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Vivre Avec Je suis atteinte, je sais à quel point c’est dur et que le dire n’aide pas, en Suisse on a pas vraiment d’aide pour cette maladie et je comprends la difficulté à vivre avec peu, je vais donc juste faire utip chez toi le plus possible, même si je ne regarde plus trop tes vidéos.
5 лет назад+42
Franchement c'est très bien que tu arrêtes de répondre. C'est juste pas possible. A un moment les gens doivent apprendre à chercher surtout quand c'est quelque chose d'aussi simple que de regarder le contenu fait par la personne elle-même. Tu n'es pas les renseignements. Tu n'as pas à culpabiliser. Supprime ces mails, ça suffit. Tu ne peux pas aider les gens individuellement. Tu fais des centaines de vidéos pour aider, c'est déjà beaucoup ! Tu prends la bonne décision, crois-moi.
J'ai fais un AVC en mai 2018 j'avais 21 ans. Maintenant je dois reprendre une vie non plus "normal" mais une nouvelle vie qui avec le temps deviendra ma nouvelle "normalité". Depuis l'AVC j'ai enchainé les séances de rééducation pour pallier aux séquelles que j'ai subit. (La plus grosse était une émianoptie ais j'ai aussi eu une légère émiplégie et baisse de l'attention) En décembre 2018 j'ai effectué le stage que je n'avais pas pu faire pendant l"été pour valider ma 4e année d'école d'ingénieur. Au cours de ce stage je me suis donnée à fond ! Je n'ai fait que mon stage, les rendez-vous de suivit, et dormir le reste du temps car je n'avais pas d'énergie pour autre chose. J'ai même fini par négliger mes séances de rééducation en en annulant certaine parce que je n'avais plus d'énergie pour. Au cours de ce stage je me suis rendu compte que les toutes petites déficiences cognitives que j'avais m'impactait lourdement dans mon travail car je n'arrivais pas à suivre de raisonnement mathématique. Puis plus tard, en septembre 2019 j'ai repris les cours dans un cursus de 5e année. Et je me suis rendu compte que c'était trop. j'étais épuisée ; prise de vertige le matin ; des crises de sommeil le jour et surtout ; je ne comprenais rien aux cours. Tout allais trop vite ; tout était trop compliqué et je n'arrivais pas à analyser et retenir les données comme il le fallait. Me rendre compte de mon incapacité, me rendre compte de ce que j'avais perdu, ça m'a fait beaucoup de mal. Et pourtant les défauts sur mes capacités cognitives sont des plus minimes mais pour une scientifique qui a plus l'habitude de bouger ses neurones que ses muscles ça se ressent très vite. Et sa fait mal. Au début j'avais forcé pour tenir le rythmes mais entre les vertiges du matin, l'acharnement inutile à suivre des cours alors que magnifiquement mon seuil attentionnel n'était pas suffisant et surtout avec mon coeur qui commençais à me faire des battement étrange j'ai dit "STOP". On ne sais pas d'où vient mon AVC ; on a fait tout les examen cardiaque / sanguin / artériel connu pour trouver une cause mais rien. Seulement il y a un truc dont je me souvient : j'étais épuisée les jours précédent mon AVC ; j'avais souvent des vertiges m'empêchant d'aller en cour le matin, je dormais beaucoup pendant les pauses, j'avais le coeur qui faisait parfois un peu sa vie. Alors voilà ; je ne sais pas si il peux y avoir un lien. Sans doute ? Ou peut être pas ? Mais quoi qu'il en soit je ne veux pas risquer de nouveaux de souffrir dans un lit d'hopital avec ce corps qui se met à bouger tout seul, avec ces membres qui sont comme s'ils ne t'appartenais plus ; avec cette douleur si infâme que j'aurais pu mourir que cela ne m'aurait pas déranger. Alors moi aussi j'ai dit stop ; car tout mais pas ça ! tout mais pas cette douleur ! je ne veux plus avoir mal ! pas comme ça ; pas autant. Plus du tout en faite. (D'un côté l'avantage que j'en ai eu c'est que comme je ne supporte plus la douleur j'ai reparler pour la première fois en presque 10 ans des douleurs chronique que j'ai partout dans mon corps et que j'avais considéré comme "normal" après mon passage chez le médecin de l'époque et qu'au final on m'a diagnostiquer un SED. x) ) Et du coup ; même si ça m'a beaucoup coûté de me dire que je ne pouvais pas suivre une année d'étude normale j'ai pu faire des aménagement avec la médecine de l'université et j'ai obtenue : -tiers temps -le fait de ne pas a avoir à justifier mes absences -quelqu'un qui peut prendre des notes à ma place et surtout que mon année soit coupée en 2. Ainsi je ne fais que du travail à mi-temps où je ne valide que la moitié de mes modules cette année et l'autre moitié l'an prochain. Du coup maintenant j'ai du temps : -pour les cours -pour apprendre correctement sans me stresser du fait que je suis plus lente et que je suis surcharger de truc à apprendre -pour DORMIR -pour ne rien faire -pour me distraire -pour aller à mes soins sans que cela soit une charge supplémentaire. au final, j'ai maintenant du temps pour enfin prendre soin de moi. Maintenant c'est fini ; j'en ai marre de trop en faire ; d'aller au delà de mes limites pour me détruire ensuite. Alors je dis STOP ! Et je vous souhaite de ne pas avoir à en arriver à cela pour vous rendre compte à quel point il est dangereux que de ne pas écouter son corps ; que de toujours vouloir faire plus et finir par faire trop ; finir par nous tuer à petit feu. Alors, tous ceux qui aurons lu cela, par pitié ménagez-vous !! N'attendez pas d'être à l'hopital pour vous arrêtez, n'attendez pas de souffrir à en mourir pour enfin écouter et agir en fonction ce que votre corps vous dit ; pour enfin prendre soin de vous même. Il n'y a pas de honte a avoir que de ne pas être aussi efficace que les autres, que de ne pas être aussi efficace que ce que nous attendrions de nous même car il n'y a que de bon travail celui qui nous tiens en forme et nous fait nous épanouir. Le travail exessif qui nous détruit n'est quand à lui qu'une nuisance sordide qui nous détruit à petit feu. Alors non ; n'attendez pas de ne plus pouvoir vous relever de votre lit pour prendre enfin soin de vous. Nous n'avons qu'un seul corps, qu'une seule vie ; alors ne la détruisons pas en se noyant sous une surcharge de travail qui éclate nos limites. Nous n'avons qu'un seul corps et qu'une seule vie alors prenons en soin pour vivre au mieux jusqu'à la fin. Bon courage à tous et par pitié ; prenez des pauses ! Et prenez soin de vous... (Je vous aimes les loulou ; force à vous ! ^^)
@Kimi Nobody C'est une possibilité dont on m'a effectivement parlé mais comme je n'ai pas l'air d'avoir de problème de fragilité des veines / artères on continue d'explorer d'autre pistes pour être sur de ne pas passer à côté d'autre chose. Notamment les phénomène cardiaques que je ressent parfois ne s'explique pas par le SED. (chez moi c'est un cailleau qui est venue boucher une artère.) En tout cas j'espère que toi et cette fille vont mieux maintenant. et je vous souhaite la meilleure récupération possible ! ^^
"Déjà pas assez d'énergie pour gérer la vie en général" : meilleur résumé. C'est très dur déjà de savoir définir ses limites et ensuite les poser auprès des autres et leur faire intégrer. Ca fait 26 ans que j'y arrive pas x) et je comprends ta frustration. Plein d'amour sur toi, prends soin de toi !
J'ai eu les larmes aux yeux pendant ta vidéo, ça me brise le coeur que tu te prennes des crises aussi dures. Et aussi parce que je relate fort, de plus en plus j'oriente mon quotidien en fonction des douleurs et de la maladie. Ma dernière décision compliquée ça a été d'apprendre à dire non à des potentiels élèves qui demandent des cours parce que même si j'y gagne financièrement, le déplacement + le cours c'est juste pas possible pour moi, surtout que je commence à peine à avoir des trucs qui fonctionnent pour atténuer les douleurs. Mais c'est dur et parfois je me dis "oui mais si je force un peu on gagne des sous alors que si je me repose je suis pas payé" (cénul, payez le repos aussi). Je crois que je me perds dans mon commentaire, je vais aller m'allonger, force à toi et des câlins aux patates.
Pour ma santé, en pleine dépression, il y a 5 ans, j'ai pris la décision d'arrêter les études de psycho qui me faisaient plus souffrir et culpabiliser de ne pas y arriver, que vraiment progresser. Ca a été dur de l'expliquer autour de moi, et de ne pas me dévaloriser par rapport aux autres personnes de ma famille qui avaient des parcours brillants. Prends soin de toi !
Hey je suis atteinte du "spectre" du Sed et j'ai 13ans et tes vidéos mon beaucoup aidée quand ça c déclarer et que je ne comprenais pas ce qui m'arrivait vers l'âge de 10 ans alors MERCI beaucoup ❤
@Kimi Nobody merci beaucoup pour cette réponse je suis moi même aller voir ce fameux medecin ds le sud mais il n'a pas su poser un diag car soit disant ma maman n'avait pas les mêmes symptôme mais g eu l'impression qu' il se basait uniquement sur la souplesse mais ma mère ayant 45 ans évidemment n'a plus la même souplesse qu'avant même si elle avait beau lui répéter que avant elle pouvais mettre les 2 jambes derrière la tête il nous a simplement diriger vers un doc a Neker pour me diag un dérivé d'Erlhers Danlos un grand mot pour dire sepctre et aussi une prise de sang pour s'assurer que sa n'était pas le sed vasculaire maintenant je suis semi diag en attendant des resultat avec ma santé qui se dégrade
J'espère que tu vas réussir à te tenir à ces décisions et prendre soin de toi. Et j'espere que respecter ces limites t'aidera à aller mieux. C'est important de mettre ses limites. Comme tu dis que tu veux bien des exemples de nous celles qu'on a appris a poser (pour moi c'est des questions de santé psy) : J'ai commencé à apprendre à mettre les miennes au moment où j'ai fait un beau burnout en entreprise il y a qq années. J'ai fini par décider de changer de voie professionnelle il y a un an environ (j'etais bijoutière, c'est moi qui t'ai envoyé une petite broche avec tes lapins et des feuilles de monstera) parce que je suis incapable de rebosser en entreprise dans ce domaine et que j'ai des blocages qui font que je suis incapable de certaines choses importantes à son compte... C'est une décision qui m'a fait beaucoup beaucoup pleurer, qui m'a pris plusieurs mois, mais qui était nécessaire... Et au niveau du quotidien, ce sont des limites ponctuelles, mon énergie et mes capacités de sociabilisation sont limitées, j'ai fini par apprendre à refuser des sorties, et surtout, j'ai appris à annuler, sans me sentir coupable, quand je ne suis finalement pas assez en forme. J'ai aussi apris à ne pas me sentir trop coupable de ne pas forcément tjs répondre à mes proches Avoir des personnes dans mon entourage qui savent exprimer leurs limites et les faire respecter m'a tellement tellement aidé avec les miennes d'ailleurs...
Wow mais je ne pensais pas que tu répondais à tout le monde individuellement, c'est déjà difficile de le faire pour une personne en pleine santé, pour toi c'est impensable! Quand je poste un commentaire ça ne me vient jamais à l'esprit que tu vas d'office me répondre, justement parce que tu es malade chronique. Pour les limites, je me suis fixée un horaire à respecter. A partir de 21h, je ne fais plus de tâches dans la maison (le ménage, l'administratif, etc...) et à partir de cette heure-là, c'est du temps pour moi. J'ai expliqué à mes amis qu'à certaines périodes je ne pouvais pas être en contact avec tout le monde, parce qu'il m'arrive fréquemment d'avoir du mal à tenir une conversation articulée, ça prend trop de cuillères et j'essaye d'être moins disponible tout le temps pour les autres. Si je ne peux pas répondre à un message, soit je le fais plus tard, soit je ne le fais pas, je reviens plus tard vers la personne quand j'en ai la possibilité. Au début ça a été très dur et parfois ça l'est encore, j'ai cette sensation de ne pas avoir fait assez, que ce n'est pas assez bien, je culpabilise, mais je me tiens à ces règles en me disant que je n'ai pas le choix. Si je force trop, je sais que je vais finir en PLS en étant plus capable de sortir de mon lit ni de communiquer. La dépression et l'anxiété sociale demandent de la patience et de l'indulgence avec soi. Courage tout plein à celleux qui viendront chercher du réconfort en commentaires, vous n'êtes pas seul.es!
Tu ne devrais pas avoir à t'excuser de prendre soin de toi, tu fais un travail formidable, et tout le monde devrait comprendre, qui plus est pour des personnes dans le même cas que toi ou connaissant ton cas. C'est inadmissible que tu t'excuses pour ça. Tu ne devrais pas. Je comprends ta décision et la respecte, et tous devraient la respecter. Gros bisous, j'espère que tu iras mieux grâce à cette décision ! ^ - ^
Pour ma santé j'ai réussi à couper les liens avec une personne que j'aidais du mieux que je pouvais mais pour qui, face à son état de santé, je n'étais pas compétent. Cette personne que j'aime énormément, souffre d'une situation de handicap qui la faisait dire et agir de façon douloureuse et usante à mon encontre sans qu'elle ne l'ai souhaité, sans qu'elle ne soit coupable de cela, au contraire, elle le subit. Mon état de santé, après deux ans à l'aider quotidiennement, à subir une pression énorme, à devoir toujours consacrer beaucoup d'énergie pour des résultats très injustement insignifiants, pour l'empêcher tout les jours de se suicider etc.. après deux ans j'ai craqué, j'ai commencé à faire une dépression et j'ai du prendre une décision horrible pour elle, une décision qui lui a fait beaucoup de mal sur le coup mais qui ne pouvait plus attendre car elle aurait encore plus souffert après, une décision qui était très dure à prendre, je lui ai dit que je ne pouvais plus m'occuper d'elle, tout en sachant qu'elle ne le comprendrait pas car son état de santé l'empêche de raisonner rationnellement, elle est très facilement sous le coup de ses émotions souvent très violente et cela induit par les suite des crises psychotiques de plusieurs heures durant lesquelles il n'est pas possible de la raisonner et où elle interprète les choses de façon terriblement destructrices et douloureuses pour elle. J'ai été obligé de mettre un terme provisoirement à cette relation qui n'est ni amoureuse, ni familiale, mais amicale, le temps que je me sente mieux et que je sois à nouveau capable de lui fournir un soutien, de l'espoir et une aide efficace. Cette personne est médicalement prise en charge, elle a un traitement et est suivie par des médecins, mais malheureusement son état de santé est très inquiétant, après deux ans de soins son état est toujours grave, son handicap est lourd et a des conséquences graves, nombreuses, multiples sur sa vie quotidienne et il est en grande partie causé par des violences conjugales subie pendant plusieurs années il y a plus de cinq ans, des violences qui n'ont pu faire l'objet de procédure pénale faute de preuves, l'avocate nous a déconseillé de porter plainte sous peine de prendre le risque que cela se retourne contre nous pour diffamation.
Je ne sais pas quoi te dire a part que oui 😭 Du coup cette vidéo m'a motivé à enfin mettre en place le lien de FAQ des questions auxquelles je réponds plus. Donc merci :)
Juste un message pour te dire que j'adore tes vidéos qui font du bien à tout malade chronique. Ayant AdBlock, j'essaye au maximum d'aller sur Utip, n'hésite pas à insister avec le lien, car je souhaite de tout mon cœur de te permettre de continuer ce que tu fais. Tu es une belle personne. Prends soin de toi et de tes lapins (même si c'est des fois l'inverse avec la surveillance rapprochée aux toilettes)
Je suis en prépa, donc c’est un rythme de travail ÉNORME. Et récemment j’ai parfois du manquer des cours ou travailler moins pour prendre soin de ma santé, et la culpabilité est extrêmement difficile à gérer, d’autant qu’il y a un peu ce sentiment d’injustice de « j’ai moins de chances de réussir au concours à cause de ma santé » C’est très difficile de faire ça mais je suis heureuse d’y arriver (un peu) et je sais que ne pas m’épuiser maintenant, c’est prendre soin de moi dans le futur Je t’aime 💚
Félicitations C'est dur à prendre comme décision mais il faut faire un maximum pour toi. Mon travail m'épuise tellement que je suis complètement cassée, et j'ai enfin pris un arrêt maladie, et que je fais le nécessaire pour en changer. Je me sens coupable à un point inimaginable, mais au final ça ira pour le mieux. Plein de courage pour tenir tes décisions !
J'arrive à dire non au gens, à me dire que j'ai le droit d'exister sans la validation des autres, que ce n'est pas égoïste ni les prendre de haut mais me respecter et ne pas leur faire croire à un oui qui ne se réalisera sûrement pas. Mon cerveau et mon corps ne peuvent pas s'adapter en permanence aux autres. Ça n'empêche que quand j'ai envie et je suis en état, je fais les choses avec plaisir. Pour les faire il me faut... Du repos/du temps pour moi en dehors du travail et des RV médicaux. J'aimerai bien que la MDPH arrête de me dire que je suis pas assez handicapé et que je dois travailler. Je n'y arrive plus. Bref... Je sais que ces décisions sont difficiles, ne se font pas de gaite de cœur, mais tu as réussi avec clarté à dire tes limites et tes besoins. Je suis vraiment très fier de toi. Lee
J'ai dû rallonger mes études d'un an de plus parce que je ne tenais plus le coup, j'étais épuisé, malade... Alors on a scindé mon année en deux. C'était d'abord dur de l'accepter parce que ça fait un an de plus où je dépends des finances de mes parents, et puis il y a la sensation d'échec, de ne jamais voir arriver la fin de cette licence même après 6 ans dans le système (plein de redoublements dûs aux problèmes de santé). Mais finalement, depuis que ça a été mis en place, je revis ! Je peux passer bcp plus de temps à me reposer, et je suis finalement bcp plus efficace dans ce que je fais. J'ai eu des bonnes notes depuis cette décision, alors qu'avant ça, non seulement j'allais mal, mais en plus mes notes étaient catastrophiques. Et encore plus important, je vais beaucoup mieux !
