Muchas gracias Dani por dar visibilidad a nuestra patología y a la Asociación Española de Síndrome de Sjögren. Me sumo a las felicitaciones y a los comentarios relacionados con las manifestaciones que van más allá de la sequedad como el dolor articular, fatiga incapacitante, problemas de sueño, niebla mental, dolor muscular difuso, incompatibilidad con tratamientos con otras patologías como la migraña, …. Y cuadros de ansiedad y depresión por todos los problemas q genera esta enfermedad crónica: falta de tratamiento, invisibilidad, incomprensión laboral y social, gasto económico, constantes visitas médicas y controles, incertidumbre, … No queremos oir de los médicos “tienes un simple ojo seco/boca seca”. Muchas gracias por tu dedicación!!! Felicitaciones.
Muy bien por el video pero seguimos dándole mucha importancia al cuadro de sequedad o en el caso de este videa a los problemas odontológicos y no se insiste en la afectación sistémica a la que muchos pacientes estamos expuestos y que la convierte en una enfermedad muy invalidante (neuropatias, daño orgánico, fatiga extenuante....). De todas formas muchas gracias y agradecida por la difusión de manera tan entendible y amena!.
Totalmente de acuerdo, busco y busco información y todo lo que se enfocan es en la sequedad, y si está bien , pero existen otros síntomas que te complican el día a día, la taquicardia, la fatiga, brain fog son algunos de los síntomas que afectan el hacer cosas cotidianas y normales. El estilo de vida cambia totalmente
Muy cierto, diagnosticada a la edad de 21 años, ya a los 30 años perdí mi dentadura y los ojos ni hablar, pero jamás me hablaron de otras consecuencias, un tromboembolismo pulmonar, derrame pericárdico, mal de Raynaud, reumatismo, leucopenia , porque a nivel sistémico hay riesgo como lo dicen en la entrevista , gracias a Dios, gestiono mucho mis emociones y actualmente me ayudo con aceites esenciales y alimentación sana, ojo, nunca he dejado de asistir a mis consultas con mi reumatólogo, oftalmólogo, ya este año me han dado de alta, neumólogo y gastro
Hola soy mexicana. M acaban de detectar hace unos meses el síndrome de sjogren.gracias por tu tiempo y por tu interés en personas con sjogren. Gracias por toda tu información
La enfermedad no sé si realmente es rara sino que probablemente esté subdiagnosticada por desconocimiento. Tengo 27 años y mi diagnóstico fue hace solo unos pocos meses. Todo empezó en 2018 con mi primera experiencia laboral. Al estar muchas horas frente a la pc notaba que tenía mucha molestia en un solo ojo. Nunca le di mucha importancia hasta este año que me decidí a visitar un buen oftalmólogo y él, con su suspicacia, sospechó de que tuviera ojo seco por alguna autoinmune no descubierta y me recomendó visitar a un reumatólogo. A la par que esto sucedía noté que desde hacía un tiempo tenía flemas como nunca había tenido, y por ende, tos. Y que de un día para otro me encontraba con muchísima sed, siendo yo una persona a la que siempre le costó beber agua, de repente tomaba 1,5 litros por día, y esa saciedad de sed no me duraba mucho tiempo. Yo pensaba que estos síntomas no tenían ninguna conexión entre sí, de hecho lo que más me importaba era lo del ojo por ser muy molesto, a la sed y la tos les restaba importancia. Busqué un buen reumatólogo. Al contarle de mis síntomas el médico sospechó al instante de Sjogren, estuvo bien. Hice estudios de sangre y un solo marcador salió positivo, por ende tuve que hacerme una biopsia de glándula salival y recién allí se pudo confirmar el diagnóstico. En mi caso tengo los clásicos síntomas de ojo seco, piel, boca y vagina secos (en un grado leve igual) y rinitis y bronquitis crónicos. La rinitis y bronquitis eran los que provocaban la tos. La moraleja de esto es que no subestimen los síntomas en esta enfermedad ni en ninguna. En el caso de esta enfermedad los síntomas son muy diversos, desde rigidez articular hasta cansancio, tiroiditis, etc. Si notas algo raro que no venías experimentando no dudes en consultar al médico y quizás hacer un research previo en internet para ver qué puede ser, ya que en el caso de las enfermedades poco frecuentes es normal que los médicos no sepan hacer el diagnóstico, lo cual es muy frustrante.
Wooo… te diagnosticaron Joven al igual que a mí😨 y sí es muy frustrante que los médicos no tengan una información amplia con respecto al Sjogren… a mi se me inflaman las glándulas salivales (queso como una ardilla) tengo altos niveles de inflamación en el cuerpo, me engordé, me dio alopecia, entre otras cosas… no me recomiendan embarazarme y todo por altos niveles de estrés, poco descanso y problemas familiares 😕 gusto leerte, deseo te sientas mejor. Atte; Elena
Gracias por tu video, ya que muchas personas no entienden lo que nos pasa ya que aparentemente estamos bien .... pero en realidad sufrimos mucho por nuestro dolor y la incomprensión de los demás.
