T2. E10. El umbral de dolor en el autismo
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- Опубликовано: 20 дек 2024
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En el episodio de hoy hablo sobre cómo vivo el dolor y las consecuencias que ha supuesto en mi vida siendo autista.
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Eres la primera persona a la que veo abordar este tema y es muy real. Se habla mucho de la hiposensibilidad al dolor, pero se habla muy poco de la hipersensibilidad a este sentido específicamente. Desde pequeño, no me gustaba nada jugar de forma brusca con amigos o familiares porque me hacían daño. Mi pareja a veces tiene costumbre de darme palmadas en las piernas como señal de afecto, pero he tenido que pedirle que pare, sobre todo cuando llevo pantalones cortos. Cuando era pequeño, sentía una angustia tremenda cuando tenía ganas de vomitar, porque me daba miedo vomitar y la sensación me resultaba profundamente incómoda. Para mí era mucho peor el rato antes de vomitar que el momento en sí mismo. En general, siempre me quejo enseguida de cualquier dolor o sensación desagradable que noto en el cuerpo y la gente suele llamarme exagerado o no hacerme mucho caso. Desde que me diagnosticaron hace un par de meses, me he sentido más en paz con esto asumiendo que debe de ser parte del autismo, pero no había oído a nadie comentarlo. Gracias.
Yo no tengo pruebas científicas, pero estoy segura de que es por ser autista. Gracias a ti
Yo también soy Autista y tengo hipersensibilidad al dolor. Al fin alguien habló de esto, ya que solo se habla de lo contrario.
@axelanaya2185 ❤️❤️❤️
Muchas veces pongo una sonrisa al escucharte en el podcast cuando relatas cosas mías. También he tenido / tengo fama de quejarme. Hipocondría es mi apellido. Eso contrasta cuando me decían lo duro que era el día que me operaron por cirugía abierta ( de lado a lado de la tripa ).
También los médicos me "puentean" en su mayoría. No sé si pareceré "loco", como me llamaba mi padre QEPD. Desde luego, con 15 años ya me sentía como tal.
Volviendo al tema de la enfermedad. Mi caso más señalado pero no el único:
- Regreso a casa a mediodía caminando desde el trabajo ( privilegios de ciudad pequeña ). Llega un momento que mi mente está confusa. Me mareo un poco. Cada día. Veo como un camino transparente de baldosas. Algo raro en la vista.
- Un día los nervios se apoderan de mi por esta sensación frecuente y entro en una farmacia para averiguar si la tensión arterial está baja. Lo está, pero dentro de los límites.
- Este malestar se mantiene durante los 3 años siguientes. No voy al médico. No quiero parecer 'raro'.
- Mi madre tiene un lector de glucemia. Me marca menos de 40. Mi suegra se pincha insulina y tiene otro. Antes de comer pido permiso para probar. Marca 36. Se alborota y me hace tomar zumo. Como no estaba en movimiento no sentía lo de otras veces.
- Por fin acudo al médico. Me dice que eso no es nada, cosas de un día. Le pido un glucómetro. No quiere recetarlo: "Pídeselo a tu madre".
- Pasa un año más. Atravieso un Trastorno de conducta alimentaria.
- Entro en otra farmacia, pido un test de glucemia: 29.
- Consulta con endocrino por hipotiroidismo autoinmune. Le comento las hipoglucemias. Me dice que esas lecturas no son excepcionales. Insisto. Me dice que escriba cuánto y qué como durante una semana y que use el glucómetro DE MI MADRE para anotar el azúcar en sangre antes de comer.
- La siguiente consulta endocrina vuelve a estar escéptico a pesar de que todas las lecturas bajan de 40. Trata de asustarme: "La prueba para saber si tienes hipoglucemias es muy dura. Son tres días ingresado sin comer." Eso es una fantasía para mi. Acepto el reto.
- Ingresado. A las 12 de la mañana no me tengo casi en pie. Temblando, sudor frío, vista nublada. Mi esposa quiere llamar a la enfermera. Le digo que espere más porque sino se reirán de mi otra vez. "Quiero que marque algo realmente importante cuando me pinchen". Son 22. Se alborotan, me tumban en la cama. Salen corriendo a buscar un zumo.