Ma petite victoire était pendant les fêtes, ou je me suis imposé de prendre une heure après chaque gros repas dans ma chambre avec ma lapine, pour me reposer des interactions Ma mère (qui nie mon autisme bien sur) me l'a reproché en disant que j'étais égoiste, mais j'ai pas laché, et ca ma permis de passer des fêtes plus calmes, sans grosse crise de larme ou de colère, c'était plutot sympa je pense que je ferais pareil les prochaines fois ! Je te souhaite pleins de marrons glacés à toi et pleins de celeris aux patates, prend soin de toi ~
J'ai trop aimé le "je suis fière de moi" à la fin, parce que oui, tu peux être fière de toi de dire ce que tu dis dans cette vidéo. On nous encourage souvent à subir certaines choses, pour les autres. Alors que la première personne à laquelle nous devons faire attention c'est nous-mêmes et personne d'autre ne peut le faire pour nous. Et malgré ça c'est mal vu de penser à soi et son bien-être, alors il faut du courage pour se positionner, merci de l'avoir fait.
Perso je me rends compte de plus en plus que j’ai besoin de beaucoup plus de temps de repos que les autres meme si j’ai pas de diagnostic ou quoi que ce soit, mais étant en reprise d’études j’ai dû lâcher mon asso féministe parce que je passais vraiment mon temps à être malade quand j’essayais de tout cumuler. Je trouve que c’est cool que tu parles de comme ça peut être positif d’être honnête avec soi-même et de lâcher des responsabilités pour sa santé, parce que c’est un peu la grosse thématique de mon année 2019-2020
Je suis désolée pour toi que les crises soient aussi fréquentes et intenses. J'espère que cette décision t'aidera dans ta vie quotidienne, je suis également fière de toi que tu as réussi à la prendre et je t'envoie beaucoup de force pour la maintenir et ne pas culpabiliser car ça doit être dur, j'espère que tu vas réussir. Félicitation au deuxième humain également pour la mise en place de sa méthode, le plus difficile est toujours de comprendre et mettre en œuvre ce qui est le mieux pour nous, malgré le regard des autres et d'accepter notre différence. Ma plus grande difficulté est de légitimer, aux personnes extérieures de mon entourage, d'être en situation de handicap. Malgré que j'ai une carte de priorité, j'ai toujours du mal à demander une place dans les transports, à confronter le regard des personnes qui me regardent mal quand je suis assise car "j"ai l'air jeune et en forme". C'est compliquée pour moi car j'ai grandi et je suis entourée de personnes valides, ta décision me donne envie d'accepter plus mes propres limites et plus les mettre en avant sans devoir justifier mon handicap. Merci beaucoup et je souhaite beaucoup de courage et pleins de marrons glacés!! Toujours aussi mignonne Clémentine!!
Wow je comprends tellement... parfois on m’écrit simplement pour savoir comment s’occuper d’une plante précise, alors que la réponse est sur Google c’est super vexant...
Prends bien soin de toi Matthieu, tu n'as pas à t'en vouloir et personne n'a à te faire culpabiliser de prendre soin de toi et de fixer tes limites. Courage ! ❤️
Tu peux effectivement être fier de toi, c'est ce qu'il fallait faire parce que tu en as besoin, et je trouve ça vraiment top que tu exprimes aussi tes difficultés à le faire. Des limites, j'en pose de plus en plus, et de je dirais "de mieux en mieux". Ca me valait même l'image du méchant au début, parce que j'étais très sec dans ma façon de présenter les choses. Maintenant, j'essaie vraiment de présenter ça en besoins et ça marche plutôt bien. Je citerais deux exemples qui ressemblent deux types de limites qui me semblent importantes. Ca a été très difficile pour moi de faire mon coming out à ma mère et à mes soeurs. Au moment où j'ai trouvé le courage de le faire, j'y ai mis les formes : "je comprends que ça puisse être difficile pour vous et que ça vous demande un temps d'adaptation (...)". En réponse, j'ai reçu une telle avalanche de monstruosité que j'ai pris l'une des meilleurs décisions de ma vie. J'ai annoncé à ma mère que je ne retournais pas la voir pendant un temps incertain, parce qu'elle me faisait beaucoup de mal et que je n'avais pas à encaisser ça. Je n'avais jamais réussi à faire ça avant, soit je ne disais rien, soit on gueulait mais je laissais tomber. Depuis, ma mère fait bien plus attention et a accepté l'idée qu'elle avait un fils. L'autre type de limites se rapproche de l'exemple du deuxième humain. J'adore mon travail. Mais je suis aussi malade chronique, anxiodépressif et en situation de handicap physique, ce qui me demande énormément d'énergie en plus, sans compter tous mes rendez-vous médicaux et les nombreux déplacements, parfois sur de longues distances. J'ai clairement dépassé mes limites jusqu'à, par trois fois, être tellement épuisé que je me réveillais le matin en pleurant parce que je n'y arrivais plus. Les douleurs n'en étaient que plus intenses. Puis j'ai pris la décision de systématiquement poser un jour de récup' quand je sentais qu'une journée allait être compliquée ou la semaine plus longue que prévue. Me rendormir une heure peut m'aider aussi, dans une bien moindre mesure, mais ça joue. C'est encore en cours d'ajustement et d'apprentissage, mais j'ai vu une très nette différence. Du soutien à tous-tes. Prenez soin de vous.
Ta vidéo m'a beaucoup émue. J'ai encore les larmes aux yeux. Je suis aussi fière pour toi. Bravo de t'être choisie ! Tu as fait le bon choix, et les personnes qui ne comprennent sont tout simplement des personnes qui refusent de prendre soin d'elle en premier avant les autres. Tu es ta priorité et tu le sais. Tu es capable de le dire et je suis persuadée qu'en voyant les bienfaits de ces choix, ta culpabilité s'en ira très vite. D'ailleurs tu ne dois rien à personne. Si les personnes ne se prennent pas elle-même en charge c'est leur problème pas le tien. Tu n'as pas à répondre aux gens (surtout ceux qui ne font même pas l'effort de chercher !) Sinon pour mon anecdote, cela fait maintenant plus de 3 ans que j'ai pris la décision de m'occuper de ma santé. Les 6 premiers mois ont été dur, je n'arrivais pas à cesser de chercher du travail. Puis j'ai eu enfin mon diagnostic (endométriose interne = adénomyose). Et là, je me suis dit qu'il était hors de question que je mette ma santé après le reste. J'ai ensuite rencontré une personne vraiment chouette qui est aujourd'hui guérie depuis 10 ans. J'ai donc suivi des groupes d'échanges de femmes avec cette maladie avec elle pendant quasiment 2 ans et j'avais une rencontre par mois avec elle (elle est coach transformationnelle). J'ai vraiment appris beaucoup de chose sur moi-même grâce à cette accompagnement qui est principalement sous forme de questionnement et d'objectifs atteignables. ça remet vraiment les choses en perspective. Je suis actrice dans ma santé et non plus victime de ma santé. Seule moi peut savoir ce qui est bon pour moi. Personne ne devrait avoir à s'oublier pour une autre personne. Et pour moi, la maladie a été un cadeau. J'ai découvert tellement de chose sur moi. C'est vrai que j'ai eu une grosse chute morale / physique comme toi entre octobre et janvier, mais ça y est je remonte. J'ai commencé un nouvelle accompagnement par mail avec une psychothérapeute pour m'aider sur certains points qui continuaient à me pourrir au quotidien mais que j'avais pas perçu comme si grave (exemple = hypersensibilité au niveau des 5 sens que je savais gérer mais qui m'a fait explosé en cette fin d'année car j'étais épuisée.) Pour moi le plus important, c'est vraiment de se laisser vivre ses émotions. Personnellement j'avais tendance à pas assez laisser vivre une émotion - je la mentalisais tout de suite ! Sauf que ce n'est pas toujours bon de mentaliser car on se coupe de son ressenti trop vite ou à l'inverse on entretient le ruminage et donc l'émotion (voir la douleur !!) Du coup, ce qui m'a le plus aidé c'est d'avoir une personne pour m'accompagne à l'extérieur = coach ou psy. Et d'avoir un entourage social avec lequel on vit juste. Bon j'ai encore du mal à avoir un entourage social mais je suis persuadée que ça va aller de mieux en mieux :) Prendre du temps pour soi seule, pour se ressourcer. ça j'y arrive et en même temps j'ai du mal. Mais quand je le fais c'est vraiment top ! Mes projets aussi ça aide, même si ça me fait peur j'essaie de travailler sur ça pour pouvoir avancer dans ma vie :) je t'envoie plein d'amour et de douceur ! Merci pour tes chouettes vidéos qui me font prendre conscience de pleins de choses haha
Ça me rassure de savoir que je ne suis pas le seul à faire face à ces problématiques, mais en même temps rageant de savoir que ça t'a obligé à fermer ton blog. Mais je suis sûr que tu as appris de cette expérience et que tu as les outils pour y faire face maintenant. J'espère que cette nouvelle aventure sera épanouissante pour toi :)
Vivre Avec Je pense que c’est un problème récurrent dans chaque projet militant/d’informations, quel qu’il soit ^^’ Merci! Pas sûr de m’y relancer prochainement, mais je ne baisse pas les bras!
J'ai des pbms de santé mentale et du coup à l'automne j'ai du dire non au fait de renouveller un projet, alors que j'avais laisser entendre que ça m'intéressait. J'ai beaucoup culpabilisé,. J'avais l'impression de laisser tomber mes collègues, et des personnes qui me faisaient confiance pour faire du taff. Mais comme j'avais déjà du mal à faire mon travail (ce qui engendrait déjà de la culpabilité), alors je n'avais pas trop le choix. J'ai eu de la chance, ma décision a été très bien acceuillie, parce que je travaille avec des personnes formidables. C'est pas facile d'être limité.e dans ces capacités, moi qui est vécu la majorité de ma vie en bonne santé, c'est des habitudes à prendre aussi. De savoir que là, pour une durée indéterminée, probablement pour un bon moment, il faut que je me ménage, que j'accepte que certains jours je dois rester chez moi, au lit, et que je ne peux pas travailler. Et surtout que ça ne veut pas dire que je suis une mauvaise personne, et que je déçois des gens, et que c'est pas respectueux. Car je me dois le respect à moi-même en premier lieu. Voilà mon expérience, Beaucoup de soutien à toi Matthieu et à toutes les personnes en commentaire, ça fait du bien de vous lire.
Je relate, et je t'applaudis pour ta décision, qui a dû être tout sauf facile. Je voulais aussi trop en faire, mais suite à un craquage début janvier, j'ai compris que même si j'en faisais moins qu'avant c'était encore de trop, et que je tiendrais jamais sans lâcher du lest, même si ça signifiait faire des "sacrifices". Câlins virtuels si consentis !
Merci pour ta vidéo, tu prends la bonne décision ❤️ c’est très dur et très culpabilisant de prendre des résolutions selfcare quand on est de nature à vouloir aider les autres d’abord... je te donne un petit conseil pour tenir ces résolutions : si aider quelqu’um d’autre que toi, ou que prendre soin des autres de motive plus que de prendre soin de toi-même, imagine qu’en prenant soin de toi, tu prends soin de l’enfant qui est en toi, que tu t’occupes de toi petit, que tu es parent de toi-même. Moi ça a marché, j’allais au lit tôt pour que la petite juliette soit reposée, je cuisinais pour elle, je me faisais plaisir pour lui faire plaisir, je la réconfortais quand elle était triste etc... ça permet de créer une relation saine et attentionnée avec soi même, et de s’écouter, c’est plutôt chouette. 😘
Bonjour je t' écoute et j' ai l' impression de m 'entendre parler . J ' ai un gros handicape et des douleurs excises !!! Malgré mon traitement , je souffre . Un rdv chez le médecin de faire un transfert me demande beaucoup d' énergie , les voyages n voiture me fait souffrir . Je comprend très bien l' énergie qu 'il te faut afin de répondre à tous !! Ne le fait pas !!!Ce que tu fais te demande beaucoup donc ne te rajoute pas de choses à faire dans ton quotidien .As tu essayé l ' hypnose ? Car je vais essayer !! Je te le dirais le résultat dans un commentaire . Je t' embrasse et prend soin de TOI
Ma grosse résolution pour 2020 c’est reconnaître que j’ai des émotions négatives parfois, de la colère, du ressentiment, de la vexation, de la tristesse, et que juste hausser les épaules et les ranger dans un coin c’est pas un bon plan à long terme. C’est dur, parce que j’ai peur de la réaction des gens si je me mets à sortir de mon caractère toujours égal, et parce que ressentir implique de gérer ensuite, alors qu’oublier,.. Mais je vais vraiment essayer de m’y tenir, parce que c’est important.
Je vis ça aussi, poser des limites et respecter ses besoins, c'est tellement difficile... Personnellement, j'ai surtout dû me poser des limites à moi-même, abandonner des projets beaucoup trop coûteux en temps et en énergie, changer mon alimentation (et c'est pas encore gagné), accepter l'AAH parce que je ne suis vraiment pas en état d'avoir un emploi, faire des compromis avec mes valeurs et engagements (j'ai dû recommencer à manger de la viande après plusieurs années de végétarisme, ça me culpabilise toujours d'en manger, mais mon corps en réclame de temps en temps et j'ai beaucoup plus d'énergie quand j'en mange) De manière générale, j'ai tendance à me mettre la pression pour absolument tout et j'apprends petit à petit à être moins exigeant avec moi-même. J'espère que tu y arriveras aussi, je te souhaite plein de repos et de câlins avec les lapins ^^
C'est une décision importante et totalement légitime. Je ne sais pas si c'est déjà le cas mais si ça ne l'est pas, peut être que de mettre une réponse automatique précisant à quels mails tu ne réponds pas (le lien de cette vidéo par exemple) , et préciser que le temps de réponse sera long, ça peut aussi aider à déculpabiliser. Comme ça tu ne t'épuises pas à faire une chose dont tu n'as pas l'énergie, et la personne ne reste pas sans réponse. Désolée si c'est quelque chose qui est déjà en place ou si cette solution ne te semble pas faisable, c'était juste une idée !
Tu ne dois en aucun cas culpabiliser, c'est une excellente décision. Ce que tu fais c'est du travail, et tu le fais gratuitement. Je sais de quoi je parle, au travail j'ai notamment dans mes tâches la gestion d'un service de questions/réponses qui reçoit environ une dizaine de questions par jour. Ce n'est pas juste une discussion, c'est du travail, et rien, absolument rien ne doit te faire te sentir obligé d'être un service d'informations gratuit. Tu offres gratuitement le fruit de ton travail aux gen.te.s, et c'est légitime, juste, normal, que tu poses les limites de ce que tu peux/veux donner et de ce que tu ne peux ou ne veux pas donner. Je te souhaite beaucoup de force et de sérénité dans cette décision essentielle !
Je suis autiste, je récupère doucement d'un burn-out. je fais partie de l'orga de la marche des fiertés de lyon, mon copain y est très actif mais j'ai décidé de ne m'investir que quand j'en ai l'énergie et que ça ne m'empêche pas de faire ce que j'ai a faire et ce qui me fait du bien d'abord. C'est compliqué comme je vois mon copain s'investir énormément et se fatiguer dedans mais c'est un geste de bienveillance envers moi même que je mérite et qui me fait du bien. Courage a toi, tu as pris la bonne décision, tu n'es pas égoiste de te mettre en priorité :)
Tu n'es ni ingrat ni hautain et tu fais bien de poser tes limites 💛💛💛 si les gens ne réfléchissent pas avant de te solliciter directement alors que les infos sont en libre accès et que tu as une grosse visibilité en tant que malade chronique, c'est vraiment leur problème et pas le tien au final. Bravo d'oser en parler 🌿
C'est peut être le moment des limites.. en tout cas une autre personne que je suis sur fb et instq (gofindyourself) a fait récemment un point sur le même sujet : l'impossibilité de répondre à tout le monde, et le fait que ça demandait beaucoup de temps. C'est très dur à exprimer, mais c'est essentiel. Bravo pour avoir réussi à en parler, j'espère que tu seras entendu !
Bonjour, Savoir poser ses limites, dire non, est essentiel dans la vie. Et sans doute encore plus pour ceux qui ont une réserve d'énergie limitée liée à une maladie, un handicap. Pis, si ça peut t'aider à déculpabiliser. Je ne t'ai jamais rencontré. je ne t'ai jamais écrit de mail ou de message privé. Et pourtant, tu es une des deux-trois personnes qui ont eu un réel impact sur ma vie... à cause du SED (je n'aurais sans doute pas fait les démarches sans tes videos). Impact aussi sur ma vision du handicap, de la maladie. Et très récemment, et c'est peut-être le plus important, même si c'est vraiment tout neuf, sur la trans-identité... ouais, rien que ça ! ;) Tout ça grace à tes vidéos. Ce que j'aime particulièrement dans ce que tu produis, et même que j'admire, c'est que très souvent, tu ouvres des portes et la personne est libre d'aller voir si ça l'intéresse ou non. Peu de gens savent faire ça En fait, je trouve déjà tellement généreux ce partage que demander plus me dérangerait... (attention, je comprends qu'on puisse avoir besoin de discuter sur le net d'un sujet particulier, avec une personne concernée directement, mais les réseaux sociaux offrent aujourd'hui tellement de possibilités à ce sujet... et oui, la fonction recherche est notre amie !) Bref, j'suis pas du genre à mettre dix mille smileys de petits coeurs ou de bisous dans un message, ni à exprimer mes ressentis ( et j'avais un peu peur d'être trop ému en écrivant ceci) mais imagine juste un petit avion dans le ciel avec une bannière flottant derrière, où serait écrit un immense "merci, Mathieu" ( avec un t ou 2 t ? Désolé, le doublage de consonnes et moi, ça fait deux...) et tu auras une petite idée de ce que peuvent apporter tes videos, sans te sentir obligé d'avoir un échange privé avec cette personne. bonne continuation à toi !
