БОЛЕЗНЬ ВЕРНУЛАСЬ/ РЕАНИМАЦИЯ / ПАПА С СЫНОМ В БОЛЬНИЦЕ / 4 часть истории
HTML-код
- Опубликовано: 16 янв 2022
- Меня зовут Марина, моего мужа Сергей и у нас двое сыновей Михаил и Матвей.
У нашего старшего сыночка Михаила, в 3 месяца развилось ОСЛОЖНЕНИЕ ПОСЛЕ ПРИВИВКИ В РОДДОМЕ БЦЖ ( лимфаденит первое из осложнений или БЦЖит), и дальше всё понеслось : хирургия,лечение,тубдиспансер, обследование.
Когда Мише исполнилось 5 месяцев нас взяли на обследование в институт им. Дмитрия РОГАЧЕВА в Москве.
РАССКАЗЫВАЮ о жизни в больнице как приспосабливались, какие трудности приходилось проходить, и конечно жизнь в родных стенах❤️
КОГДА ЗАБЕРЕМЕНЕЛА ВТОРЫМ РЕБЁНКОМ, мы ещё не знали окончательного диагноза и проходили лечение. В больницу с Мишей на обследование стал ездить наш папа Сережа.
В 1,8 МИШЕ ПОСТАВИЛИ ОКОНЧАТЕЛЬНЫЙ ДИАГНОЗ ПИД
НЕДОСТАТОЧНОСТЬ РЕЦЕПТОРА IFN-гамма(генная мутация)
И даже после этого у него не стоял вопрос о пересадке костного мозга, но в 2 года у него был сильный рецедив и после этого нам сообщили,что единственный выход это ТРАНСПЛАНТАЦИЯ (ПЕРЕСАДКА) КОСТНОГО МОЗГА, ИЛИ ОН БУДЕТ ВСЮ ЖИЗНЬ ПРИНИМАТЬ СТРАШНУЮ ТУБЕРКУЛЕЗНУЮ ХИМИЮ(пока она помогает,А ОНА В КОНЕЧНОМ ИТОГЕ ПЕРЕСТАЛА БЫ ПОМОГАТЬ)
В 3,5 года Мише сделали трансплантацию костного мозга (ТКМ) в институте им. Д.Рогачева В ОТДЕЛЕНИЕ ТГСКа, наш донор был Мишин папа Сережа.
Вот сейчас прошло 2 года после ТРАНСПЛАНТАЦИИ КОСТНОГО МОЗГА, путь длинный и сложный . Мы решили поделиться нашей историей , для кого то будет полезной информация, для себя найти поддержку и высказать все то ,что с нами протекало,хоть тема очень тяжёлая и травмирующая ,но главное я хочу рассказать и передать всю информацию для Миши, чтобы он знал как ему тяжело доставалось его здоровье и это была целая борьба.
Очень будем рады вашему вниманию и поддержки❤️❤️❤️
А всем кто проходит лечения с детьми или сами борятся с тяжёлыми недугами мы желаем победить. Ангела вам хранителя🙏
НАМ ПРИЯТНЫ ВАШИ КОММЕНТАРИИ И ❤
НАШ ТЕЛЕГРАМ КАНАЛ t.me/SemyaMoyaDachavDerevne
Почта marisha-kyl88@mail.ru
Телеграм @MarishaKyl ( для связи)
БОЛЬШЕ О НАШЕЙ СЕМЬЕ НА КАНАЛЕ,И В ОПИСАНИИ❤️
Марина и Сергей, у нас двое пацанов Михаил (4.04.16) Матвей (15.03.18) 👨👩👦👦
НАША ИСТОРИЯ-
ЭТО ОСЛОЖНЕНИЕ ПОСЛЕ ПРИВИВКИ В РОДДОМЕ У СТАРШЕГО СЫНОЧКА МИХАИЛА.
ДИАГНОЗ И ЖИЗНЬ ПОСЛЕ ТРАНСПЛАНТАЦИИ ( ПЕРЕСАДКИ) КОСТНОГО МОЗГА (ТКМ)
ЖИЗНЬ ПРЕКРАСНА,ЗДЕСЬ И СЕЙЧАС.