- Paso más días ingresado. En radiografía no se ve nada. En TAC tampoco.
- Empiezan a sospechar el trastorno alimentario.
- Pasan más días ( en total un mes ). Registran mis cosas. Creen que me inyecto insulina.
- Me hacen una resonancia magnética. Varios tumores neuroendocrinos. Insulinoma. Por fin. Operación.
Mi enfermedad se resuelve años después. Ahora me regalan el glucómetro.
Que pena, justo esa sensación tengo. Aviso con antelación y nadie me hace caso. Hasta que ya llevo mucho tiempo sufriendo y para ellos es evidente 😭
Tengo fibromialgia, me duelen siempre las costillas desde niña, si me apretan un poco el brazo, me duele, no soporto la ropa apretada....perooooo no siento los dolores abdominales, lo cual me preocupa 😮, una vez me hicieron cirugia por una causa, y se encintraron un quiste de ovario roto, y con sangrado interno, no dolió nada! Tuve cálculos en la vesícula, nunca me dolio...otra vez empece a orinar sangre ,resulta que expulse unos calculos renales no sabia que los tenia, no dolio nada!!! Actualmente me hago ultrasonido abdominal cada 6 meses..diagnostico a los 42, también tengo TDA, y soy Médico 🤭.... gracias por tu video!!❤
😅😅😅😅 estoy segura de que eres de los médicos que entienden que hay distintos umbrales de dolor y no llamarías exagerado a nadie por decir que le duele algo ❤️
Me ayudo 1) ser MUY concreto en la descripcion de los sintomas: señalar en mi cuerpo, horarios, ruidos, etc. 2) buscando en papers, MayoClinic, etc las frases que los medicos esperan de los pacientes para describirlas porque a veces "me mareo cuando me pongo de pie" NO LA IDENTIFICAN pero "me paro y todo me da vueltas" si, es asi de absurdo.
Gracias
Muchas Gracias Nuria ❤ me pasó exactamente lo mismo en mis embarazos y los médicos y familiares me tachaban de exagerada😮
🥺🥺🥺🥺🤦🏻♀️ ya lo siento
Hola Nuria, qué ganas tenía de escucharte, he tenido una par de semanas complicadas y no he podido seguir los vídeos al día, pero ya he encontrado un hueco para escucharlos y he visto todas las novedades que has propuesto. Acabo de contestar la encuesta, no sé si te servirá o he llegado tarde 🤷
Me siento muy identificada con lo que comentas en el vídeo sobre la hipersensibilidad... toda la vida me ha tratado mi familia de hipocondríaca, quejica, etc. También pienso que tengo una alta tolerancia al dolor y coincido contigo en que si es algo que te esperas (por ejemplo un dolor fuerte de menstruación) se soporta mejor. La última circunstancia anecdótica que tuve fue la de ir a urgencias por lo que yo pensaba que era claramente una apendicitis y no fue así... y no era que no pudiera soportar el dolor, es que tenía temor de que fuese algo grave. Y ese tipo de dudas me suceden a menudo, que no sé valorar cuándo debo ir al médico o cuándo no tiene importancia. Un beso muy grande 💜🩵💗
Sí, muchas gracias por responder a la encuesta ❤️❤️
Has dicho algo muy interesante: "no sé cuándo es realmente momento de ir al médico o a urgencias", me ha pasado tantas veces....🥺
@Alos40autismo Gracias a ti 🥰
Hola! Soy autista y vivo con dolor crónico (fibromialgia).
De hecho la fibro fue lo que me llevó a descubrir mi diagnóstico. No comprendía cómo habían personas con fibro que podían hacer sus vidas “normales” y yo no. Ninguna medicación me funcionaba, los doctores no me creían como en tan poco tiempo mi calidad de vida se redujo totalmente.
Ahora entiendo por qué mi sistema nervioso simplemente no respondía al tratamiento, yo soy hipersensible y tengo una experiencia con el dolor más aguda que otras personas.
Descubrir el autismo me ha dado mucho sentido, el por qué de la alteración a mi sistema.
Ahora tengo un tratamiento con CBD y CBG, mi calidad de vida ha mejorado muchísimo pero aún obviamente mi sistema no llega a regularse por completo (en proceso). Si ayuda conocer por qué siento esto, pero hay muchos factores que influyen a la vez.
