É uma luz no fim do túnel, tenho a doença, perdi meu pai e 3 irmãos para ela ,e estou na luta com ela a 6 anos já, e me anima muito saber que já existe a medicação!
o que e que disse seu medico sobre os bons habitos de alimentacao. Pode ensinar ele para voce os beneficios dos vegetais, graos integrais, legumes, gorduras boas das sementes.. os prejudizios dos refrigerantes, adocantes artificiais, farinhas processadas? Voce pode melhorar bastante aprendendo sobre alimentacao saudavel.. tem muita gente que poe sua fe nos comprimidos esquecendo a outra parte importante; fazer que sua alimentacao seja sua medicina
Não existe medicamento, o que existe não temos aqui, não é muito eficiente, é carissimo, e tem montes de efeitos colaterais. Eu tirei meus rins para depois de um ano poder transplantar. Minha máe o rimão dela morreram disso.
Os rins policísticos estão presentes na minha família desde meu avô materno! Hoje, sou transplantado e sei que a divulgação da prevenção e doação de órgãos pode auxiliar muitas vidas! Que Deus nos abençoe na caminhada.. parabéns pela reportagem!
Sou de S.J.do Rio Preto.S.P.Meu filho de 40 anos tem essa doenca:Rins Policisticos Dominante,esta se manifesta na fase adulta.No Rim Polic.Recessivo dificilmente o bebe sobrevivera.Deve ser MUTACAO pq na nossa familia nao encontramos mais ninguem com essa doenca.🙏Deus os abencoe.
Eu tenho doença renal policistica,perdi minha mãe no transplante a 17 anos, meu irmão já transplantou e eu estou na fila fazendo por enquanto hemodiálise...minha filha e minha sobrinha tbm tem... 😭 É mto triste está doença.
Tirei meus dois rins, os dois deram 8,5kg. Realmente teve mais de 40 pessoas na sala de cirurgia. Foi um sucesso!!! Faço hemodiálise já tem 2 anos e meio. Aguardo ser transplantado. O único conselho que eu dou pra quem tem essa doença, É NÃO TER FILHO. Falam de 50% de chance de o filho nascer com rins policísticos, mas acredito que seja 99%. Não tenham filhoS
Me submeti a cirurgia no dia 16 de agosto, para drenagem do líquido. Detalhe! Ninguém da família apresentou esse problema. Estimo que vc tenha muita saúde!
@@Rodrigo.exe. Rodrigo nos não sabíamos, rins policistico e um doença silenciosa, meu marido qd descobriu eu já tinha meus filhos, curioso que meu marido tem seis irmãos e ninguém ainda acusou a doença.
Interessante, o Estado aqui no Brasil significa mesmo o Estado, território. Enquanto que outros países consideram o Estado sendo pessoas. Aqui nem nome nem número. Só pessoas invisíveis.
SUS te deixa morrer igual um cachorro na porta do hospital vai te pagar remédio de 5 mil conto? Mas estão fazendo campanha de #DefendamOSUS ne, o povo deve estar gostando
SUS paga antivirias pra HIV. Disponibiliza remédios gratuitos para vários tipos de doença. O tempo todo. O SUS não é perfeito mas é muito bom, ruim é político desviando teu dinheiro pra ele não chegar no SUS. se não fosse esse programa, estávamos todos mortos. a questão é que é inviável pagar um medicamento vindo do exterior, sendo que mal se tem verba pra manter hospitais em pequenas cidades.
@@Sai-je2jw não adianta ser bonito no papel e não ser eficiente na prática, o SUS tem mto a melhorar ainda e não é só questão de desvio de dinheiro, a própria administração de hospitais por indicações politicas é um problema.
Quanta besteira, então aquelas crianças com cancer sofrendo devido a doença e as fortes medicações e castigo de Deus? Se Deus criou tudo porque ele criou as doenças?
As doença parecem em idades mais avançadas. Até lá as pessoas já tiveram seus filhos. A única maneira de evitar essas doenças e por inseminação artificial in vitro com seleção embrionária. É oque as mulheres mais abastadas fazem Ivete Sangalo, Angélica.
Todo mundo transmite genes q podem causar doenças e a morte: essa é a natureza dos seres vivos. Nascer, adoecer e morrer. Ja ouviu falar em eugenia (a busca pela raça superior, na qual só se deveria transmitir genes "bons"). Um que buscou esse objetivo foi Hitler.
