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Buenas tardes a todos 💕 Escribo esto tras perder a mi madre hace sólo dos semanas por colangiocarcinoma extra hepático después de cuatro años y pico tras el diagnóstico y entrada en quirófano por obstrucción en conducto biliar extra hepático (se puso amarilla en cuestión de días, así empezó todo). La vida nos ha puesto su caso delante y me gustaría ser honesta conmigo misma y con los demás, porque tener la información clara me parece crucial para los que rodeamos al paciente: por él y por nosotros. 1.- A día de hoy, no hay diagnóstico precoz ni cura. Hay cirugía y tratamientos invasivos para alargar su vida, aunque en ningún momento volverá a estar como estuvo previamente: "Volver a llevar una vida normal no es precisamente lo que permitió una cirugía de entre 5 y 9 horas de recorte orgánico y reconducción artificial de algunos conductos, menos aún si a esto le sumamos que las células malignas siguen carcomiendo paredes de conductos a sus anchas debilitándole en un 30% y un 70% de su energía vital para el resto de su proceso oncológico hasta su consumo total (fallecimiento). 2. Si entró a cirugía por obstrucción en vía biliar, en la mayoría de los casos su aparato digestivo estará ya invadido de micro células malignas agrupadas o sin agruparse, tal como confirmarán las biopsias tanto de las partes extraídas como de las que se quedan antes de cerrar. Esto querrá decir, que estas células ya estaban y seguirán consumiendo su aparato digestivo (el hígado también está incluido) en una media de entre 3 y 5 años tras la cirugía que se le practicó para eliminar aquella agrupación de células malignas inicial y que obstruyó la vía biliar por la que fue a urgencias "tras ponerse amarillo". 3. La radioterapia al cabo de algunos meses, ayudará a reducir las nuevas pequeñas formaciones que vayan surgiendo... pero no olvidemos que las células de este tipo de cáncer, van convirtiendo las paredes de los conductos en papel de fumar, por lo que la radioterapia podría directamente destruir cualquier conducto sólo con tocarlo. 4. Organízate asumiendo que necesitará, tras la cirugía inicial, atención 24 horas durante aproximadamente 2 o 3 meses (recuerda que los hospitales NO prestan esta asistencia y va a necesitarla). Una vez que le den "el alta" (pasadas muchas semanas) seguirás necesitando asistencia 24 horas en el domicilio; las residencias tampoco son una opción en estos casos. Ahora que tienes la información de primerísima mano, podrás gestionar tu tiempo, tus emociones y tus decisiones junto con las suyas, desde la información y no desde el desconocimiento o el miedo. Será un largo camino y de algo hay que morir, pero al menos ahora puedes organizar tus pasos a su lado desde la calma que da tener la información de alguien que ha pasado por lo mismo desde el otro lado, el de la familia. Algunos pacientes lo asumen y otros no, mi madre era tremendamente optimista y ha sido un gran ejemplo de cómo llevar una enfermedad como esta. Sin embargo, y a pesar de haber sido enfermera, nunca reconoció estar enferma. Su lema siempre fue: "no hay enfermedades sino enfermos" y fue fiel a él hasta sus últimos días. Para ella, la invasión corporal de un cáncer forma parte del riesgo de estar vivos y no hay un ganador ni un perdedor. Ánimo para todos con la investigación, con mi madre y muchos más, hemos llegado tarde, pero estoy segura de que algún día podremos revertir este destructivo comportamiento de las células, frenar el proceso y hasta sanar al paciente. * Tampoco ha habido tratamiento personalizado compatible con las muestras de ella que se enviaron a la Fundación Jiménez Díaz (espero que les hayan servido para algo). ** Ella rechazó la quimio por la poca energía que le dejaba el propio cáncer y más en aparato digestivo... (incluso las pastillas de quimio fueron peor que el propio cáncer y decidió que "ni una más") Un abrazo a todos, gracias por el vídeo y la dedicación que habéis puesto en ello.

Muy util, gracias por la información

4 years back i diagnosed with hogykin lymphoma but now alhamdulillah i'm cancer free after getting chemotherapy from shoukat khanum lahore Pakistan 🇵🇰 ❤️

Brian, we are FB friends. You have been in my prayers and lately on my mind and I ran across this video. Praying you are still doing so well. Testimony of keeping the Faith. 🙏🏻 Thank you for this testimony. I'm grateful. ❤

I am fighting with Myelofibrosis more than 1 year I am taking Jakafi and so many other medicines. my Conditions going down and feels very weak . This Cancer Curable ? .

Currently undergoing testing for lymphoma. Has my first neck biopsy through FNA. Definitely hoping for the best here

Thanks Massive Bio for helping my brothers and sisters heal by connecting us with clinical trials at no cost to the patient ❤

I do not wish my story on anyone. I unknowingly caught HEP C in the military. It wasn't until 2000 that I found out. At the time, there was no cure. In 2012 I was cured but the damage was done. I had liver cancer. This story has followed me for 3/4 of my adult life. I try and try to fight but it wears on you and then you just give up for a time so you can fight again.

