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@@fanghuo 火哥可以動用一點點金條來為罕見疾病貢獻一點心力嗎
支持👍
捐黃金給他阿
支持:)
@@STAR_WARS9 一隻小熊在跳舞,烏拉烏拉拉
respect 火哥
bro辛苦了!加油!👍
加油哥們
這個兄弟們給我頂上去
加油
頂
真的太絕望了,他還能願意拍片讓我們知道 respect!
按F也表示尊敬
致敬
病例查到自己老家😢我都能想像到他的慌亂
本人來了
繃
峰哥 辛苦了
希望你可以保持心態😭😭😭
希望他是那健康的50%😭
對啊希望QQ
我不想賣慘但我想分享一下我也有罕見疾病全台現在兩例我是其中一個(另一個目前是大學生),病名我不知道但具體病況是我有骨頭的地方都會酸痛,目前有藥但因為台灣只有兩例目前藥的不確定性很高(好像只能延緩但不能阻止發病),發病時間是25歲(我現在15)因為藥是美國的而且好像很貴,所以我很早就跟他一樣要安樂死,我還有妹妹,我希望我家人把錢花在他身上就好
🫡Respect
🫡
辛苦了
Respect(90度鞠躬
這邊科普下,舞蹈症全名為杭丁頓舞蹈症,是因為一名為Huntingtin的基因其中任一染色體顯性突變而導致,而檢查後會發現其鹼基會以CAG(麩醯胺酸)等方式重複排列而成,常人此鹼基序列重複排列次數不會超過28次,而29-34次則是不會發病,但可能會傳下一代,35-39次則是可能發病,四十次以則是百分百發病(以上部分來自衛服部)
這病真的超乎你們想像的可怕,甚至我覺得比他說的更可怕症狀在你三四十歲之前"壯年"可能毫無病徵,然後慢慢的慢慢的就發生了,而且病情惡化的速度並不快,大概兩三年後才會比他一開始說的一樣嚴重,並沒有很快速,是一個折磨在你人生最美好的時間裡,從一個正常人慢慢的慢慢的變成他一開始所詮釋的樣子而且目前看來,遺傳機率很高,畢竟每個病徵出現的的時間點差距很大還有那個他一開始所說的有機率的精神症狀,我看到的是基本上大部分都發生了我也是今年才知道這是跳舞症,因為是陸續的一開始還以為是個人的疾病,當接二連三之後才問,才知道是遺傳性疾病在周遭看著其他人這幾年陸續發作真心希望那個YT不是有遺傳到的那位
強力支持安樂S,有尊嚴的選擇自己離開的方式跟時間
他有50 %有機會沒有、請你說清楚
@@李雯雯-m6r我看說不清楚的人是你吧,逗號都打錯了😂
@@李雯雯-m6r連字都打不好了在叫什麼
@@李雯雯-m6r 你還是用gpt翻譯吧,別用估狗那種兩光翻譯了😅
加油!支持安樂s,至少可以自己選擇…
罕見疾病的用藥確實都非常非常非常的貴 如果是怕被濫用或是浮報而移出健保 是可以理解的 但是政府必須要把罕見疾病的患者都用個案列管的方式去追蹤並幫助醫療所需 這樣才是政府該有的社會責任
心血來潮拿父親的病歷去查發現全台灣只有大約廿人,然後全都是只在小時候見過的叔叔伯伯堂兄弟許久沒拜訪的原因是都進療養院,精神病院或自殺
加油!主委我的神!😢
說到檔財路不得不講,社會現在進步的慢有很大的主因可能就是擋財路
不過那個說到是擋到超哥那夥人的路這句話就有一點誇張了,安樂死跟超哥應該沒有關係
@@platforms-r6m 超哥家裡是長照
作為一個家中有罕病的家庭(自己也是),不得不承認政府在罕病這塊的照顧真的很少很少,我姐姐當時確診罕病,爸媽也是拼死拼活的賺錢,即便知道我姐姐得病後能存活超過18歲的機率不到5%,他們也是投入了許多的時間,只為了購買那些沒有健保給付的藥物,只希望我姐能成功的度過難關,慶幸的是我姐也成功的成為了5%的人我自己的罕病不太會對生命造成威脅,只會對生活上造成一點障礙,但還是西望看到這則留言及影片的人,可以把這則影片分享出去,讓更多人知道罕病在台灣或是世界上的不易主委加油,希望你是幸運的50%
加油,我也比較支持安樂死,不過這會間接帶來不少問題,所以政府一定要建立一個透明且安全的安樂死渠道❤
想多了 這問題好幾年了一點動靜都沒有 只要長照利益在就不可能過
在這裡,我想向主委說聲, 加油
感謝分享 雖然已經看過原片了 真的是看一次哭一次:(
雖然但是 我封面真的看成峰哥
+1
+1
我也是
說出來就要有很大的勇氣了 為他加油.
