Люди с синдромом Тричера Коллинза | Хочу спросить

Поделиться
HTML-код
  • Опубликовано: 28 май 2024
  • Синдром Тричера Коллинза - это редкая патология, при которой люди рождаются с аномалиями рта, неба, скул и черепа в целом. У пациентов часто бывают проблемы со слухом, дыханием и зрением, но нет определенного списка отклонений, который будет у каждого человека с этим диагнозом. Внешне люди с синдромом могут быть очень похожи: наклоненные вниз уголки глаз, впалая челюсть, маленький подбородок, что часто придает им печальный вид. Интеллект в большинстве случаев сохранен, лишь 5% пациентов имеют задержку психомоторного развития. Мы поговорили с Дианой, у ее сыны синдром Тричера Коллинза. Мы продолжаем проект «Хочу спросить» про, казалось бы, невозможные с точки зрения медицины вещи.
    00:00 Что такое синдром Тричера Коллинза?
    01:08 История Дианы и ее сына Марка
    02:26 Покажет ли синдром генетический анализ?
    04:13 «Марка синдром затронул по всем фронтам»
    06:12 Про интеллект
    08:19 Лечится ли синдром Тричера Коллинза?
    09:32 «У нас очень поменялись ценности»
    Благодарим Диану и Наталью за помощь в создании этого ролика.
    Instagram Марка и Дианы: / mark.savchenko.2019
    Если вы хотите помочь Марку с последующими операциями:
    2202 2020 7297 1850 (Сбербанк)
    (89622933189, телефон, который привязан к карте)
    Для связи с Натальей: / vladykina.ivf
    Instagram Саши Эльбаум : / jesusgopnique
    Ссылки на изображения с commons.wikimedia.org: bit.ly/3B19O5w
    Люди с синдром Тричера Коллинза | Хочу спросить
    ➞ • Люди с синдромом Триче...
    Подписывайтесь на наш канал!
    ➞ bit.ly/Subscribe_MAPAvideo_​​​​​​
    ============================================
    Если вам нравится видео - не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!
  • РазвлеченияРазвлечения

Комментарии • 561

  • @MAPAvideo_
    @MAPAvideo_  Год назад +48

    Привет! Сегодня мы расскажем вам о синдроме Тричера Коллинза. Попросим вас быть корректными в комментариях, спасибо! Любим вас.

    • @user-ut8su9hk6t
      @user-ut8su9hk6t 6 дней назад

      Несчастные дети, зачем их оставлять на мучение.

  • @user-bh1fz3qq2d
    @user-bh1fz3qq2d Год назад +467

    У нас напротив дома школа, в которой есть классы для слабослышащих детей. Там учился такой мальчик. Моя дочка в то время была школьницей, и у нее друзья учились в этой школе. Дети очень хорошо относились к этому мальчику, и слабослышащие и обычные. А потом, когда он был в 10 классе, он умер, прямо на остановке трамвая, рядом со школой. Эта была трагедия, дети очень тяжело это перенесли. Так что дети, если их правильно направлять, не всегда жестоки.

    • @elenap5620
      @elenap5620 Год назад +2

      👍👍

    • @bertram701
      @bertram701 Год назад +40

      Дети это зеркало окружения)

    • @chertopoloh170
      @chertopoloh170 Год назад +8

      Не могут эти дети всю жизнь оставаться вместе и в будущем будут другие люди окружать. А уж кинуть такого на все имущество для мошенников будет плевым делом.

    • @user-jw8of1sk5y
      @user-jw8of1sk5y Год назад +16

      А моего сына с ЗПРР избегают дети. Считают заразным. Детей родители настраивают. Знаете почему? Потому что , извините это, так. По деревенским меркам, где мы проживаем, живём очень не бедно. И всех это бесит.

    • @chertopoloh170
      @chertopoloh170 Год назад +4

      @@user-jw8of1sk5y ну дак живите поскромнее, и увидите как изменится отношение. О чем бедному общаться с богатым?

  • @user-vo6sy5xb9i
    @user-vo6sy5xb9i Год назад +63

    Это какой-то прилизанный садизм, обречь собственного ребёнка на такие дикие страдания...какие там полтора года?? Он не может даже язык самостоятельно в рот спрятать..это не героизм, а эгоизм...

    • @elenasuvorova2369
      @elenasuvorova2369 8 месяцев назад +6

      Интересно,а что вы посоветуете сделать этой мамочке?Ребёнка подушкой задушить или как?В приют сдать?Усыпить как ненужного щенка?Не всякая на это способна,поверьте. Родили и живут как могут, несут свой крест.А он каждому даётся по силам его.

    • @user-qm1xk8fn6h
      @user-qm1xk8fn6h 7 месяцев назад

      😢😢😢😢😢😢😢😢

    • @user-tk8fd8ic2h
      @user-tk8fd8ic2h 4 месяца назад

      ​@@elenasuvorova2369сейчас посоветую тянуть свой крест! Но одной! Без сборов! Ей сказали на 28 неделе! Она надеялась! Не надо себя пиарить!

    • @user-zc3lf1xu3z
      @user-zc3lf1xu3z 3 месяца назад +6

      Как на узи не было показаны эти аномалии? Может что на узи мама не ходила или узисты слепые

  • @user-zw4kv9ef7b
    @user-zw4kv9ef7b Год назад +259

    Если что-то этот канал мне и смог объяснить, то это то, что ценнее, чем здоровье, у меня ничего быть не может.

    • @immaestro87
      @immaestro87 Год назад

      жаль что вы так и не поняли что ценнее задачи поставиленыые государством

    • @Alligator1989
      @Alligator1989 Год назад

      Солидарна.

    • @miiii320
      @miiii320 Год назад

      @@immaestro87 вы о чем?..

    • @annaosipova5096
      @annaosipova5096 Год назад

      Логично.

    • @immaestro87
      @immaestro87 Год назад

      @@miiii320 о том что нужно поддерживать СВО и нашего президента

  • @Dream-qd7mn
    @Dream-qd7mn Год назад +188

    Сколько матери приходится проходить испытаний со своим ребёнком. Слава безусловной материнской любви!

    • @MAPAvideo_
      @MAPAvideo_  Год назад +16

      Самые сильные!

