Лимфома Ходжкина - 1 год - от диагноза до ремиссии
HTML-код
- Опубликовано: 30 мар 2024
- Мой личный опыт, который я вынужденно пережил. Онкология лимфосистемы 3 стадии - Лимфома Ходжкина.
С самого начала я пообещал самому себе снять VLOG про все лечение, все переживания и правду. Правда и ничего кроме правды, как бы не было тяжело и больно. Для себя - чтобы помнить и не забывать пережитое. И для других, кто столкнулся с таким диагнозом. Просто знайте - лимфома ходжкина лечится в России, даже в регионах вы получите лечение 1 в 1 как в Израиле, Турции. Отличие только в комфорте палат. Одинаковые препараты, одинаковые протоколы лечения. ABVD при стадии 1-2, BEACOPP и его вариации при 3-4 стадии. Диагностика в виде ПЭТ КТ доступна в регионах и лучевая терапия на Varian.
Главное - все успешно дажее с 3ей стадией. Необходимо только пережить все это.
Посмотрел ваше видео , слезы на глазах! Я очень рад за Вас!
Здоровья Вам и ремиссии на долгие , долгие годы!!!!!
Полностью согласен с автором видео. Химиотерапия это действительно тяжело очень . Я лечился от болезни Ходжкина 2008- 2009 годах . 4я Б+ стадия. 13 курсов химии. Думал не выдержу. Очень тяжелое лечение. Но сейчас 15 лет ремиссии . Все хорошо. Только вот пальцы ног и рук частично не чувствуют это так и останется наверное на всегда. Всем здоровья . Берегите себя .
по этой причине СРАЗУ обратился к неврологу и назначили лечение, так как знал что скорее всего чувствительность потеряется навсегда.
Илья, спасибо за видео! Дай Бог вам здоровья!!! Вы большой молодец!
Желаю вам здоровья, случайно наткнулась на ваше видео! Желаю долгой ремиссии.💫💫💫💫💫💫💫💫💫💫💫
Илья, выздоравливайте и будьте счастливы!!!👍🌹🌺❤🥀
Илья, спасибо за ваш рассказ, очень вселяет надежду на лучшее! Мой сын проходит последнюю шестую химию, его тоже зовут Илья и у него 3 стадия ЛХ. Я верю, что всё будет отлично!
Тоже прошел в 2019-2020 году 6 курсов химии но по протоколу ABVD и лучевую. У меня была вторая стадия ЛХ. Так же лучевая показалась отдыхом, после химии. Сейчас в ремиссии, хожу только на контроль. Удачи брат, пусть это будет самое сложное наше испытание в жизни.
И Вам Спасибо!!! Пожизненной ремиссии!!!
Держитесь. И огромное спасибо за видео. У меня это всё впереди. И я сейчас знаю, что меня ожидает. Выздоравливайте!
Все будет хорошо! Я прошла биакоп 8 курсов, у всех по разному, я чувствовала себя вполне нормально, а первые 4 курса вообще не замечала, что химия была. Последние курсы уже усталость появилась. Ремиссии 7 лет😌
ЛХ хорошо лечится.
@@alenat3109здравствуйте, а как у вас с венами было? Ставили порт систему? Мне тоже это предстоит, поэтому очень испугало состояние парня на видео..
Да, ставила. Сходила к своему химиотерапевту и сказала, что хочу такую штуку. Сразу же организовали и поставили бесплатно. С ней гораздо легче.
С венами - всем советую ставить порт, мне его предложили поставить только на 2ой курс химии с сдвиганием - что не есть хорошо. Сейчас курирую человека с онкологией и поставили ему порт до начала терапии.
минус 2 вены в левой и одна в правой. Чувствительность не снижена - питания хватает. Особенности BEACOPP - очень убивает вены
Здоровья и долгих лет жизни тебе сынок!❤❤❤
Здоровья вам ❤❤❤Вы боец
это жесть. я не думала что от химии может так внешность изменится.я представляю что вам пришлось пройти. Долгих вам лет жизни. И стойкой ремиссии
В составе терапии есть преднизолон. От него появляются не просто щеки, а ЩЕКИ и лишний вес, но такова цена эффекта терапии. Плюс лето, жара, отеки от капельниц сказываются.
Да это страшно,но самое главное что есть результат,ремиссия.Здоровья вам.
Здоровья вам огромного!!!Ремиссии навсегда!!! Рада, что в Перми есть хорошие доктора, которые вам помогли
Вы большой молодец, это так тяжело, спасибо, что делитесь 🙏🏻 Здоровья вам крепкого 🙏🏻
Желаю тебе вечной ремиссии, рад, что ты поправляешься.
