ТРАНСПЛАНТАЦИЯ НАШЕГО МИШИ /КАК ЭТО БЫЛО / ВРЕМЯ ОСТАНОВИЛОСЬ /ТКМ У РЕБЕНКА / 7 часть истории
HTML-код
- Опубликовано: 20 фев 2022
- Меня зовут Марина, моего мужа Сергей и у нас двое сыновей Михаил и Матвей.
У нашего старшего сыночка Михаила, в 3 месяца развилось ОСЛОЖНЕНИЕ ПОСЛЕ ПРИВИВКИ В РОДДОМЕ БЦЖ ( лимфаденит первое из осложнений или БЦЖит), и дальше всё понеслось : хирургия,лечение,тубдиспансер, обследование.
Когда Мише исполнилось 5 месяцев нас взяли на обследование в институт им. Дмитрия РОГАЧЕВА в Москве.
РАССКАЗЫВАЮ о жизни в больнице как приспосабливались, какие трудности приходилось проходить, и конечно жизнь в родных стенах❤️
КОГДА ЗАБЕРЕМЕНЕЛА ВТОРЫМ РЕБЁНКОМ, мы ещё не знали окончательного диагноза и проходили лечение. В больницу с Мишей на обследование стал ездить наш папа Сережа.
В 1,8 МИШЕ ПОСТАВИЛИ ОКОНЧАТЕЛЬНЫЙ ДИАГНОЗ ПИД
НЕДОСТАТОЧНОСТЬ РЕЦЕПТОРА IFN-гамма(генная мутация)
И даже после этого у него не стоял вопрос о пересадке костного мозга, но в 2 года у него был сильный рецедив и после этого нам сообщили,что единственный выход это ТРАНСПЛАНТАЦИЯ (ПЕРЕСАДКА) КОСТНОГО МОЗГА, ИЛИ ОН БУДЕТ ВСЮ ЖИЗНЬ ПРИНИМАТЬ СТРАШНУЮ ТУБЕРКУЛЕЗНУЮ ХИМИЮ(пока она помогает,А ОНА В КОНЕЧНОМ ИТОГЕ ПЕРЕСТАЛА БЫ ПОМОГАТЬ)
В 3,5 года Мише сделали трансплантацию костного мозга (ТКМ) в институте им. Д.Рогачева В ОТДЕЛЕНИЕ ТГСКа, наш донор был Мишин папа Сережа.
Вот сейчас прошло 2 года после ТРАНСПЛАНТАЦИИ КОСТНОГО МОЗГА, путь длинный и сложный . Мы решили поделиться нашей историей , для кого то будет полезной информация, для себя найти поддержку и высказать все то ,что с нами протекало,хоть тема очень тяжёлая и травмирующая ,но главное я хочу рассказать и передать всю информацию для Миши, чтобы он знал как ему тяжело доставалось его здоровье и это была целая борьба.
#бытьмамой #трансплантация #историялечения
Очень будем рады вашему вниманию и поддержки❤️❤️❤️
А всем кто проходит лечения с детьми или сами борятся с тяжёлыми недугами мы желаем победить. Ангела вам хранителя🙏
НАМ ПРИЯТНЫ ВАШИ КОММЕНТАРИИ И ❤
НАШ ТЕЛЕГРАМ КАНАЛ t.me/SemyaMoyaDachavDerevne
Почта marisha-kyl88@mail.ru
Телеграм @MarishaKyl ( для связи)
БОЛЬШЕ О НАШЕЙ СЕМЬЕ НА КАНАЛЕ,И В ОПИСАНИИ❤️
Марина и Сергей, у нас двое пацанов Михаил (4.04.16) Матвей (15.03.18) 👨👩👦👦
НАША ИСТОРИЯ-
ЭТО ОСЛОЖНЕНИЕ ПОСЛЕ ПРИВИВКИ В РОДДОМЕ У СТАРШЕГО СЫНОЧКА МИХАИЛА.
ДИАГНОЗ И ЖИЗНЬ ПОСЛЕ ТРАНСПЛАНТАЦИИ ( ПЕРЕСАДКИ) КОСТНОГО МОЗГА (ТКМ)
ЖИЗНЬ ПРЕКРАСНА,ЗДЕСЬ И СЕЙЧАС.
ЛЕС И РЕКА НАШИ ЛУЧШЕ ДРУЗЬЯ 💚
В МАЕ 2020 купили ДОМ В ДЕРЕВНЕ за 150 тысяч,но участок ОЧЕНЬ захламлен,теперь у нас квест по преображению и наведению порядка.
ДЕРЕВНЯ расположена по красоте в уникальном месте, она тупиковая окружённая лесом, рядом плотина(водохранилище) на которой живут БОБРЫ.
Лес очень оживленный в котором водятся ЛОСИ и КАБАНЫ.