Muy buen video! Gracias! Llevo 20 años con Sjögren + 7 enfermedades autoinmunes + Fibromialgia. Y la Asociación ha sido muy importante para mi, ya que vivo en Tenerife y he mantenido actualizados a mis médicos con las Revistas de la Aaociacion y la info de medicamentos o Congresos, etc. Gracias tambien a Elena y Carmen por explicarlo tan bien!!! Y a mis compañeras de la Asociacion que tenemos un Chat de whatsapp y nos sirve de desahogo, apoyo y un abrazo virtual que tanta falta nos hace. Lo dicho... GRACIAS !! Y les pido que lo compartan para dar mas visibilidad y con ello mas investigacion y mas comprensión por la gente. Graciasss!! NO TENEMOS LÁGRIMAS... POR ESO SOMOS TAN DIVERTIDAS!!! (lema de las chicas del chat) ℹ
Yo padeci estar enfermedades y era muy molesto, el dolor en mi lengua era muy fuerte y ya no sabía que podía comer, y descubrí que consumir comer hielo constantemente durante el día me ayudó mucho y ahora puedo comer todo lo que quiera , mis glándulas también están desinflamadas 👌
Excelente video y reportaje!! Muchas gracias por visibilizar esta enfermedad huérfana, que a pesar de afectar a un número bajo de personas, hay un factor determinante que es la dificultad de diagnóstico, el cual en general demora años. Otro factor relevante son los sintomas adicionales a la sequedad: ni hablar de la fatiga, ya mencionada, que disminuye la calidad de vida, y los sintomas asociados al sistema nervioso... las neblinas cerebrales son típicas y las afecciones en los nervios de extremidades. Y por supuesto, la inflamación constante de articulaciones. Espero más personas se sumen a los tratamientos y podamos impactar en el sistema de salud. 😊. Un abrazo a todos y todas en mi familia Sjögren
Muchas gracias por esto. Fui diagnosticada hace poco, y la dra. lo dice como si fuera una gripe, así que me puse a investigar y a angustiarme un poco, pero esto video me ayudó a ver que se puede vivir bien
Muchas gracias por el vídeo y por dar visibilidad a la enfermedad. No obstante, quiero señalar al igual que otras pacientes que Sjogren no és solamente tener síntomas relacionados con la sequedad de las mucosas sino que tenemos síntomas verdaderamente incapacitantes como mucho dolor en las articulaciones y una fatiga exhausta que te impide llevar una vida normal. 👋👋👋🥰
@@glory207 así es. Puede ser confundido con artritis. Pero al hacerse las pruebas de sangre pertinentes, verán lo que es. En algunos casos podrían perecer ambas cosas.
@@maritzareyeslopez2517 gracias!A mí me diagnosticaron fibromialgia y me trataron con varios medicamentos y no tuve mejoría ,recién ahora fui a una oculista después de años tratándome por ojos secos y boca seca q me hicieran un estudio para ver si tengo esta enf,me trataron por reflujo ,y sigo teniendo problemas con las mucosas Espero pronto q me trate una especialista en enf autoinmune para ver si me detectan lo.q tengo Mucha suerte !Saludos!!
Amo como editas, la manera relajada en la que hablas y como tocas a fondo cada tema, muchas gracias por ser parte de la comunidad educativa de youtube, sos un crack!!!
Muchas gracias por explicarlo tan bien,especificando que no sólo es sequedad de ojos y boca, viene siempre con mas patologías asociadas, más enfermedades autoinmunes, Fibromialgia...
Lo siento mucho, espero que sea lo más leve posible y me alegro que te haya servido, un abrazo!
3 года назад+2
Muchas gracias por dar visibilidad, lo necesitamos y también especialistas más preparados sobre este tema. No es algo para tomarlo a la ligera. Felicitaciones por tu trabajo!
Le saluda Janet de Clark. Sufro del síndrome de Sjhorgren y Le agradezco tan y todo lo que está haciendo por los que sufrimos este síndrome ami me atacó con una neumonía linfocítica totalmente encerrada en tiempo de pandemia y no pude asistir a ningún centro hospitalario Vivir la agonía más grande de mi vida en casa tomo esteroides me hicieron 6 ciclos de quimioterapia y tomo inmunosupresores y quimio de por vida qué de unida a oxígeno por 24 horas 3 litros por minuto destruyó mis pulmones por queda poco solo transplante me ayudarían a vivir Me gustaría saber si pueden ayudarme psicológicamente es una enfermedad muy cara es difícil qué el esposo comprenda y la familia también llega un punto tan difícil que ando buscando ayuda psicológica para entender esto que siento volverme loca gracias por todo buscaré un lugar yo soy de Guatemala y aquí es raro Quién conoce la enfermedad ni los médicos saben tratar la Dios lo bendiga por su trabajo lo seguiré para encontrar lugares que me puedan ayudar con más información Cómo superar esta enfermedad día con día
Hola, te comprendo es una enfermedad muy complicada y dolorosa, el único que te puede dar tratamiento adecuado es un reumatólogo . Cuídate mucho. Dios te bendiga.
Gracias por el video , he sido diagnosticada hace poco pero me doy cuenta que he tenido síntomas por mucho tiempo, ojos , fosas nasales y boca seca pero no fue hasta que me aparecieron petequias en las piernas que me enteré que tenia una enfermedad autoinmune. Hoy estoy con tratamiento médico pero es cierto que hay medicos a los cuales les das tus síntomas y no le dan importancia, por las mías después de ver varias especialidades llegué a un reumatologo. Es muy importante que pongamos atención a nuestro cuerpo. Gracias por la información
Buenas noches Dios les bendiga Fui diagnosticada con el síndrome sjogren Me realizaron una biopsia imetomaron tegidos del lavio inferior Estoy esperándo la cita medica con el raumatólogo en el mes de septiembre
Hola hola les comento que yo tengo sjogren, y también tengo esclerosis sistémica progresiva y Tiroiditis de Hachimoto . Todas me hacen estar demasiado inflamada. Gracias por darnos información tan importante que no sabia acerca del Sjogren
Exelente mi madre vive tociendo , y dice no tengo saliva , fuimos a miles de doctores y le dicen que tiene una alergia cronica y con esto se lavan las manos , hoy viene para aqui y juntos veremos este video muy bueno y completo , hemos tomado por 14 dias antibioticos , otro medico le mando 40 sobres 1 por dia de vacunace que es contra la alergia , no le para nada se esta reventando de a poco les agradesco mucho y nada menos que para mi madre , se ahoga con el viento por no tener saliva es exelente este video , tiene todos los detalles
Gracias por lo bie explicado, espero que haya más Empatía de ahora en adelante, eres bueno y lo explicas de una manera fácil y distinto de otros te lo agradezco 🤲😊🦋
Muchas gracias por un reportaje tan fresco como claro y por poner en valor el trabajo que realizamos en la asociación. Ha sido y es un regalo que dedicaras este vídeo a nuestra enfermedad que estamos seguras ayudará a muchas personas que están buscando un diagnóstico o que ya lo tienen. Hablar de Episodio 1 ¿significa que habrá un segundo para las manifestaciones extraglandulares?...más allá de la sequedad... Un gran abrazo y sigue contando con nosotras por favor.
