很不容易。
口條清晰，充滿善意，並沒有那麼憤世嫉俗感，你很棒。
加油啊 幫個微薄的小忙
快去完成人生一定要完成的事
看了真的很心酸🥹盡一點綿薄之力🥹
感謝QAQ
31分鐘
整整31分鐘
沒有任何的剪輯、特效等維持觀眾注意力的手法
而你能單靠一張嘴能把這部片拉到熱推#3
已經很久沒有全程貫注的聽一個人講述自己的觀點了
這口才真的太厲害
期待主委未來可以上賀瓏夜夜秀
讓更多人聽到罕病患者的心聲
頂上去
推
主委以前的片就蠻好看 只是可能工作關係有好一段時間沒更新
去哪種節目幹嘛？好歹也是去蒼藍鴿的節目
推
從放火那邊的直播來的，越看真的越壓抑不住自己的情緒，為主委哥哥感到難過，相較之下我還常常為了我的焦慮症而煩惱，真的覺得你好堅強
我還是學生黨，這點錢幫不了什麼，多希望我有能力可以幫助你更多，祝福主委哥哥是另外的50%，能健康的生活
（我表達的不是很好，很抱歉😢）
焦慮症要加油，因為也在因為焦慮症被折磨的人
第一次抖內留言獻給您 今年21歲 看到流眼淚 對於自己的未來還在焦慮時看到你的影片才發現自己原來還能幸福到能夠焦慮未來 祝福您能夠長命百歲 加油！！
感謝
一開始還以為是什麼幹話博流量，原來是亨丁頓舞蹈症，不知道要說什麼，身為老POE玩家先給你買兩杯奶茶安慰一下。
人生可以做的事還很多，死前回顧人生如果能夠沒有後悔就是最好的活法，與人為善、心無所愧，加油！
加油 感謝
加油！願你跳脫50%的機會，我家族也有罕見疾病的人，我可以體會那種身心煎熬
謝謝你傳達了這些訊息讓更多人看到，希望國家能更重視這樣子的一些人，給予幫助😢
感謝你
加油，有50%的機率不會出事欸，別擔心祝好運
感覺沒那麼簡單 隨時間都是得病機會的感覺
感謝 頂
@@Gjanzzz50%是指有沒有發病基因吧，沒有的話就是正常人了
@@Jwell 真的不一定會出事啦，我原神50%機率也可以連歪8次了
@@ranyakumo7374別人時拉比50%也反了十幾顆呢
心情很複雜，雖然跟你說加油好像沒什麼用，但還是希望世界上有罕病的人可以被好好對待！還有謝謝你！
希望主委能繼續正向帥氣的好好體驗人生🎉活成煙火感覺也是很不錯
這邊首次贊助 希望能幫到一點小忙
或是至少幫你加油💪🏻打氣
我會加油
加油吧兄弟，但我還是覺得你得去驗，如果驗出來沒事，你可以脫離這些垃圾事，直接去過更好的人生，新年快樂。
謝謝你 新年快樂QAQ
@@Jwell我也这样觉得，验了有大不了是死，也好比过以后担惊受怕 但也要等到28，29，最近先享受享受吧，有什么心愿先做完，出出国旅游也好，按按摩也好，先体验体验生活，如果之后验了没有事，就继续工作，也祝福你不会遇到啦，你的心里素质真的很好，辛苦了
如果是我驗了確診，會先大大的去玩一波，然後到瑞士安樂死
演算法看到這支影片，雖然我不知道你是誰也沒看過你的影片，但越看越覺得我是個幸運的人。這之前我很不理解在社會新聞上所看到的人做出那些事實在想什麼，但如果我跟你一樣的情況在身上我竟然無法保證不會有跟他們一樣的想法。我並不是鼓勵你做出那些事，而是更相信你是另外的50%，可以順利的過完這段人生
雖然只是小金額 但願可以幫助到你
我也是第一次看到這youtuber
第一次看+1
多謝你嘅分享🥲你口齒伶俐👍好勇敢💪🏿希望你同家姐都係幸運的50%！睇你呢段片睇到喊😭😭😭因為曾幾何時我都有個中學男同學確診左漸凍人😢😢😢當年遲咗一步救唔到佢😔😔😔我一直耿耿於懷😞😞😞所以真心希望你會無事❤
呵呵 你家一個 我家兩個 我真的不知道我在幹嘛
我爸跟我哥就那樣了 我能怎樣......
