МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ I ТИПА I История Веры Китаевой
HTML-код
- Опубликовано: 8 дек 2022
- ⚡ Смотрите продолжение истории про Веру: • Я родила БРАКОВАННОГО ...
«Вера похожа на кого-то из вас?» - первый вопрос, который задал невролог, как только увидел малышку. Врач по особенностям внешности сразу предположил у неё тяжелейшую генетическую патологию.
Ужасные симптомы, крайне неблагоприятный прогноз и мучительное умирание следующие 10-12 лет - вот что такое мукополисахаридоз или синдром Гурлер. Вере Китаевой очень не повезло, ведь вероятность унаследовать такой кошмарный недуг всего 1 к 100 000.
Годовалой крохе теперь предстоит тяжелая изнуряющая борьба за жизнь. Силы не равны, но с нашей помощью девочка сможет полностью вылечиться. Смотрите это видео, чтобы узнать, что такое синдром Гурлер, как вылечить мукополисахаридоз, и что вы можете сделать, чтобы Вера жила!
СПАСТИ ВЕРУ - aleshafond.ru/app/vera-kitaeva
ВАЖНО! Поставьте лайк и напишите добрый комментарий, чтобы это видео увидели как можно больше людей. Так вы увеличите шансы Вера победить в борьбе за жизнь!
😭 *МОЙ СЫН ГНИЁТ ЗАЖИВО / ОТЕЦ УШЁЛ ИЗ СЕМЬИ:* ruclips.net/video/AuFEafwiL-0/видео.html
Почему существует человечество. Учитель Ли Хунчжи.
"... В период празднования Нового года люди ожидают новогодних поздравлений, которые всем приятно слышать, но я вижу опасность, которая шаг за шагом приближается к человечеству. Поэтому Боги и Будды попросили меня сказать несколько слов, которые Боги хотят сказать всем живым существам в мире. Каждое предложение - это Небесная тайна. Цель этого позволить людям узнать правду и предоставить им ещё один шанс для спасения."
***
Почему Творец хочет спасти всех живых существ
"...Творец является Владыкой всех Богов в Небесном теле. Он Создатель Владык над всеми Владыками и Царей всех царей. [Он] Повелитель всех живых существ, включая всех людей, всех Богов и все вещи в созданных Им Трёх Сферах. Его любовь - это наивысшая божественная милость ко всем живым существам! Быть овеянным Его любовью является наивысшей честью для каждого человека в этом мире!"
Новые статьи Учителя Ли Хунчжи на сайте Минхуэй
Жалко папу, у него глаза все время на мокром месте
Люди объясните пожалуйста…. Почему донорство костного мозга происходит донором на безвозмездный основе- (он абсолютно бесплатно отдает свой биоматериал, чтобы спасти больного человека), а для больных людей оно стоит неподъемных денег 🤬 где справедливость ??? Где закон о защите жизни людей !!!!!
Потому что это не просто вколоть шприцом костный мозг, но и поддержка организма чтобы донорский костный мозг прижился, подготовка, проживание. Это заболевание редкое, поэтому и все процедуры связанные с таким лечением, препараты и прочее стоят не малых денег. Что говорить, я инвалид, и мне чтобы даже биохимию сдать нужно ждать месяц! И то нет реагентов на одну из моих болезней- подагру. И это меньшее из зол и самое дешёвое из моих заболеваний. Я не могу работать, пенсия сами знаете, не такая уж большая у инвалидов. У меня одних лекарств больше чем на 20 тысяч, что уже больше моей пенсии. Помимо лекарств нужно ещё реабилитацию и прочее проходить, на которые нет денег просто. А есть и оплачивать квартиру тоже нужно. Многих реагентов на гормоны и расширенные анализы просто нету последние 2 года это началось, раньше всё было. И я живу в большом городе в богатом субъекте федерации. Список лекарств за 15 лет моей болезни сократился до одного листа а4 крупным шрифтом с двух сторон, и там самые дешёвые лекарства с кучей побочек, от которых через пару лет начнётся лекарственный гепатит и почки отвалятся. На нормальных лекарствах процесс заболевания почек и печени тоже идёт, но медленнее. И у меня не такое редкое основное заболевание. Так что вывод один- либо существуй и помри на полжизни раньше, либо родись в богатой семье. Инвалиды здесь никому не нужны, к сожалению. И то спасибо, что дают хоть крохи, но учитывая прожиточный минимум здорового человека
@@nastysova_9398 Правительству не выгодно поддерживать тяжёлых инвалидов.И годами.
Россия не бедная страна и могла бы оплачивать тысячи таких операций , но почему-то тратит огромные деньги не на медицинские операции , а никому ненужную спецоперацию.
@@april_user9121 Жесть! И так эти мамаши , большинство из них получали скрининги с 90% вероятности генной мутации, сыграли в русскую рулетку, авось пронесёт, так тысячи этих мутантов лечить, содержать, платить пенсии по инвалидности?!
Оплачивается поиск донора в регистрах, это самая затратная часть. Посмотрите , сколько стоит поиск донора в немецком регистре. В российском на порядок меньше, но доноров км там не так много, поэтому шанс найти неродственного донора меньше. Вступайте в российский регистр доноров км, это всего лишь пробирка крови, а если вы когда-нибудь кому-то подойдете, то процедура - это как тромбоцитоферез , а если из кости, то под общим наркозом, но сейчас делают реже, а набирают клетки из вены. Это не страшно. Записаться , чтобы вступить в регистр, можно через госуслуги.
Диму жалко больше всех, нет у парня детства. Лишается детства и внимания здоровый ребенок, а это можно получить бесплатно от родителей. А ещё неизвестно, насколько хватит отца этого семейства, видно, что уже на переделе. Пожалейте парня , наймите семейного психолога ( наверное на фоне общих трат это будет не такая большая сумма ), чтобы при жизни не покалечить Диму. Как минимум одному из детей вы в состоянии обеспечить счастливое детство. Никого обидеть или задеть не хотела, хочу просто достучаться.
Когда вы пишите такие комменты, вы обвиняете родителей, а им итак плохо очень.....к тому же вы увидели 10минутный ролик, откуда вам знать , что мальчику не уделяют дома внимания, заботу и любовь?
@@user-tz1fx9dx2t, значит, вы не видели, как мучаются и страдают здоровые дети в семьях, где есть дети-инвалиды... Вся жизнь родителей на 90% крутится около больного ребёнка. Там замечают каждый положительный сдвиг, ему радуются, им хвалятся. А здоровый растёт, как сорняк. Ну, накормлен. Одет, обут, здоров. Но он становится просто тенью в собственной семье.
Я видела это. Не раз и не два. И это ничья вина. Это вот такой страшный груз - инвалид. Он из семьи делает несчастную, просто не семья становится, а тень. Весь свет исчезает. Все работают только на благо больного ребёнка.