看了很有感觸可以看到網路上很多關於思覺失調的相關報導社會大眾是很分裂的對病患處境是常給予同情但對病患的行為,現實上卻是希望政府能給予隔離或是安置,不該享有特殊待遇但又反對用納稅人的錢用在這些病患政策尤其當病患做出傷害行為時社會大眾的譴責會比對一般犯罪更嚴苛每個人都有同理心但每個人也都僅止於同理心,無法要求更多人生真的不是什麼事都有活路
其實很多精神病傷人的案件很多人都會去罵家屬怎麼沒管好或是政府為什麼不能提前強制就醫難處就在這,只是影片中的事主的狀況又更複雜
那些不懂的人也不知道 法律規定..除非有傷人或嚴重自殘實際例子,只要當事者不願意就無法強制送醫(找警察也沒用)。還有台灣越來越多[學名藥],藥商只要分析出藥物成分跟比例...其他的絕對不會像正廠藥做大規模測試,藥物如何熟成.溫度.順序或是其他的..正廠藥不需要也不會給[學名藥]的藥商,你若能找找精神科用的學名藥再去追正廠藥公告副作用你會發現..藥袋上的副作用怎寫這麼少..更何況是[學名藥]做出的副作用會少於正廠藥嗎!怪罪醫生也不對...畢竟是政府核准。許多憂鬱症藥物有限制年紀但到了台灣都不限制了..為啥那些製藥大國都加以限制是怕發明藥的藥商賺太多嗎?所以就算有藥..也未必用對的藥,查察肌肉萎縮症唯一生機你會發現很多人只能等死。
@@山明-r6h 罕病的藥很多都是新藥又貴又稀少買到了實際服用效果還不見得對個案有幫助更別說新藥不是沒有未知的副作用耶!不是說剃除健保的衛服部很可惡而是真的是個大錢坑,我是覺得可以參考國外成立個人基金會募款的方式再由政府去協助媒合買藥可能才是最佳解吧!我外公以前在台大醫院試了新藥全身過敏脫皮超級可怕
支持安樂s🙌🏻
感谢火哥分享阿,这些事情真的应该更多人知道
3:47 沒有一個企業是真的單純為了慈善而出來的 講真的 慈濟也是為了錢 畢竟人口老化帶來的錢太香了
我現在也是病痛纏身看完只覺得安樂死應該要快點過
這麼嚴肅的影片還有人留一隻小熊在跳舞,我覺得火哥可以聊一下台灣的教育體制了
他爸帶給了這世界多了份色彩 卻奪走那份色彩的世界.....
愿上帝保守他不会中病
無論他是否遭遇不幸 做出什麼選擇,我們都該尊重他
政府跟財團就是要賺那幾百萬甚至榨乾你的所有。
2:34背景配樂怎麼感覺不太妥?
認真覺得這部不要留一隻小熊呼啦呼啦啦 有點同理心
認真覺得不必管這些留言 有點智商
乌拉乌拉和放火分享资讯有什么关系…只是你单纯觉得乌拉很烦而已😂
@@香菜蛋糕孩子,這並不好笑
看完真的覺得心情很沉重,希望大家都能關注這件事! 2025/2/4 19:44
要先讓敢讓安樂死合法的政黨執政才有可能讓安樂死合法. 另外仍建議 主委 做個基因檢測, 若沒有舞蹈症的基因, 那就好好規劃未來吧.