Cool

Adeno carcinoma liver cancer curable or not? Plz 🙏🏼reply

A társamnál 67 éves most vették észre Valaki tudna segíteni,hogy csak gyógyszer kezelés lehetséges az ő esetében a kor miatt?😟köszönöm

Gracias por la explicación

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buena explicación, gracias

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muy bien explicado, gracias

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This is such an important session. Because it is overwhelming trying to find a progressive oncologist willing to work with other institutions to save my husband’s life!

Yes! We would like to connect with Brian please!

👏👏👏

Fabulous! I had MGUS for 5 years and I’ve just been diagnosed with MM, so I found your interview very interesting and useful. Yours in Gratitude

Wowza!!!❤😮What a moat Timely Amazing Video you made for us!!! I can't THANK YOU ENOUGH DEARES'T BRIAN!!!! We found out 4 months ago that my Husband has stage 4 Mantle cell Lymphoma Cancer. So glad i came across your wonderful video and gave a listen. 🎶 👂We definitely have a Sense of RENEWED HOPE TODAY!! GOD BLESS YOU ABUNDANTLY BRIAN..XO LISA CHOH👏 🤩 👌 🙌

In my mind, I am already healed.

Whatever they are can they feck off and leave me alone!

Hepatic steatosis versus hepatucellular disease is this cancer?

💚

My father has the early stages of Liver cancer and we would like to see if some new German medications will work. We are not able to try this drug here in the States. . Hepa Metz is this something you do? I'm interested in information

I have 2 fatty lumps do I need to have them removed

❤Amazing talk.

I would love to be in your trials . I have one tumor of 6 cm and I’m very healthy otherwise.

How long will it take to get these clinically trialled drugs be available And is it possible to get access to these drugs through a trial?

My mother has been diagnosed with myelofibrosis She is in Auckland New Zealand. Would moving to another country with specialists in this field be a good option?

Thanks for sharing your story Had MCL last year was cleared of it Thank You JESUS.

🪶🙏🤍💛❤🖤🙏🪶

My daughter is 41. Today she got the diagnosis of cll. She was told she has had it for twenty years. She is now experiencing symptoms. Severe anemia, sores on her body, severe bone pain. And she had cervical cancer last year

Hi Brian, I just got diagnosed with indolent Mantel cell B lymphoma . I have no real symptoms, no weight loss, but my WBC is 24K, just saw Drs. and both say no treatment now, wait and watch....like being on death row just waiting for the executioner to open the door. I currently go to Moffitt and ORMC but do not qualify for clinical trials as I have no symptoms. Any advice for a newbie??

Thank you very much for this information . Appreciate you sharing . I’m in the U.S. , recently diagnosed with CLL. I’m a 61 year old female . PET scan was normal. No swollen glands or tumors. But otherwise, very symptomatic . Having very severe exhaustion , GI issues including nausea, brain fog and occasional tingly- type feelings in legs and in arms , from the elbow down. No rashes or bruising. White count and absolute lymph count are higher, each time I’m tested ( about 4 times). Hoping I can have good results working with a new doctor that I will start with on July 15. Again, thank you

Brian reached out to me, and i am forever grateful. He was a pleasure to talk with and we got along great. I had gone over 3 years with no treatment after a splenectomy (oct 20 - jan23) just making life style changes, but things returned jan 23. I have since had 6 months b + r (did not work). I got a quality 4 months from Calquence (stopped working). They added venetoclax to no avail . I am awaiting car-t cell therapy and hopeful 🙏. My journey continues. God Bless Brian and all that see this that are fighting.

130 current trials to develop new MCL treatment? This is amazing! 🙏🏼 please make something revolutionary happen!

My veins might be gone forever. I am a year ahead of you and of similar age and thankful for what you have done and continue to do. I did the full Nordic routine as it currently stands as part of a study. (in remission) I'm so happy you are speaking for so many of us.

4 years ago, I was diagnosed with LLC. I was given monoclonal antibodies for chemo and the cancer abated. Now, May 2024, it returned. I was given the same treatment again. A recent PET scan showed the lymph nodes and spleen had shrunk but the last PET scan showed the radioactive sugars had lit up quickly in L femur, sternum and ribs. A venal port was installed and I am currently taking a much stronger chemo. I know your time and student loans payments are a labor of love, but any suggestions would be VERY helpful

Really informative and intresting Helped me in my project Thanks

Keep shining your bright light, Brian! Thank you for sharing your story. Grateful for your doctors and for your honesty. You are helping so many! ❤

Brian is an inspiration to me & many.