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発想の転換というのでしょうか、本当に目から鱗の動画でした。病気の方の「動かされている感覚が嫌だ」という発言ではっと気付かされました。病気の方に動き方を伝える方法が、回り回って自分の体よく知る方法なのだなと腹落ちしました。理想的な無意識の動作を作るコツがこういった形で伝えていただけるのは嬉しかったです。病気の方がなぜロボットのように歩くのかを考えることが自分の動きの癖を見つけ直すヒントなるのだと驚きました。本当に素敵な動画、ありがとうございます。
はじめまして宜しくお願いします😊最近自分が脊髄小脳変性症だと診断されたとこなんです。先生の説明を聞いて希望が見えました😊本当に感謝です✨まだまだ知りたいことが沢山ありますので勉強させてください😊
OTです。いつも参考にさせていただいています。訪問の60分という枠の中で、治療をどう組み立てていくのがいいのか、どんな反応が出たら次の課題に切り替えるかでいつも悩みます。最後は必ず活動に繋げて終わりたいと思うのですが、うまくいきません。ぜひ治療展開と切り替えのポイントなど教えて欲しいです
脊髄小脳変性症です。色々教えてくださるのはありがたいですが、この病気、そう簡単にはいきませんよ。やはり実際になってみないと分からないと思います。
黒猫のどんさんコメント頂き、ありがとうございます。おっしゃる通り、当事者にしか分からない辛さやしんどさってきっとありますよね。治療者として心に刻んでおきます。ご教授いただきありがとうございました。
ありがとうございます。いいねとチャネル登録して見ました。私は小脳萎縮の症状があります。病院では治療法がないと言われました。でも色々情報調べながら良くなること願っています。運動で最初より結構良くなりました。先生の話は本当に詳しく、希望が見えます。私は治ると信じています。人たちの為にもっと研究してください。
Jung Kimさんコメント頂き、ありがとうございました。小脳の萎縮症状なのですね。確かに、今の医療では、「治療法（治すための方法）」は残念ながらありません。しかし、リハビリテーション・運動療法によって症状の進行をゆっくりにすることや、小脳の萎縮によって出ている動き辛さや歩き辛さ、日常生活上の困難を改善することは出来ます。これは厚生労働省の研究班が、報告している確かな事実です。応援よろしくお願いいたします。
ありがとうございます。僕脊椎小脳変性症という病気をもっていて僕が今25歳なんですけど、僕が中学生生の頃に足がうまく歩けなくなりそこから高校生になりました。そして高校3年の時に僕は福岡県に住んでいて九州大学病院に約2月ほど入院しました。そこでは、痙性対麻痺と言われました。それと、僕は機能性高音障害も持っていて人と話す時に言葉どもって話すんですけど僕は脊椎小脳変性症も治せないのかしらべているので色々勉強させてもらいます。こういう動画を作ってくれてありがとうございます。
なかなかの洞察。
とても参考になりました。ありがとうございます。まだまだ働いて生きていかなければならないので上手く難病と付き合っていきたいです。また脊髄小脳変性症での講座お願いします🤲
ケロケロ子さんコメントありがとうございます。そうですよね。どのような状況であれ、私たちは生きていかなければなりません。仕事はそのための手段なので、病気と上手く折り合いのつけやすい仕事環境にケロケロ子さんがおいでならいいなあ、と願っております。脊髄小脳変性症の話、また、配信しますね。(^o^)／
歩く？夢の様な話をお聞きし一瞬嬉しく聞いていましたがも一つ理解できません。再度お話下さい 歩く機序を！innpuuttoしたいです。」
パーキンソン病と似ているように見えますが違うのでしょうか？
ぽんちゃんさんコメントいただきありがとうございます。脊髄小脳変性症は、パーキンソン病様の症状も出ることがあります。が、原因が「ドーパミンの枯渇」ではなく「小脳の萎縮」にあるので、介入方法が変わります。
チャンネル登録しました。
脊髄小脳変性症の医療の進歩はしてますか？結局今でもいつかは死にますよね？リハビリが云々じゃなくて
マラカニアンミスターさんコメントをいただきありがとうございます。SCDをはじめとした神経難病の医療の進歩はなかなか見えないです。そうですね。いつかは死にます。しかし、ASLや筋ジストロフィーとは違い、脊髄小脳変性症そのものは死に至る病気ではなく、動くことが難しくなる病気です。なので、「いつか私たちは必ず死ぬ」という言い方のほうが正解なのかもしれませんが。なので、おっしゃる通り、リハビリ云々ではありません。ただし、リハビリによって、動きずらくなる時間を多少延長することはできそうです。
は
先生の指摘する様な歩き方を指摘されたそして不明な理由のねんざコーヒーをこぼすなどがあったことを覚えている。5年ほど前。今では歩けない。しゃべりずらいなど。仕事に復帰したいです。医者は薬処方しただけ、(セレジスト)今治験最中のlアルギニンを勝手に飲んでる。きいているのか？歩行器使えばなんとか出来るが。
susumuさんなるほど、歩行器を使えばある程度歩けるのですね？！であれば、足の動きが問題ではなく、バランスのとり方の練習が必要に思えます。小脳系の運動再学習には、繰り返し練習の中でだんだん上手くなるという経験が欠かせません。仕事復帰を目指して、私も取り組みますね！
室内なら歩行器使用すればある程度なら大丈夫です
