Saiba tudo sobre distrofia muscular
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- Опубликовано: 21 июл 2024
- No Saúde e Fé, Frei Rinaldo Stecanela recebe o neuropediatra dr. Ciro Matsui para falar sobre distrofia muscular. Confira!
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Tenho distrofia muscular progressiva facio escapulir umeral, andei até os 21 anos hoje estou na cadeira de rodas e com 42 anos...passei por muitos obstáculos. Meu pai dizia que não poderia trabalhar acabei por receber o benefício. Mas não me deixei vencer estudei pra concurso e hoje sou funcionária pública, cada dia viva é uma vitória, pois sei que essa doença na medicina não há cura, creio no Deus do impossível que todas as coisas concorrem para aqueles que o amam. Não desistam gente. Deus no comando.
Nossa parabéns, nunca deixe de lutar pelo seus sonhos!!!
A ciencias está sempre em ascensão
em alguns anos "cura" pode aparece
@@lucass__tuber4909 ,
Que lindo! Obrigada pelo depoimento. Deus te abençoe grandemente!
É isso já sou sua fã 😊
Tenho Distrofia muscular de Duchenne e eu andei normalmente até os 6 anos dos 7 aos 9 eu já comecei a cair demais, andar com as pontas dos Pés, apoiar em paredes, subir escadas, e para diagnosticar a doença se passaram mais 1 ano e com a biopsia que minha família descobriu, na época com 11 anos hoje estou com 20 anos e cada dia é uma luta sinto muitas dores, dificuldades para pegar cargas pesadas enfim, mas eu não desisto nunca pois eu amo estar vivo com todos os problemas ainda tenho forças para suportar tudo com fé em Deus e nossa Senhora tudo ficará bem obrigado pelo vídeo
Eu tbm tenho andei até os 14 anos
Cheguei hj no canal hum padre apresentador 👏sou um sofredor das emoções hum frustrado no passado agora superador do presente 🙌
Foi muito importante pra mim assistir esse vídeo tenho uma filha com 13 anos ela nasceu com distrofia eu pensei que fosse problema no parto porque foi muito demorado
essa doença e uma maldição tem dia que sinto tanta fraqueza que não consigo nem sentar na cama sozinha preciso de ajuda e muito fraqueza 😞 muito sofrimento
Bom dia, com 19 anos comecei sentir sintomas, dificuldade pra correr fazer certos exercícios, fiz diversos exames, ressonância da coluna, e todos exames davam negativo, até que no HC em Ribeirão preto, fui diagnósticado com doença adrenoleucodistrofia
Qual exame detecta isso?
Boa noite, bem explicado parabéns doutor Deus proteja tds
Sou joisen lais Marcondes de oliveira.fui diagnosticada com distrofia muscular progressiva a 6 anos já. Bem difícil exaustivo.mas tenho fé q Deus sabe todas as coisas pois não cai uma folha sem a permicao dele.tenho fé q vou melhorar😁🙌🙏
Amém quais foram seus sintomas iniciais, sinto que estou a ter a mesma coisa
Fiz o exame cpk e deu altamente alterado mais nao sinto nenhum sintomas tenho 16 anos de idade @@DJalokoficial472
Vc anda?? Qual tratamento vc faz
Ótima explicação tenho distrofia ocular e fibromialgia
Ótimo vídeo me ajudou bastante.
Ótima entrevista ! Bem esclarecedora!
Temos distrofia muscular minha mãe teve erdamos e hereditário somos em 10 irmão 5 nasceram e todos os filhos quê nasceram tem conclusão somo 18 tem ninguém nunca descobriu nós precisarmos de ajuda......procurei muito médico meu cpk chegou ate 3000 sofremos muito com esta doença nascemos assim munha mãe morreu em uma cadeira de rodas..ela tinha o tamanho de uma criança de 10anos e muito muito muito difícil viver assim infelizmente ja ouvi de médico que é psicológico coisa nao sei aquem recorrer mais nao levamos uma vida normalmente sofremos muito buli quando éramos crianças
esse apresentador e dez já tá pronto pra encara medicina uma perguntas coerentes
É muito complicado, já nem consigo mais confiar nos médicos, desde menina tenho sintomas e hoje aos 56 tenho fazes de NÃO parar em pé, há dia de não consegui vestir as calças por não consegui erguer as pernas, simplesmente não tenho força nenhuma e agora tambem nos braços e até nas costas, agora já tenho dificuldades pra dormir preciso de ajuda e tenho a impressão que ninguem se interessa pelo caso
Lamentável amiga, Deus vai dar a vitória 🙏🏿
Já fez acupuntura?