Hola, saludos a todos y muy contento por este reportaje. A mí edad de 81 años de no adolescer ninguna enfermedad hace unos seis meses aproximadamente note que al no tener saliva me despertaba y me levantaba para beber agua, Así estuve varios dias y al consultar el medico dijo que ese cuadro es porque duermo con la boca abierta y recomendó que tome mucha agua Fastidiado por este problema de salud se me ocurrió consumir antes de dormir una mandarina y las 4 últimas rodajas masticadas no lo pasaba sino que lo coloco en ambos lados del paladar y al costado de la lengua y duermo tranquilo. Entre a este portal y por casualidad me entero que podría tener el síndrome de sjigren y por reportaje me entero que es una enfermedad autoinmune y que el cuerpo se ataca asimismo Para finalizar me enteré que este cuadro de falta de saliva y sequedad en los ojos la esposa de un amigo lo superó eliminando los parásitos que tenía dentro del cuerpo tomando unas gotas de Destroxin por la mañana y con el estómago vacio Eso es lo que voy hacer. Salvo mejor parecer Saludos desde Lima-Peru
@@cma5974 nos alegra mucho que disfrute de la salud que tiene. Es una persona afortunada. Respecto a Destroxin recomendamos que lo hable con su médico ya que la dextrosa podría producirle alguna alteraciones que puede no sean buenos para usted. Recuerde que cada paciente es distinto y lo que le viene a una persona, no tiene que ser necesariamente bueno para otra persona, aún teniendo síntomas similares.
¡Hola Dani! Muy interesante el video, me lo vi de principio a fin. 🙂 Me ha encantado verte haciendo las entrevistas, le aportan un toque fresco a tus videos de divulgación. En mi caso voy en 2do año de Medicina en Panamá y me resultan muy interesante este tipo de contenido, gracias por compartirlo, también estoy consciente del trabajo de edición y grabación que superas para mostrar este producto final. ¡Enhorabuena!
Muchísimas gracias por el comentario, la verdad es que un comentario así me alegra muchísimo. Cuando el trabajo tiene una buena acogida como esta, es muy difícil no tener una sonrisa en la cara 😊. Me alegro, sobre todo, que te sirva
Gracias por este vidéo muy interesante pero se habla mucho de sequedad y el SJ es mucho mas que eso solo. Se débria tratar tambien de los problèmas articularios, de Los dolores de musculos, de la destruccion de los organes internos como los polmones o intestinos por ejemplo. Sin olvidar el candida repetitivo que es muy violente por la vida de las mujeres y todos los efectos en el microbiota, la fatiga extrema o es decir estar siempre canzado en el cuarto dormiendo una gran parte del dia sin poder trabajar y tener una vida normal por una grande parte de nosotros. Por favor nosotros patientes no debemos hablar solo de syndrome seco porque es mucho mucho mas que eso. Gracias . BON COURAGE À TOUS.
Se agradece que alguien piense en nosotros. Pero no refleja, ni una décima parte de lo que pasó a diario. En mi caso he tenido muchas infecciones, 40° de fiebre y dolor. Aparte del dolor articular continuo, fatiga, temblores incontrolables, insuficiencia renal. Y ya he tenido 4 linfomas, con sus tratamientos . Quimioterapia, Radioterapia, Y pasar eso 4 veces no es fácil.resultado un cuadro ansioso- depresivo. Que es algo más que resta para encarar el día. A veces lloro,otras tengo rabia..... Vivir así no vale la pena
Claro que sí vale la pena vivir, superar todos los obstáculos es un logro con inmensidad satisfacciones, los problemas fuertes sólo son para las personas fuertes, estoy segura que eres muy fuerte y lo lograrás, ya verás, te admiro, gracias por compartir tu experiencia, yo aprendo mucho de tí, cuídate mucho por favor 🙏🤗☘️
Hola tengo Síndrome de Sjogren y he cambiado totalmente mi dieta mi alimentación es sin gluten sin azúcar refinada sin lácteos al parecer somos alérgicos a la caseina que es proteína de la leche Además el gluten está en harinas de trigo de avena de cebada de centeno deja la carne roja y come carnes blanca pollo y pescado frutas verduras semillas frutos secos pasas de uvas y de ciruelas me he sentido mucho mejor espero que te sirva BENDICIONES
Hola Vicenta, te comento q yo también padezco Síndrome de Sjogren y también me ha sido algo difícil sobrellevar los padecimientos q van asociados. Lo único q nos queda es seguir adelante con lo q nos tocó vivir. Ánimo hermana, es difícil pero somos personas fuertes, y se q lograrás sentirte mejor. Un fuerte abrazo
😢 tengo ojos secos boca secas y tengo fibromialgia, síndrome de fatiga crónica astrosis hernias discales y neblina etc, mí médico de cabecera todo lo atribuye a la fibromialgia y a mí depresión grado mayor,ah 😳 y la piel muy seca , los ojos me llega a deprimir de lo mal que lo pasó, infección de orina todos los meses, agotada sin ganas de salir,ni a comprar para comer, total mi médico de cabecera todo lo que tengo es de la fibromialgia,hoy he ido al dentista hacerme mí limpieza de boca y me han dicho que se me está moviendo dos piezas... podría seguir pero estoy cansada😭
Muy bueno Dani, es un síndrome muy vinculado a mi patología rara: Quistes de Tarlov. Espero un vídeo con esta patología y me gustaría saber tu opinión. Gracias por tus vídeos! Un saludo
Tengo síntoma de boca seca: no tengo diabetes, no tomo medicamentos y me hidrato bien. Sin embargo, un médico general no me dio ninguna indicación, tampoco mi dentista. ¿A qué médico puedo acudir o qué estudios de primera línea tengo qué hacerme? Me parece mal acudir de una a un reumatólogo, por que estaría yo asumiendo que tengo la enfermedad, sin embargo nadie me orienta. Una cosa más: ¿por qué se asocia a resequedad vaginal? ¿Esta no depende de nivel de estrógenos? ¿Por qué la glándula salival tiene qué ver con este punto?