辛苦了 我也不敢驗QQ
哈哈 我今天30歲 QQ
生日快樂 要幸福快樂
@@Jwell 幸福算了吧 我只希望我媽可以過好一點 我自己加油 哈哈哈 QQ
@@Jwell 看完你整part 我已經哭到亂七八糟了 哈哈哈
@@Jwell 你也要加油 我從我爺爺那輩就這樣了 小時候只覺得 他們很嚴重 可是太小了 我真的不知道....
18歲想驗驗看 被家裡面得人拒絕 也能理解 已經兩個了 如果我媽還要顧第三個 我也能理解為什麼不願意讓我驗
可是對我來說 我不知道........ reaspect啦 算了吧.....
「喜樂的心，乃是良藥」，罕病更需要被重視，而原本健康的人更該珍惜！
你真的幸苦了壓力好大。祝上天保佑你們姊弟、媽，祝福你平安快樂健康！
謝謝 新年快樂
當初應該是在校園聯賽的時候知道主委的，YT客家影片真的是每天都要看每天笑一次，參擬客家日那部也很好看。
我不是專業的我也沒辦法說什麼，就希望你是另一個50%吧
穩的
希望這部能被演算法推起來，讓更多人重視這議題，也感謝你拍了這部影片，令這個社會有機會變得更好💙
必須要重視 感謝大大
水器！
希望大家可以正視這樣的問題😢
看了很難過又不能做什麼 希望這件事燒起來讓政府處理這樣的問題⋯
辛苦了，祝福你事情會開始往好的地方發展。
第一次抖內，能力不足沒辦法幫忙太多，但看完真的好有感觸。很久沒看到主委的影片，第一次看到是赫克林客家打野那支影片…很難想像你的遭遇，平時大家都會關注流浪動物、幼童家扶等議題，確實罕病的資訊不是那麼常出現在周遭。很謝謝你用自身的經驗跟觀點分享，影片片場31分鐘，但沒有任何快轉，內容真的很令人感到無力跟忿忿不平，主委好堅強QQ真的只有當事人才能理解這種不公平的待遇…雖然這件事真的爆幹爛…但你選擇挺身而出替其他病友發聲很不容易，你很棒也很勇敢！這件事換作是自己都沒自信能像你一樣那麼能扛。打從心底為你祝福，相信主委是健康平安的。好好陪伴老媽，沒有人能輕易對最重要的人親口說這樣沉痛的消息😢 辛苦了，希望台灣的醫療制度能在資源的配置上能更照顧到弱勢的朋友，很多正常家庭都能領到補助，反而真正需要的人領不到，期許福利制度真的能妥善落實，也盼望更多人能關注這樣的議題，謝謝你的發聲讓台灣越來越好🌟
我還是個學生 但我也贊助一點 我真的全程流淚看完這個影片 不管你有沒有中獎 這樣講很可笑但真的希望你過的輕鬆一點 把想做的事都做完 不要留遺憾 謝謝你讓我們了解關於罕見疾病 你真的辛苦了 真的真的 祝福你
把心裡想說的抒發出來，很勇敢，辛苦了！不知道說加油是對還不對！我自己家裡也是媽媽跟哥哥身心有問題的人，只剩我自己和我70幾歲的爸爸正常，我也不敢結婚，也心裡以後準備自己一個面對不要造成其他人負擔，我也不太敢想以後自己扛不扛的起，跟您比起來可能小巫見大巫了，我也是蠻常會心裡覺得很痛苦，有時覺得自己好像也生病了，但我不能生病，但我現在就告訴自己走一步算一步⋯
一起加油！
感謝你選擇不讓這個疾病繼續遺傳下去
你的價值遠遠比你想的還要偉大
我代替全台灣的女性謝謝你😭🫵🏻👍🏻
希望你沒中獎
沒有要勸世文因為你開局真的是雖到烙鏈
但如果可以還是希望有那麼一刻
你會覺得 活著真是太好了
吃到好吃的食物
看到漂亮的風景
見到想見的人
藉著這個議題再薛一波
反正都被薛那麼多了
去看看世界
去做想做的事情
和你愛的人一起創造回憶
㊗️順 平安 健康。
略盡一點綿薄之力，希望大家健康平安👍
第一次知道你就是透過這種影片，也是我第一次在youtube donate；看完很有感觸，雖然我不是罕病患者，但能理解那種無助的心情，希望主委可以繼續秉持良善去過往後的每一天，加油!
