La 1ère fois que tu as dit "syndrome d'Ehlers Danlos", j'ai compris "syndrome de l'air dans l'os". Je veux un prix nobel pour mon intelligence supérieure.
Alexia non ça ne se prononce pas « de l’air dans l’os » mais bien elhers danlos. Les personnes qui en souffre on l’habitude de cette blague et elle a fait exprès de le dire en début de vidéo
bonjour je viens de découvrir ta chaîne il y a qq jours. lundi le pédiatre de ma fille nous a annoncé de nous étions atteinte du sed mes 2 filles et moi même. j ai donc voulu en savoir plus et j ai vu t'es vidéos. je tenais à te dire merci sincèrement pour tout ce que tu fais tout ce que tu dis. j'ai compris bcp de chose sur moi sur nous et moralement psychologiquement t'es vidéos mon fait énormément de bien . nous avons rdv le 10 octobre sur paris pour le diagnostic et j'avoue que j'ai très peur et en même temps je suis soulagé car enfin on va savoir pourquoi on souffre autant au quotidien. pardon du roman et encore merci pour tout ce que tu fais continu autant que tu pourra . Bon courage et comme tu dis à tout bientôt
C'est en me baladant sur internet que je me rend compte qu'il y a énormément de personnes atteintes par le SED. Et le problème c'est qu'il y a encore beaucoup trop de personnes qui sont dans l'ignorance dont beaucoup de médecins! J'ai personnellement été diagnostiquée du SED en avril 2017. Je ne connaissait pas du tout cette maladie génétique avant; j'espère que ta vidéo continue à circuler dans le monde parce-que tu explique le syndrome de façon simple et précise. Le syndrome doit se faire connaître! Merci beaucoup pour ta vidéo! +1 abonnée ;-)
Salut Margot ! J'ai découvert ta chaîne par une vidéo de Ginger Force et franchement, je ne regrette pas d'avoir laissé ma curiosité me mener jusque là. Cependant, tu parles d'ouvrir les gens à la différence et je ne suis pas tout à fait d'accord. Sensibiliser les gens à la maladie : oui. Mais tu n'es pas différente. Tu as un quotidien plus difficile que la moyenne mais tu restes humaine comme chacun de nous. Ce qui est magnifique c'est de te voir sourire bien que ta situation ne soit pas aisée. Pour ma part, j'estime que la vie est trop courte et bien trop belle pour que nous la gâchions à nous morfondre. Alors ne quitte jamais ce sourire. Souris à la vie chaque jour. Je te souhaite de pouvoir réaliser tes rêves. Enjoy !
Je viens de découvrir ta chaine ! J'ai réalisé depuis Septembre que j'avais le SED (encore en train de batailler pour avoir un diagnostic medical). Tes conseils et témoignages m'aide vraiment. Merci ! Et maintenant je m'en vais rattraper la suite de tes vidéos :)
Un grand merci Hermine ! Enfin une personne qui explique de façon simple et concise ce qu'est le SED! J'ai été diagnostiqué il y à bientôt un an maintenant après une errance médicale de presque 10 ans (j'en ai 23) . Je m'abonne de suite à ta chaine , hâte de découvrir toutes tes vidéos ! Merci pour tout cette vitalité et cette joie de vivre dont tu déborde !!😊 Merci de me donner le courage et l'envie d'avancer!!! Retse celle que tu es... Une très belle personne !☺
Salut Hermine ! Je t'ai découvert grâce au réseau Madmoizelle et je voulais te dire : "un grand bravo pour ta chaîne !" Et pourtant, au départ, je n'étais pas du tout (excuse-moi) intéressée par ta chaîne. Je m'étais dit que ça allait être larmoyant et pathos. Mais prejudge que tout cela ! Je m'étais bien trompée ! Tu as le sourire, tu nous donnes envie d'écouter ce que tu as à nous dire et tes videos respirent la joie de vivre tout en sensiblilisant sur des problèmatiques ayant peu de visibilité sur le net. J'espère que tu continueras longtemps à nous arroser avec ta bonne humeur ! Encore bravo.
Ta vidéo est très riche et complète. Elle m'a permise de découvrir un syndrome dont je ne connaissais pas l'existence, et elle m'a permise également de te connaître un peu mieux (car je suis ton blog). En tout cas, tu es pétillante. Et tu sais quoi? ça fait plaisir à voir. On a toujours tendance à se plaindre (peut-être que je dis "on", mais peut-être que c'est un "je") et entendre "La vie n'est pas terminée", ça fait du bien. Car tu respires la joie de vivre, et tu me donnes envie d'aller de l'avant. Alors merci !
Orlane Boudier Non, ça n'est pas "je", mais "on" : tout le monde a un peu tendance à râler, parfois ça fait du bien mais c'est vrai que trop fait déprimer. Merci beaucoup pour ton mot, à tout bientôt je l'espère ! ♥
C'est cette vidéo, qui me permet d'expliquer d'une manière simple, claire et explicative ce qu'est le SED ( ce que le corps médical n'a jamais sut faire, lol, ou pas d'ailleurs ) , à mes amis, proches et à chaque fois que je dois le faire. Je l'explique tout comme toi, et du coup c'est très clair pour tout le monde. Du coup, un Immense Merci Margot !!! Ah, le syndrome de l'air dans l'os !!! Comme beaucoup je l'ai entendu , mais le pire c'est quand ça vient du corps médical . Il y a pas longtemps je vais passer une radio dans une clinique connue de ma région, et je me rends compte que la secrétaire médicale sur ma prescription à annoter syndrome de l'air dans l'os, bien sure, ni le manipulateur radio, ni le radiologue, n' a à y redire. Et le pire c'est à la fin, quand la secrétaire, la bouche en coeur, me demande : " Ca fera 9 Euros pour les frais de dossier !!! ". Moi je fume par les oreilles !!!! Quand j'ai raconté ça à mon médecin et que je lui ai montré la prescription annotée, elle a explosé de rire !!
Bravo pour toutes tes vidéos, claires et explicites. J'ai 60 ans, j'ai souffert toute ma vie, et enfin, un médecin m'a entendue. J'ai RV avec le Pf Brissot à Paris le 21 janvier, et j'ai hâte qu'on puisse me soulager . En regardant tes vidéos, j'ai l'impression de me voir, c'est tout à fait ça et tu me redonnes espoir. Un grand merci
Bravo ! Car le SED est si difficile à décrire. Je suis heureuse de constater tous ces efforts des uns et des autres, pour nous et me permettre de mieux comprendre, mais aussi de trouver des moyens (personnels le plus souvent) d'améliorer l'état, d'entendre les signaux d'approche d'une crise, et de l'accompagner avant qu'elle soit difficile à supporter, et de mieux vivre avec. Et...troiuver des trucs qui permettent le plus possible de garder son bonheur à vivre. Merci !
Je viens de découvrir ta chaîne en procrastinant sur RUclips comme à mon habitude. J'avais déjà entendu parler du SED, mais je ne savais pas trop ce que c'était... En tous les cas, je trouve ça très courageux de ta part d'exposer cela sur RUclips, car d'un côté cela te permet (je suppose) de souffler un peu, de dire ce que tu penses de tout ça, et de l'autre de renseigner les gens à ce sujet. Malgré tout, je trouve que tu possède une véritable rage de vivre, une détermination sans failles, que tu es prête à lutter corps et âme pour préserver ta vie et ton confort de vie, ce qui est très respectable. Tu viens de faire ma journée. Merci beaucoup, et je te souhaite tout le bohneur du monde :)
+Loanyst Je pense que ton commentaire se veut très gentil et tout, et je t'en remercie, mais ça me fait un peu étrange de lire que je suis une telle "batante", parce que ça n'est ni comme ça que je le ressens, ni comme ça que je me définis. J'essaie juste de m'occuper, de partager et de discuter, mais il n'y a aucun courage extraordinaire derrière ça :)
Je suis très contente que tu en parles, j'ai la même maladie que toi et ce n'est pas facile tous les jours. J'ai voulu en parler sur RUclips mais je n'ai pas encore sauter le pas. Un grand merci pour ta vidéo
tu m'as appris ce que ce syndrome peut faire, et j'imagine que cela ne doit pas être facile tous les jours. je te soutien dans ton quotidien, tes projets, ta chaine. bravo et bonne chance pour la suite.
Bonjour, J'ai 19 ans, ça fait 8 ans et demi environ que j'ai des symptômes similaires à ceux que vous avez décrit, et mon médecin traitant me dirige seulement maintenant en médecine interne avec supposition de ce syndrome, en espérant que cette fois-ci soit la bonne ! Mais courage à vous, ce n'est pas simple de vivre avec ces douleurs, moi-même on m'a mise sous morphine récemment.. Merci pour cette vidéo ! Ça fait du bien de voir quelqu'un en parler, c'est quelque chose de rare et peu connu pour l'instant.. :)
bonjour ma mere et moi avons ete diagnostiqué SED cette semaine par le prof Hamonet!!! ta video est tres bien faite je vais la partager pour expliquer ca a mon entourage merci bise ;)
Je me permets de repondre a ton commentaire pour t'informer que, malheureusment, Hamonet ses erreurs de diagnostique. Je te conseillerai de voir d'autres medecin pour valider le diagnostique. Bonne continuation.
