Syndrome PFAPA : Bilan santé d’Axel
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- Опубликовано: 15 окт 2024
- Coucou les chats,
Ça y est, le verdict médical est tombé et Axel a le syndrome PFAPA, c’est ce qu’on soupçonnait depuis quelques mois et notre pédiatre nous l’a confirmé.
Je vous explique dans cette vidéo.
on vous embrasse
Miaou!
***
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Je ne connaissais pas du tout ce syndrome 🥺 j’espère que vous trouverez la meilleure solution pour ton petit chat 😰 bon courage à vous 😙
Bonjour, je suis tombé sur votre vidéo. Ma fille de bientôt 13 ans vit avec ce syndrome depuis ses 6 mois. Bon courage à vous et à Axel.
Bonjour Valentine
Mon fils a eu ce syndrome dès tout petit, et c'est parti tout doucement vers ces 14/ 15 ans pas 10 ans 😕
En grandissant les fièvres étaient encore plus fréquentes et plus fortes entraînant des douleurs supplémentaires dans les yeux dues à la fièvre
il a bcp souffert et avait de plus en plus peur de voir ces épisodes arriver
Et moi de plus en plus démunie de ne rien pouvoir faire pour le soulager ! J'ai essayé plusieurs sortes de médecines parallèles et cela n'a rien changé 😕
il a beaucoup manqué l'école mais aujourd'hui il va bien et a 23 ans 😊 tout est fini mais ça reste un mauvais très souvenir tellement ça a été récurrent.
C'est vrai Valentine, que j'aurai pu écrire un message plus positif pour éviter de trop vous inquiéter mais c'était hélas la réalité.
Bon courage.
Courage à toi et au petit Axel! Ici aussi mon fils doit passer des tests génétiques pour savoir ce qu’il a, très stressant mais on sera soulagé d’avoir enfin des réponses. Gros bisous !
Pleins de courage à vous et au petit Axel 😙😙😚😚
Merci beaucoup pour cette vidéo, j'ai arrêté insta peu de temps après sa première angine, je ne savais donc pas l'ampleur que ça avait pris.
Courage pour ces moments qui ne sont pas faciles, heureusement Axel est bien entouré.
Bisous à vous 4
Vidéo très intéressante continues comme ça et j'espère que pour axel ça ira courage à vous 👌👌👌😊
Ma fille aussi a le syndrome marshall
Bon courage à vous
Au début cetait toutes les 3 semaines mais depuis qu'on donne la cortisone ça c rapproché
Mais franchement avec la cortisone en 2h c finit donc ça vaut le coup l'enfant n'a même pas le temps d'avoir L'angine
Il y a un groupe fb syndrome marshall beaucoup de parents parlent de leur expériences avec leurs enfants 👍
Bonne chance ! Ma fille de 10 mois a le MM style de problème orl mais ac les végétations, elle vomit souvent, mange pas bcp et a un encombrement chronique (permanent comme une rhinopharyngite qui ne guérit jms mais sans fièvre et les sécrétions sont claires). Les médecins ont cherché partout pendant des mois et finalement c ac un examen orl qu on a compris d ou venait le pb... Ces végétations sont énormes comme si elles se battaient contre quelque chose en permanence et ma fille souffre de cela non pas à cause des symptômes mais plutôt parce que ça dure das le temps et c usant, fatiguant pr elle mais aussi pr ns... Elle doit se faire opérer des végétations en septembre car le chirurgien veut attendre qu elle ait un an... et l été c pas top pr les opérations. Dc c pas tt a fait la mm chose mais un trouble orl peut vraiment pourrir la vie d une famille, courage !
Coucou, ohh le petit cœur d'amour ❤️ c'est difficile aussi de voir ces enfants pas bien .. ♥️♥️♥️petite je faisais beaucoup d'angine aussi ,on m'a opéré amygdales végétation , courage a vous et au petit cœur d' Axel 🥰🥰🥰🥰🥰😘😘😘😘😘😘😘
Oui il y a plus grave, mais ça ne change pas au fait que c’est une situation difficile et très inconfortable pour vous 4.
