Maladie de Sanfilippo : qu'est-ce que c'est ? - Ça commence aujourd'hui
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- Опубликовано: 15 окт 2024
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Extrait de l'émission "Ça commence aujourd’hui" diffusée le 19/10/2018 à 13.55 sur France 2.
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le regard désespéré de la mère, ça me brise le coeur...
Félicitations à Faustine pour sa bienveillance et son professionnalisme sans faille! Et courage à cette famille
J’ai J’ai l’impression va te faire un truc en fou je hte sais kioi iôîiîii ´îîv
Elle est top Faustine on l'aime tous... bienveillante,solaire, belle et douce 💞
j'ai vu que cette maladie est mortelle malheureusement, elle laisse une espérance de vie de 12ans environ mais en évoluant, l'enfant fini par perdre sa motricité, la parole...etc c'est terrible pour les parents, je leur souhaite beaucoup de courage.
Oh dieu 😭👶👶💖
Attristée....😢😢
Tant qu'il y a de la vie il ya de l'espoir..donnez vous de la force à partir de l'amour que vous avez pour vos enfants.courage
Je suis stupéfaite de constater que pour sauver des enfants il faut à l’heure actuelle encore faire appel a des dons (4 mil. €) alors que des millions d’€ circulent dans le monde du ballon rond....ceci vaudrait quand même une solide réflexion. Les maladies orphelines sont mal servies par le monde tout puissant de l’industrie pharmaceutique. Rentabilité étant le maître mot dans un monde purement commercial.
Courage aux parents.
Dominique Demeulenaere Quel est le rapport avec le ballon rond ?
Dominique Demeulenaere tu devrais te renseigner car un gardien de foot du psg alphonse areola a donner une certaine somme d’argent a la famille pour qu’ils fassent des recherches...
la moitié des footballeurs ils donnent enft
@@salahstreet5694 pour payer moins d'impôts c'est tout
Rien avoir ...
C"est fou qu'a l'heure d’aujourd’hui beaucoup de maladies ne sont pas reconnu .
Brigitte Michel si on s'intéresse un minimum à la biologie, la médecine, on a rapidement connaissance de ce genre de maladies
C pas si facile à trouver aussi...
Mon petit est handicapé.
J'ai 2 maladie rare non connu
Après 5 nouvelles maladies sont découvertes chaque semaine alors ce n’est pas évident de tout connaître
Émission très très touchante . Il y a rien de plus horrible que de savoir son enfant malade et encore pire de savoir qu il va s envolé la haut où l herbe et plus verte . Je souhaite courage à tout ses parents
Quel que soit le sujet abordé, merci à Faustine pour sa gentillesse, sa bienveillance, sa spontanéité, ses paroles chaleureuses. Et avec elle tout ceci "sonne" vrai.
J ai tout mon soutien au prés de cette famille .
Un courage et une force incroyable venant de ces deux parents
Vous êtes très courageux des parents exceptionnels bravo a vous bravo aux enfants
Félicitations à Faustine pour la qualité de son émission et pour sa douceur et son humanité. Bon courage aux parents et aux enfants.
Un seul message dans cette vidéo "profitez des gens que vous aimez,tant qu'ils sont présents."
Très bien dit ! C'est tellement vrai !
JE VOUS SOUHAITE BEAUCOUP DE COURAGE♥️♥️♥️... j’espère de tout coeur qu’une solution sera trouvée..
Je les suis sur instagram depuis tellement longtemps 🙂je suis tellement heureuse qu'ils avance et gagne en audience 🙂bonne chance Hugo et Emma
@@margauxcha8196 hugo.et.emma 😊
C'est pas l'audience qui va les guéries hein
@pliwicht1625 bien sûr que si ! Plus ils sont populaires, plus il y a de dons, et aussi plus les gens prennent conscience de cette maladie assez peu connue. C'est donc une très bonne chose.
Ah ca me brise le cœur. Je ne sais pas si je peux dire quoique ce soit pour vous aider, alors je vous envoie juste plein d'amour et tout mon soutien. Vous et vos 2 bouts vous êtes très courageux.