火哥也可以去看林辰講關於類澱粉沉積症的影片,裡頭有講到罕見疾病因為真的太少人有了所以都沒有藥廠願意做,一次療程都是七位數,而且還只能控制不能完全治癒,祈禱台灣能漸漸重視罕病的議題🙏
火哥可以讲一下空鼻症吗?也是非常可怕的手术后遗症
嚴力斥責火哥,雖然看火哥憋笑差點笑出來
現在的政府怎麼可能幫助弱勢不都幫助有錢人還有詐騙+9😅
為偉大的主委致敬
2:25 Respect,不要笑,這很嚴肅,嚴厲斥責
台灣健保很照顧一般人,不要生什麼大病或是特別的病都很沒什麼問題,但是如果遇到一個比較少見的疾病都會很麻煩。遇到的問題可能會是健保沒補助、台灣沒有進這款藥之類的情況。
往好處想至少確定百分百能s,不需要像其他要痛苦的活到壽終(因為不會百分百死)
但死前跟壽終病人一樣很痛苦
我可以跟你說,折磨的時間超長,以我看到的大概折磨最嚴重的狀態下折磨你五六年,然後就自殺了...
放火與他的觀眾探討的議題都是社會科學常見的命題,但很明顯大家不太有社會科學背景,所以較難深入的討論,也突顯了台灣社會過於重理(自然科學)輕文(社會科學)的問題。
真的.. 太偏了 台灣特別極端
社會科學不是科學 社會科學只是披著科學的外衣 本質並非科學
@@喜歡植物的蝴蝶 你好可悲,實證主義的奴隸。
安樂死是利益衝突
建議火哥把主委頻道連結放資訊欄方便訂閱支持🙏🏻
他很辛苦
這場直播很沉重
那時候有跟到直播 他真的很辛苦
我媽那邊也有舞蹈症 但我媽幸運沒有得到
我阿公目前也喪失行動能力了醫療費一年半已經花了150多萬支持安樂死 這樣比較舒服
原本以為是峰哥才點進去還以為峰哥要說自己得了罕見疾病結果只看了一半就看不下去不是因為他的影片不好反而是因為做得太好完全可以從文字感受到他的絕望跟恐懼疾病罕見到只有協會網站查得到查到的案例還都是自己的家人要我也會崩潰希望他會沒事
我也發YT貼文響應了❤❤❤
我在等的反轉勒😭😭😭
主委加油還有㊗️反對安樂死的人從現在插管活到120歲
人類是會情緒化,會衝動的生物安樂死是不可逆的,要非常非常的謹慎有看過 迷霧驚魂 這電影嗎電影結局,真的是太讓人崩潰了
所以歐洲合法的國家都有如:重大疾病等其他不可逆原因才可以安樂死
當一個人已經在慢性死亡,是否可以贈予他毫無痛苦的結束?
@@87ouo87 我比較好奇的是為什麼你會有一個標準這個標準以外的人,你認為你可以決定,他們可以去死
我要發表一個暴論就是有遺傳性絕症的人最好別生孩子吧孩子會很痛苦i know很多人會在底下噴我 but 無所謂 反正我又不認識你
這不是暴論
這留言放幾年前會被罵,但我相信現在夠多人看到夠多案例了
為什麼會是暴論XD不然婚前為何要健檢 懷孕為何要羊膜穿刺 穿刺有問題都是拿掉呀@@雖然很傷心 但就是回天堂收行李再下來 否則要孩子與一整家陪著痛苦一輩子
火哥难得认真
2:13 是網球王子的幸村開技能了(?全部剝奪
我也是罕見疾病 只是不同疾病 我很了解他說他的
呼叫仗助…😭😭😭
安樂死法近期某黨有在推,但是目前進度好像沒那麼高
8:38 火哥的青身經歷😂
對政府的做事效率很習慣了,只要貪不到錢什麼事都不會做
我記得是50%發病吧...希望是沒發病的那50%...