身為一個18歲就中標的愛滋病患者，我看著你的影片覺得很難過，也很心疼你，但如你所說，完全沒有辦法給任何實質幫助，影片的最後，我能理解你說的污名，這世界上存在你這樣子罕病中的罕病人，也存在沒有幾次性經驗就得到愛滋的人，很無奈，可是我完全能理解你的心情，有些情況甚至很認同你的說法對於濫交無套的那一Part，畢竟就是有這樣的人才會害我得到愛滋，就如同你爸爸有病隱瞞一樣，當年我也只能告訴自己萬般皆是命，頂多爛命一條。
我真心希望你不是發病的五十趴，希望你有一個美好的未來，聽到你闡述媽媽那一段的哽咽，我也跟著流淚，很抱歉，身為愛滋病患者我很無奈，讓你覺得被類比齊平同一類污名化，辛苦了！
加油 你也很堅強
叫雞中的嗎？
@@niama12345 18歲有必要叫雞嗎？？？
@@Alpha0832 我猜應該是同性0號吧?我是1號但是我從來不無套的，因為要愛他就要讓他放心
沒發病就跟慢性病一樣，有的帶原者到死都沒發病。
主委加油！！
想法從這影片這麼長誰看的完
到看完後默默搜尋舞蹈症後沉思了很久
發現自己人生真的很幸福
哪天遇到困難我還是會回顧這影片
希望聯盟的客家之光能把投擲機率的硬幣省下來
就這樣挺好😿
我是被YT演算法推薦 看到你的影片的，雖然沒有很認識你 ，但相信你這麼棒的一個人一定可以得到老天爺的眷顧成為沒病的那50%
健康快樂的生活！祝福你✨
祝福你也祝福姐姐，希望你們都是幸運的那50%
怎麼辦 影片看不到一半 就好欣賞這個人，可能是你頭上的半顆無敵星星作祟，滿口的真話，我好愛
年紀輕輕就被迫看破生死，還能有如此三觀如此談吐，真的完全無法想像要是自己是否能有你這般看透
「這世界上沒有真正的感同身受」
無法想像你經歷了什麼，也無法多說任何什麼，只能祈禱50%
最後感謝你拍出這部影片，不論你是哪50%，敢肯定哥一定是位有為青年！
我會努力的
我不會要你加油 😢 我要你拍拍自己的肩膀 你超棒的 也許你來到這個世界很短暫 但罕見疾病的靈魂世界因為有你的發聲而得到救贖
你的到來不會是無意義的 .你是你媽媽最驕傲的存在 ,如果未來你沒遺憾了 你也是存在宇宙中閃耀的星星 謝謝你的影片❤
只是學生，自知力量微薄，但希望這點祝福，能給你在前路中帶來一點星光，祝你們都是健康的50％
一開始以為是幹片，看到後來心情越來越複雜，上網查了一下資料才了解真有這樣一種病……
跟你講不要放棄生命可能太過假掰了，因為我也不知道如果是我自己遇到能不能跟你一樣勇敢，只希望你知道我們大家都支持你，辛苦了
加油！
感謝哥 我會努力的 新年快樂
辛苦了。看到火哥的直播關注到主委你的影片，還是研究生只能給點小心意，真心希望你不要抽到那50%，也感謝你讓我們這些視聽者能獲取到舞蹈症這類罕病的資訊
感謝 研究所加油
千言萬語卻說不出什麼 只能給你一個擁抱🫂
看完之後百感交集五味雜陳，真的很佩服你的心理素質，微不足道的一點心意，希望能帶給你一些能量！
苦難中的勇士，公平與正義的巨人。
真的辛苦你了，一點心意希望能夠幫到你，也覺得你的心態很好，非常敬佩。
第一次超級感謝就給你了，謝謝你分享出來
前幾天看到影片上架的通知，但因為太忙沒時間看
這兩天終於放假有時間看了
整個影片真的會看到很想哭欸
曾經因為客家人怎麼打LOL相關影片認識到主委
真的覺得影片跟配樂都很好笑
沒想到這影片竟然這麼沉重
也很值得大家去關注罕病的話題
只能跟主委說加油 想做的事情就去完成
我只能貢獻一些小錢
這應該是我第一還第二次抖內的頻道
我已經很久沒這麼認真看完半小時的YT影片了
也想了很多 這世界上真的有太多我們平常不會去注意到的事情
話說我很久以前打LOL還排到主委在對面過
真的太有趣
加油，我跟你一樣1997生，跟你很像，我爺爺沒有跟大家說他家族有舞蹈症，也是我阿嬤看到他們家的人都有類似症狀才知道有這個病。