Ça me fait vraiment plaisir de te voir faire cette vidéo! Je te souhaite de ne plus culpabiliser du fait de n'être pas dévoué aux autres, quand tu dois déjà prendre soin de toi. Je suis tout à fait d'accord avec le deuxième humain: félicitation pour cette vidéo!
On a en avait parlé à un époque sur twitter donc je relink le thread "Comment / quand contacter un·e militant·e ou créateur·ice de contenu en ligne" : twitter.com/hparadoxa/status/1115356028630118400?s=19 Dedans y a d'autres liens de thread et d'une vidéo de Queer Chrétien(ne) là dessus
Tu as bien raison de te poser des limites, c'est très important de s'écouter, surtout en situation de handicap. Personnellement, en tant qu'handi psy, c'est quelque chose que je suis encore en train d'apprendre, mais je sais que c'est vraiment fondamental !!! En ce moment, j'apprends à me poser des limites et à ne pas travailler 10h par jour parce que sinon je sais que je vais repartir en dépression. C'est difficile parce que j'ai le sentiment de ne pas en faire assez quand je fais mes "vraies heures" (je bosse un 4/5ème temps) mais d'un autre côté, je sais que sur le long terme, mon moi-même du futur me remerciera :) Merci pour ton contenu de qualité, Matthieu, et prends bien soin de toi !!! Bisous aux deux petites patates et du deuxième humain ♥️
Tu as tout à fait raison d'être fier de toi ! On nous encourage à pousser toujours au delà de nos limites mais ce n'est pas bon. Donc bravo à toi, tu n'as pas à culpabiliser J'essaie d'apprendre à déléguer, à laisser faire, à ne pas être parfaitæ mais c'est difficile et heureusement que mes amours m'y encouragent (tout comme le 2e humain)
J'ai du arrêté mes études. C'était pas vraiment un choix car mon corps m'a juste dit stop, mais il fallait quand même que dans mon esprit j'arrive aussi à me dire que c'était finit et je l'ai fais malgré l'énorme angoisse que ça générait, la peur des jugements, l'échec que ça représentait. Je revis carrément depuis cette prise de décision. Comme toi j'essaie de limiter mes efforts importants pour avoir un quotidien le plus normal possible, me laver, m'habiller, sortir un peu du lit plusieurs fois dans la journée, prendre soin de moi, aller aux rdv médicaux, etc. Ça engendre souvent pas mal de remarques vis à vis de mes proches, qui se disent que je peux marcher jusqu'au cinéma par exemple, que je ne suis pas "infirme" (je les cite) mais les conséquences que ça engendre ne font que dégrader mon état et je regrette pendant des jours ou même semaine parfois d'avoir voulu me surpasser. Ça sert à rien à part faire plaisir aux autres pendant 10 secondes pour qu'ensuite ils se sentent mal de te voir mal. Bref tout sauf productif ! À Noël j'ai aussi fais un choix très difficile, à savoir choisir entre deux soirées très rapprochées où on fêtait Noël en famille (ta vidéo sur les fêtes de fin d'année m'a énormément aidée d'ailleurs) et un membre de ma famille a été déçu et m'a fait culpabiliser. C'était vraiment très dur, j'ai pleuré, j'étais très en colère qu'on ne me comprenne pas. C'était déjà injuste que j'ai à faire un choix et on m'a empêché d'être fière de moi. Je sais que c'était la seule solution pour mon bien être et je n'aurai pas fait autrement quoi qu'on me dise, mais c'est dur d'être incompris dans ce genre de situation... Tes mots vis à vis des douleurs c'est exactement ce que je ressens alors merci, cette vidéo me servira si j'ai besoin de faire comprendre certaines choses à mes proches.
Félicitations d'avoir réussi à exprimer tes limites, c'est déchirant d'avoir à le faire lorsqu'on a pu accomplir des choses aussi essentielles que la quantité de ressources que tu as produites sur ta chaîne, même si ça devrait tomber sous le sens - en particulier lorsqu'on parle de handicap et de maladie chronique. Il y a quelque-chose d'enivrant à être devenu⋅e *cette* personne qui aide les autres en faisant preuve presque d'abnégation et ça contribue à rendre les refus et les réserves très difficiles à exprimer. J'en ai fait l'expérience pas plus tard qu'il y a quelques mois dans mon parcours militant. Ça m'a beaucoup fait souffrir et ça a détruit des amitiés que j'avais bâties avec mes camarades militant⋅e⋅s. J'aurais aimé pouvoir poser mes propres limites plus tôt et éviter ça. Tu peux être fier de ce que tu as accompli et de ce que tu peux continuer à apporter à ton rythme et selon tes propres modalités !
Je travaille a la fac, j'aurais tant aimé pouvoir prendre un semestre de vacances. Je me fait opérer bientôt et j'aurais de longues suites opératoires, mais si j'arrête de travailler je perds mon revenu et mon assurance santé, et comme je vis dans un pays sans sécurité sociale c'est impossible. Mais j'apprends a déléguer et accepter l'aide qu'on me propose, j'apprends a ne plus me sentir comme un poids pour les autres et j'aprends a être fier de moi quand je respecte mon corps et non quand je travaille jusqu'a epuisement. C'est un début, mais tu m'inspire a faire mieux, merci
Une décision extrêmement dure à prendre que j'ai prise pour ma santé a été de quitter mes études. C'était nécessaire et pourtant qu'est-ce que j'ai pu culpabiliser ! Encore aujourd'hui devoir me justifier auprès de mes proches qui ne comprennent pas ma décision me fait douter du bien-fondé d'avoir fait passer ma santé avant mes études... Bravo pour ton courage en tout cas d'avoir pris cette décision !
Je comprends complètement, j'ai aussi eu à prendre cette décision et c'était loin d'être évident (et loin d'être évident à annoncer à mes proches, surtout...)
Je ne suis pas malade chronique mais autiste avec épisodes dépressifs et j'ai été contrainte d'aménager mon mode de vie. Pour tout ce qui concerne le travail je ne ressens aucune culpabilité car j'ai demandé un aménagement dès mon embauche mais sur le plan personnel c'est très difficile de ne pas regretter en se disant a posteriori qu'on aurait pu le faire en se forçant un peu. L'aménagement qui me fait le plus culpabiliser c'est d'avoir établi que ma présence n'était pas acquise lorsqu'on m'invitait (repas de famille, sorties sur Paris, anniversaires, etc). Je me force toujours à ne pas dire "oui" car je l'ai trop fait par le passé au point de décevoir plus d'une fois. Et encore aujourd'hui il m'arrive de me demander quel est le pire entre refuser d'office et annuler, par peur d'être rejetée par mon entourage. Même si cette vidéo ne me concerne pas je suis au moins informée et je prends un peu plus conscience des limites dûes au handicap. Je réponds toujours au quart de tour à chacune de mes notifications et je sais que je ne devrais pas. Merci beaucoup pour cette explication qui me permet de m'identifier. Plein de câlins
On a tous nos limites, il faut savoir faire avec et les respecter, tant pis si certaines personnes ne comprennent pas : tu peux pas tout faire, tout le temps, en toutes circonstances, toute une journée ou semaine ... tu as parfaitement le droit de ne pas "être à la disposition" de tout le monde ; si les gens veulent savoir des trucs, qu'ils se renseignent ! Prend bien soin de toi, de l'humain avec toi et de tes adorables lapins, prend du temps pour toi Matthieu et ne culpabilise pas sur le fait de ne pas pouvoir (ou vouloir) faire quelque chose en particulier, en ce qui me concerne ce n'est absolument pas de l'ingratitude.
5 лет назад+11
Le choix que j'ai fait à un moment : fermer mon compte insta et ne plus aller sur internet pendant un mois. Et ça m'a fait beaucoup de bien. Et je suis revenue quand j'étais prête.
Prenez soin surtout de vous , si ce n'est que pour s’aérer et se changer les idées, je sais ce que c'est de souffrir et d'être fatigué. Pour les questions déjà répondus, les utilisateurs peuvent consulter votre chaîne et voir vos autres vidéos et lire la description. Meilleur vœux, en espérant que ça va changer pour le mieux. Et je sais ce que c'est que de voir quelqu'un dans son entourage souffrir d'Ehler Danlos et de devoir l'aider pour qu'elle puisse vivre comme elle souhaite dans la dignité. Je pense à vous.
Imposer des "boundaries" avec les gens autour de moi, et expliquer clairement mes limites. Des fois les gens le prennent pas bien, alors accepter que je dois me séparer des gens qui ne respectent pas mon bien-être (j'ai aussi remarqué que beaucoup de gens s'énervent quand tu leur expliques clairement et simplement, parce que eux n'arrivent pas à faire de même et voient ça comme injuste que tu puisses clairement exprimer tes limites et besoins et pas eux). C'est un work-in-progress, mais ça avance, et ça va tellement mieux
(et en parallèle voir les gens accepter ça positivement et voir à quel point ils tiennent à toi et que ça coule de source pour eux d'accepter ces limites c'est vraiment trop mignon)
"beaucoup de gens s'énervent quand tu leur expliques clairement et simplement, parce que eux n'arrivent pas à faire de même et voient ça comme injuste que tu puisses clairement exprimer tes limites et besoins et pas eux" >> oui !!!
@@VivreAvec Je me prends souvent des "mais moi j'accepte [x], moi je te demande pas [x] alors que toi si" et je réponds "pourquoi? tu pourrais très bien" et là les gens sont en général tellement confus, parce que oui, ils pourraient aussi ahah
Prends soin de toi. Si les gens ont la flemme de taper trois mots dans la loupe, c'est leur problème, pas le tien. J'espère que tu arriveras à te détacher de cette culpabilité. (Ma décision la plus difficile a été d'adapter mon travail (je bosse de chez moi) à mes douleurs chroniques, aux crises et de ne pas forcer les jours où ça va à peu près.) Des caresses aux lapinous ! (Ah, oui, la misère que tu m'as envoyée l'année dernière se porte à merveille.)
Tant que ça te permet de prendre soin de toi, perso je ne peux qu'approuver tes décisions. Je n'ai pas de maladie grave. J'ai juste une névralgie et des problèmes articulaires aux mains. Je vis très bien avec. Mais j'avoue que pendant longtemps je n'ai pas tenu compte de ma santé. Je bossais et c'est tout (je suis illustratrice). Et même si je douillais de fou parfois aux mains, ben tant pis je continuais. Et puis je suis tombé vraiment très malade en début d'année dernière. La névralgie n'a fait qu'accentuer la douleur d'une bête sinusite + J'ai fais une réaction aux antibio qu'on m'a filé. Bref LA JOIE lol. Et j'ai réalisé que j'avais eu du bol car j'ai souffert comme j'avais rarement souffert. Mais j'ai commencé à me questionné sur ma façon de gérer ma vie. Ma façon de prendre soin de moi. Puis il y a 2 mois j'ai chopé des douleurs vraiment pénibles au bras qui m'ont posé soucis pour travailler. Et là j'ai vraiment réalisé et pris ça comme un ultimatum. Si je faisais pas plus attention à moi, je le paierai tôt ou tard. Ca va peut etre sembler ridicule mais l'art c'est toute ma vie. Je n'envisage pas de ne plus pouvoir dessiner. Et cette douleur certes qui s'est atténué mais qui continue de me faire comprendre qu'au moindre dépassement je referai une crise. Ben ça m'a fait réaliser que ma santé faisait parti de ce qui me permettait de dessiner, de vivre ce que je voulais vivre, etc etc. Alors maintenant quand ça ne va pas je me repose, je prend le temps. Je refuse du travail parfois quand je peux et que je vois que ça ne passera pas, pour pouvoir continuer plus longtemps plus tard. Et quand je fais des crises de névralgie ben je ne me met pas la pression et dort ou juste me pose si j'en ai besoin. Et quand des artistes viennent me demander conseil parfois (même si je me sens méga pas légitime mais ça c'est autre chose x') ) je les avertis eux aussi qu'il faut prendre soin d'eux pour pouvoir continuer à dessiner plus tard, ou faire ce qu'ils aiment de façon général. Car c'est pas le taff pur et dur qui te rendra ta santé au final. Bref je me rend compte que j'ai beaucoup trop parlé désolée ^^'.... Prend soin de toi et culpabilise pas. Il faut que tu fasses ce qui est le mieux pour toi et ton entourage proche (l'autre humain et tes potits lapins) Bonne continuation et au plaisir de voir tes prochaines créations ^^
J'ai accepté que le médecin me mette en congé pour surmenage pendant 5 jours et que je ne dois pas culpabiliser de dormir 15h par nuit à cause de ma spondylarthrite ^^'
Amour sur toi et ta ptite famille! On est fier de toi. J'ai prit la décision de m'affirmer, quand j'avais mes migraines ou mes maux de ventre. Surtout face aux médecins, pour qui souvent la douleur c'est "boah, t'as tes règles quoi, me fait pas perdre mon temps." Alors que ben... non? On a tellement tendance à croire que ce sont les deux mots miracles pour avoir un arrêt de travail. Moi ça me pourrit la vie. Je ne peux rien faire alors que j'en ai envie. Je dois rester dans le noir les yeux fermés avec des poids sur les tempes. Ou alors prier pour que le médoc fasse effet et que je ne me vide plus de mon sang (pas menstruel) ou que mon ventre dégonfle et cesse de s'auto-digérer.... Apprendre à dire "Stop, je suis plus capable de bosser, je synthétise que de la bouse." J'ai de la chance qu'aujourd'hui à mon boulot ma supérieur le comprenne. Et elle me dit juste "ok, rentre chez toi, fais attention sur le chemin, repose-toi, soigne-toi." J'ai rien à justifier, elle me regarde vraiment et comprend. Et bon sang que ça fait du bien! Et depuis, grâce à elle principalement qui me prend pas de haut, à mes collègues, les amis et la famille qui m'entoure bien à accepter de dire stop, que c'est pas un échec, ben... ça va faire un ans que je n'ai presque plus tout ça! Que mon stress passe doucement et que j'arrête de faire du mal à mon ptit corps. Je n'ai plus de crises hebdomadaires. Maintenant j'en ai ptet une par mois? \o/ Je prie pour toi petit lapinou, que tu puisses avoir un peu plus d'énergie pour faire et voir de beaux sourires et tout ce qui te plait
J'ai dû mettre mes études en pause un an et demi et me réorienter à cause de ma dépression. Pour mieux gérer mon anxiété sociale je ne vais plus en manifs. Pour m'économiser j'ai dû m'éloigner de mon syndicat (qui est très important pour moi), pendant une période pas facile pendant un mois et demi (jusqu'à ce que je recommance à me sentir mieux), j'ai eu l'impression de laisser tomber mes camarades c'était attroce, mais iels ont été très compréhensifves et m'ont encouragée à prendre soin de moi et à ne revenir que quand je m'en sentirais capable, et je te ferais la même recommandation : prend soin de toi. Tu ne peux pas porter la lutte contre le validisme seul de toutes façon. Dans cet ordre d'idée, et pour permettre aux personnes malades chroniques de s'entraider, peut être qu'avec quelques personnes que tu connais déjà tu pourrais lancer un discord ? Comme ça tu serais pas seul pour le modérer et toutes les personnes inscrites dessus pourraient y discuter et s'entraider directement sans que tu sois obligé de répondre à tout le monde bien que tu sois la personne la plus visible (avec ton blog et ta chaine youtube). Ca demande d'y réfléchir et d'avoir d'autres personnes pour le gérer avec toi parce que sinon ça reviendrait au même, mais si tu connais des gens qui seraient prêt-e-s à le faire avec toi ça peut être une idée d'espace d'entraide.
Si quelqu'un-e (ou plusieurs personnes) veut lancer un discord ou un groupe d'entraide je relaierai sans soucis, mais perso je ne veux pas avoir une responsabilité supplémentaire de modération. J'ai eu ça avec le forum, même si en s'y mettant à plusieurs ça diminue le travail, s'il se passe quelque chose, qu'il y a un conflit etc... il en va de ma responsabilité. Je ne peux plus gérer ça :)
Prend soin de toi c'est la priorité :) D'expérience je sais a quel point ca peut être usant de redire ce ui a déjà été dit ailleurs..J'ai déjà vu des vidéastes faire un document word regroupant les titres de leurs vidéos par thématiques... Peut-être peux tu proposer cela sur ton blog, en réponse automatique etc ?
Je te souhaite vraiment de prendre soin de toi et de te tenir à tout ce qui te permettra d'aller mieux, ou moins mal. Pense que tu ne nous *dois* pas le travail que tu fournis ; c'est déjà très généreux de ta part de faire le travail d'éducation/information que tu fais, qui est en plus de très bonne qualité, et de notre côté on a pas à *attendre* que tu répondes aux mails, à chaque commentaire ou à chaque question (même à une seule en fait), ou que tu fasses le travail de recherche à notre place. On est 30k sur cette chaîne quand même :v (enfin c'est pas une injonction ou quoi, juste une pensée dont tu fais ske tu veux) Personne ne t'en voudra de ne pas faire plus d'efforts que tu n'en fais déjà (ou alors des gros cons et on les emmerde). Sauvegarde tes cuillères. :3 Force sur toi !
Ça me paraît évident, les gens prennent le temps de t'envoyer un message/mail alors qu'ils pourraient prendre le même temps pour juste chercher sur RUclips ! 🤔
Personnellement, les décisions que j'ai prises pour ma santé ont été d'aller en hopital psy au moment du bac (que j'ai passé à la session de septembre), et un an plus tard de redoubler ma première année de fac parce que je n'étais toujours pas capable de gérer un volume horaire normal. Ca m'a fait beaucoup de bien de prendre conscience de mes capacités réelles et d'agir on conséquences, parce que quand notre trouble n'est pas chronique, on a tendance s'imposer des choses qu'on pourrait faire "en temps normal" alors que sur l'instant on en est incapable.
Bonjour, Je suis SED. Moi et ma famille nous te suivons depuis fort longtemps. Nous comprenons ta peine, ton chagrin et ta grande fatigue. Si tu sens que le moment est venu pour toi, de mettre des limites, alors met les. Peut-être, aurais-tu besoin d'un repli de quelques temps. Nous on te comprend et on te soutien. Prends soin de toi. 😇 Fais attention à tes cuillères !