Il vaut mieux envoyer de l'argent.
Courage courage COURAGE 😢😢😢
Pas d'autres mots
Courage aux parents !❤️😭
Quelle tristesse pour les parents...
Je leur souhaite beaucoup de courage, mais également beaucoup de bonheur malgré tout avec leurs enfants ❤
Le lien de la cagnotte pour les aider me semble utile : www.helloasso.com/associations/vaincre-les-maladies-lysosomales/collectes/hugo-et-emma-un-combat-pour-la-vie
Courage à eux ❤❤ je leur envoie plein d'amour et soutien
Courage à eux, tellement triste cette maladie.. comme ma maladie de krabe.. ayden ❤ et tout les autres
Bravo à vous
Courage aux parents 😢 et Faustine est en or !!!!!!!!!!
Quand je voit ca. Ca me fait penser a la famille d augustine :/ ca fait mal au coeur .
Pourquoi sa famille ?
A2 line ils ont menés le même combat pour elle (et mène toujours le même combat pour tout les autres enfants)
Parceque la petite vient de deceder et ils se battaient et se batte encore avec leur association contre les cancers pediatrik...
Bon courage 💕 l’amour est plus fort que tout .
Ah oui ca me dit un truc cet famille, le gardien de but français Alphonse Aleora leur a donner une grosse somme d’argent pour financer la recherche il me semble
L Lo cest généreux de sa part
Areola non?
Alissa fall oui haha🤦🏻♀️
Areola déjà et non Aleora
Elena Lo il me semble ...... on ferme sa gueule quand on est pas sûr.
Force à vous ❤❤❤
Courage à cette famille
Courage à la famille je leur apport mon soutien
Ils ont encore besoin de nous. Voici le lien vers leur cagnotte : www.helloasso.com/associations/vaincre-les-maladies-lysosomales/collectes/hugo-et-emma-un-combat-pour-la-vie
Courage à la famille ❤️
Ma sœur est morte de cette maladie il y a 6 ans elle avait 15 ans j en avais 9
Soutien
Bon courage 🙏💚💚💚
Tout mon soutient 😞
C'est vraiment touchant,
Force à vous 💜
Lire la suite
Ça ressemble à la maladie de Krabbe ? Il y a l association Lueur d espoir pour Ayden qui aident énormément, bcp de courage ♥️
Vous imaginez l'ampleur et la catastrophe il manque million et quelque d'euros pou faire des teste sur un traitement
Ou est l'épisode complet ?
C'est bouversant touchant cette famille. Sur la maladie des enfants ❤ dont la médecine n'a pas de traitement.. horrible
Courage batte tes vous pour vos enfants vous êtes merveilleux ne baissait pas les bras ❤💖😍
Je ne pense pas qu'ils aient envie de baisser les bras !
Regarder la dame derriere Alicia quand elle dit que les garcons s'est faignant haha a 3:06
Sinon courage a la famille😥💪💕
Oui Faustine est géniale
Je ne sais pas si quelqu'un connait les comptes des réseaux sociaux de ce couple.
"les garçons c'est fainéant" mais mdr
C'est clair. On est en 2020 et on stigmatise toujours les enfants par le genre dès la naissance. J'ai un garçon et une fille, j'entends tous les jours des bêtises sur ma fille encore bébé "elle sera capricieuse, une vraie princesse, ah bah elle fait des manières comme une fille" (elle a que 4 mois, quelles manières ?) Ça me rend folle, des la naissance on est mis dans des cases.
Ily ADM vous avez l’air d’être capricieuse aussi je comprends pourquoi on associe votre fille à votre caractère
Ily ADM plutôt chiante que capricieuse d’ailleurs
J'ai jamais entendu ça sur ma fille. Ce n'est pas sur le genre, c'est sur le comportement en général. C'est ça qu'il faut que vous compreniez. On disait "ta fille sera capricieuse car tu ne la laisse pas pleurer", on aurait dit pareil si ç'avait été un garçon.