Yo tengo un síndrome finasteride, tengo algo parecido a esta enfermedad, pues me quedo sin saliva, pero además pierdo líquido en todo el cuerpo, me hace perder masa ,y me reseca la piel me pasa solo cuando tengo hambre, es como si adelgazara de una forma rara.
Tengo diagnóstico de artritis, síndrome de Sjogren y fibromialgia..... por favor me puedes ayudar. Abrazos y bendiciones para ti desde Chihuahua. México 🧡😘
Fany Salazar Hola cómo estás ? cuánto tiempo tienes con esta enfermedad y cuáles son tus síntomas de mejoría recaídas has podido sobrellevar esta cruel enfermedad
Hola! Tengo diez años con está enfermedad.Ayuda el ejercicio ,algunos medicamentos,en mi caso la inflamación de partidas estoy pensando seriamente que las quiten 🤔 me pone muy triste ver mi rostro inflamado, pero bueno 😏 Espero que la ciencia encuentre algo pronto para su cura🙏.Muchas gracias por la información.
Muchas gracias por presentar este tipo de enfermedad, se me inflama la cadera y me impide caminar tengo dolor soy de Perú, gracias si me ayudan que hacer es más el medicamento Hidroxicloroquina de 200 en coronil he buscado y no hay, otra no me cae bien.
A mi me agarró todo eso y más por el virus Apenas En el 2019 Bendiciones Mi hermano se Ahoga hasta diabetes no puede respirar le agarro Alergia los pulmones 62 Años yo 60
Me gustaría q comenten de nariz seca porq yo tengo este problema y no se toma en cuenta este problema porq al no tener nubosidad se nota la nariz seca. Dra Elena favor trate de nariz seca q también está dentro de este Síndrome de Sjogren.
Muchas gracias soy de colombia ..si uno saca cita con medico general ellos no lo tratan con ese sindrome en este momento tengo tos de hace 20 dias y no me dan nada se que tengo un pulmon afectado ...la verdad le tengo mucho miedo por esta enfermedad ..gracias
Tengo una urticaria generalizada de she hace 6 meses y el médico dice que la causa es por el Sjorgen pero es insoportable la picazón , estoy a punto del colapso y mi cuerpo está super caliente
Soy de Colombia Ciudad de Bucaramanga Hase poco me descubrieron el sjorge me podría suscribir aese programa nececito mucha horientacion estoy confundida y tengo miedo alo desconocido Gracias Dios los bendiga
As urora luque 3093 Como has podido sobrevivir 20 añis con esta enfermedad y enfrentar tantas enfermedades inmunológicas estar de pie dando testimonio,tengo ooco tiempo y me da miedo enfermarme mas por tantos espevialustas que hsy que ver y consultar
Agradecería mucho si alguien me responde mi duda ,me hicieron exámenes de sangre ,glándulas salivales , y en ningún examen aparece que lo tengo , porq? Si tengo ojos secos, molestia en la boca ,tengo que tomar agua y gotas en los ojos No entiendo porq sucede es0?
Gracias, primera vez q veo un vídeo hablando de está enfermedad, hace cinco años tengo Sjogre, mi piel el cien por ciento, es seca y la luz, sol, brisa me quema, vivo cubierta de cabeza a pies, como tres cortinas oscuras para q no pase la luz, me apareció una simpatía clona es otro diagnóstico, difícil, me gustaría saber si otros pacientes sufren lo mismo, para q me compartan como sobre llevan estos síntomas,
Muchas gracias Dani por dar visibilidad a nuestra patología y a la Asociación Española de Síndrome de Sjögren. Me sumo a las felicitaciones y a los comentarios relacionados con las manifestaciones que van más allá de la sequedad como el dolor articular, fatiga incapacitante, problemas de sueño, niebla mental, dolor muscular difuso, incompatibilidad con tratamientos con otras patologías como la migraña, …. Y cuadros de ansiedad y depresión por todos los problemas q genera esta enfermedad crónica: falta de tratamiento, invisibilidad, incomprensión laboral y social, gasto económico, constantes visitas médicas y controles, incertidumbre, … No queremos oir de los médicos “tienes un simple ojo seco/boca seca”. Muchas gracias por tu dedicación!!! Felicitaciones.
Muy bien por el video pero seguimos dándole mucha importancia al cuadro de sequedad o en el caso de este videa a los problemas odontológicos y no se insiste en la afectación sistémica a la que muchos pacientes estamos expuestos y que la convierte en una enfermedad muy invalidante (neuropatias, daño orgánico, fatiga extenuante....). De todas formas muchas gracias y agradecida por la difusión de manera tan entendible y amena!.
a mi lo que mas me preocupa es mi mente, mi cerebro se siente mas lento y me da miedo el Alzheimer
La fatiga es horrible :$
Totalmente de acuerdo, busco y busco información y todo lo que se enfocan es en la sequedad, y si está bien , pero existen otros síntomas que te complican el día a día, la taquicardia, la fatiga, brain fog son algunos de los síntomas que afectan el hacer cosas cotidianas y normales. El estilo de vida cambia totalmente
Muy cierto, diagnosticada a la edad de 21 años, ya a los 30 años perdí mi dentadura y los ojos ni hablar, pero jamás me hablaron de otras consecuencias, un tromboembolismo pulmonar, derrame pericárdico, mal de Raynaud, reumatismo, leucopenia , porque a nivel sistémico hay riesgo como lo dicen en la entrevista , gracias a Dios, gestiono mucho mis emociones y actualmente me ayudo con aceites esenciales y alimentación sana, ojo, nunca he dejado de asistir a mis consultas con mi reumatólogo, oftalmólogo, ya este año me han dado de alta, neumólogo y gastro
👏🏻👏🏻👏🏻🌷
Hola soy mexicana. M acaban de detectar hace unos meses el síndrome de sjogren.gracias por tu tiempo y por tu interés en personas con sjogren. Gracias por toda tu información
La enfermedad no sé si realmente es rara sino que probablemente esté subdiagnosticada por desconocimiento. Tengo 27 años y mi diagnóstico fue hace solo unos pocos meses. Todo empezó en 2018 con mi primera experiencia laboral. Al estar muchas horas frente a la pc notaba que tenía mucha molestia en un solo ojo. Nunca le di mucha importancia hasta este año que me decidí a visitar un buen oftalmólogo y él, con su suspicacia, sospechó de que tuviera ojo seco por alguna autoinmune no descubierta y me recomendó visitar a un reumatólogo. A la par que esto sucedía noté que desde hacía un tiempo tenía flemas como nunca había tenido, y por ende, tos. Y que de un día para otro me encontraba con muchísima sed, siendo yo una persona a la que siempre le costó beber agua, de repente tomaba 1,5 litros por día, y esa saciedad de sed no me duraba mucho tiempo. Yo pensaba que estos síntomas no tenían ninguna conexión entre sí, de hecho lo que más me importaba era lo del ojo por ser muy molesto, a la sed y la tos les restaba importancia. Busqué un buen reumatólogo. Al contarle de mis síntomas el médico sospechó al instante de Sjogren, estuvo bien. Hice estudios de sangre y un solo marcador salió positivo, por ende tuve que hacerme una biopsia de glándula salival y recién allí se pudo confirmar el diagnóstico. En mi caso tengo los clásicos síntomas de ojo seco, piel, boca y vagina secos (en un grado leve igual) y rinitis y bronquitis crónicos. La rinitis y bronquitis eran los que provocaban la tos.