Hello! En regardant ta vidéo, je me disais que peut être tu pourrais faire un mail automatique de réponse ? Avec cette vidéo actuelle en lien ou juste de dire qu'il y a déjà beaucoup de ressources sur ta chaîne ? Je ne sais pas si c'est possible, mais je me dis qu'au moins, les personnes auront une réponse... Je trouve ça totalement normal que tu ne répondes pas à tout le monde ! C'est sain de mettre des limites :) a plus !
J'aurais ptêtre une idée pour les personnes qui te pose des questions auxquelles tu as déjà répondu ... ça prendra beaucoup de temps mais qu'une fois ! Fais toi un doc ou tu listes tous les sujets que t'as traité dans tes précédentes vidéos avec le lien des playlists/vidéos qui en parle et comme ça tu auras juste a copy/paste dans les messages que l'on t'envois (et tu pourrais même le mettre dans chaque descriptions en plus de la description de base de la vidéo ) Je sais pas si c'est jouable ou pas du tout .... mais ptêtre qu'il y a matière à faire quelque chose avec ....
Tout est déjà disponible sur ma chaîne, je vais refaire mes playlists bientôt pour bien les organiser d'ailleurs. Mais même juste en répondant avec des liens ça prend plusieurs minutes, en multipliant ça par le nombre de message par semaine ça me prend trop de temps..
Bravo à toi pour a avoir pris ces décisions ! Personnellement j'ai arrêté mes études et changé de projet pro pour faire un truc pas hyper intéressant à mon sens. Mais ça me permettra d'avoir un revenu sans me surmener. J'ai aussi décider de ne plus faire de sorties longues et voyages sans fauteuil parce que ça ne fait que causer de la douleur et fatigue et je profite même pas. Aussi je ne vois plus les gens qui sont infectieux (Genre grippe et autre) ou qui sont dans un environnement à risque si ils n'ont pas accepté de suivre mon protocole pour ne pas me contaminer. Et je me protège avec les recommandations de mon médecin quand je sors (masque, gants, rester loin des gens, etc). C'est toutes des décidons qui ont été difficiles à prendre pour moi mais je suis très heureuxse de les avoir prises.
DES CARTES JONJONTNE ?!!! (Oui, je retiens que ça de la vidéo, mdrrr) Tu sais, j'ai toujours la carte que tu m'avais envoyé avec Rafale vers mon lit. Ca m'aide moralement à me rappeler que je ne suis pas seul.e en cas de crises. Cette vidéo est importante pour ta santé et un bon rappel pour nous. Les échanges entre personnes SED sont super importantes, ça m'a beaucoup aidé d'être sur un groupe facebook de ma région, et je suis sur un groupe discord où les SEDistes sont plus jeunes et où les problématiques sont différentes mais qui a une vraie cohésion, entente, et bienveillance pour toutses, et quand on est pas bien ou perdu, c'est plus utile parfois de leurs demander des conseils à eux qu'à des médecins perdus au sujet de cette maladie. Mes décisions pour cette année, c'est prendre soin de ma santé de manière proactive, car en France les patients SED ont visiblement plus d'aide, même médicamenteuses, proposées qu'en Suisse et que j'ai compris après 1 an et demi de diagnostic officiel que si je ne demande pas clairement tel traitement ou d'être adressée à tel médecin, j'aurai jamais d'aide qui me sera proposé. Je sors d'un RDV au centre du sommeil suite à cette super décision et je le regrette un peu vu la difficulté de ce RDV, mais sur le long terme, ça devrait m'aider alors je vais essayé de m'accrocher.
Tu sais, même si tu étais en super forme, sans aucun problème de douleurs, avec des centaines d'heures de libre devant toi, tu ne serais absolument pas obligé de répondre à tout le monde. Personne n'est obligé de répondre à tout le monde. Tu réponds aux personnes auxquelles tu as envie de répondre, à personne si tu n'as envie de répondre à personne, et c'est ton droit, personne n'a à te reprocher cela.
J’ai TELLEMENT l’impression que tu décris ma vie en ce moment même. Je culpabilise tellement de ne pas répondre aux gens qui me demandent de l’aide. Et ce matin j’ai décidé de poser des limites. Et là, ta vidéo arrive, et elle résonne tellement en moi...!!! On voudrait pouvoir répondre à tout le monde et aider tout le monde. Mais on doit penser à nous avant tout. Ce n’est pas de l’égoïsme. J’aime beaucoup la métaphore suivante : si un parent est avec son enfant dans un avion, et que l’avion se dépressurise, il ne doit pas mettre le masque à oxygène à son enfant en premier, mais à lui. Sinon ils vont tous les 2 perdre connaissance. Tout ça pour dire : pense à toi, prends soin de toi. Et j’essaye d’appliquer la leçon à moi même au passage. Et merci pour tes vidéos. Merci pour ton travail. Mon diagnostic de SED a pu avoir lieu grâce à toi 🙏🏻
Bonjour. Je l'ai déjà dit, nos situations sont très similaires. Maladie et douleur chronique, j'essaie de " tenir" chq jour , j'ai de grosses crises. En parallèle, j'ai comme toi une activité professionnelle et publique ( un Gros Blog mais pas RUclips, justement à cause de mon état qui me laisse trop peu d'énergie). Je suis accompagnante à la parentalité et je reçois pleeeeiiin de parents et leur bb en atelier. J'adore mais c'est au prix dun épuisement total ( j'ai connu le burn out et j'y retombe...) . Et comme toi, je reçois des messages De partout (2 adresses mail , 2 pages FB, insta , mon FB perso...) et certains posent des questions dont la réponse est justement dans les ressources que je mets à dispo sur mon blog. Ça m'agace, ça m'énerve, mais je suis hélas habituée à ce que les gens veulent qu'on fasse tt à leur place. Pour ces mails, avant je répondais, c'était chrono phage au possible (et je ruminais) maintenant je dis que c'est à tel endroit sur mon blog. Je n'ai pas d'États d'âme car j'ai pas le choix. Comme toi, c'est le seul moyen pour tenir le coup (comme toi, je parle même pas d'être "bien").
J'ai pas envie d'un Matthieu badass, j'ai pas envie d'un Matthie qui pleure, j'ai pas envie d'un Matthieu aigri, j'ai pas envie d'un Matthieu qui meurt pour la cause, j'ai envie qu'on se rende compte que même si Matthieu a une chaîne et pas nous, on est une communauté réunit autour du fait qu'on soit pareil, et si on est en mode "help je vais mal", bah sûrement que lui aussi...
Ce que j'ai fait pour ma santé c'est d'accepter le fauteuil et de ne plus culpabiliser de le prendre ça m'a valu pas mal de conflicts avec mes proches mais ça en a valu la peine
Moi la décision difficile c était de ne plus emmener moi même les enfants au grand parc. Je culpabilisais d être une mauvaise maman. Mais avec les 2 enfants et la poussettes ça me fatiguait trop. Et je le payais tellement le reste de la semaine avec de la fatigue et des douleurs. Je les emmène faire du toboggan pas loin de chez moi. Et pour le grand parc ils y vont avec ma mère ou leur tata. Ça a été dur à admettre. Même encore quand je vois des mamans faire toutes ces choses que je ne peux pas faire. Mais maintenant j essaye de ne pas culpabiliser. Et d essayer de bien faire les choses que je sais faire au quotidien. Sans me mettre la pression. Et que l important c'est d aimer mes enfants. Être avec eux. Et que si je peux pas leur faire faire du vélo ou les emmener courir au parc, on fait des puzzles des jeux on se lit des histoires. C'est différent mais pas moins bien.
Ne culpabilise pas. C'est pour une raison plus que valable et compréhensible ! Tu n'as pas le choix, tu dois gérer ta vie et ce qui va avec, si ça t'épuises et que ça t'enlève de l'énergie pour ta vie perso, et bien ne le fait pas, il faut prendre soin de sois
Personellement j'ai du apprendre a refuser des sorties entre amisn Aujourd'hui à chaque fois que je refuse je me sent terriblement coupable au moment de le dire . Heureusement j'ai des super amis et quand je vois leur réaction je me rend compte qu'ils comprennent et sont content que j'ai osé le dire. C'est arrivé bien trop de fois qu'ils me voient au font du gouffre a souffrir en essayant de leur faire croire que tout va bien parceque je n'osais pas refuser de les voir. Maintenant ils me félicitent presque quand je leur dis que je ne pourrai pas être présente 😅
Ne culpabilise pas, les gens sont des flemmards. On est dans l'ère de l'info vient à toi instantanément et on perds le réflexe de chercher. Alors que c'est LA BASE ! Donc ne réponds plus, ça poussera les gens à chercher par eux-mêmes ^^
J'ai du arrêter de travailler pour continuer à profiter de la vie. Avant, je travaillais, assurais le quotidien et ne pouvais plus rien faire d'autre : sport, sorties, lecture... j'étais obligé de me reposer pour travailler. Après de nombreux arrêts maladie et une profonde apathie face à la vie, la décision de l'invalidité s'est imposée et je peux à nouveau, avoir une vie, certes limitée, mais une vie.
Je trouve ça tellement triste qu'on soit obligé•e de s'excuser de prendre soin de notre santé physique et mentale... Tu n'as pas à être désolé Matthieu ! (Enfin je ne dis pas que tu ne dois pas ressentir ce que tu ressens, mais juste que c'est absolument normal et même impératif que tu poses ces limites). Moi j'ai pris la décision de prendre un peu de distance avec ma famille car j'ai beaucoup de mal à gérer émotionnellement. C'est dur, je culpabilise énormément, mais je sais que j'ai besoin de ça le temps d'apprendre à gérer mon hypersensibilité et mes troubles anxieux.
Je trouve que c'est déjà un "don" que tu fais, de te rendre disponible par mail EN PLUS de tout le contenu que tu fais pour nous, la présence en commentaires, etc, et que c'est tout à fait naturel de ne plus le faire quelques en soient les raisons (et d'autant plus que ta santé est en jeu, mais tu n'as même pas à te justifier). En fait, tu ne nous dois rien. Tu pourrais arrêter de faire des vidéos, si elles te font plus de mal que de bien, je pense que la majorité de ta communauté préfère que tu arrêtes plutôt que de te forcer à te faire du mal. Tu nous as offert et tu nous offres beaucoup, tu es le seul à décider de tes limites, et bien sûr que tu es légitime à le faire sans t'excuser. Merci
J'ai arrêté de travailler le samedi y a une semaine malgré la précarité dans laquelle ça me mets parce que j'étais entrain de me détruire la santé ! Ça me fait bcp de bien mais je sais pas si je vais pouvoir continuer parce que financièrement c'est pas assez viable mais en tout cas je suis content d'avoir réussi à passer ce pas
J'avais commencé à entretenir un insta et un Facebook militant trans. Et puis à force de revoir toujours les mêmes questions alors que j'avais fait des pavés à chaque fois, j'ai vraiment eu l'impression de faire tout ça pour rien, de dépenser beaucoup de temps et d'énergies pour qu'au final le message ne passe pas. Pourtant j'ai des proches qui ont pris conscience de leur éducation genrée pour leurs enfants, qui ont compris ce que c'était la transidentité et se sont déconstruit, des ami.e.s trans à qui ça a fait du bien de voir quelqu'un expliquer pour eux et partageaient mes textes et même des connaissances qui ont compris grâce à moi qu'iels étaient trans et/ou ont eu la force de s'out en partie grâce à moi. Mais j'ai tout arrêté. Je me suis senti comme toi ingrat, j'ai culpabilisé. Mais on m'a rappelé que c'est bien de vouloir aider les gens, mais qu'à un moment donné il faut déjà prendre soin de soi-même, car si toi tu vas pas bien, tu pourras pas aider les gens. Pourtant c'est quelque chose qu'en tant qu'infirmier je devrais savoir, mais quand on veut aider les gens, on a cette sorte de syndrome du sauveur, à se sacrifier pour les autres. Mais il ne faut pas. Alors culpabilise pas Matthieu, tu as le droit de penser à toi.
Je trouve ça vraiment étrange d'écrire des mails à des créateurices de contenu youtube pour des sujets personnels o_O et poser des questions dont la réponse est facilement trouvable en ligne c'est carrément impoli (de mon point de vue) et ça m'énerve beaucoup la plupart du temps que je vois ça. Bon courage, et je t'envoie beaucoup d'amour ❤
Après je comprends le besoin, et je sais que s'iels font ça c'est qu'il y a un manque de prise en charge globale des personnes malade chroniques / handicapées, mais le truc c'est qu'à moi tout seul je ne peux pas résoudre le soucis..
@@VivreAvec Tu nous offres déjà des ressources formidables, je suis sûre qu'iels pourraient poser leurs questions sur des groupes facebook ou autre. Enfin bref je suis d'accord avec ce que tu dis dans le sens où ces personnes ont des raisons de faire ce qu'elles font, et c'est le système qu'il faut changer etc. Mais ces raisons peuvent s'appliquer à un certain nombre d'options (google, groupes facebook de concerné.es, associations, ...) donc je ne pense pas qu'elles soient suffisantes pour justifier que tu croules sous les mails. Tu sembles digne de confiance et on t'associe à certains sujets donc on pense à toi en premier dès qu'on se pose une question, ça doit jouer pas mal aussi. Donc je comprends hein bien sûr je vois pourquoi les gens t'écrivent mais juste, je trouve ça injuste envers toi et ça m'énerve ^^' je vois ça comme "tu donnes une main, iels te prennent un bras" ou un truc du genre (en vrai cette expression est affreuse et les gens ont sans doute besoin de cette aide mais voilà) Désolée pour le roman >< je n'attends pas de réponse, je souhaitais juste préciser ma pensée
Je comprends complètement ce que tu veux dire, c'est intéressant pour moi d'avoir aussi des points de vue extérieurs ! Et c'est dur de ne pas tomber dans "tout est de ma faute" ou "tout est de la faute des "autres" ". Alors que c'est souvent plein d'éléments enchevêtrés et la solution, l'explication ou la réponse n'est jamais simple.
Désolée pour toi... on se rend pas compte de l'ampleur de ton travail😮 Prends soin de toi😊 Pour répondre à ta question, mesure que j'ai prise pour faire face à la surcharge de symptomes: stopper mes études pour un an. Mesure radicale , certes, mais j'étais en plein burn-out avec crise d'angoisses et une foultitude d'autres symptomes soit hyperdouloureux soit hyper flippants que je ne détaillerai pas ici, ca serait trop long et déprimant, et bien sur ignorés par la grande majorité du corps medical. Dans ce cas là, il faut savoir dire stop. Et se prendre en charge soi meme en faisant ses propres recherches. Ca demande souvent une energie enorme que l'on pas à ce moment là...mais il faut le faire. Sinon c'est la descente aux enfers assurée. Je sais de quoi je parle😔 D"ailleurs de toute façon, malade chronique ou pas, tout le monde devrait faire attention à ne pas dépasser ses limites. Ca ferait moins de burn-out et de dépressions. Ce ne sont pas des maladies psychologiques, mais une conséquence d'un jusqu'au boutisme absolu de la part de ces personnes..encore une fois, je sais de quoi je parle 😞
Courage, je comprends ta vidéo. Tu pose tes limites c'est normal. Pour la loupe, c'est pareil j'ai aussi de grosse pertes de mémoire, je me dis parfois que c'est lié au sed. Si ça peut t'aider, pour clémentine et Jean Jean et leurs poils, il y a des brosses, spéciales, je te parle pas des brosses qui collent mais la magic pet hair remover que tu passe juste sur tes vêtement et que tu range dans son socle pour enlever les pouls et tu la repas sur toi etc... Je l'ai, j'ai un lapin angora a tête de lion qui a plus de poil encore que clémentine, et c'est génial.
si jamais ça peut aider certain'e's je gère un discord pour les personnes diagnostiquées, en suspicion, en questionnement, etc.. avec le SED. C'est ouvert à n'importe qui qui se sent concerné'e par ce syndrome. Si ça t'intéresse tu peux trouver mon twitter ou mon mail dans la description de ma chaîne. Plein de courage a toi Matthieu, prends soin de toi, tu as le droit et tu mérites un quotidien le plus agréable possible et qui permet d'éviter le plus possible les crises. J'essaye de prendre ce genre de décisions mais j'arrive pas encore. j'ai quand même réussi à demander des aménagements pour mes études mais ce n'est pas suffisant... Tu peux être fier d'avoir réussi à prendre cette décision !
[IMPORTANT !] Si mon travail t'aide, ou t'a aidé un jour, tu peux me soutenir gratuitement en regardant une publicité sur utip.io/VivreAvec
J'ai aussi remis en place les cagnottes solidaires pour aider les personnes précaires, si tu as quelques euros qui traînent n'hésite pas : vivreavec.fr/cagnottes-solidaires
Si tu préfères, tu peux aussi me faire un don ou faire un tour sur la boutique utip.io/VivreAvec/shop
Merci de prendre un peu de ton temps pour m'aider à continuer Vivre Avec ! ♥
Vivre Avec Je suis atteinte, je sais à quel point c’est dur et que le dire n’aide pas, en Suisse on a pas vraiment d’aide pour cette maladie et je comprends la difficulté à vivre avec peu, je vais donc juste faire utip chez toi le plus possible, même si je ne regarde plus trop tes vidéos.
Franchement c'est très bien que tu arrêtes de répondre. C'est juste pas possible. A un moment les gens doivent apprendre à chercher surtout quand c'est quelque chose d'aussi simple que de regarder le contenu fait par la personne elle-même. Tu n'es pas les renseignements. Tu n'as pas à culpabiliser. Supprime ces mails, ça suffit. Tu ne peux pas aider les gens individuellement. Tu fais des centaines de vidéos pour aider, c'est déjà beaucoup ! Tu prends la bonne décision, crois-moi.
