Para los cuidadores de autistas.
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- Опубликовано: 1 окт 2024
- Su hijo nunca va a ser neurotípico, felizmente.
Lamentablemente, nuestra sociedad capacitista coloca en un pedestal el ideal del hijo neurotípico. Ante el nacimiento de un hijo autista, el desconcierto hacia la diferencia y la falta de herramientas de crianza, dirigen la búsqueda hacia la normalización de la persona autista.
Para muchos cuidadores, en su camino hacia la aceptación, no es el autismo de su hijo el problema sino el trato de la sociedad lo que acaso les aterra.
Reconocer las barreras que generan la discapacidad para otorgar apoyos, tomar conciencia de aquello que discapacita de modo más permanente para brindar el cuidado, validar las características autistas, trascender el dictado del éxito y la producción neurotípicas en busca del bienestar, son parte de los elementos de forjar un apego seguro, de inculcar el amor y confianza en la vida.
Buenas tardes Ernesto. Yo soy madre y mujer de autista y lo hemos sabido hace muy poco tiempo. Aunque yo como madre, al tener ya una hija neurotípica antes, de la que es autista ya veía en muchas cosas que no era igual. Lo mismo que me ha pasado con mi marido que compartimos vida desde hace casi 50 años. Bien es cierto que el diagnóstico ha significado un alivio muy grande, al saber por fin que les pasaba. Ambos son grado 1 con altas capacidades. Pero han tenido altos y bajos en toda su vida, emocional, de confianza en si mismos, en depresiones...es todo un mundo. Yo sin saber que les pasaba siempre he intentado usar el sentido común y dejarles su espacio, muy importante para ellos, y ayudarles en todo lo que he podido. Ahora por suerte contamos con un diagnóstico preciso para ambos y eso hace que sus vidas y las nuestras sean mucho más llevaderas. Grácias por vuestro trabajo, nos haceís mucha falta. Buenas fiestas a todos.
Un diagnostico ayuda mucho, libera. En mi caso mi marido también es TEA grado 1 con AC....y estamos trabajando los dos en terapia por que tiene ansiedad....esta medicado y cada vez se encuentra mejor pero lo que mas le ayuda es un especialista en TEA. Y por supuesto, yo tambien estoy ahi con él. Es muy importante que todos estemos en la misma dinámica y aun asi, es duro a veces. Animo!
Hola Elena tu me puedes orientar como o que examen nos podemos tomar para saber si somos autistas. Gracias
Necesito algo estable, necesito una estructura,un mapa que me garantice y asegure lo más posible,no para no caer,pero si que pueda levantarme a tiempo para no colapsar. busco un centro de tal modo que no me perturben mí sentido y funcionalidad, que no se perturben mis emociones y sentimientos.si logro encontrar este punto que sea capaz de situarme entonces podré dar un paso adelante,mientras no lo logre mí caída es inevitable.esto es lo que a mí me sucedió,a mis sesenta años creo haber encontrado mi mapa, está ahí radiante y lleno de vida, ahora quisiera volver a nacer.todo ésto me costó mucho estudio !estuve a punto de volverme loco!!estuve a punto del suicidio! Así de importante era poder encontrar ese centro ,es como la diferencia entre la vida y la muerte,toda mi mente y toda mí alma entregadas a un sólo objetivo, ésta fué mí lucha .
Me parece bastante acertado lo que indica en este vídeo, pero eso es en el caso de padres con hijos, pero cuando es el esposo o esposa con diafnostico tardío?
Mayormente estos diagnósticos llegan porque el hijo fue diagnosticado y uno recién encuentra una razón por las cuales la pareja tenía ciertos comportamientos.
Tengo entendido que la tasa de divorcios en personas neurodivergentes con diagnóstico tardío es alto.
En el caso de la pareja de estas personas es muy difícil de manejar porque la neurodivergencia viene con malos patrones por no haber tenido un acompañamiento a su condición, adicional a la negación del diagnóstico, el enmascaramiento, etc.