  • @user-uy6ju7sw1l
    @user-uy6ju7sw1l Год назад +26

    Очень жаль маму, как же врачи не увидели такую патологию. Ведь всё можно было предотвратить.

  • @sodsh6765
    @sodsh6765 Год назад +494

    У меня нет детей, я не была родителем, у меня нет в этом опыта. Я не верующая, мне не нужно каяться о том, что напишу сейчас. Мне совершенно непонятен смысл сохранения жизни таких детей. Бесконечные операции, наркозы, трата времени, денег. Родители делают это не для ребёнка, а для себя, что довольно эгоистично. Да и странно, что не знала мама о проблемах заранее. Сейчас такое количество анализов в жк сдают, что там, по-моему, можно чуть ли не состояние каждой венки посмотреть, каждый хрящик увидеть и убедиться в том, хорошо ли все с ребёнком.

    • @BB-vy6zc
      @BB-vy6zc Год назад +51

      Я вас прекрасно понимаю. Я была ровно того же мнения пока сама не прошла историю тяжёлой беременности и тяжёлых преждевременных родов. В нашем случае мы чудом вырулили и на данный момент проблем не имеем. Но покуда были на пике всех событий, мы были согласны абсолютно на всё, только бы жил.

    • @goodmovieproduction6061
      @goodmovieproduction6061 Год назад +15

      Согласен с каждым словом

    • @user-bq6pp8dj3v
      @user-bq6pp8dj3v Год назад +24

      Вы правы, но не везде медицина такая сейчас, он уже родился поэтому борьба

    • @viktoriayuzefovich8995
      @viktoriayuzefovich8995 Год назад +11

      ы целом да но к сожалению у многих заболеваний есть тяжелые формы и легкие с которыми можно полноцено жить. А есть люди которые без ног без рук и с болезнями живут полноценнее здоровых и пользы от них больше. Да и не всегда заранее все определяют. меня отправляли рожать здорового рубенка 3200 весом а вынули четыре с половиной кг и без бедренных суставов. Спасибо педиатору обнарудила вовремя то что врачи крутые пропустили и узи не показало. Светила инвалидность на пожизненно но тьфу тьфу спасибо грамотным настоящим врачам и нашей нервной системе сейчас здоровый скачущий деть

    • @user-xt7bj9bt8n
      @user-xt7bj9bt8n Год назад +27

      Тоже самое. Бедный ребенок мучается

  • @user-bu1bs3mo3n
    @user-bu1bs3mo3n Год назад +35

    Однозначно таких детей нельзя оставлять. Обуза родителям, неприятие в обществе, бесконечные мучения, огромные траты денег на здоровье (операции)... зачем это нужно? Делать эвтаназию и все после рождения. Вполне гуманно.

    • @user-eu7dv8rx4e
      @user-eu7dv8rx4e 15 дней назад

      Правильно...но есть ещё одно но...сказав родителям, что ребенок умер - его могут сохранить... на опыты. И никто, никто об этом не узнает...👶😱🧐

  • @Anatoly_Maly
    @Anatoly_Maly Год назад +88

    Сложно это всё ☹️, не каждый родитель сможет и захочет растить такого ребёнка и я их понимаю... Жалко детей, жалко родителей, но что делать в такой ситуации, каждый решает сам, ведь здесь нет единственного и правильного выхода 💁‍♂️ Жизнь, такая жизнь.

  • @user-iw4fg8dx2k
    @user-iw4fg8dx2k 7 месяцев назад +8

    У нас мальчишка такой на площадке гуляет. Прикольный парень, года 3-4 ему. Мои дети с ним играют. Говорю как-то младшей (ей года 1,5 тогда было), ккогда к нам собака подошла: смотри, это ав-ав. А мальчик такой деловой: это не ав-ав, это собака.) Сообразительный, общительный. Трахеостома точно стоит и аппараты слуховые носит, ну и лицо специфическое, но интеллект точно сохранный.

  • @user-gw3gw4kj9d
    @user-gw3gw4kj9d 10 месяцев назад +18

    Ох уж эта великая и беспощадная материнская любовь. Ни жить, ни умереть не дает

    • @user-zc3lf1xu3z
      @user-zc3lf1xu3z 3 месяца назад +3

      Как точно вы сказали: ни жить, ни умереть не даёт

  • @serayamilka9441
    @serayamilka9441 Год назад +104

    Очень странно, что такие аномалии не были замечены при обследовании беременной мамы. Она же проходила УЗИ диагностику как минимум дважды после первого УЗИ.

    • @user-vo9ko4ty4c
      @user-vo9ko4ty4c Год назад +23

      не посещают ни врачей.ни УЗИ таких очень много.

    • @user-gu6hr4sl7o
      @user-gu6hr4sl7o Год назад +9

      Да далеко не все можно выявить по УЗИ!!!

    • @serayamilka9441
      @serayamilka9441 Год назад +44

      @@user-gu6hr4sl7o патологии развития лица как раз прицельно смотрят, когда проверяют на СД и расщелины мягкого нёба.

    • @OdetteToulemonde
      @OdetteToulemonde Год назад +5

      Увы, УЗИ субъективно. У моей дочки было обвитие пуповиной вокруг шеи, выявили на 33-34 неделе. В роддоме перед родами (ложилась заблаговременно) не увидели 🤦🏼‍♀️. Родилась с обвитием, из-за которого шла вперёд лбом и получила кефалогематому.

    • @user-id5or5rc3t
      @user-id5or5rc3t Год назад +5

      Я думаю,сейчас уже всё выявляют.Мне 57лет,дочь 88г.рожд - Узи тогда не делали,только к концу беременности,а сын 94г.рожд.,вот уже тогда было всё строго.И узи делали несколько раз за беременность,иобследования,и анализы.

  • @user-nr4xt7fn2b
    @user-nr4xt7fn2b 6 месяцев назад +6

    Дети с генетической аномалией могут родиться и у совершенно здоровых родителей. От всего не застрахуешься.. Не можете помочь, будьте милосердны и помолчите.
    ..

