Ich hatte 2012 im Alter von 21 das Hodgkin Lymphom im Stadium 3b, dennoch ohne Infiltration des Knochenmarks, diagnostiziert bekommen. Ich wurde medizinisch erstklassig betreut und behandelt und bin seither in Vollremission. Dafür bin ich SEHR dankbar. Was jedoch blieb ist eine massive Unsicherheit und Angst, auch damals, es fehlte mir an Aufklärung und Hilfestellung damit umzugehen, als noch junger Mensch ins Leben zurückzufinden, die Krankheit auch mental zu verarbeiten und mich beschäftigt das heute immer noch. Manches wird einem jungen Menschen bei der Diagnose zunächst verschwiegen, um zu schonen, das hat bei mir leider nachhaltig für Misstrauen und Unsicherheit gesorgt. Jeder ist anders, aber ich kämpfe damit heute noch. Die Videos mit Prof. Aulitzky sind, für mich das erste Mal überhaupt, derart einleuchtend und gut verständlich und nehmen mir gerade jahrelange Unklarheiten. Kein Gespräch mit einem Onkologen zuvor hat mir so viele Fragen beantwortet und sachlich, zur selben Zeit höchst menschlich, die Thematik abgebildet, obwohl es nur eine medizinische Zusammenfassung als Interview ist. Vielen Dank dafür an alle Beteiligte, und bitte das Lob weitergeben.
Ich bekam 2002 im Alter von 23 Jahren die Diagnose Hodgkin-Lymphom IV B. Die Erkrankung war noch nicht im Knochenmark. Ich erhielt 8 x BEACOPP eskaliert ohne Bestrahlung und bin seither in Remission. Die Langzeitnebenwirkungen sind bei mir jedoch nicht ohne, was auch die Studien zum Teil aufzeigen. Unfruchtbarkeit, frühe Menopause, Fatigue-Syndrom. In den letzten 20 Jahren hat sich hinsichtlich der Anpassung von verabreichten Dosen sicherlich viel getan, dennoch ist die Lebensqualität, gerade nach Therapien in hohen Stadien, oftmals doch eingeschränkt. Trotzdem bin ich froh, die Therapie so wie sie war erhalten zu haben, mein körperlicher Zustand war damals nicht mehr gut. Ergänzend zum Beitrag kann man vielleicht noch sagen, dass ein massiver Gewichtsverlust innerhalb kurzer Zeit auch ein tragendes Symptom ist (wie bei vielen Krebserkrankungen). Den sogenannten "Alkoholschmerz" in einem Lymphknoten am Hals hatte ich übrigens auch. Danke für diese Beiträge. Selbst viele Jahre nach einer Krebserkrankung lässt einen diese schwere Zeit im eigenen Leben nicht los und prägt einen nachhaltig.
Liebe Doreen, danke für Deinen Bericht wie es Dir ergangen ist. Ja, ich kann es mir sehr gut vorstellen, dass es nach einer solch schweren Erkrankung nicht einfach ist. Kein Wunder, dass es nicht wieder so ist, als wäre nichts gewesen! Was mich aber auch immer sehr beunruhigt ist, dass offensichtlich die Diagnose erst sehr spät gestellt wurde. Leider ein Effekt, den man häufig bei sehr jungen Patient*innen sieht. Die Ärzte denken einfach nicht daran, dass ein solch junger Mensch Krebs haben könnte. Schön, dass Du alles überstanden hast und jetzt wieder voll im Leben stehst (auch wenn eine gewisse Belastung nicht einfach weg geht).