CA Y EST ! J'ai ENFIN pris le temps de regarder tes vidéos, j'étais bien curieuse et j'aime beaucoup :) En tout cas, j'imagine bien que ça ne doit pas être drôle tous les jours, moi qui suis insomniaque, ai des nausées quasi tous les jours, des vertiges de temps à autre, des bouffées de chaleur et j'en passe et des meilleures - mes jolies jambes toutes couvertes de bleus même quand je ne me cogne pas depuis la maternelle font le bonheur de mes photos de classes d'enfance haha ! Heureusement que je ne suis pas hypocondriaque, autrement j'aurais sans doute fait un lien et pris rendez-vous de suite avec mon médecin ^-^ Mais non, j'endure tout ça avec le très "C'est dans ta tête" de ma mère et les "T'as qu'à te coucher plus tôt" qui n'y font rien. Allez, je continue de regarder, bisou !
Salut! Ayant decouvert ta chaîne sur le forum Madmoizelle, j'ai l'impression d'être tombé sur une pepite! Je ne connaissais absolument pas ce syndrome. Tu expliques très bien cette maladie, et mon passage préféré ben.. c'est la fin! :) Voila voila, j'vais continuer de suivre ta page car elle est cool! (et ça me donne aussi envie de me lancer sur youtube. haha) Bref, bonne continuation!
Bonjour , et MERCI pour toutes tes vidéos, plus que méga super bien faites .Je m'en sers aussi pour parfois passer un message à mon entourage qui ne comprend pas que je puisse sourire pratiquement toujours , malgré la douleurs (pour certains soi disant douleur) Bref on connais tous ce refrain , malheureusement . Mais par rapport à ce que tu dois dans cette vidéo , je dis souvent quand j'ai des critiques , suis malade , pas morte ;-) Bien à toi , continue, et vive la positive attitude qui est notre force :-)
Bonsoir, je viens de découvrir que j'en suis atteinte en plus de la mucoviscidose et d'une hyperthermie maligne. Merci beaucoup pour votre vidéo qui m'a aidée à voir plus clair.
Salut Margot. Je découvre ta chaîne et c'est le 1er épisode que je vois.... D'abord tu sembles très courageuse : GRAND RESPECT !! Sinon oui : La vie est belle !! T'as entièrement raison ;)! Le bonheur ne serait-il pas d'ailleurs qu'une question de "point de vue" (pour moi c.a.d savoir orienter ses perceptions comme il convient (ce qui nécessite de vraiment se connaître soi-même au passage!))? C'est mon avis du moins ;). En tout cas MERCI pour cette vidéo, ainsi que le taf qui va avec! C'est très instructif et surtout amène à la RÉFLEXION! BRAVO !! T''as tout mon soutien. Continues !
Je vais pas être original, mais en tout cas c'est ne vidéo simple, précise, concise, sans détours, le plus efficace pour expliquer tout ceci. Meuh non t'as pas l'air triste, c'est même génial je trouve pouvoir avoir l'air sérieuse et heureuse en même temps ^^
Je découvre ta chaîne, ta maladie et tu es juste adorable. J'ai beaucoup aimé le fait que dans ta toute première vidéo, celle où tu présentes ta chaîne, tu ne parles presque pas du tout de ta maladie, parce que oui, ce n'est pas ce qui te définit et tu es plus que ça. ❤️
merci beaucoup Margot pour ta video explicative. J'ai le SED et j'ai dû attendre d'avoir 44 ans pour être diagnostiqué, à toujours me demander d'où pouvaient venir tous ces symptômes, donc pour l'errance médicale je suis un connaisseur. Ca fait vraiment plaisir de voir des vidéos explicatives, car beaucoup ne font pas l'effort d'essayer de comprendre cette maladie. Ca n'est pas visible donc ça n'existe pas. Et bon courage à toi dans ta vie qui commence à peine.
Alors voilà, je viens grâce à ta vidéo de prendre connaissance de ta maladie. La symptomatologie est lourde, j'espère que tu ne souffres pas trop aujourd'hui à cause des douleurs. Je viens de comprendre que cette maladie ne pouvait pas se soigner, j'en suis désolé. J'apprécie ton optimisme communicatif et la philosophie que tu distille au gré de tes vidéos. A bientôt. Pouce bleu!
Merci pour cette vidéo clair et concise. C'est pour cela que je la partage. De plus, elle agréable à voir et vous avez une bonne diction. Bon courage pour la suite.
C'est génial de voir que tu le prends super bien et l'explication est très claire géniale ! Tu donnes envie de profiter de chaque instant de notre vie. Et je t'en remercie !
bien expliquer super vidéo! les médecins on mis plus de 5 ans pour trouver et j'ai tellement souffre, à présent qu'on sais ce que c'est ça devient bcp plus simple la vie mais toujours dur! force à toi 😘
hello je suis contente de tomber sur ta chaine car j'ai été diagnostiqué Fibromyalgique et on c'est rendu compte que beaucoup de membre de la famille était sed en fait du coup j'ai pris rdv au centre de sante Ellasanté où est le professeur Hamonet.
je te comprends tellement bien, c'est incroyable. Moi ce n'est pas le syndrome d'Ehlers Danlos, mais la maladie de Crohn et peut-être la fibromyalgie. Quand tu parles de douleurs insoignables ( j'ai inventé un mot mais pas grave u.u ), de fatigue, d'errance médicale, et surtout de l'incompréhension et des moqueries des gens... Je sais ce que c'est ! Et pourtant, on fait comme tout le monde, on a une vie, on doit se taire. Mais pourtant, la maladie nous donne un but dans la vie : la rendre la plus belle possible !
Merci beaucoup pour ta vidéo. Je vais la partager parce qu'elle est super simple et très claire. C'est du beau travail ! Et t'inquiète pas pour le sourire, t'es adorable et pas trop sérieuse, juste ce qu'il faut. Pour la conclusion, malgré mon optimisme, je ne dirais quand même pas que la vie est belle mais c'est une question de point de vue ;).
BlogLittleRed Merci :D Avant de la filmer, j'ai réfléchi à ce que j'aurais aimé trouvé lorsqu'on m'a parlé du syndrome pour la première fois, des explications que j'aurais voulu avoir..
Merci de parler du SED ça fait du bien de voir qu'on est pas seule dans ce cas ( même si je souhaite à personne de l'avoir hein!) Et je suis totalement d'accord, les gensqui font des reflections parce que on est jeunes et on prend l'ascenseur ou que on s'assied dans le bus etc.. c'est mais tellement relou, souvent les gens ne se rendent pas compte que juste être debout, marcher ou même juste etre assis ca peut nous faire vraiment mal et nous fatiguer.. bref, merci bcp bcp pour toutes tes vidéos!
Bonjour, je découvre ta chaine avec cette vidéo et je suis content de voir des gens témoigner de leur handicap. Ça me permet aussi de me cultiver :) Bon courage o/
Merci pour tes explications sur cette maladie j'ai commencé à faire des recherche sur la maladie car ma fille a étais toucher et même certaine de mes nièces
très bien comme vidéo, je ne connaissais pas ce syndrome. Je viens de le découvrir :') C'est facilement expliqué, même si ça ne doit pas du tout être évident à diagnostiquer du fait du large éventail de symptomes.
on m' adiagnistiquer un peu par hasard j ai une hyperlaxité et j ai tendance depuis petite a me foulée les chevilles...malheureusement la derniere a été plus grave arrachement osseux et ligaments distendu et apres plusieurs examen avant de pouvoir m operer le chirurgien voulait un prelevement de peau pour savoir si ma greffe servira a quelquechose mais apparement pas. du coup je porte une orthese 24/7 et la fatigue c 'est " chronique chez moi...ce que je disais pour rire "je connaissais pas du tout merci pour ta video informative
A Tous Les Fans de Grey's Anatomy, hier soir, le 12 avril 2017, dans l'épisode 4 de la saison 13, Richard Webber annonce à une jeune patiente qu'elle est atteinte du Syndrome d'Ehlers Danlos . Tout ça grace à Alex Carev qui après avoir cru que sa patiente souffrait de troubles liés à l'alcool et la drogue; pose le bon diagnostique .....A voir absolument !!! Alex, qui pour poser ce diagnostique a loupé un RDV au tribunal et répond à la fin de l'épisode à Meredith : " j'irais peut etre en prison, mais j'ai sauvé la vie de ma patiente, en posant le diagnostique !"