  • @MultiAntuanetta
    @MultiAntuanetta Год назад +142

    Я бы не смогла(((( честно признаюсь, каюсь((((
    зачем делать столько операций, если у мальчика глубокая уо?((( он не сможет сам себя обслуживать(((только убиваете сердце наркозами...извините, мое меение🙏

    • @87ktulu
      @87ktulu Год назад +15

      Скажите, а что делать с такими детьми когда они рождаются? Я просто спрашиваю

    • @helenpan2552
      @helenpan2552 Год назад +9

      Поддерживаю. Это родители так решили, для них важна внешность больше,чем содержание.Увы, это невроз.

    • @funfox7307
      @funfox7307 Год назад +49

      @@helenpan2552 внешность не при чëм, потому что мать ребëнка называла операции, позволяющие вернуть базовые функции организма, слуха, дыхания и т.д.
      Не о неврозе речь, диванный доктор.

    • @Polina-wlp
      @Polina-wlp Год назад +2

      Солидарна!

    • @veraukraine163
      @veraukraine163 Год назад +40

      Я тоже бы не смогла. Не вижу смысла портить себе этим жизнь. Лучше отдать в определённые места и помогать хорошо финансово.

  • @bakutya0_042
    @bakutya0_042 Год назад +52

    Вы меня извините, но либо мама НЕ делала узи,либо сама решила оставить ребенка. Я 2 раза была беременная, и на узи смотрят уши,а тут их нет,что,не заметили?)

    • @neTOTslu4ay
      @neTOTslu4ay Год назад +5

      Бывают разные аппараты, бывает, что почти не видно

    • @user-gu6hr4sl7o
      @user-gu6hr4sl7o Год назад +3

      Нет в протоколе скринингового УЗИ осмотра ушей!

    • @viktoriayuzefovich8995
      @viktoriayuzefovich8995 Год назад +3

      в Израиле есть прохождение ущи на каком то крутом апарате там и кости и внутренние органы и части тела смотрят. но по срокам тогда уши только в зачатке и бывает что на голове плацентой закрыто многое. В основном смотрят отделы мозга строение черепа, глаза нос рот. в Прибалтике поруги рожали и было только обычное узи там особо не рассмотришь + компетентность и опыт врача.

    • @OdetteToulemonde
      @OdetteToulemonde Год назад

      Бывает, увы, что могли и не заметить

    • @Wild-cherry
      @Wild-cherry Год назад +6

      Никто не смотрит специально на УЗИ уши. Это бред. И УЗИ делают с нарушением протокола, все быстро как ка конвейере

  • @baisalzhumabay3012
    @baisalzhumabay3012 Год назад +252

    Сильные родители сделают аборт чтобы не мучить себя и не мучить ребёнка. А слабые родители оставят в живых таких больных детей которые никогда не будут нормальными💔

    • @user-bh1fz3qq2d
      @user-bh1fz3qq2d Год назад +51

      Далеко не все аномалии видны до родов.

    • @user-dv3qc9mg1e
      @user-dv3qc9mg1e Год назад +17

      Я не уверена, что первые сильные, а вторые слабые. Может и наоборот

    • @hi4cock202
      @hi4cock202 Год назад +34

      Они на них ещё и бабки 🤑 колотят посмотри на их улыбки это счастливые яжимамки

    • @potatosgrace5941
      @potatosgrace5941 Год назад +43

      @@user-dv3qc9mg1e я бы сказала, что сильные и те, и те, но по разному. Это волевое решение - пойти на аборт и отпустить дитя, не обрекать на трагедию ни ребенка, ни себя. Но с другой стороны, все таки оставить ребенка и бороться за наименьшие мгновения счастья и беззаботности, за самую слабую надежду на жизнь, ради ребенка, даже когда он сам есть олицетворением жестокой реальности - тоже сила воли.
      К тому же, не все аномалии можно предупредить заранее.

    • @valentinazayceva2157
      @valentinazayceva2157 Год назад +13

      Так тут говорится , что сказали уже после родов , а не вовремя беременности

  • @user-qn3wx5kd1q
    @user-qn3wx5kd1q Год назад +34

    Узнала об этом синдроме по фильму Чудо. Смотрела фильм со своими детьми и дети нормально к этому относятся. Главное, чтобы люди были добрее и внимательнее друг к другу. Спасибо, что снимаете такие сюжеты.

  • @alexeysamoylov3406
    @alexeysamoylov3406 Год назад +152

    В такие моменты начнаешь думать: "Блин, почему эвтаназия запрещена?" Столько мучений и спущенных в унитаз денег на то, чтобы хоть как-то поддерживать жизнь тем, кто никогда не станет полноценным человеком.

    • @user-qm6gj9no5y
      @user-qm6gj9no5y Год назад +15

      Согласна с вами

    • @user-ps2fi9ng2d
      @user-ps2fi9ng2d Год назад +10

      @Света Самохина а как в глаза смотреть при таком? Уж лучше нет и нет

    • @user-wk8rb5hu2h
      @user-wk8rb5hu2h Год назад +7

      @Света Самохина да этому ребенку в глаза

    • @annaosipova5096
      @annaosipova5096 Год назад +7

      Это про чужих можно говорить, а как своего коснётся ...

    • @Neinatasha
      @Neinatasha Год назад +18

      @Света Самохина в интернатах любят? Я очень в этом сомневаюсь..Лично я за полнейшее медобследование, чтобы исключить рождение таких больных деток. Ну, а если родили, то какие могут быть интернаты? Как потом жить и спать с тем, что ты знаешь , что где- то мучается твой больной ребенок. Никогда не понимала тех, кто бросает своих детей, хоть больных, хоть здоровых

  • @devolhomicide4238
    @devolhomicide4238 Год назад +66

    А во времена моей бабушки такие бы просто не выживали. Суть в другом, а нормально ли жить таким детям? Или вам не важно, главное чтобы жил, плевать как.

    • @EM-ge2oi
      @EM-ge2oi Год назад +37

      Он и мучается каждый день, невыносимо

    • @devolhomicide4238
      @devolhomicide4238 Год назад +34

      @@EM-ge2oi я о том и говорю что, те которые должны были умереть, благодаря вроде хорошей медицине их спасают. Вот только она не на столько хороша, чтобы вылечить человека. И с первый дней операции на операции и так годами. А потом с горем пополам через вечную боль выростает этот инвалид. И какие у него может быть потомство если он генетически сломан. Но щас начнут тявкать что я плохой человек и так нельзя. А тявкать будут будто это я сломанный в своих высказываниях

    • @user-vo9ko4ty4c
      @user-vo9ko4ty4c Год назад

      @@devolhomicide4238 тявкать будут мамы таких деток.На них обращать внимание не стОит.