ЕЩЁ Я (мама Марина , канал веду от своего имени)ЛЮБИТЕЛЬ ПЕРЕКРАШИВАТЬ СТАРУЮ МЕБЕЛЬ 🙌
Почта marisha-kyl88@mail.ru
Телеграм @MarishaKyl
Червонская Галина Петровна должна стать лучшим другом вашей семье, иначе ничего не измениться в вашей жизни…
Сил и здоровья ❤
Прекрасная какая мама, и папа повел себя очень достойно.
Спасибо ❤️
Родители, просто герои! Какая любовь к детям, да поможет Вам Господь и Мише!❤
Спасибо вам за теплые слова ❤️❤️❤️❤️
Да очень тыжелое время вы пережили,Слава Богу за его помощь,и дай Бог здоровья всем,и всему мед.персоналу
Да, все именно так❤️
Сил , взаимопонимания и удачи вашей семье!!!! Храни вас Господь!
Благодарю ❤️❤️❤️
Спасибо вам за эти видео.Они заставляют задуматься, насколько просто здоровье твоих родных и близких должно давать нам сил жить и радоваться!Благодарить за это Бога каждый день!И не отчаиваться и унывать !
Да согласна, именно так и есть. Но тяжело всегда это держать в памяти,к сожалению.
Муж у вас золотой, и вы тоже. Восхищение!))
Благодарю ❤️❤️❤️
Вообще, семья замечательная!!! 👍👍Дай Бог им помощи, любви, здоровья!! 🙏❤Спасибо огромное, что делятся своей, сложной, историей 🙏Ребята, вы огромные МОЛОДЦЫ👍🙏❤❤❤❤
Привет ребята очень тяжело слушать не дай бог такое пережить дай бог чтобы это было у вас последний жизненный опыт удачи вам
Да, были тяжёлые испытания. Жизнь к такому не готовит. Спасибо за поддержку, верим в светлое и хорошее будущее💚
@@marisha-family очень хочется чтобы дети не болели
@@user-zl8xx9zb1s это правда, сколько приноситься им с детства проходить, даже страшно. Не каждый взрослый может вынести таких испытаний. А сколько мы видели печальных историй, просто человеческие трагедии (
💚💚💚
Молодцы, Сережа очень хорошо сдерживал маринкин темперамент. Но смотреть тяжело.
Ну извините)как смогли
Не устаю удивляться вам ! Какие вы молодцы!
Спасибо, нам искренне приятна поддержка. В свое время даже близкие не все понимали... Просто у всех свои конечно сложности и свой путь.
С Божьей помощью все прошли💚
❤️❤️❤️
Спасибо за все подробности, очень важная информация. Смотрю с комом в горле.
Благодарю за теплые слова ❤️ и за внимание к нашей семье ❤️обратная связь очень важна и причина❤️❤️❤️
Дай бог здоровья вашей семье вы такое прошли испытание из испытаний!
Благодарю за такие теплые слова и ваше внимание к нашей семье ❤️❤️❤️❤️❤️
Здоровья и счастья вашей семье.
Спасибо ❤️❤️❤️❤️❤️ чего и вам желаем ❤️❤️❤️❤️❤️
Берегите себя!!!! Всех благ🙏🙏🙏
Благодарю ❤️❤️❤️❤️
Хотелось бы видеть Больше видео не посредственно из больницы...🙏
Где бы из взять
Лайк в поддержку.Удачи.
Спасибо, правда приятно 💚
💚💚💚
Какие вы молодцы. От Вас исходит такая доброта.. Здоровья Вам и Вашим деткам
Благодарю ❤️❤️❤️ за теплые слова ❤️❤️❤️
Сильные люди. Дай бог вам всем здоровья😊
Благодарю за теплые слова ❤️❤️❤️❤️
Очень тяжело когда детки болеют, я пришла к Богу когда ребенок в 1.5 лежал в реанимации. Слава Богу за всё 🙏 И теперь понимаю что это самое лучшее что могла с нами произойти , приход к вере, а пути Господу самому известно какими путям нам к Нему прийти.😊
@@larik87 дай Бог здоровья 🙏 у всех конечно свой путь, для чего данный.
Здоровья вам и деткам♥️
❤️❤️❤️
Ждём с нетерпением 🙏
Нельзя такое забывать,тяжёлое время ..
Дай Бог вам здоровья❤❤❤❤
Благодарю за теплые слова ❤️❤️❤️❤️❤️
Дай бог здоровья малышу!!!! Пусть все будет хорошо!!! И пожелание к мамочке: говорите пожалуйста помедленнее… много непонятно, потому что очень быстро говорите. Все ваши ролики смотрю
Благодарю ❤️ да,есть такое,я когда нервничаю начинаю так говорить(
Берешите супруга!!! Он золотой
❤️❤️❤️❤️
Бог в помощь
Спасибо, у нас был не простой путь 💚
Мариночка, вы такая красивая ☝👍🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹🤗(простите, что не по теме)
Благодарю, мне приятно ❤️
Здраствуйте. Дай бог вашим синовям здаровия и долгих лет.
Зкажите пожалуйста. У вашего сыны анализ крови какой был. У моего сына тоза ПИД. У сыны низкий неутрофил. 1.00.