Dr obrigado pelo tema como posso aliviar a dor do paciente Moçambique
Mariah tem hemogioma na
perna direita que está atrofiando o nervo , ela anda arrastando a perna sente muita dor na perna ela so fica com o pe direito pra cimae tremendo de
dor as vozes chorando de dor.
A minha filha tem, a deficiência começou aparecer aos onze anos, demorou muito até chegar a um diagnóstico, hoje ela usa órtese nas pernas e já não tem mais o movimento de pinça nos dedos, ela não ergue os braços e quando ela cai precisa de alguém para levar pois ela não tem controle nenhum dos membros, e não tem força.
Fico triste com algumas atitudes médicas, porque eles incentivam esses deficientes a ter e viver uma vida normal, e esses pacientes muitas vezes confundem essa recomendação e se jogam de cabeça em vivências que muitas vezes colocam a vida em risco.
Eu vivo essa experiência com minha filha, a qual tem uma rebeldia pautada nas palavras do médico, de que ela tem que viver enquanto consegue se movimentar mesmo com muita dificuldade e se arriscando na cozinha no banheiro, e viajando sozinha.
Meu filho esta com mastigar ele e autista ja levei no medico eles mandou levar no dentista eles falou que erra Bruxismo colocou a placa ficou 4 anos não resolveu levei no buco ele aumentou os dentes agora estou aguardando o neurologista para avaliar o problema dele e no pescoço e na mandíbula estou lendo muito sobre a distrofia eu como mãe e que vou chegar no diagnóstico
Mulheres portadoras do gene da DMD ( Duchenne) podem sim ter sintomas motores, não só cardíacos, eu sou portadora e tenho várias pacientes mães de meninos com DMD sintomáticas, com dificuldades motoras,algumas cadeirantes inclusive.
Vcs precisam ensaiar como se levanta uma pessoa do chão que seja portadora de distrofia muscular
Minha esposa tem distrofia muscular de cintura e está piorando bastante depous do COVID
Distrofia muscular tipo cintura não tem remédio só existe fisioterapia para manter a força que agente ainda tem eu tenho
eu também estou com esta doença sou uma criança
distrofia muscular tipo 1, 2 e 3 existe o ¨spinraza¨ que ajuda bastante na recuperação
mais com a corrupção do brasil é quase impossivel pega esse remedia
nem mesmo para familias com uma boa condição financeira pode
paga esse remedio.
Tbm tenho
Mais n estou fznd tratamento 😢
@@naira9075 boa tarde ,quais exames vc fez pra darem o diagnóstico?
É possível fazer o uso da harmonização facial nesses pacientes (uso de acido hialurônico para a simetria da face e o botox para levantar os olhos)?
Queria pelo manos ter uma orientação pra nos ajudar um ao outro
Eu andava desde meus quinze anos o fui a vários médicos fiz vários exames mais os médicos nunca descobriram o que eu tinha só depois que eu fui fazer outro exame aí descobriu que eu tinha distrofia muscular
boa tarde tem uma filha que começou agora poriso queria o contato para fazer uma consulta com ele ou a cidade de fonte ele trabalha
Oiii doutor mihna vida toda tratei mihna fraqueza muscular como polimuisite crónica tehno 57 anos des de meus 20 anos sofro com isso agora estou em tratamento medico mihna eletromiografia deu miopati proximal biópsia mihna biopsia deu miopatia miopatica de longa data sera que tive polimuisite em algum momento medico dise que nao e polimuisite doença enraisou atrofio o que quer dizer isso obrigada
Ola tenho charcoot marrie thoo tem algum tratamento alternativo fora a fisioterapia
Sou tec de Enfermagem e meu paciente tem esse diagnóstico. Acomete o andar da Pessoa e essa Pessoa fica numa cama pra vida toda...muito triste Isso
ola dr. tdo na paz sou elisangela sou portadora de distrofia facio escapulo imeral sera tem medicamento pra nos onde tem medicamentos
Tenho distrofia muscular progressiva,me chamo,Ângela 45 anos perdi o paladar e o fato,e muita dor no quadril costas
Tô passando pelo mesmo problema. 😢 Lamentável isso
Bom dia, tenho Atrofia monomelica (doença de Hirayama), alguém sabe me dizer, se que com musculação teria alguma evolução muscular no membro atrofiado ou não?! Seria prejudicial de alguma forma a musculação?!