Merci
J'ai fais un AVC en mai 2018 j'avais 21 ans. Maintenant je dois reprendre une vie non plus "normal" mais une nouvelle vie qui avec le temps deviendra ma nouvelle "normalité". Depuis l'AVC j'ai enchainé les séances de rééducation pour pallier aux séquelles que j'ai subit. (La plus grosse était une émianoptie ais j'ai aussi eu une légère émiplégie et baisse de l'attention) En décembre 2018 j'ai effectué le stage que je n'avais pas pu faire pendant l"été pour valider ma 4e année d'école d'ingénieur. Au cours de ce stage je me suis donnée à fond ! Je n'ai fait que mon stage, les rendez-vous de suivit, et dormir le reste du temps car je n'avais pas d'énergie pour autre chose. J'ai même fini par négliger mes séances de rééducation en en annulant certaine parce que je n'avais plus d'énergie pour. Au cours de ce stage je me suis rendu compte que les toutes petites déficiences cognitives que j'avais m'impactait lourdement dans mon travail car je n'arrivais pas à suivre de raisonnement mathématique.
Puis plus tard, en septembre 2019 j'ai repris les cours dans un cursus de 5e année. Et je me suis rendu compte que c'était trop. j'étais épuisée ; prise de vertige le matin ; des crises de sommeil le jour et surtout ; je ne comprenais rien aux cours. Tout allais trop vite ; tout était trop compliqué et je n'arrivais pas à analyser et retenir les données comme il le fallait. Me rendre compte de mon incapacité, me rendre compte de ce que j'avais perdu, ça m'a fait beaucoup de mal. Et pourtant les défauts sur mes capacités cognitives sont des plus minimes mais pour une scientifique qui a plus l'habitude de bouger ses neurones que ses muscles ça se ressent très vite. Et sa fait mal.
Au début j'avais forcé pour tenir le rythmes mais entre les vertiges du matin, l'acharnement inutile à suivre des cours alors que magnifiquement mon seuil attentionnel n'était pas suffisant et surtout avec mon coeur qui commençais à me faire des battement étrange j'ai dit "STOP". On ne sais pas d'où vient mon AVC ; on a fait tout les examen cardiaque / sanguin / artériel connu pour trouver une cause mais rien. Seulement il y a un truc dont je me souvient : j'étais épuisée les jours précédent mon AVC ; j'avais souvent des vertiges m'empêchant d'aller en cour le matin, je dormais beaucoup pendant les pauses, j'avais le coeur qui faisait parfois un peu sa vie.
Alors voilà ; je ne sais pas si il peux y avoir un lien. Sans doute ? Ou peut être pas ? Mais quoi qu'il en soit je ne veux pas risquer de nouveaux de souffrir dans un lit d'hopital avec ce corps qui se met à bouger tout seul, avec ces membres qui sont comme s'ils ne t'appartenais plus ; avec cette douleur si infâme que j'aurais pu mourir que cela ne m'aurait pas déranger.
Alors moi aussi j'ai dit stop ; car tout mais pas ça ! tout mais pas cette douleur ! je ne veux plus avoir mal ! pas comme ça ; pas autant. Plus du tout en faite. (D'un côté l'avantage que j'en ai eu c'est que comme je ne supporte plus la douleur j'ai reparler pour la première fois en presque 10 ans des douleurs chronique que j'ai partout dans mon corps et que j'avais considéré comme "normal" après mon passage chez le médecin de l'époque et qu'au final on m'a diagnostiquer un SED. x) )
Et du coup ; même si ça m'a beaucoup coûté de me dire que je ne pouvais pas suivre une année d'étude normale j'ai pu faire des aménagement avec la médecine de l'université et j'ai obtenue :
-tiers temps
-le fait de ne pas a avoir à justifier mes absences
-quelqu'un qui peut prendre des notes à ma place
et surtout que mon année soit coupée en 2. Ainsi je ne fais que du travail à mi-temps où je ne valide que la moitié de mes modules cette année et l'autre moitié l'an prochain.
Du coup maintenant j'ai du temps :
-pour les cours
-pour apprendre correctement sans me stresser du fait que je suis plus lente et que je suis surcharger de truc à apprendre
-pour DORMIR
-pour ne rien faire
-pour me distraire
-pour aller à mes soins sans que cela soit une charge supplémentaire.
au final, j'ai maintenant du temps pour enfin prendre soin de moi.
Maintenant c'est fini ; j'en ai marre de trop en faire ; d'aller au delà de mes limites pour me détruire ensuite. Alors je dis STOP ! Et je vous souhaite de ne pas avoir à en arriver à cela pour vous rendre compte à quel point il est dangereux que de ne pas écouter son corps ; que de toujours vouloir faire plus et finir par faire trop ; finir par nous tuer à petit feu.
Alors, tous ceux qui aurons lu cela, par pitié ménagez-vous !! N'attendez pas d'être à l'hopital pour vous arrêtez, n'attendez pas de souffrir à en mourir pour enfin écouter et agir en fonction ce que votre corps vous dit ; pour enfin prendre soin de vous même.
Il n'y a pas de honte a avoir que de ne pas être aussi efficace que les autres, que de ne pas être aussi efficace que ce que nous attendrions de nous même car il n'y a que de bon travail celui qui nous tiens en forme et nous fait nous épanouir. Le travail exessif qui nous détruit n'est quand à lui qu'une nuisance sordide qui nous détruit à petit feu.
Alors non ; n'attendez pas de ne plus pouvoir vous relever de votre lit pour prendre enfin soin de vous. Nous n'avons qu'un seul corps, qu'une seule vie ; alors ne la détruisons pas en se noyant sous une surcharge de travail qui éclate nos limites. Nous n'avons qu'un seul corps et qu'une seule vie alors prenons en soin pour vivre au mieux jusqu'à la fin.
Bon courage à tous et par pitié ; prenez des pauses ! Et prenez soin de vous... (Je vous aimes les loulou ; force à vous ! ^^)
@Kimi Nobody C'est une possibilité dont on m'a effectivement parlé mais comme je n'ai pas l'air d'avoir de problème de fragilité des veines / artères on continue d'explorer d'autre pistes pour être sur de ne pas passer à côté d'autre chose.
Notamment les phénomène cardiaques que je ressent parfois ne s'explique pas par le SED.
(chez moi c'est un cailleau qui est venue boucher une artère.)
En tout cas j'espère que toi et cette fille vont mieux maintenant. et je vous souhaite la meilleure récupération possible ! ^^
"Déjà pas assez d'énergie pour gérer la vie en général" : meilleur résumé.
C'est très dur déjà de savoir définir ses limites et ensuite les poser auprès des autres et leur faire intégrer. Ca fait 26 ans que j'y arrive pas x) et je comprends ta frustration.
Plein d'amour sur toi, prends soin de toi !
J'ai eu les larmes aux yeux pendant ta vidéo, ça me brise le coeur que tu te prennes des crises aussi dures. Et aussi parce que je relate fort, de plus en plus j'oriente mon quotidien en fonction des douleurs et de la maladie. Ma dernière décision compliquée ça a été d'apprendre à dire non à des potentiels élèves qui demandent des cours parce que même si j'y gagne financièrement, le déplacement + le cours c'est juste pas possible pour moi, surtout que je commence à peine à avoir des trucs qui fonctionnent pour atténuer les douleurs. Mais c'est dur et parfois je me dis "oui mais si je force un peu on gagne des sous alors que si je me repose je suis pas payé" (cénul, payez le repos aussi).
Je crois que je me perds dans mon commentaire, je vais aller m'allonger, force à toi et des câlins aux patates.
Pour ma santé, en pleine dépression, il y a 5 ans, j'ai pris la décision d'arrêter les études de psycho qui me faisaient plus souffrir et culpabiliser de ne pas y arriver, que vraiment progresser.
Ca a été dur de l'expliquer autour de moi, et de ne pas me dévaloriser par rapport aux autres personnes de ma famille qui avaient des parcours brillants.
Prends soin de toi !
Franchement pour l'histoire des mails pour poser des questions auxquelles tu as déjà répondu : TU N'AS PAS À CULPABILISER.
j'ai pas encore vu la vidéo, mais le tour de clémentine m'a fait poser un instant like.
Hey je suis atteinte du "spectre" du Sed et j'ai 13ans et tes vidéos mon beaucoup aidée quand ça c déclarer et que je ne comprenais pas ce qui m'arrivait vers l'âge de 10 ans alors MERCI beaucoup ❤
@Kimi Nobody merci beaucoup pour cette réponse je suis moi même aller voir ce fameux medecin ds le sud mais il n'a pas su poser un diag car soit disant ma maman n'avait pas les mêmes symptôme mais g eu l'impression qu' il se basait uniquement sur la souplesse mais ma mère ayant 45 ans évidemment n'a plus la même souplesse qu'avant même si elle avait beau lui répéter que avant elle pouvais mettre les 2 jambes derrière la tête il nous a simplement diriger vers un doc a Neker pour me diag un dérivé d'Erlhers Danlos un grand mot pour dire sepctre et aussi une prise de sang pour s'assurer que sa n'était pas le sed vasculaire maintenant je suis semi diag en attendant des resultat avec ma santé qui se dégrade
J'espère que tu vas réussir à te tenir à ces décisions et prendre soin de toi. Et j'espere que respecter ces limites t'aidera à aller mieux. C'est important de mettre ses limites.
Comme tu dis que tu veux bien des exemples de nous celles qu'on a appris a poser (pour moi c'est des questions de santé psy) : J'ai commencé à apprendre à mettre les miennes au moment où j'ai fait un beau burnout en entreprise il y a qq années.
J'ai fini par décider de changer de voie professionnelle il y a un an environ (j'etais bijoutière, c'est moi qui t'ai envoyé une petite broche avec tes lapins et des feuilles de monstera) parce que je suis incapable de rebosser en entreprise dans ce domaine et que j'ai des blocages qui font que je suis incapable de certaines choses importantes à son compte... C'est une décision qui m'a fait beaucoup beaucoup pleurer, qui m'a pris plusieurs mois, mais qui était nécessaire...
Et au niveau du quotidien, ce sont des limites ponctuelles, mon énergie et mes capacités de sociabilisation sont limitées, j'ai fini par apprendre à refuser des sorties, et surtout, j'ai appris à annuler, sans me sentir coupable, quand je ne suis finalement pas assez en forme.
J'ai aussi apris à ne pas me sentir trop coupable de ne pas forcément tjs répondre à mes proches
Avoir des personnes dans mon entourage qui savent exprimer leurs limites et les faire respecter m'a tellement tellement aidé avec les miennes d'ailleurs...
Wow mais je ne pensais pas que tu répondais à tout le monde individuellement, c'est déjà difficile de le faire pour une personne en pleine santé, pour toi c'est impensable! Quand je poste un commentaire ça ne me vient jamais à l'esprit que tu vas d'office me répondre, justement parce que tu es malade chronique.
Pour les limites, je me suis fixée un horaire à respecter. A partir de 21h, je ne fais plus de tâches dans la maison (le ménage, l'administratif, etc...) et à partir de cette heure-là, c'est du temps pour moi. J'ai expliqué à mes amis qu'à certaines périodes je ne pouvais pas être en contact avec tout le monde, parce qu'il m'arrive fréquemment d'avoir du mal à tenir une conversation articulée, ça prend trop de cuillères et j'essaye d'être moins disponible tout le temps pour les autres. Si je ne peux pas répondre à un message, soit je le fais plus tard, soit je ne le fais pas, je reviens plus tard vers la personne quand j'en ai la possibilité. Au début ça a été très dur et parfois ça l'est encore, j'ai cette sensation de ne pas avoir fait assez, que ce n'est pas assez bien, je culpabilise, mais je me tiens à ces règles en me disant que je n'ai pas le choix. Si je force trop, je sais que je vais finir en PLS en étant plus capable de sortir de mon lit ni de communiquer. La dépression et l'anxiété sociale demandent de la patience et de l'indulgence avec soi.
Courage tout plein à celleux qui viendront chercher du réconfort en commentaires, vous n'êtes pas seul.es!
Tu ne devrais pas avoir à t'excuser de prendre soin de toi, tu fais un travail formidable, et tout le monde devrait comprendre, qui plus est pour des personnes dans le même cas que toi ou connaissant ton cas. C'est inadmissible que tu t'excuses pour ça. Tu ne devrais pas. Je comprends ta décision et la respecte, et tous devraient la respecter. Gros bisous, j'espère que tu iras mieux grâce à cette décision ! ^ - ^
Pour ma santé j'ai réussi à couper les liens avec une personne que j'aidais du mieux que je pouvais mais pour qui, face à son état de santé, je n'étais pas compétent. Cette personne que j'aime énormément, souffre d'une situation de handicap qui la faisait dire et agir de façon douloureuse et usante à mon encontre sans qu'elle ne l'ai souhaité, sans qu'elle ne soit coupable de cela, au contraire, elle le subit. Mon état de santé, après deux ans à l'aider quotidiennement, à subir une pression énorme, à devoir toujours consacrer beaucoup d'énergie pour des résultats très injustement insignifiants, pour l'empêcher tout les jours de se suicider etc.. après deux ans j'ai craqué, j'ai commencé à faire une dépression et j'ai du prendre une décision horrible pour elle, une décision qui lui a fait beaucoup de mal sur le coup mais qui ne pouvait plus attendre car elle aurait encore plus souffert après, une décision qui était très dure à prendre, je lui ai dit que je ne pouvais plus m'occuper d'elle, tout en sachant qu'elle ne le comprendrait pas car son état de santé l'empêche de raisonner rationnellement, elle est très facilement sous le coup de ses émotions souvent très violente et cela induit par les suite des crises psychotiques de plusieurs heures durant lesquelles il n'est pas possible de la raisonner et où elle interprète les choses de façon terriblement destructrices et douloureuses pour elle. J'ai été obligé de mettre un terme provisoirement à cette relation qui n'est ni amoureuse, ni familiale, mais amicale, le temps que je me sente mieux et que je sois à nouveau capable de lui fournir un soutien, de l'espoir et une aide efficace. Cette personne est médicalement prise en charge, elle a un traitement et est suivie par des médecins, mais malheureusement son état de santé est très inquiétant, après deux ans de soins son état est toujours grave, son handicap est lourd et a des conséquences graves, nombreuses, multiples sur sa vie quotidienne et il est en grande partie causé par des violences conjugales subie pendant plusieurs années il y a plus de cinq ans, des violences qui n'ont pu faire l'objet de procédure pénale faute de preuves, l'avocate nous a déconseillé de porter plainte sous peine de prendre le risque que cela se retourne contre nous pour diffamation.
Et tu as de quoi être fier de toi pour te poser ces limites, c’est important ! Et comme tu le dis à tes fins de vidéos, prends bien soin de toi ❤️
Je ne sais pas quoi te dire a part que oui 😭
Du coup cette vidéo m'a motivé à enfin mettre en place le lien de FAQ des questions auxquelles je réponds plus. Donc merci :)
J'espère que tu vas réussir à tenir cette résolution, fais attention à ne pas t'épuiser !
@@VivreAvec merci ! toi aussi :)
Juste un message pour te dire que j'adore tes vidéos qui font du bien à tout malade chronique. Ayant AdBlock, j'essaye au maximum d'aller sur Utip, n'hésite pas à insister avec le lien, car je souhaite de tout mon cœur de te permettre de continuer ce que tu fais. Tu es une belle personne.
Prends soin de toi et de tes lapins (même si c'est des fois l'inverse avec la surveillance rapprochée aux toilettes)
♡ châlins virtuels (= mon chat te câline à distance :3)
Je suis en prépa, donc c’est un rythme de travail ÉNORME. Et récemment j’ai parfois du manquer des cours ou travailler moins pour prendre soin de ma santé, et la culpabilité est extrêmement difficile à gérer, d’autant qu’il y a un peu ce sentiment d’injustice de « j’ai moins de chances de réussir au concours à cause de ma santé »
C’est très difficile de faire ça mais je suis heureuse d’y arriver (un peu) et je sais que ne pas m’épuiser maintenant, c’est prendre soin de moi dans le futur
Je t’aime 💚
Félicitations
C'est dur à prendre comme décision mais il faut faire un maximum pour toi.
Mon travail m'épuise tellement que je suis complètement cassée, et j'ai enfin pris un arrêt maladie, et que je fais le nécessaire pour en changer. Je me sens coupable à un point inimaginable, mais au final ça ira pour le mieux.
Plein de courage pour tenir tes décisions !
J'arrive à dire non au gens, à me dire que j'ai le droit d'exister sans la validation des autres, que ce n'est pas égoïste ni les prendre de haut mais me respecter et ne pas leur faire croire à un oui qui ne se réalisera sûrement pas.
Mon cerveau et mon corps ne peuvent pas s'adapter en permanence aux autres. Ça n'empêche que quand j'ai envie et je suis en état, je fais les choses avec plaisir. Pour les faire il me faut... Du repos/du temps pour moi en dehors du travail et des RV médicaux.
J'aimerai bien que la MDPH arrête de me dire que je suis pas assez handicapé et que je dois travailler. Je n'y arrive plus.
Bref...
Je sais que ces décisions sont difficiles, ne se font pas de gaite de cœur, mais tu as réussi avec clarté à dire tes limites et tes besoins.
Je suis vraiment très fier de toi.
Lee
J'ai dû rallonger mes études d'un an de plus parce que je ne tenais plus le coup, j'étais épuisé, malade... Alors on a scindé mon année en deux. C'était d'abord dur de l'accepter parce que ça fait un an de plus où je dépends des finances de mes parents, et puis il y a la sensation d'échec, de ne jamais voir arriver la fin de cette licence même après 6 ans dans le système (plein de redoublements dûs aux problèmes de santé). Mais finalement, depuis que ça a été mis en place, je revis ! Je peux passer bcp plus de temps à me reposer, et je suis finalement bcp plus efficace dans ce que je fais. J'ai eu des bonnes notes depuis cette décision, alors qu'avant ça, non seulement j'allais mal, mais en plus mes notes étaient catastrophiques. Et encore plus important, je vais beaucoup mieux !
Ma petite victoire était pendant les fêtes, ou je me suis imposé de prendre une heure après chaque gros repas dans ma chambre avec ma lapine, pour me reposer des interactions
Ma mère (qui nie mon autisme bien sur) me l'a reproché en disant que j'étais égoiste, mais j'ai pas laché, et ca ma permis de passer des fêtes plus calmes, sans grosse crise de larme ou de colère, c'était plutot sympa je pense que je ferais pareil les prochaines fois !