Tendrement ❤️
Beaucoup de courage.... mon petit garçon a également le syndrome Marshall. Comme si bien dit C’est chiant, on est vraiment démuni face à sa douleur... courage
Bonjour Valentine ! Je me permets de te laisser un petit commentaire en espérant qu'il puisse t'aider. Mon frère et moi avons eu ce syndrome tous les deux. J'ai eu une ablation des amygdales vers mes 4 ans et cela m'a beaucoup soigné bien que ma santé au niveau des maux de gorges et des bronches reste fragile (j'ai 21 ans aujourd'hui). Mon frère a eu la même opération mais plus tôt que moi vers ses 2 ans et demi et ça a été presque miraculeux, il n'est quasi jamais malade encore aujourd'hui. Mon message est très long mais je pense que les retours d'expériences peuvent t'intéresser. Plein de soutien à vous et en particulier à Axel 🥰
Coucou ma belle je t'adore super vidéo 🐈💞🐈💞🐈💞
Ma Valentine je suis navrée que ton petit bonhomme soit atteint de cette maladie. Comme tu le dis si bien... il y a plus grave mais que de contraintes pour vous et de mal-être pour Axel. Des pics de fièvres avec angine et mug et toutes les 3 semaines... c'est difficile à accepter.
Je n'ai aucun conseil car je ne connaissais pas ce syndrome PFAPA. La seule chose dont je peux témoigner est de l'ablation des amygdales. Mon mari à été opéré enfant pour angines récidivantes...il n'a plus jamais eu de problèmes depuis et même en cas d'inflammations rhyno-pharyngées... il n'a pas eu plus de bronchites. Suis ton instinct et les conseils de tes médecins. Je sais qu'avec Conor vous prendrez la bonne décision.
Je te souhaite, je vous souhaite à tous force et courage et je vous envoie pleins de bisous Famille Tendresse👄💖👄💙👄💙👄💙😘😍😍😍
Bonjour Valentine.Tu viens de décrire ce que j'ai vécu toute mon enfance sans ne jamais avoir eu de diagnostic.Les médecins ont toujours diagnostiqué des angines sans plus.Un médecin a finit par décider de m'enlever les amygdales et cela a marché Je suis triste pour lui.Vous êtes ses parents et vous êtes les seuls à savoir ce qui est bon pour lui, faites-y vous confiance vous prendrez la bonne décision.
Bon courage à Axel et à vous 2
Pauvre petit coeur pas facile comme maladie ni pour lui ni pour vous. Bon courage à vous.
Je vous souhaites pleins de courage, et de santé 💪
Hello valentine, je suis interne en pédiatrie, et je suis très surprise de la prise en charge d Axel. On ne donne jamais de l’ibuprofene à un enfant pour une angine (en France en tout cas ..) et on ne fait pas de tdr (test de dépistage rapide) pour rechercher la bactérie streptocoque A avant 3 ans car ce sera tjr une angine virale ...
Je vous souhaite bon courage et bonne réflexion sur cette décision 😘
Bcp de courage à vous et Axel
Pauvre Axel, courage à vous tous
J'ai une petite a la crèche ou je bosse qui a le syndrome marshall et toutes les 3 semaines elle se tape 1 semaine de fièvre a 40 la pauvre petite. Le seul truc qui marche pour elle c'est le celesten (cortisone) mais pas gégé quand meme courage
Coucou pauvre petit loup... au moins maintenant vous connaissez le problème. J’ai eu une ablation des amygdales à 3 ans en plein mois d’Aout donc glaces à volonté, j’étais toujours malade, et ensuite terminé, aujourd’hui j’ai 32 ans et je suis très rarement malade, une gripettte par an mais autrement rien. C’est peut-être une solution à envisager je pense. Bon courage à ton petit loup car pas facile le pauvre... gros bisous
Coucou Valentine , quand j etait toute petite j avais souvent des épisodes angine rhume bronchite ... bref j ai un terrain asthmatique et je me suis fait retirer les amygdales et végétations. Et ça a calmer mes périodes malade
Si ça peut t aider ...