У меня тоже лимфома Ходжкина, только что закончила 4 курса ABVD, теперь жду облучения.😊
Лучи это санаторий. Называл курсами солярия, это стоит того для закрепления результатов
@@user-kn2lg9tu1x Не совсем так.... У мужа ЛХ ремиссия 23 года . Лучевая очень изматывала. Последствия до сих пор , особенно по ходу бронхов, кожа нечувствительна везде где облучали. Бесплодие 100% -тут не знаю, из-за облучения паховых ЛУ или последствие химии. Но лучевую очень тяжело пережил. Хотя и химию последнюю одну не смог выдержать
Вы такой сильный, выздоравливайте. ❤
Здравствуйте !
Мне как рентгенологу , было бы очень интересно посмотреть ваше пэт кт .
Попытаться найти причину этих изменений в организме .
Я почему интересуюсь ? Дело в том , что о ПРИЧИНАХ образования лимфомы Ходжкина , везде пишут одно и тоже : *Как и в случае с другими онкологическими заболеваниями, точные причины лимфомы Ходжкина у детей и взрослых установить нельзя. Но есть несколько теорий. Первая предполагает, что все дело в генетике - то есть роль играет семейная наследственность. Вторая говорит о том, что лимфому этого типа могут вызывать некоторые тяжелые инфекции, которые пациент перенес ранее. А третья теория сводится к тому, что лимфоциты меняются спонтанно, под действием разных стимуляторов.
Поскольку точных причин никто не знает, специфической профилактики в данном случае быть не может - к сожалению, от этого заболевания не застрахован никто*.
🙂Поздравляю вас Илья! Берегите себя и своих родных и близких. Всего хорошего!
Крепкого здоровья Вам. Вы очень отважный. Ваша решительность и вера в лучшее помогла вам справиться с болезнью. Ваш пример может помочь людям в такой же ситуации. Берегите себя.
Вы мололец! ❤Сильный и отважный!
Спасибо за полезные советы,всего вам доброго
Вы молодец, мне тоже ждет такой долгий путь, сейчас пет кт и начнётся лечение, тоже боюсь и морально готовлюсь
Желаю вам сил...❤🙏
Лимфомы лечатся, и сейчас отличные протоколы. Главное пережить это и все будет отлично.
🙏желаю вам здоровья!
Va doresc multa sanatate .
Вы пропустили саркомы.
А вот лейкоз и лимфомы относятся к одной категории.
Да, и это не менее страшная история. В онкодиспансере был пациент одного со мной возраста с саркомой.
Тоже самое нащли у меня в ноябре 23г. Только 2стадия и димфоузлы появились на шее , подмышкой и под печенью . 4 курса химии и 14 сеансов лучей закончил . Сейчас в ремиссии
У меня тоже лимфома б крупноклеточная,агресивная ворма.мне тоже такуюже капали,сейчас ремиссия 5 лет.
Илья, Вы не восстанавливались между химиями бадами, витаминами, пили что то для печени?
ВАЖНО - перед приемом препаратов любых нужна консультация со своим лечащим врачом онкологом. Самолечение и бездумный прием препаратов опасен. Приходилось пить препараты для печени Гептрал, так как нагрузка невероятная на нее. Фолиевая кислота с железом Хелат, так как падало железо и огромное число мяса не спасало. А капельницы с железом вызывали рвоту. Для сердца - предуктал и калий магний, так как был нарушен баланс. Список не полный, далеко не полный - были реально горсти помощи.
И по нейропатии и ее развития - препараты называть не буду, так как рецептурные и нужен очень хороший невролог. Луканин из клиники Философии и Красоты помог предотвратить развитие до полинейропатии и вернулись к норме. А так - для нервной системы тоже свои препараты и их было очень много.
Спасибо за ответ. Я просто думала не пили для поддержки поэтому химия так тяжело далась( то есть и при поддержке тоже побочки( сейчас прохожу такой же путь, только первая химия почти позади
Добрый день, Илья. У меня завтра 27.04.2024г первая химия, дневной станционар, нет мест. Вливают один раз и все сразу сказали. Страшно стало просмотрев вас. Диагноз такой же. Вопрос инвалидность какой группы дали и на сколько лет? Когда не знаешь,нормально. Не знаю что меня ждёт
У вас вероятно протокол не Beacopp, а abvd. Там раз в 2 недели насколько помню. И он не такой токсичный
Да, абвд, первый прошла, следующий 16 мая, написали 2 стадия. Как потом узнала они особо не придают значения на 1 и 2 стадию. Это моя настырность и упорство. Спасибо огромное за поддержку. Скорее нам ремиссии
Что лучше сделать КТ или МРТ , с контрастом , сразу всего организма ?
