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16살 희귀병 환자의 24시간 밀착 VLOG | 응급실 | 투병 브이로그 | sma증후군 | 저체중 | 분당서울대병원
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- Опубликовано: 2 ноя 2023
- Thank you for watching🫶💕
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배경음악🎵
🎵Music provided by 브금대통령
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+vllo 편집기 제공 배경음악/효과음
편집기 - vllo (유료)
![응급실 간호사 브이로그 | 드라마에서 보던 응급실과 다르다!? 현실판 응급실🏥의 모습은? | 응급실 김선희 간호사 [아주대병원TV]](http://i.ytimg.com/vi/DTN4UYSYI9o/mqdefault.jpg)
![평균수명 40세, 일반식 먹으면 수명이 짧아지는 희귀병을 앓는 아들 [무엇이든 물어보살] | KBS Joy 211115 방송](http://i.ytimg.com/vi/zfQKtp_bp-M/mqdefault.jpg)
![Mary J. Blige - Breathing (feat. Fabolous) [Official Video]](http://i.ytimg.com/vi/snMHObq-6E0/mqdefault.jpg)
😂 아파서 많이 힘드시겠어요😢
😊 에구 힘들텐데ᆢ영상을 올려주시고 감사요 😮
힘내세요~❤
심장과 진단은 썩 명쾌하게 들리진 않는데 진전이 더디면 다른병원도 한 번 더 가보심이 어떨까 싶어요 ㅜㅜ긍정적 마인드신거보니 금방 나을거에요!!
안뇽하세요!! 저번부터 여은님 영상 꾸준히 보고있습니닷😁 많이 힘드시겠지만 좋은 영상들 많이 올려주셔서 감사합니다ㅠㅠ😥
영상들 볼때마다 편집을 너무 잘하셔서 놀랐어요!! 항상 즐겁고 행복한 날들을 보내시길 바래요!!!!☺️😍
감사합니다🙇♀️🩷
저는 21살 대학생이에요 ! 우선 아픈 중에도 열심히 의지력있게 살아가는 여은님의 모습이 참 예쁘네요 !☺️
비슷한 맥락의 진단을 받은 건 아니지만 저도 비슷한 증상이 있었어요 ! 원래는 158에 46키로 정도로 정상 체형이었는데 .. 스트레스를 너무 많이 받고 이유 모를 원인으로 갑자기 소화불량 증세를 겪었어요 ㅠ 그래서 여은님의 현 증상이 너무나 공감되고 이해가 돼요 ㅜ 저도 조금만 먹어도 체한 것 같이 속이 답답했고 매운 음식이나 조금이라도 자극적인 속세 음식을 먹었을 때는 위경련 증상도 찾아와 응급실도 몇 번 오가다 보니 먹는 거 자체가 두려워 지더라구요 .. 그러면서 체중이 6개월 동안 10키로 정도가 빠져서 35키로까지 빠졌었어요 .. 그렇게 먹는 게 부족하니 영양불균형 상태가 되었고 소화기관의 문제 뿐만 아니라 호르몬 불균형, 혈액부족, 골밀도 저하 등 많은 문제가 생기더라구요 .. ㅠ
저도 그때 이 세상에서 나만 사람들 다 하는 기본적인 의식주를 못하는 것 같아 괜히 억울하고 서럽고 그랬는데 .. 일단 내 몸을 챙겨야 겠다고 생각하고 열심히 회복하려고 이것저것 용기내서 먹어보고 도전한 결과 지금은 다시 10키로 정도 쪄서 원래 몸무게로 돌아왔습니다 ..!! 그러면서 몸의 다른 기능들도 점차 회복 중에 있어요 !