    • @irena76133
      @irena76133 Год назад +18

      @@devolhomicide4238 я согласна с Вами. Сейчас спасают абсолютно всех. Если в роддоме труп, то это плохо, премии лишат, начальство стучать по голове начнет. Это во многих странах так, что спасать нужно откровенные ошибки природы, главное не дать умереть. А что там дальше вопрос третий.
      Правда слышала что во Франции врачи вызывают родителей и объясняют без прекрас что будет с их жизнью если медицина начнет вытаскивать такого нежмзнеспособного ребенка. Плюс если с беременностью что-то не так до 12 недель, то никаких сохранений, капельниц, таблеток. Если будет на этом сроке выкидыш, то значит так надо, значит плод нежизнеспособный или инвалид. В россии женщину запичкают таблетками с момента зачатия если понадобится или на лапу даст, а вот что у нее родится после литровых вливаний медикаментов никого не волнует .

    • @neTOTslu4ay
      @neTOTslu4ay Год назад +1

      А что предлагаете? Убить?

  • @user-vo9ko4ty4c
    @user-vo9ko4ty4c Год назад +29

    Затонеаборт.

  • @user-cf2uu1ni8p
    @user-cf2uu1ni8p Год назад +16

    Спасибо, очень интересно. Диане и ее мужу сил, а Марку желаю здоровья на сколько это возможно.

  • @olgasinkevich9387
    @olgasinkevich9387 Год назад +6

    Боженька дай вам здоровья и силы !

  • @maxim_vogel
    @maxim_vogel Год назад +29

    Спасибо за выпуск 🖤

    • @MAPAvideo_
      @MAPAvideo_  Год назад +1

      Спасибо большое!

  • @user-jy4tn6yh9z
    @user-jy4tn6yh9z Год назад +12

    И зачем? Все делается ради результата, а при таком варианте что будет? Мучения и ранняя смерть в мучениях

  • @user-dv3qc9mg1e
    @user-dv3qc9mg1e Год назад +3

    Горький жизненный опыт, очень ценный

  • @user-bi3ub6vb3s
    @user-bi3ub6vb3s Год назад +27

    Очень интересное видео. Спасибо за труд!

    • @MAPAvideo_
      @MAPAvideo_  Год назад +1

      Спасибо, что остаетесь с нами!

  • @dredinka
    @dredinka Год назад +13

    Комментарий в поддержку канала. Здравствуйте, команда!

  • @drefisping7647
    @drefisping7647 Год назад +10

    Мало то-что дети-это большую часть своей жизни отдаеш им,а если такие, я просто не предстовляю такую жизнь

  • @olga-elbaum
    @olga-elbaum Год назад +40

    Как из проектов "быть молодым" , "быть мамой" узнаешь много нового... Эти истории ещё раз заставляют задуматься о ценности каждой жизнь, о человечности общества, об отношении этого общества к людям с особенностями. Это ведь так важно! Важно людям с особенностями, важно их родителям ! Наша поддержка, наше принятие их в социуме, наше отношение к ним, как к обычным прекрасным людям ♥️ Спасибо, что делаете этот проект , спасибо за работу , ждём новые выпуски ♥️

    • @Tristam_
      @Tristam_ Год назад +4

      Общество для здоровых, ведь именно на них ложится бремя содержания таких больных.

    • @user-nd9rd4kf5r
      @user-nd9rd4kf5r Год назад +1

      @@Tristam_ У нас для нормальных, ставших больными нет средств для восстановления..., а здесь нежизнеспособного зачем то выхаживают, таких надо сразу утилизировать, чтобы не мучить не его не других. ...Ну или если родители хотят нести крест, то пусть несут, но не требуют любви и " понимания" от других.

    • @Tristam_
      @Tristam_ Год назад +1

      @@user-nd9rd4kf5r ну да, никогда не понимал разницу, что если есть отклонение, то абopт это норма, а если родился, то всё, мучайся пока оно само, не умрёт лет в 15, если повезёт.

    • @user-nd9rd4kf5r
      @user-nd9rd4kf5r Год назад +2

      А без подобных историй вы о ценности жизни мало что знаете? Подобные истории, на мой взгляд, порождают только споры - надо ли выхаживать , то, что никогда не будет не только здоровым, но и сам понимать - кто он и что он ...
      Я не о конкретном примере, я вообще о теме как поступать с рождённым живым, но нежизнеспособным, который без многочисленных манипуляций не проживет и недели, а если и будет существовать, то не будет даже понимать этого

    • @Tristam_
      @Tristam_ Год назад +2

      @@user-nd9rd4kf5r что ценность жизни слишком преувеличена и как-то быстро забывается, когда нужно послать тех же солдат на yбой. И если возможно вылечить и получить полноценного человека в будущем, то лечить. А если существование ради существования, то не вижу смысла.

  • @glafiraromanova2496
    @glafiraromanova2496 10 месяцев назад +2

    Я видела двух таких людей с синдромом, мужчину и женщину, оба взрослые.
    Так было их жаль, люди не стесняясь их разглядывают

  • @user-we9kd2xh6n
    @user-we9kd2xh6n 11 месяцев назад +7

    Я вшоке, о чëм такие мамаши думают когда рожают таких детей (инвалидов можно сказать) они представляют как эти дети будут жить в современном мире, снимите им розовые очки, боже мне жаль этих детей. А вот мамаш их я не навижу. Если бы я узнал что у маего ребёнка будет что-то такое, то я бы требовал оборт. Я не хочу чтобы мой ребёнок мучился.

    • @anastasiyau2947
      @anastasiyau2947 10 месяцев назад

      Во-первых, Аборт.
      Во-вторых, не все можно предугадать. У вас может быть все прекрасно и во время родов и беременности, и даже с генами у вас с партнером все хорошо, но родиться ребенок с тяжелыми патологиями. И возможно, даже врачи в первые месяцы или годы жизни не поймут, что что-то не так. Поэтому повремените со своей ненавестью.