ЛЕС И РЕКА НАШИ ЛУЧШЕ ДРУЗЬЯ 💚
В МАЕ 2020 купили ДОМ В ДЕРЕВНЕ за 150 тысяч,но участок ОЧЕНЬ захламлен,теперь у нас квест по преображению и наведению порядка.
ДЕРЕВНЯ расположена по красоте в уникальном месте, она тупиковая окружённая лесом, рядом плотина(водохранилище) на которой живут БОБРЫ.
Лес очень оживленный в котором водятся ЛОСИ и КАБАНЫ.
ЕЩЁ Я (мама Марина , канал веду от своего имени)ЛЮБИТЕЛЬ ПЕРЕКРАШИВАТЬ СТАРУЮ МЕБЕЛЬ 🙌
Почта marisha-kyl88@mail.ru
Телеграм @MarishaKyl
Мама, дайте папе сказать! 😊
Да, я сделала выводы,мне тоже это не понравилось. Но переписывать не стала.
😊❤
@@marisha-familyда ладно, мама говорит, чтоб батя ничего не забыл. Мама рулит.
Не каждый папа так бы смог!
Даже представить не могу, чтобы могло быть. Без него бы не справилась.
Это совместная борьба всех, мамы,папы, бабушки....! Да огромную поддержку оказала бабушка приезжая к нам по первому зову!🙏🙏🙏🙏
Ваш папа огромный молодец
Да, это правда 💚
Спасибо, стараемся
Сколько приходиться переживать деткам💚 всем здоровья ❤️
Да, очень большое испытание выпало вашей семье,но вы достойно справились, молодцы.Так держать и дальше!
Спасибо ❤️к сожалению все не проходит бесследно, и для психического состояния и физического тоже .
Спаси сохрани Господи ваших детей! Сколько же сил нужно все это пережить.
Да, спасибо❤️❤️❤️❤️ очень жаль деток,такие маленькие и уже такие испытания ,..
Девушка такая красивая,...и милая,...всем здоровья,...😊,...навсегда...
Спасибо❤️❤️❤️❤️
Госпади, что вам всем пришлось пережить, у иеня просто нет никаких слов, я ничего не буду больше писать, просто пусть у вас будет все хорошо, вы борцы, я вами просто восхищаюсь, и мамой и папой. Пример любви, семьи, ответственности. Вы для меня герои.
Спасибо за теплые слова❤️❤️❤️❤️❤️
Какие вы все молодцы!здоровья деткам!
Спасибо❤️
Ребята! Большое спасибо, за рассказ, за вашу историю🙏🙏Многим людям это очень нужно! Пожалуйста, будьте ближе к Господу☝🙏Молитесь и за себя и за детей своих ☝Господь хозяин наших жизней. Много молитесь. Желаю вам здоровья, любви, Божьей помощи, добра🙏🙏❤❤❤🌹
Спасибо за теплые слова ❤️❤️❤️
Очень интересная история. Благодарю, что делитесь этим со зрителями! Желаю Вам и вашей семье здоровья!
Благодарю за теплые слова и внимание ❤️
Вы молодцы, жалко что детки так болеют, здоровья вам и вашим деткам❤
Спасибо ❤️❤️❤️❤️ пусть все детки будут здоровы, хочется жить в мире чтобы не приходилось думать ,что нас хотят отравить и загубить ,но видимо это все мечты.
Здоровья вашей семье 💚
Спасибо❤️
Папе респект и уважение☝👍🙏💪❤
❤️❤️❤️
Папа молодец!
Согласна ❤️
Здоровья вашим детям! Единственное,зачем Вы все время перебиваете мужа? Предложили рассказать историю ему,но говорите все время попереди 🤯
Да, есть такое. Потом не стали переснимать, мне это тоже бросилось в глаза, всему надо учиться,говорить на камеру,слушать, я сделала свои выводы.
Мама, не перебивай мужа или сама рассказывай или папа пусть рассказывает. Тяжело слушать.😂
Согласна, я сделала выводы.