Bravo pour cette vidéo qui explique simplement ce qu'est cette maladie. Tu t'exprimes très clairement et pas de façon "appitoyante" si je peux employer ce terme. Ca ne doit pas être simple tous les jours, mais tu as tout à fait raison : la vie est belle et il faut en profiter.
sacrée personnalité, j'en sais un peu plus sur cette maladie que je ne connaissais pas. Mais au delà de ça, tu n'as pas l'air triste comme tu le dis à la fin, au contraire ! (et je reviens sur le 1er message que je t'ai écrit, ton humour me fait rire, pas ta maladie, qu'on soit bien d'accord, pas de mésentente) :) bonne continuation :)
Je viens de remarquer qu'il s'agit de la même maladie que celle dont est atteinte Martina de la chaîne plutôt (très) connue "Simon and Martina"! C'est super que des gens sur RUclips en parlent, ça rend plus conscients des maladies (plus ou moins) 'invisibles'
J'ai aussi de l'hyperlaxité assez forte je porte des orthèses quand j'ai des inflammations et fais de la musculation car j'ai vu plusieurs médecins qui m'ont dit que c'était la seule chose à faire pour empêcher les luxations je ne vois aucun changement pour le moment Aucun médecin m'a dit que j'avais cette maladie certain ont dit qu'ils allaient me téléphoner quand ils se seraient renseigner mais jamais eu de coup de fil
C'est qui cette fille qui parle parfois mieux qu'un médecin ? Et je pense que ton diagnostic a était fait tôt ( 2 ans ) parce que tu exprimes bien tes symptômes donc en fait tu aides ton médecin à trouver vite le diagnostic... J n'ai pas apprécié ta vidéo mais je l'ai très appréciée, j’espère pour toi la réussite dans tous tes projets et les 3 premères secondes ( hiihi le syndrome de l'air dans l'os hhihiihiii ) ça nous donne vraiment envie de regarder et écouter attentivement ta video : 20/20 + like + abonnement et c'est le minimum qu'on puisse faire .. bonne continuation .. :-)
Bonjour et merci pour cette vidéo qui explique très bien le SED que je ne connaissais pas ! Tu parles de rééducation, kiné et musculation, par curiosité est-ce qu'une activité comme le Pilates pourrait aider des personnes atteintes de ce syndrome ? Merci de ton retour et bon courage à toi !
En fait je suis prof de Pilates et je cherche à mettre en place des programme autour de l'Education Thérapeutique du Patient et cela m'intéresserait beaucoup d'accompagner des personnes atteintes du SED d'où ma question ;) Merci en tout cas et continue !! Tes vidéos sont très chouettes et tu expliques vraiment bien avec des mots accessibles merci :)
Bonjour à tous, je m'appel Antoine j'ai 25 ans j'ai été diagnostiqué début aout 2016 après 3 ans d'errance médicale. J'étais Chef Boulanger en Haute-Savoie (l'endroit ou je vis), et je ne peux plus exercer, je suis aller dans un centre de réadaptation professionnel, pour pouvoir trouver un nouveau métier, mais au vu de mon état de santé j'ai été orienté sur la pension d'invalidité en catégorie 2, je touche 440e/mois et je n'ai pas assez pour pouvoir manger... je n'ai pas mes parents pour m'aider, et je ne sais plus quoi faire puisque cela fais maintenant 10 ans que je suis autonome à 100 pourcent. Ma question est: pouvez-vous travailler?, si oui vous faîtes quoi comme métier et à quel rythme?J'ai un SED hyper mobile, et j'ai de forte douleurs permanente, au niveau des articulations des épaules, hanches, genoux, chevilles, doigt de pied, poignet, doigts, mâchoire... et tout le tatoin d'écrit dans tes vidéos , qui sont formidable, en passant. continue comme ca! "Vivre Avec".Je tourne à 350 mg de tramadol/jour, + le TENS, + kiné+ balnéo. Vous connaissez d'autre solution? Cordialement Antoine
Bonjour, Ma fille vient d'être diagnostiquée SED le 18 octobre à la clinique de Boulogne billancourt, après une dizaine d'années d'errance médicale ! Syndrome inconnu de 90% de la médecine française, et qui toucherait environ 5% de la population toujours non diagnostiquée !
Bonjour, Dans ta vidéo tu parles d'hyperlaxité, est ce que c'est commun à chaque personne atteinte de cette maladie ? Comment diagnostique t on cette maladie ? Merci ! :)
L'hyperlaxité fait partie des symptômes, mais varie beaucoup selon les cas et diminue avec l'âge. Quant au diagnostic, j'ai fait une vidéo juste ici qui t'aidera sûrement : ruclips.net/video/lh5BxsZrH_A/видео.html
+Karine Karine Parce que RUclips ne me permet pas de mettre des annotations vers des liens extérieurs au site, du coup j'ai ajouté le lien vers l'article en question dans la description de la vidéo
Selon Docteur Hamonet, il n'y aurait aucuns types, ils se croisent tous les uns avec les autres. Les personnes atteintes du syndrome sont toutes des cas particuliers. Il n'y aurait pas deux SED identique. Mais bon, c'est très récent. Il m'en avait parlé lors de ma dernière visite il y a quelques mois.
+Darkane Chan Tout à fait d'accord, personnellement je ne me retrouve pas totalement dans un seul type, mais par contre j'ai des troubles qui se retrouvent dans la quasi totalité des types de SED. Rq : toutes les distinctions sont purement artificielles.
Coucou ! J'ai une petite question, comment peut-on diagnostiquer le SED ? (analyses génétiques ? sanguines ? simple déduction ?) Je découvre ta chaîne avec cette vidéo, je trouve ça très clair et bien expliqué, c'est sympa que tu nous expliques les choses surtout continues comme ça :D Gros bisous !
+Justine Paturel J'ai fait une vidéo sur le diagnostic ici : ruclips.net/video/qRfQ7tpixSs/видео.html Et c'est purement clinique, sauf pour le type III pour lequel il existe, il me semble, un test génétique.
Merci de cette présentation, je ne connaissait pas du tout ce syndrome mais ça fait plaisir que tu ais le sourire comme ça et tu as raison la vie est belle, tout le monde à ces problème mais il existe des solutions ^^
aaah "le syndrome de l'air dans l'os" on me la fait à chaque fois celle-là :D Merci pour la vidéo :) Je vais partager pour l'info ;-) ah, puis, savoir qu'on a le sed (j'ai aussi le type hypermobile), ça n'empêche pas de faire plein de sports différents (je suis une fan de danse : kpop principalement) sachant pertinemment à quelles articulations et quels muscles je dois faire plus attention (les muscler différemment en salle de sport, avec ma kiné ou un coach sportif - par exemple - afin de les renforcer et prévenir les luxations ou/et déchirures ligamentaires ou/et tendinites). encore merci :)
Bonjours je m' appel Laura , je suis tombé sur ta vidéo et je ne le regrette pas . Car depuis le 18 janvier ma vie à basculer , j' ai vécu 4 mois de souffrance . Pour que les médecins me découvre une tumeur dans la colonne vertébrale . J' ai était opérait et je te passe les détails . Pour revenir sur le sujet de la maladie j' ai moi aussi cette maladie et j' aimerai prendre contacte avec toi pour pouvoir échangé que le sujet . Je te remercie d' avance
SheByChloé Alors, de ce que je sais, pour la fibro tu retrouves uniquement les douleurs et la fatigue, tous les autres symptômes ne sont pas présents. Le truc, c'est que souvent le SED et la fibro sont confondus, beaucoup de personnes étiquetées "fibromyalgiques" sont finalement diagnostiquées SED. Mais c'est une question très intéressante, je vais me documenter et essayer de faire une vidéo là-dessus :)
On me l'a découvert en mai 2010 après des dizaines d'années de douleurs au dos et d'autres petits soucis de santé, les médecins ne comprenaient pas, j'ai subi une chirurgie lombaire articulaire en 2008 à 55 ans et la maladie s'est réveillée les symptomes ont forcément empirés, douleurs articulaires permanentes, des soucis de digestion, respiratoires, tendinites, musculaires, de dentition, fatigue, cicatrisation difficile, pétéchies, subluxations articulaires, je craque des genoux, des chevilles, des coudes, des épaules, des mâchoires des hanches etc, il faut absolument éviter les chirurgies articulaires afin d'éviter l'aggravation de la maladie, j'ai passé une biopsie de la peau en génétique en Belgique chez le Professeur Karin Dahan à Gosselies, le protocole disait ceci" collagène fréquemment en chou-fleur" S.E.D. hypermobile car j'ai de la souplesse mais pas partout vu mon âge, il y a des raideurs qui s'installent et la peau élastique à certains endroits en plus de tous les autres symptomes à permis ce diagnostic.C'est une maladie très compliquée car les recherches ne progressent pas dans ce domaine et beaucoup de patients se sentent abandonnés par la médecine, surtout en Belgique, mais comme vous dites la vie est belle et il faut essayer de vivre du mieux que l'on peut, médicalement les mutuelles en Belgique n'aident pas pour cette maladie orpheline donc on se soigne comme l'on peut mais je vous souhaite beaucoup de courage et vivez vos passions et votre vie du mieux que vous pouvez. Je vous souhaite beaucoup de joies et de bonheur
Bonjour, j'ai une maladie qui ressemble beaucoup à la tienne d'abord diagnostiqué FIBROMYALGIE et ensuite SEP et finir par être contre dit par d'autre mais sans jamais trouver ce que j'avais, cela fait maintenant 30 ans que je suis en errance médicale ! Par contre les docteurs sont tout d'accord pour dire que c'est très complexe ! Ca merci je sais LOL ! Je résiste également aux anti douleurs même à de tes grosses doses de morphine, je suis hyperlaxe depuis toujours ce qui m'a valu bien des soucis également et j'ai subit une résistance aux anesthésiants lors d'une opération (atroce) sans parler des autres symptômes d'ailleurs qui font tous partis de ta liste ....et aussi je fonce dans les murs et les bâtis de porte se qui fait bien rire mon entourage parfois ! LOL ! Dernièrement mon rhumatologue a fini par trouver que mes symptômes était tous d'origine neurologique.... on m'envoie donc maintenant chez un neurologue .... ma question est la suivante : est ce que c'est le neurologue qui fait le diagnostic de la SED ?? Ou est ce un autre spécialiste ? J'aimerai bien discuter avec toi car j'ai 40 ans maintenant et la maladie m'handicap de plus en plus du fait que je me fatigue beaucoup plus vite qu'avant cela devient très handicapant et parler avec toi me permettrai de savoir si c'est bien cette maladie ...... en tout cas que nous ayons la même ou pas je te souhaite bien du courage car il en faut ! Plein de bisous ;)
Coucou, SUPER VIDEO, je sais tout ce que tu as expliqué car je suis atteinte du SED hypermobile. Actuellement j'ai une grosse crise de douleur, je souffre énormément, j'ai mal par tout dans le corps c'est affreux, on ne sait pas comment me calmer ... Enfin BREF ... J'ai 26 ANS et avec mon compagnon on aimerait lancer bébé, j'aimerais avoir des infos de l'aide, des expériences des femmes comme moi qui sont arrivées à faire un petit bébé, comment s'est passé leur grossesse etc ..... MERCI EN TOUT CAS . gros bisous et bon courage.