火哥要不要在資訊欄補個連結阿
我昨晚還看到這影片 然後看到很多斗內 還看到放火也斗內
政府預算拿去濫用送禮開演唱會,哪管你小老百姓的死活?
亨丁頓舞蹈症目前還在最終試床階段,兄弟加油啊!!
加油❤
放火沒想到他上面是博恩(小)夜秀的死刑xd
為什麼那麼傷心還有人去比倒讚😢
加油主委❤
如果安樂死被壞心人士拿來當做作案工具的話我認為非常可怕
直接殺不香嗎?安樂死要經過很嚴謹的評估跟程序
@ 我理解你的意思,我也知道安樂死會經過很多層把關,不過我們說的都是假設事件,如果真的有人利用安樂死創立的初心來傷害人,即使一千個安樂死裡只出現了一個非自願的被害人也十分危險。直接殺的話風險很高 例如鄭捷的殺人案就是,但如果我都能做到利用安樂死來致人死地了,想必被抓的風險也很低
我剛看封面真的以為是峰哥
第一眼看真的像峰哥,但聽完他分享也為此感到難過😢
第一眼看差點以為是峰哥
這一定要分享❤!
加油!!😊
我現在才知道有舞蹈症這種東西聽名字 以為是重了就會一直跳舞
是真的會像跳舞才叫跳舞症啊
幹我看到那影片的封面我還以為是在開玩笑,直到我真的去查,真的很絕望的感覺
是不是2025最好的不好說但確實是值得我們深思的影片順著開始聊確實這類遺傳神經罕見疾病...當然他可能有它的醫學價值存在 但是這世界還需要醫學研究的地方這麼多無論是公益團體或是私人企業在開發療法或是藥物上不去特別研究他也合理(有點像經典的火車難題了)安樂死部分確實我也還是沒辦法理解為什麼不能合法化 希望能早日合法吧想死的人有沒有合法都還是會去死的 就好像喝酒嫖賭也不會因為國家禁止而消失最後就是健保部分這真的是蠻絕望的一件事情......怎麼說勒我認為健保的初衷應該是讓人不會因為醫療而人生絕望才對 但感覺更多的人濫用導致醫療資源嚴重消耗但你說要砍成是治療真正需要幫助的人(就像前面的低收入那樣)...很有難度 而且最慘的是那些濫用的奧客他們很有行動力 包含遊行與投票恩...總之 至少先讓大家關注 我想 總是好的吧
有些人真的不知道為甚麼那麼執著於生小孩又是為了繁殖嗎.jpg
主委我的神
看到了推
放火,你上spotify了!🎉(不是我發的)
關於安樂死 我想弱弱的問一下 用藥安樂死後的器官能用嗎如果還能用 那我沒有問題了如果不能用 我就有其他問題了
如果不能用 會怎樣?(好奇
我記得是不能用的,因為安樂死是用藥劑讓人死亡,體內會留存有藥劑殘留
不能,就算可以最多就是醫學解頗
@@user-whitewei 不是,你要幹嘛啊哥
他叫主委ruclips.net/video/xt3TVsxEXT0/видео.html這是他的影片來源
10:13 唯一我希望的就是那50%不是你
因為這影片我去google了 舞蹈症
傷心
漢丁頓舞蹈症 有興趣可以估狗查一下 目前是沒有藥物可以治癒的
如果他爸有这种病那又为什么想生一个小孩是不小心吗?我不是在骂别人只是很好奇
支持安樂死❤
對不起我笑了
地獄啊兄弟,要不要去懺悔一下
放火住在頂樓不會有人掉下來
加油!