Мне нормально, мама дополняет информацией
Ну в прошлых же видео вам делали замечания, что мужа перебиваете и опять те же грабли. Вы милые, но дайте ему говорить
Как скажите
Марина здравствуйте.
А после ТКМ разрешили прививать Мишу.
Спасибо.
Здравствуйте, да у него свой график прививок, и таких деток с ослабленным иммунитетом наоборот,настаивают прививать... Мы поставили только неживые вакцины,живых я все равно боюсь если честно....например был в календаре вакцина от ветрянки, но он переболел сам ее...если сравнивать с младшим сыном болел тяжелее и язв было много,но ничего справился!
Ваш муж похож на Даниила Пяткова из Уральских пельменей😊
Не вижу если честно)скорее на Кадырова)
@@marisha-family Нет-нет, очень похож!))) Я сразу его вспомнила))) и голос одинаковый у них)
У вас замечательная семья, здоровья вам и деткам❤️🙏
Очень интересна история, интересно Вас слушать, но зачем вы папу берете в видео? слова сказать не даете, прям сама психанула пока смотрела😆
Есть такое🙈это все нервы
Спасибо Вам большое.
Скажите, пожалуйста, температура тела какая была у ребенка в хорошем сострянии? 36.6?
Просто у меня и у двух моих сыновей 35.5 никогда нет 36.6 никто ничего не говориь, что это и у обоих тоже проблемы, теперь я связываю их с привикой этой. Но кудм обрашаться, не знаю
Да в обычном состоянии 36,5 у Миши когда началось осложнение т. Е полочка Коха начала растекаться по организму температура нажала быть 37 потом 37, и 2 или 37,3 это я не беру острые периоды когда гной скапливался. Это именно из микобактерии туберкулёза, когда начали лечение все ,температура стала нормальная. И только когда опять был рецедив заболевания температура начала держаться 37 и чуть выше....
Спасибо за ответ!
Мама дайте сказать папе.вы его не уважаете
Я просто нервничала,ваши выводы не обоснованны
У меня старший в 6 лет спокойно на МРТ пролежал без наркоза, а в 11 лет уже не смог. Теперь почему-то боится аппарата.
Да, чем больше всего понимают осознание едет и страха больше, все как у взрослых в 20 все легче,чем после 30,и думаю так и дальше) у меня Мишутка тоже столько анализов сдавал, никогда не боялся, сейчас так похвастаться не могу.
Девушка милая ,но слова не даст сказать
Это нервы, так проявляются. Мне тоже со стороны не понравилось, но переписывать не стала, живём ,учимся, исправляем ошибки.
Вы молодцы. Что рассказываете это ориентир для других Но счастье любит тишину , не показывайте хотя бы своих детей, очень много глазливых и завистливых людей. Не зря наши бабушки даже говорили так это ведь не с проста.
Не хочешь в это верю, если честно. У меня есть потребности снимать, показывать ну что конечно считаю нужным, хороших людей больше на самом деле, отдача от них тоже идёт хорошая, столько тёплых слов пишут❤️❤️❤️❤️
После того у вас у Миши подтвердилась мутация , вы оформили инвалидность?
Ее оформили ещё до постановки окончательного диагноза. Как в 5 месяцев попали в отделение иммунологи нам поставили пид не уточнённый,в пол года по приезду домой, нам дали инвалидность на год по состоянию,а затем уже конечно продлили после диагноза
@@marisha-family подскажите пожалуйста, а вот пид неуточненный вам поставили по генетическому анализу или по иммунограмме?
У нас просто тоже непонятная ситуация ,у сына 7 летнего осенью случился гепатит сильнейший , неуточненный , печень была сильно увеличена . Ничего не выявили , проходит 3 месяца ,у нас тромбоциты падают до 16, сделали иммунограмму расширенную ,сказали очень плохая . Есть какой-то иммунный дефицит,скорее всего врожденный,но говорят как так что он вылет только в 7 лет. Сейчас взяли анализы генетические. Ждать поди долго их сейчас
Ваш папа огромный молодец, но видео смотреть очень тяжело, потому что Вы не даёте ему ни слова сказать. В чём смысл было просить рассказывать папу, если Вы всё рассказываете сама, постоянно перебиваете. Очень тяжело воспринимать информацию, просто невозможно. Не смогла досмотреть до конца. Извините.