Tenho 40 anos e sua diagnosticado com Rins policístico por genética.obrigado pela reportagem.
Acredito que deveria ter mais informações dessa doença.
É uma luz no fim do túnel, tenho a doença, perdi meu pai e 3 irmãos para ela ,e estou na luta com ela a 6 anos já, e me anima muito saber que já existe a medicação!
o que e que disse seu medico sobre os bons habitos de alimentacao. Pode ensinar ele para voce os beneficios dos vegetais, graos integrais, legumes, gorduras boas das sementes.. os prejudizios dos refrigerantes, adocantes artificiais, farinhas processadas? Voce pode melhorar bastante aprendendo sobre alimentacao saudavel.. tem muita gente que poe sua fe nos comprimidos esquecendo a outra parte importante; fazer que sua alimentacao seja sua medicina
Nossa, meus sentimentos, muito difícil
Será que esse remédio serve para doença renal crônica ?
Não existe medicamento, o que existe não temos aqui, não é muito eficiente, é carissimo, e tem montes de efeitos colaterais. Eu tirei meus rins para depois de um ano poder transplantar. Minha máe o rimão dela morreram disso.
Que bom que tem formação de médico. Vai cuidar bem dele mesmo. Tudo tem solução!
Os rins policísticos estão presentes na minha família desde meu avô materno! Hoje, sou transplantado e sei que a divulgação da prevenção e doação de órgãos pode auxiliar muitas vidas! Que Deus nos abençoe na caminhada.. parabéns pela reportagem!
Eu também tenho essa doença! Só Deus na causa, os meus ainda estão normais, mas já e considerado policístico
@@lucca9957 força sempre! Fé em Deus no coração e prevenção na saúde é um excelente cuidado!
@@hudsoncantoecancoes obrigado amigo ♥️🙏
@@lucca9957 disponha sempre.. Deus te abençoe! Se depois precisar conversar, é só dar um toque, amigo!
Mas q guereira esse senhor e ele msm pode se cuidar! Deus já abençoe spre!
Excelente materia! E pacientes admiraveis... lutadores! Forca para voces!
Nunca ouvi sobre essa doença... Meu Deus misericórdia à todos q vivem.esse.drama
Nossa fiquei triste e comovida com a história dele
Realmente é algo assustador e preocupante. Mas não se pode perder a esperança na cura e na solução. Jesus me curou de cálculos renais tem uns 3 anos.
Doença pouco conhecida que atinge 1 em cada 400 pessoas ? Muito raro mesmo hein.. raríssimo !
Engravidei e meu bebê teve essa doença os rins eram enormes e não funcionavam, rins policisticos bilateral, ele viveu 4 horas e faleceu....
Sou de S.J.do Rio Preto.S.P.Meu filho de 40 anos tem essa doenca:Rins Policisticos Dominante,esta se manifesta na fase adulta.No Rim Polic.Recessivo dificilmente o bebe sobrevivera.Deve ser MUTACAO pq na nossa familia nao encontramos mais ninguem com essa doenca.🙏Deus os abencoe.
Meu Deus !!! Que tristeza!!
Olá, tenho rins policísticos gostaria de fazer informações,podem me ajudar?
Misericórdia
Eu tenho rins policísticos e vai fazer um ano que eu tirei um rins e agora o outro está funcionando menos de 50%
😢
E eu que ano passado descobrir que só nasci com um rim 😣
@@matos3025 cuide bem do seu único rim ...
@@olindanishino1324 não sei como faço, médico disse que ele Tava inchaço
Eu tenho doença renal policistica,perdi minha mãe no transplante a 17 anos, meu irmão já transplantou e eu estou na fila fazendo por enquanto hemodiálise...minha filha e minha sobrinha tbm tem... 😭 É mto triste está doença.
Triste não conseguir se tratar
Deus te abençoe!!! E que Ele lhe de outros rins.. Ele pode..
Será q ninguém de bom coração q viu ou vai ver essa reportagem q tenha dinheiro e ajuda essas pessoas a comprarem o remédio
Tirei meus dois rins, os dois deram 8,5kg. Realmente teve mais de 40 pessoas na sala de cirurgia. Foi um sucesso!!! Faço hemodiálise já tem 2 anos e meio. Aguardo ser transplantado. O único conselho que eu dou pra quem tem essa doença, É NÃO TER FILHO. Falam de 50% de chance de o filho nascer com rins policísticos, mas acredito que seja 99%. Não tenham filhoS
Me submeti a cirurgia no dia 16 de agosto, para drenagem do líquido. Detalhe! Ninguém da família apresentou esse problema. Estimo que vc tenha muita saúde!