Lamentablemente aún no hay tanta información sobre el Austimo y dolor crónico; soy terapeuta y veo como algunas personas jóvenes autistas post crisis (burnout/ shutdown/ meltdown) perciben días de dolor físico, que no responde a medicamentos. 😣
Me encantó tu video gracias ❤
Gracias a ti por el comentario. Siento que se te haya desencadenado dolor crónico, si ya es complicado vivir en esta sociedad, debe ser mucho más difícil así. Mucho ánimo ❤️
Muy violento el sistema de salud ❤️🩹 al igual que en Argentina 😢
Terrible. Hay que buscar mucho y encontrar la poca gente bien formada y empatica. Me quisieron mandar a psicoterapia un año y medio, tenia una enfermedad que se vio muy clara en endoscopia y biopsia pero a pesar de los sintomas claros no me pedian los estudios.
😢
Así es
☝🏻Entiendo perfecto lo que te sucede, es una situación contradictoria, y aveces difícil de explicar; uno sabe cuando algo no esta funcionando bien en su cuerpo.
Es como ésos foquitos rojos que le entienden al automóvil, y que la mayoría ignora hasta que el auto deja de funcionar
Mientras que para nosotros es una señal de alarma inmediata, que nos da el cuerpo de manera anticipada. Yo también he pasado por los prejuicios y el que me descalifiquen y los doctores me manden a casa.
😟Hay algo en particular que me sucede muy frecuentemente. Es el no poder ver ésos vídeos de accidentes, golpes, y caídas. Porqué mi cuerpo reacciona como si fuese yo mismo quién lo estuviera sufriendo; siento físicamente el dolor de ésas personas. Es algo raro, desagradable e incontrolable para mí.
No sé si sea parte de mi hiper empatía, en verdad lo sufro físicamente y mentalmente, es angustiante.
Ay, sí, sí, justo hoy he grabado un vídeo hablando de eso 😱 justo esa sensación tengo. En el episodio de la semana que viene lo cuento.
@@Alos40autismo
😍Nuria, Grácias por tomarte el tiempo de responder mi comentario!
Para mí hoy es un día raro, y especial, porqué en éste momento voy saliendo de la clínica, donde acabo de recibir mi diagnóstico de autismo, y al mismo tiempo recibo tú comentario.
Ver tu canal me ha ayudado mucho a comprender y reflexionar lo que me sucede, a tomar la decisión de buscar respuestas y un diagnóstico profesional.
Gracias!
@Dalva-uf3dy enhorabuena por haber dedicado tiempo y esfuerzo a encontrar esas respuestas. Cómo te sientes con tu diagnóstico?
@@Alos40autismo
🤔 Pues hay una sensación de liberación, porqué; porfin tengo claro lo que me sucede, y se que No estoy loco!
👉🏻de una validación de mi mismo, por lo difícil que ha sido mi vida, y los obstáculos que he logrado sortear.
👉🏻y una reivindicación, ante todos aquellos que me llamaban raro, loco, o qué me descalificaban, y No me creian creian cuando les hablaba de mis padecimientos.
@Dalva-uf3dy yo me sentí exactamente igual. Bienvenido 🤗
Totalmente identificada pero ninguneada. Ya no voy al médico, me di x vencida aún teniendo sangrados porque las "analíticas" salen normales...es desesperante y más aún si te juzgan por tu ansiedad como si fuera ese el motivo. Lo que comentas en cuanto a esa intuición tan acusada.
