Мне 20 и я Мама Ребенка с Инвалидностью: наша история
HTML-код
- Опубликовано: 8 май 2024
- ПРОБУЙ КОСМЕТИКУ ELLA&BRUNO www.wildberries.ru/catalog/16... ELLA & BRUNO Гель для умывания лица с антиоксидантами очищение пор
Erid:2Vtzqx3FRM3 ИП ЧИСТЯКОВА ЭФ ИНН 667115318333
МУДРАЯ, ЗАХОДИ В МОЙ ТЕЛЕГРАММ ММ t.me/elenamirogo
Я Лена Мирого:
• Мама особенного малыша, коуч, консультант по грудному вскармливанию
• носитель культуры осознанного и биологически адекватного материнства
• и традиционных взглядов
👇🏼быть ближе
СВЯЗЬ СО МНОЙ
Телеграмм: t.me/elenamirogo
Писать сюда в тг: @ellen_talking
Почта: elenamirogo@gmail.com
Инст: @ellen_talking
Открыт сбор на реабилитацию и специальный стульчик для Давида:
5469 1600 1738 3261
Елена Л (Сбербанк)
таймкод
0:00 - было ли предчувствие что, что ребёнок будет с особенностью?
0:45 - как проходила беременность
0:59 - почему узи было хорошим
1:40 - Давид мог бы не отличаться от здоровых детей, если бы лечили вовремя
3:20 - не могу смотреть фото Давида до диагноза
4:00 - что могло бы насторожить
5:15 - когда я заметила
6:18 - органическая косметика
8:46 - как Давид держал голову в 2 месяца (видео)
9:50 - обида на врачей
10:40 - остеопат
11:17 - у вашего ребёнка дцп или как рухнул мой мир
12:25 - еще вчера у меня был здоровый ребёнок
13:36 - как мы встали на верный путь
16:00 - как мы теряли время
17:25 - мой мир рухнул снова
19:00 - про продолжительность жизни
20:30 - я никому тебя не отдам
22:12 - я себя не помню
22:45 - голова до и после лечения и почему она росла
24:05 - планы по реабилитации
26:00 - я молодец
МУДРАЯ, ЗАХОДИ В МОЙ ТЕЛЕГРАММ ММ t.me/elenamirogo
Открыт сбор на реабилитацию и специальный стульчик-вертикализатор для Давида:
5469 1600 1738 3261
Елена Л (Сбербанк)
Лена, Вы ( с Ваших слов) хорошо учились в школе, но... вот это Ваше обращение " МУДРАЯ, ЗАХОДИ..." означает, что Вы к незнакомому( лично) взрослому ( полагаю, что Ваша аудитория это не подростки, а взрослые люди) человеку ( а это могут быть и мужчины, а не только женщины) обращаетесь на ты и в повелительном наклонении! Звучит это так, что Вы не просите, не приглашаете, а требуете. По Вашим ответам на комментарии понятно, что девушка Вы упрямая и самоуверенная, повлиять на Ваше мнение или суждение вряд ли кому удастся. Надеюсь, что мой посильный вклад поможет быстрее собрать всю необходимую сумму для Давида.
Мне кажется, что Лена очень деликатно обращается.
Зря Вы так.
Это ее небольшая фишечка.
Нет в этом неуважения.
Конечно, Лена с характером.
Это видно.
Но повлиять на мнение человека всегда можно, если есть аргументы.
@@ludaivanova4673
Ну вот зачем. Удалили бы
@@user-ve6gw8yk9u Аргументы написаны.
@@user-bc5hq3ic5s Это моё мнение и оно может не совпадать с Вашим.
Я уже писала вам...В 19 лет я родила первого сына, у него тежёлая степень аутизма. На осознание ушло около года. Полное принятие произошло года через 3-4 после постановки диагноза, когда я перестала думать какой бы он мог быть, а приняла его именно таким, как он есть, и стала просто радоваться ему. Сейчас сыну 21 год, мне уже 40).
Всё не так страшно оказалось, даже совсем не страшно.
Главный совет - не ставьте крест на обычной жизни. Я за эти годы и училась, получила красный диплом, и развелась и вышла замуж снова)), и родила ещё 5 детей, слава Богу! У нас большая дружная семья, я не одна ухаживаю за сыночком, я не так сильно боюсь умереть, потому что , дай Бог, братья и сёстры его не бросят. Я узнала что такое быть особенной мамой, и обычной мамой, и многодетной мамой, и специалистом, одно другому не помешало).
Второй совет - не думайте как было бы, как должно было быть, как хотелось бы. Никакого "бы" нет, у вас именно тот и такой ребёнок, который есть, именно его нужно принять, любить, радоваться ему, ни с кем не сравнивая. Тот ребёнок из планов и надежд - не существует, он не настоящий! А настоящий, ваша кровиночка - вот он здесь!)
Третий совет - не сужать все свои интересы и заботы до болезни малыша. Мы, мамы особенных детей, часто зацикливаемся на их здоровье и проблемах, и всю свою жизнь проживаем вокруг этого, этим живём, об этом говорим. Уделяйте этой важной теме именно столько времени и усилий, сколько нужно, но не больше этого. Не уходите в эти проблемы с головой. Помню, давно, один козёл-мужик по телевизору сказал, что он ушел к любовнице, потому что его жена превратилась в "мать инвалида", и ему захотелось нормальной жизни. Меня, конечно, это ужасно покоробило, как любого нормального человека. Но потом, иногда вспоминая его слова, я смогла сохранить отличные отношения со всеми подругами, родными, заводить новые знакомства - я старалась не превращаться в "мать инвалида", особо не выпячивала эту сторону своей жизни, потому что те, кто не столкнулся с подобным, всё-равно никогда не поймут. Тему сына я обсуждала только с такими же мамами, как я, и специалистами, а с другими обсуждала все остальные темы, про сына рассказывала только позитивные истории, оставляя всё грустное за кадром.
Банально скажу, но я знаю о чём говорю - держитесь! Со временем сын подрастёт и у вас появится время (или вы организуете это время для себя), появятся силы, станет легче, станет привычнее, спокойнее, всё наладится, всё будет хорошо, дай Бог! Самое трудное вы проходите сейчас, резкое изменение жизни и планов, ужасная боль и горечь, много тяжёлого труда, но с каждым днём будет легче и легче и легче. Обнимаю вас и сыночка!