幹 五年前他的影片很紅
安樂死不可能在台灣成立 那超哥要賺什麼? 背後的利益關係太龐大
原片:ruclips.net/video/xt3TVsxEXT0/видео.htmlsi=AWDZ8qxqHtCnW1qP
@@fanghuo 火哥可以動用一點點金條來為罕見疾病貢獻一點心力嗎
支持👍
捐黃金給他阿
支持:)
@@STAR_WARS9 一隻小熊在跳舞,烏拉烏拉拉
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bro辛苦了!加油!👍
加油哥們
這個兄弟們給我頂上去
加油
頂
真的太絕望了,他還能願意拍片讓我們知道 respect!
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致敬
病例查到自己老家😢
我都能想像到他的慌亂
本人來了
繃
峰哥 辛苦了
希望你可以保持心態😭😭😭
希望他是那健康的50%😭
對啊希望QQ
我不想賣慘
但我想分享一下
我也有罕見疾病全台現在兩例我是其中一個(另一個目前是大學生),病名我不知道但具體病況是我有骨頭的地方都會酸痛,目前有藥但因為台灣只有兩例目前藥的不確定性很高(好像只能延緩但不能阻止發病),發病時間是25歲(我現在15)因為藥是美國的而且好像很貴,所以我很早就跟他一樣要安樂死,我還有妹妹,我希望我家人把錢花在他身上就好
🫡Respect
🫡
辛苦了
Respect(90度鞠躬
🫡Respect
這邊科普下,舞蹈症全名為杭丁頓舞蹈症,是因為一名為Huntingtin的基因其中任一染色體顯性突變而導致,而檢查後會發現其鹼基會以CAG(麩醯胺酸)等方式重複排列而成,常人此鹼基序列重複排列次數不會超過28次,而29-34次則是不會發病,但可能會傳下一代,35-39次則是可能發病,四十次以則是百分百發病(以上部分來自衛服部)
這病真的超乎你們想像的可怕,甚至我覺得比他說的更可怕
症狀在你三四十歲之前"壯年"可能毫無病徵,然後慢慢的慢慢的就發生了,
而且病情惡化的速度並不快,大概兩三年後才會比他一開始說的一樣嚴重,並沒有很快速,是一個折磨
在你人生最美好的時間裡,從一個正常人慢慢的慢慢的變成他一開始所詮釋的樣子
而且目前看來,遺傳機率很高,畢竟每個病徵出現的的時間點差距很大
還有那個他一開始所說的有機率的精神症狀,我看到的是基本上大部分都發生了
我也是今年才知道這是跳舞症,
因為是陸續的一開始還以為是個人的疾病,當接二連三之後才問,才知道是遺傳性疾病
在周遭看著其他人這幾年陸續發作
真心希望那個YT不是有遺傳到的那位
強力支持安樂S,有尊嚴的選擇自己離開的方式跟時間
他有50 %有機會沒有、請你說清楚
@@李雯雯-m6r我看說不清楚的人是你吧,逗號都打錯了😂
@@李雯雯-m6r連字都打不好了在叫什麼
@@李雯雯-m6r 你還是用gpt翻譯吧,別用估狗那種兩光翻譯了😅
加油!支持安樂s,至少可以自己選擇…
罕見疾病的用藥確實都非常非常非常的貴 如果是怕被濫用或是浮報而移出健保 是可以理解的 但是政府必須要把罕見疾病的患者都用個案列管的方式去追蹤並幫助醫療所需 這樣才是政府該有的社會責任
心血來潮拿父親的病歷去查
發現全台灣只有大約廿人,
然後全都是只在小時候見過的叔叔伯伯堂兄弟
許久沒拜訪的原因是都進療養院,精神病院或自殺
加油!主委我的神!😢
說到檔財路
不得不講,社會現在進步的慢有很大的主因可能就是擋財路
不過那個說到是擋到超哥那夥人的路這句話就有一點誇張了,安樂死跟超哥應該沒有關係
@@platforms-r6m 超哥家裡是長照
作為一個家中有罕病的家庭(自己也是),不得不承認政府在罕病這塊的照顧真的很少很少,我姐姐當時確診罕病,爸媽也是拼死拼活的賺錢,即便知道我姐姐得病後能存活超過18歲的機率不到5%,他們也是投入了許多的時間,只為了購買那些沒有健保給付的藥物,只希望我姐能成功的度過難關,慶幸的是我姐也成功的成為了5%的人
我自己的罕病不太會對生命造成威脅,只會對生活上造成一點障礙,但還是西望看到這則留言及影片的人,可以把這則影片分享出去,讓更多人知道罕病在台灣或是世界上的不易
主委加油,希望你是幸運的50%
加油
加油,我也比較支持安樂死,不過這會間接帶來不少問題,所以政府一定要建立一個透明且安全的安樂死渠道❤
想多了 這問題好幾年了一點動靜都沒有 只要長照利益在就不可能過
在這裡,我想向主委說聲, 加油
感謝分享 雖然已經看過原片了 真的是看一次哭一次:(
雖然但是 我封面真的看成峰哥
+1
+1
我也是
說出來就要有很大的勇氣了 為他加油.