@@StrubeStiftung Danke für die liebe Rückmeldung. Ich glaube, ich bin da nicht ganz unschuldig daran, dass der Krebs schon weiter fortgeschritten war. Ich bin lange mit einen dicken Lymphknoten am Hals rumgelaufen, stand mitten im neuen Job und habe das nicht weiter ernst genommen. Ich bekam irgendwann dann eine heftige Erkältung, schneller Gewichtsverlust und Probleme beim Atmen im liegen. Als ich dann zum Arzt ging wurde dann sehr schnell ein Röntgen und CT gemacht und dann waren überall große Lymphknoten zu sehen, zwischen den Lungen und im Bauch. Fühlbar war aber nur der Knoten am Hals, der dann zur Gewebebestimmung entfernt wurde. Die Ärzte haben da weniger schuld um ehrlich zu sein, aber ich wusste es damals leider selbst nicht besser. ;-( Der Hodgkin kam Gott sei Dank nie zurück, dafür habe ich dann 2010 mit Anfang 30 einen neuen Krebs bekommen. Etwas ganz seltenes: Epitheloides Hämangioendotheliom. Es ist ein Krebs ausgehend von den Gefäßen. Dieser hat sich in meiner Leber ausgebreitet und eine Chemotherapie war dagegen wirkungslos weil kaum erforscht. Ich wurde dann 2011 Lebertransplantiert und bin seither wieder krebsfrei. Diagnostiziert wurde die neue Erkrankung durch die Hodgkin-Nachsorge. Die Häma-Onkologen meinen, es wäre möglich, dass die neue Erkrankung durch das erhöhte Zweitkrebsrisiko der Chemo begünstigt war. Nochmals danke für eure Berichte, man kann nie genug Aufklärung haben. Habe euch abonniert. Alles Gute!
Ich hatte 2012 im Alter von 21 das Hodgkin Lymphom im Stadium 3b, dennoch ohne Infiltration des Knochenmarks, diagnostiziert bekommen. Ich wurde medizinisch erstklassig betreut und behandelt und bin seither in Vollremission. Dafür bin ich SEHR dankbar.
Was jedoch blieb ist eine massive Unsicherheit und Angst, auch damals, es fehlte mir an Aufklärung und Hilfestellung damit umzugehen, als noch junger Mensch ins Leben zurückzufinden, die Krankheit auch mental zu verarbeiten und mich beschäftigt das heute immer noch. Manches wird einem jungen Menschen bei der Diagnose zunächst verschwiegen, um zu schonen, das hat bei mir leider nachhaltig für Misstrauen und Unsicherheit gesorgt. Jeder ist anders, aber ich kämpfe damit heute noch.
Die Videos mit Prof. Aulitzky sind, für mich das erste Mal überhaupt, derart einleuchtend und gut verständlich und nehmen mir gerade jahrelange Unklarheiten. Kein Gespräch mit einem Onkologen zuvor hat mir so viele Fragen beantwortet und sachlich, zur selben Zeit höchst menschlich, die Thematik abgebildet, obwohl es nur eine medizinische Zusammenfassung als Interview ist.
Vielen Dank dafür an alle Beteiligte, und bitte das Lob weitergeben.
Liebe(r) M.S., vielen herzlichen Dank für die netten Worte und dem Zuspruch! Werde ich sofort weiterleiten 🤗
Schlimm, dass einem so wenig bis gar nichts erklärt wird.
Heute wird man aus Zeitmangel wohl einfach oft nur abgefertigt.
Vielen Dank für die informativen und sachlichen Videos!
Vielen Dank für das Video. Es war sehr Informativ
Vielen Dank für das sehr informative Video
Das wollte ich auch sagen. Danke
Ich bekam 2002 im Alter von 23 Jahren die Diagnose Hodgkin-Lymphom IV B. Die Erkrankung war noch nicht im Knochenmark. Ich erhielt 8 x BEACOPP eskaliert ohne Bestrahlung und bin seither in Remission. Die Langzeitnebenwirkungen sind bei mir jedoch nicht ohne, was auch die Studien zum Teil aufzeigen. Unfruchtbarkeit, frühe Menopause, Fatigue-Syndrom. In den letzten 20 Jahren hat sich hinsichtlich der Anpassung von verabreichten Dosen sicherlich viel getan, dennoch ist die Lebensqualität, gerade nach Therapien in hohen Stadien, oftmals doch eingeschränkt. Trotzdem bin ich froh, die Therapie so wie sie war erhalten zu haben, mein körperlicher Zustand war damals nicht mehr gut. Ergänzend zum Beitrag kann man vielleicht noch sagen, dass ein massiver Gewichtsverlust innerhalb kurzer Zeit auch ein tragendes Symptom ist (wie bei vielen Krebserkrankungen). Den sogenannten "Alkoholschmerz" in einem Lymphknoten am Hals hatte ich übrigens auch. Danke für diese Beiträge. Selbst viele Jahre nach einer Krebserkrankung lässt einen diese schwere Zeit im eigenen Leben nicht los und prägt einen nachhaltig.