    • @user-we9kd2xh6n
      @user-we9kd2xh6n 10 месяцев назад

      @@anastasiyau2947 спс

  • @user-pv2rt5ft2r
    @user-pv2rt5ft2r Год назад +29

    Дай бог всем деткам здоровья. А мамам терпения

    • @evakhaan
      @evakhaan Год назад +4

      К сожалению, не даст.

    • @ukgr
      @ukgr Год назад

      @@evakhaan Не навязывай своё мнение другим

    • @whynotme6009
      @whynotme6009 Год назад +1

      @@ukgr согласна, навязывание это плохо, но к сожалению, всё зависит от людей. абсолютно всё, не от бога.

    • @evakhaan
      @evakhaan Год назад

      @@ukgr лол

  • @user-pc6si1nv7z
    @user-pc6si1nv7z Год назад +9

    Рада каждому вашему видео!

    • @MAPAvideo_
      @MAPAvideo_  Год назад

      Спасибо большое

  • @user-qg3vs9op5c
    @user-qg3vs9op5c Год назад +13

    Бедные люди которые живут с таким и не только заболеванием и очень жаль что если дети видят что ребенок не такой как все начинают издеваться над ним и смеяться это не правильно они должны относиться к нему Так же как ко всем родителям совет они должны заступаться за ребёнка своего если его кто-то обидел а не отказываться помогать ему в проблеме братья сестры родители заступайтесь за ребёнка своего который не такой как все и не уходит е от его проблемы иначе это будет травма для него будет добрее заступайтесь за слабых и добро вернуться к вам я за таких заступаться и защищать всегда буду в обиду не дам

  • @komarik4789
    @komarik4789 Год назад +12

    Спасибо большое за видео! Даже не знала что существует такой синдром

    • @MAPAvideo_
      @MAPAvideo_  Год назад +1

      Спасибо, что смотрите

    • @user-my3zh1du2u
      @user-my3zh1du2u Год назад

      Да тьl много чего не знаешь .Просвещайся..Благо есть интернет и гугл.

  • @olga-elbaum
    @olga-elbaum Год назад +21

    Давайте обсуждать видео, а не тату прекрасной ведущей . Уверена, у такой образованной , умной девушки есть смысл в каждой из них

  • @user-pb3nu7cx7o
    @user-pb3nu7cx7o Год назад +3

    Ой какая приятная девушка! Саша привет из Сочи 🔥🚺👸🥰🤠😎

  • @gfshyrhkutg73478
    @gfshyrhkutg73478 Год назад +10

    Верните старый формат, пожалуйста!!!!

  • @idashulc1745
    @idashulc1745 Год назад +22

    Как в наше время не разглядели такие паталогии в утробе,это что аул или хутор какой- то, зачем нужен такой ребёнок, это мое мнение, имею право высказаться!

  • @user-tn5dz4fe3q
    @user-tn5dz4fe3q Год назад +5

    Спасибо команде за потрясающий ролик, но соглашусь со мнением большинства, люди рождающиеся с нормальной внешностью им все равно что-то не нравится в себе, прыщи, нос с горбинкой, ноги кривые, маленькая грудь и тд,, а здесь данные люди уже с рождения переносят наркоз и вечные операции и мучения, они даже сказать не могут, насколько им больно каждый день, они понимают, когда вырастают, что они «особенные» и никогда не будут похожи на других детей. Сейчас так далеко медицина продвинулась вперёд и до сих пор, люди решают, что данным детям лучше мучиться весь отведённый им срок жизни, глупо и жестоко со стороны родителей.

  • @user-rg6ek7rx5c
    @user-rg6ek7rx5c Год назад +19

    Спасибо за Ваш труд

    • @MAPAvideo_
      @MAPAvideo_  Год назад +1

      Спасибо, что смотрите

  • @user-mn8du3xb5z
    @user-mn8du3xb5z Год назад +16

    Смотрю на этих людей которым так не повезло в жизни и понимаю,что все проблемы которые были у меня,это такая фигня которая не стоит выеденного яйца.

    • @user-wi3ub7jw4n
      @user-wi3ub7jw4n Год назад

      Так для него это тоже фигня,он не понимает своего состояния

  • @viktorhoritonov
    @viktorhoritonov Год назад +51

    Интересный репортаж, спасибо. Поражаюсь родителям, которые оставляют себе таких детей. Я бы не выдержал держать такое существо у себя и вкладываться в него.

  • @gerda7701
    @gerda7701 Год назад +9

    Интересно послушать о заболевании, носителем которого являешься

    • @user-jb7ib2ux8b
      @user-jb7ib2ux8b 10 месяцев назад

      Так у тебя же маленькая челюсть, нет?

  • @pn.pekker
    @pn.pekker Год назад +4

    Можно быть я чего то не понимаю и не знаю, но одно мне совершенно не понятно, для чего сохраняют таких детей, для чего они живут? Столько времени и денег в пустую уходит на них

  • @owo-eg5ex
    @owo-eg5ex Год назад +89

    Честно говоря, подобные заболевания очень пугающе выглядят. Прямо таки эффект зловещей долины
    Совсем не понимаю, зачем оставлять ребёнка, узнав о таком. Понятное дело, что тяжело бросить своего ребёнка, но ведь, даже если он вырастет, он будет мучаться всю жизнь. Он не сможет полноценно жить. Быть может было бы милосерднее позволить ему не жить такую жизнь? Иначе он может вырасти, войти в осознанный возраст и понять, что лучше бы родители отпустили

    • @xondamir18
      @xondamir18 Год назад +4

      Решать человеку жить или нет не его родителям и не другим

    • @Dream-qd7mn
      @Dream-qd7mn Год назад

      И что, теперь будем всех инвалидов убивать? Так Гитлер делал. А если они жить хотят? Такое часто бывает,что они живут и жизни радуются. А самая страшная болезнь-депрессия, убивает здоровых, казалось бы, людей.