Замечательные слова👍 я их применю к себе.
@@user-pf3lk6ps7k ,♡
Так тепло от вашего комментария стало !❤
@@maria_brovvi , я рада, если так), спасибо!
Всем здоровья!
Самый тёплый и нужный комментарий здесь!
Лена, здравствуйте. Я переводила с немецкого книгу "Ребенок в Войта-терапии" Хайди Орт, она Вам точно нужна. Все четко и понятно, эта книга в первую очередь для родителей, с ней намного осознаннее и эффективнее войдете в терапию. Войта дает потрясающие результаты, но надо следовать правилам. Примиры в книге вдохновляюи, у детей есть счастливое будущее.
Пожалуйста, пометьте сердечком, чтобы автор увидела. Это очень важно.
Спасибо!
Что же Вы советуете иностранные книги?!! Русским духом и памятью о победоносных делах разве недостаточно воодушевляться?!!
@@MsStelya ну почти правильно, но не к месту все же. Не здесь такое писать надо …
Рост головы на 10 см в 1 месяц!!!!???? Педиатр и невролог просто совершили преступление!!! Почему нельзя исключить все самое страшное, а потом писать,и говорить маме, что да все окей, ваша голова тоже не маленькая!!! Почему надо дождаться проблем, что бы начать хоть что то делать???? Это упущение врачей и только! Это не норма прирост головы га 10 см за месяц и они должны об этом знать!
Уважаемые врачи, педиатра!!! Я вас умоляю: забудьте фразу ДА ОН ПРОСТО ЛЕНИТСЯ!!! ПОЖАЛУЙСТА! НЕ ЖДИТЕ ГОДА, ЕСЛИ ЕСТЬ ХОТЬ КАКИЕ ТО ОТКЛОНЕНИЯ ИЩИТЕ, РАЗБИРАЙТЕСЬ И НЕ ДУМАЙТЕ, ЧТО ЭТО ВСЕ ПРОЙДЕТ САМО СОБОЙ! Если вам что то НЕПОНЯТНЕНЬКО, направляйте ребёнка на обследование, мрт, генетические анализы!!!! Я вас умоляю просто! Вы же жизни разрушаете своим пофигизмом!!! Вы же можете спасти таких детей при правильно поставлеенном диагнозе, если вы хоть капельку пошевелить пальцем и представьте , что это ваш ребёнок или ребёнок ваших детей!!!
И еще: "....да не видно, что у ребенка генетика!..." ДАК ДЛЯ ЭТОГО АНАЛИЗЫ СДАЮТ, БЛЯ!!!! АНАЛИЗ МОЧИ ХОТЬ БЫ РАЗ НАЗНАЧИЛИ! КАПЕЦ ПРОСТО!
Милая девушка .. посмотрела ваше видео с ужасной горечью в душе . Мне 28 и я уже 5 лет мама ребёнка с инвалидностью. Диагноз другой , но не менее тяжелый..
Понимаю вас , вашу боль, ваши мысли. Но так как я уже давно в этой «теме», то принятие потихоньку наступило .
Скажу одно . Никто не знает , что и кого ждёт дальше . Не мучайте себя мыслями и догадками . Просто лечите , просто любите , просто живите .
Здравствуйте, случайно попала на ваш канал , и хочу вас поддержать, потому, что я сама мама особенного ребенка. Я родила в 30, хорошую, «здоровую», как мне говорили все врачи, девочку, но ближе к 8 Месяцем, мы начали замечать, что что-то не то, и подсказать было некому, да и надежда была на грамотность и компетентность врачей, но увы…. Невролог до полутора лет, говорила , что дочь ваша просто ленива!!!! Да, она была крупненькой, но не крупнее всех остальных. Мы не ползали, не садились, не вставали и не ходили!!! По-моему, врачу стоило бы забить тревогу, так как я сама начала оббивать пороги кабинетов врачей и просить нам помочь , либо успокоить .Нам назначали массажи, уколы с ноотропами, и пр пр пр.. да, это давала небольшие результаты, но тонус не уходил, а дочка,только могла сказать «мама», и то не обращено. Ну а после всех уколов, массажей и пр, у нас произошло то, чего мы и ожидать не могли. Эпилепсия. Причем, по 60-70 приступов в день! И врач -невролог, к которому мы тогда ходили, снова ничего не увидела!!!! Но все же таки дала мне направление в КДЦ к эпилептологу. Попав , врач схватилась за голову и сказала, что срочно на госпитализацию! А к тому времени нам уже 1.10!!! И все закрутилось-завертелось вокруг больничных коек … сдали генетику, и у нас обнаружена редкая генетическая мутация wdr45, накопление железа в ГМ, написано, что чаще подверженны этой мутации девочки, 1-3 случая на миллион , И что она до конца вообще не изучена, ни в России, ни зарубежом, есть только клиническая картина. И продолжительность жизни тоже у всех разная, и что самый пик начнется в переходном возрасте. Что мы имеем на сегодняшний день , нам 7 лет: еле ходим, нет равновесия у ребенка, самостоятельно не умеет практически ничего!!! Ни сесть, ни встать, ни ложку держать, в 5 лет только поставили ДЦП, в выписках только речь о задержке моторной писали, дочка моя совершенно не разговаривает, вся ее речь - мычание, ну и апогеем всего фармакорезисцентная эпилепсия!!!! Которая, никак и ни чем не купируется, приступы каждую ночь ! Сколько я пролила слез, сколько я ходила молилась, сколько я орала в голос!!!! Приняла? Нет, просто свыклась…. Я вам желаю сил и терпения! И пусть, ангел -хранитель никогда вас не покидает!
Случайно наткнулась на Ваш комментарий, он пробрал меня на сильные эмоции. Очень грустно, что такое происходит, и ведь все это из-за халатности врачей… Не сдавайтесь! Вы сильная женщина, у Вас все обязательно получится, Вы преодолеете все эти трудности!!! Терпения Вам…
@@user-qd6yq5vi7qгораздо хуже, когда врачи калечат совершенно здоровых детей, а тут - Бог дал Бог взял, судьба.
