Наши диагнозы/ Прогнозы врачей/ Причины заболевания/ ВПР ЦНС/ Синдром Денди Уокера.
HTML-код
- Опубликовано: 16 ноя 2024
- #мадаша #особенныйребенок #ВПРЦНС #ДендиУокер
В этом видео расскажу Вам подробно диагноз нашего ребенка.
Спасибо за просмотр и лайк)))
Мой инстаграм- / skoryk_d
Моя почта- skorykdavid15@gmail.com
Ви заслуговуєте великої поваги .Нехай Господь зцілить Вашу дитину повністю , щастя сім"ї❤❤❤
Дякую за підтримку🤗
Даша, конечно нужно делать все возможное- у детей разный потенциал. Давиду успехов!!!!
Спасибо))
Даша,Вы большая умничка,что не опустили руки.Даже и других родителей этому учите.Умничка! Так ДЕРЖАТЬ!!!!Все будет хорошо!!!!
Спасибо большое 😊
Здоровья и сил вашей семье! Понимаю,каково это.
Спасибо!!
Яка ж Ви молодчинка!!!!!! Захоплююсь Вами!!! Буду слідкувати , здоров'ячка Вам!!!!
Большое спасибо ☺️
Крепкого здоровья всей вашей семье !!!
Спасибо🤗
Вы очень красивая и приятная! У меня сына тоже Давид зовут. Здоровья Вашему сыночку!
Спасибо большое🤗
Здравствуйте! Желаю вам крепкого здоровья сил и терпения, все у вас будет хорошо. Скажите пожалуйста, вы говорили, что у сына было косоглазие при рождении, а как сейчас, получается прошло?
Здравствуйте, косоглазие у него из-за того что мышцы при перенапряжении не держат глаз. И сейчас когда он ходит глаз может косить, а когда в спокойном положении, сидит например. То все нормально. Мы в конце августа идём к окулисту, посмотрим что скажут врачи в Германии. Наши врачи говорили, что нужно просто тренировать мышцы глаза, мы и заклеивали помню ему глаз который не косит, чтобы больша напрягался тот который косит
Здравствуйте. Надо просить не у врачей, а к Богу самому сильному целителю. Я родила первого ребёнка овощем он 2 недели жил у меня в утробе без вод благодаря тому, что причащался каждый день. Родившись врачи не давали шанс, что он выживет. Родившись он долго не дышал, а я молилась и он задышал. Потом они сказали, что готовьтесь к худшему он умрёт, а я говорю не вам решать и покрестила его в реанимации в этот же день он сам задышал, стала причащать его каждый день пошла за него усиленная молитва и он пошёл на поправку. Мне ставили кучу диагнозов и что он не будет ходить и что он станет инвалидом и органы не развиты и тд. А мы просто молились и просили Самого сильного и истинного врача Господа Иисуса Христа и Пресвятую Богородицу.и ему сейчас 6 лет с ним все хорошо все диагнозы ему убрали, но прививки я ему не делала ни одной. Боялась, что это усугубит положение и его здоровье. И мы не стали проходить реабилитации, врачей, а просто причащали и молились. И Господь исцелил от всех его проблем. Вера и молитва вот для чего нам даётся такое испытание. Помоги Вам Господь. У меня сейчас 4 детей и с каждым резус конфликт и врачи говорили даунов рожу, с Богом я родила 4 здоровых детей, да были сложности, а как без них. Слава Богу за всё!
Ви дуже хороша мама .І Ваша віра жива.Нехай Господь пошле Вам добро і щастя ❤
Здоровья Вам и сил. С Божьей помощью всё будет хорошо. Прочитайте книгу "Особенные дети" Наталье Керре. Попробуйте остеопатию.
Мне те же диагнозы поставили в 13 лет после мрт. Сейчас мне 36. Жаль то что профи по баскетболу не удалось стать из-за этого. На тренировках, играх начиналась гипоксия, стук в висках, головокружение, слабость.
Но умеренные нагрузки очень даже полезны.