Tenho 3 filhos com rins policísticos
Essa doença é genética, vem da família do meu falecido esposo.
@@inaldasouza351 e sabendo disso ainda teve 3 filhos pra eles sofrer?
Parabéns
@@Rodrigo.exe. Rodrigo nos não sabíamos, rins policistico e um doença silenciosa, meu marido qd descobriu eu já tinha meus filhos, curioso que meu marido tem seis irmãos e ninguém ainda acusou a doença.
FAZER UMA CAMPANHA NA INTERNET .
Esse remédio serve pra cura doença renal crônica também?
Deus cura,aquilo que os médicos não cura Deus cura,ele é o médico dos médicos.🤔🤔🤔
Deus não existe
ele não superou o recorde não. eu retirei meus rins e pesaram 14 kilos.Hoje sou transplantada.
Olá Elis,como vc está?
tolvaptan não é la essas coisas, tem muitos efeitos colaterais. Os resultados são bem pequenos. Alem de sede vai no banheiro o dia inteiro.
Queria muito tomar o tolvaptan, tenho doença renal policística, minha mãe faleceu após 10 anos de hemodiálise.
Essa mulher parece a Ivete Sangalo
Pensei que só eu achava isso kkkkk
Ela parece uma mulher que fez uma novela da Globo
@@cilindroshit é ela ex atriz da Globo " eu sou rica"
@@ycaroloureiro Ah ta
@@cilindroshit Não sabia que ela era jornalista.
Ela é a Carolina Ferraz,ex atriz da globo.
As vezes não tem informação
misericórdia só Jesus na causa mesmo cada doenças que estamos vendo
Eu tenho rins policísticos
Já fiz retirada de um
O SUS NÃO PODE FORNECER
O REMÉDIO?
como é internacional, não. o SUS só fornece remédios fabricados aqui.
Interessante, o Estado aqui no Brasil significa mesmo o Estado, território. Enquanto que outros países consideram o Estado sendo pessoas. Aqui nem nome nem número. Só pessoas invisíveis.
SUS te deixa morrer igual um cachorro na porta do hospital vai te pagar remédio de 5 mil conto? Mas estão fazendo campanha de #DefendamOSUS ne, o povo deve estar gostando
SUS paga antivirias pra HIV. Disponibiliza remédios gratuitos para vários tipos de doença. O tempo todo.
O SUS não é perfeito mas é muito bom, ruim é político desviando teu dinheiro pra ele não chegar no SUS.
se não fosse esse programa, estávamos todos mortos. a questão é que é inviável pagar um medicamento vindo do exterior, sendo que mal se tem verba pra manter hospitais em pequenas cidades.
@@Sai-je2jw não adianta ser bonito no papel e não ser eficiente na prática, o SUS tem mto a melhorar ainda e não é só questão de desvio de dinheiro, a própria administração de hospitais por indicações politicas é um problema.
Cada coisa nesse mundo, né?! 😳
GENTE????
Isto eo fim de tudo gente porque o povo não muda pra melhor e sim pra pior e castigo de deus pode crê
Quanta besteira, então aquelas crianças com cancer sofrendo devido a doença e as fortes medicações e castigo de Deus?
Se Deus criou tudo porque ele criou as doenças?
Se ele não fosse médico já teria morrido! Quem tem essas doenças näo deveria ter filhos.
As doença parecem em idades mais avançadas. Até lá as pessoas já tiveram seus filhos.
A única maneira de evitar essas doenças e por inseminação artificial in vitro com seleção embrionária.
É oque as mulheres mais abastadas fazem Ivete Sangalo, Angélica.
Todo mundo transmite genes q podem causar doenças e a morte: essa é a natureza dos seres vivos. Nascer, adoecer e morrer. Ja ouviu falar em eugenia (a busca pela raça superior, na qual só se deveria transmitir genes "bons"). Um que buscou esse objetivo foi Hitler.
@@2009agas 👏🏻👏🏻👏🏻
@@2009agasfalou tudo as pessoas se esconderam e ele morreu e nós estamos aqui
@@eduardotokuda4188Ano de 2023,custaria Rs 19.000,00 p fazer essa seleção.Porisso meu filho não fez e teve gemeos lindos!Não os testamos ainda.🙏