@@user-qd6yq5vi7q спасибо вам большое за теплые слова 🙏🙏🙏
@@MultiEkaterina85Как же я вам сочувствую! Смотреть на ребенка и не иметь возможности помочь... Такое невозможно принять. Так хочется обнять вас и погладить по- матерински. Может, найдут лекарство хотя бы облегчить ваши приступы. Вы очень нужны вашему ребёнку.
@@katerinan4048 🙏🙏🙏спасибо большое за понимание и добрые слова!! Дай бог!
Когда моя малышка родилась, в Ереване, нам взяли тест пяточку, в Армении ее делают только на 5 болезней. Взяли кровь в роддоме и на третий день выписали. Через время (причём приличное время, нам было уже полгодика), мне позвонили из кабинета генетики… и сказали, что у нас подозрение на фенилкетонурию… это заболевание, влияние которого можно полностью исключить правильной диетой, но если ее не ввести, ребёнок будет с диагнозом дибильность, причём важен каждый день! Тк каждый день отмирает часть мозга. Они просто про нас забыли/ потеряли данные, да черт знает что, но врач даже по телефону говорила дрожащим голосом… что я пережила пока мы ждали повторный результат! К счастью, все у нас оказалось хорошо, но один вопрос мучает меня- а если бы заболевание было? Мой ребёнок мог бы стать инвалидом по вине такой халатности
Обнимаю автора, крепитесь! Вы красотка
Я в шоке с комменаторш. Рано говорят родила. В 20 лет. Осуждают они. Ау, с 18 лет совершенно летние. Да и вам не угодить. В 20 рано, потом скажите поздно. Не нравиися пройдите мимо. У каждого свое время становится мамой. Сил Вам Елена.
Согласна с Вами! Верно говорят: женщина женщине самый главный враг
Когда вы сказали про пережить своего ребенка ( что ужасно в принципе), то вспомнила, как летом умерла соседка моих родителей в возрасте 96 лет, у неё был ребенок -инвалид и он умер за год до неё в возрасте 74 года. Она получается поставила себе установку не умирать раньше него, настоящая Мать!
Мой племянник на три месяца моложе моей дочки.Когда мальчику исполнилось три месяца,я поняла,что он развивается не так,как моя дочка.Я говорила об этом брату,но он и наша мама тоже говорили,что дети разные,что он просто медленнее развивается.Наконец в девять! месяцев его отвели к невропатологу и поставили диагноз - кислородное голодание плода в последние три месяца беременности.Назначили лечение,импортное лекарство,но только на 3 месяца,потому что этого лекарства мало импортируют.Наша замечательная мама написала письмо производителю лекарства и нам его прислали на все необходимое время.Сегодня мой племянник взрослый мужчина,190 см ростом,у него три прекрасные дочки,работает айтишником и занимается общественной деятельностью.Желаю всем детям быть здоровыми и при необходимости срочно получать медицинскую помощь,вовремя.
Нам природах поставили внутриутробную гипоксию, и никто никаких лекарств не предложил, а у ребенка развился аутизм.
@@yuliabogdanova9620причины аутизма не изучены. Совершенно не очевидно, что, получив таблетки "от гипоксии", ваш малыш вырос бы нейротипиком
@@Elia-js8go - к счастью это не сказка,все было не просто,только примерно к 4 годам мальчик догнал сверстников,кроме лекарства родители приложили много усилий.И ещё повезло,что попался знающий врач,быстро поставил правильный диагноз.И в швейцарской фирме,производящей лекарство,мамино письмо,написанное по-немецки,попало в руки доброго сочувствующего человека.А наша мама была борцом,никогда не сдавалась перед трудностями,а их на ее долю выпало много.
Как лекарство называлось?
@@user-zm5zk8mq9y - Лекарство называлось Церебролизин,я специально погуглила,сейчас оно считается устаревшим и малоэффективным,моя история произошла почти 40 лет назад.Всем детям здоровья!
Родила первого ребенка в 37 лет. Сейчас ему 1,8. Во время беременности боялась,что будет больным из за моего возраста...но слава богу ребенок здоров...но также как и Вы ращу его одна...и несмотря на то, что я в 2 раза старше Вас- я вами восхищаюсь и Вы для меня и пример для подражания и извините за прямоту - когда грустно я вспоминаю о Вас, о недуге Вашего малыша и понимаю, что у меня всё прекрасно и надо радоваться жизни... радоваться простым вещам и здоровому ребенку... Желаю здоровья малышу...с такой мамой он точно выздоровеет
Я родила 4 в 38 и тоже смотрю очень умная и красивая девушка!!! Дай Бог здоровья её сынишки😊
Мне тоже 35 и я учусь и вдохновляюсь Леной ❤
И мне 35,восхищаюсь силой духа этой хрупкой девушки
Вы думаете это хороший комментарий? Успокаиваться, сравнивая чужое горе со своими радостями.
@@oska8010Нормальный комментарий! Автор прямо высказалась, что проблемы возможны только у возрастных мам, а не в 20 лет..
Государство не тем занято у нас... Живу в Германии с 2003 года. Родила здесь двух детей. В первый день после родов, первое что делают врачи- взвешивают, обмеривают и ... берут анализы на 40 редких генетических заболеваний.
Сил вам дорогая Елена❤❤❤ от всего не уберечься, так не должно было быть, но произошло... Мы не определяем что случиться, мы определяем только поступки и решения относительно происходящего.
В РФ тоже в род доме делают скрининг
У нас тоже сейчас скрининг если не на 40, то на 30 с чем-то генетических заболеваний.
Только появился он не так давно - по генетике мы всё же от Германий-Израилей ещё значительно отстаём, но сдвиги за последние годы очень серьёзные!
Так что не переживайте за нас - ещё догоним вас и перегоним, пока вы там со всевозможными беженцами со всего света возитесь😎
Девочка, ты просто супермать❤Я поражена твоей мудростью, чутьем. Я бы так не смогла даже в 35 лет..И какая грамотная твоя речь.Вы - личность.
Молодец, не опустила руки, не впала в депрессию. Для своего возраста настолько сильный человек. Столько изучила по теме данного заболевания. Вы, Мама с большой буквы. Сил вам!
