L'aplasie médullaire idiopathique
HTML-код
- Опубликовано: 5 дек 2018
- Présentée par le Pr Régis Peffault de Latour (centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles) avec le témoignage de Jeanne Arènes (diagnostiquée à 33 ans).
- Centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles : www.aplasiemedullaire.com
- Association de patients HPN France Aplasies médullaires : www.hpnfrance.com
- Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH : www.marih.fr
English version : • Idiopathic aplastic an...
Bonjour à tous,
Je me prénomme Damien. J'ai 47 ans et on m'a diagnostiqué une aplasie médullaire idiopathique en juillet 1993. C'est suite à une angine nécrotique lors d'un bilan sanguin qu'on s'est aperçu de ma thrombopénie, anémie et neutropénie. J'avais 18 ans et j'étais toujours en bonne santé. J'étais un jeune homme sportif et je voulais devenir un militaire de carrière comme mon père. Je me suis retrouvé dans le service d'hématologie de Hautepierre à Strasbourg où j'ai été pris en charge par le Docteur Maloisel. C'est une période qui a été très difficile surtout quand on a toute la vie devant soi. Plus tard ma vie se résumait entre le lycée et l'hôpital. Je me souviens que je faisais l'école buissonnière pour pouvoir profiter un peu plus de la vie. J'étais très bien entouré par la famille et cela est très important.En effet, maman me préparait de bon petit plat qu'elle me ramenait à l'hôpital, sauf bien sûr, quand il fallait que je mange stérile par rapport à mon immunité basse et que je me retrouvais en chambre semi stérile. Cette période m'a empêché de devenir ce que je voulais être. Mais un jour, après plusieurs transfusions sanguines et plaquettaires qui ont duré plus de dix ans, ma moelle osseuse a répondu positivement. (J'ai pris pendant plusieurs années le Nilevar, un androgène). En effet, suite à une NFS on s'est aperçu que les éléments figurés du sang étaient redevenus normaux. Enfin presque normaux.... Depuis cet instant, je n'ai plus été transfusé et petit à petit j'ai sevré le Nilevar. Aujourd'hui, il est difficile pour moi de raconter toutes mes aventures en rapport avec mon aplasie médullaire idiopathique mais ce que je peux vous dire c'est que j'ai toujours gardé espoir. Aujourd'hui, je finis ma troisième année pour devenir infirmier car ma maladie a été révélatrice pour cette profession. Aujourd'hui, ma dernière NFS démontre 5200 leucocytes, 13,1g d'hémoglobine mais seulement 41000 plaquettes. Cependant, je vis très bien ma situation et pour dire que je ne saigne même pas des gencives quand je me brosse les dents.
En tout cas, ma vie me semble atypique mais je ne pense pas être un cas isolé. Je finirais par dire qu'il faut garder espoir même si des fois ce dernier semble absent.
En tout cas, je vous souhaite le meilleur...
Salutations à tous
Damien Allheilly
je suis étudiante en médecine et en cherchant un peu cette maladie je tombe sur votre témoignage très touchant ;vous êtes tellement fort et courageux je vous souhaite bon courage pour le nouveau job et pour la suite continuez a vous battre vous etes un bel exemple a suivre mes salutations ❤
un exemplaire idéal pour l'espoir et la force , j'espère que votre expérience va aider beaucoup de malades qui sont déprimés, force à toi mon ami ..!
Bonjour moi c,est kassim SANGARE aujourd'hui j,ai décidé de vous écrire car je soufre une Aplasie médullaire. je nes pas d,autre solution vraiment j'ai besoin de l,aide.
Merci
Bonjour moi c,est kassim SANGARE aujourd'hui j,ai décidé de vous écrire car je soufre une Aplasie médullaire. je nes pas d,autre solution vraiment j'ai besoin de l,aide.