물론 저보다 더 어리시고 이겨내야 하는 것들이 더 많아서 힘드시겠지만 .. 저처럼 극복하는 사람도 있으니 ..!!! 힘을 내셨으면 좋겠습니다 항상 멀리서 응원할게여 ✨
아 !! 저도 살 찌울 째 뉴케어 열심히 먹었고 ! 잣죽이 많이 도움됐어요 !!! 소화도 편한데 잣이 은근 살이 건강하게 잘 찌도록 도와준대요 ! 그리고 쌀로 만든 카스테라도 저는 잘 먹혔어요 ! 밀로 만든 빵은 소화가 조금 힘들었는데 쌀로 만든 카스테라는 부드러워서 목 넘김도 괜찮고 은근 천천히 집어가면서 먹으면 배도 천천히 부르고 다른 음식보다 잘 넘어가더라구요 ㅎㅎ
너무너무 소중한 댓글이에요..❤️ 저도 언젠간 꼭 회복될것이라 믿습니다!! 응원해주셔서 감사해요🫶
헐 진짜요??? 저도 한번 먹어봐야 겠어요!! 빵 못먹는게 제일 슬펐는데ㅠㅠㅠ 제발 잘 먹혔으면 좋겠네요🥺
아플 때 마음이 얼마나 힘든지 잘 알아서 긍정적인 모습으로 지내는 게 너무 대견해요 :) 항상 응원할게요. 그리고 유튜브 편집에 정말 소질 있으신 듯!! 확 빨려 들어가듯 몰입해서 영상 본 게 정말 오랜만...!
그래도 3키로 찌셨네요❤! 축하드려요 저도 병은 아니지만 또래보다 많이 마른 편이라 저도 찌우는 중이에용! (153/31) 여은님 꼭 건강하세요❤❤전 건강하니 걱정하지 마세요😊다시 말하지만 몸무게 느신거 축하드려요!❤제가 추천하기에 살찌우기 좋은음식은 젤리에용❤
건강하세요!❤
저두 다른친구들보다 좀 말라서 고민이에요 ㅠ 젤리 많이먹어야겠어용 ㅠ
@@lovejiwoo2 젤리 넘 많이드시면 그렇게 좋지 않으니까 골고루 많이 드세요. . .‼️
저는 폐동맥혈전증인데 증상이 비슷하시네요 전 증상이 있을때 두번 기절했고 귀에서는 이명소리와 심장이 미친듯이 뛰면서 숨도 못쉬겠고 발작이 일어나면 아무것도 못했거든요 내몸이 땅바닥으로 꺼지는 느낌이고, 저도 자고 일어나면 마치 각성한듯이 맥박이 100이 넘어가고 일어나서 조금만 걷더라도 110 120이었습니다. 계단 꼴랑 2층 올라가는데 140넘어갔어요.. 제가 보기엔 학업스트레스가 심한것 같아요. 잠을 충분히 자고 하루에 30분이든 하체를 조지세여 빈맥은 심장에 문제가 없으면 하체를 튼튼히 하고 폐활량을 조져야됩니다. 빈맥 한번생기면 잘 안없어집니다 아 그리고 저는 2주만에 13키로가 빠졌었는데 헬창들이 먹는 초고단백 몬스터급 단백질 보충제를 먹었습니다.
아이고.. 아프지마여! 응원할게 언니! 빨리 나아야대여❤ 저 예전 포용계브이로그 부터 봤던
사람인데용 ❤❤❤ 지금까지 유튜브를 하다니 대단해용❤
허걱 감사합니다🙇♀️
춤 패스트포워드네여ㅋㅋㅋㅋ 항상 힘내시고 응원합니당
그 심장이 갑자기 막뛰고 호흡힘들고 그런게 낫고 싶으면 잘 먹으면 낫는답니다 몸에 영양이 부족해서 오는거에요
가슴이 아프네요 어린나이에 고생하고있어요 ㅠㅠ 저도 저체중이라 고생입니다 살이 안찌는 병에 걸렸어요 저는 조금만 움직여도 몸살이 나고 조금만먹어도 몸살이 나요,... 잘 먹어야 오래 살고 건강해집니다 화이팅!!!!
너무 ㅁ힘드실것 같아요 ㅠ 힘내세요
힘내세요!
Finally uploaded video 😊love you so much ❤
인정요😢 병원에 있으면 기가 쪽 빨리죠..ㅠㅠ
항상 응원 하고 있어요❤ 궁금한거 있는데 혹시 저체중이면 병이 많이 생기나요?
감사합니다🥹 네... 아무래도 체중이 낮으면 영양상태도 낮아지고 체력,면역력 등등 모든 세포 수치가 다 정상이 아니라 합병증 이런게 많이 생기고 자주 아프더라구요ㅠㅠ
@@01yeoeun17 아 감사해용❤️🔥
저랑 비슷한 증상들이여서 유심히 봤어요.