Mmlilifu Je suis très heureuse que cela t'ai plu, si tu veux il y a beaucoup de groupes Facebook sur le SED pour parler avec de jeunes femmes qui pourraient te répondre :)
je suis atteinte de fibromyalgie diagnostiqué depuis peu je me retrouve dans quelques trucs sa ce diagnostique comment ton syndrome? merci a toi je comprend et te trouve très courageuse
Bonsoir kalyluna25 :) Voici le lien du site du Pr Hamonet, tu trouveras toutes les infos sur le SED : claude.hamonet.free.fr/fr/art_sed.htm Si tu t'y retrouves, je t'invite à en parler à ton médecin traitant. S'il ne connaît pas, tu peux te tourner vers des médecins spécialisés : il y a pas mal de groupe Facebook sur le SED, selon la région dans laquelle tu es les personnes là-bas pourront te renseigner. Si tu as des questions je suis disponible par mail, je ferai de mon mieux pour y répondre, Passe une belle soirée :)
Ça fait un peu plus de 10 ans qu'on ne trouve aucune origine à mes douleurs, ma fatigue, mes nombreuses luxations, aucun antidouleur ne fonctionne (même certaines drogues) et j'ai encore beaucoup d'autres problèmes. Des médecins ne savent pas, je n'avais jamais entendu parler de ce syndrome et on ne s'est jamais penché dessus pour mon cas.
Bravo pour ton explication enfin une vidéo bien qui explique bien notre maladie *gi suis atteinte aussi* faudrait montrer sa à tout le monde pour que les gens se rende compte se que l'on vie ^^ et moi ses pareil sa à durer deux ans avant qu'on le découvre se que j'avais on a découvert en même temps que ma mère m'a mère elle a du attendre plus de 30 et oui en tout cas bonne continuation et bonne chance avec ton syndrome '^' et chui d'accord maintenant je veux tout faire et est tu aller voir le professeur ?
Ça m'a fait sourire du coup que t'ai mentionné la fibromyalgie, parce que dans l'autre vidéo je me demandais si on ne t'avais pas proposé ce diagnostic à un moment, vu que les syndromes se ressemblent assez.
Merci pour l'explication. juste pour information, la "prioception" n'est pas le terme correct. on parle de PROPRIOCEPTION. Elle correspond a tout le systeme de capteurs présents dans les muscles, tendons, articulations qui nous permettent de nous repérer dans l'espace.
+Xavier CHANTELOT exact, c'est une des raisons pour lesquelles je pense filmer une nouvelle vidéo d'explication, comme celle-ci date d'il y a plus d'un an :)
Coucou il me semble que l'on c'était rencontrer au pic nique zéro déchet l'année derniére tu avais fais un discour sur ta maladie ^^ On avait pas mal parler car je suis atteinte de fibromyalgie. J'adore tes vidéos ^^
elle est très bien faite cette vidéo ^^ j'aime beaucoup, comme j'imagine toute SED hyp... j'ai souris parce que me suis reconnue dedans "non non, je ne te montrerai pas" haha...
Pas évident tout ça... Moi j'ai totalement autrechose, mais entre les médocs, les douleurs et d'autres troubles, et pour ces choses j'ai l'impression qu'on a beaucoup de chose en commun...
Cette maladie nous handicape beaucoup. Avoir peur de se blesser. Je le sais parce que j'ai aussi cette maladie. Tu tu fait tout le temp regarder croche. Moi ses une forme très avancer. J'ai des cicatrice partout donc sa se voir énormément. Je vais à l'hôpital au 3 mois parce que j'ai dès problème de respiration, d'articulation, au jambe, plein d'autre chose qui me complique la vie. Ses difficile vivre avec sa. Mais on va finir par y arriver.
Mangaphile.tv Hmm, on pourrait, même si ça va plus loin que ça, et que les douleurs sont très importantes. Et c'est de naissance et héréditaire, sauf mutation spontanée, vu que c'est génétique :)
Vivre Avec De rien :) ce n'est pas toujours facile d'expliqué le SED , sa fait 3 ans qu'on ma diagnosctiqué après 12 ans d'errance médicale et j'ai encore du mal a l'expliqué , de plus que je n'ai pas eu de réponse réelle du médecin qui m'as diagnostiqué
franchement super ta vidéo j' ai une amie atteinte aussi de ce syndrome donc je connais déjà et faudrait la montrer au monde car pleins de personnes ignore ce syndrome moi je suis atteinte d'une maladie orpheline et je sais ce que vous vivez
J'ai fait une version mise à jour de cette vidéo, tu peux la trouver juste ici : ruclips.net/video/zsZw5FmVyd8/видео.html
La 1ère fois que tu as dit "syndrome d'Ehlers Danlos", j'ai compris "syndrome de l'air dans l'os".
Je veux un prix nobel pour mon intelligence supérieure.
Non, c'est bien la blague qu'elle a faite ^^
Kuromoko c'est pas une blague ça se prononce comme ça..
Kuromoko moi aussi😅
pareil je veut une medaille
Alexia non ça ne se prononce pas « de l’air dans l’os » mais bien elhers danlos. Les personnes qui en souffre on l’habitude de cette blague et elle a fait exprès de le dire en début de vidéo
bonjour je viens de découvrir ta chaîne il y a qq jours. lundi le pédiatre de ma fille nous a annoncé de nous étions atteinte du sed mes 2 filles et moi même. j ai donc voulu en savoir plus et j ai vu t'es vidéos. je tenais à te dire merci sincèrement pour tout ce que tu fais tout ce que tu dis. j'ai compris bcp de chose sur moi sur nous et moralement psychologiquement t'es vidéos mon fait énormément de bien . nous avons rdv le 10 octobre sur paris pour le diagnostic et j'avoue que j'ai très peur et en même temps je suis soulagé car enfin on va savoir pourquoi on souffre autant au quotidien. pardon du roman et encore merci pour tout ce que tu fais continu autant que tu pourra . Bon courage et comme tu dis à tout bientôt
C'est en me baladant sur internet que je me rend compte qu'il y a énormément de personnes atteintes par le SED. Et le problème c'est qu'il y a encore beaucoup trop de personnes qui sont dans l'ignorance dont beaucoup de médecins! J'ai personnellement été diagnostiquée du SED en avril 2017. Je ne connaissait pas du tout cette maladie génétique avant; j'espère que ta vidéo continue à circuler dans le monde parce-que tu explique le syndrome de façon simple et précise. Le syndrome doit se faire connaître! Merci beaucoup pour ta vidéo!
+1 abonnée ;-)
Salut Margot !
J'ai découvert ta chaîne par une vidéo de Ginger Force et franchement, je ne regrette pas d'avoir laissé ma curiosité me mener jusque là. Cependant, tu parles d'ouvrir les gens à la différence et je ne suis pas tout à fait d'accord. Sensibiliser les gens à la maladie : oui. Mais tu n'es pas différente. Tu as un quotidien plus difficile que la moyenne mais tu restes humaine comme chacun de nous.
Ce qui est magnifique c'est de te voir sourire bien que ta situation ne soit pas aisée.
Pour ma part, j'estime que la vie est trop courte et bien trop belle pour que nous la gâchions à nous morfondre. Alors ne quitte jamais ce sourire. Souris à la vie chaque jour.
Je te souhaite de pouvoir réaliser tes rêves.
Enjoy !
Je viens de découvrir ta chaine ! J'ai réalisé depuis Septembre que j'avais le SED (encore en train de batailler pour avoir un diagnostic medical). Tes conseils et témoignages m'aide vraiment. Merci ! Et maintenant je m'en vais rattraper la suite de tes vidéos :)
Un grand merci Hermine !
Enfin une personne qui explique de façon simple et concise ce qu'est le SED!
J'ai été diagnostiqué il y à bientôt un an maintenant après une errance médicale de presque 10 ans (j'en ai 23) .
Je m'abonne de suite à ta chaine , hâte de découvrir toutes tes vidéos !
Merci pour tout cette vitalité et cette joie de vivre dont tu déborde !!😊
Merci de me donner le courage et l'envie d'avancer!!!