看了很有感觸
可以看到網路上很多關於思覺失調的相關報導
社會大眾是很分裂的
對病患處境是常給予同情
但對病患的行為,現實上卻是希望政府能給予隔離或是安置,不該享有特殊待遇
但又反對用納稅人的錢用在這些病患政策
尤其當病患做出傷害行為時
社會大眾的譴責會比對一般犯罪更嚴苛
每個人都有同理心
但每個人也都僅止於同理心,無法要求更多
人生真的不是什麼事都有活路
其實很多精神病傷人的案件很多人都會去罵家屬怎麼沒管好或是政府為什麼不能提前強制就醫難處就在這,只是影片中的事主的狀況又更複雜
那些不懂的人也不知道 法律規定..除非有傷人或嚴重自殘實際例子,只要當事者不願意就無法強制送醫(找警察也沒用)。還有台灣越來越多[學名藥],藥商只要分析出藥物成分跟比例...其他的絕對不會像正廠藥做大規模測試,藥物如何熟成.溫度.順序或是其他的..正廠藥不需要也不會給[學名藥]的藥商,你若能找找精神科用的學名藥再去追正廠藥公告副作用你會發現..藥袋上的副作用怎寫這麼少..更何況是[學名藥]做出的副作用會少於正廠藥嗎!怪罪醫生也不對...畢竟是政府核准。許多憂鬱症藥物有限制年紀但到了台灣都不限制了..為啥那些製藥大國都加以限制是怕發明藥的藥商賺太多嗎?所以就算有藥..也未必用對的藥,查察肌肉萎縮症唯一生機你會發現很多人只能等死。
@@山明-r6h 罕病的藥很多都是新藥又貴又稀少買到了實際服用效果還不見得對個案有幫助更別說新藥不是沒有未知的副作用耶!不是說剃除健保的衛服部很可惡而是真的是個大錢坑,我是覺得可以參考國外成立個人基金會募款的方式再由政府去協助媒合買藥可能才是最佳解吧!
我外公以前在台大醫院試了新藥全身過敏脫皮超級可怕
支持安樂s🙌🏻
感谢火哥分享阿,这些事情真的应该更多人知道
3:47 沒有一個企業是真的單純為了慈善而出來的 講真的 慈濟也是為了錢 畢竟人口老化帶來的錢太香了
我現在也是病痛纏身
看完只覺得
安樂死應該要快點過
這麼嚴肅的影片還有人留一隻小熊在跳舞,我覺得火哥可以聊一下台灣的教育體制了
他爸帶給了這世界多了份色彩 卻奪走那份色彩的世界.....
愿上帝保守他不会中病
無論他是否遭遇不幸 做出什麼選擇,我們都該尊重他
政府跟財團就是要賺那幾百萬甚至榨乾你的所有。
2:34背景配樂怎麼感覺不太妥?