Distrofia muscular tipo cintura tem medicamento pra isso?
Tenho muita fraqueza, dor solto as coisas sem querer as vezes vou ao médico eles não fazem questão de me examinar adequadamente, e volto sem resposta é está a casa dia piorando mais já não sei oque fazer
Eu tbm ,vc descobriu ique é?
Meu irmão Lucas tem distrofia muscular ele tem 24 anos e está se alimentando por sonda falam que é pela doença mais eu sei que ele ficou nesse estado por depressão. Não era pra ele ta assim ele tem o olhar triste. Era pra começar o tratamento esse ano mais foi cancelado por causa do vírus. Ia vim psicólogo tudo ele precisa eu sei que meu irmão está com depressão. Eu converso bastante com ele. E cada dia parece que está se entregando mais 😭😭
Bruna filla entra no jw labriri pede ajuda pra testemunha de Jeová me ajudou muito filla Isaías 33 24 mostra pra ele vi agora tô orando por vc salmos34 v7. Ajuda ele
Eu estou do mesmo jeito que o seu irmão, a um passo de por a sonda, mas espero que ele tenha força, assim como eu tenho, distrofia muscular acaba nossa alma, mas ao fim de todo dia eu repito" tudo vai terminar bem, jesus prometeu isso, força ao Lucas"
Se alimentando por sonda pr causa da distrofia ?
Muito triste ver seu irmão nesse estado q Deus te der forças, o meu irmão está sem andar, depois é pegar uma bactéria no cateter q faz hemodiálise, ele sente muita dor, está muito muito triste, os médicos falam q com fisioterapia ele volta a andar, mais creio q Deus está no comando eu creio.
Meu Lucas foi morar com Deus agosto 2022
Eu tenho distrofia muscular da cintura piorei com 28 anos
Na parte do preconceito ja sofri muito principalmente de mulheres..tenho distrofia muscular de duchenne
Boa tarde Dr Ciro!
Assistindo ao programa, gostei muito!
Em 2013 fiz uma PRP no quadril por causa de uma bursite.
Daí uns 15 dias comecei a sentir uma tremenda queimação nos braços e coxas.
Tomei tanto antiinflamatório que tive uma infecção urinária feia de cara.
Parecia que iria morrer queimada.
Pesava 53 quilos e fui pra 43.
Perdi muita massa muscular.
Até hj ainda queima um pouco.
O que aconteceu com meus músculos?
Tive que fazer tratamento psicológico e neurológico, ainda estou em tratamento, faço Pilates e caminhada.
O que aconteceu comigo?
Penso que foi por causa da PRP.
Um abraço!
Como estar hj?
Tem tratamento?
Gostaria de saber se a destrufia de sintura tem tratamento
Qual exercício ela deve fazer,
Tenho um filho de 8 anos "Samuel
Ele está dentro do espectro altista e ontem saiu o diagnóstico estou perdido processando ainda mas orando muito
Meu fino já não está quase andando precisos de imã cadeira de rodas
Oi mim fala como começou os sintomas?
@@taisorrana2086 ele começou andando na ponta dos pés mas pensávamos que era sensorial por causa do autismo, ao longo dos últimos 3 anos ele veio perdendo a agilidade ao caminhar, tropeça a com frequência e caia com frequência, hoje ele está com 9anos e está na cadeira de rodas desde fevereiro deste ano
@@diasesdras Deus te der força, eu tô com meu filho 9 anos só anda com CPK alto essa semana tava em 7661 a médica Deu suspeita diagnóstica de duchene fiz um exame da salivar tô esperando resultado. Já tenho 8 meses investigando
@@taisorrana2086 amém eu creio no mover de Deus na ida dessas crianças, do meu filho e de todos aqui que se encontram nessa situação
Deus é fiel 🙏
Tenho hérnia de disco e notei que minha perna afirmou bastante. O que fazer? E se ela volta a ganhar massa?
oi boa noite o meu filho quando bebê ele tremia da perninhas
Tenho distrofia muscular progressiva de cinturas.
eu descobri ele já tilha deis anios
O uso de litio pode causar a distrofia muscular
Estou usando lítio faz 2 anos.
Estou suspeitando que é o lítio que enfraqueceu total minha musculatura.
Eu já tunha artrose nível 4 e artrite.
