Buenas tardes a todos 💕 Escribo esto tras perder a mi madre hace sólo dos semanas por colangiocarcinoma extra hepático después de cuatro años y pico tras el diagnóstico y entrada en quirófano por obstrucción en conducto biliar extra hepático (se puso amarilla en cuestión de días, así empezó todo). La vida nos ha puesto su caso delante y me gustaría ser honesta conmigo misma y con los demás, porque tener la información clara me parece crucial para los que rodeamos al paciente: por él y por nosotros. 1.- A día de hoy, no hay diagnóstico precoz ni cura. Hay cirugía y tratamientos invasivos para alargar su vida, aunque en ningún momento volverá a estar como estuvo previamente: "Volver a llevar una vida normal no es precisamente lo que permitió una cirugía de entre 5 y 9 horas de recorte orgánico y reconducción artificial de algunos conductos, menos aún si a esto le sumamos que las células malignas siguen carcomiendo paredes de conductos a sus anchas debilitándole en un 30% y un 70% de su energía vital para el resto de su proceso oncológico hasta su consumo total (fallecimiento). 2. Si entró a cirugía por obstrucción en vía biliar, en la mayoría de los casos su aparato digestivo estará ya invadido de micro células malignas agrupadas o sin agruparse, tal como confirmarán las biopsias tanto de las partes extraídas como de las que se quedan antes de cerrar. Esto querrá decir, que estas células ya estaban y seguirán consumiendo su aparato digestivo (el hígado también está incluido) en una media de entre 3 y 5 años tras la cirugía que se le practicó para eliminar aquella agrupación de células malignas inicial y que obstruyó la vía biliar por la que fue a urgencias "tras ponerse amarillo". 3. La radioterapia al cabo de algunos meses, ayudará a reducir las nuevas pequeñas formaciones que vayan surgiendo... pero no olvidemos que las células de este tipo de cáncer, van convirtiendo las paredes de los conductos en papel de fumar, por lo que la radioterapia podría directamente destruir cualquier conducto sólo con tocarlo. 4. Organízate asumiendo que necesitará, tras la cirugía inicial, atención 24 horas durante aproximadamente 2 o 3 meses (recuerda que los hospitales NO prestan esta asistencia y va a necesitarla). Una vez que le den "el alta" (pasadas muchas semanas) seguirás necesitando asistencia 24 horas en el domicilio; las residencias tampoco son una opción en estos casos. Ahora que tienes la información de primerísima mano, podrás gestionar tu tiempo, tus emociones y tus decisiones junto con las suyas, desde la información y no desde el desconocimiento o el miedo. Será un largo camino y de algo hay que morir, pero al menos ahora puedes organizar tus pasos a su lado desde la calma que da tener la información de alguien que ha pasado por lo mismo desde el otro lado, el de la familia. Algunos pacientes lo asumen y otros no, mi madre era tremendamente optimista y ha sido un gran ejemplo de cómo llevar una enfermedad como esta. Sin embargo, y a pesar de haber sido enfermera, nunca reconoció estar enferma. Su lema siempre fue: "no hay enfermedades sino enfermos" y fue fiel a él hasta sus últimos días. Para ella, la invasión corporal de un cáncer forma parte del riesgo de estar vivos y no hay un ganador ni un perdedor. Ánimo para todos con la investigación, con mi madre y muchos más, hemos llegado tarde, pero estoy segura de que algún día podremos revertir este destructivo comportamiento de las células, frenar el proceso y hasta sanar al paciente. * Tampoco ha habido tratamiento personalizado compatible con las muestras de ella que se enviaron a la Fundación Jiménez Díaz (espero que les hayan servido para algo). ** Ella rechazó la quimio por la poca energía que le dejaba el propio cáncer y más en aparato digestivo... (incluso las pastillas de quimio fueron peor que el propio cáncer y decidió que "ni una más") Un abrazo a todos, gracias por el vídeo y la dedicación que habéis puesto en ello.
Gracias por la informacion. Mi padre esta pasando por lo mismo lo operaron de urgencia 2 veces y esta sedado esperando que la infeccion sece. Asi le cierran la erida agdomimal que esta habierta y asi poder despertarlo asi sido todo muy repentino.