Retse celle que tu es... Une très belle personne !☺
Chantal cheny Merci de ton message, il me touché énormément
Salut Hermine ! Je t'ai découvert grâce au réseau Madmoizelle et je voulais te dire : "un grand bravo pour ta chaîne !" Et pourtant, au départ, je n'étais pas du tout (excuse-moi) intéressée par ta chaîne. Je m'étais dit que ça allait être larmoyant et pathos. Mais prejudge que tout cela ! Je m'étais bien trompée ! Tu as le sourire, tu nous donnes envie d'écouter ce que tu as à nous dire et tes videos respirent la joie de vivre tout en sensiblilisant sur des problèmatiques ayant peu de visibilité sur le net. J'espère que tu continueras longtemps à nous arroser avec ta bonne humeur ! Encore bravo.
Lily Nelson Merci beaucoup, je suis contente que tu aies passé ta première impression pour regarder ce que je faisais ! :)
A bientôt sur l'internet !
Ta vidéo est très riche et complète. Elle m'a permise de découvrir un syndrome dont je ne connaissais pas l'existence, et elle m'a permise également de te connaître un peu mieux (car je suis ton blog). En tout cas, tu es pétillante. Et tu sais quoi? ça fait plaisir à voir. On a toujours tendance à se plaindre (peut-être que je dis "on", mais peut-être que c'est un "je") et entendre "La vie n'est pas terminée", ça fait du bien. Car tu respires la joie de vivre, et tu me donnes envie d'aller de l'avant. Alors merci !
Orlane Boudier Non, ça n'est pas "je", mais "on" : tout le monde a un peu tendance à râler, parfois ça fait du bien mais c'est vrai que trop fait déprimer. Merci beaucoup pour ton mot, à tout bientôt je l'espère ! ♥
C'est cette vidéo, qui me permet d'expliquer d'une manière simple, claire et explicative ce qu'est le SED ( ce que le corps médical n'a jamais sut faire, lol, ou pas d'ailleurs ) , à mes amis, proches et à chaque fois que je dois le faire. Je l'explique tout comme toi, et du coup c'est très clair pour tout le monde.
Du coup, un Immense Merci Margot !!!
Ah, le syndrome de l'air dans l'os !!! Comme beaucoup je l'ai entendu , mais le pire c'est quand ça vient du corps médical . Il y a pas longtemps je vais passer une radio dans une clinique connue de ma région, et je me rends compte que la secrétaire médicale sur ma prescription à annoter syndrome de l'air dans l'os, bien sure, ni le manipulateur radio, ni le radiologue, n' a à y redire. Et le pire c'est à la fin, quand la secrétaire, la bouche en coeur, me demande : " Ca fera 9 Euros pour les frais de dossier !!! ". Moi je fume par les oreilles !!!! Quand j'ai raconté ça à mon médecin et que je lui ai montré la prescription annotée, elle a explosé de rire !!
Bravo pour toutes tes vidéos, claires et explicites. J'ai 60 ans, j'ai souffert toute ma vie, et enfin, un médecin m'a entendue. J'ai RV avec le Pf Brissot à Paris le 21 janvier, et j'ai hâte qu'on puisse me soulager . En regardant tes vidéos, j'ai l'impression de me voir, c'est tout à fait ça et tu me redonnes espoir. Un grand merci
Bravo ! Car le SED est si difficile à décrire. Je suis heureuse de constater tous ces efforts des uns et des autres, pour nous et me permettre de mieux comprendre, mais aussi de trouver des moyens (personnels le plus souvent) d'améliorer l'état, d'entendre les signaux d'approche d'une crise, et de l'accompagner avant qu'elle soit difficile à supporter, et de mieux vivre avec. Et...troiuver des trucs qui permettent le plus possible de garder son bonheur à vivre. Merci !
Merci pour cette vidéo, j'avoue que je ne connaissais pas cette maladie. Tu as tellement de fraîcheur pour parler de tout cela !
Scilabus Oh, merci, c'est tout gentil de ta part ! :)
Je viens de découvrir ta chaîne en procrastinant sur RUclips comme à mon habitude. J'avais déjà entendu parler du SED, mais je ne savais pas trop ce que c'était...
En tous les cas, je trouve ça très courageux de ta part d'exposer cela sur RUclips, car d'un côté cela te permet (je suppose) de souffler un peu, de dire ce que tu penses de tout ça, et de l'autre de renseigner les gens à ce sujet.
Malgré tout, je trouve que tu possède une véritable rage de vivre, une détermination sans failles, que tu es prête à lutter corps et âme pour préserver ta vie et ton confort de vie, ce qui est très respectable.
Tu viens de faire ma journée. Merci beaucoup, et je te souhaite tout le bohneur du monde :)
+Loanyst Je pense que ton commentaire se veut très gentil et tout, et je t'en remercie, mais ça me fait un peu étrange de lire que je suis une telle "batante", parce que ça n'est ni comme ça que je le ressens, ni comme ça que je me définis.
J'essaie juste de m'occuper, de partager et de discuter, mais il n'y a aucun courage extraordinaire derrière ça :)
Je suis très contente que tu en parles, j'ai la même maladie que toi et ce n'est pas facile tous les jours.
J'ai voulu en parler sur RUclips mais je n'ai pas encore sauter le pas.
Un grand merci pour ta vidéo
Je t'avais déjà vu en comm sur des blogs mais je ne connaissais ni ton blog ni tes vidéos, voilà qui est fait. Et je vais désormais te suivre!
vlahisse didice C'est gentil ! Bienvenue alors :)
tu m'as appris ce que ce syndrome peut faire, et j'imagine que cela ne doit pas être facile tous les jours. je te soutien dans ton quotidien, tes projets, ta chaine. bravo et bonne chance pour la suite.
Paulin Vagny Merci :)
C'est vrai que certains jours sont compliqués, mais certains jours sont aussi très chouettes !
Tombé ici par hasard. Je n'en avais jamais entendu parler, c'est très très instructif :3. Hop, un abonné en plus !
Bonjour,
J'ai 19 ans, ça fait 8 ans et demi environ que j'ai des symptômes similaires à ceux que vous avez décrit, et mon médecin traitant me dirige seulement maintenant en médecine interne avec supposition de ce syndrome, en espérant que cette fois-ci soit la bonne !
Mais courage à vous, ce n'est pas simple de vivre avec ces douleurs, moi-même on m'a mise sous morphine récemment..
Merci pour cette vidéo ! Ça fait du bien de voir quelqu'un en parler, c'est quelque chose de rare et peu connu pour l'instant.. :)
bonjour ma mere et moi avons ete diagnostiqué SED cette semaine par le prof Hamonet!!! ta video est tres bien faite je vais la partager pour expliquer ca a mon entourage merci bise ;)
Je me permets de repondre a ton commentaire pour t'informer que, malheureusment, Hamonet ses erreurs de diagnostique. Je te conseillerai de voir d'autres medecin pour valider le diagnostique. Bonne continuation.
CA Y EST ! J'ai ENFIN pris le temps de regarder tes vidéos, j'étais bien curieuse et j'aime beaucoup :)
En tout cas, j'imagine bien que ça ne doit pas être drôle tous les jours, moi qui suis insomniaque, ai des nausées quasi tous les jours, des vertiges de temps à autre, des bouffées de chaleur et j'en passe et des meilleures - mes jolies jambes toutes couvertes de bleus même quand je ne me cogne pas depuis la maternelle font le bonheur de mes photos de classes d'enfance haha ! Heureusement que je ne suis pas hypocondriaque, autrement j'aurais sans doute fait un lien et pris rendez-vous de suite avec mon médecin ^-^ Mais non, j'endure tout ça avec le très "C'est dans ta tête" de ma mère et les "T'as qu'à te coucher plus tôt" qui n'y font rien.
Allez, je continue de regarder, bisou !
Courage à toi, et merci beaucoup pour ton mot ! A tout bientôt :)
Salut! Ayant decouvert ta chaîne sur le forum Madmoizelle, j'ai l'impression d'être tombé sur une pepite! Je ne connaissais absolument pas ce syndrome. Tu expliques très bien cette maladie, et mon passage préféré ben.. c'est la fin! :)
Voila voila, j'vais continuer de suivre ta page car elle est cool! (et ça me donne aussi envie de me lancer sur youtube. haha) Bref, bonne continuation!
+Kuiinifly Oh, c'est tout gentil :)
Bonjour , et MERCI pour toutes tes vidéos, plus que méga super bien faites .Je m'en sers aussi pour parfois passer un message à mon entourage qui ne comprend pas que je puisse sourire pratiquement toujours , malgré la douleurs (pour certains soi disant douleur) Bref on connais tous ce refrain , malheureusement . Mais par rapport à ce que tu dois dans cette vidéo , je dis souvent quand j'ai des critiques , suis malade , pas morte ;-) Bien à toi , continue, et vive la positive attitude qui est notre force :-)
Bonsoir, je viens de découvrir que j'en suis atteinte en plus de la mucoviscidose et d'une hyperthermie maligne. Merci beaucoup pour votre vidéo qui m'a aidée à voir plus clair.
Salut Margot. Je découvre ta chaîne et c'est le 1er épisode que je vois....
D'abord tu sembles très courageuse : GRAND RESPECT !!
Sinon oui : La vie est belle !! T'as entièrement raison ;)!
Le bonheur ne serait-il pas d'ailleurs qu'une question de "point de vue" (pour moi c.a.d savoir orienter ses perceptions comme il convient (ce qui nécessite de vraiment se connaître soi-même au passage!))? C'est mon avis du moins ;).