Елена,Вы плакали,за каждой Вашей защитной улыбкой,я чувствовала боль.Но я сразу вижу Вы боец!И несмотря на позднюю постановку диагноза я верю,что Давид несмотря на тяжелое заболевание проживёт благодаря Вам максимально счастливую жизнь!И еще хочу сказать,что выглядите Вы на 17-18,а излагаете мысли ,как зрелая женщина,подписалась,буду за Вами наблюдать и радоваться Вашим успехам,у Вас теплая энергетика даже в тяжелых видео! Спасибо за откровенность ❤
Я без вредных привычек в 38 лет родила абсолютно здорового первенца. Генетические заболевания, как лотерея
Вот абсолютно с вами согласна! Когда родители хвастаются успехами своих детей и осуждают тех, у кого дети с проблемами, мол они ими не занимаются. Хочется просто кричать, что вторые не виноваты, они не выиграли в эту лотерею.
Даже возможна у полностью здоровых людей просто несовместимость😢
Есть 15 основных генитических заболеваний.
Просто сдаёте анализы на них. Не дорого. Узнали результат и вооружены!
@@Murka_Mura сколько стоит такой анализ?
Беременность и роды это в принципе лотерея, никто не застрахован (
У моего внука этот диагноз, его поставили после рождения в течении месяца. Мы из Подмосковья Апрелевка. Ему сейчас почти 5 месяцев, пока всё хорошо. Мы выполняем все предписания генетика. Будет надеяться на лучшее. 🙏🙏🙏
Так хочется всем детям пожелать здоровья, а тем кто их поддерживает сил!
Как много боли в наших жизнях у каждого своя боль или трагедия
Не важно сколько маме лет... Ребенка инвалида не хочет никто. Сначала ты жалеешь себя, потом жалеешь ребенка, потому что понимаешь, что его будущее не будет таким каким ты бы хотел. Терпения вам и не терять веру в светлое будущее!
О Боже, какая чудесная девочка, стойкости тебе, милая, малышу твоему желаю здоровья и счастья максимально возможного, с такой мамой ему очень повезло.
Леночка, 20 лет...откуда такая мудрость? Дай Бог тебе силы девочка!!!
Случайно увидела этот ролик: вы вините себя, пожалуйста, не надо, видно, что вы чудесная мать, и делаете все возможное для своего ребенка! Сил вам, здоровья и конечно хочется пожелать чуда, вы его заслужили. И спокойствия
Девочка молодец!помню себя в 20 лет,такая дура была,а здесь умничка просто.
Девочка дорогая, какая ты умная, мудрая мамочка, и более зрелые мамочки не могут так принимать подобные ситуации, а ты просто потряссющся, любящая и терпеливая мамочка. Восхищаюсь тобой бесконечно, понимая всю ситуацию. Я врач со стажем больше 40 лет, и я понимаю, чего это тебе стоит.
Честно посмотрев это видео понимаешь, что твои проблемы это полная фигня. Нужно радоваться каждому моменту и благодарить судьбу за то, что ты просто здоров. Я в свои 24 переживаю из-за того, что не могу выучить английский, заработать побольше денег и тд., а тут такая ситуация. Рождения нового человека это очень большая ответственность и вы большая умница, что взяли на себя такую ответственность и не бросили этого ребенка.
Вам повезло что вы здоровы. Но многие из нас тоже имеют столько проблем и боли что никак нельзя думать "мой проблемы фигня".
Эм, очень приятно читать такие комментарии автору, конечно. Самоутвердилась? Успокоилась? Повысила свою самооценку? Молодец какая
Вы отвратительны.
Пью,курят,по всем ночам гуляют и.... Рожают здоровых,крепких детей. И наоборот. Это "гусарская рулетка". Никто не застрахован от генетического сбоя к великому сожалению.
Спасибо вам за рассказ,я педиатр и мне было очень полезно послушать вашу историю и сделать для себя выводы.
Терпения вам,сил и здоровья вам и малышу❤
Очень Рада!!
детка, тебе всего лишь 20 и это первенец, всего знать не можно! не переживай - как Бог даст так дальше и пойдет! Здоровья тебе и малышу!
Как же много надо знать врачам! Спасибо вам всем, кто серьезно относится к своей работе, кто неравнодушен, кто наблюдателен, кто ставит верные диагнозы! А ставить редкие диагнозы сложно.
У меня в 21 год родился ребёнок с тяжёлой формой аутизма... А в 38 лет абсолютно здоровый умный ребёнок
Так что возраст, оказывается, не такой уж показатель...
А я в 30 лет инвазивную диагностику проходила по подозрению на Дауна, со мной лежали женщины 39-42 года, у них всё ок по генетике, у меня даун.
@@ke2895сочувствую вам ,как так
@@ke2895ну просто у них всё в порядке по генетике, а что, у них должно быть не в порядке, если им 40 лет?
У моего сына грубое нарушение психо-речевого развития. Процесс принятия был сложным, но хватило сил и ума не отрицать, а по мере сил, в том числе и финансовых, заниматься ребёнком. Было очень трудно с 3 до 10 лет, казалось что прогресс ничтожный, незначительный. Однако, со временем развитие стало продвигаться быстрее, в учёбе конечно есть трудности, но не катастрофические : читать, писать, считать научился. Сейчас 14 лет, есть свои интересы, любит читать(хотя в раннем возрасте у меня были большие сомнения, что вообще говорить научится). Сил и терпения, и любви к себе желаю всем родителям. Гоните страх, он убивает! Да, ребёнок- другой, как у всех не будет, ищем варианты!
❤❤❤
Какой у вас диагноз? У нас сейчас подозрение на аутизм. Страшно,но кажется почти приняла и верю что мы выравним всё🙏🏼
Спасибо за Ваш комментарий. У моего сына то же самое, сейчас 7 лет. Понимаю, что работы ещё много. Но самое страшное надеюсь позади)
@@Lina-id7dnособенности при аутизме можно скомпенсировать регулярными занятиями. Удачи вам!
Сил тебе, девочка, а Давидику здоровья.
Вы оба бойцы! ❤
Ты такая мудрая, не по годам.