在我國、高中去驗時，我們家庭極度反對，因為他們覺得如果我去驗，我有的話，代表我的上一輩也會有，我不該去驗，說我很自私，他們很恐懼。
但我知道我得知道真相，如果我有的話，我得很快速的規劃在生前能做的事情，以及要不要交女友，要不要留下後代之類的事情，他們害怕、逃避、不願面對科學，並不代表他們可以阻擋我去瞭解真相的權利，我得正面面對。
後來驗出後醫生恭喜我，我沒有這類基因了，願你也一樣沒事。
看到最後 跟你一樣 鬆了一口氣 為你高興
哇 恭喜你；；
恭喜啊！真的應該去驗的，反正不讓他們知道就好。他們自己過得開心就好。
恭喜
主委說這疾病只有成年可以驗欸
你國高中在國內驗的嗎？
很感謝你的分享，讓我有機會關注到這個議題！聽完覺得生命真的好可貴，希望你未來的每一天都順利幸福🥰
我唯一看過最有口才邏輯清晰的影片 就算在怎麼無助也能清楚傳達壓抑了27年的痛苦 我無法想像那些你獨自面對生活的苦難時是多麼堅強！希望你在未來闖出自己的一片天
加油 過年時間看到這種影片真的很令人心疼 相信你和姐姐都是沒得病的那1/2
感謝 新年快樂
保重 祝福你
我會保重的 新年快樂
第一次在RUclips donate (是這樣叫嗎?).. 祝福你 也謝謝你 勇敢去做想做的事吧
主委您好：
我是台灣民眾黨立法委員陳昭姿，在立法院負責衛環委員會，衛福部便是屬於衛環委員會的範圍，我是一名藥師，過去我也是健保共擬會委員，和其他專家學者一同決定健保給付的藥物。偶然看見了您的影片，有關您提及罕病將被移出健保，有些話想說：
1.為何醫界傳出將罕病退出健保的聲音？
部分醫界人士基於醫院營運考量，希望能將總額優先改善健保點值，認為將罕病預算移出健保總額能讓醫療環境更好，才傳出這樣的聲音。然而去年於立院召開的公聽會，朝野立委及多半與會人士，都抱持反對意見，認為罕病不該移出健保，這也不符合健保的初衷「不要讓人因病而窮」。
2.罕病真的要退出健保了嗎？
事實上，在這個消息傳出後，我馬上接到了罕病基金會與眾多病友詢問的消息，也立即向健保署確認。得到的回覆是：現行制度並未將罕病移出健保，且今年有增加一些公務預算挹注，您所引用的該片報導文末，健保署署長也出面澄清，健保總額仍會保留罕藥專款（不過專款執行率就是另一回事了，這部分比較複雜我這邊先不贅述）。
3.我不否認，台灣健保有許多的問題，在感冒看醫生方便又便宜的背後，卻是「小病保得好，大病沒得保」。今年的健保總額來到歷史新高9000億，成長了5.5%，我相信社會大眾都很困惑，為何健保總額年年成長，卻仍然很難改善醫護出走潮及新藥納入健保速度？「資源有限，慾望無窮」，當健保試圖包山包海，勢必得捨棄某個族群的權益，這也是為甚麼我極力主張健保署應該好好檢討現有給支付制度、讓指示藥退出健保給付的原因。
感謝您拍攝了這段影片，看著您說著自身故事，難以想像這背後需要多大的勇氣。我在醫院工作了大半輩子，接觸過許多罕病和重症患者，因為健保總額不足，我看過病友和家屬苦苦等待新藥的痛苦，有時候不是無藥可醫，是無錢可醫。因此對於您的心聲，我深感認同。
改革不是一步登天，需要時間以及更多人一同來關注，希望以上有解答到您的疑惑及疑慮，再次感謝您拍攝這段影片，讓更多人來關心健保問題！
推
水很深
這件事終於有立委關注到了
那你為什麼要凍結健保預算
推
辛苦你了，兄弟。我50歲才懂才開竅，給自己定義人生，然後專注活在當下，人生就沒有遺憾。
兄弟 保持好心情 繼續體驗這個世界吧！把握當下
辛苦了 口條好清晰講話又好實在 也讓更多人了解罕病的處境 打從心底非常欣賞 祝福你和姐姐會是健康的50%平平安安🙏
Uppp 🙌🙌🙌希望更多人看到！希望政府單位能夠重視！
你很善良，真心地祝福你是幸運的那一個，祝你一生平安健康幸福❤
第一次超級感謝就獻給你了，希望你可以閃過那50%，加油💪
加油！無法選擇自己的出身，但可以選擇自身的精彩。