La moraleja de esto es que no subestimen los síntomas en esta enfermedad ni en ninguna. En el caso de esta enfermedad los síntomas son muy diversos, desde rigidez articular hasta cansancio, tiroiditis, etc. Si notas algo raro que no venías experimentando no dudes en consultar al médico y quizás hacer un research previo en internet para ver qué puede ser, ya que en el caso de las enfermedades poco frecuentes es normal que los médicos no sepan hacer el diagnóstico, lo cual es muy frustrante.
Wooo… te diagnosticaron Joven al igual que a mí😨 y sí es muy frustrante que los médicos no tengan una información amplia con respecto al Sjogren… a mi se me inflaman las glándulas salivales (queso como una ardilla) tengo altos niveles de inflamación en el cuerpo, me engordé, me dio alopecia, entre otras cosas… no me recomiendan embarazarme y todo por altos niveles de estrés, poco descanso y problemas familiares 😕 gusto leerte, deseo te sientas mejor. Atte; Elena
Qué médico te vio? Tengo sospechas y me tiene preocupada. Estoy en Madrid 😥
Gran aportación de su comentario, ayuda a comprender cuadros similares
Gracias por tu video, ya que muchas personas no entienden lo que nos pasa ya que aparentemente estamos bien .... pero en realidad sufrimos mucho por nuestro dolor y la incomprensión de los demás.
Muy buen video! Gracias! Llevo 20 años con Sjögren + 7 enfermedades autoinmunes + Fibromialgia. Y la Asociación ha sido muy importante para mi, ya que vivo en Tenerife y he mantenido actualizados a mis médicos con las Revistas de la Aaociacion y la info de medicamentos o Congresos, etc.
Gracias tambien a Elena y Carmen por explicarlo tan bien!!! Y a mis compañeras de la Asociacion que tenemos un Chat de whatsapp y nos sirve de desahogo, apoyo y un abrazo virtual que tanta falta nos hace.
Lo dicho... GRACIAS !! Y les pido que lo compartan para dar mas visibilidad y con ello mas investigacion y mas comprensión por la gente. Graciasss!!
NO TENEMOS LÁGRIMAS... POR ESO SOMOS TAN DIVERTIDAS!!! (lema de las chicas del chat) ℹ
Me puedes decir cómo puedo ingresar a ese chat? Para poder informarme sobre el tema 🙏🙏🙏
Quisiera unirme al chat, recién diagnosticada y quiero saber cómo empezar a cuidarme
Yo padeci estar enfermedades y era muy molesto, el dolor en mi lengua era muy fuerte y ya no sabía que podía comer, y descubrí que consumir comer hielo constantemente durante el día me ayudó mucho y ahora puedo comer todo lo que quiera , mis glándulas también están desinflamadas 👌
Hola buenas noches disculpa una pregunta que especialista visito , para llevar su tratamiento? Bonita noche
El síndrome de sjogren no se cura se controla
Muchas gracias, me acaban diagnosticar con esta enfermedad, y este video me sirvió mucho.
Excelente video y reportaje!! Muchas gracias por visibilizar esta enfermedad huérfana, que a pesar de afectar a un número bajo de personas, hay un factor determinante que es la dificultad de diagnóstico, el cual en general demora años. Otro factor relevante son los sintomas adicionales a la sequedad: ni hablar de la fatiga, ya mencionada, que disminuye la calidad de vida, y los sintomas asociados al sistema nervioso... las neblinas cerebrales son típicas y las afecciones en los nervios de extremidades. Y por supuesto, la inflamación constante de articulaciones. Espero más personas se sumen a los tratamientos y podamos impactar en el sistema de salud. 😊. Un abrazo a todos y todas en mi familia Sjögren
Muchas gracias por esto. Fui diagnosticada hace poco, y la dra. lo dice como si fuera una gripe, así que me puse a investigar y a angustiarme un poco, pero esto video me ayudó a ver que se puede vivir bien
Gracias por toda la información, ayudarse con la dieta alimenticia. Un nutricionista ayuda mucho y oración para tener paz y tranquilidad.
Muchas gracias por el vídeo y por dar visibilidad a la enfermedad. No obstante, quiero señalar al igual que otras pacientes que Sjogren no és solamente tener síntomas relacionados con la sequedad de las mucosas sino que tenemos síntomas verdaderamente incapacitantes como mucho dolor en las articulaciones y una fatiga exhausta que te impide llevar una vida normal.
👋👋👋🥰
Y ese dolor en las articulaciones se puede confundir con artritis no?
@@glory207 así es. Puede ser confundido con artritis. Pero al hacerse las pruebas de sangre pertinentes, verán lo que es.
En algunos casos podrían perecer ambas cosas.
Como se diagnostica ??Por un examen de sangre?
@@luisavaldes5206 sí! A mí me hicieron varios análisis de sangre, enviados por la reumatóloga; y en uno de ellos reflejó Sjögren.