Я раньше считала, что если передо мной ВРАЧ - это человек, которому можно доверять, ведь он точно умный и грамотный по умолчанию, ведь он Врач! Но жизнь демонстрирует что врач- это такая же профессия как и все остальные. Часто ли встречаются первоклассные бухгалтеры, сантехники, строители, юристы? Так же и здесь, к сожалению очень много не грамотных, а зачастую откровенно тупых врачей. Нужно всему учиться самой и во все вникать… Вам и малышу желаю всего самого светлого. Пусть ваша жизнь налаживается. Это действительно может произойти с кем угодно
Мы с ребенком чуть не умерли на 35 неделе, если бы не гугл, несколько книжек по акушерству и моя наглость закатить скандал в роддоме нас бы уже давно бы не было. У меня за сутки развилась тяжелая преэклампсия, точнее развилась то она ещё в первом триместре а криз наступил на 35 неделе. И то я доходила до такой недели только потому что вела очень правильный образ жизни. Врачи ничего не знают даже про то как себя вести в таких ситуация, приезжает пациентка и кричит что у неё такой то диагноз, срочно делаем анализы, ктг и готовим операционную 🤣. Хорошо что глав. врач оказалась адекватная, за 40 минут всё сделали и то меня приступ эклампсии и отёк мозга накрыл в процессе самой операции. Торопились так что даже анестезию не успели сделать, в полном сознании так сказать. Хоть ребенка успели вытащить перед приступом и на том спасибо. Куда смотрели в ЖК неизвестно! Я наблюдалась и у платника и по ОМС. Делали СМАД всё было отлично... Вот так бывает.
Правда, гугл нам в помощь. И это не только на просторах СНГ .
Такая позитивная улыбчивая девчонка, а главное осознанная мать в таком возрасте, все у вас будет хорошо, держитесь.
Самое настоящее чудо это вы, что у Давида такая потрясающая светлая мама. Храни вас бог, здоровья вашему малышу♥️
Мне кажется, что вы напротив, были очень бдительны, и сделали максимум для своего ребёнка. Не стали слепо следовать рекомендациям врачей из поликлиники.
по человечески жаль Лену. В 20 испытывать такие тяготы и иметь впереди такие невзгоды. Здоровья вам и высокого морального духа
Давид выглядит не просто как здоровый малыш, а как сильно любимый и счастливый малыш❤ пусть его здоровье будет таким, о каком даже не мечтаете🙏🏻
Слушайте.. я в шоке от ядовитых жаб в комментариях. Рано родила?? В 20 лет - самый возраст. А ещё те, которые говорят, что автор решила заработать на больном ребёнке… Идиотки. Не слушайте никого! Они в своём яде рано или поздно сами захлебнутся. Малышу здоровья, а Вам облегчения от Господа - на всё Его воля. Мальчик просто чудо, всё у Вас будет хорошо, даст Бог!
Я ни одного негативного коммента не встретила.
Тоже шокируют такие...
Какая красивая и мудрая молодая мамочка! Вы настоящий боец! Так сражались за получение верного дианоза доя сыночка, интуитивно недопускали опасного для него лечения. Медицина не стоит на месте, лекарства, реабилитация- постоянно производится что-то новое! Держитесь, надежда даст сил для борьбы. Восхищаюсь вами!!! Сыночек настоящее солнышко!
Милая девочка, какая ты молодец! Ты сильная, ты справишься! И этот малыш сделает тебя сильнее. Прекрасно, что интеллект ребёнка сохранён. Уверена, ты поможешь максимально сохранить его тело. Может это будущий Стивен Хокинг, и интеллект будет зашкаливать, как компенсация физической активности. Отлично, что тебя поддерживает семья! Я родила в 19 недоношенного ребёнка с кровоизлиянием в мозг, в последствии с гидроцефалией, как я тебя понимаю😢 крик часами, кормление часами, мои слезы, за что, почему. Через 6 лет боженька подарил мне нормальное материнство - когда утром просыпаешься от того, что выспалась, когда в 6 мес, дочь сидит играет тряпочками молча, когда суп наворачивает в год с удовольствием. А с сыном проблемы ещё все впереди - недержание мочи, дислексия, СДВГ. Сыну 30, дочке 24, младшей 10, я сильная, смелая и матёрая, и если бы не такой тяжёлый ребёнок в 19, я была бы избалованной эгоисткой. Ни о чем не жалею, это мой крест, кому то и котёнка тяжело воспитать. Держись красавица! Обязательно роди попозже здоровенького, чтоб насладиться нормальным материнством. Любить первого меньше не станешь, но это придаст сил и радости в жизни! Детки, которые росли с инвалидами тоже вырастают в прекрасных людей, они учатся заботе о других с детства, учатся видеть главное и важное в жизни, просить не айфон, а здоровья братику.
Елена, вы невероятно красивая, сильная, стойкая и не по годам мудрая! Я вами бесконечно восхищаюсь! Сил вам и терпения, Давиду очень повезло с любящей мамой ❤
Невероятные испытания выпали на вашу долю...Сил вам,терпения и пусть всё сложится наилучшим образом...Наилучшим... из возможных.
Обнимаю много раз. Тоже удивляло, когда все сводится к тому, что плачет ребенок от колик, которые к тому же к 6 мес даже не прошли. Я тоже прожила не самый ожидаемый младенческий период со своим сыном. И борьба за здоровье и его место в обществе продолжается. Все развивается не по плану. И меня тоже не утешало: "Всё дается по силам, значит ты сможешь", а я не хочу этого, просто приспособилась. Или "привыкнешь и будешь спать рядом с ним как убитая", а в результате он спит, а я нет, т к заработала бессоницу. Но одно меня точно радует, что благодаря своему сыну я стала сильнее, умнее и предприимчивой. Ты тоже мудра не по годам и это твоя заслуга и вклад Давида. Не вини себя за неудобные мысли, мы все понимаем и чувствуем. Как повезет. Старайся не зацикливаться на том кто виноват, а на решении проблемы в моменте. И тогда сил, и хороших эмоций, и достижений станет больше. Просто плывите не по течению, а гребите.
Лена! Вы чудесная МАМА! и силища в Вас невероятная, в такой молодой еще девочке. Пусть в каждом шаге и в каждой задаче , все получается.