Gros bisous à vous surtout baby Bahamas Axel 😘
Je ne connaissais pas du tout. Courage à Axel. Ca va vraiment être pénible pour vous tous 😒
Moi je faisais des angines blanches à répétition entre 16 et 18 ans. A 18 ans on a fini par m'enlever les amygdales. Actuellement j'ai 28 ans et je n'ai plus jamais été malade :)
Je ne connaissais pas ce syndrome courage axel .pour l ablation des amygdales en periode de chaleur perso je confirme. Mon fils a fait une hémorragie en rentrant a la maison grosse panique /frayeur medecin appelé en urgence .plus de peur que de mal .pour ma fille elle fait en mars ouf
Bon courage au petit bout de chou!
Il va s’ en sortir !!
Bisous et bon courage
Hello Valentine! Courage, ça va sûrement être difficile pour lui, j’espère que ça ne sera pas trop long... je me demandais comment ça s’attrapait concrètement ? est-ce qu’on peut faire quelque chose pour éviter à un enfant de l’attraper ? merci d’avance !! gros bisous
Pauvre petit cœur... ❤️❤️❤️
Bon courage à ton petit bonhomme :*
Pauvre petit bonhomme triste nouvelle quand même . Courage à lui et à vous.
Mon fils a eu la même chose juste après ses premiers vaccins alors qu'il n'avait jamais été malade avant. Ça a duré 3 mois. Coïncidence ou pas il faut savoir que les quelques 200 composants des vaccins endommagent l'immunité. Sachant que les enfants avant 3 ans sont immunodéprimés on peut imaginer les lourdes consequences que cela peut avoir. Bref, nous avons pris le partie de booster son immunité plutôt que de se résigner a le voir souffrir et il n'a plus jamais été malade! :)
Je ne pense pour ma part pas vraiment au hasard mais plutôt a une accumulation qui a pour conséquence ces symptômes.
Bon courage en tout cas.
courage à Axel et a vous !!! ♥️
Pauvre Axel j’espère qu’une solution sera trouvé pour qu’il ne souffre plus😢Courage🙏😘❤️
C'est dingue mais ça me fait beaucoup penser à quand j'étais petite, j'avais tout le temps des angines traité par des antibiotiques (maintenant j'ai l'intestin irritable peut être du aux antibiotiques à répétition entre autre choses) à un moment donné le médecin m'avait prévu une opération des amygdales mais le jour j j'ai paniqué et je n'y suis pas allé, à ce moment je prenais tt les matins de la vitamine c pure et depuis plus d'angines, après, par rapport à ce que vous avez dit, c'était peut-être dû à l'âge et que c'était le moment de l'arrêt, mais par contre depuis je me tape des rhinopharyngites quasiment tout les mois, enfin là depuis plusieurs années j'en ai beaucoup moins mais je ne sais pas si sa a un rapport avec mon antécédents d'angines à répétition, de crises d'allergie à cause de l'appartement, ou à cause de mon intestins irritable. Je n'ai jamais eu de réponse par rapport à tout mes problèmes de santé.
En tout cas c'est déjà bien que vous ayez un diagnostic précis, maintenant vous pouvez vous concentrer sur les solutions.
Salut !
Mon chéri a 30 ans et s’appelle Axel. Sa mère m’a toujours dit qu’il était malade toutes les 2 semaines étant petit. Et il a des aphtes dans la bouche depuis toujours. Du coup, il a encore ses amygdales mais je pense qu’il aurai préféré ne plus les avoir. Merci d’en avoir parlé, pour mon chéri c’est déjà trop tard mais j’imagine que ça va était beaucoup de maman.