    • @maxim_vogel
      @maxim_vogel Год назад +8

      Думаю, вопрос внутренней составляющей человека, считаю, что сильные морально люди - оставляют и у них дети, с таким синдром, так же вырастают сильными людьми. У моей тётки родился с синдромом дауна и ей предложили оставить его, однако ему сейчас 45 лет и живет он нормальной жизнью, это прекрасно. А ещё у него ахиренная память. Крч я рад за него и за тех, кто сумел вложить силы в таких непростых детей и то, какими они выросли. Плюс многие, вырастая, становятся активистами и помогают таким же и их родителям адаптироваться в обществе и т.д.

    • @user-bu3ef5kj7c
      @user-bu3ef5kj7c Год назад

      Родите эгоисты в 99,9% случаев. Они хотят себе ляльку-игрушку и рожают любую, даже с тучей диагнозов((

    • @user-bg4kx9gn9z
      @user-bg4kx9gn9z Год назад

      @@maxim_vogel и что?

  • @user-kt9qi9og4p
    @user-kt9qi9og4p Год назад +10

    Мать не договаривает, на всех скринингах детально все органы рассматривают сдают ген тест , можно было раньше все увидеть 3д фото лица

    • @Wild-cherry
      @Wild-cherry Год назад +1

      Какой ген тест сдают, расскажите, пожалуйста. Вы про скрининг? Это не ген тест. Ещё расскажите, в каких бесплатных ЖК делают 3д фото лица?

    • @user-xq6fr9sq4i
      @user-xq6fr9sq4i Год назад

      @@Wild-cherry КАК в странах СНГ вообще можно надеяться на один гос. жк, это насколько матери плевать на себя и ребёнка должно быть? В голове не укладывается, у нас надо во всех возможных местах проверяться, знают же где живут. Безответственность это ужасная.

    • @user-zc3lf1xu3z
      @user-zc3lf1xu3z 3 месяца назад

      Смотрят кости черепа, лба, чтобы избежать синдром дауна и другие Паталогии, так что узи бы показало отсутсвие костей в лице этого ребёнка

  • @user-ct3ys6pr7d
    @user-ct3ys6pr7d Год назад +1

    У меня тоже ребёнок с задержкой психомоторного развития но подругой причине.
    Я понимаю маму когда она говорит что в отличии от здоровых детей с такими радуешся мелочам

  • @user-sk2kl4bp8j
    @user-sk2kl4bp8j 3 месяца назад +1

    Насколько хватит сил у мамы?Это просто огромное испытание,которое не каждый можен пережить,а еще вопрос,что дальше?Пустота....ничего...

  • @jenyaklein8222
    @jenyaklein8222 Год назад +42

    Странно что не видно на узи столько патологий, мне кажется можноо было сделать с этим что-то

    • @user-uk6uk1rd5f
      @user-uk6uk1rd5f Год назад

      Аборт или рожать. Всё, что можно было бы сделать

    • @jenyaklein8222
      @jenyaklein8222 Год назад +1

      @@user-uk6uk1rd5f Ну так я и имею ввиду аборт)

    • @Trewertyyy
      @Trewertyyy Год назад

      На УЗИ много чего не видно, нужен хороший аппарат и ещё хороший УЗИст, которой учился смотреть конкретную патологию
      Они ж не универсальны, Кто-то хорошо вены смотрит, кто-то малый таз и тд

    • @jenyaklein8222
      @jenyaklein8222 Год назад +2

      @@Trewertyyy мне кажется когда заводишь ребёнка лучше сходить несколько раз на узи

    • @Trewertyyy
      @Trewertyyy Год назад

      @@jenyaklein8222 тут ген тесты надо сдавать

  • @mil.558
    @mil.558 Год назад +1

    Держитесь.

  • @user-rr9yp2pe9d
    @user-rr9yp2pe9d Год назад +15

    Какой ужас( Бедные дети, бедные родители.

  • @user-wb7wd5fy8h
    @user-wb7wd5fy8h 21 день назад

    Это не ваше испытание. У мамы - такое.у вас - другое.
    Маме сил ❤

  • @user-xh7bp4ly7g
    @user-xh7bp4ly7g Год назад +15

    Вот и вся жизнь коту под хвост - и ребенка не вылечить и самой маяться с ним до конца своих дней. Не дай бог .

  • @user-vr5mc6uv9h
    @user-vr5mc6uv9h 9 месяцев назад +2

    О чем вы говорите, на 2 года развитие....у меня трое детей и в 2 года мои дети уже болтали, ходили на горшок и в сад

  • @englishsvetlanastar
    @englishsvetlanastar Год назад +3

    Скорейшего полного выздоровления!

  • @user-fw1wh4gu4s
    @user-fw1wh4gu4s Год назад +5

    ужас, это какая же крипота

  • @victoriadolgova8146
    @victoriadolgova8146 Год назад +6

    Ну это не жизнь.....

  • @user-es4mc8zm1r
    @user-es4mc8zm1r Год назад +8

    Деньги выделяемые на поддержание такого ребенка могли бы помочь кому-то кто может реально вылечиться...

    • @shistzi7453
      @shistzi7453 Год назад +7

      @@dereksizzzd4468бессмысленная жизнь,какая польза от таких детей?они все равно долго жить не будут

  • @LEBEDR
    @LEBEDR Год назад

    Автор, как найти женщину врача? Подскажите пожалуйста

  • @annaosipova5096
    @annaosipova5096 Год назад +5

    Какая только гадость к деткам не липнет! Неужели мы, люди вырождаемся и вымираем?

    • @womanof-the-universe1305
      @womanof-the-universe1305 Год назад +4

      Ахах! Какой там вымираем? Уже 8млрд особей на Земле! Раньше тоже все это было, только умирали в первые дни.

    • @annaosipova5096
      @annaosipova5096 Год назад

      @@womanof-the-universe1305 Особей... И что - то каждый видит в других " лишние рты " , но только не в себе любимом.

    • @user-bb6jj8yb8s
      @user-bb6jj8yb8s 10 месяцев назад +2

      Всегда такое было, просто не выживали такие дети раньше

    • @annaosipova5096
      @annaosipova5096 10 месяцев назад

      @@user-bb6jj8yb8s Верно, работал естественный отбор, да и младенцы, рождённые вроде бы здоровыми, не всегда доживали до совершеннолетия.

