Bedankt. Ik heb ook ook Graves nu al 5 jaar . Bij mij heeft zeer lang geduurd voor ze het ontdekten omdat ik een man ben en het zo gezegd een vrouwen ziekte is . Ik moet nu nog 8 jaar afwachten of de schildklier blijft werken. Bedankt voor deze inspirerende groetjes uit het zuiden Stef van Meel
Alsof ik mezelf hoor praten. Ik heb nu 2,5 jaar de ziekte van Graves, en ik heb Graves ogen. Mijn bloedwaarden bij aanvang was 88. Ik moest dus aan de remmers. Bij de volgende meting was het gezakt naar 0.8, ik moest dan zowel remmers als hormonen innemen. In een mum van tijd was ik 18 kilo aangekomen, ik voelde me vreselijk, had totaal geen zelfvertrouwen en kon helemaal niets. Ik heb alle symptomen gehad en ik was in die periode niet te genieten. Samen met mijn Internist zochten we naar de juiste dosering, mijn schildklierwaarden waren vorig jaar augustus ongeveer op waarde, ik mocht stoppen met de medicatie om te kijken of mijn schildklier het weer gewoon opnam. Helaas, binnen drie weken waren mijn waarden weer veel te hoog, 44. Toch wilde ik geen hormonen meer slikken, ik geloof dat hormonen niet te oplossing zijn voor mij, per dag leek ik kilo's bij te komen en mijn humeur werd er ook niet beter op. Mijn gedachten gingen als volgt, ik sprak deze ook uit naar mijn Internist. Ik zei "Dokter, ik neem nu 30mg remmers en 150mg hormonen per dag; ik kan toch ook een kleinere hoeveelheid remmers nemen en geen hormonen?" Dat kon. Ik reageer blijkbaar erg snel op de remmers, eerst nam 10mg per dag, dat bleek te hoog want mijn waarden waren te laag. Dan is de dosis verlaagd naar 5 mg per dag, ook dan waren mijn waarden nog aan de lage kant dus, ik moest om de dag 5mg innemen. Weer niet goed want mijn waarden bleven toch aan de lage kant; nu neem ik 2 dagen wel 5mg en 1 dag niet. Volgende week ga ik weer laten prikken, ik hoop dat het goed is want buiten het feit dat je hele leven veranderd, dat je van 3 maal per week sporten naar niets meer kan gaat is vreselijk. En ja, ook ik heb ervaren hoe mensen reageren op de Graves ogen die ik had. Bij mij is de oogkas onherstelbaar beschadigd, ik draag sindsdien een bril waar mijn rechteroog is afgeplakt, soms zeggen mensen me dat mijn glas van mijn bril wazig is en of ik dat weet. ja, dat weet ik zeg ik dan. Dank je voor je verhaal, het geeft mensen zoals ik moed om door te gaan, dankjewel! Patricia
Ik hoor mijn eigen verhaal, problemen op het werk destijds en ik werd voor gek verklaard, zo leek het wel. Geen oogproblemen(enige verschil) en werk nog steeds, inmiddels paqr jr 50 plus..Wel de spier- en gewrichtsklachten en heel veel paniekaanvallen gehad tussen 20 en 30e jaar. Na radio-actief jodium behandeling en nu nog steeds levothyroxine ging het beter, maar het heeft jaren geduurd voor alles in evenwicht was. Hoe herkenbaar en ook de angst die daarbij kwam. Je kunt er niks aan doen en mensen begrijpen het niet. Een vroegere collega, toevallig ook op een centrale als telefoniste werkte ik, was zo opmerkzaam dat ik uiteindelijk op dezelfde manier bij de huisarts terechtkwam waar ik doodop over zijn bureau hing, inmuddels was ik 10 jr verder rond 30..
ja, heel goed verwoord, en goed gestructureerd verteld !
Bedankt. Ik heb ook ook Graves nu al 5 jaar . Bij mij heeft zeer lang geduurd voor ze het ontdekten omdat ik een man ben en het zo gezegd een vrouwen ziekte is . Ik moet nu nog 8 jaar afwachten of de schildklier blijft werken. Bedankt voor deze inspirerende groetjes uit het zuiden Stef van Meel
Heel erg herkenbaar
zo herkenbaar ...
Alsof ik mezelf hoor praten. Ik heb nu 2,5 jaar de ziekte van Graves, en ik heb Graves ogen. Mijn bloedwaarden bij aanvang was 88. Ik moest dus aan de remmers. Bij de volgende meting was het gezakt naar 0.8, ik moest dan zowel remmers als hormonen innemen. In een mum van tijd was ik 18 kilo aangekomen, ik voelde me vreselijk, had totaal geen zelfvertrouwen en kon helemaal niets. Ik heb alle symptomen gehad en ik was in die periode niet te genieten. Samen met mijn Internist zochten we naar de juiste dosering, mijn schildklierwaarden waren vorig jaar augustus ongeveer op waarde, ik mocht stoppen met de medicatie om te kijken of mijn schildklier het weer gewoon opnam. Helaas, binnen drie weken waren mijn waarden weer veel te hoog, 44. Toch wilde ik geen hormonen meer slikken, ik geloof dat hormonen niet te oplossing zijn voor mij, per dag leek ik kilo's bij te komen en mijn humeur werd er ook niet beter op.
Mijn gedachten gingen als volgt, ik sprak deze ook uit naar mijn Internist. Ik zei "Dokter, ik neem nu 30mg remmers en 150mg hormonen per dag; ik kan toch ook een kleinere hoeveelheid remmers nemen en geen hormonen?"
Dat kon. Ik reageer blijkbaar erg snel op de remmers, eerst nam 10mg per dag, dat bleek te hoog want mijn waarden waren te laag. Dan is de dosis verlaagd naar 5 mg per dag, ook dan waren mijn waarden nog aan de lage kant dus, ik moest om de dag 5mg innemen. Weer niet goed want mijn waarden bleven toch aan de lage kant; nu neem ik 2 dagen wel 5mg en 1 dag niet.
Volgende week ga ik weer laten prikken, ik hoop dat het goed is want buiten het feit dat je hele leven veranderd, dat je van 3 maal per week sporten naar niets meer kan gaat is vreselijk. En ja, ook ik heb ervaren hoe mensen reageren op de Graves ogen die ik had. Bij mij is de oogkas onherstelbaar beschadigd, ik draag sindsdien een bril waar mijn rechteroog is afgeplakt, soms zeggen mensen me dat mijn glas van mijn bril wazig is en of ik dat weet. ja, dat weet ik zeg ik dan.
Dank je voor je verhaal, het geeft mensen zoals ik moed om door te gaan, dankjewel!
Patricia
Ik hoor mijn eigen verhaal,
problemen op het werk destijds en ik werd voor gek verklaard, zo leek het wel. Geen oogproblemen(enige verschil) en werk nog steeds, inmiddels paqr jr 50 plus..Wel de spier- en gewrichtsklachten en heel veel paniekaanvallen gehad tussen 20 en 30e jaar. Na radio-actief jodium behandeling en nu nog steeds levothyroxine ging het beter, maar het heeft jaren geduurd voor alles in evenwicht was. Hoe herkenbaar en ook de angst die daarbij kwam. Je kunt er niks aan doen en mensen begrijpen het niet. Een vroegere collega, toevallig ook op een centrale als telefoniste werkte ik, was zo opmerkzaam dat ik uiteindelijk op dezelfde manier bij de huisarts terechtkwam waar ik doodop over zijn bureau hing, inmuddels was ik 10 jr verder rond 30..