Ещё хуже, когда здоровый вырастает, а ему больного брата-сестру вешают на шею и морально, и физически, и материально.
В таком случае надо бежать как можно дальше.
@@user-gx7od2ic3p Ну да, ПРЕДАТЕЛЬСТВО - тоже выход. Для кого-то...😉
Умный поймёт.
Стучите там где вас ждут.А так советы давать незнакомым людям ..Грань не приличия.
Вам же никто не советует, чтобы гадости людям не писать , даже под видом «заботы».
@@user-jt3sl6yc1t все читают эти коменты,Вы то что влезли если работаете с такими ? Инвалид называете ,санитарка вы а не педагог ! . Нет? Я ошиблась?
Девочку жалко, но не забывайте о сыне, пожалуйста 🙏 Берегите сыночка🥺
Сын в стрессе ,чуть не плачет ,примите как данность и живите в любви ,не капайте ребенку на нервы ,маленький и уже а стрессе ,РЕБЕНОК ДЛЯ ЛЮБВИ И НЕ НАДО ПЛАКАТЬ И ПЕРЕЖИВАТЬ ❤❤
Да, но все эти фонды специально так снимают видео. Чтоб жальче было.
Может там старший сын не в стрессе совсем
Как такой вывод можно сделать из пятиминутного видео??? Вы вообще в себе?
@@user-op7qp9hg3l я то в себе -вырастила ребенка Ин/да в любви и радости , никто не плачет и считает за счастье ей помочь
@@user-op7qp9hg3l девушка, выражайтесь так, как обращаетесь с собой. Обращаетесь к людям так. Они к вам так же
@@user-op9vz3ot9d , в таких семьях здоровые дети часто скатываются с отсутствием родительского тепла и внимания. По себе могу судить. У старшей сестры был тяжёлый диагноз, я всё детство и подростковый период была сама себе предоставлена.
И мне здесь очень жаль паренька 8-ми лет. То , что он тут уже с детства в стрессе видно и очень . И жить ему с этим ВСЮ СВОЮ ЖИЗНЬ! Страх, вина , что не может ничем помочь сестричке , маме полностью заполнили его сердце. И разговор родителей видно слышит ежедневно на эту тему. А он ведь ЕЩЕ РЕБЕНОК, ВАШ РЕБЕНОК, РОДИТЕЛИ ! ОБЕРНИТЕ СВОЙ ВЗОР НА НЕГО. ! ГОВОРИТЕ , КАК ЛЮБИТЕ ЕГО , ПРИГОЛУБТЕ .
Если бы вас коснулось,у вас все было по другому вы прыгали от счастья и вели разговоры где то на облаках про Верочку
@@user-mv2hs9qc6y Солнышко, меня многое коснулось в этой жизни : и плохое , и хорошее . На то воля Бога. Эти испытания семье не просто так даны. Один он знает за что , а люди могут интуитивно догадываться ЗА ЧТО ???.
ИМ ДАНО ДОТРОНУТЬСЯ ДО СЧАСТЬЯ В данном случае , а дальше .......... Пути ГОСПОДНИ неисповедимы
@@user-mv2hs9qc6y , здоровый ребёнок тоже нуждается в примере, как переносить трудности и не сломаться. Если есть возможность создавать радостные минуты внутри семьи, несмотря на сложности, необходимо это делать. Иначе здоровый мальчик может стать депрессивным или сломаться психологически. Он ведь ребёнок, детская психика очень хрупкая, детям нужны ощущения сильного родительского плеча и счастливые моменты детства. Он ведь не виноват, что родился здоровый, и для него может не хватить положительных эмоций от родителей
@@user-tg3mv7vl9f с появлением инета все умнющие стали в одночасье, раньше росли все вместе здоровые и больные и всем всего хватало.Мать у плиты на хозяйстве,а отец в поле с утра до ночи.Были положительные для всех эмоции и прочее
@@user-tg3mv7vl9f возможно это не его слова " лягу и умру рядом " , это от матери он слышал и так ж говорит . Прогноз там фатальный . Нужно готовится всем с психологом . Родить здорового ребенка в наше время очень сложно ,практически нет без мини или макси диагнозов .
Самая большая ошибка в семьях с больными детьми, я считаю - это то, что на здоровых ноль внимания, типа и сам вырастет, а с больными носятся сутками...
У вас болен один ребенок,а страдают два! Не допускайте этого,ваш сын говорит чуть не плача,но он ничем не болен!!! Почему у него в глазах,что он несчастлив???!!! У него должно быть веселое детство,где ваш сын много смеется,веселится!!!!
А с чего вы взяли что страдает второй ребёнок?мы увидели только маленькое видео из большой жизни этой семьи,и то что мальчик переживает за свою сестрёнку это говорит о том что родители воспитали его правильно!
@@user-dz3rz8fr1hон не переживает. Он повторяет что ему мама сказала.
Согласна, мальчик психикой поехал(( переборщила мама видимо со своими личными страданиями
Берегите мальчишку.
Вы что хотите, чтобы ребёнок был социопатом ? Чтобы ребёнок ни как не реагировал на болезнь, своей родной сестры?
Мама Верочки в своём горе утонула и ушла в себя настолько, что не только перестала видеть нуждаюшегося в ней Диму, но так же и мужа, а им тоже больно и нужна поддержка.
Помоги Господи мл Вере выздороветь!
А ей кто поможет?!?...Им всем нужна помощь психологов
Сына ок. А муж ее видеть не должен? Что-то всем мама только должна.
У меня тоже младшая дочка с ген.синдромом родилась.
Старший сын абсолютно хорошо относится. А муж да, нагнетает. А как бы должен наоборот меня поддерживать. Муж опора семьи же!
@@user-op9vz3ot9d мужики слабее,это факт...
Мужчины, к сожалению, часто уходят в таких ситуациях. Ведь даже если послушать эту женщину-мать, у нее разговоры все пропитаны страданием, с ней тяжело, дома - быт и страдание, безысходность, надо много денег на лечение и поддержание жизнедеятельности, слишком велико искушение уйти в объятия легкой и непринужденной здоровой девушки, с которой такого прошлого не случилось, и начать всё по-новому без обременений
Бедный сын, у матери двое детей,но она кадется забыла об этом. Дочку не спасти, но сыну то вы иожете не покалечить психику и дать счастливое детств, ребенок говорит вам прямым текстом о смерти , у него депрессия из-за неадекватного поведения матери. На все воля божья, любите дочь, но не превращайте жизнь сына в траур, дайте ему счастливое детство
Сделали же ТКМ! Зачем старые видео гонять!?
Ужасно,что перестают замечать своих здоровых детей,которые растут,развиваются. Переключаются на больного ребенка,который никогда не будет нормальным. Надо правильно распределять подход к детям.
