「全身やけど？」周囲から心ない言葉や冷ややかな視線‥過去と今 “ピエロと呼ばれた息子”定期配信型ドキュメンタリー「道化師様魚鱗癬」第２７話

皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん（４）。
今回は「お母さんとお買い物」の取材です。
道化師様魚鱗癬は、その見た目から差別や偏見を受けることがあるといいます。
これまで賀久くんはスーパーマーケットなどの外出先で
何度も冷ややかな言葉や視線を浴びていました。
魚鱗癬への差別や偏見を少なくするため…
両親は、病気を知ってもらうことが必要だと感じ、
ブログでの情報発信を続け、ＣＢＣテレビの取材も受けることになりました。
ブログが書籍化された他、RUclipsでの配信もスタートするなど
少しずつですが、病気を知ってもらう機会が増えました。
最近、外出先で、他人と接する際にも変化が起きているといいます。
魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。
この配信は、道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と闘う４歳の男の子・賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。
撮影：2021年10月
両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」
ameblo.jp/moth...
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