発想の転換というのでしょうか、本当に目から鱗の動画でした。病気の方の「動かされている感覚が嫌だ」という発言ではっと気付かされました。病気の方に動き方を伝える方法が、回り回って自分の体よく知る方法なのだなと腹落ちしました。理想的な無意識の動作を作るコツがこういった形で伝えていただけるのは嬉しかったです。病気の方がなぜロボットのように歩くのかを考えることが自分の動きの癖を見つけ直すヒントなるのだと驚きました。本当に素敵な動画、ありがとうございます。
はじめまして宜しくお願いします😊
最近自分が脊髄小脳変性症だと診断されたとこなんです。
先生の説明を聞いて希望が見えました😊
本当に感謝です✨
まだまだ知りたいことが沢山ありますので勉強させてください😊
OTです。いつも参考にさせていただいています。
訪問の60分という枠の中で、治療をどう組み立てていくのがいいのか、どんな反応が出たら次の課題に切り替えるかでいつも悩みます。
最後は必ず活動に繋げて終わりたいと思うのですが、うまくいきません。
ぜひ治療展開と切り替えのポイントなど教えて欲しいです
脊髄小脳変性症です。色々教えてくださるのはありがたいですが、この病気、そう簡単にはいきませんよ。やはり実際になってみないと分からないと思います。
黒猫のどんさん
コメント頂き、ありがとうございます。
おっしゃる通り、当事者にしか分からない辛さやしんどさってきっとありますよね。
治療者として心に刻んでおきます。
ご教授いただきありがとうございました。
ありがとうございます。
いいねとチャネル登録して見ました。
私は小脳萎縮の症状があります。病院では治療法がないと言われました。
でも色々情報調べながら良くなること願っています。運動で最初より結構良くなりました。
先生の話は本当に詳しく、希望が見えます。私は治ると信じています。人たちの為にもっと研究してください。
Jung Kimさん
コメント頂き、ありがとうございました。
小脳の萎縮症状なのですね。確かに、今の医療では、「治療法（治すための方法）」は残念ながらありません。
しかし、リハビリテーション・運動療法によって症状の進行をゆっくりにすることや、小脳の萎縮によって出ている動き辛さや歩き辛さ、日常生活上の困難を改善することは出来ます。
これは厚生労働省の研究班が、報告している確か
な事実です。応援よろしくお願いいたします。
ありがとうございます。
僕脊椎小脳変性症という病気をもっていて僕が今25歳なんですけど、僕が中学生生の頃に足がうまく歩けなくなりそこから高校生になりました。そして高校3年の時に僕は福岡県に住んでいて九州大学病院に約2月ほど入院しました。そこでは、痙性対麻痺と言われました。それと、僕は機能性高音障害も持っていて人と話す時に言葉どもって話すんですけど僕は脊椎小脳変性症も治せないのかしらべているので色々勉強させてもらいます。こういう動画を作ってくれてありがとうございます。
なかなかの洞察。
とても参考になりました。
ありがとうございます。
まだまだ働いて生きていかなければならないので上手く難病と付き合っていきたいです。
また脊髄小脳変性症での講座お願いします🤲
ケロケロ子さん
コメントありがとうございます。
そうですよね。
どのような状況であれ、私たちは生きていかなければなりません。
仕事はそのための手段なので、病気と上手く折り合いのつけやすい仕事環境にケロケロ子さんがおいでならいいなあ、と願っております。
脊髄小脳変性症の話、また、配信しますね。(^o^)／
歩く？夢の様な話をお聞きし一瞬嬉しく聞いていましたがも一つ理解できません。再度お話下さい 歩く機序を！innpuuttoしたいです。」
パーキンソン病と似ているように見えますが違うのでしょうか？
ぽんちゃんさん
コメントいただきありがとうございます。
脊髄小脳変性症は、パーキンソン病様の症状も出ることがあります。
が、原因が「ドーパミンの枯渇」ではなく「小脳の萎縮」にあるので、介入方法が変わります。
チャンネル登録しました。
脊髄小脳変性症の医療の進歩はしてますか？結局今でもいつかは死にますよね？リハビリが云々じゃなくて
マラカニアンミスターさん
コメントをいただきありがとうございます。
SCDをはじめとした神経難病の医療の進歩はなかなか見えないです。
そうですね。いつかは死にます。しかし、ASLや筋ジストロフィーとは違い、脊髄小脳変性症そのものは死に至る病気ではなく、動くことが難しくなる病気です。
なので、「いつか私たちは必ず死ぬ」という言い方のほうが正解なのかもしれませんが。
なので、おっしゃる通り、リハビリ云々ではありません。
ただし、リハビリによって、動きずらくなる時間を多少延長することはできそうです。
は
先生の指摘する様な歩き方を指摘されたそして不明な理由のねんざコーヒーをこぼすなどがあったことを覚えている。5年ほど前。今では歩けない。しゃべりずらいなど。仕事に復帰したいです。医者は薬処方しただけ、(セレジスト)今治験最中のlアルギニンを勝手に飲んでる。きいているのか？歩行器使えばなんとか出来るが。
susumuさん
なるほど、歩行器を使えばある程度歩けるのですね？！
であれば、足の動きが問題ではなく、バランスのとり方の練習が必要に思えます。
小脳系の運動再学習には、繰り返し練習の中でだんだん上手くなるという経験が欠かせません。
仕事復帰を目指して、私も取り組みますね！
室内なら歩行器使用すればある程度なら大丈夫です