Желаю успехов и здоровья 👌
Можно узнать, как вас лечат,назначили ли медикаменты,мне поставили гидроцефалию и синдром Денди Уокера, но не назначают лечение, вообще ни какое, стало сильно снижаться зрение
@@ЖеняБажанова-ы9ц здравствуйте! Диагноз поставили уже давно, я так с этим и живу. Из лечения что помню назначали пить глицерин, кавинтон, аспирин. Но Вам лучше с опытным невропатологом проконсультироваться
@@sergeybogdanov220 здравствуйте), спасибо за ответ, мне пару лет назад диагностировали ,но лечения в городе неврологи не назначили, я думала это не лечится, но сейчас думаю обращались к некомпетентым врачам в этой области
@@ЖеняБажанова-ы9цлечится оперативным путем но неизвестны последствия. Вам нужно найти хорошего специалиста и выяснить конкретно из-за чего падает зрение
Одиночество сводит с ума...с этим диагнозом.друзей нет, грустно это все.собаку всем рекомендую завести.Тем у кого денди уокера поставили - не унывайте и не сдавайтесь никогда.
Очень похожи наши диагнозы. Только по мрт у нас много сопутствующих. Я рада что Вас нашла. Будем с Дениской Вас смотреть.
На счёт почему так произошло, мне генетик сказала что это была скорее всего инфекция, но она скрытая, анализы ничего не показывали, всё сдавала.
Нам тоже ставили Денди Уокера под вопросом, но не подтвердили после мрт.
Удачи Вам и здоровья!!!
Спасибо😊 и вам здоровья))
У меня сестра два раза подхватила инфекцию и её не лечили. В итоге синдром Дэнди Уокера, в 3 мес появились судороги
@@lorel1458 ничего себе 🙄 я считала, что это только врождённое может быть!
Здоровья вашей сестричке!!
@@ma_dasha нет,до этого всё было хорошо а после этого начались осложнения. Спасибо и вам всего наилучшего!
сыну 4,5 года. У нас стоит Синдром Денди Уокера. А так же у нас генетическое заболевание - синдром Рассела Сильвера. МЫ из Бердянска. Ведем плотные обследования. Первые 2 года не вылазили из районных, областных и киевских больниц. Каждые 2-3 мес ЛФК,массаж,електрофорез, парафин. Мы ходим в обычный сад. Интелектульно и физически я не могу сказать, что он чем-то отличается. У нас небольшое укорочение правой ноги, но это из-за синдрома Рассел Сильвера, а не Уокера. Знает, буквы, цифры, фигуры,учим англ. Занимаемся у логопеда-дефектолога, потому что не четко говорит из-за короткой языковой уздечки. В феврале будем делать второе МРТ, потому что нашему первому мрт уже почти 4 года. Невролог из зп сказала, что нужно обновить и посмотреть как себя ведет его синдром.
А во время беременности видели что-то на УЗИ у Вас?
Это хорошо, что развит по возрасту 👍
Конечно же эта полностью ваша заслуга!! Вы молодец😊
У нас кстати тоже короткая уздечка и правая ножка немного короче левой)) нам сказали, что это из-за тонуса в правой стороне!
@@ma_dasha Было три узи( как и у всех в принципе). Мне никто ни разу не сказал, что есть аномалия какая-то. И когда на последнем узи мне сказали, что ребенок имеет ЗВУР( внутриутробная задержка развития плода) 3 степени.Это последняя степень тяжести. ТО нас на 33 неделе где-то отправили в Запорожье, там я и родила на 40 неделе с большим недовесом рост 40 см, вес 1600 кг. Большая голова, поставили гидроцефалию. и МЫ еще 2 мес. были в зп, нам не могли поставить диагноз. И в 9 мес.когда сделали МРТ, то поставили Денди Уокера по неврологии . А потом еще у 2 года нам поставили диагноз Рассела Сильвера по генетике. Голову начал держать в 7 мес., сел примерно в 9 мес. Пошел в 1 и 2 мес. МЫ за первый год жизни сделали ему 8 курсв массажа. Это примерно каждые 1,5 мес.