@@maritzareyeslopez2517 gracias!A mí me diagnosticaron fibromialgia y me trataron con varios medicamentos y no tuve mejoría ,recién ahora fui a una oculista después de años tratándome por ojos secos y boca seca q me hicieran un estudio para ver si tengo esta enf,me trataron por reflujo ,y sigo teniendo problemas con las mucosas
Espero pronto q me trate una especialista en enf autoinmune para ver si me detectan lo.q tengo
Mucha suerte !Saludos!!
Amo como editas, la manera relajada en la que hablas y como tocas a fondo cada tema, muchas gracias por ser parte de la comunidad educativa de youtube, sos un crack!!!
Muchas gracias por explicarlo tan bien,especificando que no sólo es sequedad de ojos y boca, viene siempre con mas patologías asociadas, más enfermedades autoinmunes, Fibromialgia...
Me acaban de diagnosticar con esta enfermedad, me ha servido mucho la información que han brindado, muchas gracias
Lo siento mucho, espero que sea lo más leve posible y me alegro que te haya servido, un abrazo!
Muchas gracias por dar visibilidad, lo necesitamos y también especialistas más preparados sobre este tema. No es algo para tomarlo a la ligera. Felicitaciones por tu trabajo!
Le saluda Janet de Clark. Sufro del síndrome de Sjhorgren y Le agradezco tan y todo lo que está haciendo por los que sufrimos este síndrome ami me atacó con una neumonía linfocítica totalmente encerrada en tiempo de pandemia y no pude asistir a ningún centro hospitalario Vivir la agonía más grande de mi vida en casa tomo esteroides me hicieron 6 ciclos de quimioterapia y tomo inmunosupresores y quimio de por vida qué de unida a oxígeno por 24 horas 3 litros por minuto destruyó mis pulmones por queda poco solo transplante me ayudarían a vivir Me gustaría saber si pueden ayudarme psicológicamente es una enfermedad muy cara es difícil qué el esposo comprenda y la familia también llega un punto tan difícil que ando buscando ayuda psicológica para entender esto que siento volverme loca gracias por todo buscaré un lugar yo soy de Guatemala y aquí es raro Quién conoce la enfermedad ni los médicos saben tratar la Dios lo bendiga por su trabajo lo seguiré para encontrar lugares que me puedan ayudar con más información Cómo superar esta enfermedad día con día
Hola, te comprendo es una enfermedad muy complicada y dolorosa, el único que te puede dar tratamiento adecuado es un reumatólogo . Cuídate mucho. Dios te bendiga.
Dios TE bendiga y TE ayude dia tras dia ❤
Yo soy de Guatemala y con Sjorgen
En abril de este año me lo diagnosticaron y me está tratando e doctor Reumatólogo Christian Rosal Arteaga
Gracias por el video , he sido diagnosticada hace poco pero me doy cuenta que he tenido síntomas por mucho tiempo, ojos , fosas nasales y boca seca pero no fue hasta que me aparecieron petequias en las piernas que me enteré que tenia una enfermedad autoinmune. Hoy estoy con tratamiento médico pero es cierto que hay medicos a los cuales les das tus síntomas y no le dan importancia, por las mías después de ver varias especialidades llegué a un reumatologo. Es muy importante que pongamos atención a nuestro cuerpo. Gracias por la información
Buenas noches Dios les bendiga
Fui diagnosticada con el síndrome sjogren
Me realizaron una biopsia imetomaron tegidos del lavio inferior
Estoy esperándo la cita medica con el raumatólogo en el mes de septiembre
Hola hola les comento que yo tengo sjogren, y también tengo esclerosis sistémica progresiva y Tiroiditis de Hachimoto . Todas me hacen estar demasiado inflamada. Gracias por darnos información tan importante que no sabia acerca del Sjogren
Muchas gracias por la labor de visibilizar esta enfermedad.
Exelente mi madre vive tociendo , y dice no tengo saliva , fuimos a miles de doctores y le dicen que tiene una alergia cronica y con esto se lavan las manos
, hoy viene para aqui y juntos veremos este video muy bueno y completo , hemos tomado por 14 dias antibioticos , otro medico le mando 40 sobres 1 por dia de vacunace que es contra la alergia , no le para nada se esta reventando de a poco
les agradesco mucho y nada menos que para mi madre , se ahoga con el viento por no tener saliva es exelente este video , tiene todos los detalles
Ayude con la dieta una nutricionista le puede orientar.
Gracias. Desde Santiago, Argentina 🇦🇷
Gracias por lo bie explicado, espero que haya más Empatía de ahora en adelante, eres bueno y lo explicas de una manera fácil y distinto de otros te lo agradezco 🤲😊🦋
Muchas gracias por un reportaje tan fresco como claro y por poner en valor el trabajo que realizamos en la asociación. Ha sido y es un regalo que dedicaras este vídeo a nuestra enfermedad que estamos seguras ayudará a muchas personas que están buscando un diagnóstico o que ya lo tienen. Hablar de Episodio 1 ¿significa que habrá un segundo para las manifestaciones extraglandulares?...más allá de la sequedad... Un gran abrazo y sigue contando con nosotras por favor.
Hola, saludos a todos y muy contento por este reportaje.
A mí edad de 81 años de no adolescer ninguna enfermedad hace unos seis meses aproximadamente note que al no tener saliva me despertaba y me levantaba para beber agua,
Así estuve varios dias y al consultar el medico dijo que ese cuadro es porque duermo con la boca abierta y recomendó que tome mucha agua
Fastidiado por este problema de salud se me ocurrió consumir antes de dormir una mandarina y las 4 últimas rodajas masticadas no lo pasaba sino que lo coloco en ambos lados del paladar y al costado de la lengua y duermo tranquilo.
Entre a este portal y por casualidad me entero que podría tener el síndrome de sjigren y por reportaje me entero que es una enfermedad autoinmune y que el cuerpo se ataca asimismo
Para finalizar me enteré que este cuadro de falta de saliva y sequedad en los ojos la esposa de un amigo lo superó eliminando los parásitos que tenía dentro del cuerpo tomando unas gotas de Destroxin por la mañana y con el estómago vacio
Eso es lo que voy hacer. Salvo mejor parecer
Saludos desde Lima-Peru
@@cma5974 nos alegra mucho que disfrute de la salud que tiene. Es una persona afortunada.
