спасибо за лекцию,очень интерестно,тем более что этим заболеванием болею я с 6 лет ,сейчяс мне56 .Этим заболеванием болеют оба сына,уже есть внуки.Но никто нас не лечит не изучяет,никому не надо.А ведь очень надо нас ведь много...
Вам врач назначал Ксеназин (Тетрабеназин)? У меня тетя в Израиле живет и имеет это заболевание. когда стала его принимать, ей стало значительно легче. Этот препарат не дает развиваться болезни, уменьшает непроизвольные движения. Вы где живете? Проконсультируйтесь с врачем по поводу этого препарата.
Извините меня пожалуйста, если вы болели такой болезнью с 6 лет, вы же все равно наверное к каким то врачам обращались? Вам же должны были объяснить, что с этой болезнью нельзя иметь внуков и детей?
Этот ролик был 2 года назад , на сегодняшний день как обстоят дела с препаратами? и когда можно их купить у меня муж болеет этим заболеванием это очень страшно как таким людям можно помочь никому дела нет до таких пациентов , очень надеемся на разработку препарата .
Пока все эти препараты лишь тестируются.. Тут разве что стать "подопытным" Хотя вроде как в европе какое то лекарство завершающие стадии проходит, в 2025 хотят на рынок европейский выводить начать. Но сколько будет стоить и будет ли вообще помогать - вопрос. Тут важно понимать, что нынешние лекарства лишь убирают симптомы, но саму болезнт не коим образом даже не замедляют. И то что хотя бы замедляют находится в стадми тестов На данный момент замедлить можно только регулярно1 физ нагрузкой и изучением чего-то нового(собственно, это полезно для всех, это в общем повышает жизнеспособность нейронов, так они меньше деградируют, даже у здоровых людей)
Торможение образования мутантного гентингтина может же быть не столько опасным потому что есть еще 2 здоровый ген, который, в случае отключения поломанного гена, замещает его? Ну как с 1 и 2 почками. Можно ли как то это белок нормальный вводить искуственно, а поломанный ген выключать? 37:28 - а какие еще болезни могут вызывать хорею с детства?
Замедлитт болезнь можно. Нужно занимаиься физической активностью, стараться изучать что-то новое. Так нейроны лучше снабжаются разными веществами, лучше "проветривабтся" и "чистятся" от мусора и меньше умирают, что замедляет течение
Ага, приехал человек на один день из региона в московию и прошел всех врачей за один день, сказочница, на какие шиши, вы там в московии совсем берегов не знаете. Такая серьезная проблема в семье, где случилась такая трагедия с летальным исходом, а тетя в студии вся такая улыбается, веселится, катает по заграницам, ну что молодца.
Очень информативная лекция получилась, спасибо
спасибо за лекцию,очень интерестно,тем более что этим заболеванием болею я с 6 лет ,сейчяс мне56 .Этим заболеванием болеют оба сына,уже есть внуки.Но никто нас не лечит не изучяет,никому не надо.А ведь очень надо нас ведь много...
Вам врач назначал Ксеназин (Тетрабеназин)? У меня тетя в Израиле живет и имеет это заболевание. когда стала его принимать, ей стало значительно легче. Этот препарат не дает развиваться болезни, уменьшает непроизвольные движения. Вы где живете? Проконсультируйтесь с врачем по поводу этого препарата.
Извините меня пожалуйста, если вы болели такой болезнью с 6 лет, вы же все равно наверное к каким то врачам обращались? Вам же должны были объяснить, что с этой болезнью нельзя иметь внуков и детей?
Этот ролик был 2 года назад , на сегодняшний день как обстоят дела с препаратами? и когда можно их купить у меня муж болеет этим заболеванием это очень страшно как таким людям можно помочь никому дела нет до таких пациентов , очень надеемся на разработку препарата .
Пока все эти препараты лишь тестируются.. Тут разве что стать "подопытным"
Хотя вроде как в европе какое то лекарство завершающие стадии проходит, в 2025 хотят на рынок европейский выводить начать. Но сколько будет стоить и будет ли вообще помогать - вопрос.
Тут важно понимать, что нынешние лекарства лишь убирают симптомы, но саму болезнт не коим образом даже не замедляют.
И то что хотя бы замедляют находится в стадми тестов
На данный момент замедлить можно только регулярно1 физ нагрузкой и изучением чего-то нового(собственно, это полезно для всех, это в общем повышает жизнеспособность нейронов, так они меньше деградируют, даже у здоровых людей)
Торможение образования мутантного гентингтина может же быть не столько опасным потому что есть еще 2 здоровый ген, который, в случае отключения поломанного гена, замещает его? Ну как с 1 и 2 почками.
Можно ли как то это белок нормальный вводить искуственно, а поломанный ген выключать?
37:28 - а какие еще болезни могут вызывать хорею с детства?
Спасибо огромное.
Мы живём в Казахстане
Болеет 27летняя женщина выявили год назад Яркие проявление Лекарств здесь нет Помогите пожалуйста
У подруги такая болезнь. Сейчас ухудшение. Ничем не помочь.... Поддерживаю, как могу, и плачу.....
Замедлитт болезнь можно. Нужно занимаиься физической активностью, стараться изучать что-то новое. Так нейроны лучше снабжаются разными веществами, лучше "проветривабтся" и "чистятся" от мусора и меньше умирают, что замедляет течение
Какие анализы должны взять врачи что бы на 100% подтвердить это заболевание?
Идёте к ген этику, и говорите, что хотите сдать анализ на - на это заболевание конкретное. Будьте здоровы! И подумайте, надо ли вам это?
Как можно лечит мой отец болеит с гентингтоном
ждем лекарство
а разве ест такое лекарство.. я бы купила для дочери
@@user-is4vp5rd1n оно еще в разработке, еще пару лет и должны выпустить
Как можно с вами связаться, поговорить!
@@user-is4vp5rd1n
Как можно с вами связаться?
Скажите пожалуйста лекарство вышло?
Ага, приехал человек на один день из региона в московию и прошел всех врачей за один день, сказочница, на какие шиши, вы там в московии совсем берегов не знаете. Такая серьезная проблема в семье, где случилась такая трагедия с летальным исходом, а тетя в студии вся такая улыбается, веселится, катает по заграницам, ну что молодца.
Прям меня описал. Только в добавок ещё кучу других симптомов
У меня сына такой по моему откликнитесь и помогите пожалуйста
Милена добрый вечер ,как можно с вами связаться?
Ya uje 17 god xoreya maya Sastyana Norma