Заболевание ПИЛ очень много, и случаев тоже огромное количество, анализы конечно будут отличаться, у него с нейтрофилами все хорошо было, но знаю что часто этот показатель низкий,так как выробатываеися костным мозгом ...
@@marisha-family здраствуйте . Спасибо за ответ. Но я не ожедала что ответити.
Скажите пожалуйста а что увас был в крави. Показатель. И какие симптоми были у МИША. Я НЕ ОЧЕНЬ ХОРОШО ЗНАЮ РУССКИЙ ЯЗЫК . ПО ЭТОМУ ЕСТ ОШИБКИ. Я ИЗ УЗБЕКИСТАНА. МУСИЛМАНКА. ПРИВЕТ ВАМ ИЗ УЗБЕКИСТАНА.
МОЙЕМУ СЫНУ 11 ЛЕТ . У НЕГО В КРАВИ ПОВИШЕННЫЙ ЛИМФОЦИТ. ПОНИЖЕННИЙ НЕУТРОФИЛ. И ДИАГНОЗ НЕУТРОПЕНИЯ . МЫ ЗДАЛИ АНАЛИЗ НА ГЕНЕТИКУ И УНАС ГЕНЕТИЧЕСКИЙ БОЛЕЗЬНЬ СКАЗАЛИ .МЫ НЕ ХОТИМ ЗДЕЛАТЬ ОПЕРАЦИЮ ПЕРЕСАДКУ КОСТНОГО МОЗГА . НАМ СТРАШНА .
И МЫ ХОТИМ ЛЕЧИТ. И ИШШИМ ХОРОШОГО ДОКТОРА У ТУРЦИУ ВАШЕГО СЫНА АНАЛИЗИ КРОВИ
ГЕМОГЛАБИН
НЕУТРОФИЛ
ЛИМФАЦИТ
ТРОМБОЦИТ
СОЭ
ЛЕЙКОЦИТ
КАКИЕ ПОКАЗАТЕЛИ.
ЗНАЕТЕ У МОЕГО СЫНА
ВЕС 37
РОСТ 135
ГЕМОГЛОБИН 114
НЕУТРОФИЛ 1.0
ЛИМФОЦИТЬ 78
ТРОМБОЦИТ В НОРМЕ
СОЭ 18
ЛЕЙКОЦИТ 6.1
СЫН АКТИВНЫЙ. ВЕСЕЛЫЙ.ВИСОКИЙ АПЕТИТ . ЭНЕРГИЧНИЙ МАЛЬЧИК . НО У НЕГО ЧАСТА БОЛИТЬ ГОРЛО. И СТОПА НОГАХ.
Добрый вечер. Какая совместимость с отцом? То есть какой %?
50 на 50 и с отцом и со мной была
Скажите пожалуйста это 50 на 50 что значить.
Добрый день Марина. Скажите, почему ждали целый год трансплантации? Собирали деньги?
Здравствуйте, мы трансплантацию делали безплатно, ждали год потому что очередь на трансплантацию очень большая, делают экстренно ( это а очень тяжёлых случаях, но конечно лучше планово, когда ребенок в стабильном состоянии) и вот очередь подошла через год, даже больше год и три месяца, вот столько детей которым требуется такая процедура, ещё больше скажу много ,очень много людей и детей которые не успевают просто напросто ее дождаться, и дело не в деньгах, а в возможности ее провести.
Один вывод не делать прививки никакие.... Много осложнений, никто не проверяет состав и качество, ужас что приходится пережить детям и родителям 😢😢😢
Пусть детки будут здоровы и их родители счастливы!❤
@@user-ie1qu8dt6eно дела не всегда в прививках, генетику никто не отменял, сейчас ее все больше и больше к сожалению
Правильно. Делайте все прививки и вак-ны . не пропускайте ничего. Для нас это важно, чтобы вы делали всё, что вам предлагает ваша система.
Очень не однозначное сообщение, чувствуется сарказм. Интонацию сложно понять по сообщению.
Скажите, пожалуйста, как профилактировать вирусные инфекции без прививок? Например, клещевой энцефалит или полиомиелит? И чем заменить вакцину от бешенства при укусе уличным животным?
Что там за страшную болезнь пытались предотвратить? Туберкулёз?
Вот это все страшно... ещё и опыты проводят
Не все врачи плохие и кому то приходится доверять, многие просто спасают. И к сожалению опытным путем тоже
Это она на вашем случае диссертацию защищала..."молодец"бабёнка👎
А вы думаете как в исследовательском институте , озарение с неба падает, люди учится,новых заболеваний куча, вы перегибает палки с вашими заговорами,лечитесь травами и все будет прекрасно
Спасибо вам за эти видео.Они заставляют задуматься, насколько просто здоровье твоих родных и близких должно давать нам сил жить и радоваться!Благодарить за это Бога каждый день!И не отчаиваться и унывать !
Согласна, главное правда об этом не забывать ....время проходит, и мы все равно вязнем в своей рутине и забываемся....