Liebe Doreen, danke für Deinen Bericht wie es Dir ergangen ist. Ja, ich kann es mir sehr gut vorstellen, dass es nach einer solch schweren Erkrankung nicht einfach ist. Kein Wunder, dass es nicht wieder so ist, als wäre nichts gewesen!
Was mich aber auch immer sehr beunruhigt ist, dass offensichtlich die Diagnose erst sehr spät gestellt wurde. Leider ein Effekt, den man häufig bei sehr jungen Patient*innen sieht. Die Ärzte denken einfach nicht daran, dass ein solch junger Mensch Krebs haben könnte.
Schön, dass Du alles überstanden hast und jetzt wieder voll im Leben stehst (auch wenn eine gewisse Belastung nicht einfach weg geht).
@@StrubeStiftung Danke für die liebe Rückmeldung. Ich glaube, ich bin da nicht ganz unschuldig daran, dass der Krebs schon weiter fortgeschritten war. Ich bin lange mit einen dicken Lymphknoten am Hals rumgelaufen, stand mitten im neuen Job und habe das nicht weiter ernst genommen. Ich bekam irgendwann dann eine heftige Erkältung, schneller Gewichtsverlust und Probleme beim Atmen im liegen. Als ich dann zum Arzt ging wurde dann sehr schnell ein Röntgen und CT gemacht und dann waren überall große Lymphknoten zu sehen, zwischen den Lungen und im Bauch. Fühlbar war aber nur der Knoten am Hals, der dann zur Gewebebestimmung entfernt wurde. Die Ärzte haben da weniger schuld um ehrlich zu sein, aber ich wusste es damals leider selbst nicht besser. ;-( Der Hodgkin kam Gott sei Dank nie zurück, dafür habe ich dann 2010 mit Anfang 30 einen neuen Krebs bekommen. Etwas ganz seltenes: Epitheloides Hämangioendotheliom. Es ist ein Krebs ausgehend von den Gefäßen. Dieser hat sich in meiner Leber ausgebreitet und eine Chemotherapie war dagegen wirkungslos weil kaum erforscht. Ich wurde dann 2011 Lebertransplantiert und bin seither wieder krebsfrei. Diagnostiziert wurde die neue Erkrankung durch die Hodgkin-Nachsorge. Die Häma-Onkologen meinen, es wäre möglich, dass die neue Erkrankung durch das erhöhte Zweitkrebsrisiko der Chemo begünstigt war. Nochmals danke für eure Berichte, man kann nie genug Aufklärung haben. Habe euch abonniert. Alles Gute!
Danke für das Video. Eventuell kann Prof. Aulitzky auch etwas zum Non Hodgkin Lymphom sagen.
Ja, die haben wir schon gedreht und sind gerade dabei die letzten Vorbereitungen vor der Veröffentlichung zu machen ☺️
Ich bin sehr traurig meine Tochter bekam die Diagnose aber ignoriert es einfach weiß nicht was ich machen kann oder sollte sie ist auch schon Mitte 30
Hallo Martina, ich hab selber auch das Hodgkin lymphom und bin derzeit noch in Therapie, darf ich fragen wie der Stand der Dinge ist mittlerweile?
Das würde mich auch interessieren