En tout cas MERCI pour cette vidéo, ainsi que le taf qui va avec! C'est très instructif et surtout amène à la RÉFLEXION!
BRAVO !!
T''as tout mon soutien. Continues !
Je vais pas être original, mais en tout cas c'est ne vidéo simple, précise, concise, sans détours, le plus efficace pour expliquer tout ceci.
Meuh non t'as pas l'air triste, c'est même génial je trouve pouvoir avoir l'air sérieuse et heureuse en même temps ^^
Miax98Amatest Merci !J'ai l'air plus sérieuse que triste, c'est vrai ^^
Je découvre ta chaîne, ta maladie et tu es juste adorable. J'ai beaucoup aimé le fait que dans ta toute première vidéo, celle où tu présentes ta chaîne, tu ne parles presque pas du tout de ta maladie, parce que oui, ce n'est pas ce qui te définit et tu es plus que ça. ❤️
merci beaucoup Margot pour ta video explicative. J'ai le SED et j'ai dû attendre d'avoir 44 ans pour être diagnostiqué, à toujours me demander d'où pouvaient venir tous ces symptômes, donc pour l'errance médicale je suis un connaisseur. Ca fait vraiment plaisir de voir des vidéos explicatives, car beaucoup ne font pas l'effort d'essayer de comprendre cette maladie. Ca n'est pas visible donc ça n'existe pas.
Et bon courage à toi dans ta vie qui commence à peine.
+Hugues MOISY Merci de ton commentaire :)
Alors voilà, je viens grâce à ta vidéo de prendre connaissance de ta maladie. La symptomatologie est lourde, j'espère que tu ne souffres pas trop aujourd'hui à cause des douleurs. Je viens de comprendre que cette maladie ne pouvait pas se soigner, j'en suis désolé. J'apprécie ton optimisme communicatif et la philosophie que tu distille au gré de tes vidéos.
A bientôt. Pouce bleu!
Merci pour cette vidéo clair et concise. C'est pour cela que je la partage. De plus, elle agréable à voir et vous avez une bonne diction. Bon courage pour la suite.
sophie larmitou Merci beaucoup Sophie, à bientôt ! :)
Super ta vidéo elle représente bien ma maladie j'ai tout les symptôme de hypermobile 3 je suis SED. Bon courage et garde ta joie de vivre.
C'est génial de voir que tu le prends super bien et l'explication est très claire géniale ! Tu donnes envie de profiter de chaque instant de notre vie. Et je t'en remercie !
Bravo Mademoiselle, très belle video explicative. Je vous souhaite plein de courage et de surtout garder le sourire comme vous savez si bien le faire.
Frederic Dupuis Merci beaucoup de votre message :)
Je ne connaissais pas cette maladie et merci de m'avoir fait découvrir avec des explication très claires et en plus tu t'exprime très bien.
Justa child Merci beaucoup ! :)
en plus elle est invisible, donc généralement personne ne nous croit.
bien expliquer super vidéo! les médecins on mis plus de 5 ans pour trouver et j'ai tellement souffre, à présent qu'on sais ce que c'est ça devient bcp plus simple la vie mais toujours dur! force à toi 😘
Ressemble beaucoup à la Fibromyalgie dont je suis atteinte.... merci de ton sourire et tes encouragements
hello je suis contente de tomber sur ta chaine car j'ai été diagnostiqué Fibromyalgique et on c'est rendu compte que beaucoup de membre de la famille était sed en fait du coup j'ai pris rdv au centre de sante Ellasanté où est le professeur Hamonet.
je te comprends tellement bien, c'est incroyable. Moi ce n'est pas le syndrome d'Ehlers Danlos, mais la maladie de Crohn et peut-être la fibromyalgie. Quand tu parles de douleurs insoignables ( j'ai inventé un mot mais pas grave u.u ), de fatigue, d'errance médicale, et surtout de l'incompréhension et des moqueries des gens... Je sais ce que c'est ! Et pourtant, on fait comme tout le monde, on a une vie, on doit se taire. Mais pourtant, la maladie nous donne un but dans la vie : la rendre la plus belle possible !
Merci à vous Hermine pour cette vidéo. Je suis atteinte de ce syndrome et il n'est pas facile de l'expliquer autour de soi. MERCI.
Bonjour,
Félicitations tu as très bien expliquer le SED.
Pour ma part, j'ai attendu plus de 40 ans avant d’être diagnostiquer.
bibi kolundzic Merci :)
Tu es rayonnante, je te souhaite de continuer de vivre plein d'expériences cool et de pouvoir faire ce que tu aime.
Merci beaucoup pour ta vidéo. Je vais la partager parce qu'elle est super simple et très claire. C'est du beau travail ! Et t'inquiète pas pour le sourire, t'es adorable et pas trop sérieuse, juste ce qu'il faut. Pour la conclusion, malgré mon optimisme, je ne dirais quand même pas que la vie est belle mais c'est une question de point de vue ;).
BlogLittleRed Merci :D Avant de la filmer, j'ai réfléchi à ce que j'aurais aimé trouvé lorsqu'on m'a parlé du syndrome pour la première fois, des explications que j'aurais voulu avoir..
Merci de parler du SED ça fait du bien de voir qu'on est pas seule dans ce cas ( même si je souhaite à personne de l'avoir hein!)
Et je suis totalement d'accord, les gensqui font des reflections parce que on est jeunes et on prend l'ascenseur ou que on s'assied dans le bus etc.. c'est mais tellement relou, souvent les gens ne se rendent pas compte que juste être debout, marcher ou même juste etre assis ca peut nous faire vraiment mal et nous fatiguer..
bref, merci bcp bcp pour toutes tes vidéos!
Bonjour, je découvre ta chaine avec cette vidéo et je suis content de voir des gens témoigner de leur handicap. Ça me permet aussi de me cultiver :) Bon courage o/
Merci pour tes explications sur cette maladie j'ai commencé à faire des recherche sur la maladie car ma fille a étais toucher et même certaine de mes nièces
très bien comme vidéo, je ne connaissais pas ce syndrome. Je viens de le découvrir :') C'est facilement expliqué, même si ça ne doit pas du tout être évident à diagnostiquer du fait du large éventail de symptomes.
merci beaucoup pour ta joie de vivre et tes précieux conseils, ça me donne beaucoup de courage !
Très bonne vidéo miss. Bon continuation à toi dans tes projets!
Coucou, comment on fait la différence avec la fibromyalgie ? :/
Bonjour, as tu des acouphenes ? Gros bisous, ta chaîne est géniale
on m' adiagnistiquer un peu par hasard j ai une hyperlaxité et j ai tendance depuis petite a me foulée les chevilles...malheureusement la derniere a été plus grave arrachement osseux et ligaments distendu et apres plusieurs examen avant de pouvoir m operer le chirurgien voulait un prelevement de peau pour savoir si ma greffe servira a quelquechose mais apparement pas. du coup je porte une orthese 24/7 et la fatigue c 'est " chronique chez moi...ce que je disais pour rire "je connaissais pas du tout merci pour ta video informative
A Tous Les Fans de Grey's Anatomy, hier soir, le 12 avril 2017, dans l'épisode 4 de la saison 13, Richard Webber annonce à une jeune patiente qu'elle est atteinte du Syndrome d'Ehlers Danlos . Tout ça grace à Alex Carev qui après avoir cru que sa patiente souffrait de troubles liés à l'alcool et la drogue; pose le bon diagnostique .....A voir absolument !!!
Alex, qui pour poser ce diagnostique a loupé un RDV au tribunal et répond à la fin de l'épisode à Meredith : " j'irais peut etre en prison, mais j'ai sauvé la vie de ma patiente, en posant le diagnostique !"
Merci de partager tout ça, je trouve ça vraiment bien franchement !
BonsoirTino Merci à toi de me regarder :)
Mais de rien, je les trouve très agréable tes vidéos.
Je voulais savoir le sed pouvait être diagnostiqué avec une prise de sang ?
Bravo pour cette vidéo qui explique simplement ce qu'est cette maladie.
Tu t'exprimes très clairement et pas de façon "appitoyante" si je peux employer ce terme. Ca ne doit pas être simple tous les jours, mais tu as tout à fait raison : la vie est belle et il faut en profiter.
Tu viens de me faire rire 2 fois et je n'ai pas fini de regarder ta vidéo... une abonnée de plus ;)
même si c'est pas forcement un sujet drôle... :(
sacrée personnalité, j'en sais un peu plus sur cette maladie que je ne connaissais pas. Mais au delà de ça, tu n'as pas l'air triste comme tu le dis à la fin, au contraire !