И что вы предлагаете?
@@marinamoshenski587 отказываться от больных детей в роддоме а не самой мучаться с ней и мучать своего здорового сына
Ты, умник, побудешь в шкуре этих родителей, тогда и рассуждай.
Чужую беду, руками разведу
Какой чудесный сын!! Такой подарок Бога ! Цените это! Дайте жизнь этому чудесному ребёнку, а не Череду проблем и испытаний не по возрасту !Девочку жаль, но она больна, это данность! У вас здоровый , прекрасный парень!! Пожалуйста, обратите внимание на него!!
Мне больше жалко в этой истории пацана. Мама погрузилась в это горе, так нельзя. У нас сейчас такая сильная медицина, нужно искать выход.
Медицина сильная, когда есть деньги.
@@Lm.20, медицина нифига не сильная даже с деньгами
Нельзя осуждать маму детей. Вы не понимаете что это быть мамой ребёнка инвалида.
@@user-jo8zb4ss7m никто маму не осуждает, вы сразу в атаку, между строк что ли осуждение прочитали
Какой мальчишка добрый, всё что у него внутри видно по его глазам. Здоровья всем вам
👍💯
@Зульфия Юсупова, тут скорее подобное мать говорит. А старший просто за ней это повторил. Старшего ребенка очень жаль, живёт в семье, но морально он сирота.
Родители совершенно не жалеют сына.... Ребёнок в стрессе итак.
Бедный мальчик. При наличии семьи, абсолютный сирота, как бы грубо это не звучало. Родители, очнитесь, иначе потеряете обоих детей. Девочка обречена. Это факт. От того, что вы полностью забили на сына, она не излечится. А у мальчика вся жизнь впереди. Не губите ему детство.
Согласна,что не понять по виду ребенок болен.Эти 5-6лет для девочки ни что,а сын уже жертвует своиминеокрепшими нервами.
Почему не делали скрининги при беременности, это определяется
@@Nikolya1974 сказали же делали скрининг сказали всё хорошо!! И в роддоме когда обследовали ни чего не сказали. Обнаружили только в год и то случайно! Чем слушаете.?
@@nataliaefi5322 интересно что может дать умирающий ребёнок?! Вы больны мне вас очень жаль...
@@nataliaefi5322 помогаю. Вы не в курсе сколько уходит денег на больных детей?! Родители всё тратТ на лечение И ещё и должны остаются. И слава Богу что не знаете. Желаю чтоб и не узнали никогда
Врач говорит: " срочно в больницу, мама: " да может нам оно и не надо.." И при этом у таких всегда кто-то виноват во всех проблемах
генетическое заболевание не верю что на скрининге не показало
По лицу и огромной голове не поняли до года, что ребенок болен. Бывает....
Что значит"если она умрет,я умру вместе с ней",ребенку 8 лет,пожалейте ребенка и объясните ему в доступной форме.Носителями поврежденного гена являются оба родителя.Такая комбинация встречается очень редко, поэтому мире 1.5 тыс.таких больных,из них200чел.в России.Такое роковое стечение обстоятельств.Оба родителя носители поврежденного гена. У кого-то в роду это было.Примите ребенка и любите его столько,сколько он проживает
если бы оба родителя,то у них и старший был бы больным,а так носитель 1го типа,является мама,а старший сын 100% носитель гена.
@@user-yk1fh6po9e прочтите про эту болезнь и не фантазируйте.Именно так и написано везде,что оба родителя являются носителями поврежденного гена.Если бы только один,этого бы не произошло.Именно такое совпадение считается очень редким Прежде,чем написать комментарий,я прочитала о самой болезни,а не просто так,как это пытаетесь сделать Вы.Вы также,набрав название болезни по поисковику, можете об этом прочесть.Странно,у всех есть доступ в интернет,зачем писать отсебятину?Так ещё и классовать по ней?Что касается старшего сына,то он точно знает,что в анамнезе (то есть информации,которая будет собираться врачом при беременности его будущей жены,есть такое генетическое заболевание и необходимо будет тестирование).У кого-то в роду,у папы или мамы Веры было такое заболевание.Если бы знали помнили,возможно,этого бы не случилось.Возможно,что не знали.А вот старший сын знать будет.
Оба родителя носители гена с поломкой, старший сын может быть здоров, может быть так же носитель как и родители, от каждой беременности таких родителей 25% что ребёнок здоров, 25% что ребёнок болен, 50% носитель гена с поломкой (здоровый носитель). Ребёнок рождается нормальным, это болезнь накопления, вредные вещества не выводятся из организма как у здорового человека, и начинают прогрессировать на все органы. Ни один скрининг который делают у нас сейчас, это не обнаруживает. Распознать это можно только специальным генетическим анализом. Болезнь очень редкая, поэтому такие анализы на скринингах не проводят.
@@user-qe3er8zw1v абсолютно верно.Вот старший сын и его жена и будут сдавать генетический анализ.А всем подряд его делать ни к чему.
@@user-yk1fh6po9e , Вы не понимаете законов генетики. Почитайте
Отца очень жалко видно ,что мужчина держится из последних сил .
Здоровый бугай.Больше всего страдают ребенок и мама.
@@user-bi4nc1kc5m Как вам не стыдно 👹
Слушаю и не могу поверить- какой первый профосмотр в год? В месяц- осмотр невролога, хирурга, педиатра! Далее- анализы крови, мочи, почти ежемесячно осмотр педиатра, потому что до года надо сделать массу прививок. Воронеж- огромный областной город, это же не ФАП в глухой деревне!!! Поверьте, я знаю каков регламент осмотра детей первого года жизни ( так называемый осмотр специалистами по родовому сертификату), я много лет отработала участковой медсестрой в дет. поликлинике, а на данный момент нахожусь в декретном отпуске по уходу за ребёнком (сыну 1г и1мес). Не может быть, что никто из врачей ничего не заметил до года, а если это так, то грош им цена!!! Малышке здоровья и счастья!
В месяц проходят ещё больше специалистов, чем написали вы+узи разных органов.
@@user-vt6rr9xe6j вы абсолютно правы! Не стала просто всё расписывать!
Тоже это удивило
Да, Воронеж огромный областной город, но к сожалению это НИХРЕНА не значит
@@user-vz9je7ri1h да как же так, Воронеж-город миллионник. Я живу в городе, где численность менее 500 тыс. и у нас полностью всех врачей в 1 месяц проходят, качество оборудования иногда вызывает сомнения, но перепроверились в частной на оборудовании экспертного уровня и все совпало. Каждый месяц у педиатра (правда у нас фельдшер, но грамотная и хорошая) проверяемся: вес, рост, обхват головы и грудной клетки. Мой ребёнок на учёте у кардиолога, так тоже ЭКГ и осмотр постоянно (1, 3, 6,9 месяцев) пока ему 8 месяцев, вот уже надо идти. Я не спорю, могу допустить, что в таком крупном городе так халатно относятся к здоровью детей, но в любом случае, хоть мало-мальское сопровождение врачебное должно быть до года, как минимум педиатр и невролог
Прекрасно не было с рождения... Папа все понимает и ему это надоело... Думаю, что во многих случаях естественный отбор - это благо. Не все можно вылечить.