Como actuar como pareja?, es muy difícil, aquí no es el entorno, es la funcionalidad del matrimonio
Una pregunta, Doctor. Cómo se les puede hacer conscientes a las personas de su condición , sin ocasionarles un trauma, al menos momentáneo? Ya que nunca han ni siquiera les ha pasado por su mente lo que puedan atravesar, siendo que han sido así toda su vida? Cómo introducirlas a esta realidad conscientemente y abracen con compasión y orgullo su descubrimiento?
Mi hijo tiene 24 años fue diagnosticado hace 3. Yo no tenia idea de todo esto y le exigia cosas que simplemente no podia hacer. Tener el diagnóstico ayuda a ubicarse y comenzar a corregirme y entender su condición. mi chico fue victima de bullying por compañeros y maestros. Lo ha pasado mal, depresión, angustia..... Anhela una novia, una famia pero relacionarse con otros le cuesta muchisimo. Es muy inteligente, trabaja y lo hace súper bien. Me preocupa que no forme una familia y esté solo. Esto es mi temor 😢
😢😢😢😢😢Que triste es recordar todo lo que les hicimos a nuestros hijos por querer que hagan cosas que para nosotros eran sencillas y comunes, por no tener un diagnóstico de lo que en realidad eran. Uno se siente mala madre y cruel 😢😢😢😢😢 siento que fui la peor mamá con un niño que tampoco se entendía. Y ahora ya diagnosticado quisiera retroceder el tiempo y cambiar muchas cosas 😢😢😢😢😢😢
Gracias por toda esta información tan valiosa
Qué linda reflexión!!
Entregar amor, aceptación y confianza es mi tarea con mi hijo y porsupuesto conocer de su condición.
Que hermosa reflexión❤
Las terapias ABA segun usted doctor @ernestoreano7264 no son recomendables? Mi hijo aun no las empieza y me gustaría saber su recomendación 😮
Siembre gracias, una luz en la oscuridad!!
Hola Ernesto :
Espero con gran ilusión, tus vídeos semanales. Tu conocimiento sobre el C. E. A., te sitúa a un nivel muy avanzado. Yo soy aspergiano, el C. E. A ES una sabia decisión de cada vez más niños y niñas. Sabiduría instintiva de cada vez más niños. Tenemos que y debemos analizar y enjuiciar la sociedad actual. El neurotípico y el C. E. A son esencialmente iguales, el rechazar social del C. E. A sé fundamenta en su carácter, que es una herencia normal.
Yo soy una mujer aacc casada con un hombre aacc + cea (2eA). Soy madre de dos maravillosos hijos, el mayor es 2eA y el pequeño aún no sabemos pero sé que neurotípico no es. Hasta que llegó el diagnóstico de mi hijo mayor, aunque sabíamos que no compartía gustos con sus iguales y era como un pequeño adulto en el cuerpo de un niño, nunca sospechamos absolutamente de nada pues vivimos en un hogar donde las neurodivergencias reinan, son respetadas y acompañadas. Gracias a su diagnóstico su padre y yo hemos descubierto nuestra condición a los 42/43 años. Gracias a personas como tú hemos aprendido mucho sobre la realidad del espectro y ahors son mucho más amables con ellos mismos.
Excelente! muchísimas gracias por este contenido!
Pienso igual que Ud... pero lo único "malo" que siento y me da mucha pena es que mi nena no pueda hablar aún 😢
😢 pero si es probable, mi sobrino no hablaba nada y al fin pudo, y yo soy nivel de apoyo tipo 1 y aquí me ves a los 40 hablando. Ánimo así sea que tú niña hable pronto.
Upssss. Yo como madre de un niño con Asperger. Lo entiendo pero mu ansiedad es por todo lo que ha pasado en las escuelas, la violencia y acoso por lo que es..
Por lo diferente..eso me angustia .( Y me duele que a él le duele el ser rechazado)
A tal grado que me he debilitado.....