Сейчас он говорит хорошо. Его понимают все. Единственное, что иногда не четко. Сам ходит, кушает, девается. В принципе обслуживает себя сам. В садике воспитатели говорят, что если не смотря на его рост и вес, то он ни чем не отличается от сверстников. рост 96 см, вес 12 кг. Это из-за генетического синдрома, который подразумевает маленький рост и вес. Но мы колим ежедневно гормон роста подкожно и к 18 годам обещают 160 см. Для нас это хорошо, потому что с его диагнозом дети имеют рост 140 см.
@@ksyu_sky_ Рост это ничего страшного, я сама ростом 156 см и норм))) главное развитие идёт по возрасту!!! Все у Вас будет хорошо!!!🙏
@@ma_dasha спасибо) я на вас подписалась, буду наблюдать) удачи вам!
@@ksyu_sky_ спасибо большое 😊
Во время беременности принимали витамины ?УЗИ часто делали?первый раз УЗИ на каком сроке было?
Здравствуйте, витамины принимать начала незадолго до беременности. УЗИ первый раз делала в 6 недель, так как у меня была угроза выкидыша
@@ma_dasha спрашиваю не из любопытства,я так и думал,уже с 3 недели формируется нервная система и уже к началу 2 месяца сформированы все зачатки головного мозга.Уже многие учёные доказали вред УЗИ , особенно на ранних сроках,среди этих учёных и Петр Горяев.Задумаете второго ребенка не делайте УЗИ хотя бы на ранних сроках.И не пейте во время беременности все эти химические витамины.Вы умничка! счастья вам.
@@АлександрКурченко-в3л
Боже, какая несусветная чушь.
Здравствуйте! У моей дочки тоже гипоплазия МТ и тоже на УЗИ видели только расширенные желудочки, и то уже во 2 половине беременности. Нам тоже 4 года.
Здравствуйте, а как развивается сейчас?
У вас проблемы только с МТ?
@@ma_dasha , соображает хорошо, есть странности, речи нет, но это не из- за мозга, по другой причине.
@@ma_dasha , у нас множественные пороки развития, синдром Мёбиуса.
@@tatiana-le3qs ниразу не слышала о нем... здоровья вам🙏
А у нас не разу на узи ничего не показала. Сын 2013 года, такой крупный был 4.600 красивый ребёнок 😪 2018 сделали мрт . Вот точно такой же диагноз и мозжечок и мазолитое тело истончено . Водичка есть . Потология похожая на Денди Уокера .
Вроде уже аперируют уокера или я ошибаюсь,у нас за мозжечком киста и она давит мешая отоку ликвора ,пункцию ликвора не назначали вам
Нет, у нас просто недоразвития мозжечка, ствола и мозолистого тела
@@ma_dasha мозг растет до 7 лет вроде или это другое а кортексин не назначали вам,у нас как мне сказали киста вместо участка мозга и много жидкости в мозге я уже устала по врачам ходит
У нас всё хорошо,мрт только показал,а кт кисту
Врачи прямо говорят никому ваши дети кроме самих родителей не нужны 🤷
Интересно везде врачи такие?((
@@ma_dasha хочется верить что нет, но все мы люди и врачи люди со своими пороками...
Дак и здоровый ребёнок нужен маме ну может ещё папе и далее по ниспадающей а уж про особенных что говорить Такое у нас государство
Как у вас сейчас дела ?