Gracias por la explicación
Buenas tardes a todos 💕
Escribo esto tras perder a mi madre hace sólo dos semanas por colangiocarcinoma extra hepático después de cuatro años y pico tras el diagnóstico y entrada en quirófano por obstrucción en conducto biliar extra hepático (se puso amarilla en cuestión de días, así empezó todo).
La vida nos ha puesto su caso delante y me gustaría ser honesta conmigo misma y con los demás, porque tener la información clara me parece crucial para los que rodeamos al paciente: por él y por nosotros.
1.- A día de hoy, no hay diagnóstico precoz ni cura.
Hay cirugía y tratamientos invasivos para alargar su vida, aunque en ningún momento volverá a estar como estuvo previamente:
"Volver a llevar una vida normal no es precisamente lo que permitió una cirugía de entre 5 y 9 horas de recorte orgánico y reconducción artificial de algunos conductos, menos aún si a esto le sumamos que las células malignas siguen carcomiendo paredes de conductos a sus anchas debilitándole en un 30% y un 70% de su energía vital para el resto de su proceso oncológico hasta su consumo total (fallecimiento).
2. Si entró a cirugía por obstrucción en vía biliar, en la mayoría de los casos su aparato digestivo estará ya invadido de micro células malignas agrupadas o sin agruparse, tal como confirmarán las biopsias tanto de las partes extraídas como de las que se quedan antes de cerrar.
Esto querrá decir, que estas células ya estaban y seguirán consumiendo su aparato digestivo (el hígado también está incluido) en una media de entre 3 y 5 años tras la cirugía que se le practicó para eliminar aquella agrupación de células malignas inicial y que obstruyó la vía biliar por la que fue a urgencias "tras ponerse amarillo".
3. La radioterapia al cabo de algunos meses, ayudará a reducir las nuevas pequeñas formaciones que vayan surgiendo... pero no olvidemos que las células de este tipo de cáncer, van convirtiendo las paredes de los conductos en papel de fumar, por lo que la radioterapia podría directamente destruir cualquier conducto sólo con tocarlo.
4. Organízate asumiendo que necesitará, tras la cirugía inicial, atención 24 horas durante aproximadamente 2 o 3 meses (recuerda que los hospitales NO prestan esta asistencia y va a necesitarla).
Una vez que le den "el alta" (pasadas muchas semanas) seguirás necesitando asistencia 24 horas en el domicilio; las residencias tampoco son una opción en estos casos.
Ahora que tienes la información de primerísima mano, podrás gestionar tu tiempo, tus emociones y tus decisiones junto con las suyas, desde la información y no desde el desconocimiento o el miedo.
Será un largo camino y de algo hay que morir, pero al menos ahora puedes organizar tus pasos a su lado desde la calma que da tener la información de alguien que ha pasado por lo mismo desde el otro lado, el de la familia.
Algunos pacientes lo asumen y otros no, mi madre era tremendamente optimista y ha sido un gran ejemplo de cómo llevar una enfermedad como esta. Sin embargo, y a pesar de haber sido enfermera, nunca reconoció estar enferma.
Su lema siempre fue: "no hay enfermedades sino enfermos" y fue fiel a él hasta sus últimos días. Para ella, la invasión corporal de un cáncer forma parte del riesgo de estar vivos y no hay un ganador ni un perdedor.
Ánimo para todos con la investigación, con mi madre y muchos más, hemos llegado tarde, pero estoy segura de que algún día podremos revertir este destructivo comportamiento de las células, frenar el proceso y hasta sanar al paciente.
* Tampoco ha habido tratamiento personalizado compatible con las muestras de ella que se enviaron a la Fundación Jiménez Díaz (espero que les hayan servido para algo).
** Ella rechazó la quimio por la poca energía que le dejaba el propio cáncer y más en aparato digestivo... (incluso las pastillas de quimio fueron peor que el propio cáncer y decidió que "ni una más")
Un abrazo a todos, gracias por el vídeo y la dedicación que habéis puesto en ello.
Gracias por la informacion. Mi padre esta pasando por lo mismo lo operaron de urgencia 2 veces y esta sedado esperando que la infeccion sece. Asi le cierran la erida agdomimal que esta habierta y asi poder despertarlo asi sido todo muy repentino.