LIVE ADB ESPECIAL: DISTROFIA MUSCULAR DE CINTURAS
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- Опубликовано: 14 окт 2024
- Vamos falar sobre Distrofia Muscular de Cinturas.
Saiba mais sobre os convidados e temas:
Dra. Isabella Araújo Mota
"Distrofia Muscular de cinturas: o que são e características clínicas; Classificação; Tratamentos; Importância sobre divulgação, desmistificação e acolhimento."
Dra. Isabella Mota é Médica Neurologista do HULW e da Clínica Singular, formada pela Universidade Federal da Paraíba, UFPB, especializada pela em neurologia pela Universidade Federal de Pernambuco, UFPE, Mestre em Inovação Terapêutica pela UFPE, Fellow em Eletroneuromiografia pela Universidade de Barcelona, Doutoranda em Bioética pela Universidade do Porto, Membro da Câmera técnica de Bioética do CRM-PB, Presidente da Doenmus - Associação de doenças neuromusculares da Paraíba e membro do Comitê Técnico da Aliança Distrofia Brasil.
Dr. Jonas Morales Saute
"Cenário das pesquisas em distrofias musculares de cinturas - perguntas e respostas".
Jonas Alex Morales Saute é médico e doutor em Medicina pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul, com especialização em Neurologia e Genética Médica. É professor adjunto do Departamento de Medicina Interna da UFRGS e dos serviços de Genética Médica e Neurologia do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA), onde coordena o ambulatório de genética das doenças neuromusculares. É coordenador do Programa de Pós-Graduação em Medicina: Ciências Médicas (PPGCM) da UFRGS e coordenador do Projeto de Medicina Genômica do HCPA. É secretário do Departamento Científico de Neurogenética da Academia Brasileira de Neurologia e membro titular da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM). Seus principais interesses de pesquisa estão concentrados no campo da genética de doenças neuromusculares, incluindo distrofias musculares, atrofia muscular espinhal, neuropatias hereditárias e paraplegias espásticas e, tem mais de 70 artigos completos em periódicos internacionais revisados por pares.
Bom dia, meu marido e 2 de meus 4 filhos tem dmc, mas no caso da minha caçula aos 4 anos perdeu toda a expressão facial do rosto, não conseguia mais sorrir nem mexer os músculos do rosto. Até falar era complicado pq segundo ela cansava falar. Ela fez tratamento dos 5 aos 8 anos no particular e era visível a falta de interesse e de informação dos médicos neurologista que nas consultas só entregavam um encaminhamento de fisio simples, não examinaram, não faziam perguntas, nada. Ao perdermos o plano de saúde e ir ao sus esperando o pior tratamento, pra minha surpresa encontramos profissionais humanos. Interessados em ajudar. Hoje ela faz uma série de fisioterapia, em várias áreas, na água tbm para a coluna, enfim hoje está tendo um tratamento sério. Parabéns pela live, foi muito esclarecedora.
Eu tenho 65 anos. Sofro de ditrofia muscular progressiva de cinturas. Acho q fizeram esra pesquiza comigo. Vieram aqui em casa e fui no Postinho pra eles me ver.
Fiz biopsia de músculo com 17 anos
Tenho distrofia Muscular progressiva do tipo cinturas.
Comecei procurar médico aos 14 anos
Interessante! Obrigada pela live informativa, espero que aconteçam mais vezes 👏👏👏👏
Tenho está doença há 25anos mas aqui em Vitória não temos tratamento necessário é a fisioterapia e muita fraca faltam aparelho para está necessidade distrofia muscular de cintura
Desde de criança q eu caía quando corria. Mas dos 13 pra os 14 anos eu ía andando e do nada eu estava no chão. Tinha dificuldade pra levantar e foi aumendo com o tempo.
Dificuldade pra subir escadas, rampas e levantar das cadeiras.
Depois os braços... Até perder os movimentos.
O tronco caía e não levantava sozinha. Hj 65 anos sem andar há anos. Sinto enxaqueca direto. Descobriram com a Biopsia de. Músculo
O meu filho foi diagnosticado com Distrofia Muscular de cinturas autossômica recessiva 3. Preciso de informações, se tem avanços nas pesquisas para a cura.
Ultimamente só durmo com medicação e sinto muitas dores de cabeça. Tenho também muita ansiedade. Estou passando com psicólogo. Mais estou até que bem. Faço o acompanhamento na UNIFESP
Eu estou em busca do meu diagnóstico e tenso essa espera mas apesar d tudo está dando certo tenho muita fé esperança 😔🙏
De onde você é?
Não é fácil essa espera a minha também foi demorada
@ piuma ES
Meu diagnóstico veio através de uma biopsia de músculo
Só mexo com as mãos hj. 65 anos. Catolé do Rocha_ Pb
Qual o tipo da sua?
Obrigada. Gostaria de conversar pessoalmente com vc. 65 anos. Discobri aos 17 anos
Como fazer esse tratamento. Me ajude
Quais os melhores tratamentos e vitaminas? Seria interessante testar o aumento de testo para produzir mais músculos?
Fui diagnosticada com DMD e não me adaptei ao uso da corticóide, mas conheço mta gente que usa e se dá bem
mis hijos tienen DMD , que significa que les va bien? tuvieron recuperacion de la fuerza muscular?
