Здравствуйте. Саше летом исполнится уже 15 лет! Лекарство от СМА уже создано, но оно недоступно детям в Беларуси... Мы всё также сами покупаем комплектующие для аппарата ИВЛ и специальное питание (в России), т.к. то, что предложили нам здесь Саше не подошло. Детский хоспис помогает с некоторыми расходниками. Мы делаем всё возможное, чтобы Сашка чувствовал себя хорошо 🙏
Вы умнички! Сил вам, ребята, а Саньке чудесного исцеления!
Спасибо, Наташа!!!
Желаю мальчику здоровья!!!!!! И счастья
Спасибо огромное! С Наступающим новым годом!!! 🎄🤗
@@vikky-1 вас тоже с наступающим!!! Всего хорошего в новом году)
Столько лет прошло,как дела у ребенка сейчас!
Здравствуйте. Саше летом исполнится уже 15 лет! Лекарство от СМА уже создано, но оно недоступно детям в Беларуси... Мы всё также сами покупаем комплектующие для аппарата ИВЛ и специальное питание (в России), т.к. то, что предложили нам здесь Саше не подошло. Детский хоспис помогает с некоторыми расходниками. Мы делаем всё возможное, чтобы Сашка чувствовал себя хорошо 🙏
Здравствуйте! а вы делали запрос на Спинразу?
Здравствуйте! Нет, у нас в Беларуси это лекарство не зарегистрировано...