  • @Slava_Bash
    @Slava_Bash Год назад +18

    Я бы не смогла, честно признаюсь.

  • @user-lv7bb6ym2v
    @user-lv7bb6ym2v Год назад +31

    По факту это вообще нечестно, верующие, если бог есть, то как вы это можете объяснить, ведь бог любит всех, а это одно из самых худших наказаний, представьте что у вас такое лицо и вы идете по улице, каждый на вас смотрит и это всю жизнь, я уже молчу про девушку и друзей, мб они у вас будут, либо они будут стебать вас, либо они будут терпеть, но вы смотря в глаза будете понимать что что то не так, то есть вам постоянно врут, вы не будете никому доверять, и либо станете затворником, либо каждый день будете терпеть эти ужасные взгляды, этот смех. Врагу не пожелаешь такого.

    • @ianmilaschenkow5631
      @ianmilaschenkow5631 Год назад +7

      Это испытание, которое Бог даёт ребёнку и матери. Он никогда не даст такого испытания, которое не было бы по силам истинно верующему.

    • @user-ld6pq2gy6j
      @user-ld6pq2gy6j Год назад +28

      @@ianmilaschenkow5631 тупость

    • @ianmilaschenkow5631
      @ianmilaschenkow5631 Год назад +4

      @@user-ld6pq2gy6j великолепный, в высшей степени интеллектуальный аргумент, браво, Ольга!

    • @user-ld6pq2gy6j
      @user-ld6pq2gy6j Год назад +26

      @@ianmilaschenkow5631 за комментарии христанутых зомби иначе не стоит . у них просто заученные фразы, смысл которых … нет смысла в том бреде что они несут

    • @user-lv7bb6ym2v
      @user-lv7bb6ym2v Год назад +5

      @@ianmilaschenkow5631 почему он даёт испытание не всем

  • @eternal_glory
    @eternal_glory 5 месяцев назад +1

    Не понимаю, зачем таких детей оставлять и ломать им будущую жизнь

  • @user-bp7pj3vm5j
    @user-bp7pj3vm5j 3 месяца назад +1

    Я даже не знаю что сказать. Если во время беременности был определёна или выявлена эта патология, зачем надо было оставлять эту беременность!!! Это медицинские показания к прерыванию!!!!!!!! И если мать знала и оставила такого ребёнка - это глупость несусветная!!!!!!!!! Мнение никому не навязываю. Но это же мука как для родителей, так и для детей

  • @mihailjoker8568
    @mihailjoker8568 Год назад +3

    Мне этот синдром напоминает на Амальгамета из undertale, лицо выглядит так, как будто оно тает

    • @Adelaida1900
      @Adelaida1900 6 месяцев назад

      Какая точная метафора ... И ведь верно

  • @user-nv7nl8xv5s
    @user-nv7nl8xv5s Год назад +13

    Есть знакомый такой Шульга.
    Жизнерадостный и весёлый парень, а также у него есть красивая девушка

  • @natalyanikitina3254
    @natalyanikitina3254 11 дней назад

    Ребенок проходит через такие сложные операции, терпит такие боли и у меня вопрос " насколько это гуманно по отношению к самому ребенку???"

  • @andrewkorzh
    @andrewkorzh Год назад +20

    У Саши красивые татуировки. И сама она очень красивая❤

    • @MAPAvideo_
      @MAPAvideo_  Год назад +7

      Она у нас красотка, правда!

    • @renatakhmadullin
      @renatakhmadullin Год назад

      Альбаум тоже хороша!

  • @alyauniverse9335
    @alyauniverse9335 Год назад +4

    Не у всех есть деньги сделать генетические анализы, но! На узи не было видно, что у ребёнка нет ушек? Что с лицом что-то не то?

    • @user-ng5uo4uy9q
      @user-ng5uo4uy9q Месяц назад

      На УЗИ мало что видно,генетический анализ не дает вам никакой гарантии на то что у вас родится здоровый ребенок)

    • @alyauniverse9335
      @alyauniverse9335 Месяц назад

      @@user-ng5uo4uy9q тогда, вообще, ничего делать не надо, получается, раз нет никаких гарантий. Есть узи, где можно лицо ребеночка рассмотреть. И анализы же делают разные, если есть подозрения, прокол тот же.
      Конечно, не 100% гарантия, но, хоть, что то.
      Просто очень жаль и маму и ребеночка(

  • @user-bo2di8fe8c
    @user-bo2di8fe8c Год назад +2

    Куда хуже

  • @denisartish5023
    @denisartish5023 Год назад +7

    Саша просто "ПУШКА"🌋

  • @Shiki_Quattro
    @Shiki_Quattro Год назад +13

    Видно как эта домочка прям кайфует от роли мамаши мученицы смотреть противно так кичится

  • @user-gz6tn7uv9m
    @user-gz6tn7uv9m Год назад +6

    Простите, я бы лучше сделала аборт....

    • @anastasiyau2947
      @anastasiyau2947 10 месяцев назад

      В ролике отчетлево сказано, что во время беременности не было подозрений. И что наследуется это только в 40 %, остальное мутации

  • @NataLitvinchuk
    @NataLitvinchuk Год назад

    ❤️❤️❤️

  • @missyu8252
    @missyu8252 Год назад +3

    Доброго времени суток, я выпала из этого канала на какой-то момент, почему теперь ТутБай называется МАРА и видео выходят другого формата?
    Авторы канала сменились? Объясните кто-нибудь, пожалуйста

    • @manekinekoUwU
      @manekinekoUwU Год назад +10

      во вкладке "сообщество" на канале есть подробная информация об этом. если кратко - снимать видео в прежнем формате нужно в месте, где есть русскоязычные люди, но в Беларуси ТутБай признан экстремистским ресурсом, в Украине война, а в Россию не хотят ехать по понятной причине, потому они и вынуждены снимать видео немного в другом формате, из-за чего и произошла смена названия.