Bon courage
Heureuse que vous ayez trouvé et comme je te l’avais dit à plusieurs reprises je me doutais que c’était un Marschal (même si ça n’est pas nommé comme ça par la pédiatre 😊) encore une fois je te rassure après l’ablation des amygdales ça ira mieux, car oui la cortisone fonctionne bien mais rapproche les épisodes (en tout cas c’est ce qui s’est produit sur klara la fille de ma meilleure amie dont je t’avais parlé) si jamais tu as besoin d’en parler je peux te mettre en relation avec ma meilleure amie. D’ici là belle journée à vous
Coucou Valentine, tu peux lui faire manger de la glace pour ses aphtes et maux de gorges ca le soulagerait un peu. Ca ne le guérira pas mais ça fera dégonfler sa gorge et du coup le soulagera un peu
Aujourd'hui j'ai appris que mon fils avait le syndrome de Marshall c'est pour ça que j'ai tapé sur youtube et votre vidéo est apparue si possible de vous contacter parce que apparemment une angine et une pharyngite c'est pas pareil c'est pas toujours la crise du syndrome bref j'ai pas encore tout compris mais je veux faire les choses bien pour mon fils donc je ne sais pas trop quoi faire
Courage à vous ❤️❤️❤️❤️
Bon courage, quel que soit votre choix 🥰
Je ne sais pas si c’était le syndrome PFAPA mais mon frère était tout le temps malade, petit, et avait des angines à répétition. Mes parents sont donc partis sur une ablation des amygdales et c’était miraculeux ! Aujourd’hui, et depuis, il est très rarement malade !
J ai fais. une angine phlegmoneuse en juillet 2009 je. m en souviens encore.... Pauvre gosse... Les enfants ne devraient pas être malade... On est pas bien quand ils sont malades.... Vivement qu on puisse le soulager...bisous petit AXEL
on vient de découvrir en juillet ce syndrome à ma fille (je suis sure qu’elle avait déjà ça bébé), elle a 5 ans et c’est grâce à cette vidéo que j’avais vu il y a qq années que j’ai forcé les médecins à m’envoyer vers un pédiatre spécialisé
et du coup après ces quelques années comment va Axel ? a t il tjs ses pics ??
merci d’avance !!!
Merci pour ton partage et courage! 💜
Il ne nous a fait que deux épisodes depuis le début de l'année, ça a nettement baissé par rapport à avant.
Vous savez la cortisone les enfants asthmatique en prennent souvent, comme ma fille qui en a prit de l âge de 2 ans jusqu'à ses 15 ans très très souvent, il faut juste faire attention au sel dans la nouriture. C'est rien par rapport au soulagement. Vous devriez essayer avant l ablation des amygdales qui risque de déplacer les symptômes. C'est juste mon avis de maman qui connaît bien la maladie des enfants pour l avoir vécu avec 2 enfants, dont ma fille qui est décédée à l âge de 40 ans.
Bon courage et gros bisous.💕 à Axel.
Cc
Je te rassure mon fils romain fessait des angines à répétition ont lui a enlevé les amygdales végétations ils n a plus eue d angines juste des laryngite et lui est asthmatique depuis tout petit
courage
Miaou salutations depuis lausanne. 🤙🏼
Coucou ! Dur dur pour Axel et vous ! Avez vous pensé à voir au niveau des médecines complémentaires type médecine chinoise ?
Ma belle fille a ca. On a enlevé les amygdales et ca va mieux mais pas entièrement gueri, elle a mal au ventre plus souvent qu avant. Courage je sais que c est rude.
Courage 🥰
Pas cool pour petit axel... 😢 J'espère que tout ira pour le mieux avec les décisions que vous prendrez ❤️❤️🥰
je sais que ca n'a pas spécialement de rapport et courage pour ton loulou mais quand tu as parlé de comment la PFAPA allait faire subir ce que j'ai envie d'appeler un calvaire à Axel bah....j'ai penser à mes regles et mon endometriose mdr c'est juste que c'est cyclique et je suis malade et j'en fais baver la famille. Pardon pour cette allusion et je t'envoie mon soutient ahah
Oh la la ! La galère ! Le pauvre, faites gaffe, peut-être que des angines à répétition valent mieux que des otites ou des bronchites mensuelles. Ca pourrait peut-être avoir des répercussions importantes sur ses poumons non ? Courage, votre décision sera la bonne et la meilleure pour Axel !