認真覺得這部不要留一隻小熊呼啦呼啦啦 有點同理心
認真覺得不必管這些留言 有點智商
乌拉乌拉和放火分享资讯有什么关系…只是你单纯觉得乌拉很烦而已😂
@@香菜蛋糕孩子,這並不好笑
看完真的覺得心情很沉重,希望大家都能關注這件事! 2025/2/4 19:44
要先讓敢讓安樂死合法的政黨執政才有可能讓安樂死合法. 另外仍建議 主委 做個基因檢測, 若沒有舞蹈症的基因, 那就好好規劃未來吧.
火哥也可以去看林辰講關於類澱粉沉積症的影片,裡頭有講到罕見疾病因為真的太少人有了所以都沒有藥廠願意做,一次療程都是七位數,而且還只能控制不能完全治癒,祈禱台灣能漸漸重視罕病的議題🙏
火哥可以讲一下空鼻症吗?
也是非常可怕的手术后遗症
嚴力斥責火哥,雖然看火哥憋笑差點笑出來
現在的政府怎麼可能幫助弱勢
不都幫助有錢人還有詐騙+9😅
為偉大的主委致敬
2:25 Respect,不要笑,這很嚴肅,嚴厲斥責
台灣健保很照顧一般人,不要生什麼大病或是特別的病都很沒什麼問題,但是如果遇到一個比較少見的疾病都會很麻煩。
遇到的問題可能會是健保沒補助、台灣沒有進這款藥之類的情況。
往好處想至少確定百分百能s,不需要像其他要痛苦的活到壽終(因為不會百分百死)
但死前跟壽終病人一樣很痛苦
我可以跟你說,折磨的時間超長,以我看到的大概折磨最嚴重的狀態下折磨你五六年,然後就自殺了...
放火與他的觀眾探討的議題都是社會科學常見的命題,但很明顯大家不太有社會科學背景,所以較難深入的討論,也突顯了台灣社會過於重理(自然科學)輕文(社會科學)的問題。
真的.. 太偏了 台灣特別極端
社會科學不是科學 社會科學只是披著科學的外衣 本質並非科學
@@喜歡植物的蝴蝶 你好可悲,實證主義的奴隸。
安樂死是利益衝突
建議火哥把主委頻道連結放資訊欄
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他很辛苦
這場直播很沉重
那時候有跟到直播 他真的很辛苦
我媽那邊也有舞蹈症 但我媽幸運沒有得到
我阿公目前也喪失行動能力了
醫療費一年半已經花了150多萬
支持安樂死 這樣比較舒服
原本以為是峰哥才點進去
還以為峰哥要說自己得了罕見疾病
結果只看了一半就看不下去
不是因為他的影片不好
反而是因為做得太好
完全可以從文字感受到他的絕望跟恐懼
疾病罕見到只有協會網站查得到
查到的案例還都是自己的家人
要我也會崩潰
希望他會沒事
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我在等的反轉勒😭😭😭
主委加油
還有㊗️反對安樂死的人從現在插管活到120歲
人類是會情緒化,會衝動的生物
安樂死是不可逆的,要非常非常的謹慎
有看過 迷霧驚魂 這電影嗎
電影結局,真的是太讓人崩潰了
所以歐洲合法的國家都有如:重大疾病等其他不可逆原因才可以安樂死
當一個人已經在慢性死亡,是否可以贈予他毫無痛苦的結束?
@@87ouo87 我比較好奇的是
為什麼你會有一個標準
這個標準以外的人,你認為你可以決定,他們可以去死
我要發表一個暴論
就是有遺傳性絕症的人最好別生孩子吧
孩子會很痛苦
i know很多人會在底下噴我 but 無所謂 反正我又不認識你
這不是暴論
這留言放幾年前會被罵,但我相信現在夠多人看到夠多案例了
為什麼會是暴論XD不然婚前為何要健檢 懷孕為何要羊膜穿刺 穿刺有問題都是拿掉呀@@雖然很傷心 但就是回天堂收行李再下來 否則要孩子與一整家陪著痛苦一輩子
火哥难得认真
2:13
是網球王子的幸村開技能了(?