(et je reviens sur le 1er message que je t'ai écrit, ton humour me fait rire, pas ta maladie, qu'on soit bien d'accord, pas de mésentente) :) bonne continuation :)
Marla ASMR Merci de ton message ! :)
(je viens de voir que tu avais activé les réponses :) )
merci de communiquer sur le SED. Ca nous aidera tous.
lylychanteuse1 je l'espère ! :)
Merci pour ta vidéo! J'adore😊Enfin quelqu'un qui explique bien cette maladie
Je viens de remarquer qu'il s'agit de la même maladie que celle dont est atteinte Martina de la chaîne plutôt (très) connue "Simon and Martina"! C'est super que des gens sur RUclips en parlent, ça rend plus conscients des maladies (plus ou moins) 'invisibles'
J'ai aussi de l'hyperlaxité assez forte je porte des orthèses quand j'ai des inflammations et fais de la musculation car j'ai vu plusieurs médecins qui m'ont dit que c'était la seule chose à faire pour empêcher les luxations je ne vois aucun changement pour le moment
Aucun médecin m'a dit que j'avais cette maladie certain ont dit qu'ils allaient me téléphoner quand ils se seraient renseigner mais jamais eu de coup de fil
C'est qui cette fille qui parle parfois mieux qu'un médecin ? Et je pense que ton diagnostic a était fait tôt ( 2 ans ) parce que tu exprimes bien tes symptômes donc en fait tu aides ton médecin à trouver vite le diagnostic...
J n'ai pas apprécié ta vidéo mais je l'ai très appréciée, j’espère pour toi la réussite dans tous tes projets et
les 3 premères secondes ( hiihi le syndrome de l'air dans l'os hhihiihiii ) ça nous donne vraiment envie de regarder et écouter attentivement ta video : 20/20 + like + abonnement et c'est le minimum qu'on puisse faire .. bonne continuation .. :-)
Bonjour et merci pour cette vidéo qui explique très bien le SED que je ne connaissais pas !
Tu parles de rééducation, kiné et musculation, par curiosité est-ce qu'une activité comme le Pilates pourrait aider des personnes atteintes de ce syndrome ? Merci de ton retour et bon courage à toi !
ça dépend des personnes, l'idée c'est d'écouter son corps et d'y aller très doucement :)
En fait je suis prof de Pilates et je cherche à mettre en place des programme autour de l'Education Thérapeutique du Patient et cela m'intéresserait beaucoup d'accompagner des personnes atteintes du SED d'où ma question ;) Merci en tout cas et continue !! Tes vidéos sont très chouettes et tu expliques vraiment bien avec des mots accessibles merci :)
Bonjour à tous, je m'appel Antoine j'ai 25 ans j'ai été diagnostiqué début aout 2016 après 3 ans d'errance médicale. J'étais Chef Boulanger en Haute-Savoie (l'endroit ou je vis), et je ne peux plus exercer, je suis aller dans un centre de réadaptation professionnel, pour pouvoir trouver un nouveau métier, mais au vu de mon état de santé j'ai été orienté sur la pension d'invalidité en catégorie 2, je touche 440e/mois et je n'ai pas assez pour pouvoir manger... je n'ai pas mes parents pour m'aider, et je ne sais plus quoi faire puisque cela fais maintenant 10 ans que je suis autonome à 100 pourcent. Ma question est: pouvez-vous travailler?, si oui vous faîtes quoi comme métier et à quel rythme?J'ai un SED hyper mobile, et j'ai de forte douleurs permanente, au niveau des articulations des épaules, hanches, genoux, chevilles, doigt de pied, poignet, doigts, mâchoire... et tout le tatoin d'écrit dans tes vidéos , qui sont formidable, en passant. continue comme ca! "Vivre Avec".Je tourne à 350 mg de tramadol/jour, + le TENS, + kiné+ balnéo. Vous connaissez d'autre solution? Cordialement Antoine
Bonjour,
Ma fille vient d'être diagnostiquée SED le 18 octobre à la clinique de Boulogne billancourt, après une dizaine d'années d'errance médicale !
Syndrome inconnu de 90% de la médecine française, et qui toucherait environ 5% de la population toujours non diagnostiquée !
Bonjour,
Dans ta vidéo tu parles d'hyperlaxité, est ce que c'est commun à chaque personne atteinte de cette maladie ?
Comment diagnostique t on cette maladie ?
Merci ! :)
L'hyperlaxité fait partie des symptômes, mais varie beaucoup selon les cas et diminue avec l'âge.
Quant au diagnostic, j'ai fait une vidéo juste ici qui t'aidera sûrement : ruclips.net/video/lh5BxsZrH_A/видео.html
Pourquoi quand je clic sur la peluche... ya rien ?
+Karine Karine Parce que RUclips ne me permet pas de mettre des annotations vers des liens extérieurs au site, du coup j'ai ajouté le lien vers l'article en question dans la description de la vidéo
Selon Docteur Hamonet, il n'y aurait aucuns types, ils se croisent tous les uns avec les autres. Les personnes atteintes du syndrome sont toutes des cas particuliers. Il n'y aurait pas deux SED identique. Mais bon, c'est très récent. Il m'en avait parlé lors de ma dernière visite il y a quelques mois.
+Darkane Chan Tout à fait d'accord, personnellement je ne me retrouve pas totalement dans un seul type, mais par contre j'ai des troubles qui se retrouvent dans la quasi totalité des types de SED. Rq : toutes les distinctions sont purement artificielles.
Tu es une personne formidable , souriante avec du pers et de l'énergie positive.. Bravo et merci ...
Merci à toi pour ton gentil mot ! :)
Coucou !
J'ai une petite question, comment peut-on diagnostiquer le SED ? (analyses génétiques ? sanguines ? simple déduction ?)
Je découvre ta chaîne avec cette vidéo, je trouve ça très clair et bien expliqué, c'est sympa que tu nous expliques les choses surtout continues comme ça :D
Gros bisous !
+Justine Paturel J'ai fait une vidéo sur le diagnostic ici : ruclips.net/video/qRfQ7tpixSs/видео.html
Et c'est purement clinique, sauf pour le type III pour lequel il existe, il me semble, un test génétique.
Cool :D merci (oui je suis un boulet j'avais pas vu la notif avant :p)
Merci de cette présentation, je ne connaissait pas du tout ce syndrome mais ça fait plaisir que tu ais le sourire comme ça et tu as raison la vie est belle, tout le monde à ces problème mais il existe des solutions ^^
aaah "le syndrome de l'air dans l'os" on me la fait à chaque fois celle-là :D Merci pour la vidéo :) Je vais partager pour l'info ;-)
ah, puis, savoir qu'on a le sed (j'ai aussi le type hypermobile), ça n'empêche pas de faire plein de sports différents (je suis une fan de danse : kpop principalement) sachant pertinemment à quelles articulations et quels muscles je dois faire plus attention (les muscler différemment en salle de sport, avec ma kiné ou un coach sportif - par exemple - afin de les renforcer et prévenir les luxations ou/et déchirures ligamentaires ou/et tendinites).
encore merci :)
Andrea JF Oui, on peut tout de même faire plein de choses, il faut juste bien se connaître :)
Merci de ton message !
Bonjours je m' appel Laura , je suis tombé sur ta vidéo et je ne le regrette pas . Car depuis le 18 janvier ma vie à basculer , j' ai vécu 4 mois de souffrance . Pour que les médecins me découvre une tumeur dans la colonne vertébrale . J' ai était opérait et je te passe les détails . Pour revenir sur le sujet de la maladie j' ai moi aussi cette maladie et j' aimerai prendre contacte avec toi pour pouvoir échangé que le sujet .
Je te remercie d' avance
Je ne connaissais pas du tout cette maladie. Mais comment est-ce qu'on différencie une fibromyalgie d'un syndrome d'Ehlers Danlos ?
SheByChloé Alors, de ce que je sais, pour la fibro tu retrouves uniquement les douleurs et la fatigue, tous les autres symptômes ne sont pas présents. Le truc, c'est que souvent le SED et la fibro sont confondus, beaucoup de personnes étiquetées "fibromyalgiques" sont finalement diagnostiquées SED. Mais c'est une question très intéressante, je vais me documenter et essayer de faire une vidéo là-dessus :)
Ok, merci de ta réponse ! :) Il me semble aussi que les douleurs de la fibromyalgie peuvent être apaisées par les médicaments.