교감신경항진 증상들. .자율신경계쪽. .
유튜브에 오상신경외과?채널에
복식호흡이랑 등펴기 참고 하시면
어떨까해서 댓글 조심스럽게 남겨보아요.
약 잘 챙겨 먹으면서 식사 잘 하고 잠 잘 자고
빨리 편안해 지길 바라요
항상 응원해용🎉
헉... 알려주셔서 감사해요😭😭 요즘에도 계속 새벽에 몸이 불편했는데 영상 참고해볼게요!!
아이고 ㅠㅠㅠ 정말 힘드시겠어요 ㅠㅠ...지금 중1 여자인 저는 다른 종류의 유전병을 앓고 있는데, 성장호르몬 결핍증이라고 뇌하수체에서 성장호르몬이 덜 만들어지는 병이에요....ᐟ 제가 아데노이드 비대증+비염 때문에 7살때부터 대학병원에 다녔는데 어느 날 키를 재보니 또래보다 10cm 이상 작아서...초2때 입원해서 성장호르몬 결핍증 검사를 했는데 정말 아슬아슬하게 정상이었어요...그런데, 초4때 재검사 해보니 결핍증 판정이 나서 지금 3년 9개월째 성장주사 맞고 있습니다 ㅠㅠ 이 주사의 영향인지 2010년 4월생인데도 아직 초경을 하지 않았고, 현재 만 13.7세인데 만 14세까지도 초경이 없으면 산부인과도 가보라고 하더라고요 ㅠㅠ 제가 이 주사를 시작할 때가 초4 2월에 키 126.4cm으로 시작했고, 현재 중1 11월 키 152.4cm입니다.ᐟ 저희 가족이 전반적으로 다 저체중-정상 경계선의 몸무게를 가지고 있는데, 그중 저는 저체중으로 39.4kg입니다...여은님과 저는 서로 다른 병을 앓고 있지만 같이 힘내며 이겨 나가 보자고요.ᐟ 응원합니다❤(저도 그 기분을 알아요...ㅠ)
+제가 이번년도 3월달에 불안증의 영향으로 빈맥이 온 적 있어요...그래서 심장과 진료도 보고 했는데 전부 정상이라서 정신과 가보라고 하더라고요.ᐟ 그래서 검사를 해보니 불안증이었습니다...여은님도 정신과쪽 질환일 수 있으니 심장쪽에 문제가 없으시다면 정신과 가보시는걸 추천드려요.ᐟ 🍀
헐 초2때부터 입원이라니ㅜㅜ 고생 많이 하시고 계시네요😭 저도 내년에 고등학교 올라가는데 생리는 물론이고 가슴도 안나와서 브라도 안끼고 대학병원에서 검사받고 있어요ㅠㅠ 체중이 늘어야 몸이 제기능을 하는것같네요😭 같이 힘내요‼️
저도 sma증후군으로 수술하고 힘든 시간을 보내고 있어요…ㅠ 혹시 변비는 없으신가요…?
변비랑 설사 왔다갔다 하고있어요ㅠㅠ
ruclips.net/video/-bqodeERwBM/видео.htmlsi=V4SrDk7ZeIBBaXVg
예전영상에서 감기약 먹고
증상이 심하게 발현됐고
이번에 계단운동시 심하게
증상이 발현되었다고 하셔서
혹시나 도움이 되지 않을까하고
조심스레 링크 남겨봤어요
SMA병원치료도 잘 받으시면서
일상적인 생활에서
참고 하셔서 도움이 되었으면해서
링크 조심스레 남겨보아요
항상 응원할게요😊
심장관련 세종병원 추천드려요
❤
분당서울대네요 저도 류마티스모야모야 때문에 자주가요 ㅜㅜ
포용계 영상 다 지워졌네요ㅠ 정주행 하고 있었는데..😢
쵸쿠(여은님 부계정)으로 영상 하나씩 옮기신 다고 하네요^-^
@@Yeajin-s1k 넵 감사합니다 너무 친절하셔용!!❤️❤️
혹시 소화과 교수님이 양혜란 교수님인가요?
네!
1빠