Somos padres de una niña de 3 años y 8 meses, nuestra hija tiene GSD tipo IV, gracias a un buen tratamiento y buena alimentación con poco carbohidratos, se encuentra muy bien a pesar de tener cirrosis...es bueno dar una información cierta ya que nuevos padres ven tu video y se ponen muy tristes....
Hola soy síndrome de FANCONI Bickel de tipo Glucosa con mayor de 1000 MG en Argentina no tgo médicos y estoy tratando de averiguar la gran cantidad que tgo . Y el porque
Hola, me gustaría que en lo posible puedas modificar la palabra fallecer cuando mencionas la glucogenosis tipo IV ya que si no estás bien informada, para estos pacientes existe tratamiento, y si sus padres miran este video, les causas impresiones negativas acerca del diagnóstico de su hijo, cuando en realidad hay muchas esperanzas. Puedes ingresar al grupo de Facebook de las glucogenosis tipo IV y podrás observar que muchos de los pacientes sobreviven con tratamiento.
Somos padres de una niña de 3 años y 8 meses, nuestra hija tiene GSD tipo IV, gracias a un buen tratamiento y buena alimentación con poco carbohidratos, se encuentra muy bien a pesar de tener cirrosis...es bueno dar una información cierta ya que nuevos padres ven tu video y se ponen muy tristes....
Excelente !!!.
Ay madre mía el Bichoooo!!!
El chobii
Hola soy síndrome de FANCONI Bickel de tipo Glucosa con mayor de 1000 MG en Argentina no tgo médicos y estoy tratando de averiguar la gran cantidad que tgo . Y el porque
Hola, me gustaría que en lo posible puedas modificar la palabra fallecer cuando mencionas la glucogenosis tipo IV ya que si no estás bien informada, para estos pacientes existe tratamiento, y si sus padres miran este video, les causas impresiones negativas acerca del diagnóstico de su hijo, cuando en realidad hay muchas esperanzas. Puedes ingresar al grupo de Facebook de las glucogenosis tipo IV y podrás observar que muchos de los pacientes sobreviven con tratamiento.
Hola, este vídeo no esta dirigido ni a los pacientes ni a sus familiares sino a profesionales por lo que el comentario no procede. Un saludo
me enrede mas :c