Mi hijo también es lo antes llamado Asperger, ahora autista de alto funcionamiento. También sufro y sufre por el rechazo de compañeros y comentarios que le afectan. Yo lo animo mucho y le digo : es que los niños neurotipicos no están preparados para niños tan geniales como tú, porque los intereses de ellos son vacios comparados a las cosas que tu sabes. Un día tendrás un amigo igual que tu con tus intereses, pero la familia te ama, eres lo mejor que nos pudo pasar. Dentro de mi corazón llevo la tristeza de que no tenga amigos que jueguen con él pero a él no se lo digo 😢
🥰me encantas
GRACIAS!
Gracias Ernesto por compartir tus conocimientos. Un fuerte abrazo.
Gracias Ernesto, quiero mucho a mi nieto y estoy esforzándome en transmitirle amor.
Excelente ,!!!, muchas gracias. Saludos ❤
Hola Dr. Le agradezco mucho este video, sentí que era dirigido a mi😅. Mi niña aún no tiene diagnóstico de TEA pero se está estudiando y creo que lo es, fue muy orientador. Gracias y saludos de Cuba
mi hijito lo amo y fue dificil enfrentar su diagnostico pero pasamos por muchas pruebas y lo mas importante el la comprension y confianza que mi hijo entrega en sus intereses yo siempre le e enseñado hacer el y buscarcsu felicidad mi hijo tiene asperger y transtorno ansioso y trastorno sensorial el va a cumplir 13
Yo soy madre de dos niñas autistas de 15 y 16 años.
Hace un año y medio las diagnosticaron cuando ñas lleve al neurólogo por depresión, la misma que en la menor le causa crisis donde como padres no sabemos como ayudarle
Muchas gracias Dr
Grande Ernesto, un gusto poder estrechar tu mano en Mèxico, gracias por tanto. :)
Ocurre que los cuudadores también se agota.
Que bellamente explicado gracias❤
Gracias,Gracias.❤
Sospecho que mi pareja es autista. Su hijo tiene ese diagnóstico.
Yo llevo muy mal la incomunicación, pasar horas y horas sin articular palabra, sin conversación deseada( por su parte).
Sólo dale amor y permitele ese espacio junto a ti pero no contigo. Ellos son asi, pero son los mas nobles ❤
Ernesto necesito tu ayuda
Excelente reflexión. De lujo.!
Gracias profesor dios lo bendiga
Hola Ernesto, no tengo muy claro hasta qué punto ha permeado. Yo he conocido a bastante gente que no tiene mucha idea de autismo y, si tuvieran que ser cuidadores de una persona autista, no creo que asumiesen con rapidez las ideas del movimiento por la neurodiversidad. Por supuesto, habrá mucha gente que, en efecto, siga tu canal porque ya tuvieran esa visión o tú se la hayas cambiado, pero, desde una mirada más amplia, no soy tan optimista sobre que podamos generalizar acerca de los cuidadores. Desde luego. Es un buen planteamiento. Muchas veces, las familias no quieren asumir que su hijo neurodivergente lo será durante toda la vida. En autismo no lo conozco tanto, pero veo mucho esa actitud en algunos familiares de personas TDAH cuyo gran tema inicial es cómo hacer que se reduzca el TDAH de la persona allegada TDAH, incluso, con propuestas cuya validez científica no está plenamente respaldada, antes de adquirir una perspectiva más amplia para la aceptación de la gestión de la condición de su allegado. Antes de entender que no es lo mismo desaparecer que gestionar o, llegado el caso, atenuar con fármacos.
Desde luego. La sociedad establece esa noción de ciertos tipos de mentes y de cuerpos de acuerdo con su criterio cultural. Reconozco que nunca se me ha pasado por la cabeza la idea de tener un hijo neurotípico. No tengo hijos, pero, si, algún día, lo tengo, quiero que pueda moverse por el mundo sin que le destrocen ni sin que ese hijo mío sienta que la vida no merece la pena. Lo demás queda en un segundo plano. Soy TDAH y me resultaría difícil de imaginar que un hijo que yo tuviese fuera a pensar como el promedio y ser cómo una persona neurotípica. Cierto. Se da ese privilegio. En efecto, se puede dar ese temor.