Ты смогла не заплакать, а я обревелась. Такая молоденькая, умная, светлая мамочка. Дай Бог тебе побольше сил моральных и материальных вынести все ваши испытания. ❤
Девочка, маленькая. Какой же тяжёлый груз на твои плечи упал. Держись ❤❤❤
Так хочется обнять вас, безумно тяжело принимать диагнозы ребенка, вы прекрасная молодая красивая и осознанная мама, ваш малыш в самых надежных руках и любящих руках❤. Люди, которые пишут, что рано родила, вела слишком здоровый образ жизни или зря занималась йогой, вы вообще в своем уме?
Какая же Леночка красивая. Просто глаз не отвести. Любовалась все видео на эту стойкую девочку.
История малыша ужасная, такая страшная трагедия.
Девочка, в 20 лет такие мысли , такая трагедия, сил тебе, терпения, божьей помощи, помощи от близких и родных, очень жаль, ребенок чудесный, красивый😢😢😢
Если уж в Питере не могли определить диагноз, то значит дети с городов поменьше обречены😢
Logic
Оно и к лучшему
@@Trewertyyy чего блин? Лучше, что ребёнок умрёт? Лучше, что будет терпеть боль от того, что его мозг разъедает? Что лучше? Хотите сказать, что дети с городов "поменьше" не достойны жизни?
Леночка, ты такая умница!! смотрю и слезы наворачиваются. Первый ребенок у меня родился мертвым, вторая и третья беременность - замершие, вот четвертая сейчас... очень переживаю и просто жду.. Женщина - это очень сильное создание, ей под силу пережить в этой жизни абсолютно всё. Помоги тебе Господь! Терпения тебе и сил в борьбе за своего малыша!
У вас все будет хорошо!
Сил вам и большой реализованной любви 🙌🏻
Пожалуйста, проверьте малыша на генетику, вы описали признаки, свойственные ацидуриям и другим генетическим поломкам
Вы большая молодец 🙏🏻
Я сама работаю тьютором с особенными детками, помогаю им социализироваться в детском садике. И многие удивляются, говорят, что это тяжело.
А я всегда в этот момент думаю : «Я с такими детишками провожу пол дня 5 дней в неделю, а их родители всю жизнь».
Это и счастье, и горе одновременно. Вам ещё многое предстоит пройти, будьте сильной! Спасибо, что заботитесь и любите этого прекрасного мальчика!❤️
Мамочки, очень прошу, прислушайтесь! Здоровые дети не плачут часами, с надрывами, до посинения. У меня три дочери. Да, они начинали плакать, но при устранении причины, сразу успокаивались ( кушать, какать, мокрый подгузник, животик крутит, спать или же на ручки просто хочет). Мама не просто расстраивается и страдает, что ребёнка не успокоить, а анализирует его плач. Думает,что может в этот момент беспокоить малыша. Особенно важно каждый день какать и массировать животик, помогая избавиться от газов, и лучше всего перед сном.
А если ребёнок разрывается от плача - срочно по врачам. Настаивайте на всевозможных обследованиях, стучите во все двери, жалуйтесь заведующим поликлиник.
ЗДОРОВЫЙ РЕБЁНОК НЕ ПЛАЧЕТ ПРОСТО ТАК!
Всем здоровья и добра❤.
У меня был период в 2-3 месяца примерно, что ребенок часа 2 вечером орал да так, что не остановишь. Я так и не поняла что это было. Мы с мужем просто по переменке его укачивали. Врач убедил что это колики. Сейчас ребенок 11 месяцев, я боюсь что могла что-то серьезное пропустить.
@@GulnaraDhz, у меня сын до 4 месяцев орал дурниной. Ничего другого не было по странным симптомам. Потом ввели прикорм и ситуация сразу выправилась. Сейчас ему 15 лет. Спокойный, умный парень! Все у вас будет хорошо!
При аутизме и рас например так не плачут. А это невидимая инвалидность
У подруги младшая сестра верещала целый год. Подругу даже отдали жить к бабушке в соседней дом, потому что она не могла спать в своей комнате от плача ребёнка за стеной. Обследование прошли на все - здорова. Сейчас закончила школу с золотой медалью и поступила в ВШЭ СПбГУ. Но характер беспокойный)
Подтверждаю. У меня 3 мальчика - вообще не плакали
Вы потрясающая мама. 20 лет и ТАКАЯ ОСОЗНАННОСТЬ😮 я в шоке. Я в 20 лет была дура дурой. Вот честно. У меня даже речь была другая. Вы меня поразили своей сознательностью, мудростью, добротой и любовью! Я искренне желаю вам и вашему замечательному красивому сыночку только счастья, здоровья, везения и удачи! Пусть чудеса и невероятная удача вас преследуют буквально!
Лена, какая Вы красивая. Каждый раз смотрю видео Ваши и восхищаюсь. Грамотная речь. Вас приятно слушать. Честно говоря, видео на подобные темы (о тяжелых болезнях, инвалидности детей) смотреть тяжело, их часто переключают, пролистывают. Но от Вас такое тепло, такая положительная энергетика. Вам хочется помогать. Верю, что у вас с Давидом все будет хорошо! Появится мужчина, который полюбит вас обоих, будет заботиться и оберегать. И еще будут обычные дети и крепкая семья. Испытания даются по силам. Впереди Вас ждет что-то очень хорошее, поверьте!
Сколько горя за этой красивой улыбкой..Вы - чудо! Вы-красавица! Вы-прекрасная мама! Терпения Вам и всем здоровья!
Мудрая ,не по годам взрослая!желаю чуда вашей семье❤
Не вините себя, откуда же вы знали?!! Вы хорошая мать
Иногда вылазили Ваш канал в предложениях, несколько раз смотрела урывками, думала, чекнутая какая-то (простите, ну ряд моментов для меня, мягко говоря, странноваты). Сегодня опять вылезло в предложениях видео, посмотрела, где-то плакала вместе, особенно с фоток с крошечным Давидом. Очень надеюсь, что Вы поднимите пацана, он милаха такой.
Однажды,очень давно, встретила видео про взрослого, красивогл парня, мне кажется с диагнозом Вашего сына. Он стоял в магазине у витрины с сыром и рассказывал, как хочет стрескать его весь😂, а дома ждет смесь. Парень уже взрослый был, лет 20. Уровень диагностики в те годы, думаю, был значительно ниже. Желаю, чтобы Давидушка врос красивым взрослым парнем и однажды закружил свою маму на руках. А то, что сыра не будет, да и фиг с ним.