Иногда лучше ограничиться одним ребёнком, если он здоров и не искушать больше судьбу.
Какой мальчишка душевный, просто золото!Такой славный!Здоровья деткам!!
Не было до года все прекрасно! Всё равно какие-то симптомы были!
Сын не должен видеть обречённые лица родителей! Мальчик всё видит и понимает, он может замкнуться в себе, надо проработать с психологом всё эти моменты, вам нужна помощь психолога!
Вы это из пятиминутного видео поняли? Ну бред же 🤦♀️
@@user-op7qp9hg3l , у меня это пройдено. Никогда не пишу необоснованно.
😢😮❓👍🏻👍🏻👍🏻❤️🤧🤧😖😟😖😖🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼😢😢☹️☹️😣😣😣😣😣😖😓😳😳
Не рожайте уже, люди. Живите друг для друга и для первенца, если уж приспичило. Всë.
Родители вызывают неприятные чувства.Одного ребёнка забросили совсем…другую непонятно как воспитывали,что не видели такой патологии до года.Хотя невооруженным взглядом все и так видно.
Ну если врач на ежемесячном осмотре ничего не видели то как родители могут увидеть что что-то не так, видимо до года особо не отличалась внешне от других детей.
@@user-tk5jd3zl8sскорее всего ребёнка вообще не показывали врачам
@@user-rl4zd3kh9o ну как минимум в роддоме врачи ребёнка то видели.
Зачем мальчика травмируете??? Вы должны сделать все что бы оградить его от стресса! Не надо при ребёнке стенать и показывать скорбь. Вы психику ломаете сыну! Ну вот так получилось. Бог дал такого ребёнка. Надо как то жить с этим.
Да. Родители эгоисты. Им плохо. И они свое состояние отражают на ребенке, не думая совершенно о нем.
Правильнее, отгородиться от таких как, Вы, пишите такое, садисты. 😂
@@user-fk3fz6gt5j чего????
На фото, где девочка новорожденная , ясно видно, что ребёнок не здоровый. А прошёл целый год! Неужели врачи ничего не понимали?
Я рожала 10 лет назад, у всех новорожденных в роддоме брали кровь с пятки на анализ на это заболевание.
Я не верю, что родители не видели что с ребёнком! Только почему не били в колокола? Не ясно!
Да видели все и они, и врачи. Для сбора денег так говорят.
@@user-ns3cz7mm2c нет это заболевание в скрининг не входит
Не поняла....вроде ей сказали , что девочка - брак?
Берегите здорового сына, психика нарушена.
Глубокое чувство вины у сына благодаря родителям. Обычно в таких инвалидов вкладывают все внимание , все средства и тд, абсолютно забывая о том что есть еще ребенок нуждающийся в их понимании, ласки .
Я б тоже ругался на месте невролога, уж год прошёл, а мамочка ничего не замечала? Такие мамочки все как один говорят что беременность была прекрасной а роды лёгкими, и после рождения ничего не замечают, или не хотят замечать? Тянут, тянут, а потом врачи виноваты!🤦♂️
У ребенка внешность характерная для генетической мутации ! Маме что , сравнит не с кем? Старший ребенок перед глазами! Капец мамаши!
Бедный сын. Он то почему страдает?
Мне тоже очень жалко сына!!!
Господи, спаси, исцели эту девочку Веру! Господи, исцели всех больных детей!
@@nataliaefi5322 и Вас пусть спасет
От таких детей общество нужно ограждать. Детейуничтожать. Потому что эти дебилы вырастают, и, плодят новых дебилов. Гитлер был прав!
@@user-ns6rg4ll5x вот это я понимаю православие головного мозга)
@@nataliaefi5322 не хулите Бога, это большой грех. Бог здесь не причем, больные дети больные родители воздух вода стресы вся наша жизнь способствует таким случаям. Это все результат того что люди живут без Бога истинного Бога. Не слушают Бога идут своим путем. Читайте библию и все вам станет ясно, а Бога не вините.
@@user-ns6rg4ll5x вы хотите сказать что если вера умрет то этого хотел Бог, ведь он не продлил ей жизнь?
Это ППЦ!. А я ещё плакала после УЗИ, что второй мальчик. А сейчас плачу, после просмотра таких видео. И благодарю всех Богов, что у меня просто здоровый ребёнок...
по лицу при рождении сразу видно синдром ,не верю ,что не сказали врачи
всю программу прорыдала, наша семья столкнулась с такой проблемой,только у нас диагноз мукалипидоз 2 группы. Нам сказали, что такие дети могут прожить 6 лет...Мы любили очень, муж любил,да было много сложностей со здоровьем.Но этот ребёнок подарил мне много счастья, я всегда говорила, моя девочка это гениальный шедевр Божий...Мы были уверены, что девочка ,счастье наше проживёт много лет.Но правда жизни, и воля Господа нам показали другую реальность. Наша Лидочка прожила 6 лет,до своего дня рождения не дожила меньше месяца..ушла быстро и неожиданно неделю назад...нет мне утешения, я плачу и тоскую по ней невыносимо,одно утешения она с Богом,она в надёжных руках! Вашу семью посетил тоже ангел,маленькая девочка она в Божьем присутствии,она святая!...Бог посетил вашу семью этим присутствием в доченьке.Укрепляйтесь в Господе !
Держитесь….😢
У моей подруги в этом году
в июне умер сын, 22 года пржил 2 тип.
Девушки, миленькие, помните о детях и мужьях, вытаскивайте себя из депрессии, просите близких чтобы вас вытаскивали. Нельзя иначе. Пишу и сопли собираю. Чаще всего мамы всю беременность слышат, что всё хорошо, а потом гром⚡. Милые, какие вы сильные. И как сердце рвётся над этими малышами
Дай Бог Вам терпения и сил! Плачу и обнимаю Вас крепко!
@@user-rv4dq6oq1s Спасибо...
Мальчик настоящий Брат своей Сестричке👏Добра Вам🙏
Пацана жалко сильно. Нет детства у него.
Жизнь всей семьи умерла с рождением такого ребёнка.
Можно же помочь! Пересадка кост мозга при этой патологии - реальный выход!
@@usk1599 генетическая болезнь от пересадки никуда не денется. Это продление наверняка мучительной жизни в будущем, но не выздоровление.
@@Ekaterina_spb Финал у всех один.И у здороворожденных и у больных.Но если нет качества жизни...
