Willie er en af de sjældne danskere - og han elsker livet
HTML-код
- Опубликовано: 7 фев 2025
- Nu skal I møde en helt speciel fyr. Og hans mor.
@WillieKrupsdahl fra Middelfart er født med den sjældne diagnosen, der hedder CHARGE.
En diagnose, der giver ualmindelige svære livsvilkår.
I hans korte liv, har Willie været opereret 30 gange og været i fuld narkose mere end 50 gange.
På trods af at have alle odds imod sig, så lever den nu 13-årige dreng med en ukuelig appetit på livet.
I denne video deler Willies mor, Gitte Krupsdahl, en rørende fortælling om de første svære år, hvor liv eller død var en konstant overvejelse, og hvordan familien kæmpede for at give Willie en chance for et normalt liv. Selvom han stadig lever med daglige udfordringer, elsker Willie livet - og han er en ægte fighter, der elsker fodbold, MESSI, håndbold og pranks.
Følg Willies inspirerende rejse og få indsigt i livet med CHARGE syndrom.
Hvad er CHARGE:
CHARGE syndromet opstår i den tidlige fosterudvikling og påvirker mange organsystemer.
Navnet kommer fra de første bogstaver i de engelske betegnelser for de hyppigste sygdomstegn:
C - Colobom (spalte i øjets regnbue- eller nethinde)
H - Hjertemisdannelser
A - koanal Atresi (manglende passage mellem næse og svælg)
R - Retarderet (forsinket) vækst og/eller udvikling
G - underudviklede Genitalier (kønsdele)
E - misdannede ører (Ears) og nedsat hørelse
De fleste børn med CHARGE har også andre problemer i forskelligt antal og omfang, bl.a. lammelse af ansigtsnerve, ganespalte, misdannelse af spiserør eller forbindelse mellem spiserør og luftrør
Årsagen til CHARGE er som regel en nyopstået mutation i CHD7-genet.
Skønnet til 1 per 8.500 levendefødsler.
Der fødes omkring 5 børn med CHARGE om året i Danmark.
Kilde: Sundhed.dk
Her er vores mest populære videoer:
Den vrisne slagter fra Langeskov:
• Den vrisne slagter fra...
Spytklatter og voksen-skæld-ud er hverdag for Mathilde i Bilka - også midt under et interview
• Spytklatter og voksen-...
Hus kan dreje 360 grader: Ægtepar styrer udsigten med fjernbetjening:
• Hus kan dreje 360 grad...
Sådan startede brødrepar millionforretning:
• Sådan startede brødrep...
Serie: Fyns forladte sommerland
• Fyns forladte sommerland
Så meget respekt til den mor og dreng!
kæft en sød knægt❤
Meget eni❤
Enig❤
Enig❤️🔥
Willie er mit spirit animal
Hvor er han dog skøn! ❤
Det er sgu en god mor
Ej hvor ser han sød ud
Wow en god video❤ Willie virker, som en sød og energisk dreng😊
Hvor er han en fighter! han er sej
Kæft en sej dreng kæmpe respekt til ham han er fandme sej❤😮
Kæft en god dreng ❤
Jeg synes han er mega sej selvom han har den handicap han har kæmpe respekt herfra❤
Hej Simon. Tak for din søde besked! Det har du fuldstændig ret i.❤️ / Nynne TV 2 Fyn
Så det heldigt han er helt normal
Oppe i hovedet
Og tal pænt til ham ❤
fandme en sej mor
Hjælpere, voksen tid ❤❤
Kæft han er sku en sød dreng❤
Kæft en god mor og en god dreng
❤💪🏼
han er et meget sød dreng
Glæder mig til de sjælde danskere 2025!!
god mand joo
Så det fint med ai. - telefon job
Jeg er også født med løbegange smalte
jeg har treacher collins syndrome har selv været i respirator og været indlagt det minder en lille smule om mig kan jeg se
Hvorfor kan han spille håndbold uden ilt
Tag en tur London
Mød handicap organisationen
Uk. . USA
kæft en sød knægt❤