Yo tuve dos partos naturales. El primero 15 minutos después de ingresar con 9 cm de dilatación. De la niña me avisaron que fuera pronto, porque tenía streptococo y había que poner antibiótico. A pesar de ello llegué de 7 cm y no pude poner el antibiótico. Mientras mi marido se ponía la bata salió la niña, no llegó al parto, ni mi ginecóloga, la cogió la matrona. Ahh, y los empastes si son superficiales prefiero sin anestesia. Me pasa algo raro, un pinchazo no me hace nada, me pinchan dos y después no se me va en horas😅. Mi hijo mayor es autista con altas capacidades, mi hija tdah y yo, en principio altas capacidades( desde la universidad con un CI muy elevado), pero me veo reflejada en mi hijo, y en muchos videos tuyos. No sé..., quizás debería pasarme los test y salir de dudas. Gracias por el video❤
Es raro lo del dolor, sí. Anímate y encuentras respuestas 😊❤️
Hola❤
Uff, eso me pasa a mí desde canija, pero con la -maldita- salvedad de que NECESITO ponerle un nombre y ahí es donde meto la pata hasta el fondo y me pongo a Googlear. Así que, a veces, vuelvo al médico y les comento mi sospecha de algo terrorífico. Eso hace que me tomen aún menos en serio la próxima vez que vaya con sensaciones extrañas. Voy muchísimo al médico de cabecera porque noto cosas raras (que se suelen quedar en nada, por suerte) súuuper a menudo. Los hospitales los llevo peor porque ya solo el hecho de entrar ahí me pone la ansiedad por las nubes.
El tema de la caída de los dientes, qué os voy a contar. Mi padre dentista, y yo con doble colmillo por no dejarme quitar el de leche y castigada sin viaje de estudios por no dejarle ni tocarlo. Era un dramón. Aún recuerdo la ansiedad que sentía incluso en el momento en que empezaban a moverse y sabía el horror que iba a pasar hasta que aquella pesadilla terminara. Siempre tuve otitis y no soportaba la idea de que me echaran gotas (que yo pensaba que irían al cerebro) y sentir esa sensación de líquido en el oído, pero el algodón que me ponían después era casi peor. En fin, hipocondríaca de toda la vida, que me decían.
Es que es una historia sentir tanto 🤦🏻♀️
También devoro toda la información. Horas buscando lo que me pasa. Es que ya hasta intento diagnosticarme las enfermedades siguientes, las del año que viene y ... ¿ Sabes qué es lo peor ? que encima acierto ... pero no siempre, p.ej.:
Me obsesioné con las medidas de ciertos órganos y me hice un análisis genético (klinefelter) con resultado negativo. Luego en una eco resultaron estar muy chiquitos pero dentro de lo "normal".
Todo porque hay relación entre síndrome de Klinefelter y autismo. Qué quieres.
El frío... el invierno de Madrid era una cebolla. La ropa está interior que te aísla del frío del Decathlon me salvaron la vida jaja. Y cambios bruscos de tiempo me hacen polvo.
😂😂😂😂 pues a mí me encanta en frío de Madrid. Lo que llevo peor es el calor de Madrid.
Buenas tardes, Nuria! Me ha costado mucho llegar aquí. Mañana voy a una entrevista para hacerme pruebas si es posible para descartar o no, si soy autista. Tengo dos Hijos uno de ellos tiene autismo diagnosticado. Y el otro yo sospecho que tiene rasgos con altas capacidades, pero es que a traves de ellos he de ellos y con lo que tú cuentas. Necesito hacerme las pruebas. Llevo toda la vida ninguneada y ahora quizá espero conseguir respuestas.😢 Y a tí un 🫂 y mil gracias.❤
Ánimo ❤️ ojalá encuentres las respuestas que buscas 🤗
Te entiendo perfectamente XD yo sufro de deshidratación todo el año no solo en verano todo el año porque mi problema es que no se cuándo tengo que beber y llego al punto de la deshidratación... Este verano tuve 3 y una muy grave con ingreso osea...te entiendo perfectamente. Un abrazo
Otras!!! Y no te sirven las típicas aplicaciones de recordatorio de beber agua ?
@Alos40autismo he probado de todo y noo 😔
@danielhl7261 vaya, lo siento 😢
❤❤
En cuanto a la medicación para el dolor ( en mi caso), pico tomó medicación pero al momento que ya no puedo con los dolores de cabeza, me dice mi esposa
Porque no te la tomaste antes que te doliera así ..
el 99% de las ocasiones es por problemas que desarrolló antes que pasen ,,, ya que …
Yo tengo como rachas, normalmente soy hipersensible en todos los sentidos pero he tenido situaciones en las que me he quemado x ejemplo y no he sentido nada y yo creo que depende mucho de lo sobreestimulada que esté..x cierto en mi entorno soy una "pupas" y nunca me sentí entendida
Fíjate, qué curioso, yo con el estrés sí lo noto, pero el dolor, si estoy sobreestimulada no lo soporto, es meltdown seguro.