Eu gostaria muito de tratar como fasso para eu tratar para melhorar um pouco
Eu sou de São Paulo e sou acompanhada na UNIFESP
Eu tenho tios e tias com distrofia de cintura e eu sinto dores nas pernas panturrilha grande
Si ponen el titulo en español sera que lo puedan traducir gracias
Bom dia qual cidade tem o tratamento
distrofia de cintura por favo me ajuda qual cidade tem tratamento
Na Unifesp em São Paulo
Eu me chamo neusa Maria Alves Barbosa eu estou sentindo muita dores nas pernas 🦵 e quando vou fazer fiozioterapia se fazer rápido ou quando pega forte com força nas pernas também doe eu gostaria muito de saber como fonciona o tratamento da fiozioterapia para melhorar não piorar não sentir dor
Pode enviar um e-mail para karina@distrofiabrasil.org.br por favor?
Estou fazendo um tratamento alternativo e estou baixando meu CK em média 120 pontos por ano, atualmente 700, é normal baixar porque não ando ou mesmo não andando meu CK permaneceria alto? Meu tgo e tgo entraram na normalidade, já chegaram a ser 3 vezes maior do que a máxima, obrigado, agradeço de coração 🙏
Como é esse tratamento alternativo?
Como é esse tratamento?
Sou hipertensa 65 anos. Ñ ando pela Dist. De Cinturas.
Me ajuda eu preciso muito de ajuda porque estou sentindo muita dor
Boa tarde
Meus pais são primo de 1º grau
Eu Tenho DMC tipo 2A, onde buscar tratamento?
Onde vc mora?
Podrian traducirlo al español gracias
É tão difícil achar um médico disposto ou que saiba cuidar da Distrofia de Cinturas. Pela Unimed aqui em Campinas não encontrei nenhum médico. Se alguém puder me indicar!
Doutora rozana. Na avenida conceicao.
Convênio não cuida e nem quer descobrir a doença. Foi no SUS que fechou meu diagnóstico. 😊
Hospital sarah Kubitschek consegue esse exame eu fiz de graca
Eu irei lá pro Sarah BH final do ano fazer vários exames s deus quiser 🙏
Onde é esse hospital?
@@evelinrenedemarco7395 em Belo Horizonte, hospital Sarah kubschek. Cadastro é pelo site do hospital somente
Eu também fiz vários exames graça lá Sarah
Eu tbm fiz esse exame no Sarah.
Compativel com distrofia mucular. Mas pela idade mtos anos depois sabem q é de cinturas
❤
Faz um vídeo sobre Distrofia Muscular Progressiva facio escapulo umeral. Informativo
Informativo
Sinto dores de cabeça direto. Analgésico não serve mais
Hj descobrir que tenho essa doença
Meus pais são primos
Doutor a tipo 2 l ?
Inspiro com esforço , mas parece q o ar não chega no pulmão.
Humilhação vivo essa desgraça a +12 anos
comecei a perceber que eu tinha essa doença com 9 anos de idade, imagina uma pré adolescência, uma adolescência e uma adulta passar por isso sem poder ser normal igual os outros, é difícil e só devemos aceitar isso;(
@@wtfcastroo eu passo por isso desde os sete agr cm 16 ainda não sei me adaptar ou aceitar, só sei que só quem passa e vive cm isso sabe o inferno que é, saber que não vai ter uma vida normal me mata td dia
Entrega teu caminho ao Senhor,confia nele,e Ele tudo fará. (Salmos 37,5). Nosso maior consolo é o Deus q fez os céus e a terra.Fui diagnósticado agora com quase 30 anos de idade.Parei de trabalhar,estou vivendo de auxílio.Mas até aqui o Senhor tem me sustentado. Vivo acreditando q tudo isso um dia vai passar, uma geração vem, outra geração vai,mas as palavras do Senhor,para sempre permanece.JESUS ainda faz milagres.Ele está no Controle de todas as coisas.Só basta crer em sua Palavra e confiar.
Eu acredito q um dia eu irei vim aqui nesses comentários e dizer q JESUS ME CUROU DE UMA DOENÇA INCURÁVEL, sei q para nós é impossível mais para Deus todas as coisas são possíveis. E quem duvidar desse milagre eu farei questão de postar o diagnóstico antigo e o atual pra confirmar. Eu creio assim,e espero em Deus ,a sua boa vontade q é boa ,santa e agradável.🥺
Desde criança apresentei sinais como escoliose, usei por 5 anos um colete que era preso na cintura e ajustado no pescoço. Meu jeito de caminhar sempre foi diferente e era muito zoada!! Mesmo assim fiz muitos esportes, dança, balé. Aos 28 anos percebi que não estava conseguindo realizar movimentos que sempre havia feito. A partir desse evento começou o meu calvário para descobrir o que eu tinha. Passei por neurologistas, ortopedistas, e um reumatologista me disse que eu tinha os quadríceps atrofiados. Como assim? Eu que sempre fiz atividade física com esses músculos atrofiados? E assim passava o tempo e eu retornava em minha procura de um diagnóstico, era só o que eu queria! Era saber o nome da patologia.
Teve um momento que eu achava que era esclerose múltipla, pois eu caia muito! E assim se passara 15 anos...até que um dia fui a um ortopedista que pediu um exame chamado doppler e o médico que realizou percebeu sintomas diferentes. A partir do laudo desse exame, me inscrevi no hospital Sarah, passei por um ortopedista que me encaminhou para a fisioterapia, que me encaminhou para neuro que me diagnosticou DMC. Pronto, eu já sabia o que eu tinha, agora era me adaptar a situação e seguir em frente! Nunca reclamei, aceitei pois é algo que não há medicação, ainda.
Se tiver um grupo ou ou número para eu comunicar
Ola neusa em que estado vc mora?
Nos moramos no Mato Grosso e minha filha faz tratamento hospital universitário.
Talvez possa encontrar um em sua região.
Oi Neusa tudo bem? Temos grupos sim e outros que indicamos.
Olá! Gostaria de participar do grupo também, como faço?
Olá! Eu tbm gostaria de participar do grupo.