Ses amygdales font barrières pour ne pas que ça descende dans le larynx c est le soucis de les enlever.
Ce qui est dramatique c est que se sont des personnes qui n ont pas fait médecine qui trouve le problème d Axel .Moi aussi je fais toujours des recherches sur le net et après j en parle au docteur.
est ce que axel va a l'ecole malgre sa maladie ou pas
😳... C'est quand même fou que ça soit à la maman de parler de ce syndrome au pédiatre. Ça me met limite en colère car combien de parents sont démunis face à la maladie de leur enfant...
Oh petit bout de chou. C'est sûr que ce n'est pas marrant pour personne. Courage énormes bisous. Nat
Quand j'etais petite, j'avais tout le temps des sortes d'angines comme axel, et j'avais également la voix cassée et tout ce qui va avec... le medecin m'a prescrit plusieurs médicaments qui n'y ont rien fait, alors ma mere m'a emmenée chez son naturopathe et il m'a dit d'arrêter les produits laitiers que ce soit chez moi ou à la cantine... Et bah apres ça j'étais toute guérie 😊😊😊😊
Je fais l’ablation des amidales et végétation et mon fils n’a plus jamais été malade . Une libération . À faire sans hésiter
CRP plutôt que CRS du moins en france moi je pensais qu'il devait avoir les amygdales et les enlever des que tu en as parlé je suis IDE aussi en ORL avant comme moi petite car rhino à répétition et même des amis l'ont traînés jusqu'à l'âge adulte et on subit l'opération
Le pauvre petit coeur il a eu aussi sa coque sur la tête tout petit mais la c'est différent moi j'ai souffert trop d'années je m'en rappelle tellement j'en suis marquée ma mère l'avoue elle aurait dû me les faire enlever avant résultat on m'a bourrée d'antibiotiques de cortisone médecin et environnement médical pas du tout compétent et mon système immunitaire est si faible donc n'attend pas je me rappelle que j'ai mangé de la glace à l'hôpital robert debrés et j'avais eu mal après l'opération mais moins que quand j'étais dans un épisode d'angine la j'avais plus limpression d'une angine blanche et plus d'une rhino comme deux fois par moi bien sur cest maintenant que j'analyse cela une angine blanche cest douloureux mais ICE CREAM EST LA donc cela vaut le coup et puis les amygdales c'est pas très utile donc petit coeur sera libêré oh je suis triste mais n'hésite pas c'est en ambulatoire si tu fais de cette journée comme un anniversaire ma mère a fait ca j'ai eu le droit à de la glace à un macdo à des petits cadeaux j'étais au lit pour me reposer mais c'était ma mère qui m'y a collée sûrement par peur et peut être que j'étais un peu faible mais je l'ai vécu comme une journée sans l'école comme un dimanche soir ou tu te sens pas bien ou maman te laisse passer tout tes caprices et te dit demain on va chez le médecin sourtout le dimanche j'étais angoissée d'aller à l'école je sais pas pourquoi donc j'étais souvent malàde ou le pic le plus haut de mes crise se déroulait un dimanche bref je m'égare !
Tiens nous au courant
Mes prières vont vers lui très souvent une solution résonée et une équipe médicale qui ne banalise pas cette opération et un rapport bénéfice risque cohérent ici on le fait trop justement mais cest une intervention comme toute opération tu signes une décharge et tu laisses ton fils entre leur mains alors on ne banalise et ne vulgarise aucune maladie pareil pour un traitement on réfléchis comme tu le fais car un médicament reste exceptionnel mais on ne le voit plus comme cela c'est bien car tu donne une importance à tout bref tu as compris lol d
Avez-vous pensé aux médecines alternatives ? Peut-être que ça pourrait aider Axel 😘
Je n'ai plus mes amydale et niquel ❤
Prompt rétablissement au petit chat
enlever les amygdales ca peut que améliorer les choses
Essaie la kinésiologie 🥰