Ходит у нас по городу Женя. Глубокий инвалид. Не знаю точно его диагноза, но развитие у него 5-6 летнего ребёнка. Мать его до и во время беременности работала на вредном производстве. Ей говорили, что огромные риски родить ребёнка с инвалидностью. Она родила, не послушала. В детстве лупила его. Ей за 70, а ему 40. Недавно он ходил со своим портретом, говорит, вот мать скоро умрёт, меня в интернат отправят, помру, а портрета не сделают. Это страшно.
Да, жестокая правда
Вы большая умничка , Давиду очередь повезло с такой мамой . Ресурсов вам , как внутренних , так и финансовых , чтобы ваш цветочек рос и развивался по максимуму . Ведь от любви и поддержки мамы многое зависит .
Смотою, и ловлю себя на мысли - С такой мамой, Давид обязательно будет полноценно жить, даже с такой юной мамой.
Елена, напишите, пожалуйста, фамилии всех врачей, у которых Вы были с ребенком и которые ничего не заподозрили. Люди должны знать бестолковых врачей. Я думаю, Ваш список врачей будет полезен Петербуржцам.
И что это даст?
Ну, допустим, будет у вас список врачей какой-то определенной поликлиники, и что дальше?
Уверена, практически в любой поликлинике Петербурга всё было бы точно так же.
Заболевание редкое, врачи принимают десятки детей сплошным потоком - они очень легко могут пропустить даже серьёзное заболевание, причём такое редкое. Доктора вроде Хауса встречаются крайне редко и уж точно не в районных поликлиниках.
Надо понимать, что здоровье ребёнка - это ответственность его родителей. Заметили, что что-то не так - начинайте искать специалиста. Здесь тоже с десяток врачей обошли, не только в своей поликлинике, прежде чем поняли в чём дело.
Всех уволить за несоответствие? Где же мы столько Хаусов наберём,чтобы по всем прликлиникам их распихать?!))
Спасибо , что поделилась милая ! Сил вам ! Всё будет хорошо , не вините себя , всё так как нужно. Вы молодая у вас всё получится. Сил вам и пусть бог оберегает вас и малыша. ❤
Леночка, вы такая юная, но такая мудрая не по годам девушка. Грамотная речь, взрослые рассуждения , какая вы умница. У меня тоже дочка с особенностями, мы мамы сильные… все получится .
Настоящие герои не носят плащи . Вы герой , дорогая ❤
Елена, очень информативное и откровенное видео получилось! Спасибо! 😢
Вы замечательная, Ваш сын замечательный малыш!
Просто хочется сказать, что я мысленно с Вами, пусть у вас всё будет хорошо настолько, насколько это возможно, сил, терпения и огромного счастья Вам с Давидом ❤❤❤
какая же вы молодец, как же хочется, чтоб всё у вас было хорошо
Леночка, вы очень сильная и спасибо вам за то, что делитесь такими ценными видео.. 🪽После просмотра их просто осознаешь ценность всего, что у тебя есть. 🙏🏻
БлагоДарю! Это еще один ваш большой и важный вклад в мир! ❤
Проблема в том, что перечисленные вами «ранние» симптомы вполне могут являться вариантом нормы. С другой стороны ситуации - огромное количество женщин жалуются на «плохих» врачей, которые перепугали их до смерти, когда ставили ребенку подозрение на различные диагнозы, и на дцп, и на умственное недоразвитие, и тд и тп, а он вон вырос здоров- бегает-прыгает-пятерки в школе получает.
Диагностика новорожденных- действительно ОЧЕНЬ сложная задача 🤷♀️ не вините ни себя, ни врачей, к сожалению шансы распознать раньше и что-то изменить были мизерные, если не нулевые.
Ещё бывает так, что эти же "врачи" приводят к родовым травмам и т.д.
Лучше подозрение и обследование и потом ничего чем вот так как у нее. Винить только врачей бездарей. И таких полно
Ты просто невероятная мама. Уважаю. Просто уважаю
Сил вам❤ хочется верить, что все у вас с сыночком будет хорошо🙏
Милая, вы большая молодец! Сил вам и наилучшего развития событий на сколько это возможно!🙏
На словах про пережить своего ребенка я заплакала😢
Здоровья маленькому Давиду! А Вам сил,моральных и физических! Пусть все детки будут здоровы! ❤
Господи Лена, довела до слез, здоровья Давиду огромного и тебе❤
Болезнь дочери проявилась в четыре года. На кт были врождённые признаки. Первая консультация- приговор. Сегодня 35 лет, школа с отличием, университет с красным дипломом, благополучие во всех аспектах жизни. Диагноз напоминает о себе иногда некоторыми проявленими, но жить можно и живет полнокровно в том числе семья и двое детей. Первые годы жили от кризиса до кризиса. Потом мне помог невролог , развернул отношение к ее болезни. Спустя годы считаю что мы победили. Не все диагнозы приговоры. Медицина развивается. Впереди не безнадега
А какой диагноз был, если не секрет?
Полнокровно?
@@littlem7943 Да , все присутствует: благополучная семья , работа, удовлетворительное состояние здоровья.
Дорогая,милая Елена. Желаю вам сил и терпения. Вы большая умничка,что не сдаетесь. Крепко обнимаю вас. Не забывайте о себе,ребенку нужна сильная и смелая мама,разгружайте себя по возможности. ❤
Вы такая молоденькая, грамотная речь, мудрые мысли. Пусть у вас все будет стабильно хорошо! Терпения, сил, Вам!
Я плачу.. бедный маленький малыш, за что таким крохам даются такие испытания 😢
Милая моя какая же вы сильная❤ от всего сердца желаю вам удачи и самое главное здоровья вам и малышу ❤ пусть все будет хорошо ❤❤❤
Я если честно в шоке, как в 20 можно быть таким взрослым, осознанным и сильным! Какие вы оба красивые, малыш невероятно обоятельный, очень хочется вас обнять и поддержать. Пусть случится чудо🙏
Милая девочка, у меня нет слов..очень хочется тебя прижать к сердцу и сказать, что всё будет хорошо!❤
Вот так в один миг меняется вся жизнь. В 19 я попала в реанимацию, до этого была здоровой спортсменкой. Стали все органы отказывать.