@@burdaklein7112 просто родители сами создали такую смертельную обстановку в доме. Нельзя так себя вести эгоистично. Нужно думать и о сыне.
Папа видно сильно сильно в стрессе
Конечно же Вера не родилась и не развивалась как все дети. У девочки налицо болезнь. Она не похожа на обычного ребенка от слова совсем. Она похожа на своих генетических собратьев. Все там было видно сразу. Они все на одно лицо к сожалению. Но родители таких детей этого не замечают упорно.
Мальчика действительно жаль. Мама несет свое горе как флаг.
Вы шутите? Только в год случайно попали к неврологу? Родители- это просто невозможно! Где вы были год? Ну что ж теперь, выхода нет, надо бороться за ребенка. Желаю Верочке здоровья, а вам сил
В этой семье жаль только сына.даже если бы девочка была здорова, мама бы ее любила больше.это видно.
@@me_marta_me не говорите глупость, у меня двое детей и я их люблю обсолютно одинаково
через год только узнала,что не слышит ребенок .Зачем врать то
В смысле в год только определили? По фенотипу (внешнему виду) сразу понятно же, что у ребёнка генетика. Опубликованные фото тому подтверждение. Современные врачи это просто нечто.
Причём тут врачи? Большинство врачей хорошие. Может ей просто плохие попались
Думаю, что маме говорили, но она не хотела верить, ей же сразу сказали не привыкать к ребенку. Значит, с рождения было ясно, что болезнь неизлечима.
Ну да, внешне же видно ,что девочка необычная..как родители не видели..
@@princesslilibeth5141 ну или до врачей не дошли родители, а может не верили. Мы этого не узнаем. Но видно явно было с рождения.
@@marinavalerevnalusova931 я Вам больше скажу,внутриутробно с середины беременности уже отлично видно такой плод с аномалиями развития скелета.
Вот когда вижу такие видео, то радуюсь тому, что у меня нет детей. У меня бы не хватило терпения. Родителям желаю сил и удачи!1
Милый Дима! Ты не отчаивайся!, ты хороший мальчик! Ты должен жить и радоваться жизни!
Не печалься! Богу виднее, как должно быть!
Невероятно, что многие комментаторы пытаются так или иначе родителей обвинить. Старые, тест вовремя не сделали, вовремя внимания не обратили... и всё от страха. Вам почему-то кажется, что вот с вами бы такого не произошло, потому что вы умнее и лучше. Но такая беда может, к сожалению, с каждым случиться.
Давайте лучше пожелаем Лене, Саше и Диме сил, а Вере здоровья!
Надо прочитать про заболевание.В данном случае носителем повреждённого гена являются оба родителя.Если бы был один,такого бы не произошло.это судьба,что вот так встретились эти два человека.Никто не виноват.Единственное,если в роду было и кто-то из них помнит и знает....о таких случаях,тогда можно было поступить иначе.А так...Пусть любят девочку и живут!
Вы поступаете так же, обвиняя комментаторов во всём и во вся😏
Сейчас все чаще рождаются больных детей,поэтому нормальные люди обследование.Во время беременности узи что не показало отклонений??
@@user-ud2wr9xg1g Какие отклонения ????Это генетика ,она при этом заболевании не проявляется в утробе и не определяется на узи .
Нет, не с каждым, не надо успокаивать, кто нормально относится к беременности, с теми такого не случится. Я отдала кучу денег, но сделала все генетические исследования, так как знала, что мне больной ребенок не нужен.
Невозможно смотреть без слез. Здоровья Верочке! И такой славный брат, так любит сестрёнку
какой добрый мальчик!
такой точно не будет мучить животных!
и за отца семейства не волнуйтесь, что не выдержит!
по себе людей не судят.
если нечего написать , чтобы потдержать семью, лучше бы заткнулись.
Как это до года не выявили причину и не поставили диагноз? Деток наблюдают с рождения, осматривает также невролог, что за чушь?
Какое страшное предложение "родила бракованного ребёнка".этт сказал Воистину бракованный врач. Надо же такое брякнуть женщине, которая только родила
Я не думаю, что так в действительности сказали, скорее, это фигуральное выражение.
Это ей сказали, когда выявили болезнь, не при рождении, смотрите внимательно. Видео плохо смонтировано.
@@AS-bg5ib Да хоть когда. Врачи должны быть корректны в своих выражениях и интонациях. Особенно те кто работает с генетикой. Эти болезни ПОЧЕМУ ТО происходит из-за поломки гена, ни болезнь матери, ни алкоголь, ни наркота, ни что другое не влияет. Уж родители никак не могли бы об этом подумать.
Если только введут у нас на бесплатной основе генетический скрининг платформу, что бы отсеивать " Годных и негодных', тоже так звучит по фашистки ужасно.
Один Всевышний ведает кому каким быть.
@@olkayaygul435 А я просто объяснила Вам про время действия, так как Вы написали: ... которая только что родила. То есть Вы делали ударение на время, а не на хамское утверждение врача. Вот и всё. А поведение врача даже не обсуждается, оно ужасно.
Я бы на месте родителей даже для видео не стала надевать ребёнку такую бирку.
Да никто в роддоме так сказать не мог,болезнь выявилась позже,когда ребенок подрос по внешнему виду реб енка.
Видно что героиня лукавит ,все она изначально знала просто не хотела верить надеялась на русское авось .
Сил,терпения ,веры и надежды родителям,здоровья Вере и её брату.
Родила бракованного ребёнка…меня прямо в сердце ударила эта фраза. Я не понимаю этого. Все дети должны быть счастливыми. Дети не виноваты ни в чем.
Не поняла.... мама до года не поняла что у дочки проблема со слухом?!! Как так то мама??
Видно, что папе тяжело очень
А когда Мама сказала что беременность проходила отлично, он особенно заметно нервничал🥴
На фото 02:47 уже видно, что голова не нормальной формы. Как это можно было не заметить, тем более ребёнок не первый.
Вера, даже имя у нее говорит о том, что надо верить и бороться. здоровья тебе малышка.У вас прекрасная и дружная семья...
Запутано все, вроде после родов сказали, чтобы не привыкали,что ребёнок брак, потом мама говорит,что до года был здоровый ребенок,как это вместе связать?
Вы просто не поняли. Видео плохо смонтировано, начинается на полуслове и также заканчивается.
Про бракованного ребёнка ей сказали, когда ребёнку был год и он проходил положенные обследования. Эта болезнь проявляется обычно впервые к концу первого года жизни. Единственное, что я не понимаю, это то, что родители не заметили, что их ребёнок почти не слышит. Ведь глухота развилась не за один день. Да и лицо девочки выдаёт, что что-то не так, хотя в этом случае у родителей тоже большие грубоватые лица, может они думали, что она просто не будет красавицей. Я думаю, что типичные черты лица начали сильно проявляться именно с года.