Je te souhaite pleins de marrons glacés à toi et pleins de celeris aux patates, prend soin de toi ~
Bravo d'avoir réussi à tenir bon pour ta santé !
J'ai trop aimé le "je suis fière de moi" à la fin, parce que oui, tu peux être fière de toi de dire ce que tu dis dans cette vidéo. On nous encourage souvent à subir certaines choses, pour les autres. Alors que la première personne à laquelle nous devons faire attention c'est nous-mêmes et personne d'autre ne peut le faire pour nous. Et malgré ça c'est mal vu de penser à soi et son bien-être, alors il faut du courage pour se positionner, merci de l'avoir fait.
fier*
Perso je me rends compte de plus en plus que j’ai besoin de beaucoup plus de temps de repos que les autres meme si j’ai pas de diagnostic ou quoi que ce soit, mais étant en reprise d’études j’ai dû lâcher mon asso féministe parce que je passais vraiment mon temps à être malade quand j’essayais de tout cumuler. Je trouve que c’est cool que tu parles de comme ça peut être positif d’être honnête avec soi-même et de lâcher des responsabilités pour sa santé, parce que c’est un peu la grosse thématique de mon année 2019-2020
Je suis désolée pour toi que les crises soient aussi fréquentes et intenses. J'espère que cette décision t'aidera dans ta vie quotidienne, je suis également fière de toi que tu as réussi à la prendre et je t'envoie beaucoup de force pour la maintenir et ne pas culpabiliser car ça doit être dur, j'espère que tu vas réussir. Félicitation au deuxième humain également pour la mise en place de sa méthode, le plus difficile est toujours de comprendre et mettre en œuvre ce qui est le mieux pour nous, malgré le regard des autres et d'accepter notre différence. Ma plus grande difficulté est de légitimer, aux personnes extérieures de mon entourage, d'être en situation de handicap. Malgré que j'ai une carte de priorité, j'ai toujours du mal à demander une place dans les transports, à confronter le regard des personnes qui me regardent mal quand je suis assise car "j"ai l'air jeune et en forme". C'est compliquée pour moi car j'ai grandi et je suis entourée de personnes valides, ta décision me donne envie d'accepter plus mes propres limites et plus les mettre en avant sans devoir justifier mon handicap. Merci beaucoup et je souhaite beaucoup de courage et pleins de marrons glacés!! Toujours aussi mignonne Clémentine!!
Wow je comprends tellement... parfois on m’écrit simplement pour savoir comment s’occuper d’une plante précise, alors que la réponse est sur Google c’est super vexant...
On est d'accord, c'est si frustrant !
Prends bien soin de toi Matthieu, tu n'as pas à t'en vouloir et personne n'a à te faire culpabiliser de prendre soin de toi et de fixer tes limites. Courage ! ❤️
Tu peux effectivement être fier de toi, c'est ce qu'il fallait faire parce que tu en as besoin, et je trouve ça vraiment top que tu exprimes aussi tes difficultés à le faire.
Des limites, j'en pose de plus en plus, et de je dirais "de mieux en mieux". Ca me valait même l'image du méchant au début, parce que j'étais très sec dans ma façon de présenter les choses. Maintenant, j'essaie vraiment de présenter ça en besoins et ça marche plutôt bien.
Je citerais deux exemples qui ressemblent deux types de limites qui me semblent importantes.
Ca a été très difficile pour moi de faire mon coming out à ma mère et à mes soeurs. Au moment où j'ai trouvé le courage de le faire, j'y ai mis les formes : "je comprends que ça puisse être difficile pour vous et que ça vous demande un temps d'adaptation (...)". En réponse, j'ai reçu une telle avalanche de monstruosité que j'ai pris l'une des meilleurs décisions de ma vie. J'ai annoncé à ma mère que je ne retournais pas la voir pendant un temps incertain, parce qu'elle me faisait beaucoup de mal et que je n'avais pas à encaisser ça. Je n'avais jamais réussi à faire ça avant, soit je ne disais rien, soit on gueulait mais je laissais tomber. Depuis, ma mère fait bien plus attention et a accepté l'idée qu'elle avait un fils.
L'autre type de limites se rapproche de l'exemple du deuxième humain. J'adore mon travail. Mais je suis aussi malade chronique, anxiodépressif et en situation de handicap physique, ce qui me demande énormément d'énergie en plus, sans compter tous mes rendez-vous médicaux et les nombreux déplacements, parfois sur de longues distances. J'ai clairement dépassé mes limites jusqu'à, par trois fois, être tellement épuisé que je me réveillais le matin en pleurant parce que je n'y arrivais plus. Les douleurs n'en étaient que plus intenses. Puis j'ai pris la décision de systématiquement poser un jour de récup' quand je sentais qu'une journée allait être compliquée ou la semaine plus longue que prévue. Me rendormir une heure peut m'aider aussi, dans une bien moindre mesure, mais ça joue. C'est encore en cours d'ajustement et d'apprentissage, mais j'ai vu une très nette différence.
Du soutien à tous-tes. Prenez soin de vous.
Ta vidéo m'a beaucoup émue. J'ai encore les larmes aux yeux.
Je suis aussi fière pour toi. Bravo de t'être choisie ! Tu as fait le bon choix, et les personnes qui ne comprennent sont tout simplement des personnes qui refusent de prendre soin d'elle en premier avant les autres.
Tu es ta priorité et tu le sais. Tu es capable de le dire et je suis persuadée qu'en voyant les bienfaits de ces choix, ta culpabilité s'en ira très vite. D'ailleurs tu ne dois rien à personne. Si les personnes ne se prennent pas elle-même en charge c'est leur problème pas le tien. Tu n'as pas à répondre aux gens (surtout ceux qui ne font même pas l'effort de chercher !)
Sinon pour mon anecdote, cela fait maintenant plus de 3 ans que j'ai pris la décision de m'occuper de ma santé. Les 6 premiers mois ont été dur, je n'arrivais pas à cesser de chercher du travail. Puis j'ai eu enfin mon diagnostic (endométriose interne = adénomyose). Et là, je me suis dit qu'il était hors de question que je mette ma santé après le reste. J'ai ensuite rencontré une personne vraiment chouette qui est aujourd'hui guérie depuis 10 ans. J'ai donc suivi des groupes d'échanges de femmes avec cette maladie avec elle pendant quasiment 2 ans et j'avais une rencontre par mois avec elle (elle est coach transformationnelle). J'ai vraiment appris beaucoup de chose sur moi-même grâce à cette accompagnement qui est principalement sous forme de questionnement et d'objectifs atteignables. ça remet vraiment les choses en perspective. Je suis actrice dans ma santé et non plus victime de ma santé. Seule moi peut savoir ce qui est bon pour moi. Personne ne devrait avoir à s'oublier pour une autre personne. Et pour moi, la maladie a été un cadeau. J'ai découvert tellement de chose sur moi.
C'est vrai que j'ai eu une grosse chute morale / physique comme toi entre octobre et janvier, mais ça y est je remonte.
J'ai commencé un nouvelle accompagnement par mail avec une psychothérapeute pour m'aider sur certains points qui continuaient à me pourrir au quotidien mais que j'avais pas perçu comme si grave (exemple = hypersensibilité au niveau des 5 sens que je savais gérer mais qui m'a fait explosé en cette fin d'année car j'étais épuisée.)
Pour moi le plus important, c'est vraiment de se laisser vivre ses émotions. Personnellement j'avais tendance à pas assez laisser vivre une émotion - je la mentalisais tout de suite ! Sauf que ce n'est pas toujours bon de mentaliser car on se coupe de son ressenti trop vite ou à l'inverse on entretient le ruminage et donc l'émotion (voir la douleur !!)
Du coup, ce qui m'a le plus aidé c'est d'avoir une personne pour m'accompagne à l'extérieur = coach ou psy. Et d'avoir un entourage social avec lequel on vit juste. Bon j'ai encore du mal à avoir un entourage social mais je suis persuadée que ça va aller de mieux en mieux :)
Prendre du temps pour soi seule, pour se ressourcer. ça j'y arrive et en même temps j'ai du mal. Mais quand je le fais c'est vraiment top !
Mes projets aussi ça aide, même si ça me fait peur j'essaie de travailler sur ça pour pouvoir avancer dans ma vie :)
je t'envoie plein d'amour et de douceur !
Merci pour tes chouettes vidéos qui me font prendre conscience de pleins de choses haha
Merci pour cette vidéo...
Ça me rassure de savoir que je ne suis pas le seul à faire face à ces problématiques, mais en même temps rageant de savoir que ça t'a obligé à fermer ton blog. Mais je suis sûr que tu as appris de cette expérience et que tu as les outils pour y faire face maintenant. J'espère que cette nouvelle aventure sera épanouissante pour toi :)
Vivre Avec Je pense que c’est un problème récurrent dans chaque projet militant/d’informations, quel qu’il soit ^^’
Merci! Pas sûr de m’y relancer prochainement, mais je ne baisse pas les bras!
J'ai des pbms de santé mentale et du coup à l'automne j'ai du dire non au fait de renouveller un projet, alors que j'avais laisser entendre que ça m'intéressait. J'ai beaucoup culpabilisé,. J'avais l'impression de laisser tomber mes collègues, et des personnes qui me faisaient confiance pour faire du taff. Mais comme j'avais déjà du mal à faire mon travail (ce qui engendrait déjà de la culpabilité), alors je n'avais pas trop le choix. J'ai eu de la chance, ma décision a été très bien acceuillie, parce que je travaille avec des personnes formidables.
C'est pas facile d'être limité.e dans ces capacités, moi qui est vécu la majorité de ma vie en bonne santé, c'est des habitudes à prendre aussi. De savoir que là, pour une durée indéterminée, probablement pour un bon moment, il faut que je me ménage, que j'accepte que certains jours je dois rester chez moi, au lit, et que je ne peux pas travailler. Et surtout que ça ne veut pas dire que je suis une mauvaise personne, et que je déçois des gens, et que c'est pas respectueux. Car je me dois le respect à moi-même en premier lieu.
Voilà mon expérience,
Beaucoup de soutien à toi Matthieu et à toutes les personnes en commentaire, ça fait du bien de vous lire.
Je relate, et je t'applaudis pour ta décision, qui a dû être tout sauf facile. Je voulais aussi trop en faire, mais suite à un craquage début janvier, j'ai compris que même si j'en faisais moins qu'avant c'était encore de trop, et que je tiendrais jamais sans lâcher du lest, même si ça signifiait faire des "sacrifices". Câlins virtuels si consentis !
Merci pour ta vidéo, tu prends la bonne décision ❤️ c’est très dur et très culpabilisant de prendre des résolutions selfcare quand on est de nature à vouloir aider les autres d’abord... je te donne un petit conseil pour tenir ces résolutions : si aider quelqu’um d’autre que toi, ou que prendre soin des autres de motive plus que de prendre soin de toi-même, imagine qu’en prenant soin de toi, tu prends soin de l’enfant qui est en toi, que tu t’occupes de toi petit, que tu es parent de toi-même. Moi ça a marché, j’allais au lit tôt pour que la petite juliette soit reposée, je cuisinais pour elle, je me faisais plaisir pour lui faire plaisir, je la réconfortais quand elle était triste etc... ça permet de créer une relation saine et attentionnée avec soi même, et de s’écouter, c’est plutôt chouette. 😘
Bonjour je t' écoute et j' ai l' impression de m 'entendre parler . J ' ai un gros handicape et des douleurs excises !!! Malgré mon traitement , je souffre . Un rdv chez le médecin de faire un transfert me demande beaucoup d' énergie , les voyages n voiture me fait souffrir . Je comprend très bien l' énergie qu 'il te faut afin de répondre à tous !! Ne le fait pas !!!Ce que tu fais te demande beaucoup donc ne te rajoute pas de choses à faire dans ton quotidien .As tu essayé l ' hypnose ? Car je vais essayer !! Je te le dirais le résultat dans un commentaire . Je t' embrasse et prend soin de TOI
Ma grosse résolution pour 2020 c’est reconnaître que j’ai des émotions négatives parfois, de la colère, du ressentiment, de la vexation, de la tristesse, et que juste hausser les épaules et les ranger dans un coin c’est pas un bon plan à long terme. C’est dur, parce que j’ai peur de la réaction des gens si je me mets à sortir de mon caractère toujours égal, et parce que ressentir implique de gérer ensuite, alors qu’oublier,..
Mais je vais vraiment essayer de m’y tenir, parce que c’est important.
Je vis ça aussi, poser des limites et respecter ses besoins, c'est tellement difficile... Personnellement, j'ai surtout dû me poser des limites à moi-même, abandonner des projets beaucoup trop coûteux en temps et en énergie, changer mon alimentation (et c'est pas encore gagné), accepter l'AAH parce que je ne suis vraiment pas en état d'avoir un emploi, faire des compromis avec mes valeurs et engagements (j'ai dû recommencer à manger de la viande après plusieurs années de végétarisme, ça me culpabilise toujours d'en manger, mais mon corps en réclame de temps en temps et j'ai beaucoup plus d'énergie quand j'en mange)
De manière générale, j'ai tendance à me mettre la pression pour absolument tout et j'apprends petit à petit à être moins exigeant avec moi-même. J'espère que tu y arriveras aussi, je te souhaite plein de repos et de câlins avec les lapins ^^
C'est une décision importante et totalement légitime. Je ne sais pas si c'est déjà le cas mais si ça ne l'est pas, peut être que de mettre une réponse automatique précisant à quels mails tu ne réponds pas (le lien de cette vidéo par exemple) , et préciser que le temps de réponse sera long, ça peut aussi aider à déculpabiliser. Comme ça tu ne t'épuises pas à faire une chose dont tu n'as pas l'énergie, et la personne ne reste pas sans réponse.
Désolée si c'est quelque chose qui est déjà en place ou si cette solution ne te semble pas faisable, c'était juste une idée !
Tu ne dois en aucun cas culpabiliser, c'est une excellente décision. Ce que tu fais c'est du travail, et tu le fais gratuitement. Je sais de quoi je parle, au travail j'ai notamment dans mes tâches la gestion d'un service de questions/réponses qui reçoit environ une dizaine de questions par jour. Ce n'est pas juste une discussion, c'est du travail, et rien, absolument rien ne doit te faire te sentir obligé d'être un service d'informations gratuit. Tu offres gratuitement le fruit de ton travail aux gen.te.s, et c'est légitime, juste, normal, que tu poses les limites de ce que tu peux/veux donner et de ce que tu ne peux ou ne veux pas donner. Je te souhaite beaucoup de force et de sérénité dans cette décision essentielle !
Je suis autiste, je récupère doucement d'un burn-out. je fais partie de l'orga de la marche des fiertés de lyon, mon copain y est très actif mais j'ai décidé de ne m'investir que quand j'en ai l'énergie et que ça ne m'empêche pas de faire ce que j'ai a faire et ce qui me fait du bien d'abord. C'est compliqué comme je vois mon copain s'investir énormément et se fatiguer dedans mais c'est un geste de bienveillance envers moi même que je mérite et qui me fait du bien.
Courage a toi, tu as pris la bonne décision, tu n'es pas égoiste de te mettre en priorité :)
Tu n'es ni ingrat ni hautain et tu fais bien de poser tes limites 💛💛💛 si les gens ne réfléchissent pas avant de te solliciter directement alors que les infos sont en libre accès et que tu as une grosse visibilité en tant que malade chronique, c'est vraiment leur problème et pas le tien au final. Bravo d'oser en parler 🌿
C'est peut être le moment des limites.. en tout cas une autre personne que je suis sur fb et instq (gofindyourself) a fait récemment un point sur le même sujet : l'impossibilité de répondre à tout le monde, et le fait que ça demandait beaucoup de temps.
C'est très dur à exprimer, mais c'est essentiel. Bravo pour avoir réussi à en parler, j'espère que tu seras entendu !
ta santés et ton repos sont le plus important... bon courage pour tes résolution
Bonjour,
Savoir poser ses limites, dire non, est essentiel dans la vie. Et sans doute encore plus pour ceux qui ont une réserve d'énergie limitée liée à une maladie, un handicap.
Pis, si ça peut t'aider à déculpabiliser. Je ne t'ai jamais rencontré. je ne t'ai jamais écrit de mail ou de message privé. Et pourtant, tu es une des deux-trois personnes qui ont eu un réel impact sur ma vie... à cause du SED (je n'aurais sans doute pas fait les démarches sans tes videos). Impact aussi sur ma vision du handicap, de la maladie. Et très récemment, et c'est peut-être le plus important, même si c'est vraiment tout neuf, sur la trans-identité... ouais, rien que ça ! ;)
Tout ça grace à tes vidéos.
Ce que j'aime particulièrement dans ce que tu produis, et même que j'admire, c'est que très souvent, tu ouvres des portes et la personne est libre d'aller voir si ça l'intéresse ou non. Peu de gens savent faire ça
En fait, je trouve déjà tellement généreux ce partage que demander plus me dérangerait... (attention, je comprends qu'on puisse avoir besoin de discuter sur le net d'un sujet particulier, avec une personne concernée directement, mais les réseaux sociaux offrent aujourd'hui tellement de possibilités à ce sujet... et oui, la fonction recherche est notre amie !)
Bref, j'suis pas du genre à mettre dix mille smileys de petits coeurs ou de bisous dans un message, ni à exprimer mes ressentis ( et j'avais un peu peur d'être trop ému en écrivant ceci) mais imagine juste un petit avion dans le ciel avec une bannière flottant derrière, où serait écrit un immense "merci, Mathieu" ( avec un t ou 2 t ? Désolé, le doublage de consonnes et moi, ça fait deux...) et tu auras une petite idée de ce que peuvent apporter tes videos, sans te sentir obligé d'avoir un échange privé avec cette personne.
bonne continuation à toi !
C'est adorable, merci beaucoup, ton message me touche vraiment
Ça me fait vraiment plaisir de te voir faire cette vidéo!