У ребёнка отставание в развитии. Можете посмотреть наши влоги, увидеть как выглядит ребенок, как ходит и говорит)
@@ma_dasha все у вас будет хорошо Ин Шаа Аллах
ПУСТЬ ПРИЕЗЖАЕТ ВЫЛЕЧЕМ
Наркоз який дають перед МРТ наркозом навіть не являється. Це називається медична седація. Він біди не робить при введенні 1 раз в рік. Ми лежали цілу зиму в лікарні ОХМАТДИТ, там є діти, які ходять на опромінення. Якщо дитина маленька, то цю седацію роблять кожного разу, а курс опромінення декілька тижнів. Лікарі не бачать в цьому великої проблеми. В моєї малої за 5 років життя було 4 операції і дофіга седацій і ніякого впливу я не побачила. Я читала наркози впливають на пам‘ять, але може це не стосується дітей, у них мозок в процесі розвитку. Вірші ми вчимо швидко. Можливо зараз нові препарати кращі, а раніше були значно гірші.
Ну да, мне врач анестезиолог тоже так объяснял, а какие операции были у ребёночка? 😔
Daria's Life у нас проблемы с самим черепом. Кости головы и лица неправильно срослись изначально. Ну и еще некоторые дефекты мелкие, поправимые. Генетическое. Операций нужно несколько и каждая в определенном возрасте.
@@la_vanda_mutti главное, что умственно и физически хорошо развита!
Пошлите в одно место таких врачей если встретите. Естественно и мы не тупые знаем что мозги не дорастут. Но всё равно развивается. Да и вообще сколько было случаев необъяснимых , главное духом не падать . У нас такая патология. Пацан бегает, прыгает. Есть проблемы с мелкой маторикой , не хочет учиться, но буквы все знает ,до 20 цифры. По тихонько будем дальше заниматься
🤗
☺️
Здравствуйте, в каком возрасте ваш сынок пошёл самостоятельно ?
Добрый день, в 1 год 8 мес начал делать первые шаги. Но только 2-4 шага и падал. Только в 2,5 года более менее начал ходить и то по ровной поверхности (дома, в магазине)
Мой старший здоровый сын пошел в год и 2 мес
В год он самостоятельно стоять не мог
Ему уже 38 лет
Все дети разные
Здравствуйте. Как сейчас ваша ребёноку?
никого не осуждаю.....но.....рожать заведомо больного ребенка это как то неправильно......
По УЗИ никаких патологий не было выявлено, только расширенные желудочки. Даже сами врачи говорили, что возможно это просто его особенность.
Мы не смогли бы убить здорового ребенка...
100 процентов может дать только МРТ. Нам его даже не предлагали, не было показаний.
Поддерживаю Лену М. Врач должен говорить правду в глаза. Зачем врать. Вам врачи подскащывали, что оборт это лучшее, что нужно. Вы захотели бороться с природой. Вот и ... не надо пробовать...
Мое мнение не рожать. Врачи молодцы. Умеют предупредить маму о беде. Они правы. Оборт это правильное решение. Потом родите здоровенького. Мозг это серьезно на всю жизнь. Это непоправимо.
Врачи уже предупреждали, а вы не послушались. Что ж теперь врачей винить. Они не льстят. Они правду говорят. Не обижайтесь. А все дети с такими проблемами одинаковы. Все.
Если врач изначально ничего не делали причем тут родители и нельзя такое говорить вы не в их ситуации
Давайте по кыргыз кому языку
Мне такой диагноз поставили в 46 лет,
Здравствуйте, ничего себе. Я так понимаю у Вас не было симптомов никаких?
@@ma_dasha симптомы были но слабые, я и институт закончил и армию отслужил, а в 46 лет проходил обследование и у мнея обнаружили такой диагноз.
Мне сегодня сказали впр на узи что мне делать 😢
Какой срок у вас? Я бы посоветовала сделать ещё УЗИ в другом месте или в другом городе. УЗИ может тоже ошибаться
@@ma_dasha 13неделя а до этого когда была на узи 11неделе все было хорошо
@@Айдана-о1н вам нужно обследоваться сейчас очень хорошо
@@ma_dasha но клиники другие
У нас тоже гипоплазия мозолистого тело
Добрый день! А как развивается Ваш ребенок?
Как развивается ваш ребенок? У нас тоже гипо мозолистого тела
@@Алуа-ь4ч 87472262690
обследоваться надо нормально во время беременности. и вовремя убирать брак.