Да, так вышло. Не всегда получается совладать с эмоциями, я обычный человек, сделала свои выводы
История важная! Но дослушать не смогла. Не поняла зачем такой формат, если говорить одновременно разное - то не понятно никого. Если считаете что должен муж рассказать - то надо дать рассказать, а после комментировать. Ну никак не одновременно же.
Да,согласна. Сделали выводы.
Мариночка милая вы очень хороший собеседник, но дайте слова вашему мужу, дайте ему выразить мысль до конца, это режит слух, мужчина начинает говорить, а вы вечно его перебиваете. Простите пожалуйста, но так нельзя.
Я согласна, в тот момент получилось так, я сделала свои выводы. Перезаписывать не стала .
@@marisha-familyникаких выводов вы не сделали. Это не первое и не последнее видео, где вы не даёте слова вымолвить.
@@user-el7hh5nd1f видео сняты были друг за другом, выводы делаются:после монтажа,просмотра и оценки. Легко судить, тут сложности не у кого не возникают. Ну значит так.
Неприятно, что жена тарахтит, перебивает мужа постоянно
Знаете, это называется нервничает, а перезаписывать не стали, но вы прям сразу ярлык повесили, да и на себя в том числе.
@@marisha-familyда что вы обижаетесь? Вы когда одна тоже нервничаете и спокойно разговариваете)) ну вы такой человек)) это ж не говорит о чем то плохом... Просто вы перебиваете... Кто то так не делает, а вы так разговариваете))
@@user-fc4nh3kw1uмне не на что обижаться, как есть
@@user-fc4nh3kw1u к чему ваше замечание, переживают такое, хотят многое рассказать, поделиться. Просмотрели, отметили про себя и все. Мы что будем учить, воспитывать эту семью, молодцы, что решают проблемы вместе.
Муж конечно не оратор, но способен все донести. Он говорит подробно, но медленно. А вот жена хороший оратор и все время перебивает его, уточняя какие-то детали. Согласна, что это раздражает. Дай бог мальчику здоровья! Пусть поправляется и эта болезнь больше к нему не возвращается.
Бедный мужик,эта трещотка картавая весь мозг проклюет😂😂😂
Ох желчный люд😂😂😂 как же скучно вы живёте)
@@marisha-family отбой,Каркуша
@@user-rj4rq4pc4w 😂😂😂😂
У мамы рот не закрывается.
И так бывает
Зачем дезинформировать людей🤷🏼♀️ складывается впечатление, что изониазид это лекарство которым не раньше травили собак, а потом вдруг людей лечить стали🤦🏼♀️ всегда этими таблетками лечили туберкулез, а потом нехорошие люди открыли, что для собак изониазид токсичен
Это для сравнения,какая это химия. Хоть как вы поменяйте местами,да лечили людей и лечат,потому что ничего другого нет , 4 препарата было и остаётся . И да травили собак, нашли к чему придраться это факт. Дезинформации,если бы я не правду сказала,я сказала правду, уж если вам это не нравится я тут не причем.
Так это , что, весь канал бюллетеням ваших сыновей посвящается. Других тем нет? Я не понимаю, зачем диагнозы детей на весь мир трясти. Даже родственникам эпикризы не разглашают, а тут на весь ютюб. В общем желаю, чтобы ваши сыновья выросли, выздоровели и забыли больничные мытарства, как страшный сон.
Я вроде бы вам заключениями тоже не трясла, кому то будет полезно, сейчас цифровой мир, нужно пользоваться и делать выводы. А вообще вы можете посмотреть как мы в деревне стройкой занимались, более приятные ролики)
Очень важная информация!!! Не надо - не смотрите. Лезут тут всякие.
@@user-ct1ik2cr1f люди все очень разные, мнения как водится тоже, кому надо тот и послушает и выводы сделает, на всех не угодить
Мама как тарахтелка, всё время перебивает. До конца досмотреть не смогла. Не зовите тогда мужа рассказывать. Вы же всё равно не даёте ему слова сказать.
Есть такое