Je te souhaite de ne plus culpabiliser du fait de n'être pas dévoué aux autres, quand tu dois déjà prendre soin de toi. Je suis tout à fait d'accord avec le deuxième humain: félicitation pour cette vidéo!
On a en avait parlé à un époque sur twitter donc je relink le thread "Comment / quand contacter un·e militant·e ou créateur·ice de contenu en ligne" : twitter.com/hparadoxa/status/1115356028630118400?s=19
Dedans y a d'autres liens de thread et d'une vidéo de Queer Chrétien(ne) là dessus
Tu as bien raison de te poser des limites, c'est très important de s'écouter, surtout en situation de handicap. Personnellement, en tant qu'handi psy, c'est quelque chose que je suis encore en train d'apprendre, mais je sais que c'est vraiment fondamental !!!
En ce moment, j'apprends à me poser des limites et à ne pas travailler 10h par jour parce que sinon je sais que je vais repartir en dépression. C'est difficile parce que j'ai le sentiment de ne pas en faire assez quand je fais mes "vraies heures" (je bosse un 4/5ème temps) mais d'un autre côté, je sais que sur le long terme, mon moi-même du futur me remerciera :)
Merci pour ton contenu de qualité, Matthieu, et prends bien soin de toi !!! Bisous aux deux petites patates et du deuxième humain ♥️
Tu as tout à fait raison d'être fier de toi ! On nous encourage à pousser toujours au delà de nos limites mais ce n'est pas bon. Donc bravo à toi, tu n'as pas à culpabiliser
J'essaie d'apprendre à déléguer, à laisser faire, à ne pas être parfaitæ mais c'est difficile et heureusement que mes amours m'y encouragent (tout comme le 2e humain)
Je t’envoie pleins de courage
Excellente vidéo! Poser les limites est tellement important.
J'ai du arrêté mes études. C'était pas vraiment un choix car mon corps m'a juste dit stop, mais il fallait quand même que dans mon esprit j'arrive aussi à me dire que c'était finit et je l'ai fais malgré l'énorme angoisse que ça générait, la peur des jugements, l'échec que ça représentait. Je revis carrément depuis cette prise de décision. Comme toi j'essaie de limiter mes efforts importants pour avoir un quotidien le plus normal possible, me laver, m'habiller, sortir un peu du lit plusieurs fois dans la journée, prendre soin de moi, aller aux rdv médicaux, etc. Ça engendre souvent pas mal de remarques vis à vis de mes proches, qui se disent que je peux marcher jusqu'au cinéma par exemple, que je ne suis pas "infirme" (je les cite) mais les conséquences que ça engendre ne font que dégrader mon état et je regrette pendant des jours ou même semaine parfois d'avoir voulu me surpasser. Ça sert à rien à part faire plaisir aux autres pendant 10 secondes pour qu'ensuite ils se sentent mal de te voir mal. Bref tout sauf productif !
À Noël j'ai aussi fais un choix très difficile, à savoir choisir entre deux soirées très rapprochées où on fêtait Noël en famille (ta vidéo sur les fêtes de fin d'année m'a énormément aidée d'ailleurs) et un membre de ma famille a été déçu et m'a fait culpabiliser. C'était vraiment très dur, j'ai pleuré, j'étais très en colère qu'on ne me comprenne pas. C'était déjà injuste que j'ai à faire un choix et on m'a empêché d'être fière de moi. Je sais que c'était la seule solution pour mon bien être et je n'aurai pas fait autrement quoi qu'on me dise, mais c'est dur d'être incompris dans ce genre de situation... Tes mots vis à vis des douleurs c'est exactement ce que je ressens alors merci, cette vidéo me servira si j'ai besoin de faire comprendre certaines choses à mes proches.
Félicitations d'avoir réussi à exprimer tes limites, c'est déchirant d'avoir à le faire lorsqu'on a pu accomplir des choses aussi essentielles que la quantité de ressources que tu as produites sur ta chaîne, même si ça devrait tomber sous le sens - en particulier lorsqu'on parle de handicap et de maladie chronique.
Il y a quelque-chose d'enivrant à être devenu⋅e *cette* personne qui aide les autres en faisant preuve presque d'abnégation et ça contribue à rendre les refus et les réserves très difficiles à exprimer. J'en ai fait l'expérience pas plus tard qu'il y a quelques mois dans mon parcours militant. Ça m'a beaucoup fait souffrir et ça a détruit des amitiés que j'avais bâties avec mes camarades militant⋅e⋅s. J'aurais aimé pouvoir poser mes propres limites plus tôt et éviter ça.
Tu peux être fier de ce que tu as accompli et de ce que tu peux continuer à apporter à ton rythme et selon tes propres modalités !
Je travaille a la fac, j'aurais tant aimé pouvoir prendre un semestre de vacances. Je me fait opérer bientôt et j'aurais de longues suites opératoires, mais si j'arrête de travailler je perds mon revenu et mon assurance santé, et comme je vis dans un pays sans sécurité sociale c'est impossible. Mais j'apprends a déléguer et accepter l'aide qu'on me propose, j'apprends a ne plus me sentir comme un poids pour les autres et j'aprends a être fier de moi quand je respecte mon corps et non quand je travaille jusqu'a epuisement. C'est un début, mais tu m'inspire a faire mieux, merci
Prend soin de toi, pose les limites dont tu as besoin, tu peux effectivement être fier de toi ♥
Une décision extrêmement dure à prendre que j'ai prise pour ma santé a été de quitter mes études. C'était nécessaire et pourtant qu'est-ce que j'ai pu culpabiliser ! Encore aujourd'hui devoir me justifier auprès de mes proches qui ne comprennent pas ma décision me fait douter du bien-fondé d'avoir fait passer ma santé avant mes études...
Bravo pour ton courage en tout cas d'avoir pris cette décision !
Je comprends complètement, j'ai aussi eu à prendre cette décision et c'était loin d'être évident (et loin d'être évident à annoncer à mes proches, surtout...)
❤❤❤ soutien inconditionnel
Une endogirl hypersensible.
Je t'envoie plein d'amour
Je ne suis pas malade chronique mais autiste avec épisodes dépressifs et j'ai été contrainte d'aménager mon mode de vie. Pour tout ce qui concerne le travail je ne ressens aucune culpabilité car j'ai demandé un aménagement dès mon embauche mais sur le plan personnel c'est très difficile de ne pas regretter en se disant a posteriori qu'on aurait pu le faire en se forçant un peu.
L'aménagement qui me fait le plus culpabiliser c'est d'avoir établi que ma présence n'était pas acquise lorsqu'on m'invitait (repas de famille, sorties sur Paris, anniversaires, etc). Je me force toujours à ne pas dire "oui" car je l'ai trop fait par le passé au point de décevoir plus d'une fois. Et encore aujourd'hui il m'arrive de me demander quel est le pire entre refuser d'office et annuler, par peur d'être rejetée par mon entourage.
Même si cette vidéo ne me concerne pas je suis au moins informée et je prends un peu plus conscience des limites dûes au handicap. Je réponds toujours au quart de tour à chacune de mes notifications et je sais que je ne devrais pas. Merci beaucoup pour cette explication qui me permet de m'identifier.
Plein de câlins
On a tous nos limites, il faut savoir faire avec et les respecter, tant pis si certaines personnes ne comprennent pas : tu peux pas tout faire, tout le temps, en toutes circonstances, toute une journée ou semaine ... tu as parfaitement le droit de ne pas "être à la disposition" de tout le monde ; si les gens veulent savoir des trucs, qu'ils se renseignent !
Prend bien soin de toi, de l'humain avec toi et de tes adorables lapins, prend du temps pour toi Matthieu et ne culpabilise pas sur le fait de ne pas pouvoir (ou vouloir) faire quelque chose en particulier, en ce qui me concerne ce n'est absolument pas de l'ingratitude.
Le choix que j'ai fait à un moment : fermer mon compte insta et ne plus aller sur internet pendant un mois. Et ça m'a fait beaucoup de bien. Et je suis revenue quand j'étais prête.
Prenez soin surtout de vous , si ce n'est que pour s’aérer et se changer les idées, je sais ce que c'est de souffrir et d'être fatigué. Pour les questions déjà répondus, les utilisateurs peuvent consulter votre chaîne et voir vos autres vidéos et lire la description. Meilleur vœux, en espérant que ça va changer pour le mieux. Et je sais ce que c'est que de voir quelqu'un dans son entourage souffrir d'Ehler Danlos et de devoir l'aider pour qu'elle puisse vivre comme elle souhaite dans la dignité. Je pense à vous.
Imposer des "boundaries" avec les gens autour de moi, et expliquer clairement mes limites. Des fois les gens le prennent pas bien, alors accepter que je dois me séparer des gens qui ne respectent pas mon bien-être (j'ai aussi remarqué que beaucoup de gens s'énervent quand tu leur expliques clairement et simplement, parce que eux n'arrivent pas à faire de même et voient ça comme injuste que tu puisses clairement exprimer tes limites et besoins et pas eux). C'est un work-in-progress, mais ça avance, et ça va tellement mieux
(et en parallèle voir les gens accepter ça positivement et voir à quel point ils tiennent à toi et que ça coule de source pour eux d'accepter ces limites c'est vraiment trop mignon)
"beaucoup de gens s'énervent quand tu leur expliques clairement et simplement, parce que eux n'arrivent pas à faire de même et voient ça comme injuste que tu puisses clairement exprimer tes limites et besoins et pas eux" >> oui !!!
@@VivreAvec Je me prends souvent des "mais moi j'accepte [x], moi je te demande pas [x] alors que toi si" et je réponds "pourquoi? tu pourrais très bien" et là les gens sont en général tellement confus, parce que oui, ils pourraient aussi ahah
Prends soin de toi. Si les gens ont la flemme de taper trois mots dans la loupe, c'est leur problème, pas le tien. J'espère que tu arriveras à te détacher de cette culpabilité.
(Ma décision la plus difficile a été d'adapter mon travail (je bosse de chez moi) à mes douleurs chroniques, aux crises et de ne pas forcer les jours où ça va à peu près.)
Des caresses aux lapinous ! (Ah, oui, la misère que tu m'as envoyée l'année dernière se porte à merveille.)
Tant que ça te permet de prendre soin de toi, perso je ne peux qu'approuver tes décisions.
Je n'ai pas de maladie grave. J'ai juste une névralgie et des problèmes articulaires aux mains. Je vis très bien avec. Mais j'avoue que pendant longtemps je n'ai pas tenu compte de ma santé. Je bossais et c'est tout (je suis illustratrice). Et même si je douillais de fou parfois aux mains, ben tant pis je continuais. Et puis je suis tombé vraiment très malade en début d'année dernière. La névralgie n'a fait qu'accentuer la douleur d'une bête sinusite + J'ai fais une réaction aux antibio qu'on m'a filé. Bref LA JOIE lol.
Et j'ai réalisé que j'avais eu du bol car j'ai souffert comme j'avais rarement souffert. Mais j'ai commencé à me questionné sur ma façon de gérer ma vie. Ma façon de prendre soin de moi.
Puis il y a 2 mois j'ai chopé des douleurs vraiment pénibles au bras qui m'ont posé soucis pour travailler. Et là j'ai vraiment réalisé et pris ça comme un ultimatum.
Si je faisais pas plus attention à moi, je le paierai tôt ou tard.
Ca va peut etre sembler ridicule mais l'art c'est toute ma vie. Je n'envisage pas de ne plus pouvoir dessiner. Et cette douleur certes qui s'est atténué mais qui continue de me faire comprendre qu'au moindre dépassement je referai une crise. Ben ça m'a fait réaliser que ma santé faisait parti de ce qui me permettait de dessiner, de vivre ce que je voulais vivre, etc etc. Alors maintenant quand ça ne va pas je me repose, je prend le temps. Je refuse du travail parfois quand je peux et que je vois que ça ne passera pas, pour pouvoir continuer plus longtemps plus tard.
Et quand je fais des crises de névralgie ben je ne me met pas la pression et dort ou juste me pose si j'en ai besoin.
Et quand des artistes viennent me demander conseil parfois (même si je me sens méga pas légitime mais ça c'est autre chose x') ) je les avertis eux aussi qu'il faut prendre soin d'eux pour pouvoir continuer à dessiner plus tard, ou faire ce qu'ils aiment de façon général. Car c'est pas le taff pur et dur qui te rendra ta santé au final.
Bref je me rend compte que j'ai beaucoup trop parlé désolée ^^'....
Prend soin de toi et culpabilise pas. Il faut que tu fasses ce qui est le mieux pour toi et ton entourage proche (l'autre humain et tes potits lapins)
Bonne continuation et au plaisir de voir tes prochaines créations ^^
J'ai accepté que le médecin me mette en congé pour surmenage pendant 5 jours et que je ne dois pas culpabiliser de dormir 15h par nuit à cause de ma spondylarthrite ^^'
Courage à toi, te mets pas la pression, il faut que tu penses à toi
Amour sur toi et ta ptite famille! On est fier de toi.
J'ai prit la décision de m'affirmer, quand j'avais mes migraines ou mes maux de ventre. Surtout face aux médecins, pour qui souvent la douleur c'est "boah, t'as tes règles quoi, me fait pas perdre mon temps." Alors que ben... non? On a tellement tendance à croire que ce sont les deux mots miracles pour avoir un arrêt de travail. Moi ça me pourrit la vie. Je ne peux rien faire alors que j'en ai envie. Je dois rester dans le noir les yeux fermés avec des poids sur les tempes. Ou alors prier pour que le médoc fasse effet et que je ne me vide plus de mon sang (pas menstruel) ou que mon ventre dégonfle et cesse de s'auto-digérer....
Apprendre à dire "Stop, je suis plus capable de bosser, je synthétise que de la bouse." J'ai de la chance qu'aujourd'hui à mon boulot ma supérieur le comprenne. Et elle me dit juste "ok, rentre chez toi, fais attention sur le chemin, repose-toi, soigne-toi." J'ai rien à justifier, elle me regarde vraiment et comprend. Et bon sang que ça fait du bien!
Et depuis, grâce à elle principalement qui me prend pas de haut, à mes collègues, les amis et la famille qui m'entoure bien à accepter de dire stop, que c'est pas un échec, ben... ça va faire un ans que je n'ai presque plus tout ça! Que mon stress passe doucement et que j'arrête de faire du mal à mon ptit corps. Je n'ai plus de crises hebdomadaires. Maintenant j'en ai ptet une par mois? \o/
Je prie pour toi petit lapinou, que tu puisses avoir un peu plus d'énergie pour faire et voir de beaux sourires et tout ce qui te plait
J'ai dû mettre mes études en pause un an et demi et me réorienter à cause de ma dépression. Pour mieux gérer mon anxiété sociale je ne vais plus en manifs. Pour m'économiser j'ai dû m'éloigner de mon syndicat (qui est très important pour moi), pendant une période pas facile pendant un mois et demi (jusqu'à ce que je recommance à me sentir mieux), j'ai eu l'impression de laisser tomber mes camarades c'était attroce, mais iels ont été très compréhensifves et m'ont encouragée à prendre soin de moi et à ne revenir que quand je m'en sentirais capable, et je te ferais la même recommandation : prend soin de toi. Tu ne peux pas porter la lutte contre le validisme seul de toutes façon.
Dans cet ordre d'idée, et pour permettre aux personnes malades chroniques de s'entraider, peut être qu'avec quelques personnes que tu connais déjà tu pourrais lancer un discord ? Comme ça tu serais pas seul pour le modérer et toutes les personnes inscrites dessus pourraient y discuter et s'entraider directement sans que tu sois obligé de répondre à tout le monde bien que tu sois la personne la plus visible (avec ton blog et ta chaine youtube). Ca demande d'y réfléchir et d'avoir d'autres personnes pour le gérer avec toi parce que sinon ça reviendrait au même, mais si tu connais des gens qui seraient prêt-e-s à le faire avec toi ça peut être une idée d'espace d'entraide.
Si quelqu'un-e (ou plusieurs personnes) veut lancer un discord ou un groupe d'entraide je relaierai sans soucis, mais perso je ne veux pas avoir une responsabilité supplémentaire de modération. J'ai eu ça avec le forum, même si en s'y mettant à plusieurs ça diminue le travail, s'il se passe quelque chose, qu'il y a un conflit etc... il en va de ma responsabilité. Je ne peux plus gérer ça :)
Prend soin de toi c'est la priorité :)
D'expérience je sais a quel point ca peut être usant de redire ce ui a déjà été dit ailleurs..J'ai déjà vu des vidéastes faire un document word regroupant les titres de leurs vidéos par thématiques... Peut-être peux tu proposer cela sur ton blog, en réponse automatique etc ?
Je te souhaite vraiment de prendre soin de toi et de te tenir à tout ce qui te permettra d'aller mieux, ou moins mal.
Pense que tu ne nous *dois* pas le travail que tu fournis ; c'est déjà très généreux de ta part de faire le travail d'éducation/information que tu fais, qui est en plus de très bonne qualité, et de notre côté on a pas à *attendre* que tu répondes aux mails, à chaque commentaire ou à chaque question (même à une seule en fait), ou que tu fasses le travail de recherche à notre place. On est 30k sur cette chaîne quand même :v
(enfin c'est pas une injonction ou quoi, juste une pensée dont tu fais ske tu veux)
Personne ne t'en voudra de ne pas faire plus d'efforts que tu n'en fais déjà (ou alors des gros cons et on les emmerde). Sauvegarde tes cuillères. :3
Force sur toi !
Merci
Je suis intéressé par la mise en contact avec d’autres personnes handicapées dont tu as parlée
Ça me paraît évident, les gens prennent le temps de t'envoyer un message/mail alors qu'ils pourraient prendre le même temps pour juste chercher sur RUclips ! 🤔
Merci pour ta vidéo.