Respecto a Destroxin recomendamos que lo hable con su médico ya que la dextrosa podría producirle alguna alteraciones que puede no sean buenos para usted. Recuerde que cada paciente es distinto y lo que le viene a una persona, no tiene que ser necesariamente bueno para otra persona, aún teniendo síntomas similares.
¡Hola Dani! Muy interesante el video, me lo vi de principio a fin. 🙂 Me ha encantado verte haciendo las entrevistas, le aportan un toque fresco a tus videos de divulgación. En mi caso voy en 2do año de Medicina en Panamá y me resultan muy interesante este tipo de contenido, gracias por compartirlo, también estoy consciente del trabajo de edición y grabación que superas para mostrar este producto final. ¡Enhorabuena!
Muchísimas gracias por el comentario, la verdad es que un comentario así me alegra muchísimo. Cuando el trabajo tiene una buena acogida como esta, es muy difícil no tener una sonrisa en la cara 😊.
Me alegro, sobre todo, que te sirva
Has...has vuelto!
Que grande. Gracias por el vídeo :)
En verdad nunca me fui 😊😊😊
❤😢
Gracias, no sabía lo de la asociación, pues es una enfermedad que pensé muy poca gente la conocía
Gracias x ayudarnos sufro de síndrome de sjorgen
Gracias mil lo habéis explicado muy bien y con mucho tacto...♥️
Muchísimas gracias
Gracias me sirve mucho esta información.
Gracias por este vidéo muy interesante pero se habla mucho de sequedad y el SJ es mucho mas que eso solo. Se débria tratar tambien de los problèmas articularios, de Los dolores de musculos, de la destruccion de los organes internos como los polmones o intestinos por ejemplo. Sin olvidar el candida repetitivo que es muy violente por la vida de las mujeres y todos los efectos en el microbiota, la fatiga extrema o es decir estar siempre canzado en el cuarto dormiendo una gran parte del dia sin poder trabajar y tener una vida normal por una grande parte de nosotros. Por favor nosotros patientes no debemos hablar solo de syndrome seco porque es mucho mucho mas que eso. Gracias . BON COURAGE À TOUS.
Se agradece que alguien piense en nosotros. Pero no refleja, ni una décima parte de lo que pasó a diario.
En mi caso he tenido muchas infecciones, 40° de fiebre y dolor.
Aparte del dolor articular continuo, fatiga, temblores incontrolables, insuficiencia renal. Y ya he tenido 4 linfomas, con sus tratamientos . Quimioterapia, Radioterapia,
Y pasar eso 4 veces no es fácil.resultado un cuadro ansioso- depresivo.
Que es algo más que resta para encarar el día.
A veces lloro,otras tengo rabia..... Vivir así no vale la pena
😱..... siento mucho por lo que has pasado ☘️🌷🤗
Claro que sí vale la pena vivir, superar todos los obstáculos es un logro con inmensidad satisfacciones, los problemas fuertes sólo son para las personas fuertes, estoy segura que eres muy fuerte y lo lograrás, ya verás, te admiro, gracias por compartir tu experiencia, yo aprendo mucho de tí, cuídate mucho por favor 🙏🤗☘️
Buenas noches acabo de enterarme q tengo este sindrome me siento fatal ya q padesco artritis reumatoide y otros padecimientos saludos desde Ecuador
Hola tengo Síndrome de Sjogren y he cambiado totalmente mi dieta mi alimentación es sin gluten sin azúcar refinada sin lácteos al parecer somos alérgicos a la caseina que es proteína de la leche Además el gluten está en harinas de trigo de avena de cebada de centeno deja la carne roja y come carnes blanca pollo y pescado frutas verduras semillas frutos secos pasas de uvas y de ciruelas me he sentido mucho mejor espero que te sirva BENDICIONES
Hola Vicenta, te comento q yo también padezco Síndrome de Sjogren y también me ha sido algo difícil sobrellevar los padecimientos q van asociados. Lo único q nos queda es seguir adelante con lo q nos tocó vivir. Ánimo hermana, es difícil pero somos personas fuertes, y se q lograrás sentirte mejor. Un fuerte abrazo
Muchas gracias por la información, ❤️
😢 tengo ojos secos boca secas y tengo fibromialgia, síndrome de fatiga crónica astrosis hernias discales y neblina etc, mí médico de cabecera todo lo atribuye a la fibromialgia y a mí depresión grado mayor,ah 😳 y la piel muy seca , los ojos me llega a deprimir de lo mal que lo pasó, infección de orina todos los meses, agotada sin ganas de salir,ni a comprar para comer, total mi médico de cabecera todo lo que tengo es de la fibromialgia,hoy he ido al dentista hacerme mí limpieza de boca y me han dicho que se me está moviendo dos piezas... podría seguir pero estoy cansada😭
Clara Información !! Muy interesante.
Muchas gracias ❤
Muy bueno Dani, es un síndrome muy vinculado a mi patología rara: Quistes de Tarlov. Espero un vídeo con esta patología y me gustaría saber tu opinión. Gracias por tus vídeos! Un saludo
Tengo síntoma de boca seca: no tengo diabetes, no tomo medicamentos y me hidrato bien.
Sin embargo, un médico general no me dio ninguna indicación, tampoco mi dentista.
¿A qué médico puedo acudir o qué estudios de primera línea tengo qué hacerme?
Me parece mal acudir de una a un reumatólogo, por que estaría yo asumiendo que tengo la enfermedad, sin embargo nadie me orienta.
Una cosa más: ¿por qué se asocia a resequedad vaginal? ¿Esta no depende de nivel de estrógenos? ¿Por qué la glándula salival tiene qué ver con este punto?
@MirandaKilgallen
si si quieres ser diagnosticada definitivamente tienes que ir a un@reumatolog@ si o si, si quieres recibir tratamiento
Yo tengo un síndrome finasteride, tengo algo parecido a esta enfermedad, pues me quedo sin saliva, pero además pierdo líquido en todo el cuerpo, me hace perder masa ,y me reseca la piel me pasa solo cuando tengo hambre, es como si adelgazara de una forma rara.