On me l'a découvert en mai 2010 après des dizaines d'années de douleurs au dos et d'autres petits soucis de santé, les médecins ne comprenaient pas, j'ai subi une chirurgie lombaire articulaire en 2008 à 55 ans et la maladie s'est réveillée les symptomes ont forcément empirés, douleurs articulaires permanentes, des soucis de digestion, respiratoires, tendinites, musculaires, de dentition, fatigue, cicatrisation difficile, pétéchies, subluxations articulaires, je craque des genoux, des chevilles, des coudes, des épaules, des mâchoires des hanches etc, il faut absolument éviter les chirurgies articulaires afin d'éviter l'aggravation de la maladie, j'ai passé une biopsie de la peau en génétique en Belgique chez le Professeur Karin Dahan à Gosselies, le protocole disait ceci" collagène fréquemment en chou-fleur" S.E.D. hypermobile car j'ai de la souplesse mais pas partout vu mon âge, il y a des raideurs qui s'installent et la peau élastique à certains endroits en plus de tous les autres symptomes à permis ce diagnostic.C'est une maladie très compliquée car les recherches ne progressent pas dans ce domaine et beaucoup de patients se sentent abandonnés par la médecine, surtout en Belgique, mais comme vous dites la vie est belle et il faut essayer de vivre du mieux que l'on peut, médicalement les mutuelles en Belgique n'aident pas pour cette maladie orpheline donc on se soigne comme l'on peut mais je vous souhaite beaucoup de courage et vivez vos passions et votre vie du mieux que vous pouvez. Je vous souhaite beaucoup de joies et de bonheur
Bonjour, j'ai une maladie qui ressemble beaucoup à la tienne d'abord diagnostiqué FIBROMYALGIE et ensuite SEP et finir par être contre dit par d'autre mais sans jamais trouver ce que j'avais, cela fait maintenant 30 ans que je suis en errance médicale ! Par contre les docteurs sont tout d'accord pour dire que c'est très complexe ! Ca merci je sais LOL ! Je résiste également aux anti douleurs même à de tes grosses doses de morphine, je suis hyperlaxe depuis toujours ce qui m'a valu bien des soucis également et j'ai subit une résistance aux anesthésiants lors d'une opération (atroce) sans parler des autres symptômes d'ailleurs qui font tous partis de ta liste ....et aussi je fonce dans les murs et les bâtis de porte se qui fait bien rire mon entourage parfois ! LOL ! Dernièrement mon rhumatologue a fini par trouver que mes symptômes était tous d'origine neurologique.... on m'envoie donc maintenant chez un neurologue .... ma question est la suivante : est ce que c'est le neurologue qui fait le diagnostic de la SED ?? Ou est ce un autre spécialiste ? J'aimerai bien discuter avec toi car j'ai 40 ans maintenant et la maladie m'handicap de plus en plus du fait que je me fatigue beaucoup plus vite qu'avant cela devient très handicapant et parler avec toi me permettrai de savoir si c'est bien cette maladie ...... en tout cas que nous ayons la même ou pas je te souhaite bien du courage car il en faut ! Plein de bisous ;)
Coucou,
SUPER VIDEO, je sais tout ce que tu as expliqué car je suis atteinte du SED hypermobile. Actuellement j'ai une grosse crise de douleur, je souffre énormément, j'ai mal par tout dans le corps c'est affreux, on ne sait pas comment me calmer ...
Enfin BREF ...
J'ai 26 ANS et avec mon compagnon on aimerait lancer bébé, j'aimerais avoir des infos de l'aide, des expériences des femmes comme moi qui sont arrivées à faire un petit bébé, comment s'est passé leur grossesse etc .....
MERCI EN TOUT CAS . gros bisous et bon courage.
Mmlilifu Je suis très heureuse que cela t'ai plu, si tu veux il y a beaucoup de groupes Facebook sur le SED pour parler avec de jeunes femmes qui pourraient te répondre :)
je suis atteinte de fibromyalgie diagnostiqué depuis peu je me retrouve dans quelques trucs sa ce diagnostique comment ton syndrome? merci a toi je comprend et te trouve très courageuse
Bonsoir kalyluna25 :)
Voici le lien du site du Pr Hamonet, tu trouveras toutes les infos sur le SED : claude.hamonet.free.fr/fr/art_sed.htm
Si tu t'y retrouves, je t'invite à en parler à ton médecin traitant. S'il ne connaît pas, tu peux te tourner vers des médecins spécialisés : il y a pas mal de groupe Facebook sur le SED, selon la région dans laquelle tu es les personnes là-bas pourront te renseigner.
Si tu as des questions je suis disponible par mail, je ferai de mon mieux pour y répondre,
Passe une belle soirée :)
merci beaucoup pour ta réponse et ton conseil je vais y aller de ce pas me renseignée passe une bonne soirée également :)
Ça fait un peu plus de 10 ans qu'on ne trouve aucune origine à mes douleurs, ma fatigue, mes nombreuses luxations, aucun antidouleur ne fonctionne (même certaines drogues) et j'ai encore beaucoup d'autres problèmes.
Des médecins ne savent pas, je n'avais jamais entendu parler de ce syndrome et on ne s'est jamais penché dessus pour mon cas.
Bravo pour ton explication enfin une vidéo bien qui explique bien notre maladie *gi suis atteinte aussi* faudrait montrer sa à tout le monde pour que les gens se rende compte se que l'on vie ^^ et moi ses pareil sa à durer deux ans avant qu'on le découvre se que j'avais on a découvert en même temps que ma mère m'a mère elle a du attendre plus de 30 et oui en tout cas bonne continuation et bonne chance avec ton syndrome '^' et chui d'accord maintenant je veux tout faire et est tu aller voir le professeur ?
Coucou je mappel Jean-Louis je suis à Namur en Belgique
Merci pour tes vidéo très intéressant j'ai appris beaucoup de choses
Bisous
merci grace a toi j'ai pu en apprendre plus sur ma maladie ;)
Ça m'a fait sourire du coup que t'ai mentionné la fibromyalgie, parce que dans l'autre vidéo je me demandais si on ne t'avais pas proposé ce diagnostic à un moment, vu que les syndromes se ressemblent assez.
+Resosphere Jamais pour moi, mais c'est arrivé à plein de personnes atteintes du SED :)
petite question est ce que les douleurs articulaire sont inflamatoire?
+Al oki Je ne pense pas, et j'ai vu ton mail, j'y réponds dans la semaine :)
merci beaucoup 😘
Ça fait 5-6 ans que je suis en errance médicale et ça me déprime tellement
Je ne connaissais pas cette maladie et j'ai beaucoup appris😊 Je me coucherais moins bête ce soir😊
J'ai adoré cette vidéo !
bisousss❤
Merci pour l'explication. juste pour information, la "prioception" n'est pas le terme correct. on parle de PROPRIOCEPTION. Elle correspond a tout le systeme de capteurs présents dans les muscles, tendons, articulations qui nous permettent de nous repérer dans l'espace.
+Xavier CHANTELOT exact, c'est une des raisons pour lesquelles je pense filmer une nouvelle vidéo d'explication, comme celle-ci date d'il y a plus d'un an :)
Coucou il me semble que l'on c'était rencontrer au pic nique zéro déchet l'année derniére tu avais fais un discour sur ta maladie ^^ On avait pas mal parler car je suis atteinte de fibromyalgie. J'adore tes vidéos ^^
Le lien vers le blog du professeur ne fonctionne plus !
C'est rectifié !
+Vivre Avec (Margot) OK merci ! as tu vu ma "question" sur la vidéo sur la marche des fiertés ?
elle est très bien faite cette vidéo ^^ j'aime beaucoup, comme j'imagine toute SED hyp... j'ai souris parce que me suis reconnue dedans "non non, je ne te montrerai pas" haha...
Hally Oui, je déteste quand les gens me prennent pour un animal de cirque ^^
Pas évident tout ça... Moi j'ai totalement autrechose, mais entre les médocs, les douleurs et d'autres troubles, et pour ces choses j'ai l'impression qu'on a beaucoup de chose en commun...
Tu as l'air d'aimé et d'avoir bien compris le sujet, rien que pour ca,je m'abonne et surprends moi ! ;)
Julien PRODUCTION En même temps, heureusement que j'ai l'air d'avoir bien compris, j'ai ce syndrome !
Oui j'ai bien compris, je voulais dire que le sujet et bien traité, bien expliqué et que l'on comprend bien, désolé :)
D'accord, j'ai mal compris ton message alors, je m'en excuse :)
Cette maladie nous handicape beaucoup. Avoir peur de se blesser. Je le sais parce que j'ai aussi cette maladie. Tu tu fait tout le temp regarder croche. Moi ses une forme très avancer. J'ai des cicatrice partout donc sa se voir énormément. Je vais à l'hôpital au 3 mois parce que j'ai dès problème de respiration, d'articulation, au jambe, plein d'autre chose qui me complique la vie. Ses difficile vivre avec sa. Mais on va finir par y arriver.
Est ce qu'on peut résumer cette maladie à "devenir fragile" ? Est ce que c'est de naissance ou héréditaire ?
Mangaphile.tv Hmm, on pourrait, même si ça va plus loin que ça, et que les douleurs sont très importantes.
Et c'est de naissance et héréditaire, sauf mutation spontanée, vu que c'est génétique :)
Merci beaucoup pour cette vidéo !!!! elle explique très bien je l'ai partagé sur Fb. J(adore ta peluche totoro!!
Emilie Sahuque Toi aussi tu es fan de Totoro ? :D
Qu'elle est la spécialité qui gère cette maladie ?
Pour moi personnellement je vais allez voir une permanence pour essayer de trouver quelque chose et c’est un rhumatologue mais ça dépend
Merci grace a tes vidéos j'ai eu plus facile a expliqué a mon entourage surtout mes amis ce qu'était le SED :)
Laenen Alison Je t'en prie, merci de ton message :)
Vivre Avec De rien :) ce n'est pas toujours facile d'expliqué le SED , sa fait 3 ans qu'on ma diagnosctiqué après 12 ans d'errance médicale et j'ai encore du mal a l'expliqué , de plus que je n'ai pas eu de réponse réelle du médecin qui m'as diagnostiqué
J'espère que les vidéos t'aideront un peu alors :)
Je la trouve magnifique 😍 et vraiment courageuse je suis de tous coeur avec toi 😁👍
franchement super ta vidéo j' ai une amie atteinte aussi de ce syndrome donc je connais déjà et faudrait la montrer au monde car pleins de personnes ignore ce syndrome moi je suis atteinte d'une maladie orpheline et je sais ce que vous vivez
bonjour je vous tire chapeau bravo
Merci pour ta vidéo, ça va être plus simple d'expliquer tout ça à tout le monde :)
Continue !
Matthieu Rose Je t'en prie, heureuse que ça te plaise ! :)