Desde luego, lo que comentas suena muy bonito y los cuidadores deberían verlo. Yo lo pienso cuando veo a mi sobrina de 16 meses. No dejo de quitarme la impresión de que es neurodivergente y sospecho que, cuando sea mayor, será diagnosticada como TDAH. Ya, con un par de meses, en una de sus fotos, se percibía una mirada distinta. Es un torbellino que tiene muy buen corazón, cierto disfrute en hacer travesuras, en explorar, con tendencia a gritar mucho cuando algo la emociona, a saltar de un libro a otro mientras ve sus dibujos, a enrabietarse con mucha intensidad, a ingeniárselas para expandir unos metros el perímetro donde moverse en un prado de un parque, o a focalizar en el baile o el árbol. Además de ser bastante autónoma y aplicada para su edad. Disfruta con las mascotas y es muy cariñosa. A veces, te puede poner de los nervios con coger objetos más grandes de lo que puede sostener y que se le caigan, sobre todo, si son frágiles o muy duros, que le puedan hacer daño si se le caen encima, o acabar agotado o necesitar tu espacio. Sin embargo, no querría que fuese diferente a cómo es y me parece una persona especial. Quiero pensar que por algo más que por el orgullo de tío primerizo.
Sin duda, es un temor razonable en un mundo donde se trata el autismo de esa forma. Veo que tanto AVA (sid-inico.usal.es/centros_servicios/ava-asociacion-vencer-el-autismo/) como ABA (www.fundacionconectea.org/2023/04/15/el-aba-en-el-autismo/#:~:text=La%20terapia%20ABA%2C%20o%20An%C3%A1lisis,ense%C3%B1anza%20para%20personas%20con%20autismo.) parecen moverse en el estigma. Muy cierto. Es complicado esa gestión del masking y es una fuente de estrés. Yo he podido empezar a entender el impacto de cómo el camuflaje del TDAH deja en mí y las trampas que supone porque, al mismo tiempo que te ayuda a integrarte, cada vez es más difícil salir de él. Tu cuerpo se acostumbra tanto a no permitirte dar una voz de más, a tener distracciones de relieve, a no decir algo inapropiado, a ser demasiado inquietos y esa clase de cosas. Luego, cuesta mucho tener espontaneidad, seguridad en uno mismo, permitirse cometer errores y, simplemente, dejarse ser.
Es verdad que esa obsesión por producir me genera mucha frustración. Esa gente que te dice "Llevas 40 minutos despierto y no has sido productivo aún" me desconcierta. Parecen no entender que los seres humanos no somos robots que nos encendemos con un botón y operamos sin más. Desde luego, necesitamos sentir, vivir y no sólo producir.
Exacto. Sin entender las características autistas, no vamos a conseguir un apego seguro. Estoy de acuerdo en que necesitas ver todos los retos y las competencias. En efecto, es muy común esa ruptura de la confianza con respecto a los cuidadores. Como TDAH, lo he vivido mucho en mis dinámicas familiares. Ese listón que no se cumple. A veces, por cosas como los gustos gastronómicos o usar un plato para los desperdicios en lugar de dejarlos en el borde del plato. Por no hablar de las valoraciones sobre el físico y el orden. Vas sumando detalles y detalles, durante décadas, hasta que se genera una distancia insalvable. "Ser suficientemente bueno" es algo importante a tener en cuenta. Es un buen consejo y una ventana a la esperanza. Muchas gracias. Un saludo.
no logro entender
Normal mal mal.
Yo soy abuelo cuidador d una joven autista y hemos avanzado ya no hace crisis el amor es la mejor medicina la comprensión y la empatía es un arma necesaria en su avance emocional
De veras pero yo lo trato con Amor y respeto y no me funciona
@@varaceni no desmaye la continuidad da frutos animo