@emmatpz7319 ce qu'il faut comprendre en fait, c'est que les petites filles sont souvent plus en avance que les garçons pour le langage.
C'était pas à prendre au pied de la lettre.
Dans le football circule un paquet d’argent de sponsors.....peut être devrait on penser un peu plus aux enfants malades qui nécessitent de l aide...
Pourquoi revenir au foot ? Beaucoup donnent, d’autres non. Ce n’est pas forcément à eux de donner, c’est leur choix
L'argent du foot est indécent.
Mon dieu ils vont perdre leurs 2 enfants 😪😪😪
C'est pas le bon emoji 😭
J'ai vu sur Facebook que Emma allait bien, mais que devient Hugo ?
On en parle beaucoup dans mes cours de BPH
Blind Sun ST2S viie
@@elodiechalons7939 c’est clair
Si vous voulez aider à financer www.helloasso.com/associations/vaincre-les-maladies-lysosomales/collectes/hugo-et-emma-un-combat-pour-la-vie
il se passerait quoi , si il synthétise cette enzyme ? et la donne aux enfants ?
Elle serait sûrement reconnue comme étrangère au corps donc dégradée par le système immunitaire ou juste pas fonctionnelle voire pire dégradante car incompatible....
Il guériraient peut-être.
Je viens apprendre aujourd’hui ma fille à ça
Quel âge a-t-elle ?
@@PetiteLicorne 3ans
moi j ais une maladie genetique rare orpheline et incurable
Courage à toi 👊
merci
Force et courage à toi
Quelle maladie ? Elle est mortelle?
J'ai la même maladie que vous sauf que moi j'ai une 2 ème maladie qui m'a coûté ma vie de femme
Dieu est juste, il vous récompensera...
..l..
Ils ne veulent pas de récompense mais leurs enfants vivants.
moi les exams sont trés fatiguant
🖤❤️
Et c'est combien leurs espérances de vie??
12
Le beau père .....
et le telethon on f koi
Ça je savais....mais moi je parle des sponsor
Il habite à côté de chez moi il sont venu dans ma ville pour que les gens est le maire face un don
Pour nous musulman c'est une épreuve d'Allah tout vient de lui il donne il reprend il faut garder espoir car Allah est capable de changer le cours de leur vie inch'allah qu'il les guerrira
Bachir ait meziane Si même la médecine, pourtant très évoluée actuellement, ne peux rien pour eux, je vois mal comment quelqu’un dont on est pas sur de l’existence le pourrait
@@julie6259 ça prouve juste que vous vous êtes jamais posé des questions substantielles!!!!
Isma Sakki Je n’ai jamais cru en l’existence d’un quelconque dieu. C’est mon droit.
@@julie6259 justement vous êtes pitoyable d ingratitude.
Au moment de votre mort vous le saurez.
Isma Sakki Chacun a le droit de croire ou de ne pas croire en ce qu’il veut
Et non des footballeurs....on n est pas des ignorants caca
Je vous souhaite que dieu soigne vos enfants
Il faudrait un miracle.
Fallais prendre lueur d'espoir pour ayden 😠
Chaque enfant est important, pas seulement Ayden
les parents ont refusé de participer à l'émission
Si tu avais suivi, ils voulaient faire l'émission mais le petit ayden n'étais pas trop bien donc ils ont préférés ne pas faire l'émission 😒
1:50 elle demande au autre de l'aider genre xD quelle égoïsme perdue d'avance
Tu veux dire quoi ??
Vu la gueule des parents pas étonnant qu'il soit raté le gamin
Choco Krusty t as pas dit ça, c est une erreur de frappe....
@@jemecalmesijeveux9440 pk?
Pour ce que tu as dit sur la tête des parents et le gamin raté,c’est horrible
@@jemecalmesijeveux9440 ah ok chouchou
T'es chelou toi, tu viens mettre un com pour dire ça t'es dans un autre monde
Ici le prêtre mes enfants je vous le dis c encore un coup du covid 🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣👍👍👍👍👍👍👍👍super les acteur c trop bons sa ciao mes enfants 😘😘😘