  • @irinairina4617
    @irinairina4617 Год назад

    мы живем в последнее время
    Господь есть путь, истина и жизнь.
    Послание к Римлянам 10. 9-10
    Ибо если устами твоими будешь исповедывать Иисуса Господом и сердцем твоим веровать, что Бог воскресил Его из мертвых, то спасешься, потому что сердцем веруют к праведности, а устами исповедуют ко спасению.
    так и Христос, однажды принеся Себя в жертву, чтобы подъять грехи многих, во второй раз явится не для очищения греха, а для ожидающих Его во спасение. Евр. 9. 28
    молитва покаяния во спасение души
    «Отец Небесный! Я прихожу к Тебе во имя Иисуса Христа.
    Я верю, что Иисус - Сын Божий, Он умер за меня, взял на Себя мои грехи и на третий день воскрес.
    Я прошу: прости мои грехи. Иисус Христос, войди в мое сердце, будь Моим Господом и Спасителем.
    Во имя Иисуса. Аминь».

  • @user-zc3lf1xu3z
    @user-zc3lf1xu3z 3 месяца назад

    Ужас, если мама сдаст рано или поздно его в интернат, никто не осудит, тяжкий крест, да и тяжело максимально. Ребёнок вообще что-нибудь понимает?

  • @user-fg8fp5uj8b
    @user-fg8fp5uj8b 9 месяцев назад

    В одной из соц сетей подписана на семью,в которой живут 3 приёмных ребёнка с таким синдромом.

  • @user-gy5tc3gv5m
    @user-gy5tc3gv5m Год назад

    Лайк и комментарий вам

  • @user-yr3qu1tn9b
    @user-yr3qu1tn9b Год назад +4

    Зачем?

  • @user-nq2wt1ow2h
    @user-nq2wt1ow2h 4 месяца назад +1

    Мне тоже не понятен смысл сохранения таких детей. Такие дети обречены на смех и ненависть общества по отношению к ним. Мама не вечная, придет время взрослый ребенок останется один и кому он будет нужен. Зачем ребенка мучить операциями, он все равно уже нормальным не будет и зачем обществу такие люди. Простите меня но я за автоназию.

  • @user-zr2tl9lg4q
    @user-zr2tl9lg4q Год назад +20

    Бедный ребёнок. Мамаша эгоистка, только жизнь в мучениях своему ребёнку создала

  • @user-vo9ko4ty4c
    @user-vo9ko4ty4c Год назад +15

    А на УЗИ не видны эти уродства?

    • @user-rg4ry3il7t
      @user-rg4ry3il7t Год назад +1

      А вас не смущает , миллионы с отсутствием мозгов ????

  • @user-mv4ve1oo9n
    @user-mv4ve1oo9n Год назад

    Солнцестояние

  • @veraukraine163
    @veraukraine163 Год назад +28

    Ну это реально страшно и реально проблема. Не нужно определённо из за этого портить себе всю жизнь и вечно находиться в поисках денег. Лучше однозначно отдавать детей с «приветом» в определённые места и финансово помогать.

  • @ezumrud
    @ezumrud Месяц назад

    Всю жизнь ребёнка оперируют, а лучше не станет никогда.

  • @user-vo9ko4ty4c
    @user-vo9ko4ty4c Год назад +14

    Кто пренебрегает УЗИ.те потом кусают локти. Ребенок это не игрушка.Лучше сделать аборт на стадии плода.чем возить потом по операциям дите .Сломать ребенку жизнь и себе сломать жизнь.

  • @muhambetamugaldi9533
    @muhambetamugaldi9533 Год назад

    Да

  • @KURDYKOVru
    @KURDYKOVru Год назад +1

    Пишу комментарий

  • @user-sv4bm5db5n
    @user-sv4bm5db5n Год назад

    Саша привет! Ты выздоровела?

  • @natalyanikitina3254
    @natalyanikitina3254 11 дней назад

    Во время беременности делают же какие-то тесты на генетические заболевания, почему женщины избегают эти тесты? Разве мучения ребенка сделают мать счастливой ?

  • @insidethehell666
    @insidethehell666 Год назад +10

    Возможно, это будет жёстко, если не жестоко, но существование подобных - это одна из лучших реклам эвтаназии - считаю, что её запрет - очень глупо.

  • @user-mm1sl7qp3p
    @user-mm1sl7qp3p Год назад +11

    Мамаша либо совсем безмозглая,либо эгоистка махровая,не верю что не было видно на узи аномалий развития

  • @user-bc5hz5so8s
    @user-bc5hz5so8s Год назад +18

    Такие дети повзрослеют, и будут плакать, понимая, что они такие. Зачем вы оставляете их мучиться?

    • @user-ok4fy1rj6w
      @user-ok4fy1rj6w Год назад +11

      плакать они не будут, у бедняг глубокая умственная отсталость

    • @manekinekoUwU
      @manekinekoUwU Год назад +15

      @@user-ok4fy1rj6w вы смотрели видео? в том и проблема, что у них очень редко возникают нарушения мозга.

    • @alya_rssovskaya
      @alya_rssovskaya Год назад +1

      Сколько будут стоить ваши услуги по уничтожению подобных детей?

    • @EM-ge2oi
      @EM-ge2oi Год назад

      @@manekinekoUwU этот мальчик умственно неполноценный, была глубокая гипоксия

    • @OlSo777
      @OlSo777 Год назад +4

      Кому вопрос? У нас не принята эвтаназия для неудачных новорожденных. Родители могут решить только будут они сами воспитывать ребенка или откажутся от него, но выбирать оставить его жить или убить они не могут. У врачей тоже нет такой власти.

  • @Gerlinda137
    @Gerlinda137 4 месяца назад

    Думаю воачи просто не должны спасать таких детей. Если бы не больница, это ребенок бы не выжил. Я с большим уважением отношусь к маме, но проблема в том, сто у гас спасают детей, которые в естественной среди бы погибли

  • @user-dk3ll5wn1g
    @user-dk3ll5wn1g 7 месяцев назад

    I kakaja s takogo celoveka polza? V pansionate samoje mesto

  • @sashachernika
    @sashachernika Год назад +2

    О, тату coco как у КристиныЛуны

  • @MeL-cv7ov
    @MeL-cv7ov Год назад +1

    Эти дети будут снитца у меня в кошмарах
    А особенно 7:46

  • @EnderBro83
    @EnderBro83 Год назад +3

    Можно сниматься в фильмах ужасах без грима