Диагноз волчанка и поражение сердца, почек, лёгких. 6 лет химиотерапии, пересадка почки, инвалидность…
Ну каждый-то второй спрашивает про прививки и алкоголь!🙈
Слышат только одно: родился здоровый, а потом заболел.
Хочется узнать: вы вообще смотрите видео, прежде чем его комментировать? Загадка уже решена, диагноз поставлен, он не связан ни с прививками, ни с вредными привычками - просто два очень похожих человека с одинаковой поломкой в гене полюбили друг друга и создали семью. Так бывает, и никто от этого, к сожалению, не застрахован.
Просто помогите и поддержите добрым словом, если можете, если нет - проходите мимо!
Это неуважение к автору - писать одни и те же дебильнейшие вопросы, ответы на которые уже есть в видеосюжете!☝️🧐
Притом много раз она говорила
Антипрививочники бдят, от них хоть на край света беги - догонят и расскажут, откуда все беды и зло в мире
К конкретно этому видео не относится. Но. Генетического теста на рас и аутизм не существует! И если допустим он как-либо заложен и прививка станет катализатором.. то всё. Играть в рулетку?
Елена, Вы большая молодец, все обязательно будет хорошо! ❤
Смотрела и плакала. Вы очень сильная! Спасибо за откровения❤
Хотела что то написать, но не нашла нужных слов. Любите сына. Любовь творит чудеса.
Тебе и твоему сыну досталась непростая судьба. Но Вам нужно прожить эту жизнь вместе. Моя мама да и многие другие люди говорят, что мы выбираем своих родителей, и , я думаю, твой сын выбрал именно тебя потому что именно с тобой он хотел прожить свою непростую жизнь. Не думай о плохом, не жалей не о чём, что случило, то уже случилось. У нас у всех что-нибудь случается. Твоему сыну повезло, что в тебе так много любви. Удачи Вам и здоровья.
Ваша мама и другие люди говорят хуйню. Невозможно ничего выбрать когда ты даже не родился
Ваши видео важны очень! Спасибо, что делитесь!!!
Какая умничка, дай бог здоровья, чтобы всё было у вас хорошо.
Точно не знаешь где найдешь где потеряешь. У некоторых здоровые дети, а попадают под машины/поезда по глупости подростковой и нет ребенка. Или без ног/без рук. Жизнь такая сложная штука. Часто думаю, а много ли людей живут вообще без потрясений?? Желаю Вам силы, Елена!
Без бед и потрясений люди не живут. Если повезет, то у человека будет хорошее детство и юность. Будет жить с ощущением, что его ждет счастье и все сбудется, что захочет. Но чем дольше будет жить, тем больше на пути трудностей, несчастий и горя. И это не зависит ни от благосостояния, ни от образования, ни от красоты, ни от чего. Моя бабушка говорила мне "никому не завидуй, не известно, что кого поджидает, дай время и все проявится". У меня есть родственница, большая снобка, зазнайка, элитой себя считает. И все было у нее лучше всех, а что не лучше, то она скрывала. И вот родился внук, все пальчики на ручках и на ножках срощенные и даже не поймешь, сколько у него пальчиков. Как такое скрыть? Потом родилась внучка, форма головы очень кривая, и не только это. Это дети от дочери. А сын совсем бесплоден оказался. Вот вам и элита. Вот так судьба проявляется, не сразу. Еще и пожар случился на даче, муж чуть не погиб, обгорел, стал инвалидом.
Я просто в ужасе… даже не могу представить, что вы чувствуете, оглядываясь назад. В ужасе от того, что очень много таких диагнозов последнее время… которые далеко не сразу ставятся. Сегодня здоровый ребенок, а завтра… кошмар. В еще большем ужасе от врачей!!! Это уму непостижимо… халатность, чистой воды.
Вы огромная молодец! Я бы так не смогла, правда… я восхищаюсь вами ❤ Давидик такой хорошенький малышок, не могу наглядеться 😍 Чудо! С такой мамой, как вы, он справится со всем! Будьте счастливы и здоровы 🥰
Да какая халатность? Вот так у нас учат врачей, они просто этого не знают,их учат лечить насморк и понос. Учатся за деньги,экзамены сдают за деньги,вот и результат.
Милая, Еленушка, вы умница! Дай Бог вам сил, терпения и здоровья! Всей душой и сердцем с вами!❤все обязательно будет хорошо у вас и вашего мальчика! Верьте в чудо! Оно рядом❤️✨
Сил тебе, дорогая, ты большая умница❤❤❤
Милая!!! Терпения вам, сил и здоровья! С такой мамой у малыша будет все хорошо!!!
Лена, простите, вы 2002 г. р? Просто у меня сын с этого года, но я просто поражена вашей мудростью, информативностью жизни вокруг, а не только у молодёжи. Особенно тема про пни. Дай Бог, вам сил и помощи!
Просто она прожила и ощутила на себе боль за своего ребёнка, самостоятельно принимала решения дальнейших действий! Жизнь заставила научиться быть сильной! Она просто молодец, не многие могут это достойно вынести. Прекрасно понимаю эту девушку, так как столкнулась с похожей ситуацией. Когда такое случается, уже не можешь быть прежним (каким был) приходится быстро учиться и учиться жить заново.
Желаю девушке терпения и сил всё это прожить.
Очень красивая и сильная девушка, у вас все будет замечательно ❤
Лена, ты молодчина!❤
Знаешь, это очень круто, что ты делишься историей болезни ребенка и вашего пути с ним!
Тебе обычные мамы благодарны, а если хоть одна мама, наткнется на твои видео, с такой же проблемой и вовремя заподозрит заболевание своего ребёнка - это будет огромный вклад❤
Какая прекрасная молодая мамочка! Сил Вам и Божьей помощи!!!❤
Я уверена, что у этой молодой, умной и очень красивой мамочки всё получится!!! Давид выздоровеет❤❤❤❤❤❤❤❤ сил вам и душевного спокойствия❤
Спасибо, что делится. Молюсь за тебя и за малыша, очень надеюсь что всё будет хорошо