加油，能幫的不多，一點心意請收下
Your courage earned my respect
你是勇敢且善良的人，也謝謝你做這支影片讓大家更了解罕病的痛苦和無奈
我不曉得不到30歲的你口條清晰、邏輯思維清楚，沒有剪輯情況說的如此清楚。
對於你的情況及家人，我們可能真的無力關懷，也不知道怎麼方式給予心意讓你感受到，但能理解些微的無力感，而你的感受可能多餘我幾萬倍，能做的就是和大家一樣，給予一份微薄的心意。
這點心意對我來說挺多的
但非常願意分享與你，雖然我們不認識
這不是同情
我相信擁有這麽好邏輯思維的你
比我還會使用錢
我希望你收到
是能絕大部分使用在你自己身上
至於用在哪都無所謂
甚至只是去買個運彩
不管你有沒有50機會發病
都支持你做你想做的事
也相信你選擇的事不會危及他人的事
祝福你，不管多久的人生
好好體驗這趟旅程
你好勇敢！希望好運能降臨在你身上！Good luck！
希望可以讓更多人知道這些內容，讓社會或是政府可以去重視這些罕見疾病
加油，你真的好勇敢，想像不到明明一定充滿了無望感，還願意去為了其他有類似遭遇的人發聲，謝謝你
雖然不多，但很感謝你出來講這些一直被大眾忽略的族群，儘管最後不知道結果如何，祈禱你能平安健康渡過。
加油，謝謝你勇敢拍這個影片
謝謝哥
辛苦了！
活在這種家庭心態也非常正確，真的很不容易
希望相關機構政府能夠正視這個問題 幫你爭取到該有的權益
你很厲害 還是祝福你之後的一切都順順利利🙏
加油！
支持你
謝謝你願意分享
除了罕見疾病這部分很心疼之外，我自己也對家中有一位廢柴爸爸很有感觸。
安慰話也許太空洞，所以真心祝願你是另一個50%，一生健康平安。
希望更多人能看到！
辛苦了！
題外話口條清楚，心態超強，謝謝你告訴大家。
加油
希望大家都能看到這部
很值得認真看完
看了以後感觸好深 有些事情需要大家的關注
也理解你的選擇 很多話想說但不知從何說起
祝福你新年快樂！
Bro祝你一輩子都沒事！
希望你一切順利🙏
我會順利的
沒有甚麼錢 但我還是想貢獻微薄之力 聽了真的很難過 那種絕望且無去無從的無力感 真的很可怕 社會又將這些人群給晾在一旁 真的詮釋了所謂的被社會拋棄的族群 真希望未來可以有罕病的治療手段且更便宜更大眾化 而不被利益所牽制的醫療系統。
略盡棉薄之力，希望你的影片得到更多社會大眾的關注，真心祝福你與姐姐都是健康的50%~!
辛苦了！
加油!辛苦了!
能幫忙的不多 但真的辛苦了
加油 真的超扛
感謝主委願意出來分享自己的故事，之前看你做LOL影片笑得很開心。
聽了你講的這些內容以後覺得感慨萬千，隔著螢幕，也能從你提到的狀況感受到罕病家庭那種毫無轉圜之地的絕望感。這影片也讓我感受到，可以健康地活著真的要感謝宇宙眾生還有無始劫以來的諸佛菩薩保佑。
很佩服你在得知這個絕望的消息，有勇氣保持人的理性，沒有隨便就去街上幹大的，忍住自己有無敵星星就能幹大事的那種破壞慾望。謝謝主委讓我從這個絕望的影片裡面看到佛性的光輝。
我也會持續為你祈禱，檢驗一切沒事。
再次感謝主委，祝你一切都好。
也算是時勢造英雄吧
這年頭搞自媒體的，沒點瘋癲還真弄不起來
之前看LMS轉播有認識，原來兄弟你的邏輯思維、論述能力太厲害了，好希望你之後都沒事，加油！
加油 會沒事的
會好的
I am very sorry to hear this, stay strong wish u all the best
辛苦了🙏
加油，感謝分享
這是澳幣嗎 大哥欸
@@terrylee7294 阿根廷幣，大概150台幣，但也是要感謝他，怨無毋怨少
@@terrylee7294
ars查了是阿根廷披索 換算台幣155.67元
但我覺得怪怪的 155怎麼會是紅色的 還是說斗內顏色的機制只看數字
大推一個
感謝你做了這個影片，祝福你!
你可以的👍🏻