Это 2 разных способа диагностики, для спокойствия душевного сдавать кровь на онкомаркеры и проходить КТ - это не так дорого.
У МЕНЯ ВОПРОС!!! ПОСЕМУ КРАСНУЮ ХИМИЮ НЕ ЗАМАТЫВАЮТ, НУЖНО ЧТО БЫ ПУЗЫРИ БЫЛИ В ТЕМНОТЕ, ИНАЧЕ ТЕРЯЕТСЯ СВОЙСТВО!???
Она быстро капается и не успевает вступить в реакцию. Есть препараты, где чехол светонепроницаемый обязателен. И вводится долго и инфузоматом.
Здравствуйте больше года борюсь с этой болезни
Щас уже жду трансплантацию костного мозга
это вторая линия терапии, как правила она сложна в подготовке но помогает, так как 100% совместимость со своим собственным костным мозгом
На флюорографии не видно было образования? Только на КТ?😵💫
не видно. Есть физический снимок с нее и описание "паталогий нет"
А в плане половой жизни как, после химии? Что-то изменилось? Думаю мужчин это беспокоит наверное в одну из первых очередей.
Об этом думают в последнюю очередь, когда начинаешь конкретно погибать и задача состоит в выживании. Перед ХТ обязательно нужно делать заморозку биоматериала, в регионах по ОМС этого нет. Женщинам останавливают цикл из-за низкой свертываемости и потери крови. После абсолютно все функции работают как ранее как у женщин, так и мужчин)
@@user-kn2lg9tu1x Ну да, я этим планирую заняться завтра, всё как до? А по исследованиям спермограммы? Кто-то говорит что это чисто для подстраховки... А кто-то говорит что сильно бьет по половой системе.
😢х
Вам повезло в том, что быстро поставили диагноз и назначили терапию. Мой диагноз уточняют уже два года, лечения нет.
Так мало подписчиков у свадебного фотографа, любопытно, станет ли их больше у онкобольного. Пусть ваша жизнь будет долгой и счастливой, безо всяких подобных болезней.
А вы знаете, что торакальный от торса, а не от таракана?
RUclips для меня видеохостинг, и возможность выкладывать видео в РФ без рекламы в отличии от VK Video и прочего. Все свадебные и рекламные видео тут для интеграции в сайт как портфолио) но никак не ради подписок.
Сынок...здоровья тебе...🙏🙏🙏
Продолжение.Завтра хочу сама в частном хочу кровь сдать,очень плохое самочувствие.яИ пойти в акимат сказать о бездействии врачей.Если что то выявят не поздно лечится?
Пожалуйста,ответьте скажу вкратце с сентября прошлого года почти 8 месяцев чувствую себя плохо.Усталость упадок сил и т.д.Может ли это быть лейкозом.Ходила к терапевту она утверждала что анализ крови в норме.В связи с этим потеряла работу. ПО ДОМУ ДЕЛАТЬ ЧТО ТО С ОГРОМНЫМ ТРУДОМ.
Ответ на этот вопрос может дать только врач. Сдавайте анализы, в том числе маркеры. Обратиться к онкологу/гематологу стоит. Мне долго не могли поставить диагноз. Суммарно ушло более 3х месяцев
Сдайте аналищы на онкомаркеры: кальцитонин, рэа, онкомаркер печени, поджелудочной, желудка! Обязательно!
Еще не накручивайте себя раньше времени
У девушек бывает скрытый железодефицит (по общему анализу крови все в норме, а вот другой показатель - ферритин низкий). И почему-то очень часто терапевты не особо отправляют его сдавать
Симптоматика как раз такая. Возможно вам стоит сходить к другому терапевту и узнать какие как анализы можно сделать (если уже сдавали ферритин, то еще могут быть разные дефициты витаминов)
Тут главное не заниматься самолечением (потому что гипервитаминоз штука тоже опасная), а четко выяснить что не так вместе со специалистом
Самое главное продолжать искать и стараться не паниковать раньше времени, а также искать специалистов грамотных (которые помог проверить все возможные варианты от дефицитов, до более серьезных вещей)
@@Ha-vh9xvне сдаются онкомаркеры для диагностики онкологии
Буду очень ответа ждать.Я бы выдержала химию жить хочется