Не мог ребенок быть здоровым,это сразу видно,просто мама это отрицала.
Я чего-то не понимаю? Как это до года не знали, что ребенок болен??? Как это возможно? Вы что, до года ни разу не были у врача? Ведь, простите конечно, по лицу девочки сразу заметно генетическое отклонение, и есть еще признаки, по которым кривая генетика видна сразу. Генотип таких детей вполне определенный.
Это Вы сразу увидели, а многие не видят. Я работаю в саду и когда мне приводят детей на адаптацию ,то дети только преступают порог я сразу вижу с чем ребёнок пришёл- какое у него нарушение, а многие даже и не замечают.
Ну если с лукавили , что это меняет. Всё равно же данная болезнь не лечится.
Вы самого главного не понимаете.
Надо просто найти виноватого
Хм, а я почему-то не заметила по фото ранним, что есть какие то признаки, что ребёнок болен 🤔
Не могу понять одного - почему родители говорят, что не видели проблемы до профосмотра дочери в 1 год. Ведь на фото, где она новорожденная сразу видно, что есть заболевание. И то, что дочь плохо слышит они также заметили поздно, ведь не первый ребенок, знают развитие детей. Верочке, конечно, желаю здоровья, а родителям мудрости, ведь старший сын совсем сейчас находится в депрессии. Сколько дочери не оставалось бы жить, надо радовать и поддерживать ее и сына. Все мы живём, не зная сколько кому отмеряно. Господи Иисусе, подаждь здравие тяжелоболящей мл Вере, спаси и сохрани ее!
Даже если и видели. Слукавили.Что это меняет? УЗИ могло не показать данную потологию на ранних сроках.
@@user-bw9bs9ec3h Даже если УЗИ не показало бы, ведь видно и так по лицу девочки, что есть отклонение. Я не доктор, но может быть ранняя диагностика могла помочь вовремя начать лечение?
@@valyatina16 по-моему в видео сказали что это генетическое заболевание. Я не думаю чтобы что-то изменилось. Если только увеличить продолжительность жизни.
Большинство историй с просьбой о помощи начинаются с «мы ничего не знали». Потому что если знали (а это наверняка так и есть), то начинаются вопросы с зачем рожали до почему не начали лечить раньше. Хорошие вопросы, но в сборах денег не помогают. Наоборот. Поэтому недоговаривают, привирают. И наверняка сами в свои слова верят. Короче, это просто психологический приём. Но в этом случае все равно, когда заметили. Это ничего не меняет.
Вы ерунду написали, сотрите...
Не лечатся генетические болезни.эту именно болезнь определяют по особенностям внешности.Носителем поврежденного гена являются оба родителя Ничего тут не поделаешь.У кого-то в роду это уже было.И ни к чему старшего мальчика так нервировать и плакать.Так случилось и случалось.Просто раньше не было интернета.Не на все генетические болезни есть скриниг,на эту есть,но проводят,если есть предласположенность,если у кого-тобыло в роду.При словах "беременности проходила прекрасно",папа занервничал Что-то не договаривает женщина.Примите ребенка таким,какой он есть и ..уж сколько проживет...Любите его.
Если б у меня родился такой ребенок, я бы, наверное, не стала его лечить всеми средствами. Мука всем. Напрасная. Бог дал - бог взял.
И рыдать-то нельзя- ребёнок чувствует! И поделать с собой ничего не можешь! Сколько нам, женщинам приходится пережить!!! Терпения нам, девочки!❤️ и здоровья нашим детям!
@@nataliaefi5322 Так только дети думают, мои например. Но по себе лучше не судить и быть объективным.
Например:
1. В каждой деУшке-женщине есть инстинкт материнства. Разве Вам не хочется прижать к себе (свою☝️) крошку: мягенькую, тепленькую, пахнущую молочком? Ведь все надеются на лучшее, хотя да, -риск есть.
2. 100% предохранение- это: 1. Гормональные препараты, которые разрушают все внутренние органы + вес лишний; 2. Стерилизация- которая стоит денег, и не у всех они есть. Любой честный врач Вам об этом расскажет. И ффффсё, однако. А да! Ещё есть- не спать с мужчинами🤣! Вы готовы к этому?
А то что пора латексный резины(презерватив) в соотношении со сперматозоидом, как дверной проём и кулак!!!, Вам известно? В церквях брошЮрки на эту тему имеются, христианские дети об этом знают. А прекращение чьей-либо жизни без получения на то согласия от «жертвы»- ВСЕГДА УБИЙСТВО!!! Поэтому не каждый пойдёт на убийство своего зачатого младенца.
Если следовать вашей установке, то жизнь на земле просто прекратится.
Слава женщинам-героиням, встающим на путь материнства полного неимоверного труда 24 на 7, бессонных ночей, страха, отчаяния, упорства, НАДЕЖДЫ И ЛЮБВИ!!!❤️
Бога узнаёшь по чувствуемой от него зависимости, как грудной ребёнок знает мать, потому что он у ней на руках.
Какая хорошенькая девочка ангелочек , от всей души желаю чтобы малышка выздоровела и была счастлива ведь у Верочки добрые и любящие родители которые ее так любят. ❤❤❤
Бедные детишки... Дай Бог здоровья Вере и сыночку - счастливого детства!
Мамаша не поняла за целый год, что ребёнок не слышит. 🤦♀️
Это накапливается
Я что-то не поняла,как это осмотр ребенка в год,а прививки что значит не делали? И почему до года мама не носила ребенка к педиатру,у меня два ребенка и я всегда ходила на прием к врачу,а до месяца приходила врачи с сестричкой домой и все смотрели ребенка,хотя у меня родились совершенно здоровые детки! И сейчас имею 4 внучат и также осмотр и мамы ездят к врачу в поликлинику,и прививки хотя сейчас пондемия,но две внучки маленькие и их осматривают и я не поняла ,что она до года не была у врачей?
@@user-kg5qi7py8f а может мама не ходила к врачу
Нина Михеева Здравствуйте! Конечно, родители ходили к врачам, но диагноз удалось поставить только в годик
@@user-uj1hg8tl3j В первые месяцы жизни определить практически не возможно. Мы заметили, ряд отклонений, и забили тревогу. Сначала врачи ссылались на сердце, сделали операцию, потом ссылались на инфекции которые были положительны, излечились, сейчас вот такой диагноз у моей дочери. Можно попробовать излечить путем операции на костном мозге, стоимость в Германии 200 тыс евро, только операция, без учёта анализов, стационара, медикаментов, и других затрат. На основании вышеизложенного, считаю не целесообразным Вам упрекать родителей, о том, что, они не водили ребенка к педиатру. С Уважением.