Coeur avec les doigts sur toi, le deuxième humain et tes patates 💖
Personnellement, les décisions que j'ai prises pour ma santé ont été d'aller en hopital psy au moment du bac (que j'ai passé à la session de septembre), et un an plus tard de redoubler ma première année de fac parce que je n'étais toujours pas capable de gérer un volume horaire normal. Ca m'a fait beaucoup de bien de prendre conscience de mes capacités réelles et d'agir on conséquences, parce que quand notre trouble n'est pas chronique, on a tendance s'imposer des choses qu'on pourrait faire "en temps normal" alors que sur l'instant on en est incapable.
Tu as bien raison ! Prends grand soin de toi 😘
Courage tu vas y arriver.
Bonjour,
Je suis SED. Moi et ma famille nous te suivons depuis fort longtemps. Nous comprenons ta peine, ton chagrin et ta grande fatigue. Si tu sens que le moment est venu pour toi, de mettre des limites, alors met les. Peut-être, aurais-tu besoin d'un repli de quelques temps. Nous on te comprend et on te soutien. Prends soin de toi. 😇 Fais attention à tes cuillères !
Hello! En regardant ta vidéo, je me disais que peut être tu pourrais faire un mail automatique de réponse ? Avec cette vidéo actuelle en lien ou juste de dire qu'il y a déjà beaucoup de ressources sur ta chaîne ? Je ne sais pas si c'est possible, mais je me dis qu'au moins, les personnes auront une réponse... Je trouve ça totalement normal que tu ne répondes pas à tout le monde ! C'est sain de mettre des limites
:) a plus !
J'aurais ptêtre une idée pour les personnes qui te pose des questions auxquelles tu as déjà répondu ... ça prendra beaucoup de temps mais qu'une fois !
Fais toi un doc ou tu listes tous les sujets que t'as traité dans tes précédentes vidéos avec le lien des playlists/vidéos qui en parle et comme ça tu auras juste a copy/paste dans les messages que l'on t'envois (et tu pourrais même le mettre dans chaque descriptions en plus de la description de base de la vidéo ) Je sais pas si c'est jouable ou pas du tout .... mais ptêtre qu'il y a matière à faire quelque chose avec ....
Tout est déjà disponible sur ma chaîne, je vais refaire mes playlists bientôt pour bien les organiser d'ailleurs. Mais même juste en répondant avec des liens ça prend plusieurs minutes, en multipliant ça par le nombre de message par semaine ça me prend trop de temps..
Bravo à toi pour a avoir pris ces décisions ! Personnellement j'ai arrêté mes études et changé de projet pro pour faire un truc pas hyper intéressant à mon sens. Mais ça me permettra d'avoir un revenu sans me surmener. J'ai aussi décider de ne plus faire de sorties longues et voyages sans fauteuil parce que ça ne fait que causer de la douleur et fatigue et je profite même pas. Aussi je ne vois plus les gens qui sont infectieux (Genre grippe et autre) ou qui sont dans un environnement à risque si ils n'ont pas accepté de suivre mon protocole pour ne pas me contaminer. Et je me protège avec les recommandations de mon médecin quand je sors (masque, gants, rester loin des gens, etc). C'est toutes des décidons qui ont été difficiles à prendre pour moi mais je suis très heureuxse de les avoir prises.
DES CARTES JONJONTNE ?!!! (Oui, je retiens que ça de la vidéo, mdrrr) Tu sais, j'ai toujours la carte que tu m'avais envoyé avec Rafale vers mon lit. Ca m'aide moralement à me rappeler que je ne suis pas seul.e en cas de crises. Cette vidéo est importante pour ta santé et un bon rappel pour nous. Les échanges entre personnes SED sont super importantes, ça m'a beaucoup aidé d'être sur un groupe facebook de ma région, et je suis sur un groupe discord où les SEDistes sont plus jeunes et où les problématiques sont différentes mais qui a une vraie cohésion, entente, et bienveillance pour toutses, et quand on est pas bien ou perdu, c'est plus utile parfois de leurs demander des conseils à eux qu'à des médecins perdus au sujet de cette maladie.
Mes décisions pour cette année, c'est prendre soin de ma santé de manière proactive, car en France les patients SED ont visiblement plus d'aide, même médicamenteuses, proposées qu'en Suisse et que j'ai compris après 1 an et demi de diagnostic officiel que si je ne demande pas clairement tel traitement ou d'être adressée à tel médecin, j'aurai jamais d'aide qui me sera proposé. Je sors d'un RDV au centre du sommeil suite à cette super décision et je le regrette un peu vu la difficulté de ce RDV, mais sur le long terme, ça devrait m'aider alors je vais essayé de m'accrocher.
Tu sais, même si tu étais en super forme, sans aucun problème de douleurs, avec des centaines d'heures de libre devant toi, tu ne serais absolument pas obligé de répondre à tout le monde. Personne n'est obligé de répondre à tout le monde. Tu réponds aux personnes auxquelles tu as envie de répondre, à personne si tu n'as envie de répondre à personne, et c'est ton droit, personne n'a à te reprocher cela.
J’ai TELLEMENT l’impression que tu décris ma vie en ce moment même. Je culpabilise tellement de ne pas répondre aux gens qui me demandent de l’aide. Et ce matin j’ai décidé de poser des limites. Et là, ta vidéo arrive, et elle résonne tellement en moi...!!!
On voudrait pouvoir répondre à tout le monde et aider tout le monde. Mais on doit penser à nous avant tout. Ce n’est pas de l’égoïsme.
J’aime beaucoup la métaphore suivante : si un parent est avec son enfant dans un avion, et que l’avion se dépressurise, il ne doit pas mettre le masque à oxygène à son enfant en premier, mais à lui. Sinon ils vont tous les 2 perdre connaissance.
Tout ça pour dire : pense à toi, prends soin de toi.
Et j’essaye d’appliquer la leçon à moi même au passage.
Et merci pour tes vidéos. Merci pour ton travail. Mon diagnostic de SED a pu avoir lieu grâce à toi 🙏🏻
Très belle métaphore !!!
Bonjour. Je l'ai déjà dit, nos situations sont très similaires. Maladie et douleur chronique, j'essaie de " tenir" chq jour , j'ai de grosses crises. En parallèle, j'ai comme toi une activité professionnelle et publique ( un Gros Blog mais pas RUclips, justement à cause de mon état qui me laisse trop peu d'énergie). Je suis accompagnante à la parentalité et je reçois pleeeeiiin de parents et leur bb en atelier. J'adore mais c'est au prix dun épuisement total ( j'ai connu le burn out et j'y retombe...) . Et comme toi, je reçois des messages De partout (2 adresses mail , 2 pages FB, insta , mon FB perso...) et certains posent des questions dont la réponse est justement dans les ressources que je mets à dispo sur mon blog. Ça m'agace, ça m'énerve, mais je suis hélas habituée à ce que les gens veulent qu'on fasse tt à leur place. Pour ces mails, avant je répondais, c'était chrono phage au possible (et je ruminais) maintenant je dis que c'est à tel endroit sur mon blog. Je n'ai pas d'États d'âme car j'ai pas le choix. Comme toi, c'est le seul moyen pour tenir le coup (comme toi, je parle même pas d'être "bien").
La seule différence notoire est que peu de clients connaissent mon état car j'ai trop peur qu'ils me lâchent et prennent un autre prestataire..
J'ai pas envie d'un Matthieu badass, j'ai pas envie d'un Matthie qui pleure, j'ai pas envie d'un Matthieu aigri, j'ai pas envie d'un Matthieu qui meurt pour la cause, j'ai envie qu'on se rende compte que même si Matthieu a une chaîne et pas nous, on est une communauté réunit autour du fait qu'on soit pareil, et si on est en mode "help je vais mal", bah sûrement que lui aussi...
Ce que j'ai fait pour ma santé c'est d'accepter le fauteuil et de ne plus culpabiliser de le prendre ça m'a valu pas mal de conflicts avec mes proches mais ça en a valu la peine
Moi la décision difficile c était de ne plus emmener moi même les enfants au grand parc. Je culpabilisais d être une mauvaise maman. Mais avec les 2 enfants et la poussettes ça me fatiguait trop. Et je le payais tellement le reste de la semaine avec de la fatigue et des douleurs. Je les emmène faire du toboggan pas loin de chez moi. Et pour le grand parc ils y vont avec ma mère ou leur tata.
Ça a été dur à admettre. Même encore quand je vois des mamans faire toutes ces choses que je ne peux pas faire. Mais maintenant j essaye de ne pas culpabiliser. Et d essayer de bien faire les choses que je sais faire au quotidien. Sans me mettre la pression.
Et que l important c'est d aimer mes enfants. Être avec eux. Et que si je peux pas leur faire faire du vélo ou les emmener courir au parc, on fait des puzzles des jeux on se lit des histoires.
C'est différent mais pas moins bien.
Ne culpabilise pas. C'est pour une raison plus que valable et compréhensible ! Tu n'as pas le choix, tu dois gérer ta vie et ce qui va avec, si ça t'épuises et que ça t'enlève de l'énergie pour ta vie perso, et bien ne le fait pas, il faut prendre soin de sois
Personellement j'ai du apprendre a refuser des sorties entre amisn Aujourd'hui à chaque fois que je refuse je me sent terriblement coupable au moment de le dire . Heureusement j'ai des super amis et quand je vois leur réaction je me rend compte qu'ils comprennent et sont content que j'ai osé le dire. C'est arrivé bien trop de fois qu'ils me voient au font du gouffre a souffrir en essayant de leur faire croire que tout va bien parceque je n'osais pas refuser de les voir. Maintenant ils me félicitent presque quand je leur dis que je ne pourrai pas être présente 😅
Ne culpabilise pas, les gens sont des flemmards. On est dans l'ère de l'info vient à toi instantanément et on perds le réflexe de chercher. Alors que c'est LA BASE ! Donc ne réponds plus, ça poussera les gens à chercher par eux-mêmes ^^
J'ai du arrêter de travailler pour continuer à profiter de la vie. Avant, je travaillais, assurais le quotidien et ne pouvais plus rien faire d'autre : sport, sorties, lecture... j'étais obligé de me reposer pour travailler. Après de nombreux arrêts maladie et une profonde apathie face à la vie, la décision de l'invalidité s'est imposée et je peux à nouveau, avoir une vie, certes limitée, mais une vie.
Je trouve ça tellement triste qu'on soit obligé•e de s'excuser de prendre soin de notre santé physique et mentale... Tu n'as pas à être désolé Matthieu ! (Enfin je ne dis pas que tu ne dois pas ressentir ce que tu ressens, mais juste que c'est absolument normal et même impératif que tu poses ces limites). Moi j'ai pris la décision de prendre un peu de distance avec ma famille car j'ai beaucoup de mal à gérer émotionnellement. C'est dur, je culpabilise énormément, mais je sais que j'ai besoin de ça le temps d'apprendre à gérer mon hypersensibilité et mes troubles anxieux.
Je trouve que c'est déjà un "don" que tu fais, de te rendre disponible par mail EN PLUS de tout le contenu que tu fais pour nous, la présence en commentaires, etc, et que c'est tout à fait naturel de ne plus le faire quelques en soient les raisons (et d'autant plus que ta santé est en jeu, mais tu n'as même pas à te justifier).
En fait, tu ne nous dois rien.
Tu pourrais arrêter de faire des vidéos, si elles te font plus de mal que de bien, je pense que la majorité de ta communauté préfère que tu arrêtes plutôt que de te forcer à te faire du mal.
Tu nous as offert et tu nous offres beaucoup, tu es le seul à décider de tes limites, et bien sûr que tu es légitime à le faire sans t'excuser.
Merci
Merci, pour tes vidéo 😊
J'ai arrêté de travailler le samedi y a une semaine malgré la précarité dans laquelle ça me mets parce que j'étais entrain de me détruire la santé ! Ça me fait bcp de bien mais je sais pas si je vais pouvoir continuer parce que financièrement c'est pas assez viable mais en tout cas je suis content d'avoir réussi à passer ce pas
J'avais commencé à entretenir un insta et un Facebook militant trans. Et puis à force de revoir toujours les mêmes questions alors que j'avais fait des pavés à chaque fois, j'ai vraiment eu l'impression de faire tout ça pour rien, de dépenser beaucoup de temps et d'énergies pour qu'au final le message ne passe pas. Pourtant j'ai des proches qui ont pris conscience de leur éducation genrée pour leurs enfants, qui ont compris ce que c'était la transidentité et se sont déconstruit, des ami.e.s trans à qui ça a fait du bien de voir quelqu'un expliquer pour eux et partageaient mes textes et même des connaissances qui ont compris grâce à moi qu'iels étaient trans et/ou ont eu la force de s'out en partie grâce à moi. Mais j'ai tout arrêté. Je me suis senti comme toi ingrat, j'ai culpabilisé. Mais on m'a rappelé que c'est bien de vouloir aider les gens, mais qu'à un moment donné il faut déjà prendre soin de soi-même, car si toi tu vas pas bien, tu pourras pas aider les gens. Pourtant c'est quelque chose qu'en tant qu'infirmier je devrais savoir, mais quand on veut aider les gens, on a cette sorte de syndrome du sauveur, à se sacrifier pour les autres. Mais il ne faut pas. Alors culpabilise pas Matthieu, tu as le droit de penser à toi.
Je trouve ça vraiment étrange d'écrire des mails à des créateurices de contenu youtube pour des sujets personnels o_O et poser des questions dont la réponse est facilement trouvable en ligne c'est carrément impoli (de mon point de vue) et ça m'énerve beaucoup la plupart du temps que je vois ça.
Bon courage, et je t'envoie beaucoup d'amour ❤
Après je comprends le besoin, et je sais que s'iels font ça c'est qu'il y a un manque de prise en charge globale des personnes malade chroniques / handicapées, mais le truc c'est qu'à moi tout seul je ne peux pas résoudre le soucis..
@@VivreAvec Tu nous offres déjà des ressources formidables, je suis sûre qu'iels pourraient poser leurs questions sur des groupes facebook ou autre.
Enfin bref je suis d'accord avec ce que tu dis dans le sens où ces personnes ont des raisons de faire ce qu'elles font, et c'est le système qu'il faut changer etc.
Mais ces raisons peuvent s'appliquer à un certain nombre d'options (google, groupes facebook de concerné.es, associations, ...) donc je ne pense pas qu'elles soient suffisantes pour justifier que tu croules sous les mails.
Tu sembles digne de confiance et on t'associe à certains sujets donc on pense à toi en premier dès qu'on se pose une question, ça doit jouer pas mal aussi.
Donc je comprends hein bien sûr je vois pourquoi les gens t'écrivent mais juste, je trouve ça injuste envers toi et ça m'énerve ^^' je vois ça comme "tu donnes une main, iels te prennent un bras" ou un truc du genre (en vrai cette expression est affreuse et les gens ont sans doute besoin de cette aide mais voilà)
Désolée pour le roman >< je n'attends pas de réponse, je souhaitais juste préciser ma pensée
Je comprends complètement ce que tu veux dire, c'est intéressant pour moi d'avoir aussi des points de vue extérieurs ! Et c'est dur de ne pas tomber dans "tout est de ma faute" ou "tout est de la faute des "autres" ". Alors que c'est souvent plein d'éléments enchevêtrés et la solution, l'explication ou la réponse n'est jamais simple.
Moi il faut que j’apprenne à gérer mon sommeil mais pour un tas de raisons j’ai du mal
J ai réussi a remettre les choses au lendemain et a apprendre que ce n etait pas grave si je finissais plus tard si une douleur apparaît
Désolée pour toi... on se rend pas compte de l'ampleur de ton travail😮 Prends soin de toi😊 Pour répondre à ta question, mesure que j'ai prise pour faire face à la surcharge de symptomes: stopper mes études pour un an. Mesure radicale , certes, mais j'étais en plein burn-out avec crise d'angoisses et une foultitude d'autres symptomes soit hyperdouloureux soit hyper flippants que je ne détaillerai pas ici, ca serait trop long et déprimant, et bien sur ignorés par la grande majorité du corps medical. Dans ce cas là, il faut savoir dire stop. Et se prendre en charge soi meme en faisant ses propres recherches. Ca demande souvent une energie enorme que l'on pas à ce moment là...mais il faut le faire. Sinon c'est la descente aux enfers assurée. Je sais de quoi je parle😔
D"ailleurs de toute façon, malade chronique ou pas, tout le monde devrait faire attention à ne pas dépasser ses limites. Ca ferait moins de burn-out et de dépressions. Ce ne sont pas des maladies psychologiques, mais une conséquence d'un jusqu'au boutisme absolu de la part de ces personnes..encore une fois, je sais de quoi je parle 😞
Courage, je comprends ta vidéo. Tu pose tes limites c'est normal.
Pour la loupe, c'est pareil j'ai aussi de grosse pertes de mémoire, je me dis parfois que c'est lié au sed.
Si ça peut t'aider, pour clémentine et Jean Jean et leurs poils, il y a des brosses, spéciales, je te parle pas des brosses qui collent mais la magic pet hair remover que tu passe juste sur tes vêtement et que tu range dans son socle pour enlever les pouls et tu la repas sur toi etc... Je l'ai, j'ai un lapin angora a tête de lion qui a plus de poil encore que clémentine, et c'est génial.
J'ai déjà une brosse comme ça, on l'utilise plusieurs fois par jour :)
@@VivreAvec ah d'accord, elle est géniale.
si jamais ça peut aider certain'e's je gère un discord pour les personnes diagnostiquées, en suspicion, en questionnement, etc.. avec le SED. C'est ouvert à n'importe qui qui se sent concerné'e par ce syndrome. Si ça t'intéresse tu peux trouver mon twitter ou mon mail dans la description de ma chaîne.
Plein de courage a toi Matthieu, prends soin de toi, tu as le droit et tu mérites un quotidien le plus agréable possible et qui permet d'éviter le plus possible les crises.
J'essaye de prendre ce genre de décisions mais j'arrive pas encore. j'ai quand même réussi à demander des aménagements pour mes études mais ce n'est pas suffisant... Tu peux être fier d'avoir réussi à prendre cette décision !
Est-ce que tu peux poster le lien ici ou me l'envoyer par mail ? Je vais l'ajouter à la description :)
@@VivreAvec pas de problème ! Le lien du discord : discord.gg/sdUZsuh
Il n'expire pas