Con qué médico debo ir a consultar?? Porque he desarrollado halitosis
Las extirpación de una glandula tiroides afectan seria una de la causas de esta enfermedad?
Tengo diagnóstico de artritis, síndrome de Sjogren y fibromialgia..... por favor me puedes ayudar.
Abrazos y bendiciones para ti desde Chihuahua. México 🧡😘
La gastritis es parte del sjogreens?
Hola muchas gracias por la información ya que yo tengo el síndrome de sjogren
Fany Salazar
Hola cómo estás ? cuánto tiempo tienes con esta enfermedad y cuáles son tus síntomas de mejoría recaídas has podido sobrellevar esta cruel enfermedad
Agradesidisima 💛
Tienes podcast? :)
Hola desde la ciudad de México. Padezco síndrome de sogren. No vi la página para consultar. Gracias ❤
Muchas gracias. ❤
Está enfermedad me cambio la vida😔ya he perdido dos piezas dental ,aparte de tantos cambios de salud q he tenido
Hola! Tengo diez años con está enfermedad.Ayuda el ejercicio ,algunos medicamentos,en mi caso la inflamación de partidas estoy pensando seriamente que las quiten 🤔 me pone muy triste ver mi rostro inflamado, pero bueno 😏 Espero que la ciencia encuentre algo pronto para su cura🙏.Muchas gracias por la información.
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*133#
Que estás pensando en quitarte?
Muchas gracias por presentar este tipo de enfermedad, se me inflama la cadera y me impide caminar tengo dolor soy de Perú, gracias si me ayudan que hacer es más el medicamento Hidroxicloroquina de 200 en coronil he buscado y no hay, otra no me cae bien.
ALGUIEN ME EXPLICA EL GRAFICO DEL MIN 3:29 Y 3:35 PORFA
Un gran trabajo. 1:05 Sabes que es carne de Meme. Un fuerte abrazo.
Parece un "Y lo sabes" 😂😂
A mi me agarró todo eso y más por el virus Apenas En el 2019 Bendiciones Mi hermano se Ahoga hasta diabetes no puede respirar le agarro Alergia los pulmones 62 Años yo 60
Gracias muchas gracias.. ✨✨
Me gustaría q comenten de nariz seca porq yo tengo este problema y no se toma en cuenta este problema porq al no tener nubosidad se nota la nariz seca. Dra Elena favor trate de nariz seca q también está dentro de este Síndrome de Sjogren.
Yo estoy igual tengo la nariz seca más que los ojos y boca y mi garganta seca igual es tan molesto sobre todo en las noches
Me gustaría saber más ya que desde el 2016 me lo diagnosticaron y no me dicen nada de eso.tambien tengo lupus,y el síndrome reynaul
Muchas gracias soy de colombia ..si uno saca cita con medico general ellos no lo tratan con ese sindrome en este momento tengo tos de hace 20 dias y no me dan nada se que tengo un pulmon afectado ...la verdad le tengo mucho miedo por esta enfermedad ..gracias
tengo SS y AR
tengo inflamado el hígado
y los ganglios
podrian explicar porque SS
afecta los ganglios linfaticos
Ami ahora me salio como ATI el hígado inflamado también tengo la glándula parotida inflamado y también tengo tos
Tengo una urticaria generalizada de she hace 6 meses y el médico dice que la causa es por el Sjorgen pero es insoportable la picazón , estoy a punto del colapso y mi cuerpo está super caliente
Soy de Colombia Ciudad de Bucaramanga
Hase poco me descubrieron el sjorge me podría suscribir aese programa nececito mucha horientacion estoy confundida y tengo miedo alo desconocido
Gracias Dios los bendiga
As urora luque 3093
Como has podido sobrevivir 20 añis con esta enfermedad y enfrentar tantas enfermedades inmunológicas estar de pie dando testimonio,tengo ooco tiempo y me da miedo enfermarme mas por tantos espevialustas que hsy que ver y consultar
❤Gracias!!!
Hola, muy interesante el video.
La tos también es un síntoma del sjogren?
Si eso dicen....la tos.
Muchas gracias Agosto 2022
Me diagnosticaron esa enfermedad hace un año, lo que siento es reséquedad en los ojos 👀
Si.escu.a.Do.no.Lescasabien
Pero.sisabas.escribir
RecobieDamegenio
RecomieDame
Agradecería mucho si alguien me responde mi duda ,me hicieron exámenes de sangre ,glándulas salivales , y en ningún examen aparece que lo tengo , porq? Si tengo ojos secos, molestia en la boca ,tengo que tomar agua y gotas en los ojos
No entiendo porq sucede es0?
La diabetes también da mucha sed y molestia en los ojos pero por suerte no lo tienes gracias a dios tal vez necesitas relajarte y pensar positivo
Entonces si es más común en mujeres tendrá algo que ver con las hormonas sexuales???
Muchas gracias, tengo Síndrome de Sjogren, Artritis Reumatoide i he tenido un Limfoma, debido al Sjogren.
Hola vivo en new york m a costado mucho con este sindrome soy paciente
Por favor alguien sabe si es hereditario?
Hola tengo Beshet.,liquen scleroso y ahora sj'ogren
Para mí lo peor de todo es la sequedad bucal
Tengo SS y mi daño es a nivel neurológico mayormente😢
A mi me acaban de descubrir y estoy muy asustada 😢
Tengo artritis reumatoide y padezco síndrome de sōgren
Sjögren
Y en mi boca ya no me queda nada mío y no me puedo permitir unos implantes
Ésto me tiene muy obsesionada
De noche
Gracias, primera vez q veo un vídeo hablando de está enfermedad, hace cinco años tengo Sjogre, mi piel el cien por ciento, es seca y la luz, sol, brisa me quema, vivo cubierta de cabeza a pies, como tres cortinas oscuras para q no pase la luz, me apareció una simpatía clona es otro diagnóstico, difícil, me gustaría saber si otros pacientes sufren lo mismo, para q me compartan como sobre llevan estos síntomas,
Haber yo tengo el síndrome fesjogren