Дети не бывают бракованные.Милый малыш.Здоровья малышу и маме сил и благополучия.
@Natalia Efi дети не вещи чтобы быть бракованными.
Как видите, всё-таки бывает генетическая выбраковка.
Дай Бог крепкого здоровья малышке 🙏🙏🙏
Какие пустые слова, ну откуда у девочки может появиться крепкое здоровье?, ау, товарищ, бессердечный вы человек.
Бог уже все сделал.
Я похранила своего сыночка, тоже прекрасная беременность, а в итоге сложнейший порок сердца и редкий синдром Вильямса. Давали на жизнь 2 недели, но он немного не дожил до своего года. Эти Особенные дети, которые даются для чего-то, они самые ангелы на земле. Очень особенные и будто знают больше чем мы. Нужно жить в эти моменты с ними счастливо, каждый день как последний, бороться до последнего, жить с ними как с обычными детьми.
Благодаря такому отношению, он не смотря на все диагнозы опережал всех по развитию и всегда улыбался, стойко перенося всё что пришлось пройти.
Родителей крепко обнимаю и желаю только улыбаться и наслаждаться моментами с дочуркой!Это не брак, а великое счастье данное не всем❤️
Мудрая вы Мама.
Здоровья Вам и благополучия.
( мне знакомо все это.. немного иначе, но. и я мама умершей в 10 лет дочери. к счастью, есть сын и потрясающая внучка. жизнь есть жизнь: и боль, и счастье..)
Читаю Ваши слова и плачу , все правильно говорите.
Держитесь! Все будет хорошо🕊
Я тоже сына потеряла 😣😣😣
Господи,хоть бы у вас все получилось 🙏К сожалению рождение детей,это лотерея 😭И самое опасное это генетика 😓Сил Вам,родители ❤️
Поэтому нах рожать ток себя изтаскали
👍
Пацан у вас чудесный! Храни его Господь!!!!
Вера, Спасибо за ваше доброе ❤❤❤
Даже по фото девочки до года - видно, что этот ребёнок не здоровый, а имеет какую-то генетическую патологию и надо обследовать. У вас том что, врачей нормальных нет?
Страшно жить в мире, где жизнь человека зависит от денег. Сил и терпения родителям всех больных деток, вы им нужны сильные и здоровые!
Какая грусть в глазах у мальчика.
Детство у мальчика украли. Родители мерзкие , безмозглые эгоисты
О, Боже! Какая милота! Дай Бог вам здоровья, особенно малышке!
Какая семья у вас хорошая! Мальчик старший замечательный какой! Держитесь вместе и поможет Вам Бог!❤
Мальчику нехватает любви и внимания и он ассоциирует себя с сестрой
Ещё никто не вылечился плачем. Это совершенно бесполезно! Надо не плакать, а действовать!
А вы наверно никогда не плачете, со стальными яйцами родились?
Ребята,держитесь,сил вам и терпения, поддержки.Ваш сын очень сильный человек вырастет.
Как никто другой понимаю чувства этой семьи. Родителям надо сосредоточиться на настоящем, а не изводить себя тем, что будет потом. Да, прогноз неблагоприятный...надо жить сегодня и сейчас, вы вместе и это главное. Сын чудесный, девочка- ангел. Примите её такой , покажите ей этот мир, цените жизнь!
Только начала смотретьролик и разрыдалась! Так жаль малышку! И всю вашу семью..Помоги вам Господь!
Милая женщина,не плачьте!Вы сильные родители!Дай Бог,люди помогут,государство!Всё у Верочки будет хорошо!Не отчаивайтесь только!Все будет хорошо!
Ну зачем убаюкивать...девочка действительно брак и только чудо Всевышнего может исправить ситуацию
@@user-nd9rd4kf5rЧто значит брак?Вы хотели сказать сбой в генетике,это может быть,но писать ,брак?!Мы же не в Германии 40х годов!Подумайте хорошо,прежде чем писать!Мы все под Богом!
@@user-nv6kw4nf2g Можно конечно говорить долго и корректно, но смысл остаётся тем же....мне просто надоело слышать - видеть всюду лицемерие...И потом ....если, скажем фрезеровщик на станке сделал деталь, которую забраковали, то назови это сбоем станка или человеческого фактора, факт останется фактом - брак......и про Германию вы совсем не к месту....Фашизм это иное
Какая замечательная и любящая семья.Мой сладкий мальчик,не расстраивайся ты так,мой золотой, на всё воля Господа, всё изменится, всё будет хорошо у Верочки, я уверена.Я молю Бога, чтобы Ваша девочка выздоровела, чтобы Вы вздохнули полной грудью...Боже мой, какая милая и сладкая пуговка.Держитесь,дорогие родители, всё встанет на свои места...Даст Бог!
вопрос от атеиста. Если бох такой хороший и замечательный то почему : дети болеют раком? Главы отряда 731 не понесли никакого наказания за зверства? и последний почему у Чикатило была именно так группа крови, на которую не реагировали реагенты тех времен и он спокойно убивал детишек (тварей божьих) еще черт знает сколько.
Ответы "На все воля божья" не принимаются
@@o-ruff1483 Пиши правильно имя Господа,Бог поругаем не бывает.
@@user-gw4ky7th4x не у всех промыт мозг как у тебя) как хочу так и пишу
Дай Бог здоровья девочке Вере и терпения родителям!
Вы меня простите, пожалуйста, но скажу. Не выдерживаю, скажу. Неужели внешне до исполнения 1 года вы не видели какой у вас, НЕ ТАКОЙ КАК ВСЕ, ребёнок? Немудрено, что невролог на вас громко ругалась. Ну, простите ещё раз меня, но это же видно по внешности девочки, что она чем-то больна. Я не понимаю таких спокойных родителей, а вместо с ними и всё их ближайшее окружение.
Если это не лечится, а только продлевает страдания и ребенка и семьи, то надо силы прилагать к сыну....вы его забросили, он в стрессе, а он должен быть любимым и знать детство, а не кудахтанье над тем, что вам сразу сказали - "не привыкать"...такие дети не жизнеспособны и сколько в них не " вливай", все как в сито....вы ещё молоды, будут ещё дети....Понимаю, что говорю жёстко, но посмотрите сколько вокруг детей, которые " не овощ", которые вполне могут быть здоровыми и полноценными с гораздо меньшими вложениями, но на них нет средств, а в вашем случае вкладывать в то , что всё равно не будет здоровым, хоть и относительно, это бессмысленно
Что вы несёте???
Вы в этой ситуации не были и понятия не имеете каково родителям, поэтому лучше бы молчали.
@@olgabagildinskaia7415 Спаси и сохрани!
Верочке скорейшего выздоровления! Маме, папе, братику Веры здоровья, терпения, сил и доброго окружения!