Tó orando a Deus um neurologista com especialidade nessa área da fraqueza.
Boa noite minha estrofiou .os músculos não anda mas .lipossibitituiçao
Meu marido mora em Minas e faz tratamento nos hospital das clínicas em BH, mais alguém
O correto seria ele fazer no sarh kubicheki, o governo do bosonaro incluiu essa doença como aposentadoria parcial, uma ajuda de custo de meio salário mínimo vale a pena
Omeu filho começou andar com dois anios
Algum remédio q possa aliviar as dores
spinraza é a unica solução
Tenho distrofia muscular miotonica
Casamento entre primos carnais tem relacao com essa doença .
nem sempre, mais sim
Quem tem distrofia muscular, o músculo nasce com a celula morta, , a de cintura é herdade dos pais por terem grau de parentesco, por serem primos, assim minha esposa foi diagnosticada na antiga Abdin São Paulo
A sobrinha do meu marido tem ,acho q é a de cintura ,os avós são primos e os pais tbm
Bom dia Alguém sabe dizer qual Exame detecta a distrofia muscular?
Meu esposo fez teste genético
Tenho um Filho com distrofia muscular duchenne
Suplementos alimentares pode ser tomado por quem tem Distrofia muscular?
Você tem essa doença?
Minha mãe está acamada usando aparelho respiratório diagnóstico distrofia muscular está 9 mês acamada minha mãe tem 49 anos 😢😭💔
Como ela está?
A distrofia atingiu os pulmões?
Eu com 49 anos fiquei gravemente doente das articulações tratando sem resultado nenhum com ortopedista.
Agora procurei reumatologista descobriu através de exame CPK que está mt alterado por isso estou musculatura toda enfraquecida.
Estou fase de experiência com tratamento.
@@mariajoseoliveira5103 tomara que dê certo estou sentindo muita fraqueza TB emagreci um pouco, que bom que vi seu comentário vou procurar um reumatologista tb
Qual exame se endentifica essa doença??
DNA
Estou quase perdendo o meu emprego porque sou limitada
Tenho de genética
Eu tenho distrofia muscular
Gente qual o nome desse médico ??
dr ciro matsui
age muito na cidade de são paulo
Pilates kkkkk ai pegou pesado
Ajuda muito sim
É bom para esticar os músculos, natação também é excelente, o negócio é movimentar o corpo o máximo possível de quem tem destrofia
Hemograma é uma doença muito forte Maria tem uma doença
Quem tem distrofia acusa cpk alta?
É um dos primeiros diagnóstico que mostra fora do normal aí depois precisa fazer o DNA
Meu CPk está em 2422
@ faz dois anos que minha cpk varia entre 800 a 1200 e estando em repouso, não pego peso nenhum e o médico tirou até atividades físicas pra ver se baixa .Mas só fica alto, sentir uma dor no braço essa semana indescritível o nível da dor, perda de força.
@@mazzeiclarinete5758 o q vc sente?Se puder me dizer por favor
@ médico passou só exame fan + e aldolase ainda vou fazer
Cuidado com os corticóides !
Quem tem distrofia muscular pode trabalhar normal
Quem tem distrofia muscular progressiva, pode trabalhar mas a cada tempo a distrofia vai deixando a pessoa limitada... meu caso exemplo;... desde os dizeres anos comecei a sentir algumas dificuldades,... aos 13anos comecei a trabalhar vendendo picolé, 14anos office boy, 18anos serviços gerais 23anos vendedor aí começou a limitação com mais frequência aos 30anos aposentado por invalidez permanente, neste período caia vez outra e foi intensificando... 38anos comecei a usar bengala, muitas quedas até desmaio com pancada na cabeça aos 45anos andador e aos 50anos caindo fez outra mesmo com andador até que ao 52anos definitivamente em cadeira de rodas...hj com 54anos e as limitações continuam a progredir... 85-987528201
*desde os doze anos comecei a sentir...
Eu nem consigo arruma serviço
@@heldecirpereira4493 eldeci que Jeová ti protege fillo jwlabriri entra vai te ajudar fillo tem orando por vc parabéns Jeová fez nois com vontade de viver mas Isaías 33. 24e Outras benção t chegando aliviar nois
Se conseguir pode trabalhar a vontade kkkkk
Posso aposentar por ter distrofia muscular?
Sim, minha tia se aposentou
@@claudinhamary1565 ela contratou um advogado ?