全部剝奪
我也是罕見疾病 只是不同疾病 我很了解他說他的
呼叫仗助…😭😭😭
安樂死法近期某黨有在推,但是目前進度好像沒那麼高
8:38 火哥的青身經歷😂
對政府的做事效率很習慣了,只要貪不到錢什麼事都不會做
我記得是50%發病吧...
希望是沒發病的那50%...
火哥要不要在資訊欄補個連結阿
我昨晚還看到這影片 然後看到很多斗內 還看到放火也斗內
政府預算拿去濫用送禮開演唱會,哪管你小老百姓的死活?
亨丁頓舞蹈症目前還在最終試床階段,兄弟加油啊!!
加油❤
放火沒想到他上面是博恩(小)夜秀的死刑xd
為什麼那麼傷心還有人去比倒讚😢
加油主委❤
如果安樂死被壞心人士拿來當做作案工具的話我認為非常可怕
直接殺不香嗎?安樂死要經過很嚴謹的評估跟程序
@ 我理解你的意思,我也知道安樂死會經過很多層把關,不過我們說的都是假設事件,如果真的有人利用安樂死創立的初心來傷害人,即使一千個安樂死裡只出現了一個非自願的被害人也十分危險。直接殺的話風險很高 例如鄭捷的殺人案就是,但如果我都能做到利用安樂死來致人死地了,想必被抓的風險也很低
我剛看封面真的以為是峰哥
第一眼看真的像峰哥,但聽完他分享也為此感到難過😢
第一眼看差點以為是峰哥
這一定要分享❤!
加油!!😊
我現在才知道有舞蹈症這種東西聽名字 以為是重了就會一直跳舞
是真的會像跳舞才叫跳舞症啊
幹我看到那影片的封面我還以為是在開玩笑,直到我真的去查,真的很絕望的感覺
是不是2025最好的不好說
但確實是值得我們深思的影片
順著開始聊
確實這類遺傳神經罕見疾病...當然他可能有它的醫學價值存在 但是這世界還需要醫學研究的地方這麼多
無論是公益團體或是私人企業在開發療法或是藥物上不去特別研究他也合理(有點像經典的火車難題了)
安樂死部分確實我也還是沒辦法理解為什麼不能合法化 希望能早日合法吧
想死的人有沒有合法都還是會去死的 就好像喝酒嫖賭也不會因為國家禁止而消失
最後就是健保部分
這真的是蠻絕望的一件事情......怎麼說勒
我認為健保的初衷應該是讓人不會因為醫療而人生絕望才對 但感覺更多的人濫用導致醫療資源嚴重消耗
但你說要砍成是治療真正需要幫助的人(就像前面的低收入那樣)...很有難度 而且最慘的是那些濫用的奧客他們很有行動力 包含遊行與投票
恩...總之 至少先讓大家關注 我想 總是好的吧
有些人真的不知道為甚麼那麼執著於生小孩
又是為了繁殖嗎.jpg
主委我的神
看到了推
放火,你上spotify了!🎉(不是我發的)
關於安樂死 我想弱弱的問一下 用藥安樂死後的器官能用嗎
如果還能用 那我沒有問題了
如果不能用 我就有其他問題了
如果不能用 會怎樣?(好奇
我記得是不能用的,因為安樂死是用藥劑讓人死亡,體內會留存有藥劑殘留
不能,就算可以最多就是醫學解頗
@@user-whitewei 不是,你要幹嘛啊哥
他叫主委
ruclips.net/video/xt3TVsxEXT0/видео.html
這是他的影片來源
10:13 唯一我希望的就是那50%不是你
因為這影片我去google了 舞蹈症
傷心
漢丁頓舞蹈症 有興趣可以估狗查一下 目前是沒有藥物可以治癒的
如果他爸有这种病那又为什么想生一个小孩是不小心吗?我不是在骂别人只是很好奇
支持安樂死❤
對不起我笑了
地獄啊兄弟,要不要去懺悔一下
放火住在頂樓不會有人掉下來
加油!
幹 五年前他的影片很紅
安樂死不可能在台灣成立 那超哥要賺什麼? 背後的利益關係太龐大