В роддоме берут скрининг из пяточки ( в том числе на эту болезнь). В месяц проходят аудио скрининг ( проверка слуха). Каждые три месяца до года невролог. Получается ребёнка не обследовали? Жаль ребёнка и родителей. Здоровья и жизни.
Юлия, вы не сравнивайте все роддома, поликлиники. У нас такого сроду не было и нет
У меня сыновья 10го и 12го года рождения и из всего Вами перечисленного было только забор крови из пяточки ещё в роддоме. Терапевт только взвешивал и измерял
Это заболевание в скрининг не входит. Слух при рождении мб нормальным
Ей врач при рождении сказал " не привыкать к ней" а она продолжает врать,что не знала) там же на фото все очевидно!!
@@---zn7so при рождении симптомы синимальны
Спаси Господи, исцели малышку Веру!
Что за бред вы пишите? Думаете реально исцелит что-ли? Бесит.
Юмоки, Спасибо за ваше доброе ❤❤❤
Какая милая девочка. Дай Боже ей здоровья! И сил родителям😘
А как случайно попали к неврологу,вроде невролог самый основной и главный врач.странно до года у невролога не были ни разу
Не сдавайтесь!! Умоих детей тоже 1 тип. Они уже большие им по 14 и 15 лет. Занимайтесь, массажи, бассейн и уход!!! И все будет замечательно!!!!здоровья Вам!
У обоих? Ничего себе. А говорят молния в одно место два раза не бьет.. расскажите какие они если не сложно,очень интересно. Отличаются ли они чем то кроме внешности от сверстников?
@@user-up2wd1jb2kпричем тут молния в одно место? Это генетическое заболевание, передается от родителей у которых по одной паре гена мукополиспхаридоза, когда они встречаются ребенок у такой пары рождается больным.
Массажи, бассейны и уход? При генетике?
@@user-up2wd1jb2kУ нас двое детей с диабетом… никто не болеет из нас. Наверное бывает такое. Господи. Беда какая у людей.
@@Gfrdcmbbg23sfgkНу что то надо делать…
Не верю что никто не замечал до года этот диагноз, этот диагноз на лице, все дети одинаково выглядят как с СД. Родители наверное не сговариваясь просто ушли в отказ, прикидываясь что проблемы не существует. Там на фото где девочка грудничок ещё, уже видно что что-то не так.
а вы, Александра, по фото диагноз ставить умеете? и считаете, что каждый родитель знает как такие детки выглядят, знают вообще о таким синдроме? есть еще куча других генетических заболеваний, обо всех вы знаете как кто выглядит? вы та самая гадалка из Интернета, которая решает любые проблемы по фото? если говорить в целом о грудничках, то некоторые совсем страшненькие, а потом вырастают красавцами. поэтому легко говорить сейчас, когда уже все известно. одну только генетику делают до 2х месяцев. Да и какая разница когда выявили проблему? главное, что выявили и вылечили Веру. сумничать решили, да не получилось.
@@user-mc8pz4wu3uДа, вот представьте себе, знаю и умею видеть. Меня всегда интересовала медицина, редкие генетические болезни, почему и как они возникают. Это заболевание не такое уж и редкое, и если бы педиатр был более проницательным и с опытом всё выяснилось гораздо раньше, но к сожалению от ранней диагностики ничего бы не поменялось. Здесь к сожалению без вариантов.
@@alexandraz7247 это на самом деле здорово, что вы в этом разбираетесь и интересуетесь, но не у всех такие увлечения. но странно, что при этом пишете, что не такое уж и редкое. 1 на 100 тысяч - это не редкое, по вашему? но я с вами согласен: печально, что педиатры не знают такие заболевания. а родителей винить в этом совершенно неразумно.
@@user-mc8pz4wu3uУ меня многосторонние интересы, и медицина современная и альтернативная одна из них. И знаю я про это заболевание поэтому что соседи наши с таким мальчиком и мальчик этот ходил в школу с моими детьми, только в разные классы. Сейчас ничего не знаю об этой семье, они продали дом и переехали. Мальчику, его звали Калум было 10 лет на тот момент, Калум был младшим ребенком в семье, двое старших детей абсолютно здоровые.
Боже,какое чудо,милая крошка,нужно видеть красоту внутреннюю,а не наружную.
Здесь речь вообще не о красоте, а о неизлечимом заболевании.
Чудо от слова чудовище
Согласна. А комментарии в основной массе ужасающие, злые
@@tantal2405это вы о себе. Ты ЧУДОВИЩЕ
Пронзительная история, смотрю и плачу. Особенно от слов мальчика.. Мальчик такой сообразительный и хорошо воспитанный, умничка! Желаю чтобы Верочка выздоровела и продолжала радоваться и смеяться!
К сожалению, у девочки диагноз с фатальным исходом. А мальчик сказал то, что чаще всего слышит от матери. Тут скорее желание мальчика хоть таким образом получить внимание от мамы.
В настоящее время в роддоме берут анализы на 7 генетических заболеваний, почему диагноз поставлен в год? Как участковый врач наблюдала за девочкой в динамике на первом году жизни? Как оценивалось физическое развитие? Одни вопросы.
Они никак не наблюдала я одинокая мать родила ребёнка ко мне приходила только медицинская сестра у моей девочки в 3 месяца на памперсе появилась кровь и только вот усилиями добрых людей и своей настойчивостью я смогла выяснить что у моего ребёнка мочеточниковый рефлюкс у доченьки моей и вот если я волну не подняла девочка бы просто погибла моя любимая доченька слава Богу Господь управил что добрые люди помогли нужного врача нашли и были первые на эндоскопии почек и эндоскопия была удачной и Слава тебе Господи и всем того же желаю
@@_Anna-Mariyaдай бог вам здоровья и вашей девочке
Мукополисахаридоз не входит в этот список
Не берут на это заболевание.
@@user-ey2mf8tr9q, при рождении сразу видна патология. В роддоме должны были дать направление к генетикам. Врачи после родов ей сказала не привыкать к ребёнку, а это значит что о патологии девочки врачи матери сказали сразу. При выписке кроме документов для получения свидетельства о рождении должно быть и направление к генетикам на обследование. Могу предположить, что направление было, но родители решили, что это не обязательно и у них все хорошо. Хотя, уже есть здоровый ребенок и есть с кем сравнить.
Извините, но на фото до года видно, что у ребенка нетипичные черты лица. Конечно, если с таким заболеванием никогда не сталкивался, то не узнать по внешним признакам
Увидела Верочку на экране и подумала, какая очаровашка и какое ужасное название видео
От всей души желаем Верочке и вашей семье здоровья🙏 Надеюсь вы выйграете время! Медицина, люди и вера вам помогут🙏🙏
Жалко ребенка. Молитесь люди за всех больных детей. Всем здоровья,Мирного Неба.